YoUpdates

Youpdate… Na de ontlading volgde de stilte & Scaniety

By on 17 mei 2018

Lieve volgers,

Het is al een hele tijd geleden dat we wat hebben gepost. Deze post is dan ook wat langer. Na de ontlading van de ontvangst van de bloemenkraal is het stil geweest. Wat is het bijzonder om te ervaren dat je na zo’n bijzondere intense tijd de vreugde niet overheerst, wel dankbaarheid, maar vreugde nee. De oncoloog meldde ons al dat het voor ons zou beginnen, en helaas voelde dat ook wel een beetje zo. Dus we hebben ons even gefocust op het gezin, elkaar en werk. Daarin hebben we het grootste deel van de energie gestopt en dat was fijn.

Helaas hebben we in deze rusttijd ook afscheid moeten nemen van nog een lieve dappere jongen, Sander. Het afscheid was weer emotioneel en ontroerend, het was ook nu weer een hele mooie dienst, die we samen met onze ziekenhuisfamilie hebben beleefd. Confronterend om een boeket te bestellen met linten, met 6 kindernamen op de linten, waarvan 4 met een sterretje. Dan komt de alles omvattendheid van deze bizarre wereld weer vol binnen

Maar er waren ook hele fijne momenten voor ons als gezin. We zijn met de jongens een lang weekend naar de camping geweest, het was genieten van zon, zee, strand en elkaar. Youp kroop heerlijk overal rond, behalve het gras dat was een hele nieuwe ervaring. Daarnaast zijn Ray en ik samen een midweek naar Madrid geweest, zonder de jongens. En ondanks geen enkele voorbereiding verder, en met de jongens in hele goede handen bij opa en oma, hebben we heerlijk genoten, veel gerust en genoten.

Al met al gaat het met Youp en Bram heel goed, en zijn ze dol op elkaar en elkaars aanwezigheid. Ze hebben samen de grootste lol, en dat zorgt voor heel veel gezelligheid en warmte. Precies zoals we gehoopt hadden.

Dat alles ook zo net voor onze eerste controle scan. Wat voelde het lang dat we niet in het ziekenhuis waren geweest, en wat leek het lang geleden. We hebben enorm veel vertrouwen in een goede langdurige afloop, maar we weten ook hoe verraderlijk de “stoute cellen” bij anderen zijn geweest. Het is dus te gemakkelijk om te zeggen dat we niet nerveus waren toen we woensdag ochtend richting het vertrouwde Utrecht reden. Vertrouwd nog even, want het Prinses Maxima Centrum* verhuist op vrijdag 18 mei naar het nieuwe onderkomen, het nieuwe centrum. Het belooft prachtig te worden.

Voor de geplande MRI werden we de dag ervoor door de anesthesist gebeld. Hij begon: Tja ik bel voor de anesthesie morgen voor Youp Daniels, ik zie echter dat hij al 18 keer bij ons is geweest, dus moet ik u nog wat uitleggen? Wel humor eigenlijk, het is natuurlijk enorm veel, maar toch was dit gesprek daardoor juist heel prettig.. Youp at ’s ochtends gelukkig goed ontbijt, zodat we na het ontbijt in elk geval de 6 uur nuchter goed konden overbruggen.

In het ziekenhuis waren de bekende verplegers blij om Youp in zo’n goede conditie te zien, hij vond het heerlijk om aan mijn handen rond te stappen. Als eerste kreeg hij een longfoto. Dat vond hij helemaal niet leuk en de verpleegster moest me toch helpen hem stil te zitten, om de toto te laten slagen. Maar het was gelukkig snel voorbij. Daarna werd de portacath aangeprikt. Voor mij een van de dingen waar ik het meest tegenop zie. Die naald die erin moet, maar het moet gebeuren en ik help Youp het best door rustig te blijven en er voor hem te zijn. Emoties moeten buiten de deur blijven… En het zingen zorgt voor rust bij hem. Dus nadat de naald erin zat en was vastgeplakt, konden we lekker knuffelen.

De MRI liet helaas op zich wachten, maar Youp deed het super en samen met Ray en de verpleegkundigen probeerden we hem steeds af te leiden, en met kleine huilbuien tussendoor deed hij het verder echt supergoed. Bij de MRI viel hij rustig in mijn armen in slaap, en was na een uur al klaar! Wow heel snel. Bij de verkoeverkamer lag hij heerlijk te slapen, werd even huilend wakker, maar zat al snel onderzoekend weer op. Dus reden hij en ik samen in het bed geduwd door Ray en de verpleegkundige naar afdeling Pauw terug.

Daar lekker wat gegeten, gedronken met een ijsje toe. We moesten even wachten op een plasje, maar toen dat ook was gedaan, konden we gaan.

En dan werden we vandaag gebeld, VANDAAG! Normaal is op dinsdag het groot overleg, en dan word je op woensdag gebeld met de uitslag, altijd een enorm lange week wachten in spanning. En aangezien ik maandag voor een week naar Amerika ga, zag ik er heel erg tegenop om het nieuws daar alleen te ontvangen. Maar onze lieve oncoloog had dat opgevangen en vast de longfoto en MRI bekeken. En er was niets te zien, echt helemaal niets, dus ze hoefde ook niet op het overleg te wachten… Wow wat een dankbaarheid weer, wat een moment weer. Het blijft bijzonder om te mogen horen dat Youp schoon is en dat er geen zichtbare schade is aan zijn longen is ontstaan na de PCP longontsteking die hem op de IC bracht vorig jaar.

