Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate 14 januari –

By on 14 januari 2018

Lieve allemaal,

Wat vliegt de tijd, we zijn het jaar eigenlijk fantastisch begonnen met een weekje weg. Dankzij Stichting Gaandeweg* mochten we een week verblijven in een huisje in Landal Stroombroek. Het was een heel ontspannen begin van het nieuwe jaar, waar we hopen een voorbode van 2018 mee is afgegeven.

En na die heerlijke week samen, waarin we voor het eerst samen op de fiets zaten, moest Youp zich maandag weer melden in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar werd eerst bloed afgenomen middels een vingerprik. Nadat het de vorige keer zeer moeilijk ging, gaf Youp deze keer helemaal geen kik. Hij werd daarna door de fysiotherapeut onderzocht. Deze heeft Youp die ochtend een tijdje geobserveerd en zijn bewegingen en motoriek beoordeeld. Daar Youp diverse chemokuren heeft gehad met typen chemo die invloed konden hebben op de lange zenuwen en omdat er een stukje staartbeen is weggehaald bij de operatie, waren we erg benieuwd naar zijn visie. Youp loopt duidelijk achter op leeftijdsgenootjes, maar ze zien ook dat onze kleine man grote stappen maakt! En ze verwachten eigenlijk dat hij alle achterstand ruimschoots zal inhalen. Zijn fijne motoriek was zelfs opvallend goed! Wat blijft onze kleine bikkel ons verbazen.

Uiteraard was er ook een gesprek met de (inmiddels wat minder nieuwe) oncoloog en onze verpleegkundige specialist. Zij gaven aan dat Youp gekwalificeerd is voor de 4e thuiskuur N7. Goed nieuws, en direct ontving hij dus maandag zijn 1egift van deze kuur. Verder werden nog een aantal dingen besproken. Zo zijn er rond het carnavalsweekend zijn laatste scans gepland, die zijn nog niet definitief, daar we weten dat de planning van het PMC super strak staat, willen deze wel eens last minute wijzigen. We houden dus maar rekening met uitloop, dan valt het niet tegen :). De scans zullen MRI en MIBG zijn, deze combinatie moet duidelijk maken of er nog actieve tumorresten zijn. De verwachtingen zijn hooggespannen, want de signalen zijn goed. Maar we weten zo goed dat dat niet altijd wat zegt. Dus overal zijn we positief, maar de angst blijft, iets wat waarschijnlijk (zo weten we ook van de andere ouders) niet meer weggaat. De onbezorgdheid is er voor altijd af. Maar stel dat er niets gevonden wordt, dan is Youp NED (no evidence of disease) en mag hij van daaruit zijn bloemenkraal in ontvangst nemen. Iets wat onze grote hoop is!

Verder hebben we ook het eten en drinken besproken. Youp is heel goed aan het eten, en dat lijkt ook echt geen problemen op te leveren. Hij is duidelijk op zijn plek in ons gezin. En dat is erg fijn, al levert het nu ook wel eens problemen op. Hij was laatst de hele maaltijd aan het miemelen tijdens het eten totdat hij een hapje van ons kreeg, ineens was alles goed, hij wilde dus echt niet een potje eten, maar ons eten! Wat heerlijk om ons daaraan te mogen ergeren”.

Het drinken begint ook beter te gaan, wat oefent hij hard en goed. Hij neemt echt al slokken uit een tuitbeker. De afspraak is nu om na deze chemoweek nog 1,5 week de antibiotica te blijven geven, en als hij dan uit aplasie is, gaan we het zonder de sonde proberen. Dat betekent dat we hem een aantal dagen geen voeding via de sonde gaan geven, alleen proberen dorst te laten krijgen, om zo te motiveren om meer uit de beker te drinken. Dat houden we dan in overleg met het PMC goed in de gaten. Als dat lukt, zou daarna de sonde verwijderd mogen worden! Wat een mijlpaal, wat een heerlijk idee. Maar ook even best spannend. Ach ja, hij als er iets zou zijn, hij zit er zo weer in :).

Als we dan halverwege februari NED mogen zijn, dan krijgen we na 3 maanden weer de eerste scans. Als die ook weer schoon zijn, dan mag de porta cath eruit ( de interne lijn). En wow! Dan zouden we dus vrij zijn van alle slangen, draadjes etc.

Wat kijken we daarnaar uit. Langzaam kunnen we dan een echte voorzichtige structuur gaan opbouwen en kunnen we de focus leggen op het opvoeden! Wat een luxe. En we zullen tijd krijgen om de intense achtbaan te gaan verwerken, iets wat ook wel hard nodig zal zijn.

En natuurlijk blijft de band met het PMC en de vrienden die we daar hebben gemaakt bestaan. In het licht van al onze goede berichten, zijn er ook donkere berichten. Zo dragen we nog steeds in ons hart Youps lieve vriendje W. en zijn familie, wetende dat de kansen op herstel minimaal zijn.

En waar we nog veel hoop hadden voor onze grote vriend Sander, die een spannende tijd op IC doorbracht tijdens de feestdagen, en daar doorheen kwam, nu bleek dat zijn tumor ook een eigen weg heeft gezocht en verdere behandeling niet meer kan. We zijn er zo verdrietig om.

