We hebben genoten de afgelopen weken. Het is heel erg fijn om samen thuis te zijn en onze focus op andere dingen focussen dan de ziekenhuis zaken. Het is echter ook wennen, wennen aan elkaar, elkaar weer vinden, de lijnen uitzetten en de balans vinden. Het leven komt vol op ons af, en we gaan er vol in mee, maar het is soms overvol en daarmee zoeken hoe we dat moeten managen.
Samen met Lenie een broodje eten na de MRI
Youp lijkt met de dag te veranderen, stappen te maken. Hoe zorgen we dat we hem daarbij goed ondersteunen en hem de uitdaging bieden. Ook Bram is weer aan het zoeken naar de balans, probeert ook te zoeken naar grenzen. Beide jongens verdienen aandacht. We doen dat met liefde en aandacht, en af en toe lukt het dan niet zoals ik graag zou willen, mis ik net de finesse of energie. Daarbij helpt deze aankomende December maand met alle festiviteiten niet echt in het vast zetten van rust, ritme en regelmaat. Maar we komen er vast, stapje voor stapje. Het leven zit vol met ups en downs, en we hebben heel veel ups eigenlijk, maar daarbij lijkt er dus ook wat ruimte te komen, voor het gevoel, voor het afnemen van de adrenaline en het voelen van de achtbaan. Best lastig eerlijk gezegd.
Afgelopen week was ook de documentaire Pilotenmasker op TV, waarbij een aantal kinderen werden gevolgd in hun ziekteproces. Het was een kijkje door het sleutelgat van ons leven. Veel herkenbaarheid, de kinderen die we kennen, de ouders, de stemmen van de behandelaars en verpleging die we kennen, de plekken en zelfs de herinneringen wanneer opnames gemaakt waren, waar we letterlijk 3 bedden verder op de IC stonden. De dankbaarheid voor de saamhorigheid met die ouders, die ook begrijpen hoe de weerslag van alles soms op komt zetten, de ijzige kou en wanhoop die ons soms overvalt, maar anderzijds de warmte en dankbaarheid voor een berichtje, een arm om onze schouders en dierbaren die er altijd maar weer zijn.
Vandaag had Youp de eerste MRI na de operatie. Deze MRI moet laten zien of er nog actief tumor weefsel of cellen zijn. Erg spannend, de uitslag volgt later deze week, en is voor nu weer bepalend over de koers van de behandelingen. Deze keer was Ray met Youp op pad, Youp was nu zo groot dat hij bij papa op schoot in slaap gebracht werd, vrolijk spelend en wel. Dat is toch echt zo fijn, dat hij wat dat betreft zo jong is. Ook ontmoette Ray onze nieuwe oncoloog, doordat de opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum zo dichtbij komt, heeft onze eigen oncoloog de prioriteit bij de opening van het centrum moeten leggen, waardoor de patientenzorg in de verdrukking kwam. Daarom zijn we nu toegewezen aan een andere oncoloog. Best spannend ook weer, omdat we deze oncoloog eigenlijk niet kennen. En bij de andere oncoloog wisten we wat meer wat we konden verwachten, en wisten we hoe goed hij Youp kende.
Verder heeft Youp zich vandaag met goede bloedwaarden gekwalificeerd voor de volgende N7 kuur, die dan ook maar weer gelijk gestart is vandaag. En door!
We wachten de uitslagen maar even af en we zullen dan het nieuws ook weer delen. En we nemen de tijd om adem te halen, en om deze maand vol feestelijke momenten over ons heen te laten komen. Komt tijd, komt raad toch?! En kijkend naar ons stralende mannetje wiens koppie echt veranderd door het terugkerende haar in combinatie met die prachtige ogen… ach dan is dankbaarheid alles wat de klok slaat!
liefs Dagmar & Ray
Het is stil geweest op het blog, en dat is eigenlijk ook wel zo in ons leven. Nou ja stil, in elk geval een soort van rust, geen ziekenhuis, gewoon thuis en een eerste vorm van normaal leven oppakken. Blijft de vraag wat normaal is, dat wat eerst normaal was komt niet meer terug. Dus is het nu accepteren dat dit leven nu voor ons normaal is. Het is zoeken naar evenwicht tussen ons vieren, en tussen genieten en opletten en tussen angst en dankbaarheid. Dat gaat ons gelukkig relatief goed af. 
