Tour Du Youp

YoUpdate 22 juni – thuis na kuur 4

By on 23 juni 2017

Het is donderdag avond half 7. Na een onweersbui een 2 uur geleden is de koelte in ons huis voelbaar. Na een aantal hele hete dagen, is de klamme en zinderende hitte uit ons huis verdwenen. Youp slaapt lekker in zijn bedje, Bram gaat naar bed, even bijtanken na de moeilijke nacht gisteren waar hij met oorpijn gillend wakker werd.

Ik zit op de bank en probeer mijn ogen open te houden. De fut is eruit, mijn energieniveau tot een nulpunt gedaald deze dagen. Het continue topsport bedrijven in survivaltechnieken, eist even zijn tol. Ik heb geen zin om te praten, geen zin om te schrijven, geen zin, gewoon geen zin in niks. Ik vind het leven even gewoon stom, niet leuk. Maar gelukkig is mijn immer positieve echtgenoot ook nu weer optimistisch en trekt hij me door deze dalletjes heen. En na een hele lange nacht slapen ben ik nog steeds moe, maar in elk geval een stuk vrolijker :). En kan ik dus genieten van de momenten samen met Ray en de jongens.

De 4e chemo kuur is eigenlijk boven verwachting “goed” verlopen, voor zover je over goed kunt spreken. Youp was niet lekker, pijnlijk, maar het was beheersbaar, hij schreeuwde het niet uit van de pijn.  Hij pakte beter zijn rust dan de vorige keer en hoefde geen enkel extra onderzoek. Voor hem en ons natuurlijk heel fijn. De rust op afdeling Giraffe deed hem goed en al met al heeft hij uiteindelijk “maar” 2 stappen in de pijnstilling hoeven te doen. Maar wat is het fijn als die week weer voorbij is en je weet dat die chemo er niet weer in hoeft die dag. Dat hij langzaam even kan bijtanken, bijtrekken en je je kind weer voor even deels terugkrijgt. Dat er weer lachjes zijn, en hij in zijn eigen omgeving weer alles gaat ontdekken.

Hier thuis is de thuiskomdag van de chemo altijd hectisch, de chemo in combinatie met de vele prikkels bij het weer naar huis gaan, hebben altijd zijn uitwerking op Youp. Hij is dan erg verdrietig en slaapt veel. Maar Youp voelde zich donderdag eigenlijk al weer wat beter. Hij vind het wel verschrikkelijk om getild te worden, verschrikkelijk als zijn luier verschoond wordt, maar hij heeft ook 2 uur liggen spelen en zelfs geschaterd. Music to our ears. En zo hopen we dat Youp zich elke dag weer wat beter gaat voelen. En we daarmee allemaal de rust pakken die nodig is.

Donderdag paste Ray’s moeder op en gingen we voor het eerst even samen een uurtje weg. Even lunchen aan het Spaarne. Dat voelde als een eeuwigheid en was heel fijn. We moesten op tijd weer terug zijn omdat Youp een spuit met Neulasta kreeg vandaag om zo de aplasie te verkorten en de kans op infecties te verkleinen. Verder starten we de komende week met logopedie. Dit om Youp te helpen zijn mond te ontwikkelen omdat hij helemaal niet zelf eet, en dit natuurlijk wel de bedoeling is. Hij is immers de magische zes maanden grens gepasseerd en zou daarmee ook andere voeding mogen hebben. Vooralsnog geen “must”, maar wel fijn om begeleid te worden met wat we kunnen doen om hem te helpen.

Verder zijn de nieuwe onderzoeksdata bekend, 6 en 7 juli, zijn de MRI en MIBG, dan woensdag 12 juli melden we ons weer voor een uitslag en gesprek bij de oncoloog. Dan horen we wat de volgende stappen zullen zijn. Spannend maar ook goed. Laat maar komen want wat er ook komt, hoe zwaar het ook is, we kunnen het aan…. Nou ja soort van.

