YoUpdates

YoUpdate 12 juli – Uitslag Scans

By on 12 juli 2017

Lieve allemaal,

zoals eerder geschreven kregen we vandaag de uitslag van de eerder gedane MRI en MIBG scan. Echter eerder deze week werden we gebeld of we dinsdagavond 17.00 uur konden omdat onze oncoloog onverwacht naar het buitenland moest. Dus gisteravond was er oppas voor Youp in het AMC en bleef Bram bij een vriendinnetje. Wij gingen toen op weg naar Utrecht. Na het gesprek moesten we een en ander echt even laten bezinken.

Inmiddels is er heel wat gebeurd ook de afgelopen week. Na de laatste kuur ging het Youp goed, hij doorleefde de aplasiefase thuis goed en we genoten 2 weken lang van elkaar. En dan werd 0p 6 juli de inspuiting MIBG gedaan in Utrecht. Dat liep heel voorspoedig…

Spoedopname en onderzoeken!

Zo ging het zo goed, maar die avond laat ontwikkelde Youp koorts (40.3) en gingen we na beraad met het PMC naar de spoedeisende hulp van het AMC…. In eerste instantie bleven we 3 dagen voor een antibiotica kuur… Misschien langer totdat duidelijk is wat de koorts veroorzaakte…De artsen beraden zich of de scans voor Youp door konden gaan omdat er geen ambulance beschikbaar was om hem heen en weer te vervoeren. Youp deed het dus weer eens op zijn eigen manier en hield ons nog wat langer in spanning. 😊😅 Na een roerige nacht met weinig slaap viel hij dus weer in slaap en ik wachtte met spanning af.

Gelukkig kwam er een ambulance, wel erg laat, maar iedereen op beide locaties heeft zo meegewerkt om te zorgen dat de scans konden plaatsvinden. Youp zijn koorts leek ook wat onder controle met de medicatie. Aangekomen bij de MRI was Youp doodmoe, hongerig en wat pijnlijk, en al huilend viel hij in slaap bij de narcose. Ik kon in elk geval bij hem blijven en voor hem zingen. De zuster was compleet ontroerd, en pinkte met mij een traantje weg toen we hem daar achterlieten. En na 2,5 uur wachten samen met mama mochten we hem ophalen. Al gauw werd hij een beetje wakker en kwam zijn brede lach door. Toen wachten op de ambulance terug naar het AMC…. Waar we de antibiotica kuur vervolgden. Dank voor alle lieve berichtjes en het duimen. Het heeft geholpen!

De uitslagen.

Fast forward naar de uitslagen. Het bleek dat de lijn infectie toch komt doordat de infectie op die lijn zit, daarom hebben de artsen besloten dat nog deze week Youp geopereerd wordt en zijn lijn dus wordt verwijderd. Een relatief lichte ingreep, waar we helemaal achter staan. Hij krijgt dan nog 48 uur antibiotica om te zorgen dat er echt niets achterblijft.

De uitslagen van de scans en het vervolg heeft enerzijds een positieve en anderzijds een wat compliceerde kant.

Positief is dat de tumor wederom geslonken is, met 1 bij 0,6 cm. En ook lijkt (zo interpreteert de oncoloog) de tumor minder actief. Dus de chemo heeft wederom zijn werk gedaan.

Wat minder nieuws is (en niet geheel nieuw) is de gecompliceerde locatie van de tumor. Doordat de tumor door de wervels van het staartdeel van de wervelkolom groeit (waar ook de zenuwen lopen) is de tumor zeer moeizaam te opereren zonder kwaliteit van leven op te geven. Zoals eerder benoemd door de oncoloog. Echter nu gaf hij toch deze informatie op een wat doordringendere wijze weer. Aangezien de tumor wel afneemt maar de kern juist rond die wervelkolom zit, is de kans aanwezig dat na X chemo’s de tumor enorm in omvang is geslonken maar juist het inoperabele deel er nog zit. Youp is eigenlijk nog te klein om te opereren waarmee de kans op restschade na een operatie zeer aanzienlijk is, wat? Dat is de vraag en niet nog te voorspellen. Tijd is winst. En dus is het moeilijk te voorspellen wat uiteindelijk het volledige pad zal zijn. Volgens onze oncoloog is het een “hardnekkig kreng” en redelijk agressief. Ook gaf hij aan dat we in de afgelopen maanden zelfs binnen hun spectrum aan ervaring behoorlijk veel pech hebben gehad en het erg zwaar hebben gehad. Toch fijn om dat van een expert bevestigd te krijgen. Dan hebben we het met elkaar nog niet zo slecht gedaan.

Hoe dan nu verder?


We starten weer met 2 chemo kuren. Omdat Youp de magische 6 maanden grens is gepasseerd mag hij nu in plaats van N4 kuur een N5 en N6 kuur volgen. Dit setje kuren bevat een ander cocktail aan chemo’s waartegen de tumor zich nog niet heeft kunnen wapenen. Is het het zwaarder, neen niet perse. Wel brengen de andere chemo’s weer andere bijwerkingen op korte, middellange en lange termijn met zich mee. Allen natuurlijk situatie afhankelijk en niet met 100% te voorspellen van welke Youp last zal hebben en in welke mate. Ik kan jullie vertellen, ze zijn niet sjiek en fijn. Laten we het daar maar bij houden en hopen op de meest positieve versie van alles.

Na deze 2 kuren volgen weer de gebruikelijke scans met daaraan toegevoegd een biopt van de tumor om te kijken naar het gedrag en activiteit van de tumor. Op basis daarvan gaan we verder. Duidelijk is dat er zoveel mogelijk geprobeerd zal worden tijd te rekken, de tumor zo in actief mogelijk te krijgen zodat bij een operatie de restschade beperkt en kwaliteit van leven zoveel mogelijk gewaarborgd blijven.

