YoUpdates

YoUpdate 30 augustus –  De uitslagen – Kun je blij zijn met Chemo?

By on 30 augustus 2017

Ja dus, want vandaag was er relatief goed nieuws. We meldden ons weer in Utrecht, ik ging samen met Youp en Ray vanuit zijn werk, na diverse files en parkeer perikelen bij het PMC kwamen we precies op tijd bij de poli voor de afspraak met onze oncoloog. Na wat korte beleefdheden, want dat lukt Ray altijd in alle rust, ik denk kom op met die uitslag.., meldde de oncoloog, “Ik heb goed nieuws, de N5 en N6 kuur hebben het werk heel goed gedaan, er is een sterke afname van de tumor in omvang. Daarom stellen we nog een set kuren voor!”. Dit zorgde bij ons voor bijna een jubelstemming, want na steeds voorzichtige stapjes vooruit, was dit echt een grote stap vooruit. En we hadden met alles rekening gehouden behalve dit scenario. Natuurlijk is alles relatief en wensen we onze Youp niet zo maar chemo toe, maar deze uitslag gaf wel een reden en resultaat waarom het wordt gedaan. De tumor is namelijk in de lengte ruim 2 centimeter gekrompen. En juist dat is belangrijk. Want van de 6 staartbeen wervels waren ze eerst allen “overwoekerd” door de tumor, en zijn nu de eerste 3 vanaf de ruggengraat zichtbaar. Volgens de chirurg is het misschien operabel als we na deze twee kuren weer zo’n positieve sprong maken in de slinking van de tumor. Want zo blijven zo veel mogelijk wervelschijfjes behouden, wat de latere kwaliteit van leven natuurlijk positief beinvloed. Bij kiemceltumoren die vaker in die regio voorkomen heeft men vaker een operatie als deze moeten uitvoeren en heeft men dus ervaring met dit gebied en de risico’s alswel mogelijkheden. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

Verder gaf de oncoloog ook aan dat de diverse waarden in de urine kweek van vorige week enorm gedaald waren. Deze waarden (ik zal de diverse namen achterwege laten!) geven een indruk van de activiteit van de tumor. Dit geeft dus ook een positief beeld van de uitwerking van de chemo op de tumor. En dus al met al zijn we “blij” met nog 2 kuren. En hebben we het gevoel dat onze kleine vriendelijke man, weer een forse stap vooruit heeft gezet. Daarbij weten we wat de kuren inhouden, weten we wat ons te wachten staat, en weten we dus ook hoe we ons moeten voorbereiden…

Nu gaan we aan de slag, want vrijdag aanstaande meldden we ons al in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor de N5 kuur, die duurt tot ongeveer woensdag. Dan rond 20 september zal de N6 kuur plaatsvinden in het AMC…

Vandaag logeert Youp dan ook nog even voor het eerst bij opa en omi in Den Bosch, een mijlpaal voor iedereen, maar een hele fijne! Hij is in goede handen, en Ray en ik werken daaromheen.

Bram logeerde sinds gisteren op de camping bij Oma en Marcel, maar moet helaas vandaag terugkeren met hen, want met al het goede nieuws ook een enorme tegenvaller. Oma is vanochtend gevallen en heeft daarbij haar knieschijf gebroken, wat het einde van hun vakantie betekend, een enorme domper zeker voor hen.

Al met al gaan Ray en ik vol goede moed de agenda’s pakken, de hulptroepen inschakelen voor eten, wassen, strijken en vervoer en wat nog meer. Maar met al die hulp kunnen we ook deze 6 weken zeker aan. Want maandag start Bram in groep 2, zijn eerste schooldag… Ook voor hem dus enorm spannend.

En mocht je wat willen doen? De laatste chemo week hebben we (eerlijk is eerlijk) een week beleefd met veel kaartjes, ballonnen, kleine attenties en bezoek, mensen dat doet zoveel! Ik wilde het eigenlijk niet zeggen, maar die week vloog bijna voorbij en Youps kamer straalde zoveel vrolijkheid uit! Mocht je willen de adressen van de ziekenhuizen staan bij contact voor een kaartje :0.

Maar meer nog al die mensen die vanaf hun vakantie adres of thuis een kaarsje hebben gebrand, energie hebben gestuurd of dat waar ze aan denken of zich goed bij voelen…. Man, wat helpt dat, wat is dat belangrijk, het kan niet anders dan dat al die goede gedachten Youp naar die bloemenkraal sturen. Het gaat lukken, dat moet!

Veel liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 20 augustus

By on 20 augustus 2017

Het is wat stil geweest op het blog en dat is eigenlijk wel een goed teken. Want de afgelopen week zijn we druk geweest, maar voornamelijk met normale dingen.