De dag erna volgt de volgende klap, ons vriendje Jelle met zijn lieve ouders, krijgen het bericht dat ook bij hen, geen verdere behandeling meer mogelijk is. Zijn vader maakt voor iedereen allerlei bijzondere kralen en met Jelle, Bjorn en Timo is Youp ongeveer gelijktijdig aan de behandeling begonnen. Geert maakte daarom 4 Daltonkralen, ieder zijn eigen kraal. En ook dus veel verdriet om dit bericht.

Er blijft dus een grote schaduw hangen, en tegelijk beseffen we dat we iets ontzettends bijzonders mogen meemaken, dus zullen we er alles aan doen om dat besef te blijven meenemen.

Lieve allemaal, het staartje is intens spannend, het gaat zo goed met Youp, maar het verlossende woord zou zo welkom zijn, dan hebben we die eerste grote mijlpaal te pakken! Dus we wachten af, dat hebben we zo lang al gedaan, maar die laatste loodjes pfff …. Geduld is een schone zaak!

liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp

* http://www.gaandeweg.nl/home/

Continue Reading

YoUpdates

Dankjewel

By on 31 december 2017

31 december 2017

Wat een bewogen jaar, wat een rot jaar, maar wat een rijk jaar, . That sums it up.

Vorig jaar stonden we er anders voor, aan het begin van deze achtbaan. En nu aan het einde van dit jaar maken we de balans op. Is Youp ruim 400 kralen verder aan zijn ketting, maar zitten we (hopelijk) in de laatste fase van behandeling. In januari ontvangt Youp zijn 4e chemo thuis kuur. En daarna volgen scans. Hopelijk wijzen die ons naar de bloemenkraal… We begonnen dit jaar met heel veel zorgen om onze kleine Youp, met onwetendheid van de weg voor ons, en maar goed ook.

Maar ook onwetend van al het goede in de mensen. Want wat hebben we dit jaar veel steun van jullie mogen ontvangen, van familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en ook heel veel onbekenden. Wat zijn we geraakt door al jullie lieve berichten, kaarten, kaarsjes attenties die ons er zo doorheen hebben geholpen. Iemand stuurde me eens: “Laat ons de ouders dragen, zodat zij hun kind kunnen dragen”. En we zijn gedragen, meer dan ooit. Het was zelden stil er was zelden geen post en er was altijd wel iets voor ons gedaan. We willen jullie heel erg bedanken voor al jullie steun, te veel mensen om persoonlijk te bedanken. En hoewel we nog zeker niet klaar zijn, voelen we veel kansen en optimisme voor 2018 en bovenal veel dankbaarheid voor jullie steun.

Voor iedereen wensen we dat 2018 vooral heel veel liefde, warmte en gezondheid brengt….
En die liefde zullen we verder delen… Pay it forward…. Dan wordt de wereld toch een stukje mooier.

Voor nu zijn onze gedachten ook heel erg bij onze lotgenoten die hun kind nog vol in het gevecht hebben en de ouders die de kinderen helaas niet in hun armen meer mogen sluiten en een enorm gemis ervaren.

Speciaal zijn onze gedachten ook bij mijn oom Klaus die vorige week de diagnose hersentumor heeft gekregen. Onze gedachten zijn ook bij hem en zijn familie.

Heel veel liefs van Ray, Dagmar, Bram en Youp

Continue Reading

YoUpdates

Deze maand komt alles terug…

By on 12 december 2017

Als gastblogger bij Lovely Charlotte schreeftijd ik dit blog over vorig jaar ….

Het is alweer december, een paar avonden geleden was het pakjesavond. De eerste dagen van de maand hebben we genoten van de blije snoetjes als er iets in een schoentje zat, het heerlijk avondje bij mijn ouders, en het samen zijn. Na een jaar vol moeilijke momenten hadden we zondag echt een dag voor onszelf, een middag bij de open haard, met elkaar en wat genoten we allemaal.

DE DECEMBER MAAND

Terwijl ik dit schrijf knapt er bijna wat in me. De maand december is voor mij een lastige, ik geniet van alles maar wordt ook zo ongelofelijk melancholisch. Voorheen genoot ik van het werken met kerst, het zorgen voor anderen, dat zij mochten genieten van een fijne avond, dat het hen aan niets ontbrak. En als ik terugdenk aan mijn jeugd heb ik alleen maar heerlijke herinneringen, van tijd met familie, heerlijk eten door mama gekookt en warm binnen na een lange wandeling buiten in de vrieskou. De boom met rode appeltjes en een echte kerstfilm op TV. Heerlijk.

BRAM EN YOUP

In 2011 werd Bram geboren op 18 december. Onze eerste lieve knul, wat was hij welkom en wat werd mijn leven rijk met hem erbij, lieve Bram. Door hem kreeg de maand december nog meer glans, nog meer kleur. Met Bram kreeg het sinterklaasfeest voor mij weer meer betekenis, de kerstboom en de kerstmis een extra gloed.

Dan volgt vorig jaar onze tweede mooie man, Youp, die werd geboren na lang proberen, en ook dus weer zo extreem welkom was. Mensen zeggen weleens, hoe krijg je dat gepland 2 kinderen in december. Kon je maar plannen, kon je maar invloed uitoefenen op het leven, maar dat kan niet, en maar goed ook.