Youp gaat erg goed. We hebben de eerste N7 al doorstaan thuis. Het toedienen de eerste keer via de sonde, vonden we wel weer een soort mijlpaal. Het is helemaal niet moeilijk want het is een cytostatica dat je door de sonde inspuit, maar het is meer het idee dat je zelf dat geeft. Maar al gauw was het ritme daarin ook gevonden. Naast de chemo krijgt hij namelijk ook nog 4 extra giften blaasbeschermer, die behoorlijk op tijd gegeven moeten worden. Gelukkig hadden alle oppashanden daar ook geen moeite mee. De bijwerkingen waren ook erg gering. Alleen bleek na een aantal dagen Youp enorm verstopt. Hij was ontzettend verdrietig en pijnlijk die avond en na overleg met het ziekenhuis hebben we toen medicatie toegediend om dat op gang te helpen. Daarna hebben we dat met een lichte dosis onder controle kunnen houden, waardoor hij daar geen last meer had. Gelukkig maar. Maar dat is echt deze keer de enige bijwerking. Soms is het ook gek hoe onze grenzen zijn verschoven. Want we vinden dit prima te doen, nog even zo’n thuis chemo. Dat geeft misschien ook aan welke reis we met hem hebben door gemaakt. 
Youp begint nu ineens ook een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Hij geeft duidelijk aan wat hij wil, en wordt soms zelfs wat vinnig, als hij niet krijgt wat hij wil. Hij heeft een enorme ambitie om dat te pakken wat hij niet mag hebben. 🙂 Een stukje karakter wat we ergens ook wel heel erg toejuichen, al is het niet altijd gemakkelijk of handig (Lees als je focuspunt de sonde is… Niet echt handig) Ook is er echt wel vooruitgang in de voeding. Het fruitpotje hebben we kunnen opschalen naar 6 maanden voeding en de broodbolletjes zijn echt een maatje groter geworden. Maandag komt de logopedist en hopen we met het zelfstandig drinken aan de gang te kunnen gaan. Verder zijn er voorzichtige hoera en zwaaibewegingen. En apetrots als we zijn, genieten we van deze ‘mijlpalen’. 
Bram geniet van de rust en het samenzijn met zijn broertje! Het samenspelen, niets is teveel voor Bram en we moeten soms toch even op de rem trappen. Bram kunnen we dan nu ook wat meer aandacht geven, wat hij de afgelopen maanden toch ook heeft moeten missen. 
Al met al gaat het de kinderen naar omstandigheden goed. En hebben Ray en ik ons werk nagenoeg volledig opgepakt. Allebei weer vol aan de slag, al hebben we wel nog steeds back up. Dat is wel ontzettend fijn. En we zijn onze werkgevers enorm dankbaar dat deze mogelijkheid er was en is. Ondanks het proces, ondanks de chemo, vinden we een ritme en dat is heel fijn. Al ligt de confrontatie met onze andere wereld bij kleine dingen zo op de oppervlakte. Zo waren we bij het afscheid van vrolijke Thijs van 5, en stonden daar met diverse ouders die hun kind hebben verloren aan neuroblastoom. Het is dan maar weer duidelijk hoe genadeloos deze ziekte is, en hoe de angst en onmacht regeert als de ziekte weer een andere koers uitzet. Dus is ook het besef dat we er nog niet zijn. Maar we vechten door met Youp en we gaan ervoor. 
En met Sint weer in het land, breekt een tijd aan die vol met feest zit voor ons, maar daarmee ook zo de andere ouders in onze gedachten, die in deze zelfde wereld leven, die dan in het ziekenhuis liggen, of die dan nog eens extra worden geconfronteerd met het gemis van hun kind, met de stilte en leegte. Deze dagen zullen we extra denken aan hen, de verbondenheid zal altijd blijven. Maandag zal op NPO2 om 20.25 de documentaire “Pilotenmasker” te zien zijn. Daarin worden diverse kinderen gevolgd in het PMC in Utrecht, onder andere Bjorn en Merel, die we vrij vaak hebben ontmoet. Het geeft een goed beeld over die wereld, die we hebben leren kennen. 
Wederom veel dankbaarheid voor alle lieve woorden, berichtjes van jullie allemaal! Dat blijft een feest. We wensen jullie alle goeds, Liefs Ray en Dagmar
Maandagmiddag. Youp ligt lekker te slapen in bed, Bram speelt beneden op zijn gemak met de lego en Ray is boodschappen doen. Wat een normaal gezin zijn we aan het worden. Nooit gedacht dat normaal zo lekker kon zijn! We zijn vandaag thuis gekomen van een heerlijk lang weekend weg met familie. Dat was echt een verademing. We genoten op een van de bekende Landalparken, we genoten van rust, ritme en ontspannen samen zijn. Van een binnenspeeltuin (nou ja de kinderen dan), van heerlijke kopjes koffie, van het niets moeten, van de prachtige kleuren van de blaadjes aan de bomen, van het wandelen buiten in de herfstzon, en vooral van elkaar. 
Nadat we een week geleden al heel snel na de operatie naar huis mochten, waren de eerste dagen thuis voor Youp best pittig, hij sliep bijna de hele dag, en was best een beetje ongelukkig. Niet perse heel pijnlijk, die was goed onder controle met medicatie, maar wel eigenlijk wat miserabel. Dat is natuurlijk ook niet vreemd als je bedenkt dat hij die vrijdag ervoor nog op de Intensive Care lag. Maar met de dagen groeide zijn wakkere periodes en begon er weer leven in ons lieve lachebekkie te komen. Vrijdag vertrokken we naar het park! (Natuurlijk na ook te hebben overlegd met de oncoloog die zei: DOEN!). Het was een heerlijk weekend waarin we veel Quality time met beide jongens hebben doorgebracht. En op terugweg vandaag zijn we langs het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gegaan. 
Vorige week kregen we de uitslag van de patholoog anatoom dat de tumor voor 40% uit dood/aangetast weefsel bestond en de rest wel nog activiteit vertoonde. Dit is een (zo is ons door de oncoloog uitgelegd) een normale uitslag. Het snijvlak waar de tumor is is losgesneden, was gelukkig schoon. Zo is er minder kans dat achtergebleven actieve cellen zich door het lichaam zouden verspreiden. Men denkt dat ze de tumor in zijn geheel hebben kunnen weghalen, al blijft het mensen werk en zou door de wat lastige ligging rondom het staart been er een klein stukje kunnen zijn achtergebleven. Men acht de kans zeer miniem.. 
Met deze uitslag heeft het team besloten om Youp nu 4 N7 kuren aan te bieden. Dat zijn een vorm van onderhoud chemokuren, deze moeten ervoor zorgen dat eventuele restcellen opgeruimd worden en niet de kans krijgen een nieuwe tumor te vormen. Deze N7 kuren bestaan uit 1 chemo soort, 1 gift per dag en kunnen thuis worden gegeven door ons. Hij krijgt daarbij een blaasbeschermer, die ervoor moet zorgen dat daar geen schade aan komt. Die moet 4x per dag worden toegediend. Een nieuwe fase om Youp zelf chemo toe te dienen. Maar het betekent geen (geplande) ziekenhuis opname voor de kuren, en ook de bijwerkingen schijnen lichter te zijn. Al zijn die nog niet weg. 
De aplasie en bijbehorende risico’s blijven bestaan, zeker nu in het winterseizoen met al die heersende virussen. En dus hebben Ray en ik tussen de wat meer seniore plaatsgenoten in de rij gestaan bij de huisarts voor de griepprik. En ook Bram moet eraan geloven. Alles om te zorgen dat we niet weer ons moeten melden voor het een of ander. Over ongeveer 3 a 4 weken volgt een nieuwe MRI, om te kijken hoe het allemaal uitziet en of er nog actief weefsel te zien is en of er dan nog wat meer nodig is dan de voor nu geplande 4 kuren. 
We zijn zo dankbaar en gelukkig dat we dit mogen schrijven. En zo langzaam aan mogen we denken aan December, van oudsher een feestmaand, en voor ons een maand met de verjaardagen van de jongens. Youp die de leeftijd van 1 mag bereiken, en dan Bram die alweer 6 wordt. Gelukkig is plannen ons altijd goed afgegaan… Dat zullen we weer goed kunnen gebruiken deze weken! We meldden ons natuurlijk weer tussentijds als we meer nieuws hebben! Dankjewel allemaal! Liefs Dagmar & Ray