Afgelopen maandag 14 augustus mochten we met Youp naar huis, na zijn 8 daagse N6 kuur in het AMC, een kuur die relatief goed is verlopen. Hij leek de gehele periode zich het meest naar te voelen door zijn doorkomende tandjes boven. Maar uiteraard ook lusteloos en moe door de chemo. Na maandagmiddag samen thuis te hebben opgestart, zijn Ray en ik de rest van de week afwisselend aan het werk geweest. Dat was best spannend af en toe, zeker toen woensdag Youp zijn neulasta prik kreeg door de thuiszorg. Voor het eerst een “medische handeling” zonder dat een van ons erbij was. Gelukkig was oma erbij en die belde iets later dat het heel goed was gegaan en Youp niet had gehuild. Bram meldde daarbij dat dat door zijn aanwezigheid kwam :-). Gelukkig dat de broers gek op elkaar zijn.

Verder hebben we dus deze week geprobeerd een relatief normaal leven te leidden, hetgeen ons ook best goed af ging. Werken, leuke dingen doen met de kinderen, af en toe met vrienden bijpraten en samenzijn, en vooral ook heel erg genieten van de rust. In een chemo week raak je je privacy kwijt en leef je als een gesplitst gezin, niet erg want het moet gewoon, maar dus nog meer genieten op het moment dat je weer bij elkaar bent en je je eigen tempo kan en mag bepalen.

Youp is merkbaar weer aan het bijkomen, lacht en brabbelt veel, hij rolt heel veel op zijn buik en tot zijn (en soms onze) verbazing rolt hij ook weer terug. Hij houdt het nu ook erg lang vol op zijn buik, en wat vinden wij hem knap! Ook worden er soms bellen geblazen, en blazen we vol overtuiging terug. En al met al blijven zijn blauwe ogen stralen en zijn prachtige lach vaak doorbreken. Het blijft bijzonder hoe veerkrachtig kinderen zijn, en hoe ze in het nu kunnen leven. Met zijn 8 maanden verbaast, verwondert en betovert hij ons!

Wel werden we deze week ook heel erg geconfronteerd met de kracht van de ziekte neuroblastoom. Een kleine dappere jongen heeft in de ziekte zijn meerdere moeten erkennen. Via andere ouders waar we mee in contact waren, leerden we hen “op Facebook” kennen, vaak kom je elkaar dan op een gegeven moment wel in het PMC tegen, en weet je een beetje het achterliggende verhaal. En omdat je allemaal door datzelfde onzekere moeilijke slopende proces gaat, is er toch een directe connectie. Dan komt zo’n bericht enorm binnen. Twee dappere liefdevolle ouders die hun kind met zoveel zorg en liefde omringden, die zo alles aangingen, moeten nu samen verder, en ik weet niet wat ik moet zeggen of doen, om hen een stukje kracht te geven, mijn hart gaat naar ze uit.

Maar daarmee wordt onze vechtlust en de wil om door te gaan, maar bovenal om te genieten en dankbaar te zijn voor alle momenten nu, groter. Want wat hebben we veel om dankbaar voor te zijn, 2 knappe kinderen die zo gek op elkaar zijn en die zo lief voor elkaar zijn. We hebben veel mooie en bijzondere kinderen en hun ouders mogen ontmoeten in dit proces, en mogen leren van hen. We hebben op zoveel steun mogen rekenen van familie, vrienden en bekenden, maar ook zoveel onbekenden. We krijgen dagelijks post en ook zoveel cadeautjes voor de kinderen wat altijd een hoogtepunt is zeker voor Bram! Zo lief van jullie allemaal. We zijn helaas niet in staat iedereen persoonlijk te bedanken en soms überhaupt niet omdat volledige namen of adressen ontbreken. Maar we zijn oprecht heel blij met alles!

Het leven is moeilijk met een kind met kanker, dat staat buiten kijf, dat is een gegeven. En ik hoop zo dat iedere ouder die zich in deze situatie bevind, zich ook zo omringd mag voelen door liefde, door steun, want wat is dat hard nodig en wat helpt dat enorm. Want hoe fijn het ook is om te werken en normale dingen te doen, het leven is niet meer normaal, eigenlijk verre van….

Voor nu genieten we dus maar dubbel en dwars, dinsdag en woensdag aanstaande zijn weer de bekende onderzoeken MIBG en MRI scans. Die zullen dan laten zien wat deze laatste 2 chemo’s hebben gedaan. De week erna volgt het gesprek met de oncoloog die ons het verdere behandelplan zal doen toelichten. Heel erg spannend hoe het verder gaat lopen, want voor het eerst hebben we geen idee welke stap er nu zal komen. Maar dat laten we dan maar even voor wat het is. We wachten af met vertrouwen in Youp en de artsen. En we hopen dat we in elk geval met deze periode weer positieve stappen hebben gezet, op naar het bloemetje aan de kraal.

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 12 augustus – Chemo in het AMC

By on 12 augustus 2017

Deze week verblijven we in het AMC in Amsterdam. Niet een hele luxe vakantiebestemming, maar met prachtig uitzicht en airco en een eenpersoonskamer!

