YoUpdates

YoUpdate 30 augustus –  De uitslagen – Kun je blij zijn met Chemo?

By on 30 augustus 2017

Ja dus, want vandaag was er relatief goed nieuws. We meldden ons weer in Utrecht, ik ging samen met Youp en Ray vanuit zijn werk, na diverse files en parkeer perikelen bij het PMC kwamen we precies op tijd bij de poli voor de afspraak met onze oncoloog. Na wat korte beleefdheden, want dat lukt Ray altijd in alle rust, ik denk kom op met die uitslag.., meldde de oncoloog, “Ik heb goed nieuws, de N5 en N6 kuur hebben het werk heel goed gedaan, er is een sterke afname van de tumor in omvang. Daarom stellen we nog een set kuren voor!”. Dit zorgde bij ons voor bijna een jubelstemming, want na steeds voorzichtige stapjes vooruit, was dit echt een grote stap vooruit. En we hadden met alles rekening gehouden behalve dit scenario. Natuurlijk is alles relatief en wensen we onze Youp niet zo maar chemo toe, maar deze uitslag gaf wel een reden en resultaat waarom het wordt gedaan. De tumor is namelijk in de lengte ruim 2 centimeter gekrompen. En juist dat is belangrijk. Want van de 6 staartbeen wervels waren ze eerst allen “overwoekerd” door de tumor, en zijn nu de eerste 3 vanaf de ruggengraat zichtbaar. Volgens de chirurg is het misschien operabel als we na deze twee kuren weer zo’n positieve sprong maken in de slinking van de tumor. Want zo blijven zo veel mogelijk wervelschijfjes behouden, wat de latere kwaliteit van leven natuurlijk positief beinvloed. Bij kiemceltumoren die vaker in die regio voorkomen heeft men vaker een operatie als deze moeten uitvoeren en heeft men dus ervaring met dit gebied en de risico’s alswel mogelijkheden. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

Verder gaf de oncoloog ook aan dat de diverse waarden in de urine kweek van vorige week enorm gedaald waren. Deze waarden (ik zal de diverse namen achterwege laten!) geven een indruk van de activiteit van de tumor. Dit geeft dus ook een positief beeld van de uitwerking van de chemo op de tumor. En dus al met al zijn we “blij” met nog 2 kuren. En hebben we het gevoel dat onze kleine vriendelijke man, weer een forse stap vooruit heeft gezet. Daarbij weten we wat de kuren inhouden, weten we wat ons te wachten staat, en weten we dus ook hoe we ons moeten voorbereiden…

Nu gaan we aan de slag, want vrijdag aanstaande meldden we ons al in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor de N5 kuur, die duurt tot ongeveer woensdag. Dan rond 20 september zal de N6 kuur plaatsvinden in het AMC…

Vandaag logeert Youp dan ook nog even voor het eerst bij opa en omi in Den Bosch, een mijlpaal voor iedereen, maar een hele fijne! Hij is in goede handen, en Ray en ik werken daaromheen.

Bram logeerde sinds gisteren op de camping bij Oma en Marcel, maar moet helaas vandaag terugkeren met hen, want met al het goede nieuws ook een enorme tegenvaller. Oma is vanochtend gevallen en heeft daarbij haar knieschijf gebroken, wat het einde van hun vakantie betekend, een enorme domper zeker voor hen.

Al met al gaan Ray en ik vol goede moed de agenda’s pakken, de hulptroepen inschakelen voor eten, wassen, strijken en vervoer en wat nog meer. Maar met al die hulp kunnen we ook deze 6 weken zeker aan. Want maandag start Bram in groep 2, zijn eerste schooldag… Ook voor hem dus enorm spannend.

En mocht je wat willen doen? De laatste chemo week hebben we (eerlijk is eerlijk) een week beleefd met veel kaartjes, ballonnen, kleine attenties en bezoek, mensen dat doet zoveel! Ik wilde het eigenlijk niet zeggen, maar die week vloog bijna voorbij en Youps kamer straalde zoveel vrolijkheid uit! Mocht je willen de adressen van de ziekenhuizen staan bij contact voor een kaartje :0.

