YoUpdates

YoUpdate 13 september – Op controle in het AMC… Blijf je slapen, of ga je mee?  

By on 13 september 2017

Lieve allemaal, Na thuiskomst vorige week woensdag, hebben we de afgelopen dagen genoten van de dagen thuis, alweer een week voorbij en behalve wat lichte bijwerkingen, blijft Youp zich enorm ontwikkelen. Hij heeft een enorme interesse voor alles om zich heen, grijpt steeds meer naar de dingen om zich heen en geniet van het spelen met zijn grote broer. De eerste week van Bram op school is ook heel goed gegaan, een enorm lieve en betrokken juf weer. Wat boffen we daar toch steeds mee. En ook in de klas een leuke sfeer dus gaat hij ook heel graag. Op zaterdag kreeg Youp de spuit met neulasta, een middel wat fungeert als een soort pokon voor het beenmerg. Door de chemo zakken enkele bloedwaardes die gezamelijk voor de afweer zorgen. Als deze waarden (neutrofielen, Leukocieten, Hemoglobine etc) beneden een bepaalde waarde komen, is Youp in aplasie en daarmee zeer vatbaar voor elk virus of schimmel die er bestaat, ook kan zijn lichaam dat dan niet zelf oplossen en kan zoiets uitmonden in een gevaarlijke situatie. Om dat dus te voorkomen is er neulasta…. Vandaag stond de check tussen de chemo’s gepland. Die vindt altijd plaats in het AMC. Aangezien papa en mama oppasten, en wij waren werken, had ik met papa afgesproken in het AMC om 15.00 uur. Bij de aankomst gingen we gelijk met Youp voor het bloed prikken. Dat wordt altijd gedaan om te controleren of hij in aplasie is (zie boven). Daar voelde Youp al wat warm aan, ook hoestte hij af en toe en was wat snotterig. Zelf ben ik enorm verkouden, dus er bekroop me een ongemakkelijk gevoel. Dus bij binnenkomst bij de arts, vroeg ik gelijk of hij even de temperatuur wilde meten…. Dat deed hij gelijk en ja hoor, 38,5. We vervolgden het consult en spraken af dat we even de uitslag van de bloedwaarden zouden afwachten. Dus ik naar papa die in de hal zat en samen wachtten we op de uitslag. Wel vast Ray gebeld om naar huis te gaan, want ergens wisten we zeker, wij moeten blijven…. Een half uur later, ja Youp was in aplasie en we vertrokken naar F8 zuid, de 8everdieping van het ziekenhuis naar de welbekende afdeling. Daar was er gelijk een kamer en een bed voor ons. De arts had hen al keurig geïnformeerd En zo konden we direct inchecken. Ray heeft thuis de spullen gepakt, Bram, Tamara en mama gingen mee, met al het avond eten. Zo hebben we vanavond heerlijk nasi gegeten in het ziekenhuis. En nu blijven we weer voor 3 dagen in het AMC met een antibiotica kuur, tenminste als het de gewone verkoudheid is die ik ook heb. Kunnen we samen uitzieken… Liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – verloop N5 kuur

By on 8 september 2017

Lieve volgers,

Het is vrijdagochtend, de regen komt met bakken uit de lucht en het lijkt wel of de herfst zich al in zijn volle glorie laat zien. Met een kopje thee en een lekker warme trui zit ik op de bank. Bram is naar school, Ray is werken en Youp ligt bij te tanken in bed. Afgelopen woensdag is Youp weer terug gekomen thuis van zijn alweer 7e chemokuur. De N5 kuur is steeds 6 dagen en is eigenlijk voorbij gevlogen deze keer. We moesten natuurlijk snel schakelen vorige week en veel regelen. Dat was best even spannend of ons alles ging lukken, maar doordat we steeds mogen rekenen op zo ongelofelijk veel hulp, kwam ook dat allemaal weer goed.

Op vrijdag werd Ray met Youp door een goede vriend naar het ziekenhuis gebracht in Utrecht, voor het eerst was ik niet bij de start van de kuur. Wel heel erg vreemd. Bram werd opgevangen door een vriendje en zijn ouders, en mocht lekker ravotten in de duinen. Ik ging aan het werk. Die dag trok hij zijn sonde er weer eens uit, gek gezicht Youp zonder sonde. Daar zijn we nu zo aan gewend. Tijdens de kuur was Youp wel erg moe en misselijk, maar wist hij ook deze keer af en toe een dikke smile eruit te persen. Hij genoot van het spelen met zijn geliefde konijnen, wat zouden we zonder de konijnen moeten. Hij moest giechelen als de zusters door het gordijn kiekeboe met hem speelden.

