YoUpdates

YoUpdate… De uitslagen van vandaag 18 oktober

By on 18 oktober 2017

Lang verwacht, de uitslagen van de 7e en 8e kuur. En die zijn goed. Vandaag reed ik met een knoop in mijn maag naar Utrecht. Het was spannend, we wisten dat de operatie een mogelijkheid was. En dat is de volgende stap. De oncoloog begon met de woorden: “ Goed nieuws”. Het is operabel en we gaan dan ook van start met de informatie over de aanstaande operatie. Ook de verpleegkundig specialist en de chirurg sloten aan. De operatie staat gepland voor donderdag 26 oktober aanstaande. We zullen ons op de woensdag al melden in het ziekenhuis om de anesthesist en de chirurgen de kans te geven om het laatste onderzoek te doen. Het is natuurlijk ontzettend spannend en ook wel eng. Maar het is een lang-verwachte en nodige stap. Het is een stap vooruit en een enorm belangrijk punt in het proces. Uiteraard met zeker wat flinke risico’s, met name op schade aan zijn zenuwen rondom zijn blaas. Die kunnen voor altijd beschadigd raken, een aannemelijk risico waarbij dan Youp voor de rest van zijn leven een katheter zou moeten krijgen. MAAR… we hebben enorm vertrouwen in onze chirurgen, het verplegend personeel en de oncologen. Deze stap moet, en is dus eigenlijk super goed nieuws. We bedanken jullie allemaal voor alle geweldige steun in de vorm van ontelbare berichtjes, kaarsjes, kaartjes etc. Daar zijn we ongelofelijk blij mee. Volgende week vragen we jullie donderdag al jullie positieve energie, kaarsjes en gedachten naar Utrecht te zenden om daar de chirurgen te ondersteunen bij deze belangrijke taak, en onze Youp om dit te ondergaan Nu genieten we even van het moment, stellen we de zorgen over de risico’s nog even opzij, en genieten we even van elkaar.

Liefs namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate – 11 oktober Weer tussentijdse scans.

By on 11 oktober 2017

Na vorige week woensdag thuis te zijn gekomen ging het elke dag een stukje beter met Youp. Hij geniet volop van het leven thuis, zeker als grote broer Bram bij hem in bed of de box kruipt. Samen spelen ze hun eigen spel. De dagen vliegen voorbij en daarbij was het vandaag weer de tijd voor de tussentijdse scans. Deze scans een MRI en MIBG scans vinden elke keer na 2 sessies chemotherapie plaats. Daarom reden Youp en ik gisteren naar Utrecht om de portacath te laten aanprikken en de radio actieve vloeistof in te spuiten. Zo kunnen de artsen de primaire tumor goed bekijken en vergelijken en ook gekeken wordt naar de eventuele uitzaaiingen. Altijd het zekere voor het onzekere.

Vandaag zijn Youp en ik samen naar Utrecht teruggegaan en hebben we de scans gedaan. Youp viel gelukkig rustig in slaap bij de narcose, en dus liet ik hem met een gerust hart achter bij de artsen. Bij de scans hebben ze gelijk nog zijn sonde vervangen, omdat zijn huid zo snel aangetast wordt door de pleister. Ik genoot ondertussen van het contact met Evelien van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom, en met wat mede ouders en hun kinderen in het PMC. Vader Geert won zelfs tijdens de middag bingo een Winny de Pooh lamp voor Youp (over de geldigheid van de bingo wordt nog gediscussieerd)…

Ondanks dat het altijd een spannende dag is, is het dan zo prettig om even wat afleiding te hebben. Het duurde even voordat Youp wakker werd uit de narcose en hij was nog wat slaapdronken, maar zelfs dan kwam de lach tussendoor. Iedereen liep ook even binnen om hem even te zien. En hij genoot zichtbaar van de aandacht. Na een voeding te hebben gekregen mochten we naar huis, waar iedereen al op ons wachtte. Hij heeft nog lekker in de box liggen spelen en is toen op tijd naar bed gegaan.

Gelukkig zijn de billen van Youp eindelijk na al die maanden geheeld door diverse zalfjes die we hebben gekregen van het ziekenhuis en vaak met de billen bloot even liggen. Na al die tijd heel bijzonder dat dat nu eindelijk goed gaat. En dus heeft Youp vandaag voor het eerst sinds de start zonder enige vorm van pijnmedicatie doorgebracht, dat is na ruim 7,5 maand behandeling een enorme mijlpaal voor ons, en zeker erg fijn voor hem.

Nu gaan we dan een hele spannende lange week tegemoet. We proberen het opzij te schuiven en te genieten van alle fijne momenten samen. Dan horen we volgende week woensdag het verloop van de behandeling. Maar voor nu, aangezien de herfst zich in volle glorie laat zien, genieten we binnen! Willen jullie woensdag een kaarsje branden voor de uitslag?