Maar meer nog al die mensen die vanaf hun vakantie adres of thuis een kaarsje hebben gebrand, energie hebben gestuurd of dat waar ze aan denken of zich goed bij voelen…. Man, wat helpt dat, wat is dat belangrijk, het kan niet anders dan dat al die goede gedachten Youp naar die bloemenkraal sturen. Het gaat lukken, dat moet!

Veel liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 20 augustus

By on 20 augustus 2017

Het is wat stil geweest op het blog en dat is eigenlijk wel een goed teken. Want de afgelopen week zijn we druk geweest, maar voornamelijk met normale dingen.

Afgelopen maandag 14 augustus mochten we met Youp naar huis, na zijn 8 daagse N6 kuur in het AMC, een kuur die relatief goed is verlopen. Hij leek de gehele periode zich het meest naar te voelen door zijn doorkomende tandjes boven. Maar uiteraard ook lusteloos en moe door de chemo. Na maandagmiddag samen thuis te hebben opgestart, zijn Ray en ik de rest van de week afwisselend aan het werk geweest. Dat was best spannend af en toe, zeker toen woensdag Youp zijn neulasta prik kreeg door de thuiszorg. Voor het eerst een “medische handeling” zonder dat een van ons erbij was. Gelukkig was oma erbij en die belde iets later dat het heel goed was gegaan en Youp niet had gehuild. Bram meldde daarbij dat dat door zijn aanwezigheid kwam :-). Gelukkig dat de broers gek op elkaar zijn.

Verder hebben we dus deze week geprobeerd een relatief normaal leven te leidden, hetgeen ons ook best goed af ging. Werken, leuke dingen doen met de kinderen, af en toe met vrienden bijpraten en samenzijn, en vooral ook heel erg genieten van de rust. In een chemo week raak je je privacy kwijt en leef je als een gesplitst gezin, niet erg want het moet gewoon, maar dus nog meer genieten op het moment dat je weer bij elkaar bent en je je eigen tempo kan en mag bepalen.

Youp is merkbaar weer aan het bijkomen, lacht en brabbelt veel, hij rolt heel veel op zijn buik en tot zijn (en soms onze) verbazing rolt hij ook weer terug. Hij houdt het nu ook erg lang vol op zijn buik, en wat vinden wij hem knap! Ook worden er soms bellen geblazen, en blazen we vol overtuiging terug. En al met al blijven zijn blauwe ogen stralen en zijn prachtige lach vaak doorbreken. Het blijft bijzonder hoe veerkrachtig kinderen zijn, en hoe ze in het nu kunnen leven. Met zijn 8 maanden verbaast, verwondert en betovert hij ons!

Wel werden we deze week ook heel erg geconfronteerd met de kracht van de ziekte neuroblastoom. Een kleine dappere jongen heeft in de ziekte zijn meerdere moeten erkennen. Via andere ouders waar we mee in contact waren, leerden we hen “op Facebook” kennen, vaak kom je elkaar dan op een gegeven moment wel in het PMC tegen, en weet je een beetje het achterliggende verhaal. En omdat je allemaal door datzelfde onzekere moeilijke slopende proces gaat, is er toch een directe connectie. Dan komt zo’n bericht enorm binnen. Twee dappere liefdevolle ouders die hun kind met zoveel zorg en liefde omringden, die zo alles aangingen, moeten nu samen verder, en ik weet niet wat ik moet zeggen of doen, om hen een stukje kracht te geven, mijn hart gaat naar ze uit.