Alleen de laatste dag was het echt even door bijten voor hem, maar gelukkig was toen ook omi er, om zo samen wat leuks te doen, even spelen, wandelen over de gang, zingen en filmpjes kijken. Op zondag sloten we gezamenlijk Brams vakantie af. Een moment waar we altijd samen gaan uit eten, tradities doen mij altijd heel veel, dus best even slikken dat dat nu niet ging. Maar we aten samen frietjes in het ziekenhuis, met Youp aan tafel, voor het eerst echt zittend in een stoel. En dan bedenk ik me maar weer wat een rijkdom dat is, samen aan tafel, en tijdens een kuur! Wow, dat is toch wel weer een stukje bewustwording. Geniet van de dingen waar je normaal niet bij stil staat. En dan word ik even immens trots op ons gezin, op mijn 3 mannen, hoe we samen deze reis beleven, wat we eruit halen, en hoe vaak we lachen en lief hebben.

En ook deze week weer veel post, lief van jullie, Youp geniet nu ook echt van de kaartjes, hij strekt zijn handjes echt uit en bekijkt de afbeeldingen met een serieus gezicht, bij cadeautjes is het het allerleukst om met het papier te spelen. Het zorgt steeds voor wat afleiding.

Wij hebben weer met vele ouders bijgepraat en gelachen. Dat moet ook in zo’n week, het is zo fijn om daar te zijn, omdat je dan niet hoeft uit te leggen hoe het is, het is voor iedereen daar hetzelfde. De angst, het verdriet, de flauwe grappen en meer.

Maar woensdag was het natuurlijk ontzettend fijn om weer naar huis te gaan, dus al met al doet dat weer ons dus helemaal niets. Wij genieten thuis volop weer van elkaar en van de verhalen van Bram uit groep 2. We hebben elkaar ook weer wat te vertellen, over werk en meer. Wat allemaal niet zou kunnen zonder al die helpende handjes. Daar gaat deze blog extra dankbaarheid naar uit. Zonder jullie zouden we dit niet kunnen! Dankjewel.

Volgende week gaan we op controle in het AMC, en meldden ons dan op woensdag 20 september voor 9 dagen kuur in het AMC, dichter bij huis, maar wel een stukje langer. De planning is klaar, de opvang geregeld, de maaltijden ingedeeld. Dus nu eerst weer dik genieten!

Tot snel,

Liefs ook namens de mannen Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 30 augustus –  De uitslagen – Kun je blij zijn met Chemo?

By on 30 augustus 2017

Ja dus, want vandaag was er relatief goed nieuws. We meldden ons weer in Utrecht, ik ging samen met Youp en Ray vanuit zijn werk, na diverse files en parkeer perikelen bij het PMC kwamen we precies op tijd bij de poli voor de afspraak met onze oncoloog. Na wat korte beleefdheden, want dat lukt Ray altijd in alle rust, ik denk kom op met die uitslag.., meldde de oncoloog, “Ik heb goed nieuws, de N5 en N6 kuur hebben het werk heel goed gedaan, er is een sterke afname van de tumor in omvang. Daarom stellen we nog een set kuren voor!”. Dit zorgde bij ons voor bijna een jubelstemming, want na steeds voorzichtige stapjes vooruit, was dit echt een grote stap vooruit. En we hadden met alles rekening gehouden behalve dit scenario. Natuurlijk is alles relatief en wensen we onze Youp niet zo maar chemo toe, maar deze uitslag gaf wel een reden en resultaat waarom het wordt gedaan. De tumor is namelijk in de lengte ruim 2 centimeter gekrompen. En juist dat is belangrijk. Want van de 6 staartbeen wervels waren ze eerst allen “overwoekerd” door de tumor, en zijn nu de eerste 3 vanaf de ruggengraat zichtbaar. Volgens de chirurg is het misschien operabel als we na deze twee kuren weer zo’n positieve sprong maken in de slinking van de tumor. Want zo blijven zo veel mogelijk wervelschijfjes behouden, wat de latere kwaliteit van leven natuurlijk positief beinvloed. Bij kiemceltumoren die vaker in die regio voorkomen heeft men vaker een operatie als deze moeten uitvoeren en heeft men dus ervaring met dit gebied en de risico’s alswel mogelijkheden. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

