Zo is het alweer bijna woensdag en mogen we naar huis na de 8e chemokuur. Ongelofelijk dat deze week alweer voorbij is. Het is niet voorbij gevlogen, maar gelukkig wel weer voorbij. Na de korte opname vorige week, hebben we genoten van een paar dagen thuis. En moesten we ons afgelopen woensdag meldden voor de N6 kuur in het AMC. Inmiddels de 8e kuur alweer, het is ongelofelijk alweer zoveel dagen chemotherapie voor onze kleine dappere Youp. Maar met de verwachting dat we wisten hoe deze kuur ging, was het minder eng om deze weer te starten.
Woensdagochtend moesten we om 10 uur in het ziekenhuis zijn, maar bij het wakker worden en het klaarmaken van de medicijnen, bleek Youp de sonde te hebben uitgetrokken. Aangezien in de ochtend de thuiszorg erg druk is, belden we met het AMC of we ons eerder mochten melden. We brachten Bram naar school en reden daarna door naar Amsterdam. Bij aankomst was de kamer klaar, kon de sonde er direct weer in en werd de lijn aangeprikt. Helaas hadden we de verdovende zalf vergeten op te doen, en moest Youp het zonder ondergaan, maar onze dappere man gaf amper een kik en liet zich snel knuffelen erna. Ook bleek zijn wang compleet kapot te zijn van de sondepleister, en moest er een dermatoloog bij komen om ook die te beoordelen. Die dag rond de lunch ging de eerste chemo er weer in. Deze kuur hadden we op aanraden van andere ouders, die ook de N6 kuur in het AMC doen, gekozen om het middel Dexamethason niet te geven aan Youp. Deze kuur heeft iets minder misselijkheid als gevolg, maar meer bijwerkingen op andere vlakken. En met nog 2 andere middelen tegen misselijkheid besloten we dit te proberen. De Dexamethason heeft namelijk enorme uitwerking op de stemming van de kinderen, ze worden er onrustig, jengelig en soms vertonen ze ook zeer naar gedrag. Youp werd voornamelijk jengelig en onrustig ervan, dus het leek ons meer dan waard om eens te proberen om zonder dit middel de kuur te doorstaan. En dat heeft ons enorm veel gebracht.
Deze week hadden we onze eigen Youp, weliswaar heel moe, soms ietwat misselijk, maar overal vrolijk, goedlachs, Alert en zelfs wat ondeugend. Youp pakt alles wat hij kan pakken, gordijn,spijlen van het bed, pennen, het spuitje waarmee medicijnen in zijn sonde worden gespoten, maar hij geniet er ook van. Hij ontdekt de wereld om zich heen. En wij genieten van die aanblik. Er kwamen dieren langs op de afdeling en hij zag echte cavia’s en konijnen, zijn keek zijn ogen uit. En opa kwam een nachtje logeren, eerst samen met omi oppassen. Voor Bram was zijn favoriete oppas geregeld, en wij gingen een avond naar Maestro, naar de schouwburg in Haarlem. Na zo veel maanden, voor ons allemaal een grote stap, maar we hebben er allemaal van genoten.
Het enige wat moeilijk was, waren zijn billen en darmen. Al maanden zijn zwakke plek en zijn billen genezen zelfs tussen de kuren door niet helemaal. Maar deze keer toch echt weer zeer erg kapot. En dus is halverwege de kuur besloten om toch wat Tramal op te starten om de pijn te verzachten. En daarmee zorgde dat bij Youp ook voor rust.
Spannend was ook dat op zondag de chemolijn los was geschoten en daarmee de chemo lekte. Het was zeer gelukkig dat ik het op tijd ontdekte, want open chemo kan voor enorme brandwonden zorgen. Maar ook de toegesnelde verpleegkundigen waren geweldig en zouden dat het gelijk werd opgelost. Wel even een moment van ontlading daarna. Gelukkig kwamen Bram en Ray vlak erna binnen, en storten we ons op een spelletje Monopoly. Geluk in het spel was niet aan mijn zijde, maar we hebben enorm gelachen.
Al met al vonden we deze week zeker prima, al blijft het niet iets fijns om te doen. En was er deze week weer bezoek, wat zorgde voor wat afleiding, werd voor ons gekookt en in huis geholpen. Maar voornamelijk vloog de week voorbij door de combinatie van ziekenhuis met Youp, thuis met Bram en allebei toch 3 dagen proberen te werken, en alle andere dingen die daarbij komen. Iets was we zelf ook graag willen, het is fijn om toch ook met iets anders bezig te zijn. Maar weer met veel steun van anderen hebben we ook deze klus weer geklaard.
We zullen nu in de week van 9 oktober de scans hebben en de week erna de uitslag krijgen hoe het verder zal verlopen. Het zal dus nog even spannend zijn, al is de hoop op een volgende stap groot.
Voor nu gaan we dan genieten weer van momenten samen, de herfst met al zijn prachtige kleuren en toch dat zonnetje wat zich her en der laat zien.
Zo fijn! Hopelijk genieten jullie ook van al die momentjes.
Liefs Ray en Dag