Duidelijk is dat ons nog een heel lang pad te wachten staat, om Youp zoveel mogelijk kans op een relatief gezonde toekomt te geven. We zullen dus met elkaar nog hard eraan moeten trekken, Youp maar zeker ook Bram dicht bij ons houden, en af en toe juist ook de touwtjes uit handen moeten geven aan onze direct familie. Spannend en moeilijk maar wel juist.


We beginnen zoals het nu uitziet volgende week woensdag met het plaatsen van een nieuwe Porta cath onder narcose, met aansluitend de kuur N5 in het PMC in Utrecht. Tot die tijd verzamel ik weer beetjes moed en kracht, met de steun van onze lieve familie en vrienden, maar zeker ook alle berichtjes van jullie bekenden en onbekenden doen zo enorm veel goed. De vele kaarsjes voor Youp moeten toch hun werk blijven doen totdat de dag er is dat we dat bloemetje aan de kanjerketting rijgen.

Lieve groet, Ray en Dag

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 3 juli – thuis… al bijna 2 weken

By on 3 juli 2017


Al bijna 2 weken thuis. De tijd vliegt voorbij, maar de 4e kuur lijkt mijlenver achter ons te liggen. Youp herstelt eigenlijk vrij goed van deze kuur, hij is heel erg vrolijk, geniet van het thuis zijn. We zien zijn ontwikkeling vooruit gaan. Hij pakt nu zijn voetjes vast – of doet in elk geval verwoede pogingen tot vastpakken, hij brabbelt meer, grijpt naar speeltjes en is langer wakker. Heel soms denken we even langzaam een ritme te krijgen.. maar dan is er altijd iets wat nog even roet in het eten gooit…


We zijn vorige week op controle geweest in het AMC, we moesten daar ons meldden volgens de brief op woensdagmiddag. Eigenlijk waren we niet positief verrast door de brief, en belden we nogal “bozig” op, hoezo we naar het AMC moesten. Heel vriendelijk werd ons uitgelegd dat dat eigenlijk usance was, maar dat ons tot nog toe gewoon niet was gelukt, omdat Youp de vorige kuren nooit direct naar huis of niet zo lang thuis is geweest. Aha, soms iets meer geduld hebben :).

Bij de afspraak controleerde de oncoloog Youp, werd er bloed geprikt voor zijn waarden en kon hij laten zien hoe groot hij was geworden. Hij was nog in aplasie, maar geen koorts of andere zaken, dus gewoon lekker naar huis. Alleen zijn billen zijn meer dan kapot en lijken ook maar niet te herstellen. Door de aplasie heeft het lichaam niet het vermogen om de wonden zelf te herstellen, dus blijft het open. We verschonen met zeer grote regelmaat zijn luiers, hij ligt af en toe in zijn blote billen in de box, en er gaat liters barrière creme op. Maar dat blijft iets om in de gaten te houden omdat het ook echt heel veel pijn veroorzaakt bij Youp. Luiers verschonen was nooit zijn beste moment, maar nu is het extreem pijnlijk. Maar dat gezegd hebbende, dat lijkt momenteel de enige bijwerking die nog speelt… Daarmee zijn we erg gelukkig.


We blijven thuis druk, druk met de dagelijkse routine in de zorg voor Youp, maar ook langzamerhand komt er energie en ruimte om andere dingen te doen. Zo wisselen we af met af en toe wat werken, sporten en even eruit. En genieten we afgelopen weekend van een heel normaal relaxed weekend als gezin. iets waar we allemaal zo enorm van genieten.


Ook krijgen we veel hulp aan huis van o.a. de thuiszorg en bijvoorbeeld logopedie. Youp krijgt al zijn voeding en medicijnen door de sonde, die is aangebracht op de dag dat hij 3 maanden oud werd. Tot 3 maanden hebben baby’s een zuigreflex en gaat het drinken aan borst of fles automatisch. Daarna verdwijnt deze reflex en leren ze het te doen. Maar Youp heeft dit niet geleerd, iets in zijn mond is daarom voor hem een enorme beleving. Afgelopen week is daarom een logopediste voor het eerst geweest. Zij heeft met ons gekeken naar Youp en zijn mondontwikkeling. Hij is nu te vergelijken met een baby van ongeveer 4 maanden. En dus nu langsaam aan mag hij gaan beginnen met hapjes. Voor Youp heel gek en hij weet af en toe duidelijk niet wat hij ermee aan moet en vind het best lastig. Maar gewoon blijven aanbieden is het devies en met babystapjes vooruit. De fles zal hij waarschijnlijk dus ook niet meer gaan pakken. Maar daarvoor zijn er straks na de sonde ook andere manieren en we gaan in de komende tijd als hij zich goed voelt samen met de logopediste kijken hoe we hem kunnen helpen en ondersteunen hiermee. Zodat als dit alles straks achter de rug is hij als baby gewoon kan genieten en rustig aan verder kan groeien.


Het gaat hier dus eigenlijk heel erg goed, al komt langzaam de spanning voor de uitslag van de onderzoeken. Want donderdag en vrijdag volgen weer de MIBG en MRI onderzoeken. Donderdag wordt de portocath aangeprikt en krijgt hij de radio actieve vloeistof ingespoten en dan vrijdag krijgt Youp de beiden onderzoeken achter elkaar onder narcose. En dan wachten we tot we woensdag het gesprek hebben met de oncoloog. Dan volgt meer informatie over het behandelplan. Of we eventueel weer direct doorgaan met een set van 2 chemo’s, of er al gesproken wordt over een operatie of misschien afwachten? We weten het deze keer niet. Maar komt tijd komt raad en nu genieten we even van het gezin zijn, worstelen we met de einde schooljaar perikelen van Bram en zijn we heel voorzichtig weer onderdeel van het normale sociale leven.


En dat voelt heel goed….

