YoUpdates

YoUpdate 13 september – Op controle in het AMC… Blijf je slapen, of ga je mee?  

By on 13 september 2017

Lieve allemaal, Na thuiskomst vorige week woensdag, hebben we de afgelopen dagen genoten van de dagen thuis, alweer een week voorbij en behalve wat lichte bijwerkingen, blijft Youp zich enorm ontwikkelen. Hij heeft een enorme interesse voor alles om zich heen, grijpt steeds meer naar de dingen om zich heen en geniet van het spelen met zijn grote broer. De eerste week van Bram op school is ook heel goed gegaan, een enorm lieve en betrokken juf weer. Wat boffen we daar toch steeds mee. En ook in de klas een leuke sfeer dus gaat hij ook heel graag. Op zaterdag kreeg Youp de spuit met neulasta, een middel wat fungeert als een soort pokon voor het beenmerg. Door de chemo zakken enkele bloedwaardes die gezamelijk voor de afweer zorgen. Als deze waarden (neutrofielen, Leukocieten, Hemoglobine etc) beneden een bepaalde waarde komen, is Youp in aplasie en daarmee zeer vatbaar voor elk virus of schimmel die er bestaat, ook kan zijn lichaam dat dan niet zelf oplossen en kan zoiets uitmonden in een gevaarlijke situatie. Om dat dus te voorkomen is er neulasta…. Vandaag stond de check tussen de chemo’s gepland. Die vindt altijd plaats in het AMC. Aangezien papa en mama oppasten, en wij waren werken, had ik met papa afgesproken in het AMC om 15.00 uur. Bij de aankomst gingen we gelijk met Youp voor het bloed prikken. Dat wordt altijd gedaan om te controleren of hij in aplasie is (zie boven). Daar voelde Youp al wat warm aan, ook hoestte hij af en toe en was wat snotterig. Zelf ben ik enorm verkouden, dus er bekroop me een ongemakkelijk gevoel. Dus bij binnenkomst bij de arts, vroeg ik gelijk of hij even de temperatuur wilde meten…. Dat deed hij gelijk en ja hoor, 38,5. We vervolgden het consult en spraken af dat we even de uitslag van de bloedwaarden zouden afwachten. Dus ik naar papa die in de hal zat en samen wachtten we op de uitslag. Wel vast Ray gebeld om naar huis te gaan, want ergens wisten we zeker, wij moeten blijven…. Een half uur later, ja Youp was in aplasie en we vertrokken naar F8 zuid, de 8everdieping van het ziekenhuis naar de welbekende afdeling. Daar was er gelijk een kamer en een bed voor ons. De arts had hen al keurig geïnformeerd En zo konden we direct inchecken. Ray heeft thuis de spullen gepakt, Bram, Tamara en mama gingen mee, met al het avond eten. Zo hebben we vanavond heerlijk nasi gegeten in het ziekenhuis. En nu blijven we weer voor 3 dagen in het AMC met een antibiotica kuur, tenminste als het de gewone verkoudheid is die ik ook heb. Kunnen we samen uitzieken… Liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – verloop N5 kuur

By on 8 september 2017

Lieve volgers,

Het is vrijdagochtend, de regen komt met bakken uit de lucht en het lijkt wel of de herfst zich al in zijn volle glorie laat zien. Met een kopje thee en een lekker warme trui zit ik op de bank. Bram is naar school, Ray is werken en Youp ligt bij te tanken in bed. Afgelopen woensdag is Youp weer terug gekomen thuis van zijn alweer 7e chemokuur. De N5 kuur is steeds 6 dagen en is eigenlijk voorbij gevlogen deze keer. We moesten natuurlijk snel schakelen vorige week en veel regelen. Dat was best even spannend of ons alles ging lukken, maar doordat we steeds mogen rekenen op zo ongelofelijk veel hulp, kwam ook dat allemaal weer goed.

Op vrijdag werd Ray met Youp door een goede vriend naar het ziekenhuis gebracht in Utrecht, voor het eerst was ik niet bij de start van de kuur. Wel heel erg vreemd. Bram werd opgevangen door een vriendje en zijn ouders, en mocht lekker ravotten in de duinen. Ik ging aan het werk. Die dag trok hij zijn sonde er weer eens uit, gek gezicht Youp zonder sonde. Daar zijn we nu zo aan gewend. Tijdens de kuur was Youp wel erg moe en misselijk, maar wist hij ook deze keer af en toe een dikke smile eruit te persen. Hij genoot van het spelen met zijn geliefde konijnen, wat zouden we zonder de konijnen moeten. Hij moest giechelen als de zusters door het gordijn kiekeboe met hem speelden.

Alleen de laatste dag was het echt even door bijten voor hem, maar gelukkig was toen ook omi er, om zo samen wat leuks te doen, even spelen, wandelen over de gang, zingen en filmpjes kijken. Op zondag sloten we gezamenlijk Brams vakantie af. Een moment waar we altijd samen gaan uit eten, tradities doen mij altijd heel veel, dus best even slikken dat dat nu niet ging. Maar we aten samen frietjes in het ziekenhuis, met Youp aan tafel, voor het eerst echt zittend in een stoel. En dan bedenk ik me maar weer wat een rijkdom dat is, samen aan tafel, en tijdens een kuur! Wow, dat is toch wel weer een stukje bewustwording. Geniet van de dingen waar je normaal niet bij stil staat. En dan word ik even immens trots op ons gezin, op mijn 3 mannen, hoe we samen deze reis beleven, wat we eruit halen, en hoe vaak we lachen en lief hebben.

En ook deze week weer veel post, lief van jullie, Youp geniet nu ook echt van de kaartjes, hij strekt zijn handjes echt uit en bekijkt de afbeeldingen met een serieus gezicht, bij cadeautjes is het het allerleukst om met het papier te spelen. Het zorgt steeds voor wat afleiding.

Wij hebben weer met vele ouders bijgepraat en gelachen. Dat moet ook in zo’n week, het is zo fijn om daar te zijn, omdat je dan niet hoeft uit te leggen hoe het is, het is voor iedereen daar hetzelfde. De angst, het verdriet, de flauwe grappen en meer.

Maar woensdag was het natuurlijk ontzettend fijn om weer naar huis te gaan, dus al met al doet dat weer ons dus helemaal niets. Wij genieten thuis volop weer van elkaar en van de verhalen van Bram uit groep 2. We hebben elkaar ook weer wat te vertellen, over werk en meer. Wat allemaal niet zou kunnen zonder al die helpende handjes. Daar gaat deze blog extra dankbaarheid naar uit. Zonder jullie zouden we dit niet kunnen! Dankjewel.

Volgende week gaan we op controle in het AMC, en meldden ons dan op woensdag 20 september voor 9 dagen kuur in het AMC, dichter bij huis, maar wel een stukje langer. De planning is klaar, de opvang geregeld, de maaltijden ingedeeld. Dus nu eerst weer dik genieten!

Tot snel,

Liefs ook namens de mannen Dagmar

Continue Reading