YoUpdates

YoUpdate – Chemokuur 8 … en je knippert met je ogen….

By on 26 september 2017

Zo is het alweer bijna woensdag en mogen we naar huis na de 8e chemokuur. Ongelofelijk dat deze week alweer voorbij is. Het is niet voorbij gevlogen, maar gelukkig wel weer voorbij. Na de korte opname vorige week, hebben we genoten van een paar dagen thuis. En moesten we ons afgelopen woensdag meldden voor de N6 kuur in het AMC. Inmiddels de 8e kuur alweer, het is ongelofelijk alweer zoveel dagen chemotherapie voor onze kleine dappere Youp. Maar met de verwachting dat we wisten hoe deze kuur ging, was het minder eng om deze weer te starten.

Woensdagochtend moesten we om 10 uur in het ziekenhuis zijn, maar bij het wakker worden en het klaarmaken van de medicijnen, bleek Youp de sonde te hebben uitgetrokken. Aangezien in de ochtend de thuiszorg erg druk is, belden we met het AMC of we ons eerder mochten melden. We brachten Bram naar school en reden daarna door naar Amsterdam. Bij aankomst was de kamer klaar, kon de sonde er direct weer in en werd de lijn aangeprikt. Helaas hadden we de verdovende zalf vergeten op te doen, en moest Youp het zonder ondergaan, maar onze dappere man gaf amper een kik en liet zich snel knuffelen erna. Ook bleek zijn wang compleet kapot te zijn van de sondepleister, en moest er een dermatoloog bij komen om ook die te beoordelen.  Die dag rond de lunch ging de eerste chemo er weer in. Deze kuur hadden we op aanraden van andere ouders, die ook de N6 kuur in het AMC doen, gekozen om het middel Dexamethason niet te geven aan Youp. Deze kuur heeft iets minder misselijkheid als gevolg, maar meer bijwerkingen op andere vlakken. En met nog 2 andere middelen tegen misselijkheid besloten we dit te proberen. De Dexamethason heeft namelijk enorme uitwerking op de stemming van de kinderen, ze worden er onrustig, jengelig en soms vertonen ze ook zeer naar gedrag. Youp werd voornamelijk jengelig en onrustig ervan, dus het leek ons meer dan waard om eens te proberen om zonder dit middel de kuur te doorstaan. En dat heeft ons enorm veel gebracht.

Deze week hadden we onze eigen Youp, weliswaar heel moe, soms ietwat misselijk, maar overal vrolijk, goedlachs, Alert en zelfs wat ondeugend. Youp pakt alles wat hij kan pakken, gordijn,spijlen van het bed, pennen, het spuitje waarmee medicijnen in zijn sonde worden gespoten, maar hij geniet er ook van. Hij ontdekt de wereld om zich heen. En wij genieten van die aanblik. Er kwamen dieren langs op de afdeling en hij zag echte cavia’s en konijnen, zijn keek zijn ogen uit. En opa kwam een nachtje logeren, eerst samen met omi oppassen. Voor Bram was zijn favoriete oppas geregeld, en wij gingen een avond naar Maestro, naar de schouwburg in Haarlem. Na zo veel maanden, voor ons allemaal een grote stap, maar we hebben er allemaal van genoten.

Het enige wat moeilijk was, waren zijn billen en darmen. Al maanden zijn zwakke plek en zijn billen genezen zelfs tussen de kuren door niet helemaal. Maar deze keer toch echt weer zeer erg kapot. En dus is halverwege de kuur besloten om toch wat Tramal op te starten om de pijn te verzachten. En daarmee zorgde dat bij Youp ook voor rust.

Spannend was ook dat op zondag de chemolijn los was geschoten en daarmee de chemo lekte. Het was zeer gelukkig dat ik het op tijd ontdekte, want open chemo kan voor enorme brandwonden zorgen. Maar ook de toegesnelde verpleegkundigen waren geweldig en zouden dat het gelijk werd opgelost. Wel even een moment van ontlading daarna. Gelukkig kwamen Bram en Ray vlak erna binnen, en storten we ons op een spelletje Monopoly. Geluk in het spel was niet aan mijn zijde, maar we hebben enorm gelachen.

