YoUpdates

YoUpdate 30 augustus –  De uitslagen – Kun je blij zijn met Chemo?

30 augustus 2017

Ja dus, want vandaag was er relatief goed nieuws. We meldden ons weer in Utrecht, ik ging samen met Youp en Ray vanuit zijn werk, na diverse files en parkeer perikelen bij het PMC kwamen we precies op tijd bij de poli voor de afspraak met onze oncoloog. Na wat korte beleefdheden, want dat lukt Ray altijd in alle rust, ik denk kom op met die uitslag.., meldde de oncoloog, “Ik heb goed nieuws, de N5 en N6 kuur hebben het werk heel goed gedaan, er is een sterke afname van de tumor in omvang. Daarom stellen we nog een set kuren voor!”. Dit zorgde bij ons voor bijna een jubelstemming, want na steeds voorzichtige stapjes vooruit, was dit echt een grote stap vooruit. En we hadden met alles rekening gehouden behalve dit scenario. Natuurlijk is alles relatief en wensen we onze Youp niet zo maar chemo toe, maar deze uitslag gaf wel een reden en resultaat waarom het wordt gedaan. De tumor is namelijk in de lengte ruim 2 centimeter gekrompen. En juist dat is belangrijk. Want van de 6 staartbeen wervels waren ze eerst allen “overwoekerd” door de tumor, en zijn nu de eerste 3 vanaf de ruggengraat zichtbaar. Volgens de chirurg is het misschien operabel als we na deze twee kuren weer zo’n positieve sprong maken in de slinking van de tumor. Want zo blijven zo veel mogelijk wervelschijfjes behouden, wat de latere kwaliteit van leven natuurlijk positief beinvloed. Bij kiemceltumoren die vaker in die regio voorkomen heeft men vaker een operatie als deze moeten uitvoeren en heeft men dus ervaring met dit gebied en de risico’s alswel mogelijkheden. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

Verder gaf de oncoloog ook aan dat de diverse waarden in de urine kweek van vorige week enorm gedaald waren. Deze waarden (ik zal de diverse namen achterwege laten!) geven een indruk van de activiteit van de tumor. Dit geeft dus ook een positief beeld van de uitwerking van de chemo op de tumor. En dus al met al zijn we “blij” met nog 2 kuren. En hebben we het gevoel dat onze kleine vriendelijke man, weer een forse stap vooruit heeft gezet. Daarbij weten we wat de kuren inhouden, weten we wat ons te wachten staat, en weten we dus ook hoe we ons moeten voorbereiden…

Nu gaan we aan de slag, want vrijdag aanstaande meldden we ons al in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor de N5 kuur, die duurt tot ongeveer woensdag. Dan rond 20 september zal de N6 kuur plaatsvinden in het AMC…

Vandaag logeert Youp dan ook nog even voor het eerst bij opa en omi in Den Bosch, een mijlpaal voor iedereen, maar een hele fijne! Hij is in goede handen, en Ray en ik werken daaromheen.

Bram logeerde sinds gisteren op de camping bij Oma en Marcel, maar moet helaas vandaag terugkeren met hen, want met al het goede nieuws ook een enorme tegenvaller. Oma is vanochtend gevallen en heeft daarbij haar knieschijf gebroken, wat het einde van hun vakantie betekend, een enorme domper zeker voor hen.

Al met al gaan Ray en ik vol goede moed de agenda’s pakken, de hulptroepen inschakelen voor eten, wassen, strijken en vervoer en wat nog meer. Maar met al die hulp kunnen we ook deze 6 weken zeker aan. Want maandag start Bram in groep 2, zijn eerste schooldag… Ook voor hem dus enorm spannend.

En mocht je wat willen doen? De laatste chemo week hebben we (eerlijk is eerlijk) een week beleefd met veel kaartjes, ballonnen, kleine attenties en bezoek, mensen dat doet zoveel! Ik wilde het eigenlijk niet zeggen, maar die week vloog bijna voorbij en Youps kamer straalde zoveel vrolijkheid uit! Mocht je willen de adressen van de ziekenhuizen staan bij contact voor een kaartje :0.

Maar meer nog al die mensen die vanaf hun vakantie adres of thuis een kaarsje hebben gebrand, energie hebben gestuurd of dat waar ze aan denken of zich goed bij voelen…. Man, wat helpt dat, wat is dat belangrijk, het kan niet anders dan dat al die goede gedachten Youp naar die bloemenkraal sturen. Het gaat lukken, dat moet!

Veel liefs ook namens de mannen, Dagmar

    1. Lief gezinnetje,
      Wat heerlijk om dit goede nieuws te horen. We blijven duimen en kaarsjes opsteken:
      gisteren nog een kaarsje opgestoken in de Willibrorduskerk in Heiloo, en vorige week in de Frauenmunster in Zurich.
      Hartelijke groet, Colien

  1. Wat een geweldig nieuws!!! Wat een sterke stoere bink is Youp toch Voor as vrijdag weer heel veel succes kleine kanjer En voor papa, mama & Bram ook heel veel sterkte! Hier zal een kaarsje branden voor Youp In gedachten bij jullie. Liefs van Leontine

  2. Wauw!!! Wat heerlijk!!!
    Geniet ervan en laat het jullie veel kracht geven om verder te gaan. En ook beterschap voor de moeder van Raymond.

  3. Lieve dagmar en ray (Bram en youp),
    Wat een goed nieuws, zo blij !!!
    Sterkte met de nieuwe kuren, dat ze net zo voorspoedig (of beter) mogen verlopen.
    Naast een kaarsje te hebben gebrand in de kerk in luxembourg stad, hebben wij gister een nog mooiere plek gevonden om te vragen om licht en kracht.
    De Abdij van Echternach (https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Willibrord) , ook hier daarom weer een kaarsje gebrand en bij de graftombe van heilige Willibrord (die daar is begraven) hebben wij voor jullie in het schrift geschreven.
    Blijkbaar helpen al die kaarsjes enorm dus blijf een #kaarsjevooryoup aansteken !
    Dikke kus Mendy

  4. Wat een goed nieuws dit geeft moed om door te gaan!
    Succes en plezier voor Bram als hij maandag weer naar school gaat en ook veel beterschap voor oma!.

    Liefs Monique

  5. Lieve buren wat een geweldige ontwikkeling voor jullie allemaal .
    Het is me een stoere bink hoor .
    Het geeft goede hoop .
    En ach wat triest voor oma , hopelijk gaat dat herstel voorspoedig .
    Las iets over logistiek, vervoer, indien nodig zoek me op.
    En voor Bram straks een leuke nieuwe start van het schooljaar .
    Voor jullie weer veel kracht in de nieuwe fase
    Lieve groet
    Ronald en Gemma

  6. Gelukkig goede berichten. Jammer van de moeder van Ray!,,Sterkte voor haar . Bram , een fijn nieuw schooljaar. Heel veel moed bij alles , wat nog komt! Groet Truus.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *