Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate – 11 oktober Weer tussentijdse scans.

By on 11 oktober 2017

Na vorige week woensdag thuis te zijn gekomen ging het elke dag een stukje beter met Youp. Hij geniet volop van het leven thuis, zeker als grote broer Bram bij hem in bed of de box kruipt. Samen spelen ze hun eigen spel. De dagen vliegen voorbij en daarbij was het vandaag weer de tijd voor de tussentijdse scans. Deze scans een MRI en MIBG scans vinden elke keer na 2 sessies chemotherapie plaats. Daarom reden Youp en ik gisteren naar Utrecht om de portacath te laten aanprikken en de radio actieve vloeistof in te spuiten. Zo kunnen de artsen de primaire tumor goed bekijken en vergelijken en ook gekeken wordt naar de eventuele uitzaaiingen. Altijd het zekere voor het onzekere.

Vandaag zijn Youp en ik samen naar Utrecht teruggegaan en hebben we de scans gedaan. Youp viel gelukkig rustig in slaap bij de narcose, en dus liet ik hem met een gerust hart achter bij de artsen. Bij de scans hebben ze gelijk nog zijn sonde vervangen, omdat zijn huid zo snel aangetast wordt door de pleister. Ik genoot ondertussen van het contact met Evelien van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom, en met wat mede ouders en hun kinderen in het PMC. Vader Geert won zelfs tijdens de middag bingo een Winny de Pooh lamp voor Youp (over de geldigheid van de bingo wordt nog gediscussieerd)…

Ondanks dat het altijd een spannende dag is, is het dan zo prettig om even wat afleiding te hebben. Het duurde even voordat Youp wakker werd uit de narcose en hij was nog wat slaapdronken, maar zelfs dan kwam de lach tussendoor. Iedereen liep ook even binnen om hem even te zien. En hij genoot zichtbaar van de aandacht. Na een voeding te hebben gekregen mochten we naar huis, waar iedereen al op ons wachtte. Hij heeft nog lekker in de box liggen spelen en is toen op tijd naar bed gegaan.

Gelukkig zijn de billen van Youp eindelijk na al die maanden geheeld door diverse zalfjes die we hebben gekregen van het ziekenhuis en vaak met de billen bloot even liggen. Na al die tijd heel bijzonder dat dat nu eindelijk goed gaat. En dus heeft Youp vandaag voor het eerst sinds de start zonder enige vorm van pijnmedicatie doorgebracht, dat is na ruim 7,5 maand behandeling een enorme mijlpaal voor ons, en zeker erg fijn voor hem.

Nu gaan we dan een hele spannende lange week tegemoet. We proberen het opzij te schuiven en te genieten van alle fijne momenten samen. Dan horen we volgende week woensdag het verloop van de behandeling. Maar voor nu, aangezien de herfst zich in volle glorie laat zien, genieten we binnen! Willen jullie woensdag een kaarsje branden voor de uitslag?

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

Stichtingen en goede doelen

Kanjerketting

By on 19 maart 2017

Naast onze Youpdates proberen we ook wat inzicht te geven in de dingen die nu al zo gewoon voor ons zijn geworden. Zaken waar iedereen wel eens iets over heeft gehoord, maar die nu voor ons realiteit zijn, wat ze beteken
en en wat doet het voor ons.

Een van de eerste dingen die we tegen zijn gekomen zijn de kankerkettingen. Die elk kindje op de afdeling bij zich draagt. Vaak hangen ze aan de “kerstbomen”, zoals we de standaards voor de infusen etc gekscherend noemen. Elk kind  (ouders) krijgt de mogelijkheid aangeboden om de kankerketting bij te houden.

Wat is is een kanjerketting? Het is door de VOKK (vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) in het leven geroepen. Onderstaande informatie komt van hun site:

Het doel van de KanjerKetting

De KanjerKetting is opgezet als beloningssysteem voor kinderen met kanker. De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer.

De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden o
p wat het te wachten staat.
Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen.

Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker isoverleden, s de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.

Voor meer informatie: www.kanjerketting.nl  of www.vokk.nl

Het is natuurlijk niet verplicht om hieraan mee te doen, maar in alle abnormaliteit geeft het ons houvast en inzicht in de dappere reis die onze Youp doormaakt. En zal het later wanneer we hier hopelijk op terugkijken met goed resultaat, ons helpen zijn verhaal aan hem te vertellen. Zijn reis die wij als reisgenoten zo intens beleven. We staan in elke bocht en beleven elke kraal.

Vandaag het einde van zijn 1e chemokuur. We hopen ergens in de komende week naar huis te mogen met Youp. Misschien al morgen, maar anders later in de week… Wie weet. We weten dat het vaak leven is bij de dag nu. Het gaat op en neer. We leren intens te genieten van de kleine dingen, dankbaar te zijn voor alle liefde om ons heen, te zoeken naar de kracht in het diepste van ons zijn.

12 dagen ziekenhuis, en de kop is eraf. Wat hebben we veel geleerd, veel bereikt. Wat heeft Youp het al goed gedaan. Met recht een kanjer. Hieronder zijn reis tot nu toe.

Continue Reading