Al met al vonden we deze week zeker prima, al blijft het niet iets fijns om te doen. En was er deze week weer bezoek, wat zorgde voor wat afleiding, werd voor ons gekookt en in huis geholpen. Maar voornamelijk vloog de week voorbij door de combinatie van ziekenhuis met Youp, thuis met Bram en allebei toch 3 dagen proberen te werken, en alle andere dingen die daarbij komen. Iets was we zelf ook graag willen, het is fijn om toch ook met iets anders bezig te zijn. Maar weer met veel steun van anderen hebben we ook deze klus weer geklaard.

We zullen nu in de week van 9 oktober de scans hebben en de week erna de uitslag krijgen hoe het verder zal verlopen. Het zal dus nog even spannend zijn, al is de hoop op een volgende stap groot.

Voor nu gaan we dan genieten weer van momenten samen, de herfst met al zijn prachtige kleuren en toch dat zonnetje wat zich her en der laat zien.

Zo fijn! Hopelijk genieten jullie ook van al die momentjes.

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 13 september – Op controle in het AMC… Blijf je slapen, of ga je mee?  

By on 13 september 2017

Lieve allemaal, Na thuiskomst vorige week woensdag, hebben we de afgelopen dagen genoten van de dagen thuis, alweer een week voorbij en behalve wat lichte bijwerkingen, blijft Youp zich enorm ontwikkelen. Hij heeft een enorme interesse voor alles om zich heen, grijpt steeds meer naar de dingen om zich heen en geniet van het spelen met zijn grote broer. De eerste week van Bram op school is ook heel goed gegaan, een enorm lieve en betrokken juf weer. Wat boffen we daar toch steeds mee. En ook in de klas een leuke sfeer dus gaat hij ook heel graag. Op zaterdag kreeg Youp de spuit met neulasta, een middel wat fungeert als een soort pokon voor het beenmerg. Door de chemo zakken enkele bloedwaardes die gezamelijk voor de afweer zorgen. Als deze waarden (neutrofielen, Leukocieten, Hemoglobine etc) beneden een bepaalde waarde komen, is Youp in aplasie en daarmee zeer vatbaar voor elk virus of schimmel die er bestaat, ook kan zijn lichaam dat dan niet zelf oplossen en kan zoiets uitmonden in een gevaarlijke situatie. Om dat dus te voorkomen is er neulasta…. Vandaag stond de check tussen de chemo’s gepland. Die vindt altijd plaats in het AMC. Aangezien papa en mama oppasten, en wij waren werken, had ik met papa afgesproken in het AMC om 15.00 uur. Bij de aankomst gingen we gelijk met Youp voor het bloed prikken. Dat wordt altijd gedaan om te controleren of hij in aplasie is (zie boven). Daar voelde Youp al wat warm aan, ook hoestte hij af en toe en was wat snotterig. Zelf ben ik enorm verkouden, dus er bekroop me een ongemakkelijk gevoel. Dus bij binnenkomst bij de arts, vroeg ik gelijk of hij even de temperatuur wilde meten…. Dat deed hij gelijk en ja hoor, 38,5. We vervolgden het consult en spraken af dat we even de uitslag van de bloedwaarden zouden afwachten. Dus ik naar papa die in de hal zat en samen wachtten we op de uitslag. Wel vast Ray gebeld om naar huis te gaan, want ergens wisten we zeker, wij moeten blijven…. Een half uur later, ja Youp was in aplasie en we vertrokken naar F8 zuid, de 8everdieping van het ziekenhuis naar de welbekende afdeling. Daar was er gelijk een kamer en een bed voor ons. De arts had hen al keurig geïnformeerd En zo konden we direct inchecken. Ray heeft thuis de spullen gepakt, Bram, Tamara en mama gingen mee, met al het avond eten. Zo hebben we vanavond heerlijk nasi gegeten in het ziekenhuis. En nu blijven we weer voor 3 dagen in het AMC met een antibiotica kuur, tenminste als het de gewone verkoudheid is die ik ook heb. Kunnen we samen uitzieken… Liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – verloop N5 kuur