Dat brengt ons naar weer 3 bijzondere maanden, waarin het enige geplande bezoek aan het PMC is, de verwijdering van de Portacath!  Waarin we op vakantie gaan, waarin Youp zich verder zal ontwikkelen en waar we zullen genieten van alle bijzondere momenten met onze jongens. We danken iedereen die nog steeds zo veel aan ons denkt en bijstaat. Zo ontzettend bijzonder! Leef het leven, vier het leven!

lieve groeten ook van de jongens,

Dagmar

*https://www.prinsesmaximacentrum.nl

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – de ontlading

By on 13 maart 2018

Lieve volgers van kaarsje voor Youp,

eind februari beloofde ik jullie een update na het bericht dat Youp schoon was, dat we de bloemenkraal in ontvangt mochten nemen. Dat is al even geleden, en de stilte duurde wat langer. Terwijl je dit toch van de daken zou willen schreeuwen en het vol zou willen opschrijven… blokkeerde het allemaal even.

Een stroomvloed van emoties kwam langzaam los, gevoelens van ongeloof, dankbaarheid, geluk, verdriet maar ook zelfs een beetje boosheid af en toe. En dat irriteerde mateloos bij mij, hoezo? Dit was alles waar we op hadden gehoopt en meer, en dat was ineens daar…

Toch hoort het er allemaal bij. De ontlading. De achtbaan. De ruimte om te voelen en te laten gaan.

Daarom duurde het iets langer voordat ik weer een woord op papier kon zetten. Maar wat zijn we ook nu weer gesteund, wat is de blijdschap en opluchting voelbaar om ons heen, wat een lieve reacties krijgen we tot op de dag steeds weer.

Op woensdag 7 maart, exact een jaar later dat de echo op woensdag uitwees dat de tumor zo was gegroeid, ja exact een jaar later, meldden we ons in het Prinses Maxima Centrum voor de ontvangst van de bloemenkraal.

Die dag staat ook weer in ons geheugen gegrift. En ook nu weer lopen de emoties door elkaar. We meldden ons om 9 uur op poli Oranje, mijn ouders en onze fotografe Marijn Fidder van het project “Stoute Cellen” zijn erbij, om deze ochtend met ons mee te maken.

Eerst wordt Youp onderzocht, gewogen, gemeten en “spierballen meten ” (bloeddruk). Youp ondergaat het meeste met een lach, bij de bloeddruk duurt het even te lang en vindt hij het niet meer leuk. Dat mag.

Daarna hebben we eerst een gesprek met de oncologen. Kort reflecteren we op het proces, we bekijken de begin en eindscans en er is vooral ruimte voor ons gevoel, voor ons. De oncoloog wijst ons erop dat het voor ons nu pas begint, dat nu de verwerking komt, de emotie en hoe we daar ruimte voor moeten maken, hoe we daar tijd voor moeten nemen, dat dit normaal is. En ik knik door mijn tranen heen, dankbaar dat hij hardop zegt dat dit normaal is… Die knoop in mijn maag, dat gekke gevoel, niet weten wat ik nu even moet voelen. En dan komen Bram en mijn ouders er weer bij. En komt het prachtige moment waarop onze oncoloog van het eerst uur, dokter Van Noesel, ons de bloemenkraal overhandigt. Ondanks zijn enorme bezigheden voor de op handen zijnde opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum, was hij speciaal gekomen voor dit speciale moment. Wat hebben we dat gewaardeerd.

Onze pedagogisch medewerker Carolien heeft een prachtige kraal en speech speciaal ook voor Bram. De cirkel is rond. Met Carolien vertelden we het nieuws van de pestcelletjes aan Bram, met Carolien bereidden we Bram voor op de operatie van Youp en Carolien zorgde dat ook hij nu een mooi speciaal moment had. Bram glom en wij ook!

Daarna deelden we onze kleine traktatie uit, aan alle medewerkers in het PMC, de verpleegkundigen, de afdelingsassistentes, de voedingsassistentes, de gastvrouwen en natuurlijk aan Lenie, die toch wel een speciaal plekje inneemt op de afdeling, met een groot hart voor de kinderen en hun ouders…

Een van de verpleegkundigen van het eerste uur Chantal kwam erbij. In die eerste week een jaar geleden, was ze streng, kordaat en kundig, ze gaf mij het vertrouwen dat ik het kon, dat ik dit aankon, dat ik het goed deed. Zij en al die lieve andere verpleegkundigen en ondersteunend personeel hebben zo gezorgd dat Youp en wij ons thuis voelden in het PMC, zij zijn GOUD waard. Dankjewel lieve mensen voor de dierbare zorg voor ons, voor ons als mensen zien, voor het luisterend oor, de arm om onze schouders, het lachen en de humor, de persoonlijke touch. Wat zijn we jullie dankbaar.

En nu staan we aan de vooravond van een nieuw begin, van nog veel spannende momenten, met enige zekerheid dat het nu goed is, waar vertrouwen in Youp en zijn lijfje een plek moet krijgen en waar we verder gaan om ons nieuwe normaal vorm te geven. Om als gezin van vier, het leven te vieren.