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate, van een dip en de Lion King

By on 5 oktober 2017

Zo stormt het vanochtend en zo schijnt de zon, het weer van moment tot moment is onvoorspelbaar… En zo is het ook thuis. Vorige week woensdag was Youp weer thuis na de 8e chemo. En waar we al voor gewaarschuwd werden, gebeurde. Youp dipte wat sneller, dieper en langer deze keer. Vrijdag kwam ik thuis en mijn vader had opgepast. Hij vond Youp hangerig en wat warm. We besloten even zijn temperatuur te meten en ja hoor. Koorts 38,6. En dus belden we met de hotline van het AMC, er werd overlegd met de aanwezige kinderarts en die besloot dat Youp moest komen voor een 3daagse kuur. We hoefden niet langs de SEH maar mochten gelijk naar de afdeling. Dan kom je er dus te vaak he? J. Maar goed we aten rustig even ons eten, en pakten de spullen. Bram was wel erg verdrietig dat we weg moesten, en ook wij stonden natuurlijk niet te springen. Maar ach, wat moet dat moet. En zo arriveerde ik met Youp en papa om een uur of 19 in het ziekenhuis op de afdeling. Gelukkig had de verpleegkundige al een kamer helemaal in orde, en had ze zelfs een groot bed voor mij neergezet, zodat we niet weer op de slaapbank hoefden te slapen. Zo ontzettend lief, dat maakt zo’n verschil. Nadat we de kamer hadden ingericht we de lijn aanprikken. Dat ging deze keer echt niet, op de een of andere manier, kwam er vocht onder zijn huid en reageerde Youp intens op de ingespoten zoutoplossing. Youp was inmiddels goed overstuur en moe. Daarom werd besloten in overleg met mij om een infuus aan te prikken. We wisten dat Youp sterk was, maar er waren drie verpleegkundigen en ik nodig om hem vast te houden om de arts het infuus aan zijn voet te laten aanprikken. Moe van alle inspanningen viel hij gelukkig daarna snel in slaap. En ik volgde snel na hem, het was toch weer even bikkelen. Maar een nacht slaap doet altijd wonderen (zeker in een groot lekker bed), en dus zag de volgende dag er weer wat fijner uit. Er werd niet gelijk gestart met antibiotica omdat men wilde weten wat het precies was, en na 24 uur af en aan wat koorts werd zaterdag-nacht besloten om toch de antibiotica-kuur op te starten. Youp sliep veel en was duidelijk ellendig. Hij gaf nu ook regelmatig over en spuugde daarbij zijn sonde uit. Allemaal niet dramatisch, maar zeker ongemakkelijk. Fijn daarom dat we in het ziekenhuis waren om eea goed in de gaten te houden. Tijdens deze antibiotica kuur gingen Ray en ik samen met Bram naar de Lion King – de musical in Scheveningen. Bram had al lang aangegeven daar naartoe te willen. En dankzij veel lieve mensen die hem daarvoor een bijdrage cadeau deden, en met name een prachtige actie van de medewerkers van de servicedesk van de KNAB bank (en dit is geen sponsoring – ik hoefde niets te doen hiervoor!!), konden we er met z’n drietjes heen. We hebben zo’n bijzondere middag beleefd. Bram zat op het puntje van zijn stoel te genieten! Ontzettend bijzonder om dat met hem te mogen beleven, even er echt uit. Heel heel erg bedankt aan iedereen dit dit voor ons heeft mogelijk gemaakt. We hebben genoten. En Youp ook, hij was weer in goede handen bij mijn ouders die in het ziekenhuis oppasten! Er kwamen ook weer diverse vriendinnen en familie langs, die allemaal hun agenda ook weer omgooiden om even langs te komen en een moment van afleiding te bieden, dat was heerlijk! Anderen vingen weer Bram op tijdens speeldates, en er werd gewassen en gekookt voor ons. Dat zorgde wel voor rust. En zorgde ook dat Ray en ik gewoon de opgegeven dagen konden werken, want ook dat gaat (vinden wij gelukkig) gewoon door. En dat zorgt voor ons ook voor de nodige afleiding. En na de antibiotica-kuur mochten we dan dinsdagavond naar huis. Voor het naar huis gaan kreeg Youp nog een bloedtransfusie omdat zijn waarden nog erg laag waren en hij nog wel in aplasie was. Wat zijn we dankbaar dat we in een land leven waar een voorziening is als Sanquin en waarbij er zoveel bloeddonoren zijn. En dat dus zo’n zakje bloed even aangehangen kan worden, waarbij Youp zich direct al beter voelde. Na een half uur kwam al weer een beetje leven in hem en kreeg hij weer wat kleur. Dus was ik meer dan blij dat we nog even moesten wachten voordat we naar huis konden. Met recht weer een drukke week, maar hopelijk nu deze week even rust, want volgende week dinsdag en woensdag volgen weer de bekende scans. En dan volgt de week erna op woensdag het gesprek met de uitslag. We hebben het nu al vaak gedaan, maar het wachten went voor ons (net als voor de vele ouders in onze situatie) eigenlijk nooit. Maar hopelijk weer zo’n goed nieuws als de laatste keer, daar houden we ons maar aan vast! Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Chemokuur 8 … en je knippert met je ogen….