Dit weekend zijn we een heerlijk weekend thuis met eigenlijk niets op de agenda. Lekker om even helemaal zelf te bepalen wat we kunnen en willen doen. Daar verheugen Ray en ik ons op :).

Liefs Ray en Dagmar

 

ps met weemoed verkoop ik wat kleertjes van Youp…. Mooi, bijna ongedragen, en klaar voor een nieuw wondertje om gedragen te worden maat 56 en 62.

Interesse op IG @kleertjes.van.bram.en.youp

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 16 juni – chemo ronde 4!

By on 16 juni 2017

Lieve allemaal,

Ik begon deze blog al eerder deze week, nog voor de 4e chemo ronde…. Maar door gebrek aan energie… pas nu af.


13 juni:

onze Youp is vandaag een 1/2 jaar oud! Hoera, wat een mijlpaal. Van mijn zusje had ik voor de geboorte van Youp “milestone” cards gekregen, leek me ontzettend leuk om die te gaan gebruiken, hier ben ik 1 maand oud, hier mijn eerste lachje, mijn eerste hapje etc. Helaas waren de afgelopen maanden anders, en hadden we hele andere “mijlpalen”, de 3 maanden mijlpaal stond samen met de 1e keer chemo, mijn eerste hapje lukt niet, en mijn eerste lach, was in een ziekenhuis bed, en deed ons tot tranen aan toe beroeren dat we de milestonekaart vergaten.

Maar deze mijlpaal, hebben we en wat zijn we trots op deze dappere 1/2 jaar oude baby.

Fast forward naar vandaag, het is nu de 3e chemo dag in ronde 4. En deze ronde gaan we vooralsnog niet slecht. Natuurlijk gaat het Youp niet geweldig, is hij niet echt blij en heeft hij zeker last van de chemo en de bijwerkingen. Maar alles binnen de perken eigenlijk. Naast de ongemakken van de chemo heeft hij ook wat last van gewone 6 maande oude baby perikelen zoals het vormen van tandjes en de daarbij behorende kapotte billen. Al met al voelt hij zich gewoon miserabel. Maar niet zeer pijnlijk zoals de laatste kuur, deze 3 dagen hebben we gewonnen.

Eigenlijk ging ik deze keer zeer zelfverzekerd het ziekenhuis in. Na de Tour du Youp bleven we gelukkig een hele week thuis en genoten we van elkaar. Wel merkten we dat we echt allemaal moesten bijtanken, gebrek aan energie en puf om dingen te doen. Ook dus te bloggen. De emoties, alles was echt even op. Na even te hebben kunnen bij slapen, bijkomen thuis in ons heerlijke huis, moesten we ons woensdag weer melden. Al snel bleken we ons te kwalificeren en konden we de 4e chemo starten. Vandaag meldde ik me om Ray af te lossen, en vanavond kwam papa hierheen om te zorgen dat ik als verrassing terug kon naar Haarlem om even Bram in te halen op de laatste avond van de avondvierdaagse. Ik mocht met papa’s auto dan naar Haarlem even heen en weer terwijl hij op Youp paste. Maar na een paar kilometer ging het mis, de auto deed vreemd en de koppeling rook sterk verbrand. De auto aan de kant en bellen naar de ANWB. Die kwam relatief snel en was meer dan lief in hun aanpak. De auto werd weggespeeld en ik werd naar het ziekenhuis gebracht, papa meegenomen naar de auto om zo vervangend vervoer te regelen.

Dit is zo ontzettend rot… most important ik wilde zo graag Bram verrassen, ik zag zijn blije snoetje al voor me. Hij heeft het zo goed gedaan, hij en zijn klasgenootjes hebben zo gezellig zonder te zeuren deze dagen volbracht…. En nu ben ik er niet bij.

Ik snap best dat dit allemaal geen wereld rampen zijn, maar voor nu voelt het zo ongelofelijk rot, en bleh. Zo dat is eruit.