Verder gaf de oncoloog ook aan dat de diverse waarden in de urine kweek van vorige week enorm gedaald waren. Deze waarden (ik zal de diverse namen achterwege laten!) geven een indruk van de activiteit van de tumor. Dit geeft dus ook een positief beeld van de uitwerking van de chemo op de tumor. En dus al met al zijn we “blij” met nog 2 kuren. En hebben we het gevoel dat onze kleine vriendelijke man, weer een forse stap vooruit heeft gezet. Daarbij weten we wat de kuren inhouden, weten we wat ons te wachten staat, en weten we dus ook hoe we ons moeten voorbereiden…

Nu gaan we aan de slag, want vrijdag aanstaande meldden we ons al in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor de N5 kuur, die duurt tot ongeveer woensdag. Dan rond 20 september zal de N6 kuur plaatsvinden in het AMC…

Vandaag logeert Youp dan ook nog even voor het eerst bij opa en omi in Den Bosch, een mijlpaal voor iedereen, maar een hele fijne! Hij is in goede handen, en Ray en ik werken daaromheen.

Bram logeerde sinds gisteren op de camping bij Oma en Marcel, maar moet helaas vandaag terugkeren met hen, want met al het goede nieuws ook een enorme tegenvaller. Oma is vanochtend gevallen en heeft daarbij haar knieschijf gebroken, wat het einde van hun vakantie betekend, een enorme domper zeker voor hen.

Al met al gaan Ray en ik vol goede moed de agenda’s pakken, de hulptroepen inschakelen voor eten, wassen, strijken en vervoer en wat nog meer. Maar met al die hulp kunnen we ook deze 6 weken zeker aan. Want maandag start Bram in groep 2, zijn eerste schooldag… Ook voor hem dus enorm spannend.

En mocht je wat willen doen? De laatste chemo week hebben we (eerlijk is eerlijk) een week beleefd met veel kaartjes, ballonnen, kleine attenties en bezoek, mensen dat doet zoveel! Ik wilde het eigenlijk niet zeggen, maar die week vloog bijna voorbij en Youps kamer straalde zoveel vrolijkheid uit! Mocht je willen de adressen van de ziekenhuizen staan bij contact voor een kaartje :0.

Maar meer nog al die mensen die vanaf hun vakantie adres of thuis een kaarsje hebben gebrand, energie hebben gestuurd of dat waar ze aan denken of zich goed bij voelen…. Man, wat helpt dat, wat is dat belangrijk, het kan niet anders dan dat al die goede gedachten Youp naar die bloemenkraal sturen. Het gaat lukken, dat moet!

Veel liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 20 augustus

By on 20 augustus 2017

Het is wat stil geweest op het blog en dat is eigenlijk wel een goed teken. Want de afgelopen week zijn we druk geweest, maar voornamelijk met normale dingen.

Afgelopen maandag 14 augustus mochten we met Youp naar huis, na zijn 8 daagse N6 kuur in het AMC, een kuur die relatief goed is verlopen. Hij leek de gehele periode zich het meest naar te voelen door zijn doorkomende tandjes boven. Maar uiteraard ook lusteloos en moe door de chemo. Na maandagmiddag samen thuis te hebben opgestart, zijn Ray en ik de rest van de week afwisselend aan het werk geweest. Dat was best spannend af en toe, zeker toen woensdag Youp zijn neulasta prik kreeg door de thuiszorg. Voor het eerst een “medische handeling” zonder dat een van ons erbij was. Gelukkig was oma erbij en die belde iets later dat het heel goed was gegaan en Youp niet had gehuild. Bram meldde daarbij dat dat door zijn aanwezigheid kwam :-). Gelukkig dat de broers gek op elkaar zijn.

Verder hebben we dus deze week geprobeerd een relatief normaal leven te leidden, hetgeen ons ook best goed af ging. Werken, leuke dingen doen met de kinderen, af en toe met vrienden bijpraten en samenzijn, en vooral ook heel erg genieten van de rust. In een chemo week raak je je privacy kwijt en leef je als een gesplitst gezin, niet erg want het moet gewoon, maar dus nog meer genieten op het moment dat je weer bij elkaar bent en je je eigen tempo kan en mag bepalen.

Youp is merkbaar weer aan het bijkomen, lacht en brabbelt veel, hij rolt heel veel op zijn buik en tot zijn (en soms onze) verbazing rolt hij ook weer terug. Hij houdt het nu ook erg lang vol op zijn buik, en wat vinden wij hem knap! Ook worden er soms bellen geblazen, en blazen we vol overtuiging terug. En al met al blijven zijn blauwe ogen stralen en zijn prachtige lach vaak doorbreken. Het blijft bijzonder hoe veerkrachtig kinderen zijn, en hoe ze in het nu kunnen leven. Met zijn 8 maanden verbaast, verwondert en betovert hij ons!