Het leven loopt zoals het loopt. Dus vorig jaar op 13 december werden we dubbel zo rijk. Wat houden we veel van onze Youp en door hem kregen we een hernieuwde liefde ook weer voor Bram, voor de grote broer die hij vanaf het begin al is.

ROUTINE CHECK VOOR YOUP’S DIMPLE

De kraamtijd was heerlijk, ontspannen en gezellig, een gezin was geboren. Dan op 23 december moeten we naar het ziekenhuis, Youp heeft een ‘dimple’* op zijn rug. Een routine check wordt ons verteld, dit komt wel vaker voor bij baby’s. We maken ons dus geen zorgen.

Nadat we de kraamhulp uitzwaaien, en Bram naar school is, gaan we naar het ziekenhuis in Haarlem. Vol in mijn kraamtranen dag en met de verse hechtingen van de keizersnede, lopen we het ziekenhuis in. We melden ons bij de radioloog.

Een ietwat botte man, die het hele kleine hoopje 3,5 kilo in het midden van het bed wil hebben. “Kunt u hem even stabiliseren hij ligt niet stil”, zegt hij tegen ons. Ik kan alleen maar huilen en de verpleegkundige stelt me gerust, dat het allemaal zo voorbij is. De radioloog snauwt naar ons wie onze kinderarts is, we weten het niet. Dit was gewoon routine was ons verzekerd, dus we hebben niets opgeslagen toen we in het ziekenhuis na de bevalling waren. Veel te trots en blij waren we.

DOORVERWIJZING NAAR HET AMC

Hij wil dat zijn collega ook even naar Youp kijkt en een jonge vrouwelijke radioloog kijkt mee. Zij snapt iets beter hoe een kraamtranen dag werkt en dat dat kleine onschuldige hoopje daar me continue tot tranen beroerd. Zij kijkt snel mee en ze ronden af met de boodschap dat we deze middag door de kinderarts gebeld zullen worden. En dat de aanhechting van de heupjes en de ruggengraat er goed uit zien. Maar dat er iets in het bekken zit waar ze geen duidelijk beeld van krijgen.

Dat voelt even gek en in de auto belt Ray naar de afdeling om een kinderarts te spreken te krijgen. Dat lukt niet direct maar als we bij Bram op het schoolplein staan, word ik gebeld, Youp wordt doorverwezen naar het AMC naar een kinderradioloog. Die kunnen vast beter inschatten wat ze zien op de plaatjes en dan kan de kinderarts pas een duidelijk verhaal erbij hebben, een diagnose.

Dan rent Bram op ons af, de kerstvakantie is begonnen, die vrijdagmiddag is hij vrij. Zondag en maandag zijn de kerstdagen en wij hebben een afspraak op zak voor woensdag 28 december in het AMC, dat komt goed uit, dan zijn mijn ouders bij Bram. Met een wat onrustig gevoel gaan we dat weekend en de feestdagen in, maar echt feestelijk voelen we ons niet. Maar helemaal nog niet voorbereid op wat we die woensdag voor nieuws zullen krijgen.

VORM VAN KANKER

Die woensdag gaan we naar het AMC, daar wordt de scan heel anders aangepakt, in een vriendelijke zacht verlichte ruimte op een warm kussen, met warme gel en een redelijk jonge arts die uitlegt wat hij doet. Na 10 minuten komt zijn supervisor erbij en na 5 minuten samen kijken, zegt hij: “Gaat u maar even zitten met Youp.”.

Ik hou Youp dicht tegen me aan, hij heeft honger en mijn melk staat op springen, maar iets zegt me even te wachten. De artsen kijken elkaar aan, Ray en ik ook. De arts zegt: ”Ik heb niet zo’n goed nieuws, uw zoon heeft een tumor in zijn bekken. We kunnen nog niet zeggen of deze kwaadaardig of goedaardig is. Maar de kansen zijn groot dat het een vorm van kanker is. We verwijzen u voor verder onderzoek naar Utrecht, daar kunt u morgenochtend al terecht.”.

De grond zakt weg, de kamer valt weg, en ik hou Youp heel stevig vast en kijk Ray vol ongeloof aan. Gebeurt dit echt, hoorde jij dit ook? Ik zie aan zijn strakke gezicht dat hij het ook heeft gehoord en dat het dus echt is.

We worden naar een ander kamertje geleid zodat ik even kan voeden en we nog even kunnen wachten op de rest van de informatie. Daar krijst Youp van de honger en met bevende handen probeer ik hem te voeden. Mijn tranen mengen zich met de zijne. Ray en ik proberen met elkaar te blijven staan, Ray zegt: “Het komt goed, hij red dit, wij kunnen dit…”. Is dat zo? Ik ben gebroken, en weet niet hoe ik nu verder moet…

Deze maand komt alles terug, alles van het afgelopen jaar komt in volle hevigheid op me af. En het enige wat ik kan doen en moet doen is genieten, genieten van mijn jongens, dankbaar dat we er zijn en dat ze deze maand een verjaardag mogen vieren, dat we pakjes mogen kopen.