By on 26 september 2017

Zo is het alweer bijna woensdag en mogen we naar huis na de 8e chemokuur. Ongelofelijk dat deze week alweer voorbij is. Het is niet voorbij gevlogen, maar gelukkig wel weer voorbij. Na de korte opname vorige week, hebben we genoten van een paar dagen thuis. En moesten we ons afgelopen woensdag meldden voor de N6 kuur in het AMC. Inmiddels de 8e kuur alweer, het is ongelofelijk alweer zoveel dagen chemotherapie voor onze kleine dappere Youp. Maar met de verwachting dat we wisten hoe deze kuur ging, was het minder eng om deze weer te starten.

Woensdagochtend moesten we om 10 uur in het ziekenhuis zijn, maar bij het wakker worden en het klaarmaken van de medicijnen, bleek Youp de sonde te hebben uitgetrokken. Aangezien in de ochtend de thuiszorg erg druk is, belden we met het AMC of we ons eerder mochten melden. We brachten Bram naar school en reden daarna door naar Amsterdam. Bij aankomst was de kamer klaar, kon de sonde er direct weer in en werd de lijn aangeprikt. Helaas hadden we de verdovende zalf vergeten op te doen, en moest Youp het zonder ondergaan, maar onze dappere man gaf amper een kik en liet zich snel knuffelen erna. Ook bleek zijn wang compleet kapot te zijn van de sondepleister, en moest er een dermatoloog bij komen om ook die te beoordelen.  Die dag rond de lunch ging de eerste chemo er weer in. Deze kuur hadden we op aanraden van andere ouders, die ook de N6 kuur in het AMC doen, gekozen om het middel Dexamethason niet te geven aan Youp. Deze kuur heeft iets minder misselijkheid als gevolg, maar meer bijwerkingen op andere vlakken. En met nog 2 andere middelen tegen misselijkheid besloten we dit te proberen. De Dexamethason heeft namelijk enorme uitwerking op de stemming van de kinderen, ze worden er onrustig, jengelig en soms vertonen ze ook zeer naar gedrag. Youp werd voornamelijk jengelig en onrustig ervan, dus het leek ons meer dan waard om eens te proberen om zonder dit middel de kuur te doorstaan. En dat heeft ons enorm veel gebracht.

Deze week hadden we onze eigen Youp, weliswaar heel moe, soms ietwat misselijk, maar overal vrolijk, goedlachs, Alert en zelfs wat ondeugend. Youp pakt alles wat hij kan pakken, gordijn,spijlen van het bed, pennen, het spuitje waarmee medicijnen in zijn sonde worden gespoten, maar hij geniet er ook van. Hij ontdekt de wereld om zich heen. En wij genieten van die aanblik. Er kwamen dieren langs op de afdeling en hij zag echte cavia’s en konijnen, zijn keek zijn ogen uit. En opa kwam een nachtje logeren, eerst samen met omi oppassen. Voor Bram was zijn favoriete oppas geregeld, en wij gingen een avond naar Maestro, naar de schouwburg in Haarlem. Na zo veel maanden, voor ons allemaal een grote stap, maar we hebben er allemaal van genoten.

Het enige wat moeilijk was, waren zijn billen en darmen. Al maanden zijn zwakke plek en zijn billen genezen zelfs tussen de kuren door niet helemaal. Maar deze keer toch echt weer zeer erg kapot. En dus is halverwege de kuur besloten om toch wat Tramal op te starten om de pijn te verzachten. En daarmee zorgde dat bij Youp ook voor rust.

Spannend was ook dat op zondag de chemolijn los was geschoten en daarmee de chemo lekte. Het was zeer gelukkig dat ik het op tijd ontdekte, want open chemo kan voor enorme brandwonden zorgen. Maar ook de toegesnelde verpleegkundigen waren geweldig en zouden dat het gelijk werd opgelost. Wel even een moment van ontlading daarna. Gelukkig kwamen Bram en Ray vlak erna binnen, en storten we ons op een spelletje Monopoly. Geluk in het spel was niet aan mijn zijde, maar we hebben enorm gelachen.