Wel werden we deze week ook heel erg geconfronteerd met de kracht van de ziekte neuroblastoom. Een kleine dappere jongen heeft in de ziekte zijn meerdere moeten erkennen. Via andere ouders waar we mee in contact waren, leerden we hen “op Facebook” kennen, vaak kom je elkaar dan op een gegeven moment wel in het PMC tegen, en weet je een beetje het achterliggende verhaal. En omdat je allemaal door datzelfde onzekere moeilijke slopende proces gaat, is er toch een directe connectie. Dan komt zo’n bericht enorm binnen. Twee dappere liefdevolle ouders die hun kind met zoveel zorg en liefde omringden, die zo alles aangingen, moeten nu samen verder, en ik weet niet wat ik moet zeggen of doen, om hen een stukje kracht te geven, mijn hart gaat naar ze uit.

Maar daarmee wordt onze vechtlust en de wil om door te gaan, maar bovenal om te genieten en dankbaar te zijn voor alle momenten nu, groter. Want wat hebben we veel om dankbaar voor te zijn, 2 knappe kinderen die zo gek op elkaar zijn en die zo lief voor elkaar zijn. We hebben veel mooie en bijzondere kinderen en hun ouders mogen ontmoeten in dit proces, en mogen leren van hen. We hebben op zoveel steun mogen rekenen van familie, vrienden en bekenden, maar ook zoveel onbekenden. We krijgen dagelijks post en ook zoveel cadeautjes voor de kinderen wat altijd een hoogtepunt is zeker voor Bram! Zo lief van jullie allemaal. We zijn helaas niet in staat iedereen persoonlijk te bedanken en soms überhaupt niet omdat volledige namen of adressen ontbreken. Maar we zijn oprecht heel blij met alles!

Het leven is moeilijk met een kind met kanker, dat staat buiten kijf, dat is een gegeven. En ik hoop zo dat iedere ouder die zich in deze situatie bevind, zich ook zo omringd mag voelen door liefde, door steun, want wat is dat hard nodig en wat helpt dat enorm. Want hoe fijn het ook is om te werken en normale dingen te doen, het leven is niet meer normaal, eigenlijk verre van….

Voor nu genieten we dus maar dubbel en dwars, dinsdag en woensdag aanstaande zijn weer de bekende onderzoeken MIBG en MRI scans. Die zullen dan laten zien wat deze laatste 2 chemo’s hebben gedaan. De week erna volgt het gesprek met de oncoloog die ons het verdere behandelplan zal doen toelichten. Heel erg spannend hoe het verder gaat lopen, want voor het eerst hebben we geen idee welke stap er nu zal komen. Maar dat laten we dan maar even voor wat het is. We wachten af met vertrouwen in Youp en de artsen. En we hopen dat we in elk geval met deze periode weer positieve stappen hebben gezet, op naar het bloemetje aan de kraal.

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 12 augustus – Chemo in het AMC

By on 12 augustus 2017

Deze week verblijven we in het AMC in Amsterdam. Niet een hele luxe vakantiebestemming, maar met prachtig uitzicht en airco en een eenpersoonskamer!

Youp is hier maandag aan zijn 6e chemo kuur begonnen. En we zitten alweer op dag 6. De kuur op zich gaat niet slecht, binnen de kaders misschien zelfs goed. Het lijkt alsof de grootste strijd geleverd wordt op het tandengebied. Want Youp krijgt niet 1 maar 2 boventanden. Tegelijk. En dus ook nu doet Youp dit op zijn eigen manier. Alsof hij wil laten weten dat zo’n kuurtje hij best kan hebben en als die niet zo heftig is, hij er nog wel wat bij doet….. Maar natuurlijk is zo’n kuur een enorme aanslag op zijn lijfje en tanden erbij krijgen geen pretje. We lopen daarom veel meters over het toegestane stukje op de afdeling. Youp en konijn samen in de wagen, en wij zingend of pratend erachter. En als de vermoeidheid dan toeslaat lekker naar zijn eigen bed.