We zullen jullie op de hoogte blijven houden van de vorderingen van ons gezin en bij scans die de eerste 2 jaar elke 3 maanden zullen plaatsvinden, kunnen en zullen we de spanning met jullie delen, en hopelijk elke keer weer de opluchting ook.

We hebben een 2e kans… Wat zijn we rijk!

Note: Deze prachtige foto’s hebben we te danken aan @Marijn Fidder.

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate…..

By on 20 februari 2018

Ladies and gentlemen,

WE GOT HIM!

We Zijn dolgelukkig met het nieuws dat Youp zijn bloemenkraal heeft bereikt!!! Tranen van geluk!

We bedanken jullie voor al jullie medeleven, we checken nu even uit, om als gezin dit moment te vieren en komen later deze week met een uitgebreide update!

Vier het leven!

Liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp

Continue Reading

YoUpdates

Youps verhaal gaat verder op Wereld kinderkankerdag

By on 15 februari 2018

Vandaag is het wereld kinderkankerdag.

Vandaag staan we stil bij alle impact die kanker op het leven van een kind heeft, op de invloed op ouders, broertjes, zusjes, grootouders, familie, vrienden en bekenden. Het is moeilijk uit te leggen wat het met je doet dat je kind kanker krijgt, het verdriet en de onmacht die je voelt. In een bijna maakbare wereld heb je ineens nergens meer invloed op.

Je ziet je kind zieker worden in de hoop op beterschap, je leeft in een wereld waar statistieken namen en gezichten krijgen waarbij je aan kansberekening doet. Waar de warmte van een ander het verschil is tussen een goede of een slechte dag, waarbij je na verloop van tijd een halve medisch specialist bent, waar je op begrafenissen komt van kinderen en niet op 1, nee op meerdere, waarbij als je het lijkt te gaan winnen, het geluk deels wordt overschaduwd door schaamte, jij wel, die ander niet.

Gelukkig ook een wereld waar je steun vind bij elkaar, waarbij wij ons heel rijk voelden om in Nederland te wonen waar de mogelijkheid tot zorg is, waarbij er veel partijen en mensen helpen om het leed wat draaglijker te maken, cliniclowns, Ronald McDonaldhuizen, Stichting Gaandeweg, Stichting Kinderbeestfeest etc etc.

We zijn zo dankbaar voor vrienden en familie voor bekenden en onbekenden die vaak voor ons klaar stonden zonder wedervraag.

Maar vandaag op wereld kinderkankerdag, denken we aan alle kinderen en hun directe omgeving die in deze achtbaan terecht kwamen en ongeacht de uitslag hun leven nu heel anders beleven.

Vandaag op wereld kinderkankerdag mag Youp naar het Prinses Maxima Centrum voor de nieuwe inspuiting van MiBG om hopelijk morgen in de herhaling wel die belangrijke scans te ontvangen. En dan hopelijk volgende week eindelijk nieuws, eindelijk duidelijkheid over waar we staan.

Want wat 2 welen geleden gebeurde heeft ons allemaal veel energie gekost, we zijn toe aan een positief beticht … en jullie met ons gezien alle lieve reacties!

Liefs Dagmar en de mannen

Continue Reading

YoUpdates

Youpdate 1 februari – Heiho Heiho, je krijgt het niet cadeau…Hello AMC

By on 1 februari 2018

Lieve mensen,

We zouden zo rond de 2e week februari de scans krijgen om de laatste uitslag van Youps neuroblastoom zichtbaar te krijgen. Afgelopen maandag ontvingen wij het nieuws dat de scans vervroegd waren en we deze week al terecht konden. We zouden woensdag voor de inspuiting terecht kunnen en donderdag (vandaag) voor de MIBG scan, Maandag zou dan de MRI plaatsvinden. Dan zouden we dus woensdag 7 februari al weten hoe en wat! Zo ontzettend fijn. We kozen ervoor om het nog niet te delen, want een uur eerder hoorden we dat ons kleine vriendje Jelle van 2 jaar is overleden aan de gevolgen van Neuroblastoom. Lieve Jelle en zijn ouders hebben enorm gevochten, en we gaan hem heel erg missen.

Maar dus meldde ik me woensdag middag met Youp in het PMC. Hij was die dag wat hangerig, had wat rode wangen en mond, maar he Youp krijgt 3 kiezen door dus geen wonder toch? In het PMC voelt het al snel vertrouwd en een bekende verpleegkundige komt om Youp te wegen en meten, Youp mag op de grote weegschaal en staat voor zijn meting! Wat een knapperd he!

WE moeten nog even wachten en dat doen we op de gang. Daar zet –terwijl niemand in de buurt is – Youp aan mijn handen 3 pasjes! We zijn er allebei beduusd van. Hoe trots en weer een gewone baby/dreumes mijlpaal erbij. Dan mogen we naar binnen voor het aanprikken van zijn portha cath. Youp heeft het deze keer erg moeilijk hij voelt zich niet lekker en heeft beduidend meer in de gaten. De bellenblaas van de pedagogisch medewerker lijdt gelukkig af. Maar kan ook niet verhoeden dat hij het uitgilt bij het aanprikken. En bij dat aanprikken zien we ineens nog meer rode plekken. En langzaam zijn we aan het kijken, al met al lijken er steeds wat plekjes bij te komen. Waterpokken wordt geopperd. Het zal toch niet.