Al met al vonden we deze week zeker prima, al blijft het niet iets fijns om te doen. En was er deze week weer bezoek, wat zorgde voor wat afleiding, werd voor ons gekookt en in huis geholpen. Maar voornamelijk vloog de week voorbij door de combinatie van ziekenhuis met Youp, thuis met Bram en allebei toch 3 dagen proberen te werken, en alle andere dingen die daarbij komen. Iets was we zelf ook graag willen, het is fijn om toch ook met iets anders bezig te zijn. Maar weer met veel steun van anderen hebben we ook deze klus weer geklaard.

We zullen nu in de week van 9 oktober de scans hebben en de week erna de uitslag krijgen hoe het verder zal verlopen. Het zal dus nog even spannend zijn, al is de hoop op een volgende stap groot.

Voor nu gaan we dan genieten weer van momenten samen, de herfst met al zijn prachtige kleuren en toch dat zonnetje wat zich her en der laat zien.

Zo fijn! Hopelijk genieten jullie ook van al die momentjes.

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 13 september – Op controle in het AMC… Blijf je slapen, of ga je mee?  

By on 13 september 2017

Lieve allemaal, Na thuiskomst vorige week woensdag, hebben we de afgelopen dagen genoten van de dagen thuis, alweer een week voorbij en behalve wat lichte bijwerkingen, blijft Youp zich enorm ontwikkelen. Hij heeft een enorme interesse voor alles om zich heen, grijpt steeds meer naar de dingen om zich heen en geniet van het spelen met zijn grote broer. De eerste week van Bram op school is ook heel goed gegaan, een enorm lieve en betrokken juf weer. Wat boffen we daar toch steeds mee. En ook in de klas een leuke sfeer dus gaat hij ook heel graag. Op zaterdag kreeg Youp de spuit met neulasta, een middel wat fungeert als een soort pokon voor het beenmerg. Door de chemo zakken enkele bloedwaardes die gezamelijk voor de afweer zorgen. Als deze waarden (neutrofielen, Leukocieten, Hemoglobine etc) beneden een bepaalde waarde komen, is Youp in aplasie en daarmee zeer vatbaar voor elk virus of schimmel die er bestaat, ook kan zijn lichaam dat dan niet zelf oplossen en kan zoiets uitmonden in een gevaarlijke situatie. Om dat dus te voorkomen is er neulasta…. Vandaag stond de check tussen de chemo’s gepland. Die vindt altijd plaats in het AMC. Aangezien papa en mama oppasten, en wij waren werken, had ik met papa afgesproken in het AMC om 15.00 uur. Bij de aankomst gingen we gelijk met Youp voor het bloed prikken. Dat wordt altijd gedaan om te controleren of hij in aplasie is (zie boven). Daar voelde Youp al wat warm aan, ook hoestte hij af en toe en was wat snotterig. Zelf ben ik enorm verkouden, dus er bekroop me een ongemakkelijk gevoel. Dus bij binnenkomst bij de arts, vroeg ik gelijk of hij even de temperatuur wilde meten…. Dat deed hij gelijk en ja hoor, 38,5. We vervolgden het consult en spraken af dat we even de uitslag van de bloedwaarden zouden afwachten. Dus ik naar papa die in de hal zat en samen wachtten we op de uitslag. Wel vast Ray gebeld om naar huis te gaan, want ergens wisten we zeker, wij moeten blijven…. Een half uur later, ja Youp was in aplasie en we vertrokken naar F8 zuid, de 8everdieping van het ziekenhuis naar de welbekende afdeling. Daar was er gelijk een kamer en een bed voor ons. De arts had hen al keurig geïnformeerd En zo konden we direct inchecken. Ray heeft thuis de spullen gepakt, Bram, Tamara en mama gingen mee, met al het avond eten. Zo hebben we vanavond heerlijk nasi gegeten in het ziekenhuis. En nu blijven we weer voor 3 dagen in het AMC met een antibiotica kuur, tenminste als het de gewone verkoudheid is die ik ook heb. Kunnen we samen uitzieken… Liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – verloop N5 kuur

By on 8 september 2017

Lieve volgers,

Het is vrijdagochtend, de regen komt met bakken uit de lucht en het lijkt wel of de herfst zich al in zijn volle glorie laat zien. Met een kopje thee en een lekker warme trui zit ik op de bank. Bram is naar school, Ray is werken en Youp ligt bij te tanken in bed. Afgelopen woensdag is Youp weer terug gekomen thuis van zijn alweer 7e chemokuur. De N5 kuur is steeds 6 dagen en is eigenlijk voorbij gevlogen deze keer. We moesten natuurlijk snel schakelen vorige week en veel regelen. Dat was best even spannend of ons alles ging lukken, maar doordat we steeds mogen rekenen op zo ongelofelijk veel hulp, kwam ook dat allemaal weer goed.