Het is anders in het AMC, we missen de warmte van het PMC, maar het is over het algemeen wel wat rustiger. Niet qua bezoek trouwens, deze week nemen velen de moeite om langs te komen, wat zo ontzettend fijn is. Het breekt de dag enorm en we hebben even een ander verhaal. We begrijpen dat het voor velen ook een enorme stap is, om hier te komen en op een enkeling u na, houdt niemand het droog als ze voor het eerst op bezoek komen. Waar voor ons de wereld met kerstboompalen, kleurige kanjerkettingen, kale koppies, en bezorgde ouders normaal is geworden, ons 2e thuis, begrijpen we dat het soms enorm binnenkomt. Nog dankbaarder dus voor de mensen die die stap toch zetten ondanks hun angst. En begrijpen we ook dat dat voor sommigen echt te moeilijk is. We worden ons weer even bewust van de abnormaliteit van deze situatie.

En dan de stapels post en cadeaus. Af en toe voelt het bijna feestelijk zo worden we verwend! Youps kamer ziet er zo gezellig uit!

Bram was tot gisteren camperen in Cadzand samen met zijn nichtjes en mijn ouders. Hij heeft weer genoten van zijn, en mijn happy place. Wat komen we daar tot rust. Want na de eerste 2 dagen in het AMC te hebben doorgebracht mocht ik na aflossing door Ray ook even naar Cadzand en hebben we 2 dagen nog genoten samen. De andere twee steeds in onze gedachten en hart bij ons dragend. Bram die bij alles riep, hier gaan we ook met Youp heen hè Mama. En bij de pizzeria zei: ‘Mama, kunnen we hier niet een keer al Youps zieke vriendjes uitnodigen, ook met de broertjes en zusjes.’

En dan wat later… ‘Dat doen we dan mama, dan hebben zij het ook fijn, dan wel allemaal hè mama, de Dalton kindjes, het meisje uit Haarlem, kleine jongen uit Lisse… Allemaal . En dan gaan we samen eten en spelen’. Dan groeit mijn hart. En in mijn hoofd zie ik dat gebeuren.Wie weet ooit…. Dat zou zo fijn zijn.

Het bezoek aan mijn ouders in Cadzand maakte veel los, maar gaf ook enorm veel energie! En dus sinds gisteren weer omgewisseld en verblijf ik in het AMC en geniet is van de kleine lachjes die heel af en toe doorbreken en ben ik ook trots op deze dappere strijder. Ben ik dankbaar dat velen tijdens hun vakantie aan ons denken, door kaarsjes berichtjes bezoek kaartjes en cadeaus. Een dankbaar en rijk mens zit hier.

Liefs en geniet nog van jullie vakantie

ook namens Ray, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 6 augustus -klaar voor kuur 6.

By on 6 augustus 2017

Vandaag worden we rustig wakker, de zon schijnt en we zijn een beetje lui. Bram is uit logeren en zo kunnen we vandaag alles rustig inpakken. Morgen begint de zesde chemokuur, een nieuwe 8 daagse kuur in het AMC.

Het is weer spannend om te beginnen en we kijken er beiden niet echt naar uit. Dus vandaag genieten we nog even volop van elkaar. Youp heeft zich in de afgelopen twee weken zo goed ontwikkeld, hij heeft ondanks de aplasie alleen een bloedtransfusie hoeven ondergaan en is verder de gehele twee weken thuis geweest. Wat een luxe. En we konden dus ook een een paar dagen weg. Een paar dagen genieten in Kijkduin. Waar we door mijn collega’s enorm in de watten werden gelegd. We genoten van een dagje Drievliet, een enorme fijn bezoek aan Madurodam en het strand de rust, maar boven al van elkaar. Nu gaan de jongens echt al een beetje met elkaar spelen. Ze genieten in elk geval van het bij elkaar zijn en daar genieten wij dan weer van. Het blijft een bijzonder proces waarbij we ons steeds realiseren dat het zo bijzonder en goed is om van de kleine dingen te genieten, van een aardig woord, een mooi gebaar, de zonsondergang, vriendschap, een flauwe grap, een heerlijk ontbijt… Het leven kan zo simpel zijn.

Maar ook zorgt het ervoor dat morgen iets is waar we allebei tegenop zien, natuurlijkwe gaan ervoor en we weten nu ook dat het tussen of na de kuur anders kan gaan. En daar moeten we ons maar op richten, en geloven dat het goed komt!

Morgen blijf ik 2 nachten bij Youp en zo lief hebben al 2 vriendinnen aangeboden om even langs te komen. Zo lief, zo fijn. En dan al die berichtjes en kaartjes van mensen die aan ons denken vanaf hun vakantie adres. Dankjewel daarvoor, zo lief.

Zo computer weg en wij gaan genieten van het mooie weer vandaag en van elkaar! Doen jullie dat ook !