Ik schiet in paniek en ben doodsbang voor Youp maar zeker ook voor de andere kindjes. De verpleging stelt me gerust, hoewel ze waterpokken zeer serieus nemen, kan er bij de andere kinderen nog niet veel zijn gebeurd.

In een lang gesprek met de verpleegkundige en de oncoloog besluiten we de scans af te blazen, de anesthesie vindt het een te groot risico. Wat een enorme teleurstelling, maar we moeten doen wat beter is.

Ik rij naar huis en informeer iedereen, wat een onwijze tegenslag zo even.

Ondertussen is er voor Youp extra antibiotica weer aangevraagd en geregeld, want gezien zijn nog wel hele lage weerstand willen ze geen risico nemen. We maken er de laatste uurtjes thuis het beste van, ach die Youp doet alles op zijn eigen manier. Dan gaan we naar bed, niet de beste nacht, maar allebei toch een paar uurtjes kunnen slapen. Gelukkig maar want Bram heeft studiedag en oma die zou oppassen is helaas pijnlijk geveld door spit. Mijn ouders zijn er op woensdag al geweest en komen in het weekend, dus gelukkig kan ik thuis blijven om met Bram en Youp de dag door te brengen. Ken je dat, zo’n dag waar je tegenop ziet, omdat je moe bent, 1 ziek kind en een gezond kind ernaast. Ik had dus alles afgebakend in uren, ontbijt, wassen en aankleden, rondje buiten (het weer was heerlijk!!), dan fruit eten, update over Youp versturen naar het PMC met foto, een kopje thee drinken met een vriendin, dan lunchen, even slapen en Bram voor de TV, dan naar de Bibliotheek even boekjes halen. Nou daar waren we in de bibliotheek, echt heel gezellig kneuterig met z’n 3en. Dan belt het PMC, een andere oncoloog belt ons en zegt, ja ik bel met niet zo’n leuk nieuws, aangezien we de foto hebben bekeken en de waardes van Youp zien, willen we Youp laten opnemen met redelijke spoed in het AMC. Aangezien hij nog laag in zijn weerstand zit en het vermoeden nu heerste dat hij waterpokken en krentenbaard had, zou dat slecht kunnen uitpakken. Voorzichtig zegt ze, ja daar zou hij dood aan kunnen gaan en dus willen we het zekere voor het onzekere nemen, ookal is de viruskweek nog niet binnen.

Ik bel Ray maar weer eens en vertel het verhaal. Even is het stil. Ok, ik bel je zo terug. Ik ga naar huis pleeg een paar telefoontjes, troost een zeer teleurgestelde Bram en een zielige Youp. En pak alle spullen in. Ook al is het 2,5 maand geleden dat we voor een opname gingen, het pakken gaat automatisch. En dan komt Ray binnen, en vertrekken we naar het AMC. Daar is de sluiskamer al klaar en wordt Youp weer onderzocht. Iedereen is alert en bezorgd. En besloten een infuus aan te prikken via de portacath. Alles gaat in super strikte isolatie, we mogen alleen op de kamer of direct van de afdeling af. Even later komt de verpleegkundig specialist en komt met het goede nieuws het is alleen Krentenbaard. Het is dan inmiddels 5 uur en we zijn allemaal wel wat moe, maar dit is top nieuws. We moeten wel blijven omdat het een zeer ernstige vorm is, hij zit van onder tot boven vol, dus krijgt hij 3 dagen antibiotica en speciale zalf, waarmee het hopelijk tot stilstand wordt gebracht. Youp is net gaan slapen, moe verdrietig en op, de mannen lekker naar huis. En ik? Ik schrijf jullie weer vanaf het vertrouwde plekje met mooi uitzicht in het AMC… Youp … tja hij houdt ons bezig. De scans die zijn tot nader order uitgesteld en we zullen dus op het verlossende woord nog wat langer moeten wachten.

Liefs Dagmar en de mannen

Continue Reading

Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate 14 januari –

By on 14 januari 2018

Lieve allemaal,

Wat vliegt de tijd, we zijn het jaar eigenlijk fantastisch begonnen met een weekje weg. Dankzij Stichting Gaandeweg* mochten we een week verblijven in een huisje in Landal Stroombroek. Het was een heel ontspannen begin van het nieuwe jaar, waar we hopen een voorbode van 2018 mee is afgegeven.

En na die heerlijke week samen, waarin we voor het eerst samen op de fiets zaten, moest Youp zich maandag weer melden in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar werd eerst bloed afgenomen middels een vingerprik. Nadat het de vorige keer zeer moeilijk ging, gaf Youp deze keer helemaal geen kik. Hij werd daarna door de fysiotherapeut onderzocht. Deze heeft Youp die ochtend een tijdje geobserveerd en zijn bewegingen en motoriek beoordeeld. Daar Youp diverse chemokuren heeft gehad met typen chemo die invloed konden hebben op de lange zenuwen en omdat er een stukje staartbeen is weggehaald bij de operatie, waren we erg benieuwd naar zijn visie. Youp loopt duidelijk achter op leeftijdsgenootjes, maar ze zien ook dat onze kleine man grote stappen maakt! En ze verwachten eigenlijk dat hij alle achterstand ruimschoots zal inhalen. Zijn fijne motoriek was zelfs opvallend goed! Wat blijft onze kleine bikkel ons verbazen.