Op vrijdag werd Ray met Youp door een goede vriend naar het ziekenhuis gebracht in Utrecht, voor het eerst was ik niet bij de start van de kuur. Wel heel erg vreemd. Bram werd opgevangen door een vriendje en zijn ouders, en mocht lekker ravotten in de duinen. Ik ging aan het werk. Die dag trok hij zijn sonde er weer eens uit, gek gezicht Youp zonder sonde. Daar zijn we nu zo aan gewend. Tijdens de kuur was Youp wel erg moe en misselijk, maar wist hij ook deze keer af en toe een dikke smile eruit te persen. Hij genoot van het spelen met zijn geliefde konijnen, wat zouden we zonder de konijnen moeten. Hij moest giechelen als de zusters door het gordijn kiekeboe met hem speelden.

Alleen de laatste dag was het echt even door bijten voor hem, maar gelukkig was toen ook omi er, om zo samen wat leuks te doen, even spelen, wandelen over de gang, zingen en filmpjes kijken. Op zondag sloten we gezamenlijk Brams vakantie af. Een moment waar we altijd samen gaan uit eten, tradities doen mij altijd heel veel, dus best even slikken dat dat nu niet ging. Maar we aten samen frietjes in het ziekenhuis, met Youp aan tafel, voor het eerst echt zittend in een stoel. En dan bedenk ik me maar weer wat een rijkdom dat is, samen aan tafel, en tijdens een kuur! Wow, dat is toch wel weer een stukje bewustwording. Geniet van de dingen waar je normaal niet bij stil staat. En dan word ik even immens trots op ons gezin, op mijn 3 mannen, hoe we samen deze reis beleven, wat we eruit halen, en hoe vaak we lachen en lief hebben.

En ook deze week weer veel post, lief van jullie, Youp geniet nu ook echt van de kaartjes, hij strekt zijn handjes echt uit en bekijkt de afbeeldingen met een serieus gezicht, bij cadeautjes is het het allerleukst om met het papier te spelen. Het zorgt steeds voor wat afleiding.

Wij hebben weer met vele ouders bijgepraat en gelachen. Dat moet ook in zo’n week, het is zo fijn om daar te zijn, omdat je dan niet hoeft uit te leggen hoe het is, het is voor iedereen daar hetzelfde. De angst, het verdriet, de flauwe grappen en meer.

Maar woensdag was het natuurlijk ontzettend fijn om weer naar huis te gaan, dus al met al doet dat weer ons dus helemaal niets. Wij genieten thuis volop weer van elkaar en van de verhalen van Bram uit groep 2. We hebben elkaar ook weer wat te vertellen, over werk en meer. Wat allemaal niet zou kunnen zonder al die helpende handjes. Daar gaat deze blog extra dankbaarheid naar uit. Zonder jullie zouden we dit niet kunnen! Dankjewel.

Volgende week gaan we op controle in het AMC, en meldden ons dan op woensdag 20 september voor 9 dagen kuur in het AMC, dichter bij huis, maar wel een stukje langer. De planning is klaar, de opvang geregeld, de maaltijden ingedeeld. Dus nu eerst weer dik genieten!

Tot snel,

Liefs ook namens de mannen Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 30 augustus –  De uitslagen – Kun je blij zijn met Chemo?

By on 30 augustus 2017

Ja dus, want vandaag was er relatief goed nieuws. We meldden ons weer in Utrecht, ik ging samen met Youp en Ray vanuit zijn werk, na diverse files en parkeer perikelen bij het PMC kwamen we precies op tijd bij de poli voor de afspraak met onze oncoloog. Na wat korte beleefdheden, want dat lukt Ray altijd in alle rust, ik denk kom op met die uitslag.., meldde de oncoloog, “Ik heb goed nieuws, de N5 en N6 kuur hebben het werk heel goed gedaan, er is een sterke afname van de tumor in omvang. Daarom stellen we nog een set kuren voor!”. Dit zorgde bij ons voor bijna een jubelstemming, want na steeds voorzichtige stapjes vooruit, was dit echt een grote stap vooruit. En we hadden met alles rekening gehouden behalve dit scenario. Natuurlijk is alles relatief en wensen we onze Youp niet zo maar chemo toe, maar deze uitslag gaf wel een reden en resultaat waarom het wordt gedaan. De tumor is namelijk in de lengte ruim 2 centimeter gekrompen. En juist dat is belangrijk. Want van de 6 staartbeen wervels waren ze eerst allen “overwoekerd” door de tumor, en zijn nu de eerste 3 vanaf de ruggengraat zichtbaar. Volgens de chirurg is het misschien operabel als we na deze twee kuren weer zo’n positieve sprong maken in de slinking van de tumor. Want zo blijven zo veel mogelijk wervelschijfjes behouden, wat de latere kwaliteit van leven natuurlijk positief beinvloed. Bij kiemceltumoren die vaker in die regio voorkomen heeft men vaker een operatie als deze moeten uitvoeren en heeft men dus ervaring met dit gebied en de risico’s alswel mogelijkheden. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