Youp is hier maandag aan zijn 6e chemo kuur begonnen. En we zitten alweer op dag 6. De kuur op zich gaat niet slecht, binnen de kaders misschien zelfs goed. Het lijkt alsof de grootste strijd geleverd wordt op het tandengebied. Want Youp krijgt niet 1 maar 2 boventanden. Tegelijk. En dus ook nu doet Youp dit op zijn eigen manier. Alsof hij wil laten weten dat zo’n kuurtje hij best kan hebben en als die niet zo heftig is, hij er nog wel wat bij doet….. Maar natuurlijk is zo’n kuur een enorme aanslag op zijn lijfje en tanden erbij krijgen geen pretje. We lopen daarom veel meters over het toegestane stukje op de afdeling. Youp en konijn samen in de wagen, en wij zingend of pratend erachter. En als de vermoeidheid dan toeslaat lekker naar zijn eigen bed.

Het is anders in het AMC, we missen de warmte van het PMC, maar het is over het algemeen wel wat rustiger. Niet qua bezoek trouwens, deze week nemen velen de moeite om langs te komen, wat zo ontzettend fijn is. Het breekt de dag enorm en we hebben even een ander verhaal. We begrijpen dat het voor velen ook een enorme stap is, om hier te komen en op een enkeling u na, houdt niemand het droog als ze voor het eerst op bezoek komen. Waar voor ons de wereld met kerstboompalen, kleurige kanjerkettingen, kale koppies, en bezorgde ouders normaal is geworden, ons 2e thuis, begrijpen we dat het soms enorm binnenkomt. Nog dankbaarder dus voor de mensen die die stap toch zetten ondanks hun angst. En begrijpen we ook dat dat voor sommigen echt te moeilijk is. We worden ons weer even bewust van de abnormaliteit van deze situatie.

En dan de stapels post en cadeaus. Af en toe voelt het bijna feestelijk zo worden we verwend! Youps kamer ziet er zo gezellig uit!

Bram was tot gisteren camperen in Cadzand samen met zijn nichtjes en mijn ouders. Hij heeft weer genoten van zijn, en mijn happy place. Wat komen we daar tot rust. Want na de eerste 2 dagen in het AMC te hebben doorgebracht mocht ik na aflossing door Ray ook even naar Cadzand en hebben we 2 dagen nog genoten samen. De andere twee steeds in onze gedachten en hart bij ons dragend. Bram die bij alles riep, hier gaan we ook met Youp heen hè Mama. En bij de pizzeria zei: ‘Mama, kunnen we hier niet een keer al Youps zieke vriendjes uitnodigen, ook met de broertjes en zusjes.’

En dan wat later… ‘Dat doen we dan mama, dan hebben zij het ook fijn, dan wel allemaal hè mama, de Dalton kindjes, het meisje uit Haarlem, kleine jongen uit Lisse… Allemaal . En dan gaan we samen eten en spelen’. Dan groeit mijn hart. En in mijn hoofd zie ik dat gebeuren.Wie weet ooit…. Dat zou zo fijn zijn.

Het bezoek aan mijn ouders in Cadzand maakte veel los, maar gaf ook enorm veel energie! En dus sinds gisteren weer omgewisseld en verblijf ik in het AMC en geniet is van de kleine lachjes die heel af en toe doorbreken en ben ik ook trots op deze dappere strijder. Ben ik dankbaar dat velen tijdens hun vakantie aan ons denken, door kaarsjes berichtjes bezoek kaartjes en cadeaus. Een dankbaar en rijk mens zit hier.

Liefs en geniet nog van jullie vakantie

ook namens Ray, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 6 augustus -klaar voor kuur 6.

By on 6 augustus 2017

Vandaag worden we rustig wakker, de zon schijnt en we zijn een beetje lui. Bram is uit logeren en zo kunnen we vandaag alles rustig inpakken. Morgen begint de zesde chemokuur, een nieuwe 8 daagse kuur in het AMC.

Het is weer spannend om te beginnen en we kijken er beiden niet echt naar uit. Dus vandaag genieten we nog even volop van elkaar. Youp heeft zich in de afgelopen twee weken zo goed ontwikkeld, hij heeft ondanks de aplasie alleen een bloedtransfusie hoeven ondergaan en is verder de gehele twee weken thuis geweest. Wat een luxe. En we konden dus ook een een paar dagen weg. Een paar dagen genieten in Kijkduin. Waar we door mijn collega’s enorm in de watten werden gelegd. We genoten van een dagje Drievliet, een enorme fijn bezoek aan Madurodam en het strand de rust, maar boven al van elkaar. Nu gaan de jongens echt al een beetje met elkaar spelen. Ze genieten in elk geval van het bij elkaar zijn en daar genieten wij dan weer van. Het blijft een bijzonder proces waarbij we ons steeds realiseren dat het zo bijzonder en goed is om van de kleine dingen te genieten, van een aardig woord, een mooi gebaar, de zonsondergang, vriendschap, een flauwe grap, een heerlijk ontbijt… Het leven kan zo simpel zijn.

Maar ook zorgt het ervoor dat morgen iets is waar we allebei tegenop zien, natuurlijkwe gaan ervoor en we weten nu ook dat het tussen of na de kuur anders kan gaan. En daar moeten we ons maar op richten, en geloven dat het goed komt!

Morgen blijf ik 2 nachten bij Youp en zo lief hebben al 2 vriendinnen aangeboden om even langs te komen. Zo lief, zo fijn. En dan al die berichtjes en kaartjes van mensen die aan ons denken vanaf hun vakantie adres. Dankjewel daarvoor, zo lief.