Maar lieve Raym stuurt filmpjes, en zegt dat het gewoon pech is, het is maar materieel en niemand is gewond, papa is lief blijft rustig en zegt dat het allemaal niet erg is, dat het niet uitmaakt.

Maar waarom voel ik me dan gewoon zo ongelofelijk rot. En wil het even niet. Waarom is Youp zo dapper en raak ik zo van streek door iets “kleins”. Ik duik mijn bed in, onder mijn deken, en misschien als ik heel erg mijn best doe, misschien dan, heel misschien word ik wakker en is alles voorbij, leek dit net een nare droom.

Ach weet je, morgen een nieuwe dag, weer genoeg tijd om sterk te zijn en er wat van te maken. En dan zondag is het vaderdag, wat zou ik zonder de 2 vaders in mijn leven moeten. Dikke knuffel voor alle vaders, maar ik heb hier toch 2 van de beste exemplaren.

liefs Dagmar

Continue Reading

Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 8 juni – Tour du Youp the week after….

By on 8 juni 2017

(English below)


Alsof we door een vrachtwagen zijn overreden, zo ontzettend moe zijn we. We zijn op, op van emotie, slaapgebrek, aandacht en meer.

Maar wat was het geweldig afgelopen weekend. Met als klapstuk het ongelofelijke bedrag van 22.500 euro dat is opgehaald voor Stichting Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.

Wat zijn we iedereen ontzettend dankbaar! We willen dan ook alle organisatoren, deelnemers, vrijwilligers, sponsoren, en donateurs bedanken voor eenieders bijdrage. Wat was het hartverwarmend om te zien en te ervaren, dat we zoveel steun mogen ervaren.

Ik hoop later deze week een uitgebreid blog te schrijven, voor nu ligt de focus op bijtanken en genieten van het thuis zijn! Want door de hulp van de oncologen in het AMC hebben we tot en met vrijdag nog maar 1 antibiotica gift per dag en kunnen we die sinds zondag op de dagbehandeling ontvangen. En dat betekent dat we Youp konden meenemen naar het slotstuk van de Tour du Youp en dat we nu al een paar dagen thuis genieten samen.

Onze lieve Youp doet het fantastisch en we zien onze beide mannen opbloeien door de tijd samen. Youp moet enorm giechelen soms wat ons doet schaterlachen, en dan zomaar lijkt het even normaal. Dus daar genieten we nu even van. Tot heel snel

 
liefs Dag en Ray


As if we were ran over by a truck, that’s how we feel, we are so tired. We are exhausted, from emotion, lack of sleep, the attention and more. But an amazing event last weekend. And with the dazzling amount of 22,500 euros collected for the Foundation Villa Joep – the fund against neuroblastoma childcancer.

We are so grateful to everyone! We would like to thank all organizers, participants, volunteers, sponsors, and donors for one’s contribution.It was heartwarming to see and experience, that we could count on so much support.

I hope to write an extensive blog later this week, for now the focus is on refueling and enjoying being at home! Because by the help of oncologists in the AMC, we have until Friday only 1 antibiotic gift per day and can we receive them on daily treatment since last Sunday. And that means we could take Youp to the final day of the Tour du Youp and that we have been together for a few days now. Our lovely Youp is doing great and we see our two men flourish through their time together. Youp is giggling at times and that makes us smile….  And suddenly it just seems normal. So love and cherish our time together for now. We will send an update soon again.

Love Dag en Ray

Continue Reading

Tour Du Youp

TOUR DU YOUP – kick off

By on 2 juni 2017

Hier zit ik weer op de 8e verdieping van het AMC met de ondergaande zon schijnend op het raam, een nieuw blog te typen.

Want langzaam deze dagen kleurt mijn tijdlijn van mijn Facebookpagina “Tour Du Youp”… Afgelopen woensdag was het zover en begon dit evenement met de Zwem en Sup editie van de Tour du Youp in Haarlem. En deze dag was zo ontroerend en bijzonder.