Verder gaf de oncoloog ook aan dat de diverse waarden in de urine kweek van vorige week enorm gedaald waren. Deze waarden (ik zal de diverse namen achterwege laten!) geven een indruk van de activiteit van de tumor. Dit geeft dus ook een positief beeld van de uitwerking van de chemo op de tumor. En dus al met al zijn we “blij” met nog 2 kuren. En hebben we het gevoel dat onze kleine vriendelijke man, weer een forse stap vooruit heeft gezet. Daarbij weten we wat de kuren inhouden, weten we wat ons te wachten staat, en weten we dus ook hoe we ons moeten voorbereiden…

Nu gaan we aan de slag, want vrijdag aanstaande meldden we ons al in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor de N5 kuur, die duurt tot ongeveer woensdag. Dan rond 20 september zal de N6 kuur plaatsvinden in het AMC…

Vandaag logeert Youp dan ook nog even voor het eerst bij opa en omi in Den Bosch, een mijlpaal voor iedereen, maar een hele fijne! Hij is in goede handen, en Ray en ik werken daaromheen.

Bram logeerde sinds gisteren op de camping bij Oma en Marcel, maar moet helaas vandaag terugkeren met hen, want met al het goede nieuws ook een enorme tegenvaller. Oma is vanochtend gevallen en heeft daarbij haar knieschijf gebroken, wat het einde van hun vakantie betekend, een enorme domper zeker voor hen.

Al met al gaan Ray en ik vol goede moed de agenda’s pakken, de hulptroepen inschakelen voor eten, wassen, strijken en vervoer en wat nog meer. Maar met al die hulp kunnen we ook deze 6 weken zeker aan. Want maandag start Bram in groep 2, zijn eerste schooldag… Ook voor hem dus enorm spannend.

En mocht je wat willen doen? De laatste chemo week hebben we (eerlijk is eerlijk) een week beleefd met veel kaartjes, ballonnen, kleine attenties en bezoek, mensen dat doet zoveel! Ik wilde het eigenlijk niet zeggen, maar die week vloog bijna voorbij en Youps kamer straalde zoveel vrolijkheid uit! Mocht je willen de adressen van de ziekenhuizen staan bij contact voor een kaartje :0.

Maar meer nog al die mensen die vanaf hun vakantie adres of thuis een kaarsje hebben gebrand, energie hebben gestuurd of dat waar ze aan denken of zich goed bij voelen…. Man, wat helpt dat, wat is dat belangrijk, het kan niet anders dan dat al die goede gedachten Youp naar die bloemenkraal sturen. Het gaat lukken, dat moet!

Veel liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 20 augustus

By on 20 augustus 2017

Het is wat stil geweest op het blog en dat is eigenlijk wel een goed teken. Want de afgelopen week zijn we druk geweest, maar voornamelijk met normale dingen.

Afgelopen maandag 14 augustus mochten we met Youp naar huis, na zijn 8 daagse N6 kuur in het AMC, een kuur die relatief goed is verlopen. Hij leek de gehele periode zich het meest naar te voelen door zijn doorkomende tandjes boven. Maar uiteraard ook lusteloos en moe door de chemo. Na maandagmiddag samen thuis te hebben opgestart, zijn Ray en ik de rest van de week afwisselend aan het werk geweest. Dat was best spannend af en toe, zeker toen woensdag Youp zijn neulasta prik kreeg door de thuiszorg. Voor het eerst een “medische handeling” zonder dat een van ons erbij was. Gelukkig was oma erbij en die belde iets later dat het heel goed was gegaan en Youp niet had gehuild. Bram meldde daarbij dat dat door zijn aanwezigheid kwam :-). Gelukkig dat de broers gek op elkaar zijn.

Verder hebben we dus deze week geprobeerd een relatief normaal leven te leidden, hetgeen ons ook best goed af ging. Werken, leuke dingen doen met de kinderen, af en toe met vrienden bijpraten en samenzijn, en vooral ook heel erg genieten van de rust. In een chemo week raak je je privacy kwijt en leef je als een gesplitst gezin, niet erg want het moet gewoon, maar dus nog meer genieten op het moment dat je weer bij elkaar bent en je je eigen tempo kan en mag bepalen.