Zo computer weg en wij gaan genieten van het mooie weer vandaag en van elkaar! Doen jullie dat ook !

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – 26 juli 2017

By on 26 juli 2017


Het is woensdagavond, en we zijn thuis met z’n viertjes, Youp ligt in bed, Bram ook, en we genieten na van een goede dag.

Na de spannende twist op vrijdagavond, konden we zaterdag gelukkig gewoon naar huis. En na een kort bezoek van de zaalarts tijdens de visite, die constateerde dat het blaasje niet echt wat was om ons zorgen over te maken, stapten we snel de auto in naar huis. Die avond gingen Ray en ik met Bram uit eten om traditiegetrouw de vakantie in te luiden. Natuurlijk hadden we dat het liefst met z’n viertjes gedaan, maar na een drukke week voor Youp, kwam die lekker bij in zijn eigen bedje bij onder toeziend oog van opa en omi.

Ray en ik zijn sinds thuiskomst van Youp afgelopen zaterdag afwisselend gaan werken, om zo ook daar weer wat meer te kunnen doen, iets waar we zelf ook enorm blij mee zijn en wat ondanks dat het energie kost, ook energie geeft.

Bram komt lekker bij thuis van een pittig schooljaar en komt zichtbaar tot rust. En thuis krijgen we met Youp langzaam een ritme, en zien we dat hij zich stukje bij beetje beter voelt. Weliswaar heeft hij af en toe last van overgeven, iets was bij deze kuur niet ongewoon is. Maar het beperkt zich tot de ochtendvoeding en niet hele voedingen dus vooralsnog geen probleem. Ook lijken zijn billen weer wat verder kapot te gaan, maar is ook dat voorlopig nog beheersbaar met dikke lagen sudo en barrière creme. Vandaag zijn we dan ook op controle in het AMC geweest en gaf de arts daar aan dat het lijkt alsof hij deze kuur prima heeft doorstaan, wel is hij in aplasie, maar dat moet door de prik met neulasta van gisteren, sneller weer beter gaan. Hopen maar dat hij ondertussen geen virusjes oppikt.

Verder lacht hij veel, geniet hij vooral van het bij zijn grote broer zijn, en is die degene die zorgt dat Youp zich steeds vaker in bochten wringt om hem te volgen en daarbij op zijn buik beland! Wow. Ook krijgt Youp al 2 tanden, zulke mijlpalen, en zijn we bijna blij als hij huilt om de pijn behorende bij het doorkomen van die tanden…. Je zou in al dat chemo geweld soms vergeten dat het ook nog een gewone baby is. Ook is hij nu echt kaal op een paar laatste wimpers na. Waar we eerst wegkwamen met het “babykaal” zijn, is dat nu toch echt duidelijk chemokaal geworden. Maar gelukkig maken stralende ogen en een grote lach dat allemaal goed!


Al met al zijn we enorm tevreden over deze N5 kuur. Hopen maar dat hij ook de tumor een flinke optater heeft gegeven. Ondertussen worden we nog steeds verwend met allerlei prachtige cadeaus. Mooie bossen bloemen zorgen ondanks de regen voor een zonnig gevoel in huis. En Youp is verwend met een grote heliumballon, dat vindt hij helemaal te gek. Dat moeten we dus ook regelen voor de N6 kuur over 1,5 week!

Voor nu genieten we enorm thuis en hopen we zelfs nog even weg te gaan samen hier in de buurt om soort van een mini break samen te vieren! Al met al goede tijden waar we alle vier zo enorm van genieten.

Dan nog even iets anders. Ik wil jullie voor morgen vragen of jullie eventueel een kaarsje willen branden voor onze lieve vriendjes Timo en Jelle. 2 kindjes van 3 en 2 jaar die ook neuroblastoom hebben, en die tegelijk met ons zijn begonnen aan de behandelingen. Zij hebben hun 6 kuren bevochten en zullen morgen beiden worden geopereerd. Een hele spannende stap voor de kinderen en hun ouders. Mocht je tijd hebben, wil je dan aan onze vriendjes denken, zodat zij veel positieve gedachten ontvangen die hen door deze moeilijke dag zullen dragen.

Dank weer voor al jullie berichten op het blog, Facebook of Instagram, jullie kaarten, telefoontjes, WhatsApp of messenger. Alles doet ons zo dankbaar zijn voor de enorme steun die we ontvangen.

Met een licht vakantiegevoel wens ik iedereen een heerlijke vakantie toe ook namens mijn mannen….

 

liefs Ray en Dagmar, Bram en Youp

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Chemo 5

By on 21 juli 2017

Het is vrijdagavond, een stralende avondzon komt door de gordijnen van onze kamer hier in het PMC. Youp slaapt en het is rustig op afdeling Pauw. Raym is thuis en Bram logeert een nachtje bij opa en omi. Tijd om de balans op te maken van kuur 5. Want de dagen vliegen voorbij.

Na het laatste bericht kregen we weer veel lieve reacties, waar we ongelofelijk blij mee waren. Maar toch ging ik voornamelijk met lood in mijn schoenen op weg maandag naar Utrecht. Ik had Bram naar school gebracht en we keken terug op een heerlijke zaterdagmiddag en zondag thuis. Waarbij we zonder portacath konden genieten van een vliegende Youp en samen met zijn broer in het grote bad. Heerlijk.


Maandag viel daarom misschien wel extra tegen, het was even zo fijn samen, zo normaal bijna. En de spanning voor een nieuwe kuur, wat doet die met Youp, hoe reageert hij fysiek en welke bijwerkingen krijgt hij….  Al die spanningen lieten me niet geheel los.


Die ochtend begonnen we met een gehoortest, waarbij Youp moest zitten en stil moest zijn, hetgeen ons best een opgave leek voor een baby van 7 maanden, maar wat deed Youp het goed! De test ging in 1x goed en hij keek lekker bij papa op schoot naar Dribbel. Later die ochtend kregen we de resultaten en die waren goed. Fingers crossed dat we bij de 60% horen die geen of minimale gehoorschade hebben na deze kuren!  Eerder die week kregen we ook al het bericht dat de hartecho en hartfilmpje goed waren. Tot nog toe geen waarneembare hartschade na de eerste vier kuren. Ook wel weer een heel fijn resultaat en een opsteker!


Na die test liepen we naar de afdeling om ons weer te melden en af te wachten wanneer we gehaald werden voor de operatie. Verrassend genoeg, mochten we direct mee. Dat scheelde wat wachten en zenuwen. Youp kreeg een operatiejasje aan en we reden naar de ok. Daar spraken we nog kort met de chirurg die de nieuwe portacath zou plaatsen. We hebben de chirurg verzocht of het mogelijk was de portacath zo te plaatsen dat we Youp onder zijn oksels kunnen vasthouden omdat hij toch wat zwaarder wordt om zo te tillen. En toen ging ik met Youp naar de ok. Daar mocht ik hem neerleggen op de operatietafel en zong  het bekende repertoire voor Youp totdat hij middels een kapje in slaap was gezongen. Het blijft dan altijd even lastig, en moet ik even slikken als ik dan hem daar weer achterlaat.


De operatie verliep vlot en al snel mocht ik hem ophalen, Ray was inmiddels weer vertrokken naar zijn werk. We werden naar de kamer gebracht waar Youp na een kort onderzoek van de zaalarts lekker bij mij op de arm zat en we wachtten tot de N5 kuur aangehangen werd. De kamer was een 2 persoonskamer, zonder TV, douche of WC. Dat viel op dat moment echt tegen. Maar Youp herstelde vrij snel van de operatie, en de kuur ging eraan.

De afgelopen dagen gingen Youp niet slecht af, het was – ondanks dat het rot is – best een goede chemo week. Hij was echt niet vrolijk, voelde zich duidelijk rot, was jengelig en zijn bekende glimlach bleef uit. Maar …. hij was niet pijnlijk, sterker nog deze kuur hebben we de tramal (een wat zwaardere pijnstiller) kunnen afbouwen! Echt super! Wel was Youp duidelijk misselijk en tegelijkertijd soms enorm hongerig door een anti misselijkheid medicijn Dexametason. Daarmee weer een voordeel, hij proefde zeer regelmatig grote delen van een hapje. Elk nadeel heb zijn voordeel, zullen we maar zeggen.


En had Youp vorige week bezoek van Nicolette van Dam, deze week kwam Armin van Buuren in het PMC en verscheen Youp zelfs in een filmpje in het nieuws over het nieuwe muzieklab in het nieuwe centrum, waar Armin zijn naam aan verbonden heeft. Dus move over papa, hier zijn mama en Youp met Armin!


Ook konden we deze week rekenen op best wel wat bezoek, wat de dagen echt wat sneller voorbij liet gaan. Ray en ik bespraken vandaag nog dat deze kuur eigenlijk best is meegevallen. Youp heeft het super gedaan, we hopen op 2 weken thuis. En zo was het dan ineens vrijdag begin van de avond, de chemos zaten erin en  na 12 hyperhydratie mogen we morgenochtend voor de visite van de artsen gaan…. Nou ja dat was dus het plan zo tot 20.00 uur vanavond. Want Youp zou Youp niet zijn als hij niet nog een curvebal erin gooit.


Ik spotte bij het naar bed brengen van Youp, een klein blaasje op Youps bovenlip. En om 21.00 uur kwam de arts me vertellen dat ze bloed gingen afnemen. Want alhoelwel ze dacht dat het een onschuldig blaasje was, aangezien het om dit enkele blaasje gaat en Youp verder geen andere symptomen heeft, zou het ook een een virus kunnen zijn…. Daarom moest het zekere voor het onzekere genomen worden. En na een hele week op een gedeelde kamer, mochten we dus nu later op de avond verhuizen naar een eenpersoonskamer op Giraf in isolatie. Ook wel weer met voordelen, TV, douche en eigen toilet :)….. In afwachting van een hopelijk rustige nacht en morgen de uitslagen van de  bloedafname… De arts gaf aan dat ze gewoon erg voorzichtig was en de kans zeeeeeeer klein achtten… Maar waar hebben we dat eerder gehoord? Toch een klein beetje spannend.