Veel liefs voor jullie allen,

Ray & Dag

ps. Hieronder een artikel uit het blad Attent van de VOKK. Een herkenbaar stuk voor ons als ouders van een kind met kanker.

Continue Reading

Tour Du Youp

YoUpdate 22 juni – thuis na kuur 4

By on 23 juni 2017

Het is donderdag avond half 7. Na een onweersbui een 2 uur geleden is de koelte in ons huis voelbaar. Na een aantal hele hete dagen, is de klamme en zinderende hitte uit ons huis verdwenen. Youp slaapt lekker in zijn bedje, Bram gaat naar bed, even bijtanken na de moeilijke nacht gisteren waar hij met oorpijn gillend wakker werd.

Ik zit op de bank en probeer mijn ogen open te houden. De fut is eruit, mijn energieniveau tot een nulpunt gedaald deze dagen. Het continue topsport bedrijven in survivaltechnieken, eist even zijn tol. Ik heb geen zin om te praten, geen zin om te schrijven, geen zin, gewoon geen zin in niks. Ik vind het leven even gewoon stom, niet leuk. Maar gelukkig is mijn immer positieve echtgenoot ook nu weer optimistisch en trekt hij me door deze dalletjes heen. En na een hele lange nacht slapen ben ik nog steeds moe, maar in elk geval een stuk vrolijker :). En kan ik dus genieten van de momenten samen met Ray en de jongens.

De 4e chemo kuur is eigenlijk boven verwachting “goed” verlopen, voor zover je over goed kunt spreken. Youp was niet lekker, pijnlijk, maar het was beheersbaar, hij schreeuwde het niet uit van de pijn.  Hij pakte beter zijn rust dan de vorige keer en hoefde geen enkel extra onderzoek. Voor hem en ons natuurlijk heel fijn. De rust op afdeling Giraffe deed hem goed en al met al heeft hij uiteindelijk “maar” 2 stappen in de pijnstilling hoeven te doen. Maar wat is het fijn als die week weer voorbij is en je weet dat die chemo er niet weer in hoeft die dag. Dat hij langzaam even kan bijtanken, bijtrekken en je je kind weer voor even deels terugkrijgt. Dat er weer lachjes zijn, en hij in zijn eigen omgeving weer alles gaat ontdekken.

Hier thuis is de thuiskomdag van de chemo altijd hectisch, de chemo in combinatie met de vele prikkels bij het weer naar huis gaan, hebben altijd zijn uitwerking op Youp. Hij is dan erg verdrietig en slaapt veel. Maar Youp voelde zich donderdag eigenlijk al weer wat beter. Hij vind het wel verschrikkelijk om getild te worden, verschrikkelijk als zijn luier verschoond wordt, maar hij heeft ook 2 uur liggen spelen en zelfs geschaterd. Music to our ears. En zo hopen we dat Youp zich elke dag weer wat beter gaat voelen. En we daarmee allemaal de rust pakken die nodig is.

Donderdag paste Ray’s moeder op en gingen we voor het eerst even samen een uurtje weg. Even lunchen aan het Spaarne. Dat voelde als een eeuwigheid en was heel fijn. We moesten op tijd weer terug zijn omdat Youp een spuit met Neulasta kreeg vandaag om zo de aplasie te verkorten en de kans op infecties te verkleinen. Verder starten we de komende week met logopedie. Dit om Youp te helpen zijn mond te ontwikkelen omdat hij helemaal niet zelf eet, en dit natuurlijk wel de bedoeling is. Hij is immers de magische zes maanden grens gepasseerd en zou daarmee ook andere voeding mogen hebben. Vooralsnog geen “must”, maar wel fijn om begeleid te worden met wat we kunnen doen om hem te helpen.

Verder zijn de nieuwe onderzoeksdata bekend, 6 en 7 juli, zijn de MRI en MIBG, dan woensdag 12 juli melden we ons weer voor een uitslag en gesprek bij de oncoloog. Dan horen we wat de volgende stappen zullen zijn. Spannend maar ook goed. Laat maar komen want wat er ook komt, hoe zwaar het ook is, we kunnen het aan…. Nou ja soort van.

Dit weekend zijn we een heerlijk weekend thuis met eigenlijk niets op de agenda. Lekker om even helemaal zelf te bepalen wat we kunnen en willen doen. Daar verheugen Ray en ik ons op :).

Liefs Ray en Dagmar

 

ps met weemoed verkoop ik wat kleertjes van Youp…. Mooi, bijna ongedragen, en klaar voor een nieuw wondertje om gedragen te worden maat 56 en 62.

Interesse op IG @kleertjes.van.bram.en.youp

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 16 juni – chemo ronde 4!

By on 16 juni 2017

Lieve allemaal,

Ik begon deze blog al eerder deze week, nog voor de 4e chemo ronde…. Maar door gebrek aan energie… pas nu af.


13 juni:

onze Youp is vandaag een 1/2 jaar oud! Hoera, wat een mijlpaal. Van mijn zusje had ik voor de geboorte van Youp “milestone” cards gekregen, leek me ontzettend leuk om die te gaan gebruiken, hier ben ik 1 maand oud, hier mijn eerste lachje, mijn eerste hapje etc. Helaas waren de afgelopen maanden anders, en hadden we hele andere “mijlpalen”, de 3 maanden mijlpaal stond samen met de 1e keer chemo, mijn eerste hapje lukt niet, en mijn eerste lach, was in een ziekenhuis bed, en deed ons tot tranen aan toe beroeren dat we de milestonekaart vergaten.

Maar deze mijlpaal, hebben we en wat zijn we trots op deze dappere 1/2 jaar oude baby.

Fast forward naar vandaag, het is nu de 3e chemo dag in ronde 4. En deze ronde gaan we vooralsnog niet slecht. Natuurlijk gaat het Youp niet geweldig, is hij niet echt blij en heeft hij zeker last van de chemo en de bijwerkingen. Maar alles binnen de perken eigenlijk. Naast de ongemakken van de chemo heeft hij ook wat last van gewone 6 maande oude baby perikelen zoals het vormen van tandjes en de daarbij behorende kapotte billen. Al met al voelt hij zich gewoon miserabel. Maar niet zeer pijnlijk zoals de laatste kuur, deze 3 dagen hebben we gewonnen.