Youp is merkbaar weer aan het bijkomen, lacht en brabbelt veel, hij rolt heel veel op zijn buik en tot zijn (en soms onze) verbazing rolt hij ook weer terug. Hij houdt het nu ook erg lang vol op zijn buik, en wat vinden wij hem knap! Ook worden er soms bellen geblazen, en blazen we vol overtuiging terug. En al met al blijven zijn blauwe ogen stralen en zijn prachtige lach vaak doorbreken. Het blijft bijzonder hoe veerkrachtig kinderen zijn, en hoe ze in het nu kunnen leven. Met zijn 8 maanden verbaast, verwondert en betovert hij ons!

Wel werden we deze week ook heel erg geconfronteerd met de kracht van de ziekte neuroblastoom. Een kleine dappere jongen heeft in de ziekte zijn meerdere moeten erkennen. Via andere ouders waar we mee in contact waren, leerden we hen “op Facebook” kennen, vaak kom je elkaar dan op een gegeven moment wel in het PMC tegen, en weet je een beetje het achterliggende verhaal. En omdat je allemaal door datzelfde onzekere moeilijke slopende proces gaat, is er toch een directe connectie. Dan komt zo’n bericht enorm binnen. Twee dappere liefdevolle ouders die hun kind met zoveel zorg en liefde omringden, die zo alles aangingen, moeten nu samen verder, en ik weet niet wat ik moet zeggen of doen, om hen een stukje kracht te geven, mijn hart gaat naar ze uit.

Maar daarmee wordt onze vechtlust en de wil om door te gaan, maar bovenal om te genieten en dankbaar te zijn voor alle momenten nu, groter. Want wat hebben we veel om dankbaar voor te zijn, 2 knappe kinderen die zo gek op elkaar zijn en die zo lief voor elkaar zijn. We hebben veel mooie en bijzondere kinderen en hun ouders mogen ontmoeten in dit proces, en mogen leren van hen. We hebben op zoveel steun mogen rekenen van familie, vrienden en bekenden, maar ook zoveel onbekenden. We krijgen dagelijks post en ook zoveel cadeautjes voor de kinderen wat altijd een hoogtepunt is zeker voor Bram! Zo lief van jullie allemaal. We zijn helaas niet in staat iedereen persoonlijk te bedanken en soms überhaupt niet omdat volledige namen of adressen ontbreken. Maar we zijn oprecht heel blij met alles!

Het leven is moeilijk met een kind met kanker, dat staat buiten kijf, dat is een gegeven. En ik hoop zo dat iedere ouder die zich in deze situatie bevind, zich ook zo omringd mag voelen door liefde, door steun, want wat is dat hard nodig en wat helpt dat enorm. Want hoe fijn het ook is om te werken en normale dingen te doen, het leven is niet meer normaal, eigenlijk verre van….

Voor nu genieten we dus maar dubbel en dwars, dinsdag en woensdag aanstaande zijn weer de bekende onderzoeken MIBG en MRI scans. Die zullen dan laten zien wat deze laatste 2 chemo’s hebben gedaan. De week erna volgt het gesprek met de oncoloog die ons het verdere behandelplan zal doen toelichten. Heel erg spannend hoe het verder gaat lopen, want voor het eerst hebben we geen idee welke stap er nu zal komen. Maar dat laten we dan maar even voor wat het is. We wachten af met vertrouwen in Youp en de artsen. En we hopen dat we in elk geval met deze periode weer positieve stappen hebben gezet, op naar het bloemetje aan de kraal.

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 12 augustus – Chemo in het AMC

By on 12 augustus 2017

Deze week verblijven we in het AMC in Amsterdam. Niet een hele luxe vakantiebestemming, maar met prachtig uitzicht en airco en een eenpersoonskamer!

Youp is hier maandag aan zijn 6e chemo kuur begonnen. En we zitten alweer op dag 6. De kuur op zich gaat niet slecht, binnen de kaders misschien zelfs goed. Het lijkt alsof de grootste strijd geleverd wordt op het tandengebied. Want Youp krijgt niet 1 maar 2 boventanden. Tegelijk. En dus ook nu doet Youp dit op zijn eigen manier. Alsof hij wil laten weten dat zo’n kuurtje hij best kan hebben en als die niet zo heftig is, hij er nog wel wat bij doet….. Maar natuurlijk is zo’n kuur een enorme aanslag op zijn lijfje en tanden erbij krijgen geen pretje. We lopen daarom veel meters over het toegestane stukje op de afdeling. Youp en konijn samen in de wagen, en wij zingend of pratend erachter. En als de vermoeidheid dan toeslaat lekker naar zijn eigen bed.