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – 26 juli 2017

By on 26 juli 2017


Het is woensdagavond, en we zijn thuis met z’n viertjes, Youp ligt in bed, Bram ook, en we genieten na van een goede dag.

Na de spannende twist op vrijdagavond, konden we zaterdag gelukkig gewoon naar huis. En na een kort bezoek van de zaalarts tijdens de visite, die constateerde dat het blaasje niet echt wat was om ons zorgen over te maken, stapten we snel de auto in naar huis. Die avond gingen Ray en ik met Bram uit eten om traditiegetrouw de vakantie in te luiden. Natuurlijk hadden we dat het liefst met z’n viertjes gedaan, maar na een drukke week voor Youp, kwam die lekker bij in zijn eigen bedje bij onder toeziend oog van opa en omi.

Ray en ik zijn sinds thuiskomst van Youp afgelopen zaterdag afwisselend gaan werken, om zo ook daar weer wat meer te kunnen doen, iets waar we zelf ook enorm blij mee zijn en wat ondanks dat het energie kost, ook energie geeft.

Bram komt lekker bij thuis van een pittig schooljaar en komt zichtbaar tot rust. En thuis krijgen we met Youp langzaam een ritme, en zien we dat hij zich stukje bij beetje beter voelt. Weliswaar heeft hij af en toe last van overgeven, iets was bij deze kuur niet ongewoon is. Maar het beperkt zich tot de ochtendvoeding en niet hele voedingen dus vooralsnog geen probleem. Ook lijken zijn billen weer wat verder kapot te gaan, maar is ook dat voorlopig nog beheersbaar met dikke lagen sudo en barrière creme. Vandaag zijn we dan ook op controle in het AMC geweest en gaf de arts daar aan dat het lijkt alsof hij deze kuur prima heeft doorstaan, wel is hij in aplasie, maar dat moet door de prik met neulasta van gisteren, sneller weer beter gaan. Hopen maar dat hij ondertussen geen virusjes oppikt.

Verder lacht hij veel, geniet hij vooral van het bij zijn grote broer zijn, en is die degene die zorgt dat Youp zich steeds vaker in bochten wringt om hem te volgen en daarbij op zijn buik beland! Wow. Ook krijgt Youp al 2 tanden, zulke mijlpalen, en zijn we bijna blij als hij huilt om de pijn behorende bij het doorkomen van die tanden…. Je zou in al dat chemo geweld soms vergeten dat het ook nog een gewone baby is. Ook is hij nu echt kaal op een paar laatste wimpers na. Waar we eerst wegkwamen met het “babykaal” zijn, is dat nu toch echt duidelijk chemokaal geworden. Maar gelukkig maken stralende ogen en een grote lach dat allemaal goed!


Al met al zijn we enorm tevreden over deze N5 kuur. Hopen maar dat hij ook de tumor een flinke optater heeft gegeven. Ondertussen worden we nog steeds verwend met allerlei prachtige cadeaus. Mooie bossen bloemen zorgen ondanks de regen voor een zonnig gevoel in huis. En Youp is verwend met een grote heliumballon, dat vindt hij helemaal te gek. Dat moeten we dus ook regelen voor de N6 kuur over 1,5 week!

Voor nu genieten we enorm thuis en hopen we zelfs nog even weg te gaan samen hier in de buurt om soort van een mini break samen te vieren! Al met al goede tijden waar we alle vier zo enorm van genieten.

Dan nog even iets anders. Ik wil jullie voor morgen vragen of jullie eventueel een kaarsje willen branden voor onze lieve vriendjes Timo en Jelle. 2 kindjes van 3 en 2 jaar die ook neuroblastoom hebben, en die tegelijk met ons zijn begonnen aan de behandelingen. Zij hebben hun 6 kuren bevochten en zullen morgen beiden worden geopereerd. Een hele spannende stap voor de kinderen en hun ouders. Mocht je tijd hebben, wil je dan aan onze vriendjes denken, zodat zij veel positieve gedachten ontvangen die hen door deze moeilijke dag zullen dragen.

Dank weer voor al jullie berichten op het blog, Facebook of Instagram, jullie kaarten, telefoontjes, WhatsApp of messenger. Alles doet ons zo dankbaar zijn voor de enorme steun die we ontvangen.

Met een licht vakantiegevoel wens ik iedereen een heerlijke vakantie toe ook namens mijn mannen….

