YoUpdates

YoUpdate 3 juli – thuis… al bijna 2 weken

3 juli 2017


Al bijna 2 weken thuis. De tijd vliegt voorbij, maar de 4e kuur lijkt mijlenver achter ons te liggen. Youp herstelt eigenlijk vrij goed van deze kuur, hij is heel erg vrolijk, geniet van het thuis zijn. We zien zijn ontwikkeling vooruit gaan. Hij pakt nu zijn voetjes vast – of doet in elk geval verwoede pogingen tot vastpakken, hij brabbelt meer, grijpt naar speeltjes en is langer wakker. Heel soms denken we even langzaam een ritme te krijgen.. maar dan is er altijd iets wat nog even roet in het eten gooit…


We zijn vorige week op controle geweest in het AMC, we moesten daar ons meldden volgens de brief op woensdagmiddag. Eigenlijk waren we niet positief verrast door de brief, en belden we nogal “bozig” op, hoezo we naar het AMC moesten. Heel vriendelijk werd ons uitgelegd dat dat eigenlijk usance was, maar dat ons tot nog toe gewoon niet was gelukt, omdat Youp de vorige kuren nooit direct naar huis of niet zo lang thuis is geweest. Aha, soms iets meer geduld hebben :).

Bij de afspraak controleerde de oncoloog Youp, werd er bloed geprikt voor zijn waarden en kon hij laten zien hoe groot hij was geworden. Hij was nog in aplasie, maar geen koorts of andere zaken, dus gewoon lekker naar huis. Alleen zijn billen zijn meer dan kapot en lijken ook maar niet te herstellen. Door de aplasie heeft het lichaam niet het vermogen om de wonden zelf te herstellen, dus blijft het open. We verschonen met zeer grote regelmaat zijn luiers, hij ligt af en toe in zijn blote billen in de box, en er gaat liters barrière creme op. Maar dat blijft iets om in de gaten te houden omdat het ook echt heel veel pijn veroorzaakt bij Youp. Luiers verschonen was nooit zijn beste moment, maar nu is het extreem pijnlijk. Maar dat gezegd hebbende, dat lijkt momenteel de enige bijwerking die nog speelt… Daarmee zijn we erg gelukkig.


We blijven thuis druk, druk met de dagelijkse routine in de zorg voor Youp, maar ook langzamerhand komt er energie en ruimte om andere dingen te doen. Zo wisselen we af met af en toe wat werken, sporten en even eruit. En genieten we afgelopen weekend van een heel normaal relaxed weekend als gezin. iets waar we allemaal zo enorm van genieten.


Ook krijgen we veel hulp aan huis van o.a. de thuiszorg en bijvoorbeeld logopedie. Youp krijgt al zijn voeding en medicijnen door de sonde, die is aangebracht op de dag dat hij 3 maanden oud werd. Tot 3 maanden hebben baby’s een zuigreflex en gaat het drinken aan borst of fles automatisch. Daarna verdwijnt deze reflex en leren ze het te doen. Maar Youp heeft dit niet geleerd, iets in zijn mond is daarom voor hem een enorme beleving. Afgelopen week is daarom een logopediste voor het eerst geweest. Zij heeft met ons gekeken naar Youp en zijn mondontwikkeling. Hij is nu te vergelijken met een baby van ongeveer 4 maanden. En dus nu langsaam aan mag hij gaan beginnen met hapjes. Voor Youp heel gek en hij weet af en toe duidelijk niet wat hij ermee aan moet en vind het best lastig. Maar gewoon blijven aanbieden is het devies en met babystapjes vooruit. De fles zal hij waarschijnlijk dus ook niet meer gaan pakken. Maar daarvoor zijn er straks na de sonde ook andere manieren en we gaan in de komende tijd als hij zich goed voelt samen met de logopediste kijken hoe we hem kunnen helpen en ondersteunen hiermee. Zodat als dit alles straks achter de rug is hij als baby gewoon kan genieten en rustig aan verder kan groeien.


Het gaat hier dus eigenlijk heel erg goed, al komt langzaam de spanning voor de uitslag van de onderzoeken. Want donderdag en vrijdag volgen weer de MIBG en MRI onderzoeken. Donderdag wordt de portocath aangeprikt en krijgt hij de radio actieve vloeistof ingespoten en dan vrijdag krijgt Youp de beiden onderzoeken achter elkaar onder narcose. En dan wachten we tot we woensdag het gesprek hebben met de oncoloog. Dan volgt meer informatie over het behandelplan. Of we eventueel weer direct doorgaan met een set van 2 chemo’s, of er al gesproken wordt over een operatie of misschien afwachten? We weten het deze keer niet. Maar komt tijd komt raad en nu genieten we even van het gezin zijn, worstelen we met de einde schooljaar perikelen van Bram en zijn we heel voorzichtig weer onderdeel van het normale sociale leven.


En dat voelt heel goed….

Veel liefs voor jullie allen,

Ray & Dag

ps. Hieronder een artikel uit het blad Attent van de VOKK. Een herkenbaar stuk voor ons als ouders van een kind met kanker.

  1. Wat fijn dat het zo lekker gaat thuis Heel veel succes aankomende week met de onderzoeken en de week erop met de uitslag.Kaarsje zal hier weer branden. Liefs

  2. Jeetje wat een mooie tijd! De gewone dingen… hoe bijzonder hè?
    Ik wens jullie rust en slaap en lachen en knuffelen en met z’n allen op het grote bed… Dat soort dingen.

  3. Hoi Dagmar, Raymond , Bram en Youp
    Sprak vanavond even je vader en zus, en hoorde wat er nu aan de hand is . Wat ontzettend naar voor Youp en jullie maar gelukkig stond het de scans en onderzoeken niet in de weg ,vertelde ze
    Maar toch….
    Spannend nu ,afwachtend op uitslag volgende week.
    Veel sterkte !!!
    Kaarsje brandt
    Lieve groet
    Ronald en Gemma

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *