Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate 14 januari –

By on 14 januari 2018

Lieve allemaal,

Wat vliegt de tijd, we zijn het jaar eigenlijk fantastisch begonnen met een weekje weg. Dankzij Stichting Gaandeweg* mochten we een week verblijven in een huisje in Landal Stroombroek. Het was een heel ontspannen begin van het nieuwe jaar, waar we hopen een voorbode van 2018 mee is afgegeven.

En na die heerlijke week samen, waarin we voor het eerst samen op de fiets zaten, moest Youp zich maandag weer melden in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar werd eerst bloed afgenomen middels een vingerprik. Nadat het de vorige keer zeer moeilijk ging, gaf Youp deze keer helemaal geen kik. Hij werd daarna door de fysiotherapeut onderzocht. Deze heeft Youp die ochtend een tijdje geobserveerd en zijn bewegingen en motoriek beoordeeld. Daar Youp diverse chemokuren heeft gehad met typen chemo die invloed konden hebben op de lange zenuwen en omdat er een stukje staartbeen is weggehaald bij de operatie, waren we erg benieuwd naar zijn visie. Youp loopt duidelijk achter op leeftijdsgenootjes, maar ze zien ook dat onze kleine man grote stappen maakt! En ze verwachten eigenlijk dat hij alle achterstand ruimschoots zal inhalen. Zijn fijne motoriek was zelfs opvallend goed! Wat blijft onze kleine bikkel ons verbazen.

Uiteraard was er ook een gesprek met de (inmiddels wat minder nieuwe) oncoloog en onze verpleegkundige specialist. Zij gaven aan dat Youp gekwalificeerd is voor de 4e thuiskuur N7. Goed nieuws, en direct ontving hij dus maandag zijn 1egift van deze kuur. Verder werden nog een aantal dingen besproken. Zo zijn er rond het carnavalsweekend zijn laatste scans gepland, die zijn nog niet definitief, daar we weten dat de planning van het PMC super strak staat, willen deze wel eens last minute wijzigen. We houden dus maar rekening met uitloop, dan valt het niet tegen :). De scans zullen MRI en MIBG zijn, deze combinatie moet duidelijk maken of er nog actieve tumorresten zijn. De verwachtingen zijn hooggespannen, want de signalen zijn goed. Maar we weten zo goed dat dat niet altijd wat zegt. Dus overal zijn we positief, maar de angst blijft, iets wat waarschijnlijk (zo weten we ook van de andere ouders) niet meer weggaat. De onbezorgdheid is er voor altijd af. Maar stel dat er niets gevonden wordt, dan is Youp NED (no evidence of disease) en mag hij van daaruit zijn bloemenkraal in ontvangst nemen. Iets wat onze grote hoop is!

Verder hebben we ook het eten en drinken besproken. Youp is heel goed aan het eten, en dat lijkt ook echt geen problemen op te leveren. Hij is duidelijk op zijn plek in ons gezin. En dat is erg fijn, al levert het nu ook wel eens problemen op. Hij was laatst de hele maaltijd aan het miemelen tijdens het eten totdat hij een hapje van ons kreeg, ineens was alles goed, hij wilde dus echt niet een potje eten, maar ons eten! Wat heerlijk om ons daaraan te mogen ergeren”.

Het drinken begint ook beter te gaan, wat oefent hij hard en goed. Hij neemt echt al slokken uit een tuitbeker. De afspraak is nu om na deze chemoweek nog 1,5 week de antibiotica te blijven geven, en als hij dan uit aplasie is, gaan we het zonder de sonde proberen. Dat betekent dat we hem een aantal dagen geen voeding via de sonde gaan geven, alleen proberen dorst te laten krijgen, om zo te motiveren om meer uit de beker te drinken. Dat houden we dan in overleg met het PMC goed in de gaten. Als dat lukt, zou daarna de sonde verwijderd mogen worden! Wat een mijlpaal, wat een heerlijk idee. Maar ook even best spannend. Ach ja, hij als er iets zou zijn, hij zit er zo weer in :).

Als we dan halverwege februari NED mogen zijn, dan krijgen we na 3 maanden weer de eerste scans. Als die ook weer schoon zijn, dan mag de porta cath eruit ( de interne lijn). En wow! Dan zouden we dus vrij zijn van alle slangen, draadjes etc.

Wat kijken we daarnaar uit. Langzaam kunnen we dan een echte voorzichtige structuur gaan opbouwen en kunnen we de focus leggen op het opvoeden! Wat een luxe. En we zullen tijd krijgen om de intense achtbaan te gaan verwerken, iets wat ook wel hard nodig zal zijn.

En natuurlijk blijft de band met het PMC en de vrienden die we daar hebben gemaakt bestaan. In het licht van al onze goede berichten, zijn er ook donkere berichten. Zo dragen we nog steeds in ons hart Youps lieve vriendje W. en zijn familie, wetende dat de kansen op herstel minimaal zijn.

En waar we nog veel hoop hadden voor onze grote vriend Sander, die een spannende tijd op IC doorbracht tijdens de feestdagen, en daar doorheen kwam, nu bleek dat zijn tumor ook een eigen weg heeft gezocht en verdere behandeling niet meer kan. We zijn er zo verdrietig om.

De dag erna volgt de volgende klap, ons vriendje Jelle met zijn lieve ouders, krijgen het bericht dat ook bij hen, geen verdere behandeling meer mogelijk is. Zijn vader maakt voor iedereen allerlei bijzondere kralen en met Jelle, Bjorn en Timo is Youp ongeveer gelijktijdig aan de behandeling begonnen. Geert maakte daarom 4 Daltonkralen, ieder zijn eigen kraal. En ook dus veel verdriet om dit bericht.