Die dag versliep ik me en kwamen Bram en ik 5 minuten te laat op school aan, we renden langs een groepje moeders uit Brams klas, en nadat ik Bram de klas inschoof, zag ik hen buiten staan.

Een opgetogen en wat zenuwachtig groepje dames. Ze waren druk met de laatste voorbereidingen en in de laatste dagen hadden zich zovelen nog gemeld die belangeloos meewerkten aan de actie. Het werd een hele happening. En na een korte update moest 1 naar de decatlon, een ander moest een springkussen ophalen, weer een ander een partij eten en drinken bij de VOMAR, kortom ze waren druk! En toen begonnen de kriebels en kwam het besef, wow dit is allemaal voor Youp!

Om half 12 kwam ik Brams klas binnen waar de kleintjes opgetogen zaten te wachten in een groepje totdat de moeders daar de cupcakes met botercreme besmeerd hadden. En toen gingen ze los, in een half uur werden 120!! cupcakes versierd. En uiteraard moesten de sprinkels uitgebreid getest worden :). De moeders waren druk met begeleiden en het uitstallen van het kraampje. Om 12 uur waren alle cupcakes klaar en kon de kraam op het schoolplein bemand worden, en toen om 12.10 de bel ging en de kinderen naar buiten kwamen ging het los, binnen 10 minuten waren de cupcakes op! En zat de donatiebox meer dan vol! En stonden er kinderen met beteuterde gezichtjes en centjes voor het lege kraampje.

En ik? Ik werd overmand door emotie, al die mensen in de zon in de weer voor onze kleine Youp, en voor het einddoel Villa Joep. Gelukkig een arm weer om me heen om me te herpakken.

Die middag even thuis bijgekomen met papa en mama die eerst de spullen van Youp en Ray van het PMC in Utrecht naar het AMC in Amsterdam hadden gebracht. Want Youp ging die ochtend van Utrecht weer naar Amsterdam. Zij konden er dus die dag niet bij zijn.

En dus gingen we om 15.30 uur naar het gebouw van Scouting Con-Tiki bij de Schoterbrug aan het Spaarne. Daar werd al muziek opgebouwd door Amsterdamse Paul, een stalletje met drinken en eten gesponsord door de Vomar, het suppen mogelijk gemaakt door Sup Adventures, een springkussen voor springkussenverhuur Haarlem, en de reddingsbrigade met 2 boten… Mijn hart ging sneller kloppen. Wat is dit gaaf.

Om 16 uur was het startschot door wethouder Jeugd, Onderwijs en Sport van de gemeente Haarlem, dhr. Merijn Snoek en sprongen zo’n 30 suppers en zwemmers, het koude water van het Spaarne in. Zij zwommen een heel stuk en werden aangemoedigd door een vol terras. De sfeer zat er goed in.  Wat waren we trots op al die toppers, volwassenen en kinderen.

Het terras stond vol met vrienden en bekenden, wat was het ontroerend om te zien hoevelen moeite hadden gedaan om erbij te zijn en de vele lieve berichtjes te ontvangen van diegenen die er niet bij konden zijn, maar die toch aan ons dachten.

Helemaal speciaal was de komst van een lotgenootje van Youp, die ook in Haarlem woont en ook momenteel vecht tegen neuroblastoom. Het was zo ontroerend om haar en haar ouders erbij te hebben!

Het bedrag werd aan het eind van de middag geteld en deze actie heeft maar liefst

1250 euro 

opgebracht voor Villa Joep. Wat een ongelofelijk resultaat, en met die voorbode en met die spirit gaan we nu dit weekend in.

Lieve toppers verbonden aan de Dokter Bavinckschool, we hadden geen betere mede ouders kunnen wensen. En we danken jullie zo ontzettend voor jullie warmte en inzet!

En dan morgen start de fietstocht vanuit Groningen. De Tour du Youp pagina op Facebook barst van alle berichtjes van de deelnemers. Volgen jullie ze ook?

Vanuit het AMC een hele hele trotse en dankbare moeder van Youp.

Liefs Ray en Dag

Continue Reading