Ach Youp zou Youp niet zijn als ook dit wel weer op zijn pootjes terecht zou komen. Dus ga ik nu maar slapen, in de hoop morgenavond samen met de 3 mannen thuis door te brengen!

Liefs ook van Ray, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

Mini YoUpdate…

By on 13 juli 2017

Vanmiddag is Youp geopereerd aan zijn Porta Cath… Deze is tijdens een korte procedure eruit gehaald. Youp heeft daarvoor tot 16 uur vanmiddag nuchter moeten zijn, best heel lang voor zo’n kleintje maar hij heeft zich met hulp van papa kranig geweerd. 

Hij ligt nu heerlijk te slapen en krijgt via een infuus aan zijn voetje nog 48 uur antibiotica om te zorgen dat het definitief dag zeggen is tegen deze bacterie. 

Dan zijn we ook nog gebeld, dat we in plaats van woensdag ons maandag aanstaande al mogen melden in Utrecht, voor het plaatsen van de nieuwe porta Cath. Er zal dan ook een gehoortest en een  hartfilmpje worden gemaakt, om zo mogelijke schade aan gehoor of hart nav deze kuren straks te kunnen constateren. Aansluitend zal dan de N5 kuur ook maandag al starten. 

Ik krijg veel vragen over post en cadeaus voor de jongens. Met kaartjes zijn we altijd blij. In de vorige post staat het adres… Kaartjes komen door de interne postvoorziening in het ziekenhuis altijd een paar dagen later aan 😊. Mochten we al weg zijn dan sturen ze ze altijd na, dus ze gaan nooit verloren.

Wat betreft cadeautjes zijn we door zovelen al enorm verwend in de afgelopen maanden. En willen we benadrukken dat dit niet onze intentie waarom we ons verhaal delen. Maar bij herhaald verzoek door sommigen hebben we nu wat speelgoed en spulletjes op een rij gezet, die Youps verblijf fijner kunnen maken. Om te voorkomen dat we misschien dingen krijgen die we al zo genereus hebben ontvangen. Want onze jongens zijn door eenieder meer dan verwend. Maar we herhalen, kaarsjes, berichtjes en een tekening of een kaartje is een gebaar waar we meer dan dankbaar voor zijn. En voor ons meer dan genoeg is.

Nu nog even in het AMC dan zondag thuis en maandag weer op voor een week Utrecht. Let’s kick some tumorsbutt… 

Lieve groetjes Dagmar en Ray
PS kijk die Ray eens even shinen… Gisteren was Nicolette van Dam met haar Stichting Amsterdam Bracelet in het Emma kinderziekenhuis en kwam ook bij Youp op bezoek. Die Youp keek verbaasd bij deze schone dame… Papa daarentegen met een brede lach. En nadien cadeautjes voor beide jongens!

Continue Reading

YoUpdates

Kaartjes en meer

By on 12 juli 2017

Lieve allemaal,

 

wat een vele lieve reacties weer op het blog. Dankjulliewel. Zoveel compassie. Ook nu weer ontvangen we veel vragen over post en eventuele cadeautjes voor Youp en Bram. Zo ontzettend lief van iedereen.

Post mag naar :

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw

tav Youp Daniëls

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht.

Zoals het nu uitziet zijn we daar vanaf 19 juli.. Let op de postverwerking duurt in het ziekenhuis wat langer, dus kaartjes komen altijd 2 a 3 dagen later aan.

liefs Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 12 juli – Uitslag Scans

By on

Lieve allemaal,

zoals eerder geschreven kregen we vandaag de uitslag van de eerder gedane MRI en MIBG scan. Echter eerder deze week werden we gebeld of we dinsdagavond 17.00 uur konden omdat onze oncoloog onverwacht naar het buitenland moest. Dus gisteravond was er oppas voor Youp in het AMC en bleef Bram bij een vriendinnetje. Wij gingen toen op weg naar Utrecht. Na het gesprek moesten we een en ander echt even laten bezinken.

Inmiddels is er heel wat gebeurd ook de afgelopen week. Na de laatste kuur ging het Youp goed, hij doorleefde de aplasiefase thuis goed en we genoten 2 weken lang van elkaar. En dan werd 0p 6 juli de inspuiting MIBG gedaan in Utrecht. Dat liep heel voorspoedig…

Spoedopname en onderzoeken!

Zo ging het zo goed, maar die avond laat ontwikkelde Youp koorts (40.3) en gingen we na beraad met het PMC naar de spoedeisende hulp van het AMC…. In eerste instantie bleven we 3 dagen voor een antibiotica kuur… Misschien langer totdat duidelijk is wat de koorts veroorzaakte…De artsen beraden zich of de scans voor Youp door konden gaan omdat er geen ambulance beschikbaar was om hem heen en weer te vervoeren. Youp deed het dus weer eens op zijn eigen manier en hield ons nog wat langer in spanning. 😊😅 Na een roerige nacht met weinig slaap viel hij dus weer in slaap en ik wachtte met spanning af.