Maar daarmee wordt onze vechtlust en de wil om door te gaan, maar bovenal om te genieten en dankbaar te zijn voor alle momenten nu, groter. Want wat hebben we veel om dankbaar voor te zijn, 2 knappe kinderen die zo gek op elkaar zijn en die zo lief voor elkaar zijn. We hebben veel mooie en bijzondere kinderen en hun ouders mogen ontmoeten in dit proces, en mogen leren van hen. We hebben op zoveel steun mogen rekenen van familie, vrienden en bekenden, maar ook zoveel onbekenden. We krijgen dagelijks post en ook zoveel cadeautjes voor de kinderen wat altijd een hoogtepunt is zeker voor Bram! Zo lief van jullie allemaal. We zijn helaas niet in staat iedereen persoonlijk te bedanken en soms überhaupt niet omdat volledige namen of adressen ontbreken. Maar we zijn oprecht heel blij met alles!

Het leven is moeilijk met een kind met kanker, dat staat buiten kijf, dat is een gegeven. En ik hoop zo dat iedere ouder die zich in deze situatie bevind, zich ook zo omringd mag voelen door liefde, door steun, want wat is dat hard nodig en wat helpt dat enorm. Want hoe fijn het ook is om te werken en normale dingen te doen, het leven is niet meer normaal, eigenlijk verre van….

Voor nu genieten we dus maar dubbel en dwars, dinsdag en woensdag aanstaande zijn weer de bekende onderzoeken MIBG en MRI scans. Die zullen dan laten zien wat deze laatste 2 chemo’s hebben gedaan. De week erna volgt het gesprek met de oncoloog die ons het verdere behandelplan zal doen toelichten. Heel erg spannend hoe het verder gaat lopen, want voor het eerst hebben we geen idee welke stap er nu zal komen. Maar dat laten we dan maar even voor wat het is. We wachten af met vertrouwen in Youp en de artsen. En we hopen dat we in elk geval met deze periode weer positieve stappen hebben gezet, op naar het bloemetje aan de kraal.

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 12 augustus – Chemo in het AMC

By on 12 augustus 2017

Deze week verblijven we in het AMC in Amsterdam. Niet een hele luxe vakantiebestemming, maar met prachtig uitzicht en airco en een eenpersoonskamer!

Youp is hier maandag aan zijn 6e chemo kuur begonnen. En we zitten alweer op dag 6. De kuur op zich gaat niet slecht, binnen de kaders misschien zelfs goed. Het lijkt alsof de grootste strijd geleverd wordt op het tandengebied. Want Youp krijgt niet 1 maar 2 boventanden. Tegelijk. En dus ook nu doet Youp dit op zijn eigen manier. Alsof hij wil laten weten dat zo’n kuurtje hij best kan hebben en als die niet zo heftig is, hij er nog wel wat bij doet….. Maar natuurlijk is zo’n kuur een enorme aanslag op zijn lijfje en tanden erbij krijgen geen pretje. We lopen daarom veel meters over het toegestane stukje op de afdeling. Youp en konijn samen in de wagen, en wij zingend of pratend erachter. En als de vermoeidheid dan toeslaat lekker naar zijn eigen bed.

Het is anders in het AMC, we missen de warmte van het PMC, maar het is over het algemeen wel wat rustiger. Niet qua bezoek trouwens, deze week nemen velen de moeite om langs te komen, wat zo ontzettend fijn is. Het breekt de dag enorm en we hebben even een ander verhaal. We begrijpen dat het voor velen ook een enorme stap is, om hier te komen en op een enkeling u na, houdt niemand het droog als ze voor het eerst op bezoek komen. Waar voor ons de wereld met kerstboompalen, kleurige kanjerkettingen, kale koppies, en bezorgde ouders normaal is geworden, ons 2e thuis, begrijpen we dat het soms enorm binnenkomt. Nog dankbaarder dus voor de mensen die die stap toch zetten ondanks hun angst. En begrijpen we ook dat dat voor sommigen echt te moeilijk is. We worden ons weer even bewust van de abnormaliteit van deze situatie.