Er blijft dus een grote schaduw hangen, en tegelijk beseffen we dat we iets ontzettends bijzonders mogen meemaken, dus zullen we er alles aan doen om dat besef te blijven meenemen.

Lieve allemaal, het staartje is intens spannend, het gaat zo goed met Youp, maar het verlossende woord zou zo welkom zijn, dan hebben we die eerste grote mijlpaal te pakken! Dus we wachten af, dat hebben we zo lang al gedaan, maar die laatste loodjes pfff …. Geduld is een schone zaak!

liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp

* http://www.gaandeweg.nl/home/

Continue Reading

Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate – 11 oktober Weer tussentijdse scans.

By on 11 oktober 2017

Na vorige week woensdag thuis te zijn gekomen ging het elke dag een stukje beter met Youp. Hij geniet volop van het leven thuis, zeker als grote broer Bram bij hem in bed of de box kruipt. Samen spelen ze hun eigen spel. De dagen vliegen voorbij en daarbij was het vandaag weer de tijd voor de tussentijdse scans. Deze scans een MRI en MIBG scans vinden elke keer na 2 sessies chemotherapie plaats. Daarom reden Youp en ik gisteren naar Utrecht om de portacath te laten aanprikken en de radio actieve vloeistof in te spuiten. Zo kunnen de artsen de primaire tumor goed bekijken en vergelijken en ook gekeken wordt naar de eventuele uitzaaiingen. Altijd het zekere voor het onzekere.

Vandaag zijn Youp en ik samen naar Utrecht teruggegaan en hebben we de scans gedaan. Youp viel gelukkig rustig in slaap bij de narcose, en dus liet ik hem met een gerust hart achter bij de artsen. Bij de scans hebben ze gelijk nog zijn sonde vervangen, omdat zijn huid zo snel aangetast wordt door de pleister. Ik genoot ondertussen van het contact met Evelien van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom, en met wat mede ouders en hun kinderen in het PMC. Vader Geert won zelfs tijdens de middag bingo een Winny de Pooh lamp voor Youp (over de geldigheid van de bingo wordt nog gediscussieerd)…

Ondanks dat het altijd een spannende dag is, is het dan zo prettig om even wat afleiding te hebben. Het duurde even voordat Youp wakker werd uit de narcose en hij was nog wat slaapdronken, maar zelfs dan kwam de lach tussendoor. Iedereen liep ook even binnen om hem even te zien. En hij genoot zichtbaar van de aandacht. Na een voeding te hebben gekregen mochten we naar huis, waar iedereen al op ons wachtte. Hij heeft nog lekker in de box liggen spelen en is toen op tijd naar bed gegaan.

Gelukkig zijn de billen van Youp eindelijk na al die maanden geheeld door diverse zalfjes die we hebben gekregen van het ziekenhuis en vaak met de billen bloot even liggen. Na al die tijd heel bijzonder dat dat nu eindelijk goed gaat. En dus heeft Youp vandaag voor het eerst sinds de start zonder enige vorm van pijnmedicatie doorgebracht, dat is na ruim 7,5 maand behandeling een enorme mijlpaal voor ons, en zeker erg fijn voor hem.

Nu gaan we dan een hele spannende lange week tegemoet. We proberen het opzij te schuiven en te genieten van alle fijne momenten samen. Dan horen we volgende week woensdag het verloop van de behandeling. Maar voor nu, aangezien de herfst zich in volle glorie laat zien, genieten we binnen! Willen jullie woensdag een kaarsje branden voor de uitslag?

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

Stichtingen en goede doelen

Kanjerketting

By on 19 maart 2017

Naast onze Youpdates proberen we ook wat inzicht te geven in de dingen die nu al zo gewoon voor ons zijn geworden. Zaken waar iedereen wel eens iets over heeft gehoord, maar die nu voor ons realiteit zijn, wat ze beteken
en en wat doet het voor ons.

Een van de eerste dingen die we tegen zijn gekomen zijn de kankerkettingen. Die elk kindje op de afdeling bij zich draagt. Vaak hangen ze aan de “kerstbomen”, zoals we de standaards voor de infusen etc gekscherend noemen. Elk kind  (ouders) krijgt de mogelijkheid aangeboden om de kankerketting bij te houden.

Wat is is een kanjerketting? Het is door de VOKK (vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) in het leven geroepen. Onderstaande informatie komt van hun site:

Het doel van de KanjerKetting

De KanjerKetting is opgezet als beloningssysteem voor kinderen met kanker. De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer.

De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden o
p wat het te wachten staat.
Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen.

Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker isoverleden, s de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.

Voor meer informatie: www.kanjerketting.nl  of www.vokk.nl

Het is natuurlijk niet verplicht om hieraan mee te doen, maar in alle abnormaliteit geeft het ons houvast en inzicht in de dappere reis die onze Youp doormaakt. En zal het later wanneer we hier hopelijk op terugkijken met goed resultaat, ons helpen zijn verhaal aan hem te vertellen. Zijn reis die wij als reisgenoten zo intens beleven. We staan in elke bocht en beleven elke kraal.

Vandaag het einde van zijn 1e chemokuur. We hopen ergens in de komende week naar huis te mogen met Youp. Misschien al morgen, maar anders later in de week… Wie weet. We weten dat het vaak leven is bij de dag nu. Het gaat op en neer. We leren intens te genieten van de kleine dingen, dankbaar te zijn voor alle liefde om ons heen, te zoeken naar de kracht in het diepste van ons zijn.

12 dagen ziekenhuis, en de kop is eraf. Wat hebben we veel geleerd, veel bereikt. Wat heeft Youp het al goed gedaan. Met recht een kanjer. Hieronder zijn reis tot nu toe.

Continue Reading