By on 8 september 2017

Lieve volgers,

Het is vrijdagochtend, de regen komt met bakken uit de lucht en het lijkt wel of de herfst zich al in zijn volle glorie laat zien. Met een kopje thee en een lekker warme trui zit ik op de bank. Bram is naar school, Ray is werken en Youp ligt bij te tanken in bed. Afgelopen woensdag is Youp weer terug gekomen thuis van zijn alweer 7e chemokuur. De N5 kuur is steeds 6 dagen en is eigenlijk voorbij gevlogen deze keer. We moesten natuurlijk snel schakelen vorige week en veel regelen. Dat was best even spannend of ons alles ging lukken, maar doordat we steeds mogen rekenen op zo ongelofelijk veel hulp, kwam ook dat allemaal weer goed.

Op vrijdag werd Ray met Youp door een goede vriend naar het ziekenhuis gebracht in Utrecht, voor het eerst was ik niet bij de start van de kuur. Wel heel erg vreemd. Bram werd opgevangen door een vriendje en zijn ouders, en mocht lekker ravotten in de duinen. Ik ging aan het werk. Die dag trok hij zijn sonde er weer eens uit, gek gezicht Youp zonder sonde. Daar zijn we nu zo aan gewend. Tijdens de kuur was Youp wel erg moe en misselijk, maar wist hij ook deze keer af en toe een dikke smile eruit te persen. Hij genoot van het spelen met zijn geliefde konijnen, wat zouden we zonder de konijnen moeten. Hij moest giechelen als de zusters door het gordijn kiekeboe met hem speelden.

Alleen de laatste dag was het echt even door bijten voor hem, maar gelukkig was toen ook omi er, om zo samen wat leuks te doen, even spelen, wandelen over de gang, zingen en filmpjes kijken. Op zondag sloten we gezamenlijk Brams vakantie af. Een moment waar we altijd samen gaan uit eten, tradities doen mij altijd heel veel, dus best even slikken dat dat nu niet ging. Maar we aten samen frietjes in het ziekenhuis, met Youp aan tafel, voor het eerst echt zittend in een stoel. En dan bedenk ik me maar weer wat een rijkdom dat is, samen aan tafel, en tijdens een kuur! Wow, dat is toch wel weer een stukje bewustwording. Geniet van de dingen waar je normaal niet bij stil staat. En dan word ik even immens trots op ons gezin, op mijn 3 mannen, hoe we samen deze reis beleven, wat we eruit halen, en hoe vaak we lachen en lief hebben.

En ook deze week weer veel post, lief van jullie, Youp geniet nu ook echt van de kaartjes, hij strekt zijn handjes echt uit en bekijkt de afbeeldingen met een serieus gezicht, bij cadeautjes is het het allerleukst om met het papier te spelen. Het zorgt steeds voor wat afleiding.

Wij hebben weer met vele ouders bijgepraat en gelachen. Dat moet ook in zo’n week, het is zo fijn om daar te zijn, omdat je dan niet hoeft uit te leggen hoe het is, het is voor iedereen daar hetzelfde. De angst, het verdriet, de flauwe grappen en meer.

Maar woensdag was het natuurlijk ontzettend fijn om weer naar huis te gaan, dus al met al doet dat weer ons dus helemaal niets. Wij genieten thuis volop weer van elkaar en van de verhalen van Bram uit groep 2. We hebben elkaar ook weer wat te vertellen, over werk en meer. Wat allemaal niet zou kunnen zonder al die helpende handjes. Daar gaat deze blog extra dankbaarheid naar uit. Zonder jullie zouden we dit niet kunnen! Dankjewel.

Volgende week gaan we op controle in het AMC, en meldden ons dan op woensdag 20 september voor 9 dagen kuur in het AMC, dichter bij huis, maar wel een stukje langer. De planning is klaar, de opvang geregeld, de maaltijden ingedeeld. Dus nu eerst weer dik genieten!

Tot snel,

Liefs ook namens de mannen Dagmar

Continue Reading