Uiteraard was er ook een gesprek met de (inmiddels wat minder nieuwe) oncoloog en onze verpleegkundige specialist. Zij gaven aan dat Youp gekwalificeerd is voor de 4e thuiskuur N7. Goed nieuws, en direct ontving hij dus maandag zijn 1egift van deze kuur. Verder werden nog een aantal dingen besproken. Zo zijn er rond het carnavalsweekend zijn laatste scans gepland, die zijn nog niet definitief, daar we weten dat de planning van het PMC super strak staat, willen deze wel eens last minute wijzigen. We houden dus maar rekening met uitloop, dan valt het niet tegen :). De scans zullen MRI en MIBG zijn, deze combinatie moet duidelijk maken of er nog actieve tumorresten zijn. De verwachtingen zijn hooggespannen, want de signalen zijn goed. Maar we weten zo goed dat dat niet altijd wat zegt. Dus overal zijn we positief, maar de angst blijft, iets wat waarschijnlijk (zo weten we ook van de andere ouders) niet meer weggaat. De onbezorgdheid is er voor altijd af. Maar stel dat er niets gevonden wordt, dan is Youp NED (no evidence of disease) en mag hij van daaruit zijn bloemenkraal in ontvangst nemen. Iets wat onze grote hoop is!

Verder hebben we ook het eten en drinken besproken. Youp is heel goed aan het eten, en dat lijkt ook echt geen problemen op te leveren. Hij is duidelijk op zijn plek in ons gezin. En dat is erg fijn, al levert het nu ook wel eens problemen op. Hij was laatst de hele maaltijd aan het miemelen tijdens het eten totdat hij een hapje van ons kreeg, ineens was alles goed, hij wilde dus echt niet een potje eten, maar ons eten! Wat heerlijk om ons daaraan te mogen ergeren”.

Het drinken begint ook beter te gaan, wat oefent hij hard en goed. Hij neemt echt al slokken uit een tuitbeker. De afspraak is nu om na deze chemoweek nog 1,5 week de antibiotica te blijven geven, en als hij dan uit aplasie is, gaan we het zonder de sonde proberen. Dat betekent dat we hem een aantal dagen geen voeding via de sonde gaan geven, alleen proberen dorst te laten krijgen, om zo te motiveren om meer uit de beker te drinken. Dat houden we dan in overleg met het PMC goed in de gaten. Als dat lukt, zou daarna de sonde verwijderd mogen worden! Wat een mijlpaal, wat een heerlijk idee. Maar ook even best spannend. Ach ja, hij als er iets zou zijn, hij zit er zo weer in :).

Als we dan halverwege februari NED mogen zijn, dan krijgen we na 3 maanden weer de eerste scans. Als die ook weer schoon zijn, dan mag de porta cath eruit ( de interne lijn). En wow! Dan zouden we dus vrij zijn van alle slangen, draadjes etc.

Wat kijken we daarnaar uit. Langzaam kunnen we dan een echte voorzichtige structuur gaan opbouwen en kunnen we de focus leggen op het opvoeden! Wat een luxe. En we zullen tijd krijgen om de intense achtbaan te gaan verwerken, iets wat ook wel hard nodig zal zijn.

En natuurlijk blijft de band met het PMC en de vrienden die we daar hebben gemaakt bestaan. In het licht van al onze goede berichten, zijn er ook donkere berichten. Zo dragen we nog steeds in ons hart Youps lieve vriendje W. en zijn familie, wetende dat de kansen op herstel minimaal zijn.

En waar we nog veel hoop hadden voor onze grote vriend Sander, die een spannende tijd op IC doorbracht tijdens de feestdagen, en daar doorheen kwam, nu bleek dat zijn tumor ook een eigen weg heeft gezocht en verdere behandeling niet meer kan. We zijn er zo verdrietig om.

De dag erna volgt de volgende klap, ons vriendje Jelle met zijn lieve ouders, krijgen het bericht dat ook bij hen, geen verdere behandeling meer mogelijk is. Zijn vader maakt voor iedereen allerlei bijzondere kralen en met Jelle, Bjorn en Timo is Youp ongeveer gelijktijdig aan de behandeling begonnen. Geert maakte daarom 4 Daltonkralen, ieder zijn eigen kraal. En ook dus veel verdriet om dit bericht.

Er blijft dus een grote schaduw hangen, en tegelijk beseffen we dat we iets ontzettends bijzonders mogen meemaken, dus zullen we er alles aan doen om dat besef te blijven meenemen.

Lieve allemaal, het staartje is intens spannend, het gaat zo goed met Youp, maar het verlossende woord zou zo welkom zijn, dan hebben we die eerste grote mijlpaal te pakken! Dus we wachten af, dat hebben we zo lang al gedaan, maar die laatste loodjes pfff …. Geduld is een schone zaak!

liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp

* http://www.gaandeweg.nl/home/

Continue Reading

YoUpdates

Dankjewel

By on 31 december 2017

31 december 2017

Wat een bewogen jaar, wat een rot jaar, maar wat een rijk jaar, . That sums it up.