En dan de stapels post en cadeaus. Af en toe voelt het bijna feestelijk zo worden we verwend! Youps kamer ziet er zo gezellig uit!

Bram was tot gisteren camperen in Cadzand samen met zijn nichtjes en mijn ouders. Hij heeft weer genoten van zijn, en mijn happy place. Wat komen we daar tot rust. Want na de eerste 2 dagen in het AMC te hebben doorgebracht mocht ik na aflossing door Ray ook even naar Cadzand en hebben we 2 dagen nog genoten samen. De andere twee steeds in onze gedachten en hart bij ons dragend. Bram die bij alles riep, hier gaan we ook met Youp heen hè Mama. En bij de pizzeria zei: ‘Mama, kunnen we hier niet een keer al Youps zieke vriendjes uitnodigen, ook met de broertjes en zusjes.’

En dan wat later… ‘Dat doen we dan mama, dan hebben zij het ook fijn, dan wel allemaal hè mama, de Dalton kindjes, het meisje uit Haarlem, kleine jongen uit Lisse… Allemaal . En dan gaan we samen eten en spelen’. Dan groeit mijn hart. En in mijn hoofd zie ik dat gebeuren.Wie weet ooit…. Dat zou zo fijn zijn.

Het bezoek aan mijn ouders in Cadzand maakte veel los, maar gaf ook enorm veel energie! En dus sinds gisteren weer omgewisseld en verblijf ik in het AMC en geniet is van de kleine lachjes die heel af en toe doorbreken en ben ik ook trots op deze dappere strijder. Ben ik dankbaar dat velen tijdens hun vakantie aan ons denken, door kaarsjes berichtjes bezoek kaartjes en cadeaus. Een dankbaar en rijk mens zit hier.

Liefs en geniet nog van jullie vakantie

ook namens Ray, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 6 augustus -klaar voor kuur 6.

By on 6 augustus 2017

Vandaag worden we rustig wakker, de zon schijnt en we zijn een beetje lui. Bram is uit logeren en zo kunnen we vandaag alles rustig inpakken. Morgen begint de zesde chemokuur, een nieuwe 8 daagse kuur in het AMC.

Het is weer spannend om te beginnen en we kijken er beiden niet echt naar uit. Dus vandaag genieten we nog even volop van elkaar. Youp heeft zich in de afgelopen twee weken zo goed ontwikkeld, hij heeft ondanks de aplasie alleen een bloedtransfusie hoeven ondergaan en is verder de gehele twee weken thuis geweest. Wat een luxe. En we konden dus ook een een paar dagen weg. Een paar dagen genieten in Kijkduin. Waar we door mijn collega’s enorm in de watten werden gelegd. We genoten van een dagje Drievliet, een enorme fijn bezoek aan Madurodam en het strand de rust, maar boven al van elkaar. Nu gaan de jongens echt al een beetje met elkaar spelen. Ze genieten in elk geval van het bij elkaar zijn en daar genieten wij dan weer van. Het blijft een bijzonder proces waarbij we ons steeds realiseren dat het zo bijzonder en goed is om van de kleine dingen te genieten, van een aardig woord, een mooi gebaar, de zonsondergang, vriendschap, een flauwe grap, een heerlijk ontbijt… Het leven kan zo simpel zijn.

Maar ook zorgt het ervoor dat morgen iets is waar we allebei tegenop zien, natuurlijkwe gaan ervoor en we weten nu ook dat het tussen of na de kuur anders kan gaan. En daar moeten we ons maar op richten, en geloven dat het goed komt!

Morgen blijf ik 2 nachten bij Youp en zo lief hebben al 2 vriendinnen aangeboden om even langs te komen. Zo lief, zo fijn. En dan al die berichtjes en kaartjes van mensen die aan ons denken vanaf hun vakantie adres. Dankjewel daarvoor, zo lief.

Zo computer weg en wij gaan genieten van het mooie weer vandaag en van elkaar! Doen jullie dat ook !

Continue Reading