Gelukkig kwam er een ambulance, wel erg laat, maar iedereen op beide locaties heeft zo meegewerkt om te zorgen dat de scans konden plaatsvinden. Youp zijn koorts leek ook wat onder controle met de medicatie. Aangekomen bij de MRI was Youp doodmoe, hongerig en wat pijnlijk, en al huilend viel hij in slaap bij de narcose. Ik kon in elk geval bij hem blijven en voor hem zingen. De zuster was compleet ontroerd, en pinkte met mij een traantje weg toen we hem daar achterlieten. En na 2,5 uur wachten samen met mama mochten we hem ophalen. Al gauw werd hij een beetje wakker en kwam zijn brede lach door. Toen wachten op de ambulance terug naar het AMC…. Waar we de antibiotica kuur vervolgden. Dank voor alle lieve berichtjes en het duimen. Het heeft geholpen!

De uitslagen.

Fast forward naar de uitslagen. Het bleek dat de lijn infectie toch komt doordat de infectie op die lijn zit, daarom hebben de artsen besloten dat nog deze week Youp geopereerd wordt en zijn lijn dus wordt verwijderd. Een relatief lichte ingreep, waar we helemaal achter staan. Hij krijgt dan nog 48 uur antibiotica om te zorgen dat er echt niets achterblijft.

De uitslagen van de scans en het vervolg heeft enerzijds een positieve en anderzijds een wat compliceerde kant.

Positief is dat de tumor wederom geslonken is, met 1 bij 0,6 cm. En ook lijkt (zo interpreteert de oncoloog) de tumor minder actief. Dus de chemo heeft wederom zijn werk gedaan.

Wat minder nieuws is (en niet geheel nieuw) is de gecompliceerde locatie van de tumor. Doordat de tumor door de wervels van het staartdeel van de wervelkolom groeit (waar ook de zenuwen lopen) is de tumor zeer moeizaam te opereren zonder kwaliteit van leven op te geven. Zoals eerder benoemd door de oncoloog. Echter nu gaf hij toch deze informatie op een wat doordringendere wijze weer. Aangezien de tumor wel afneemt maar de kern juist rond die wervelkolom zit, is de kans aanwezig dat na X chemo’s de tumor enorm in omvang is geslonken maar juist het inoperabele deel er nog zit. Youp is eigenlijk nog te klein om te opereren waarmee de kans op restschade na een operatie zeer aanzienlijk is, wat? Dat is de vraag en niet nog te voorspellen. Tijd is winst. En dus is het moeilijk te voorspellen wat uiteindelijk het volledige pad zal zijn. Volgens onze oncoloog is het een “hardnekkig kreng” en redelijk agressief. Ook gaf hij aan dat we in de afgelopen maanden zelfs binnen hun spectrum aan ervaring behoorlijk veel pech hebben gehad en het erg zwaar hebben gehad. Toch fijn om dat van een expert bevestigd te krijgen. Dan hebben we het met elkaar nog niet zo slecht gedaan.

Hoe dan nu verder?


We starten weer met 2 chemo kuren. Omdat Youp de magische 6 maanden grens is gepasseerd mag hij nu in plaats van N4 kuur een N5 en N6 kuur volgen. Dit setje kuren bevat een ander cocktail aan chemo’s waartegen de tumor zich nog niet heeft kunnen wapenen. Is het het zwaarder, neen niet perse. Wel brengen de andere chemo’s weer andere bijwerkingen op korte, middellange en lange termijn met zich mee. Allen natuurlijk situatie afhankelijk en niet met 100% te voorspellen van welke Youp last zal hebben en in welke mate. Ik kan jullie vertellen, ze zijn niet sjiek en fijn. Laten we het daar maar bij houden en hopen op de meest positieve versie van alles.

Na deze 2 kuren volgen weer de gebruikelijke scans met daaraan toegevoegd een biopt van de tumor om te kijken naar het gedrag en activiteit van de tumor. Op basis daarvan gaan we verder. Duidelijk is dat er zoveel mogelijk geprobeerd zal worden tijd te rekken, de tumor zo in actief mogelijk te krijgen zodat bij een operatie de restschade beperkt en kwaliteit van leven zoveel mogelijk gewaarborgd blijven.

Duidelijk is dat ons nog een heel lang pad te wachten staat, om Youp zoveel mogelijk kans op een relatief gezonde toekomt te geven. We zullen dus met elkaar nog hard eraan moeten trekken, Youp maar zeker ook Bram dicht bij ons houden, en af en toe juist ook de touwtjes uit handen moeten geven aan onze direct familie. Spannend en moeilijk maar wel juist.


We beginnen zoals het nu uitziet volgende week woensdag met het plaatsen van een nieuwe Porta cath onder narcose, met aansluitend de kuur N5 in het PMC in Utrecht. Tot die tijd verzamel ik weer beetjes moed en kracht, met de steun van onze lieve familie en vrienden, maar zeker ook alle berichtjes van jullie bekenden en onbekenden doen zo enorm veel goed. De vele kaarsjes voor Youp moeten toch hun werk blijven doen totdat de dag er is dat we dat bloemetje aan de kanjerketting rijgen.