Vorig jaar stonden we er anders voor, aan het begin van deze achtbaan. En nu aan het einde van dit jaar maken we de balans op. Is Youp ruim 400 kralen verder aan zijn ketting, maar zitten we (hopelijk) in de laatste fase van behandeling. In januari ontvangt Youp zijn 4e chemo thuis kuur. En daarna volgen scans. Hopelijk wijzen die ons naar de bloemenkraal… We begonnen dit jaar met heel veel zorgen om onze kleine Youp, met onwetendheid van de weg voor ons, en maar goed ook.

Maar ook onwetend van al het goede in de mensen. Want wat hebben we dit jaar veel steun van jullie mogen ontvangen, van familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en ook heel veel onbekenden. Wat zijn we geraakt door al jullie lieve berichten, kaarten, kaarsjes attenties die ons er zo doorheen hebben geholpen. Iemand stuurde me eens: “Laat ons de ouders dragen, zodat zij hun kind kunnen dragen”. En we zijn gedragen, meer dan ooit. Het was zelden stil er was zelden geen post en er was altijd wel iets voor ons gedaan. We willen jullie heel erg bedanken voor al jullie steun, te veel mensen om persoonlijk te bedanken. En hoewel we nog zeker niet klaar zijn, voelen we veel kansen en optimisme voor 2018 en bovenal veel dankbaarheid voor jullie steun.

Voor iedereen wensen we dat 2018 vooral heel veel liefde, warmte en gezondheid brengt….
En die liefde zullen we verder delen… Pay it forward…. Dan wordt de wereld toch een stukje mooier.

Voor nu zijn onze gedachten ook heel erg bij onze lotgenoten die hun kind nog vol in het gevecht hebben en de ouders die de kinderen helaas niet in hun armen meer mogen sluiten en een enorm gemis ervaren.

Speciaal zijn onze gedachten ook bij mijn oom Klaus die vorige week de diagnose hersentumor heeft gekregen. Onze gedachten zijn ook bij hem en zijn familie.

Heel veel liefs van Ray, Dagmar, Bram en Youp

Continue Reading

YoUpdates

Deze maand komt alles terug…

By on 12 december 2017

Als gastblogger bij Lovely Charlotte schreeftijd ik dit blog over vorig jaar ….

Het is alweer december, een paar avonden geleden was het pakjesavond. De eerste dagen van de maand hebben we genoten van de blije snoetjes als er iets in een schoentje zat, het heerlijk avondje bij mijn ouders, en het samen zijn. Na een jaar vol moeilijke momenten hadden we zondag echt een dag voor onszelf, een middag bij de open haard, met elkaar en wat genoten we allemaal.

DE DECEMBER MAAND

Terwijl ik dit schrijf knapt er bijna wat in me. De maand december is voor mij een lastige, ik geniet van alles maar wordt ook zo ongelofelijk melancholisch. Voorheen genoot ik van het werken met kerst, het zorgen voor anderen, dat zij mochten genieten van een fijne avond, dat het hen aan niets ontbrak. En als ik terugdenk aan mijn jeugd heb ik alleen maar heerlijke herinneringen, van tijd met familie, heerlijk eten door mama gekookt en warm binnen na een lange wandeling buiten in de vrieskou. De boom met rode appeltjes en een echte kerstfilm op TV. Heerlijk.

BRAM EN YOUP

In 2011 werd Bram geboren op 18 december. Onze eerste lieve knul, wat was hij welkom en wat werd mijn leven rijk met hem erbij, lieve Bram. Door hem kreeg de maand december nog meer glans, nog meer kleur. Met Bram kreeg het sinterklaasfeest voor mij weer meer betekenis, de kerstboom en de kerstmis een extra gloed.

Dan volgt vorig jaar onze tweede mooie man, Youp, die werd geboren na lang proberen, en ook dus weer zo extreem welkom was. Mensen zeggen weleens, hoe krijg je dat gepland 2 kinderen in december. Kon je maar plannen, kon je maar invloed uitoefenen op het leven, maar dat kan niet, en maar goed ook.

Het leven loopt zoals het loopt. Dus vorig jaar op 13 december werden we dubbel zo rijk. Wat houden we veel van onze Youp en door hem kregen we een hernieuwde liefde ook weer voor Bram, voor de grote broer die hij vanaf het begin al is.

ROUTINE CHECK VOOR YOUP’S DIMPLE

De kraamtijd was heerlijk, ontspannen en gezellig, een gezin was geboren. Dan op 23 december moeten we naar het ziekenhuis, Youp heeft een ‘dimple’* op zijn rug. Een routine check wordt ons verteld, dit komt wel vaker voor bij baby’s. We maken ons dus geen zorgen.

Nadat we de kraamhulp uitzwaaien, en Bram naar school is, gaan we naar het ziekenhuis in Haarlem. Vol in mijn kraamtranen dag en met de verse hechtingen van de keizersnede, lopen we het ziekenhuis in. We melden ons bij de radioloog.

Een ietwat botte man, die het hele kleine hoopje 3,5 kilo in het midden van het bed wil hebben. “Kunt u hem even stabiliseren hij ligt niet stil”, zegt hij tegen ons. Ik kan alleen maar huilen en de verpleegkundige stelt me gerust, dat het allemaal zo voorbij is. De radioloog snauwt naar ons wie onze kinderarts is, we weten het niet. Dit was gewoon routine was ons verzekerd, dus we hebben niets opgeslagen toen we in het ziekenhuis na de bevalling waren. Veel te trots en blij waren we.

