YoUpdates

YoUpdate 12 juli – Uitslag Scans

12 juli 2017

Lieve allemaal,

zoals eerder geschreven kregen we vandaag de uitslag van de eerder gedane MRI en MIBG scan. Echter eerder deze week werden we gebeld of we dinsdagavond 17.00 uur konden omdat onze oncoloog onverwacht naar het buitenland moest. Dus gisteravond was er oppas voor Youp in het AMC en bleef Bram bij een vriendinnetje. Wij gingen toen op weg naar Utrecht. Na het gesprek moesten we een en ander echt even laten bezinken.

Inmiddels is er heel wat gebeurd ook de afgelopen week. Na de laatste kuur ging het Youp goed, hij doorleefde de aplasiefase thuis goed en we genoten 2 weken lang van elkaar. En dan werd 0p 6 juli de inspuiting MIBG gedaan in Utrecht. Dat liep heel voorspoedig…

Spoedopname en onderzoeken!

Zo ging het zo goed, maar die avond laat ontwikkelde Youp koorts (40.3) en gingen we na beraad met het PMC naar de spoedeisende hulp van het AMC…. In eerste instantie bleven we 3 dagen voor een antibiotica kuur… Misschien langer totdat duidelijk is wat de koorts veroorzaakte…De artsen beraden zich of de scans voor Youp door konden gaan omdat er geen ambulance beschikbaar was om hem heen en weer te vervoeren. Youp deed het dus weer eens op zijn eigen manier en hield ons nog wat langer in spanning. 😊😅 Na een roerige nacht met weinig slaap viel hij dus weer in slaap en ik wachtte met spanning af.

Gelukkig kwam er een ambulance, wel erg laat, maar iedereen op beide locaties heeft zo meegewerkt om te zorgen dat de scans konden plaatsvinden. Youp zijn koorts leek ook wat onder controle met de medicatie. Aangekomen bij de MRI was Youp doodmoe, hongerig en wat pijnlijk, en al huilend viel hij in slaap bij de narcose. Ik kon in elk geval bij hem blijven en voor hem zingen. De zuster was compleet ontroerd, en pinkte met mij een traantje weg toen we hem daar achterlieten. En na 2,5 uur wachten samen met mama mochten we hem ophalen. Al gauw werd hij een beetje wakker en kwam zijn brede lach door. Toen wachten op de ambulance terug naar het AMC…. Waar we de antibiotica kuur vervolgden. Dank voor alle lieve berichtjes en het duimen. Het heeft geholpen!

De uitslagen.

Fast forward naar de uitslagen. Het bleek dat de lijn infectie toch komt doordat de infectie op die lijn zit, daarom hebben de artsen besloten dat nog deze week Youp geopereerd wordt en zijn lijn dus wordt verwijderd. Een relatief lichte ingreep, waar we helemaal achter staan. Hij krijgt dan nog 48 uur antibiotica om te zorgen dat er echt niets achterblijft.

De uitslagen van de scans en het vervolg heeft enerzijds een positieve en anderzijds een wat compliceerde kant.

Positief is dat de tumor wederom geslonken is, met 1 bij 0,6 cm. En ook lijkt (zo interpreteert de oncoloog) de tumor minder actief. Dus de chemo heeft wederom zijn werk gedaan.

Wat minder nieuws is (en niet geheel nieuw) is de gecompliceerde locatie van de tumor. Doordat de tumor door de wervels van het staartdeel van de wervelkolom groeit (waar ook de zenuwen lopen) is de tumor zeer moeizaam te opereren zonder kwaliteit van leven op te geven. Zoals eerder benoemd door de oncoloog. Echter nu gaf hij toch deze informatie op een wat doordringendere wijze weer. Aangezien de tumor wel afneemt maar de kern juist rond die wervelkolom zit, is de kans aanwezig dat na X chemo’s de tumor enorm in omvang is geslonken maar juist het inoperabele deel er nog zit. Youp is eigenlijk nog te klein om te opereren waarmee de kans op restschade na een operatie zeer aanzienlijk is, wat? Dat is de vraag en niet nog te voorspellen. Tijd is winst. En dus is het moeilijk te voorspellen wat uiteindelijk het volledige pad zal zijn. Volgens onze oncoloog is het een “hardnekkig kreng” en redelijk agressief. Ook gaf hij aan dat we in de afgelopen maanden zelfs binnen hun spectrum aan ervaring behoorlijk veel pech hebben gehad en het erg zwaar hebben gehad. Toch fijn om dat van een expert bevestigd te krijgen. Dan hebben we het met elkaar nog niet zo slecht gedaan.