Eigenlijk ging ik deze keer zeer zelfverzekerd het ziekenhuis in. Na de Tour du Youp bleven we gelukkig een hele week thuis en genoten we van elkaar. Wel merkten we dat we echt allemaal moesten bijtanken, gebrek aan energie en puf om dingen te doen. Ook dus te bloggen. De emoties, alles was echt even op. Na even te hebben kunnen bij slapen, bijkomen thuis in ons heerlijke huis, moesten we ons woensdag weer melden. Al snel bleken we ons te kwalificeren en konden we de 4e chemo starten. Vandaag meldde ik me om Ray af te lossen, en vanavond kwam papa hierheen om te zorgen dat ik als verrassing terug kon naar Haarlem om even Bram in te halen op de laatste avond van de avondvierdaagse. Ik mocht met papa’s auto dan naar Haarlem even heen en weer terwijl hij op Youp paste. Maar na een paar kilometer ging het mis, de auto deed vreemd en de koppeling rook sterk verbrand. De auto aan de kant en bellen naar de ANWB. Die kwam relatief snel en was meer dan lief in hun aanpak. De auto werd weggespeeld en ik werd naar het ziekenhuis gebracht, papa meegenomen naar de auto om zo vervangend vervoer te regelen.

Dit is zo ontzettend rot… most important ik wilde zo graag Bram verrassen, ik zag zijn blije snoetje al voor me. Hij heeft het zo goed gedaan, hij en zijn klasgenootjes hebben zo gezellig zonder te zeuren deze dagen volbracht…. En nu ben ik er niet bij.

Ik snap best dat dit allemaal geen wereld rampen zijn, maar voor nu voelt het zo ongelofelijk rot, en bleh. Zo dat is eruit.

Maar lieve Raym stuurt filmpjes, en zegt dat het gewoon pech is, het is maar materieel en niemand is gewond, papa is lief blijft rustig en zegt dat het allemaal niet erg is, dat het niet uitmaakt.

Maar waarom voel ik me dan gewoon zo ongelofelijk rot. En wil het even niet. Waarom is Youp zo dapper en raak ik zo van streek door iets “kleins”. Ik duik mijn bed in, onder mijn deken, en misschien als ik heel erg mijn best doe, misschien dan, heel misschien word ik wakker en is alles voorbij, leek dit net een nare droom.

Ach weet je, morgen een nieuwe dag, weer genoeg tijd om sterk te zijn en er wat van te maken. En dan zondag is het vaderdag, wat zou ik zonder de 2 vaders in mijn leven moeten. Dikke knuffel voor alle vaders, maar ik heb hier toch 2 van de beste exemplaren.

liefs Dagmar

Continue Reading

Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 8 juni – Tour du Youp the week after….

By on 8 juni 2017

(English below)


Alsof we door een vrachtwagen zijn overreden, zo ontzettend moe zijn we. We zijn op, op van emotie, slaapgebrek, aandacht en meer.

Maar wat was het geweldig afgelopen weekend. Met als klapstuk het ongelofelijke bedrag van 22.500 euro dat is opgehaald voor Stichting Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.

Wat zijn we iedereen ontzettend dankbaar! We willen dan ook alle organisatoren, deelnemers, vrijwilligers, sponsoren, en donateurs bedanken voor eenieders bijdrage. Wat was het hartverwarmend om te zien en te ervaren, dat we zoveel steun mogen ervaren.

Ik hoop later deze week een uitgebreid blog te schrijven, voor nu ligt de focus op bijtanken en genieten van het thuis zijn! Want door de hulp van de oncologen in het AMC hebben we tot en met vrijdag nog maar 1 antibiotica gift per dag en kunnen we die sinds zondag op de dagbehandeling ontvangen. En dat betekent dat we Youp konden meenemen naar het slotstuk van de Tour du Youp en dat we nu al een paar dagen thuis genieten samen.

Onze lieve Youp doet het fantastisch en we zien onze beide mannen opbloeien door de tijd samen. Youp moet enorm giechelen soms wat ons doet schaterlachen, en dan zomaar lijkt het even normaal. Dus daar genieten we nu even van. Tot heel snel

 
liefs Dag en Ray


As if we were ran over by a truck, that’s how we feel, we are so tired. We are exhausted, from emotion, lack of sleep, the attention and more. But an amazing event last weekend. And with the dazzling amount of 22,500 euros collected for the Foundation Villa Joep – the fund against neuroblastoma childcancer.

We are so grateful to everyone! We would like to thank all organizers, participants, volunteers, sponsors, and donors for one’s contribution.It was heartwarming to see and experience, that we could count on so much support.

I hope to write an extensive blog later this week, for now the focus is on refueling and enjoying being at home! Because by the help of oncologists in the AMC, we have until Friday only 1 antibiotic gift per day and can we receive them on daily treatment since last Sunday. And that means we could take Youp to the final day of the Tour du Youp and that we have been together for a few days now. Our lovely Youp is doing great and we see our two men flourish through their time together. Youp is giggling at times and that makes us smile….  And suddenly it just seems normal. So love and cherish our time together for now. We will send an update soon again.

Love Dag en Ray

Continue Reading

Tour Du Youp

TOUR DU YOUP – kick off

By on 2 juni 2017

Hier zit ik weer op de 8e verdieping van het AMC met de ondergaande zon schijnend op het raam, een nieuw blog te typen.

Want langzaam deze dagen kleurt mijn tijdlijn van mijn Facebookpagina “Tour Du Youp”… Afgelopen woensdag was het zover en begon dit evenement met de Zwem en Sup editie van de Tour du Youp in Haarlem. En deze dag was zo ontroerend en bijzonder.

Die dag versliep ik me en kwamen Bram en ik 5 minuten te laat op school aan, we renden langs een groepje moeders uit Brams klas, en nadat ik Bram de klas inschoof, zag ik hen buiten staan.

Een opgetogen en wat zenuwachtig groepje dames. Ze waren druk met de laatste voorbereidingen en in de laatste dagen hadden zich zovelen nog gemeld die belangeloos meewerkten aan de actie. Het werd een hele happening. En na een korte update moest 1 naar de decatlon, een ander moest een springkussen ophalen, weer een ander een partij eten en drinken bij de VOMAR, kortom ze waren druk! En toen begonnen de kriebels en kwam het besef, wow dit is allemaal voor Youp!

Om half 12 kwam ik Brams klas binnen waar de kleintjes opgetogen zaten te wachten in een groepje totdat de moeders daar de cupcakes met botercreme besmeerd hadden. En toen gingen ze los, in een half uur werden 120!! cupcakes versierd. En uiteraard moesten de sprinkels uitgebreid getest worden :). De moeders waren druk met begeleiden en het uitstallen van het kraampje. Om 12 uur waren alle cupcakes klaar en kon de kraam op het schoolplein bemand worden, en toen om 12.10 de bel ging en de kinderen naar buiten kwamen ging het los, binnen 10 minuten waren de cupcakes op! En zat de donatiebox meer dan vol! En stonden er kinderen met beteuterde gezichtjes en centjes voor het lege kraampje.

En ik? Ik werd overmand door emotie, al die mensen in de zon in de weer voor onze kleine Youp, en voor het einddoel Villa Joep. Gelukkig een arm weer om me heen om me te herpakken.

Die middag even thuis bijgekomen met papa en mama die eerst de spullen van Youp en Ray van het PMC in Utrecht naar het AMC in Amsterdam hadden gebracht. Want Youp ging die ochtend van Utrecht weer naar Amsterdam. Zij konden er dus die dag niet bij zijn.

En dus gingen we om 15.30 uur naar het gebouw van Scouting Con-Tiki bij de Schoterbrug aan het Spaarne. Daar werd al muziek opgebouwd door Amsterdamse Paul, een stalletje met drinken en eten gesponsord door de Vomar, het suppen mogelijk gemaakt door Sup Adventures, een springkussen voor springkussenverhuur Haarlem, en de reddingsbrigade met 2 boten… Mijn hart ging sneller kloppen. Wat is dit gaaf.

Om 16 uur was het startschot door wethouder Jeugd, Onderwijs en Sport van de gemeente Haarlem, dhr. Merijn Snoek en sprongen zo’n 30 suppers en zwemmers, het koude water van het Spaarne in. Zij zwommen een heel stuk en werden aangemoedigd door een vol terras. De sfeer zat er goed in.  Wat waren we trots op al die toppers, volwassenen en kinderen.

Het terras stond vol met vrienden en bekenden, wat was het ontroerend om te zien hoevelen moeite hadden gedaan om erbij te zijn en de vele lieve berichtjes te ontvangen van diegenen die er niet bij konden zijn, maar die toch aan ons dachten.

Helemaal speciaal was de komst van een lotgenootje van Youp, die ook in Haarlem woont en ook momenteel vecht tegen neuroblastoom. Het was zo ontroerend om haar en haar ouders erbij te hebben!

Het bedrag werd aan het eind van de middag geteld en deze actie heeft maar liefst

1250 euro 

opgebracht voor Villa Joep. Wat een ongelofelijk resultaat, en met die voorbode en met die spirit gaan we nu dit weekend in.

Lieve toppers verbonden aan de Dokter Bavinckschool, we hadden geen betere mede ouders kunnen wensen. En we danken jullie zo ontzettend voor jullie warmte en inzet!

En dan morgen start de fietstocht vanuit Groningen. De Tour du Youp pagina op Facebook barst van alle berichtjes van de deelnemers. Volgen jullie ze ook?

Vanuit het AMC een hele hele trotse en dankbare moeder van Youp.

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 30 mei – einde chemo ronde 3

By on 30 mei 2017

Na een lange dag voor mij in Enkhuizen, schrijf ik jullie vast de update over Youps laatste chemo ronde. Ik ben vandaag met Bram mee op schoolreis geweest, naar Sprookjeswonderland. Wat hebben we het leuk gehad, en wat was het fijn om met mijn grote oudste lieve schat mee op pad te gaan. Het was uiteraard vermoeiend en zeer vol van indrukken, maar het was ook wel heel fijn om te doen.

Zo de 3e chemo zit erin! Het leek rustig te beginnen. Maar helaas eindigt ook deze ronde wat minder positief dan we eraan begonnen. Onze kleine vechter kreeg gedurende de week steeds meer last van zijn darmen en krampen. Door de chemo zijn de darmvliezen en slijmvliezen in zijn keel aan het ontsteken en irriteren. Hij heeft daardoor steeds meer pijn gekregen. We zijn daarom afgelopen zondag al verhuisd naar een 1-persoonskamer, omdat hij zeer pijnlijk en onrustig was. Ook kreeg hij eerst Tramal toegediend, dat werd maandag alweer verdubbeld en sinds vanochtend zijn ze toch overgegaan op morfine via de interne lijn. Dat is ergens een enorme tegenvaller. Naast dat ons mannetje zo veel pijn heeft en dus erg is aangedaan, betekent dit ook dat hij morgen niet naar huis mag. Daar zijn kuur erop zit in het PMC en het oncologische gedeelte daarmee klaar is, verhuizen we morgen dus weer naar het AMC.