LIEFS, DAGMAR

*dimple uitleg: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/sacrale%20dimple.php

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – MRI en 2e N7 kuur

By on 28 november 2017


We hebben genoten de afgelopen weken. Het is heel erg fijn om samen thuis te zijn en onze focus op andere dingen focussen dan de ziekenhuis zaken. Het is echter ook wennen, wennen aan elkaar, elkaar weer vinden, de lijnen uitzetten en de balans vinden. Het leven komt vol op ons af, en we gaan er vol in mee, maar het is soms overvol en daarmee zoeken hoe we dat moeten managen.

Samen met Lenie een broodje eten na de MRI

Youp lijkt met de dag te veranderen, stappen te maken. Hoe zorgen we dat we hem daarbij goed ondersteunen en hem de uitdaging bieden. Ook Bram is weer aan het zoeken naar de balans, probeert ook te zoeken naar grenzen. Beide jongens verdienen aandacht. We doen dat met liefde en aandacht, en af en toe lukt het dan niet zoals ik graag zou willen, mis ik net de finesse of energie. Daarbij helpt deze aankomende December maand met alle festiviteiten niet echt in het vast zetten van rust, ritme en regelmaat. Maar we komen er vast, stapje voor stapje. Het leven zit vol met ups en downs, en we hebben heel veel ups eigenlijk, maar daarbij lijkt er dus ook wat ruimte te komen, voor het gevoel, voor het afnemen van de adrenaline en het voelen van de achtbaan. Best lastig eerlijk gezegd.

Afgelopen week was ook de documentaire Pilotenmasker op TV, waarbij een aantal kinderen werden gevolgd in hun ziekteproces. Het was een kijkje door het sleutelgat van ons leven. Veel herkenbaarheid, de kinderen die we kennen, de ouders, de stemmen van de behandelaars en verpleging die we kennen, de plekken en zelfs de herinneringen wanneer opnames gemaakt waren, waar we letterlijk 3 bedden verder op de IC stonden. De dankbaarheid voor de saamhorigheid met die ouders, die ook begrijpen hoe de weerslag van alles soms op komt zetten, de ijzige kou en wanhoop die ons soms overvalt, maar anderzijds de warmte en dankbaarheid voor een berichtje, een arm om onze schouders en dierbaren die er altijd maar weer zijn.

Vandaag had Youp de eerste MRI na de operatie. Deze MRI moet laten zien of er nog actief tumor weefsel of cellen zijn. Erg spannend, de uitslag volgt later deze week, en is voor nu weer bepalend over de koers van de behandelingen. Deze keer was Ray met Youp op pad, Youp was nu zo groot dat hij bij papa op schoot in slaap gebracht werd, vrolijk spelend en wel. Dat is toch echt zo fijn, dat hij wat dat betreft zo jong is. Ook ontmoette Ray onze nieuwe oncoloog, doordat de opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum zo dichtbij komt, heeft onze eigen oncoloog de prioriteit bij de opening van het centrum moeten leggen, waardoor de patientenzorg in de verdrukking kwam. Daarom zijn we nu toegewezen aan een andere oncoloog. Best spannend ook weer, omdat we deze oncoloog eigenlijk niet kennen. En bij de andere oncoloog wisten we wat meer wat we konden verwachten, en wisten we hoe goed hij Youp kende.

Verder heeft Youp zich vandaag met goede bloedwaarden gekwalificeerd voor de volgende N7 kuur, die dan ook maar weer gelijk gestart is vandaag. En door!
We wachten de uitslagen maar even af en we zullen dan het nieuws ook weer delen. En we nemen de tijd om adem te halen, en om deze maand vol feestelijke momenten over ons heen te laten komen. Komt tijd, komt raad toch?! En kijkend naar ons stralende mannetje wiens koppie echt veranderd door het terugkerende haar in combinatie met die prachtige ogen… ach dan is dankbaarheid alles wat de klok slaat!

liefs Dagmar & Ray

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Eerste N7 achter de rug en het leven thuis