Lieve groet, Ray en Dag

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 3 juli – thuis… al bijna 2 weken

By on 3 juli 2017


Al bijna 2 weken thuis. De tijd vliegt voorbij, maar de 4e kuur lijkt mijlenver achter ons te liggen. Youp herstelt eigenlijk vrij goed van deze kuur, hij is heel erg vrolijk, geniet van het thuis zijn. We zien zijn ontwikkeling vooruit gaan. Hij pakt nu zijn voetjes vast – of doet in elk geval verwoede pogingen tot vastpakken, hij brabbelt meer, grijpt naar speeltjes en is langer wakker. Heel soms denken we even langzaam een ritme te krijgen.. maar dan is er altijd iets wat nog even roet in het eten gooit…


We zijn vorige week op controle geweest in het AMC, we moesten daar ons meldden volgens de brief op woensdagmiddag. Eigenlijk waren we niet positief verrast door de brief, en belden we nogal “bozig” op, hoezo we naar het AMC moesten. Heel vriendelijk werd ons uitgelegd dat dat eigenlijk usance was, maar dat ons tot nog toe gewoon niet was gelukt, omdat Youp de vorige kuren nooit direct naar huis of niet zo lang thuis is geweest. Aha, soms iets meer geduld hebben :).

Bij de afspraak controleerde de oncoloog Youp, werd er bloed geprikt voor zijn waarden en kon hij laten zien hoe groot hij was geworden. Hij was nog in aplasie, maar geen koorts of andere zaken, dus gewoon lekker naar huis. Alleen zijn billen zijn meer dan kapot en lijken ook maar niet te herstellen. Door de aplasie heeft het lichaam niet het vermogen om de wonden zelf te herstellen, dus blijft het open. We verschonen met zeer grote regelmaat zijn luiers, hij ligt af en toe in zijn blote billen in de box, en er gaat liters barrière creme op. Maar dat blijft iets om in de gaten te houden omdat het ook echt heel veel pijn veroorzaakt bij Youp. Luiers verschonen was nooit zijn beste moment, maar nu is het extreem pijnlijk. Maar dat gezegd hebbende, dat lijkt momenteel de enige bijwerking die nog speelt… Daarmee zijn we erg gelukkig.


We blijven thuis druk, druk met de dagelijkse routine in de zorg voor Youp, maar ook langzamerhand komt er energie en ruimte om andere dingen te doen. Zo wisselen we af met af en toe wat werken, sporten en even eruit. En genieten we afgelopen weekend van een heel normaal relaxed weekend als gezin. iets waar we allemaal zo enorm van genieten.


Ook krijgen we veel hulp aan huis van o.a. de thuiszorg en bijvoorbeeld logopedie. Youp krijgt al zijn voeding en medicijnen door de sonde, die is aangebracht op de dag dat hij 3 maanden oud werd. Tot 3 maanden hebben baby’s een zuigreflex en gaat het drinken aan borst of fles automatisch. Daarna verdwijnt deze reflex en leren ze het te doen. Maar Youp heeft dit niet geleerd, iets in zijn mond is daarom voor hem een enorme beleving. Afgelopen week is daarom een logopediste voor het eerst geweest. Zij heeft met ons gekeken naar Youp en zijn mondontwikkeling. Hij is nu te vergelijken met een baby van ongeveer 4 maanden. En dus nu langsaam aan mag hij gaan beginnen met hapjes. Voor Youp heel gek en hij weet af en toe duidelijk niet wat hij ermee aan moet en vind het best lastig. Maar gewoon blijven aanbieden is het devies en met babystapjes vooruit. De fles zal hij waarschijnlijk dus ook niet meer gaan pakken. Maar daarvoor zijn er straks na de sonde ook andere manieren en we gaan in de komende tijd als hij zich goed voelt samen met de logopediste kijken hoe we hem kunnen helpen en ondersteunen hiermee. Zodat als dit alles straks achter de rug is hij als baby gewoon kan genieten en rustig aan verder kan groeien.


Het gaat hier dus eigenlijk heel erg goed, al komt langzaam de spanning voor de uitslag van de onderzoeken. Want donderdag en vrijdag volgen weer de MIBG en MRI onderzoeken. Donderdag wordt de portocath aangeprikt en krijgt hij de radio actieve vloeistof ingespoten en dan vrijdag krijgt Youp de beiden onderzoeken achter elkaar onder narcose. En dan wachten we tot we woensdag het gesprek hebben met de oncoloog. Dan volgt meer informatie over het behandelplan. Of we eventueel weer direct doorgaan met een set van 2 chemo’s, of er al gesproken wordt over een operatie of misschien afwachten? We weten het deze keer niet. Maar komt tijd komt raad en nu genieten we even van het gezin zijn, worstelen we met de einde schooljaar perikelen van Bram en zijn we heel voorzichtig weer onderdeel van het normale sociale leven.


En dat voelt heel goed….

Veel liefs voor jullie allen,

Ray & Dag

ps. Hieronder een artikel uit het blad Attent van de VOKK. Een herkenbaar stuk voor ons als ouders van een kind met kanker.

Continue Reading