Morgen gedurende de ochtend zal Youp met Ray samen per Ambulance weer worden overgebracht naar het shared care. Ook krijgt hij daar antibiotica omdat hij koorts heeft gekregen. Het is nog niet te zetten of hij een infectie heeft, e.e.a. is middels een bloedafname weer op kweek gezet. Laten we hopen dat het maar een milde infectie of iets dergelijks is. En dat we maar van een kortdurend verblijf in het AMC blijven.

Natuurlijk is dit weer balen, maar het is voor Youp wel fijn dat hij direct onder behandeling blijft en we niet eerst even naar huis gaan, en dan met spoed weer terug. Maar onze lieve Youp blijft strijden en helaas is dit alles nodig om die tumor weer een optater te geven. En dat gaat gebeuren. Daar hebben we alle vertrouwen in.

Morgen is een bijzondere dag, ook zonder onze Youp thuis. We zijn enorm dankbaar voor alle ondersteuning. En morgen begint de 1e editie van de Tour du Youp. Morgen om 16.00 uur wordt er door de ouders van Brams klas gezwommen en gesuppt over het Spaarne. Bij de steiger bij “Land in Zicht” bij de Schoterbrug, gaan de dappere ouders het water in. En halen daarmee geld op voor Villa Joep – het fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker.

Kijk eens wat de lieve ouders van de klas van Bram hebben klaargespeeld in enkele weken tijd. Als je nu kunt komen, om aan te moedigen, te kijken en te steunen zouden we dat geweldig vinden. Het is morgen 31 mei om 16.00 uur op de onderstaande locatie in Haarlem (vlakbij de Schoterbrug in Haarlem Noord. Het beloofd een gezellig evenement te worden!

Wat onwijs gaaf dit!

Zoveel mensen die in zo een korte tijd mee willen werken aan zo iets moois en belangrijks.
MORGEN IS DE DAG!
✅ Wethouder van sport onderwijs en jeugd    Merijn snoek geeft ons startschot!

✅ Supadventurens is erbij met alle        benodigdheden!

✅ Live muziek en entertainer Paul Meijaard!

✅ Haarlem 105 komt deze actie filmen!

✅ Haarlemsdagblad is erbij!

✅ Vomar zorgt voor lekkers.

✅ Reddingsbrigade (veiligheid voor alles)!

Hopelijk zien we jullie daar… En mocht je nou niet in Haarlem wonen.. .Vrijdagavond vertrekt een bus vol fietsers vanuit Amsterdam en uit enkele ander locaties naar Groningen. Zaterdag ochtend vertrekken zij uit Groningen voor de eerste etappe van de Tour du Youp. Zo rond 9.30 uur vertrekken zij bij NH Groningen (Hanzeplein 132), Zij kunnen daar wat aanmoediging voor de lange tocht naar Nunspeet ontvangen!

En dan op zondagochtend vertrekken ze weer vanuit Nunspeet bij NH Sparrenhorst op de Eperweg 46, naar NH Koningshof in Veldhoven.

Maandag 5 juni (mijn verjaardag) meldden zich nog diverse dag etappe fietsers ook in Veldhoven en gezamenlijk fietsen zij naar NH Maastricht naast het MECC, waar ons eindpunt is. Ook de fietsers van de 35 km en de runners 5km lopen en fietsen naar het NH Maastricht. Daar zo rond 13.00 komen ze allemaal aan. En daarna zullen we de cheque met totaal opgehaald bedrag overhandigen aan een ambassadeur van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Al met al heel veel mooie dingen die ons zo veel energie geven. We zijn zo dankbaar en het geeft bijzonder veel moed en kracht om zo te blijven vechten, en hiermee helpen jullie niet alleen onze Youp maar ook al die andere kindjes die helaas moeten vechten tegen deze ziekte.

Dankjewel uit de grond van ons hart.

Namens mijn 3 lieve mannen, liefs

Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – 27 mei Chemo in een hittegolfje

By on 27 mei 2017


Het is vandaag hier binnen 27 graden. Hoe doe je dat chemo met een hitte buiten die meer dan 30 graden aantikt. Nou ja gewoon, bijna net zoals dat het koud is. Youp ligt hier in zijn luier of een rompertje, en we proberen hem rustig en koel te houden.

Deze chemo krijgt Youp al wat meer mee, hij is duidelijk aan het observeren wat er in zijn omgeving gebeurt. Hij lijkt het af en toe ook niet erg fijn te vinden wanneer er mensen naar hem kijken, onze goedlachse Youp lijkt wat eenkennig te worden af en toe. Ook zorgt de Dexa weer voor wat jengelig en angstig gedrag en af en toe is hij wel wat hyper. Met name de eerste twee dagen vond hij geen rust. Dat zorgde voor een lange dag met weinig slaap en een overprikkelde Youp. We mochten gelukkig 2 dagen op een dagbehandelingskamer liggen en daar waren we enorm dankbaar voor. Zo konden we zonder onze kamergenoot te storen en zonder dat zij op hun tenen moesten lopen, zorgen voor rust bij Youp. Maar gisteren en vandaag lijkt hij weer wat beter zijn rust te pakken.

De dagen hier zijn deze keer wat rustiger. We hoeven minder afspraken tussendoor te doen, en we zijn zelf ook wat zekerder in alles wat er om ons heen gebeurt. We zitten al weer op dag 4 van de chemo en dus over de helft. Bram is deze keer lekker bij opa en omi en bij Carlijn en Lucas. Hij geniet optimaal met zijn nichtjes van het warme weer, en dus geniet hij heel erg. En was het afscheid deze keer minder zwaar.

Het was een moeilijk begin deze week, daar we nu voor het eerst van heel dicht bij werden geconfronteerd met de uitslag die geen enkele ouder wenst te krijgen. Ouders hier hebben na diverse lange maanden vechten moeten besluiten om hun kindje te laten gaan, omdat na al het vechten het lichaam op was. Dat verdriet van zo dichtbij zien en voelen, deed zeer, en voelde oneerlijk, machteloos.