By on 18 november 2017

Het is stil geweest op het blog, en dat is eigenlijk ook wel zo in ons leven. Nou ja stil, in elk geval een soort van rust, geen ziekenhuis, gewoon thuis en een eerste vorm van normaal leven oppakken. Blijft de vraag wat normaal is, dat wat eerst normaal was komt niet meer terug. Dus is het nu accepteren dat dit leven nu voor ons normaal is. Het is zoeken naar evenwicht tussen ons vieren, en tussen genieten en opletten en tussen angst en dankbaarheid. Dat gaat ons gelukkig relatief goed af. Youp gaat erg goed. We hebben de eerste N7 al doorstaan thuis. Het toedienen de eerste keer via de sonde, vonden we wel weer een soort mijlpaal. Het is helemaal niet moeilijk want het is een cytostatica dat je door de sonde inspuit, maar het is meer het idee dat je zelf dat geeft. Maar al gauw was het ritme daarin ook gevonden. Naast de chemo krijgt hij namelijk ook nog 4 extra giften blaasbeschermer, die behoorlijk op tijd gegeven moeten worden. Gelukkig hadden alle oppashanden daar ook geen moeite mee. De bijwerkingen waren ook erg gering. Alleen bleek na een aantal dagen Youp enorm verstopt. Hij was ontzettend verdrietig en pijnlijk die avond en na overleg met het ziekenhuis hebben we toen medicatie toegediend om dat op gang te helpen. Daarna hebben we dat met een lichte dosis onder controle kunnen houden, waardoor hij daar geen last meer had. Gelukkig maar. Maar dat is echt deze keer de enige bijwerking. Soms is het ook gek hoe onze grenzen zijn verschoven. Want we vinden dit prima te doen, nog even zo’n thuis chemo. Dat geeft misschien ook aan welke reis we met hem hebben door gemaakt. Youp begint nu ineens ook een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Hij geeft duidelijk aan wat hij wil, en wordt soms zelfs wat vinnig, als hij niet krijgt wat hij wil. Hij heeft een enorme ambitie om dat te pakken wat hij niet mag hebben. 🙂 Een stukje karakter wat we ergens ook wel heel erg toejuichen, al is het niet altijd gemakkelijk of handig (Lees als je focuspunt de sonde is… Niet echt handig) Ook is er echt wel vooruitgang in de voeding. Het fruitpotje hebben we kunnen opschalen naar 6 maanden voeding en de broodbolletjes zijn echt een maatje groter geworden. Maandag komt de logopedist en hopen we met het zelfstandig drinken aan de gang te kunnen gaan. Verder zijn er voorzichtige hoera en zwaaibewegingen. En apetrots als we zijn, genieten we van deze ‘mijlpalen’. Bram geniet van de rust en het samenzijn met zijn broertje! Het samenspelen, niets is teveel voor Bram en we moeten soms toch even op de rem trappen. Bram kunnen we dan nu ook wat meer aandacht geven, wat hij de afgelopen maanden toch ook heeft moeten missen. Al met al gaat het de kinderen naar omstandigheden goed. En hebben Ray en ik ons werk nagenoeg volledig opgepakt. Allebei weer vol aan de slag, al hebben we wel nog steeds back up. Dat is wel ontzettend fijn. En we zijn onze werkgevers enorm dankbaar dat deze mogelijkheid er was en is. Ondanks het proces, ondanks de chemo, vinden we een ritme en dat is heel fijn. Al ligt de confrontatie met onze andere wereld bij kleine dingen zo op de oppervlakte. Zo waren we bij het afscheid van vrolijke Thijs van 5, en stonden daar met diverse ouders die hun kind hebben verloren aan neuroblastoom. Het is dan maar weer duidelijk hoe genadeloos deze ziekte is, en hoe de angst en onmacht regeert als de ziekte weer een andere koers uitzet. Dus is ook het besef dat we er nog niet zijn. Maar we vechten door met Youp en we gaan ervoor. En met Sint weer in het land, breekt een tijd aan die vol met feest zit voor ons, maar daarmee ook zo de andere ouders in onze gedachten, die in deze zelfde wereld leven, die dan in het ziekenhuis liggen, of die dan nog eens extra worden geconfronteerd met het gemis van hun kind, met de stilte en leegte. Deze dagen zullen we extra denken aan hen, de verbondenheid zal altijd blijven. Maandag zal op NPO2 om 20.25 de documentaire “Pilotenmasker” te zien zijn. Daarin worden diverse kinderen gevolgd in het PMC in Utrecht, onder andere Bjorn en Merel, die we vrij vaak hebben ontmoet. Het geeft een goed beeld over die wereld, die we hebben leren kennen. Wederom veel dankbaarheid voor alle lieve woorden, berichtjes van jullie allemaal! Dat blijft een feest. We wensen jullie alle goeds, Liefs Ray en Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Operatie geslaagd, hoe nu verder?