Het is anders in het AMC, we missen de warmte van het PMC, maar het is over het algemeen wel wat rustiger. Niet qua bezoek trouwens, deze week nemen velen de moeite om langs te komen, wat zo ontzettend fijn is. Het breekt de dag enorm en we hebben even een ander verhaal. We begrijpen dat het voor velen ook een enorme stap is, om hier te komen en op een enkeling u na, houdt niemand het droog als ze voor het eerst op bezoek komen. Waar voor ons de wereld met kerstboompalen, kleurige kanjerkettingen, kale koppies, en bezorgde ouders normaal is geworden, ons 2e thuis, begrijpen we dat het soms enorm binnenkomt. Nog dankbaarder dus voor de mensen die die stap toch zetten ondanks hun angst. En begrijpen we ook dat dat voor sommigen echt te moeilijk is. We worden ons weer even bewust van de abnormaliteit van deze situatie.

En dan de stapels post en cadeaus. Af en toe voelt het bijna feestelijk zo worden we verwend! Youps kamer ziet er zo gezellig uit!

Bram was tot gisteren camperen in Cadzand samen met zijn nichtjes en mijn ouders. Hij heeft weer genoten van zijn, en mijn happy place. Wat komen we daar tot rust. Want na de eerste 2 dagen in het AMC te hebben doorgebracht mocht ik na aflossing door Ray ook even naar Cadzand en hebben we 2 dagen nog genoten samen. De andere twee steeds in onze gedachten en hart bij ons dragend. Bram die bij alles riep, hier gaan we ook met Youp heen hè Mama. En bij de pizzeria zei: ‘Mama, kunnen we hier niet een keer al Youps zieke vriendjes uitnodigen, ook met de broertjes en zusjes.’

En dan wat later… ‘Dat doen we dan mama, dan hebben zij het ook fijn, dan wel allemaal hè mama, de Dalton kindjes, het meisje uit Haarlem, kleine jongen uit Lisse… Allemaal . En dan gaan we samen eten en spelen’. Dan groeit mijn hart. En in mijn hoofd zie ik dat gebeuren.Wie weet ooit…. Dat zou zo fijn zijn.

Het bezoek aan mijn ouders in Cadzand maakte veel los, maar gaf ook enorm veel energie! En dus sinds gisteren weer omgewisseld en verblijf ik in het AMC en geniet is van de kleine lachjes die heel af en toe doorbreken en ben ik ook trots op deze dappere strijder. Ben ik dankbaar dat velen tijdens hun vakantie aan ons denken, door kaarsjes berichtjes bezoek kaartjes en cadeaus. Een dankbaar en rijk mens zit hier.

Liefs en geniet nog van jullie vakantie

ook namens Ray, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 6 augustus -klaar voor kuur 6.

By on 6 augustus 2017

Vandaag worden we rustig wakker, de zon schijnt en we zijn een beetje lui. Bram is uit logeren en zo kunnen we vandaag alles rustig inpakken. Morgen begint de zesde chemokuur, een nieuwe 8 daagse kuur in het AMC.

Het is weer spannend om te beginnen en we kijken er beiden niet echt naar uit. Dus vandaag genieten we nog even volop van elkaar. Youp heeft zich in de afgelopen twee weken zo goed ontwikkeld, hij heeft ondanks de aplasie alleen een bloedtransfusie hoeven ondergaan en is verder de gehele twee weken thuis geweest. Wat een luxe. En we konden dus ook een een paar dagen weg. Een paar dagen genieten in Kijkduin. Waar we door mijn collega’s enorm in de watten werden gelegd. We genoten van een dagje Drievliet, een enorme fijn bezoek aan Madurodam en het strand de rust, maar boven al van elkaar. Nu gaan de jongens echt al een beetje met elkaar spelen. Ze genieten in elk geval van het bij elkaar zijn en daar genieten wij dan weer van. Het blijft een bijzonder proces waarbij we ons steeds realiseren dat het zo bijzonder en goed is om van de kleine dingen te genieten, van een aardig woord, een mooi gebaar, de zonsondergang, vriendschap, een flauwe grap, een heerlijk ontbijt… Het leven kan zo simpel zijn.

Maar ook zorgt het ervoor dat morgen iets is waar we allebei tegenop zien, natuurlijkwe gaan ervoor en we weten nu ook dat het tussen of na de kuur anders kan gaan. En daar moeten we ons maar op richten, en geloven dat het goed komt!

Morgen blijf ik 2 nachten bij Youp en zo lief hebben al 2 vriendinnen aangeboden om even langs te komen. Zo lief, zo fijn. En dan al die berichtjes en kaartjes van mensen die aan ons denken vanaf hun vakantie adres. Dankjewel daarvoor, zo lief.

Zo computer weg en wij gaan genieten van het mooie weer vandaag en van elkaar! Doen jullie dat ook !

Continue Reading