 

liefs Ray en Dagmar, Bram en Youp

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Chemo 5

By on 21 juli 2017

Het is vrijdagavond, een stralende avondzon komt door de gordijnen van onze kamer hier in het PMC. Youp slaapt en het is rustig op afdeling Pauw. Raym is thuis en Bram logeert een nachtje bij opa en omi. Tijd om de balans op te maken van kuur 5. Want de dagen vliegen voorbij.

Na het laatste bericht kregen we weer veel lieve reacties, waar we ongelofelijk blij mee waren. Maar toch ging ik voornamelijk met lood in mijn schoenen op weg maandag naar Utrecht. Ik had Bram naar school gebracht en we keken terug op een heerlijke zaterdagmiddag en zondag thuis. Waarbij we zonder portacath konden genieten van een vliegende Youp en samen met zijn broer in het grote bad. Heerlijk.


Maandag viel daarom misschien wel extra tegen, het was even zo fijn samen, zo normaal bijna. En de spanning voor een nieuwe kuur, wat doet die met Youp, hoe reageert hij fysiek en welke bijwerkingen krijgt hij….  Al die spanningen lieten me niet geheel los.


Die ochtend begonnen we met een gehoortest, waarbij Youp moest zitten en stil moest zijn, hetgeen ons best een opgave leek voor een baby van 7 maanden, maar wat deed Youp het goed! De test ging in 1x goed en hij keek lekker bij papa op schoot naar Dribbel. Later die ochtend kregen we de resultaten en die waren goed. Fingers crossed dat we bij de 60% horen die geen of minimale gehoorschade hebben na deze kuren!  Eerder die week kregen we ook al het bericht dat de hartecho en hartfilmpje goed waren. Tot nog toe geen waarneembare hartschade na de eerste vier kuren. Ook wel weer een heel fijn resultaat en een opsteker!


Na die test liepen we naar de afdeling om ons weer te melden en af te wachten wanneer we gehaald werden voor de operatie. Verrassend genoeg, mochten we direct mee. Dat scheelde wat wachten en zenuwen. Youp kreeg een operatiejasje aan en we reden naar de ok. Daar spraken we nog kort met de chirurg die de nieuwe portacath zou plaatsen. We hebben de chirurg verzocht of het mogelijk was de portacath zo te plaatsen dat we Youp onder zijn oksels kunnen vasthouden omdat hij toch wat zwaarder wordt om zo te tillen. En toen ging ik met Youp naar de ok. Daar mocht ik hem neerleggen op de operatietafel en zong  het bekende repertoire voor Youp totdat hij middels een kapje in slaap was gezongen. Het blijft dan altijd even lastig, en moet ik even slikken als ik dan hem daar weer achterlaat.


De operatie verliep vlot en al snel mocht ik hem ophalen, Ray was inmiddels weer vertrokken naar zijn werk. We werden naar de kamer gebracht waar Youp na een kort onderzoek van de zaalarts lekker bij mij op de arm zat en we wachtten tot de N5 kuur aangehangen werd. De kamer was een 2 persoonskamer, zonder TV, douche of WC. Dat viel op dat moment echt tegen. Maar Youp herstelde vrij snel van de operatie, en de kuur ging eraan.

De afgelopen dagen gingen Youp niet slecht af, het was – ondanks dat het rot is – best een goede chemo week. Hij was echt niet vrolijk, voelde zich duidelijk rot, was jengelig en zijn bekende glimlach bleef uit. Maar …. hij was niet pijnlijk, sterker nog deze kuur hebben we de tramal (een wat zwaardere pijnstiller) kunnen afbouwen! Echt super! Wel was Youp duidelijk misselijk en tegelijkertijd soms enorm hongerig door een anti misselijkheid medicijn Dexametason. Daarmee weer een voordeel, hij proefde zeer regelmatig grote delen van een hapje. Elk nadeel heb zijn voordeel, zullen we maar zeggen.


En had Youp vorige week bezoek van Nicolette van Dam, deze week kwam Armin van Buuren in het PMC en verscheen Youp zelfs in een filmpje in het nieuws over het nieuwe muzieklab in het nieuwe centrum, waar Armin zijn naam aan verbonden heeft. Dus move over papa, hier zijn mama en Youp met Armin!


Ook konden we deze week rekenen op best wel wat bezoek, wat de dagen echt wat sneller voorbij liet gaan. Ray en ik bespraken vandaag nog dat deze kuur eigenlijk best is meegevallen. Youp heeft het super gedaan, we hopen op 2 weken thuis. En zo was het dan ineens vrijdag begin van de avond, de chemos zaten erin en  na 12 hyperhydratie mogen we morgenochtend voor de visite van de artsen gaan…. Nou ja dat was dus het plan zo tot 20.00 uur vanavond. Want Youp zou Youp niet zijn als hij niet nog een curvebal erin gooit.