DOORVERWIJZING NAAR HET AMC

Hij wil dat zijn collega ook even naar Youp kijkt en een jonge vrouwelijke radioloog kijkt mee. Zij snapt iets beter hoe een kraamtranen dag werkt en dat dat kleine onschuldige hoopje daar me continue tot tranen beroerd. Zij kijkt snel mee en ze ronden af met de boodschap dat we deze middag door de kinderarts gebeld zullen worden. En dat de aanhechting van de heupjes en de ruggengraat er goed uit zien. Maar dat er iets in het bekken zit waar ze geen duidelijk beeld van krijgen.

Dat voelt even gek en in de auto belt Ray naar de afdeling om een kinderarts te spreken te krijgen. Dat lukt niet direct maar als we bij Bram op het schoolplein staan, word ik gebeld, Youp wordt doorverwezen naar het AMC naar een kinderradioloog. Die kunnen vast beter inschatten wat ze zien op de plaatjes en dan kan de kinderarts pas een duidelijk verhaal erbij hebben, een diagnose.

Dan rent Bram op ons af, de kerstvakantie is begonnen, die vrijdagmiddag is hij vrij. Zondag en maandag zijn de kerstdagen en wij hebben een afspraak op zak voor woensdag 28 december in het AMC, dat komt goed uit, dan zijn mijn ouders bij Bram. Met een wat onrustig gevoel gaan we dat weekend en de feestdagen in, maar echt feestelijk voelen we ons niet. Maar helemaal nog niet voorbereid op wat we die woensdag voor nieuws zullen krijgen.

VORM VAN KANKER

Die woensdag gaan we naar het AMC, daar wordt de scan heel anders aangepakt, in een vriendelijke zacht verlichte ruimte op een warm kussen, met warme gel en een redelijk jonge arts die uitlegt wat hij doet. Na 10 minuten komt zijn supervisor erbij en na 5 minuten samen kijken, zegt hij: “Gaat u maar even zitten met Youp.”.

Ik hou Youp dicht tegen me aan, hij heeft honger en mijn melk staat op springen, maar iets zegt me even te wachten. De artsen kijken elkaar aan, Ray en ik ook. De arts zegt: ”Ik heb niet zo’n goed nieuws, uw zoon heeft een tumor in zijn bekken. We kunnen nog niet zeggen of deze kwaadaardig of goedaardig is. Maar de kansen zijn groot dat het een vorm van kanker is. We verwijzen u voor verder onderzoek naar Utrecht, daar kunt u morgenochtend al terecht.”.

De grond zakt weg, de kamer valt weg, en ik hou Youp heel stevig vast en kijk Ray vol ongeloof aan. Gebeurt dit echt, hoorde jij dit ook? Ik zie aan zijn strakke gezicht dat hij het ook heeft gehoord en dat het dus echt is.

We worden naar een ander kamertje geleid zodat ik even kan voeden en we nog even kunnen wachten op de rest van de informatie. Daar krijst Youp van de honger en met bevende handen probeer ik hem te voeden. Mijn tranen mengen zich met de zijne. Ray en ik proberen met elkaar te blijven staan, Ray zegt: “Het komt goed, hij red dit, wij kunnen dit…”. Is dat zo? Ik ben gebroken, en weet niet hoe ik nu verder moet…

Deze maand komt alles terug, alles van het afgelopen jaar komt in volle hevigheid op me af. En het enige wat ik kan doen en moet doen is genieten, genieten van mijn jongens, dankbaar dat we er zijn en dat ze deze maand een verjaardag mogen vieren, dat we pakjes mogen kopen.

LIEFS, DAGMAR

*dimple uitleg: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/sacrale%20dimple.php

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – MRI en 2e N7 kuur

By on 28 november 2017


We hebben genoten de afgelopen weken. Het is heel erg fijn om samen thuis te zijn en onze focus op andere dingen focussen dan de ziekenhuis zaken. Het is echter ook wennen, wennen aan elkaar, elkaar weer vinden, de lijnen uitzetten en de balans vinden. Het leven komt vol op ons af, en we gaan er vol in mee, maar het is soms overvol en daarmee zoeken hoe we dat moeten managen.

Samen met Lenie een broodje eten na de MRI

Youp lijkt met de dag te veranderen, stappen te maken. Hoe zorgen we dat we hem daarbij goed ondersteunen en hem de uitdaging bieden. Ook Bram is weer aan het zoeken naar de balans, probeert ook te zoeken naar grenzen. Beide jongens verdienen aandacht. We doen dat met liefde en aandacht, en af en toe lukt het dan niet zoals ik graag zou willen, mis ik net de finesse of energie. Daarbij helpt deze aankomende December maand met alle festiviteiten niet echt in het vast zetten van rust, ritme en regelmaat. Maar we komen er vast, stapje voor stapje. Het leven zit vol met ups en downs, en we hebben heel veel ups eigenlijk, maar daarbij lijkt er dus ook wat ruimte te komen, voor het gevoel, voor het afnemen van de adrenaline en het voelen van de achtbaan. Best lastig eerlijk gezegd.

Afgelopen week was ook de documentaire Pilotenmasker op TV, waarbij een aantal kinderen werden gevolgd in hun ziekteproces. Het was een kijkje door het sleutelgat van ons leven. Veel herkenbaarheid, de kinderen die we kennen, de ouders, de stemmen van de behandelaars en verpleging die we kennen, de plekken en zelfs de herinneringen wanneer opnames gemaakt waren, waar we letterlijk 3 bedden verder op de IC stonden. De dankbaarheid voor de saamhorigheid met die ouders, die ook begrijpen hoe de weerslag van alles soms op komt zetten, de ijzige kou en wanhoop die ons soms overvalt, maar anderzijds de warmte en dankbaarheid voor een berichtje, een arm om onze schouders en dierbaren die er altijd maar weer zijn.

Vandaag had Youp de eerste MRI na de operatie. Deze MRI moet laten zien of er nog actief tumor weefsel of cellen zijn. Erg spannend, de uitslag volgt later deze week, en is voor nu weer bepalend over de koers van de behandelingen. Deze keer was Ray met Youp op pad, Youp was nu zo groot dat hij bij papa op schoot in slaap gebracht werd, vrolijk spelend en wel. Dat is toch echt zo fijn, dat hij wat dat betreft zo jong is. Ook ontmoette Ray onze nieuwe oncoloog, doordat de opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum zo dichtbij komt, heeft onze eigen oncoloog de prioriteit bij de opening van het centrum moeten leggen, waardoor de patientenzorg in de verdrukking kwam. Daarom zijn we nu toegewezen aan een andere oncoloog. Best spannend ook weer, omdat we deze oncoloog eigenlijk niet kennen. En bij de andere oncoloog wisten we wat meer wat we konden verwachten, en wisten we hoe goed hij Youp kende.

Verder heeft Youp zich vandaag met goede bloedwaarden gekwalificeerd voor de volgende N7 kuur, die dan ook maar weer gelijk gestart is vandaag. En door!
We wachten de uitslagen maar even af en we zullen dan het nieuws ook weer delen. En we nemen de tijd om adem te halen, en om deze maand vol feestelijke momenten over ons heen te laten komen. Komt tijd, komt raad toch?! En kijkend naar ons stralende mannetje wiens koppie echt veranderd door het terugkerende haar in combinatie met die prachtige ogen… ach dan is dankbaarheid alles wat de klok slaat!

liefs Dagmar & Ray

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Eerste N7 achter de rug en het leven thuis

By on 18 november 2017

Het is stil geweest op het blog, en dat is eigenlijk ook wel zo in ons leven. Nou ja stil, in elk geval een soort van rust, geen ziekenhuis, gewoon thuis en een eerste vorm van normaal leven oppakken. Blijft de vraag wat normaal is, dat wat eerst normaal was komt niet meer terug. Dus is het nu accepteren dat dit leven nu voor ons normaal is. Het is zoeken naar evenwicht tussen ons vieren, en tussen genieten en opletten en tussen angst en dankbaarheid. Dat gaat ons gelukkig relatief goed af. Youp gaat erg goed. We hebben de eerste N7 al doorstaan thuis. Het toedienen de eerste keer via de sonde, vonden we wel weer een soort mijlpaal. Het is helemaal niet moeilijk want het is een cytostatica dat je door de sonde inspuit, maar het is meer het idee dat je zelf dat geeft. Maar al gauw was het ritme daarin ook gevonden. Naast de chemo krijgt hij namelijk ook nog 4 extra giften blaasbeschermer, die behoorlijk op tijd gegeven moeten worden. Gelukkig hadden alle oppashanden daar ook geen moeite mee. De bijwerkingen waren ook erg gering. Alleen bleek na een aantal dagen Youp enorm verstopt. Hij was ontzettend verdrietig en pijnlijk die avond en na overleg met het ziekenhuis hebben we toen medicatie toegediend om dat op gang te helpen. Daarna hebben we dat met een lichte dosis onder controle kunnen houden, waardoor hij daar geen last meer had. Gelukkig maar. Maar dat is echt deze keer de enige bijwerking. Soms is het ook gek hoe onze grenzen zijn verschoven. Want we vinden dit prima te doen, nog even zo’n thuis chemo. Dat geeft misschien ook aan welke reis we met hem hebben door gemaakt. Youp begint nu ineens ook een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Hij geeft duidelijk aan wat hij wil, en wordt soms zelfs wat vinnig, als hij niet krijgt wat hij wil. Hij heeft een enorme ambitie om dat te pakken wat hij niet mag hebben. 🙂 Een stukje karakter wat we ergens ook wel heel erg toejuichen, al is het niet altijd gemakkelijk of handig (Lees als je focuspunt de sonde is… Niet echt handig) Ook is er echt wel vooruitgang in de voeding. Het fruitpotje hebben we kunnen opschalen naar 6 maanden voeding en de broodbolletjes zijn echt een maatje groter geworden. Maandag komt de logopedist en hopen we met het zelfstandig drinken aan de gang te kunnen gaan. Verder zijn er voorzichtige hoera en zwaaibewegingen. En apetrots als we zijn, genieten we van deze ‘mijlpalen’. Bram geniet van de rust en het samenzijn met zijn broertje! Het samenspelen, niets is teveel voor Bram en we moeten soms toch even op de rem trappen. Bram kunnen we dan nu ook wat meer aandacht geven, wat hij de afgelopen maanden toch ook heeft moeten missen. Al met al gaat het de kinderen naar omstandigheden goed. En hebben Ray en ik ons werk nagenoeg volledig opgepakt. Allebei weer vol aan de slag, al hebben we