By on 6 november 2017

Maandagmiddag. Youp ligt lekker te slapen in bed, Bram speelt beneden op zijn gemak met de lego en Ray is boodschappen doen. Wat een normaal gezin zijn we aan het worden. Nooit gedacht dat normaal zo lekker kon zijn! We zijn vandaag thuis gekomen van een heerlijk lang weekend weg met familie. Dat was echt een verademing. We genoten op een van de bekende Landalparken, we genoten van rust, ritme en ontspannen samen zijn. Van een binnenspeeltuin (nou ja de kinderen dan), van heerlijke kopjes koffie, van het niets moeten, van de prachtige kleuren van de blaadjes aan de bomen, van het wandelen buiten in de herfstzon, en vooral van elkaar. Nadat we een week geleden al heel snel na de operatie naar huis mochten, waren de eerste dagen thuis voor Youp best pittig, hij sliep bijna de hele dag, en was best een beetje ongelukkig. Niet perse heel pijnlijk, die was goed onder controle met medicatie, maar wel eigenlijk wat miserabel. Dat is natuurlijk ook niet vreemd als je bedenkt dat hij die vrijdag ervoor nog op de Intensive Care lag. Maar met de dagen groeide zijn wakkere periodes en begon er weer leven in ons lieve lachebekkie te komen. Vrijdag vertrokken we naar het park! (Natuurlijk na ook te hebben overlegd met de oncoloog die zei: DOEN!). Het was een heerlijk weekend waarin we veel Quality time met beide jongens hebben doorgebracht. En op terugweg vandaag zijn we langs het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gegaan. Vorige week kregen we de uitslag van de patholoog anatoom dat de tumor voor 40% uit dood/aangetast weefsel bestond en de rest wel nog activiteit vertoonde. Dit is een (zo is ons door de oncoloog uitgelegd) een normale uitslag. Het snijvlak waar de tumor is is losgesneden, was gelukkig schoon. Zo is er minder kans dat achtergebleven actieve cellen zich door het lichaam zouden verspreiden. Men denkt dat ze de tumor in zijn geheel hebben kunnen weghalen, al blijft het mensen werk en zou door de wat lastige ligging rondom het staart been er een klein stukje kunnen zijn achtergebleven. Men acht de kans zeer miniem.. Met deze uitslag heeft het team besloten om Youp nu 4 N7 kuren aan te bieden. Dat zijn een vorm van onderhoud chemokuren, deze moeten ervoor zorgen dat eventuele restcellen opgeruimd worden en niet de kans krijgen een nieuwe tumor te vormen. Deze N7 kuren bestaan uit 1 chemo soort, 1 gift per dag en kunnen thuis worden gegeven door ons. Hij krijgt daarbij een blaasbeschermer, die ervoor moet zorgen dat daar geen schade aan komt. Die moet 4x per dag worden toegediend. Een nieuwe fase om Youp zelf chemo toe te dienen. Maar het betekent geen (geplande) ziekenhuis opname voor de kuren, en ook de bijwerkingen schijnen lichter te zijn. Al zijn die nog niet weg. De aplasie en bijbehorende risico’s blijven bestaan, zeker nu in het winterseizoen met al die heersende virussen. En dus hebben Ray en ik tussen de wat meer seniore plaatsgenoten in de rij gestaan bij de huisarts voor de griepprik. En ook Bram moet eraan geloven. Alles om te zorgen dat we niet weer ons moeten melden voor het een of ander. Over ongeveer 3 a 4 weken volgt een nieuwe MRI, om te kijken hoe het allemaal uitziet en of er nog actief weefsel te zien is en of er dan nog wat meer nodig is dan de voor nu geplande 4 kuren. We zijn zo dankbaar en gelukkig dat we dit mogen schrijven. En zo langzaam aan mogen we denken aan December, van oudsher een feestmaand, en voor ons een maand met de verjaardagen van de jongens. Youp die de leeftijd van 1 mag bereiken, en dan Bram die alweer 6 wordt. Gelukkig is plannen ons altijd goed afgegaan… Dat zullen we weer goed kunnen gebruiken deze weken! We meldden ons natuurlijk weer tussentijds als we meer nieuws hebben! Dankjewel allemaal! Liefs Dagmar & Ray

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 30 oktober – Youp blijft verbazen

By on 30 oktober 2017

Na afgelopen donderdag de operatie goed te hebben doorstaan heeft Youp ons weer doen verbazen. Het is de afgelopen dagen zo goed gegaan dat ik dit blog vanuit huis mag schrijven, met Youp boven in zijn eigen bedje. Youp werd na de operatie een dag op de intensive care gehouden, om hem goed in de gaten te houden. Daar was hij echt nog wel groggy van de operatie en medicatie. Wel kwamen diverse verpleegkundigen en artsen even kijken bij hem, want deze keer was hij er zo beduidend beter aan toe dan de vorige keer op de ic. En ze kregen bij het kijken zelfs een voorzichtig lachje. En we werden enorm verwend door deze en gene met cadeaus, kaartjes en prachtige ballonnen. En ook Bram werd verwend. Dan mocht Youp vrijdag einde van de dag over naar de gewone afdeling Pauw. Wat een feest om daar weer te mogen komen. Youp heeft toen veel geslapen al was het ’s avonds feest, hij bewoog zich prima en leek er wel wat plezier in te hebben. Ray is die nacht weer bij hem blijven slapen. Zaterdag overdag was het een beetje zoeken voor hem, als hij wakker was, was hij rustig maar tevreden, en dus werd ’s middags de epiduraal met bupivac gestopt en werd hij met paracetamol en tramal geholpen. ook dat ging weer erg goed en die avond besloten ze de epiduraal te verwijderen, en daarmee ook de katheter. En toen was het wachten of Youp zelf zou plassen, superspannend! Bram en ik sliepen die avond weer in het Ronald McDonald huis, zo fijn dat dat kon ook deze keer weer. En om 20.00 uur belde Raym dat Youp had geplast, wat een opluchting, dat was het laatste spannende puntje om de operatie. Wat waren we blij. Maar het ging ook zo snel, dat het bijna niet te bevatten was, zo snel als alles kan instorten kan het dus ook de goede kant opgaan… Ons overviel ook de enorme vermoeidheid, van de spanning, de korte nachten en het resultaat. We hebben die dagen genoten van wat bezoek. We werden steeds verwend, door ouders, onze zussen en zwager, en een paar vriendinnen. Heel bijzonder was ook dat zondagavond Nina langskwam. Zij heeft een eigen cateringbedrijf in Zeist (ninaskeuken.nl) en had voor ons een enorm borrelplateau gemaakt om even van te genieten. Wow, wat was dat genieten! We kennen elkaar alleen van IG waar we elkaar al een tijdje volgen en zo wat contact hebben, maar nog nooit ontmoet. Net als bij die vele pakjes en kaartjes blijf ik het zo ontroerend vinden hoe veel liefde & steun we mogen ontvangen. Zondag kwam ook een einde aan de vakantie van Bram, die dus zondagavond met Ray weer naar Haarlem ging. Daar werd hij ook weer verrast door wat cadeautjes. En hij ging vandaag dan ook opgewekt weer naar school. Vanochtend kwamen in Utrecht de oncoloog en chirurg aan het bed van Youp, na een korte controle, kwam de boodschap, Lekker naar huis vandaag! Vol verbazing belde ik dus Ray, die op weg was naar zijn werk, om toch om te keren en ons op te halen. En zo geschiedde het dat we deze middag al thuis waren. Thuis om zelf Bram uit school te halen en met een heerlijk weekend in het vooruitzicht. Deze week kan Youp aansterken en wij even bijtanken. Dan weten we volgende week hoe het vervolg eruit zal zien. Duidelijk is dat een enorme grote stap vooruit is gezet, op naar de bloemenkraal. We durven die te zien! Dank nog maal voor de vele aandacht, warmte, lieve berichten, kaartjes etc die we al hebben ontvangen. Mocht er nog iets bij het PMC komen, sturen ze die ons toe! Heel veel liefs , Dagmar en de mannen