Ray en ik zijn inmiddels wat meer gewend aan de chemo routine. En hebben deze dagen samen kunnen doorbrengen. Ik ben gisteren nog even samen met mama en Carlijn gaan lunchen. Even eruit, en met dat lekkere weer hebben we het ervan genomen.


Vanmiddag komt Bram terug en na het avondeten gaan de 2 grote mannen dan richting Haarlem. De mannen hebben morgen weer een hockeydag en dan blijf ik met Youp hier. Maandag gedurende de dag komt Ray dan weer hierheen en wisselen we om. Want dinsdag heef Bram schoolreisje en ik mag mee als moeder :)…. Waar ik altijd heb geroepen dat nooit…. Vind ik het nu heel fijn om voor Bram even echte aandacht te kunnen hebben!


In de afgelopen dagen ook met het mooie weer krijgen we veel berichtjes van mensen die zeggen dat ze juist nu aan ons denken. En dat doet zo goed! Lief dat jullie aan ons denken, bij dagen die weer heel duidelijk het contrast weergeven van de “normale” wereld en ons leven hier. We hopen enorm dat we de 2 weken na deze kuur even goed doorkomen. De ketting met kralen van Youp is al over de 200 kralen heen nu, dus rustig aan ermee!

Vanuit een warm ziekenhuis wens ik jullie verkoeling toe, en proosten jullie dan in het zonnetje op onze Youp?

Liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————

Today it’s 27 degrees Celsius inside. How do you get through chemo with a heat outside that exceeds 30 degrees. Well, just about the same when it’s cold. Youp is only wearing a diaper or a romp, and we try to keep him calm and cool.

This chemo effects Youp a lot more, he is clearly observing what’s happening around him. He sometimes does not like it when people look at him, our smiley Youp seems to be unnoticed sometimes. The Dexa also shows some kind of angry and anxious behavior and sometimes he is somewhat hyper. Especially the first two days he could not find any rest. This resulted in a long day with little sleep and a overstimulated Youp. We were lucky enough to be in a day care room for 2 days and we were very grateful for that. In this way, we did not disturb our roommate or without having them walking on their tiptoes, Youp could rest. But yesterday and today he seems a bit better and is finding some rest. The days here are a little bit more peaceful this time. We need to make fewer arrangements between us, and we are also more sure about everything that is happening around us. We are already on day 4 of chemo and so we are halfway. Bram is enjoying himself at Opa and Omi and at Carlijn and Lucas this time. He enjoys the best of his cousins ​​in the warm weather, having a great time. And therefore saying goodbye this time was not as difficult.

It was a heavy start this week, for the first time we were very close to the results that no parent wants to get. Parents here who fought alongside their little one for months, had to decide to let their little one go, because after all the fighting and chemo, his body could not take any more. Experiencing this sadness and feeling so close, felt unfair, and I felt powerless.

In the meantime Ray and I have become more used to the chemo routine. And we have been able to spend these days together. I went to lunch with my mum and Carlijn yesterday. Just being outside, and with the great weather we thoroughly enjoyed it.

This afternoon Bram returns back to Utrecht and this evening my 2 big men go to Haarlem. They will enjoy a day on the hockey field tomorrow and then I’ll stay with Youp here. Monday during the day, Ray will come over here and we will switch. For Tuesday, Bram has a school trip and I am one of the moms guiding the kids………………………………………………….

In recent days, with the beautiful weather we get many messages from people who say they are just thinking about us now! And we really appreciate that! Thank you for thinking of us, in days that again show the contrast of the “normal” world and our life here very clearly. We really hope that we get through the 2 weeks after this chemo without hospital visits. The necklace with beads of Youp is already over 200 beads now, so let’s not gather any more…

 As from a very hot hospital, I wish you a sunny and refreshing break this weekend. Will you take a cool on on Youps health?

 Love Ray and Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 24 mei – De uitslag en het vervolg

By on 24 mei 2017

(English Below)

Na 4 heerlijke dagen thuis waarin de focus lag op ons viertjes en wat tijd samen, moesten we vandaag weer terug naar het Prinses Maxima Centrum. We moesten ons meldden om half 11 en er was gevraagd om al onze spullen mee te nemen om zo voorbereid te zijn op een eventuele kuur.

We werden vanochtend al overladen door kaartjes, smsjes, appjes etc. Wat lief van jullie dankjewel. En bepakt en bezakt en met een dosis goede moed vertrokken we naar Utrecht.

Eerst werd Youp zijn porto cath weer aangeprikt, dat ging nog even mis, en Youp liet duidelijk van zich horen, dat hij dit allemaal niet zo leuk vond. Maar uiteindelijk zat alles erin en werd er bloed afgenomen. Dit om t kijken of hij zou kwalificeren voor een nieuwe kuur.

Daarna volgde het gesprek met de oncoloog, en zoals al vermoed volgen er 2 nieuwe kuren voor nu. De tumor is geslonken, hij was in maart ongeveer 7,8 cm bij 6,5 cm en nu 6,7 bij 5,5 ongeveer. Een afname van ongeveer 1 cm. Het lijkt ook dat het einde van het staartbeen iets meer is vrijgekomen. Een belangrijk punt als het straks komt tot een operatie. Ook lijkt de activiteit van de tumor wat verminderd, en lijkt de tumor wat aangedaan (:0). Al met al een goed signaal voor nu, we mogen dus door met de behandeling. En dat is goed nieuws voor ons. Natuurlijk zien we wel op tegen de chemo want dat is geen pretje en ook de “angst” voor de aplasie en mogelijke gevolgen is heus aanwezig. Maar wat nu is geweest hoeft geen voorbode te zijn voor deze 2 kuren. Ze hebben ook een extra medicijn voorgeschreven voor na de kuur, die de aplasie qua lengte en heftigheid iets moet doen afnemen.

We weten dus ongeveer weer waar we aan toe zijn voor de komende 6 weken. Daarna wordt er weer bepaald hoe we verder gaan, weer naar aanleiding van scans.

We liggen nu weer op afdeling Pauw, en hebben ook voor de komende dagen een kamer in het Ronald McDonald huis, daar zijn we erg blij mee, omdat Bram een lang weekend heeft.

Dus gaan we er vandaag vol er weer voor. Dank voor ieders steun en lieve woorden. Daar zijn we ongelofelijk dankbaar voor. Ik meld me nu weer even bij Youp, want bij die kanjer loopt de eerste zak chemo alweer door!

 

Lieve groeten van Ray en Dag

Ps Hopelijk wint Ajax vanavond, want Ray’s zenuwen gieren door de kamer 🙂

Adres

Youp Daniëls

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw kamer 1.2

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht


After 4 wonderful days at home were our full focus was on spending some time together, we had to return to the Princess Maxima Center today. We had to report at half past 11 and were asked to take all our stuff with us to prepare for a possible chemo. This morning we received loads of texts, apps etc. Thank you to all of you, that was so kind. With all this support we went to Utrecht with a large dose of courage and a fully packed car.

Upon arrival Youp’s  porto cath was attached, and after 2 tries it was installed. Youp made clear that he did not like this all. But eventually everything was in and blood was taken out of the porto cath. That was needed to see if he would qualify for another chemo.

After this a conversation with the oncologist followed, and as already suspected, there are 2 new chemo’s are planned for now. The tumor did shrink, in March it was about 7.8 cm by 6.5 cm and now 6.7 by 5.5 cm. A decrease of about 1 cm. It also seems that the end of the tailbone has become more visible. An important point when it comes to an operation in the future. Also, the activity of the tumor appears to be somewhat diminished, and the tumor seems to be somewhat tired (: 0). All in all, a good signal for now, so we can continue with the treatment. And that’s good news for us. Of course, we are not looking forward to chemo because this is quite heavy and also the “fear” for the aplasia and possible consequences are present. But what has happened with the last 2 chemo’s does not have to be a pretext for these 2 cures. They also prescribed an additional medicine for post-cure, which has to decrease the length and intensity of the aplasia. So, we have an idea about what is happening in the coming 6 weeks. After that, we will determine how we proceed, again in response to scans.

Youp has been admitted in the oncology department and we managed to get a room at in the Ronald McDonald house for the coming days. We are very happy because Bram has a long weekend.

We are ready for the next battle alongside of Youp. Ready to face 2 rounds of chemo with hopefully good results. Thank you for all your support and kind words. We are incredibly grateful for that. Now I return back to Youp, since this little hero receives his first chemo from round 3 as we speak.

Love Ray and Dagmar

ps. Hopefully tonight Ajax will win the final match… Ray’s nerves are totally present 🙂

Address

Youp Daniëls

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw kamer 1.2

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 21 mei

By on 20 mei 2017

(English below)

Lieve allemaal,

Afgelopen donderdag en vrijdag hebben we de langverwachte onderzoeken gehad. De MRI om te kijken naar de grootte en de activiteit van de tumor en een MIBG om te kijken of er nog uitzaaiingen zijn. Het is een belangrijk eikpunt voor Youp en ons wat de behandeling heeft gedaan. Deze onderzoeken waren ruim 5 weken geleden gepland, maar door de longontsteking helaas uitgesteld. Youp onderging deze onderzoeken zeer ontspannen en goed. Hij werd bij beiden onder verdoving gebracht en werd steeds ook weer lachend wakker.

Dinsdag aanstaande wordt Youp dan besproken in het groot overleg met alle uitslagen van de testen erbij. En vervolgens wordt een behandelplan afgestemd. Woensdag mogen we ons melden in Utrecht en krijgen we de uitslag en het behandelplan te horen. We moeten spullen meenemen, want als men besluit dat er nog chemokuren volgen, dan beginnen we daar woensdag direct mee.

Ondertussen zijn de voorbereidingen voor de Tour du Youp in volle gang en wordt er hard gewerkt aan de laatste details en organisatie. We zijn iedereen zo dankbaar voor de deelname, ondersteuning en donaties. Het bedrag blijft oplopen en we zijn geweldig dankbaar dat we hiermee een prachtige bijdrage aan Villa Joep kunnen bieden.

We genieten dus nu even van 4 dagen thuis zijn, even geen ziekenhuis en elkaar. Daarom ook maar een korte update. Onze focus is nu even bij onze jongens en bij elkaar. Zodat we daar even optimaal van genieten!

Na woensdag volgt een update over de uitslagen en behandelplan.

 

Liefs Ray en Dag


Dear All,

Last Thursday and Friday we have had the long-awaited scans. The MRI to look at the size and activity of the tumor and a MIBG to see if there are any sowing. It’s an important point for Youp as well as for us, to see what the effect of the 2 chemos. These studies were scheduled over 5 weeks ago, but due to unfortunate pneumonia they were delayed. Youp underwent these investigations very relaxed and very strongly. He became anesthetized at both times and was smiling while waking up.

Next Tuesday, Youp will be discussed with all disciplines involved (oncologist, surgeon, radiologist etc) with all results of the tests. And then a plan for treatment will be made from there on. On Wednesday we have to report back in Utrecht and we will find out the results as well as the treatment plan. We have to bring along our overnight gear, because if they decide to offer more chemotherapy, Youp will immediately start on Wednesday.

Meanwhile, the preparations for the Tour du Youp are in full swing and the volunteers are working on the last details and organizational details. We are so grateful to everyone for their participation, support and donations. The amount continues to rise and we are very grateful that we can offer a wonderful contribution to Villa Joep.

We are enjoying a 4-day stay at home, no hospital and each other. Therefore, just a short update. Our focus is now on our boys and us. We want to enjoy to the fullest!

After Wednesday, an update on the results and treatment plan will follow.

Love Ray and Dag

Continue Reading