Hoe dan nu verder?


We starten weer met 2 chemo kuren. Omdat Youp de magische 6 maanden grens is gepasseerd mag hij nu in plaats van N4 kuur een N5 en N6 kuur volgen. Dit setje kuren bevat een ander cocktail aan chemo’s waartegen de tumor zich nog niet heeft kunnen wapenen. Is het het zwaarder, neen niet perse. Wel brengen de andere chemo’s weer andere bijwerkingen op korte, middellange en lange termijn met zich mee. Allen natuurlijk situatie afhankelijk en niet met 100% te voorspellen van welke Youp last zal hebben en in welke mate. Ik kan jullie vertellen, ze zijn niet sjiek en fijn. Laten we het daar maar bij houden en hopen op de meest positieve versie van alles.

Na deze 2 kuren volgen weer de gebruikelijke scans met daaraan toegevoegd een biopt van de tumor om te kijken naar het gedrag en activiteit van de tumor. Op basis daarvan gaan we verder. Duidelijk is dat er zoveel mogelijk geprobeerd zal worden tijd te rekken, de tumor zo in actief mogelijk te krijgen zodat bij een operatie de restschade beperkt en kwaliteit van leven zoveel mogelijk gewaarborgd blijven.

Duidelijk is dat ons nog een heel lang pad te wachten staat, om Youp zoveel mogelijk kans op een relatief gezonde toekomt te geven. We zullen dus met elkaar nog hard eraan moeten trekken, Youp maar zeker ook Bram dicht bij ons houden, en af en toe juist ook de touwtjes uit handen moeten geven aan onze direct familie. Spannend en moeilijk maar wel juist.


We beginnen zoals het nu uitziet volgende week woensdag met het plaatsen van een nieuwe Porta cath onder narcose, met aansluitend de kuur N5 in het PMC in Utrecht. Tot die tijd verzamel ik weer beetjes moed en kracht, met de steun van onze lieve familie en vrienden, maar zeker ook alle berichtjes van jullie bekenden en onbekenden doen zo enorm veel goed. De vele kaarsjes voor Youp moeten toch hun werk blijven doen totdat de dag er is dat we dat bloemetje aan de kanjerketting rijgen.

Lieve groet, Ray en Dag

 

  1. nou inderdaad positief dat de tumopr weer iets geslonken is en ook positrief dat youp het onder alle omstandigheden zo goed doet , wel inderdaad dan confronterend dat de tumor moeilijk operabel blijft hoeveel hij ook slinkt en er nog een lange weg te gaan is

    veel sterkte

  2. Lieve Ray en Dag, ik ken jullie niet, maar toch ook wel heel erg goed. De meest intieme
    Dingen over jullie leven delen jullie hier met ons. Ik heb zo’n bewondering voor jullie en voor Youp , ook voor zijn grote broer.
    Het is gek, ik denk er zo vaak aan, wat is het toch oneerlijk verdeeld in deze wereld.
    Ik weet dat het allemaal open deuren zijn, maar dit verdient zo’n heel klein lief manneke toch niet.
    Ik wens Youp en jullie allemaal die er om heen staan heel veel sterkte, ik laat zijn kaarsje weer branden, je weet nooit of het helpt.
    Heel veel liefs van een moeder en oma die heel erg met jullie meeleeft.