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – D-day en het resultaat…

By on 26 oktober 2017

Het was een wat onrustige nacht, ondanks dat we redelijk sliepen, waren we vanochtend allebei moe. Om 7 uur zaten we met Youp in de speelkamer. Na wat gezellig te hebben gespeeld was Youp wat moe. En ging hij om 8.00 uur weer naar bed. Om kwart voor negen kwam de zuster vertellen dat we aan de beurt waren. Fijn! We maakten Youp wakker en hij kreeg een operatie jasje aan. Lachend en zingend liepen we samen naar de ok. Daar aangekomen mocht ik een Teletubbie pak aan met haarnetje en zo gingen we beiden in stijl op naar de operatie tafel. Een laatste kus van papa en door de klapdeuren. Daar werd Youp aan de monitor gelegd. Hij vond dat rode lampje aan zijn teen super interessant en werd even boos, toen we aangaven dat dat lampjr echt vast moest blijven zitten. De fantastische pedagogisch medewerker kwam gelukkig al snel met een klein knisperend papiertje op de proppen! En dat, samen met het zingen, zorgde dat Youp rustig in slaap viel. Weglopen was best even moeilijk. Maar de lieve mensen daar verzekerden nog maal dat ze goed voor hem zouden zorgen. En het gaat ook zo lief en zorgzaam eraan toe, dat ik (wij) daar ook zeker vol vertrouwen weg liep(en). Toen ik bij Ray kwam, kwamen de tranen die vakkundig door Ray met een grapje gepareerd werden. En toen op naar het ontbijt. Zo rommelen we samen wat aan, het lezen in een boekje, het kletsen met ouders, even naar het Ronald McDonald huis. De tijd ging relatief snel om. Mede doordat al het verplegend personeel steeds even een paar minuten neemt om een praatje te maken, even mee te leven. Dat is zo bijzonder in het PMC, die mensen zijn echt goud waard! Die hele tijd ging het goed met de zenuwen. Maar toen kreeg ik een berichtje van een ander ouder van een recent overleden jongen. Kanjer Brent. Hij was pas 9 jaar en kreeg na een lange strijd de neuroblastoom weer terug. Maar hij vond het zo ontzettend erg dat Youp het kreeg. Wat een groot hart! Zijn kaars brandde vandaag voor Youp. Ontroerd en dankbaar dat zij in hun verdriet en gemis onze Youp zo’n warm hart toe dragen. Dan om 12.52 komt het verlossende telefoontje, het is klaar, is goed gegaan. Opluchting, ontlading, wow. Het is klaar. We mogen naar de ouderkamers van de IC, “gelukkig” kennen we de IC al en overvalt het ons niet echt. Dan komt de chirurg al iets later en mogen we plaats nemen in een van de spreekkamers. Daar hebben we niet de beste herinneringen aan van de vorige tijd op de IC. Maar nu krijgen we goed nieuws. De chirurgen hebben de tumor bijna geheel weten te verwijderen, bij neuroblastoom blijven er altijd wat cellen achter, maar de tumor als geheel is eruit en zonder al te veel zichtbare schade. Een klein deel van het staartbeen is verwijderd, maar dat zou verder geen gevolgen hoeven te hebben. Dan komt Youp langsrijden, al met open ogen, rustig en begeleid door het team van de ok. Allen geven aan dat hij het super doet. Trots begroeten we hem en zien dat het hem zeker niet slecht gaat. Dan wachten we even op de gang om de overdracht niet in de weg te staan. En na een kwartier mogen we bij hem, hoe fijn! Hij herkent ons en reageert. Er wordt rustig en duidelijk uitgelegd wat er nu is gedaan en welke pijnstillers hij krijgt. Via een ruggenprik krijgt hij esketamine en bupivak. En hij ligt er dan ook redelijk rustig bij samen met zijn konijn. Hij is even misselijk en moet overgeven maar ook dat is na toediening van de Zofran snel voorbij. Er zijn veel bekend verplegend personeel en artsen, en ze komen even kijken naar Youp. Het is een heel ander gezicht dan in april toen we hier 2 weken waren. Youp laat het allemaal over zich heen komen. Wij zijn trots, blij, moe en opgelucht. Dankbaar voor de kundige artsen, chirurgen en verplegend personeel Maar ook weer dankbaar voor ieders betrokkenheid, de vele kaarsjes, goede wensen en lieve berichtjes. Vannacht een nachtje IC voor Youp, wij slapen met Bram in het Ronald McDonald huis. Zo fijn. Dan hopen we morgen naar de gewone afdeling te mogen, om aan te sterken. Dan merken we ook of hij zelf kan plassen en dus of zijn zenuwen daar niet zijn beschadigd. Deze enorme hobbel is genomen. En daar zijn we heel blij om, een grote stap voorwaarts in het proces. Heel veel liefs Dagmar en de mannen

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – de avond ervoor

By on 25 oktober 2017

Het is laat op de avond. Al de hele dag wil ik jullie een korte update sturen. Maar de zenuwen spelen me parten, mijn hoofd kent geen rust en mijn concentratie is oppervlakkig. Na gisteren een fantastische uitleg te hebben gekregen van een pedagogisch medewerker, was Bram gerustgesteld. Duidelijk opgelucht verlieten we het PMC, en omdat het vakantie was gingen we lunchen in Bilthoven samen met opa en omi. Even wat vieren… Wat precies weet ik niet, maar het was tijdvullend en afleiding. Bram ging daarna mee met mijn ouders logeren. Het afscheid vond hij zichtbaar moeilijk, maar hij was dapper. Daarna over tot de orde van de dag, gek doen met opa. Vandaag gingen we dan op weg terug naar het PMC, aangekomen met onze vrolijke man, verliep alles super vlot. En liggen we nu samen met een oude bekende op de kamer. Heel fijn. De zenuwen en de zorg werden met bij het naar bed brengen van Youp even te veel, maar hij viel rustig in slaap. Wij hadden een gezellige avond in de huiskamer met andere ouders. En zo rond 22 uur vertrok Ray naar het Ronald McDonald huis. Hij slaapt daar, ik bij Youp. Morgenochtend is het zo ver, rond 9 uur staat de operatie gepland. Ik zal morgenavond een YoUpdate sturen, eerder ligt mijn aandacht bij Youp en Bram. Wel zijn we bijzonder dankbaar voor de overweldigende aantal appjes, mailtjes, kaartjes en berichtjes. Heel veel dank we voelen ons geliefd en dankbaar. Het helpt enorm. Morgen verblijft youp op de intensive Care, daarna komen we hopelijk terug op afdeling Pauw. Op verzoek hier nog maal het adres Prinses Maxima Centrum Afdeling Pauw Tav Youp Daniëls Lundlaan 6 3584ea Utrecht Morgen gaan we ervoor, weer een stap dichterbij het einddoel. Dank voor al jullie kaarsjes, gebeden en positieve gedachten! Liefs Dagmar en Ray

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate… De uitslagen van vandaag 18 oktober

By on 18 oktober 2017

Lang verwacht, de uitslagen van de 7e en 8e kuur. En die zijn goed. Vandaag reed ik met een knoop in mijn maag naar Utrecht. Het was spannend, we wisten dat de operatie een mogelijkheid was. En dat is de volgende stap. De oncoloog begon met de woorden: “ Goed nieuws”. Het is operabel en we gaan dan ook van start met de informatie over de aanstaande operatie. Ook de verpleegkundig specialist en de chirurg sloten aan. De operatie staat gepland voor donderdag 26 oktober aanstaande. We zullen ons op de woensdag al melden in het ziekenhuis om de anesthesist en de chirurgen de kans te geven om het laatste onderzoek te doen. Het is natuurlijk ontzettend spannend en ook wel eng. Maar het is een lang-verwachte en nodige stap. Het is een stap vooruit en een enorm belangrijk punt in het proces. Uiteraard met zeker wat flinke risico’s, met name op schade aan zijn zenuwen rondom zijn blaas. Die kunnen voor altijd beschadigd raken, een aannemelijk risico waarbij dan Youp voor de rest van zijn leven een katheter zou moeten krijgen. MAAR… we hebben enorm vertrouwen in onze chirurgen, het verplegend personeel en de oncologen. Deze stap moet, en is dus eigenlijk super goed nieuws. We bedanken jullie allemaal voor alle geweldige steun in de vorm van ontelbare berichtjes, kaarsjes, kaartjes etc. Daar zijn we ongelofelijk blij mee. Volgende week vragen we jullie donderdag al jullie positieve energie, kaarsjes en gedachten naar Utrecht te zenden om daar de chirurgen te ondersteunen bij deze belangrijke taak, en onze Youp om dit te ondergaan Nu genieten we even van het moment, stellen we de zorgen over de risico’s nog even opzij, en genieten we even van elkaar.

Liefs namens de mannen, Dagmar

Continue Reading