Ik spotte bij het naar bed brengen van Youp, een klein blaasje op Youps bovenlip. En om 21.00 uur kwam de arts me vertellen dat ze bloed gingen afnemen. Want alhoelwel ze dacht dat het een onschuldig blaasje was, aangezien het om dit enkele blaasje gaat en Youp verder geen andere symptomen heeft, zou het ook een een virus kunnen zijn…. Daarom moest het zekere voor het onzekere genomen worden. En na een hele week op een gedeelde kamer, mochten we dus nu later op de avond verhuizen naar een eenpersoonskamer op Giraf in isolatie. Ook wel weer met voordelen, TV, douche en eigen toilet :)….. In afwachting van een hopelijk rustige nacht en morgen de uitslagen van de  bloedafname… De arts gaf aan dat ze gewoon erg voorzichtig was en de kans zeeeeeeer klein achtten… Maar waar hebben we dat eerder gehoord? Toch een klein beetje spannend.


Ach Youp zou Youp niet zijn als ook dit wel weer op zijn pootjes terecht zou komen. Dus ga ik nu maar slapen, in de hoop morgenavond samen met de 3 mannen thuis door te brengen!

Liefs ook van Ray, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

Mini YoUpdate…

By on 13 juli 2017

Vanmiddag is Youp geopereerd aan zijn Porta Cath… Deze is tijdens een korte procedure eruit gehaald. Youp heeft daarvoor tot 16 uur vanmiddag nuchter moeten zijn, best heel lang voor zo’n kleintje maar hij heeft zich met hulp van papa kranig geweerd. 

Hij ligt nu heerlijk te slapen en krijgt via een infuus aan zijn voetje nog 48 uur antibiotica om te zorgen dat het definitief dag zeggen is tegen deze bacterie. 

Dan zijn we ook nog gebeld, dat we in plaats van woensdag ons maandag aanstaande al mogen melden in Utrecht, voor het plaatsen van de nieuwe porta Cath. Er zal dan ook een gehoortest en een  hartfilmpje worden gemaakt, om zo mogelijke schade aan gehoor of hart nav deze kuren straks te kunnen constateren. Aansluitend zal dan de N5 kuur ook maandag al starten. 

Ik krijg veel vragen over post en cadeaus voor de jongens. Met kaartjes zijn we altijd blij. In de vorige post staat het adres… Kaartjes komen door de interne postvoorziening in het ziekenhuis altijd een paar dagen later aan 😊. Mochten we al weg zijn dan sturen ze ze altijd na, dus ze gaan nooit verloren.

Wat betreft cadeautjes zijn we door zovelen al enorm verwend in de afgelopen maanden. En willen we benadrukken dat dit niet onze intentie waarom we ons verhaal delen. Maar bij herhaald verzoek door sommigen hebben we nu wat speelgoed en spulletjes op een rij gezet, die Youps verblijf fijner kunnen maken. Om te voorkomen dat we misschien dingen krijgen die we al zo genereus hebben ontvangen. Want onze jongens zijn door eenieder meer dan verwend. Maar we herhalen, kaarsjes, berichtjes en een tekening of een kaartje is een gebaar waar we meer dan dankbaar voor zijn. En voor ons meer dan genoeg is.

Nu nog even in het AMC dan zondag thuis en maandag weer op voor een week Utrecht. Let’s kick some tumorsbutt… 

Lieve groetjes Dagmar en Ray
PS kijk die Ray eens even shinen… Gisteren was Nicolette van Dam met haar Stichting Amsterdam Bracelet in het Emma kinderziekenhuis en kwam ook bij Youp op bezoek. Die Youp keek verbaasd bij deze schone dame… Papa daarentegen met een brede lach. En nadien cadeautjes voor beide jongens!

Continue Reading

YoUpdates

Kaartjes en meer

By on 12 juli 2017

Lieve allemaal,

 

wat een vele lieve reacties weer op het blog. Dankjulliewel. Zoveel compassie. Ook nu weer ontvangen we veel vragen over post en eventuele cadeautjes voor Youp en Bram. Zo ontzettend lief van iedereen.

Post mag naar :

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw

tav Youp Daniëls

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht.

Zoals het nu uitziet zijn we daar vanaf 19 juli.. Let op de postverwerking duurt in het ziekenhuis wat langer, dus kaartjes komen altijd 2 a 3 dagen later aan.

liefs Dagmar

Continue Reading