  3. Lieve mensen,
    We hadden natuurlijk op wat beter nieuws gehoopt, jullie geduld wordt nog eens op de proef gesteld.
    Gelukkig ook wat positiefs en ik ben zo trots op Youp en op jullie. Tussen de blije vakantie foto’s door lees ik jullie verhalen, leef ik stilletjes met jullie mee. Denk ik een ietsiepietsie beetje te weten hoe jullie je soms moeten voelen. Hou vol Dagmar & Raymond, jullie doen het zo goed.
    Veel liefs ❤️

  4. Jeetje lieve Dagmar & Raymond, wat een blog weer. Wederom met tranen in mijn ogen heb ik deze blog gelezen. Wat een enorme vechter is jullie Youp en zijn jullie allemaal!
    Heel veel liefs

  5. Ik word heel stil van jullie verhaal. Ik bewonder de openheid , kwetsbaarheid en vooral ook de ( voorzichtige) positiviteit waarmee jullie als gezin dit ondergaan. Wat een immense klus om in deze situatie je aandacht over twee kinderen te moeten verdelen. En dat nu de zomervakantie voor de deur staat.
    Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht en veel licht van kaarsjes.

  6. Jeetje heftig weer! Tegenover het goede nieuws toch ook weer slecht nieuws. Hou vol lieverds! Sterkte en een dikke knuffel van mij

  7. Nou moed bij Nia zat het ook rond de ruggenwervel Nia was wat ouder dus mocht gelijk n5 en n6 kuren
    Bij Nia was de tumor zover heen een week later was hij door de ruggenwervel geschoten en had Nia nooit meer kunnen lopen
    Nia heeft heel goed op de chemotherapie gereageerd en meer dan 99% van de tumor weggehaald tijdens de operatie
    Er is een stukje blijven zitten een cm lang en een mm dik dit zat op een zenuw
    Vandaar naar Zwitserland voor protontherapie de betere vorm van bestraling
    En schoon terug gekomen
    Augustus weer de volgende scan als die scan oké is dan 2 jaar schoon
    Hopelijk geeft een positief verhaal jullie wat vertrouwen
    Nia is nu een gezonde kleuter van vier
    Gaat naar zwemles en gymnastiek
    Dit wens ik jullie Youp ook toe
    Lieve familie veel kracht toegewenst met deze 2 aankomende kuren
    Geef Youp een dikke knuffel van mij

  8. Wat een dubbel nieuws. Fijn dat de chemo aan heeft geslagen. Maar wat beroerd dat het duivelse ding in zn stuit er niet uit kan. We hopen met jullie op een nog beter effect van de komende zware kuren. Elke dag ben ik dankbaar voor mijn gezonde kleinkinderen, waarvan de jongste bijna 5 maanden is en net zo breed en vriendelijk lacht als youp. Heel veel sterkte. Ik hoop dat jullie nog iets leuks van de zomervakantie kunnen maken

  9. Ook ik lees jullie verhaal weer met tranen. Wat is het toch oneerlijk dat jullie kleine mannetje moet doorstaan. Maar ook hier brandt een kaarsje en hopen we op een wonder en een mooie toekomst voor jullie. Dan is dit allemaal niet voor niks geweest. Dus hou vol, blijf moed houden en wij hopen allemaal met jullie mee dat het goed komt. Sterkte weer met de komende kuren lieve Youp en familie!

  10. Achossie wat een bikkel en dat geldt ook voor jullie. Tranen in mijn ogen van die enorme ketting waar je zijn naam al mee hebt geschreven. En dan te bedenken dat hij nog maar een half jaar oud is. Ik wens jullie nogmaals heel veel sterkte en ook veel mooie vrolijke momenten met het hele gezin. Liefs Esther

  11. Lieve Dagmar en familie,
    Wat fijn dat de tumor geslonken is, dan zijn alle behandelingen en daarmee gepaarde ellende in ieder geval niet voor niks. Maar dat het “hardnekkige kreng” zich nu juist op die beroerde plek lijkt vast te bijten is natuurlijk heel erg vervelend (understatement) … :-(.
    Ik wens jullie heel veel moed en kracht om de komende periode weer te doorstaan, en we blijven hopen en hebben vertrouwen in een goede afloop!
    Big hug, Detty

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *