YoUpdates

YoUpdate – Eerste N7 achter de rug en het leven thuis

By on 18 november 2017

Het is stil geweest op het blog, en dat is eigenlijk ook wel zo in ons leven. Nou ja stil, in elk geval een soort van rust, geen ziekenhuis, gewoon thuis en een eerste vorm van normaal leven oppakken. Blijft de vraag wat normaal is, dat wat eerst normaal was komt niet meer terug. Dus is het nu accepteren dat dit leven nu voor ons normaal is. Het is zoeken naar evenwicht tussen ons vieren, en tussen genieten en opletten en tussen angst en dankbaarheid. Dat gaat ons gelukkig relatief goed af. Youp gaat erg goed. We hebben de eerste N7 al doorstaan thuis. Het toedienen de eerste keer via de sonde, vonden we wel weer een soort mijlpaal. Het is helemaal niet moeilijk want het is een cytostatica dat je door de sonde inspuit, maar het is meer het idee dat je zelf dat geeft. Maar al gauw was het ritme daarin ook gevonden. Naast de chemo krijgt hij namelijk ook nog 4 extra giften blaasbeschermer, die behoorlijk op tijd gegeven moeten worden. Gelukkig hadden alle oppashanden daar ook geen moeite mee. De bijwerkingen waren ook erg gering. Alleen bleek na een aantal dagen Youp enorm verstopt. Hij was ontzettend verdrietig en pijnlijk die avond en na overleg met het ziekenhuis hebben we toen medicatie toegediend om dat op gang te helpen. Daarna hebben we dat met een lichte dosis onder controle kunnen houden, waardoor hij daar geen last meer had. Gelukkig maar. Maar dat is echt deze keer de enige bijwerking. Soms is het ook gek hoe onze grenzen zijn verschoven. Want we vinden dit prima te doen, nog even zo’n thuis chemo. Dat geeft misschien ook aan welke reis we met hem hebben door gemaakt. Youp begint nu ineens ook een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Hij geeft duidelijk aan wat hij wil, en wordt soms zelfs wat vinnig, als hij niet krijgt wat hij wil. Hij heeft een enorme ambitie om dat te pakken wat hij niet mag hebben. 🙂 Een stukje karakter wat we ergens ook wel heel erg toejuichen, al is het niet altijd gemakkelijk of handig (Lees als je focuspunt de sonde is… Niet echt handig) Ook is er echt wel vooruitgang in de voeding. Het fruitpotje hebben we kunnen opschalen naar 6 maanden voeding en de broodbolletjes zijn echt een maatje groter geworden. Maandag komt de logopedist en hopen we met het zelfstandig drinken aan de gang te kunnen gaan. Verder zijn er voorzichtige hoera en zwaaibewegingen. En apetrots als we zijn, genieten we van deze ‘mijlpalen’. Bram geniet van de rust en het samenzijn met zijn broertje! Het samenspelen, niets is teveel voor Bram en we moeten soms toch even op de rem trappen. Bram kunnen we dan nu ook wat meer aandacht geven, wat hij de afgelopen maanden toch ook heeft moeten missen. Al met al gaat het de kinderen naar omstandigheden goed. En hebben Ray en ik ons werk nagenoeg volledig opgepakt. Allebei weer vol aan de slag, al hebben we wel nog steeds back up. Dat is wel ontzettend fijn. En we zijn onze werkgevers enorm dankbaar dat deze mogelijkheid er was en is. Ondanks het proces, ondanks de chemo, vinden we een ritme en dat is heel fijn. Al ligt de confrontatie met onze andere wereld bij kleine dingen zo op de oppervlakte. Zo waren we bij het afscheid van vrolijke Thijs van 5, en stonden daar met diverse ouders die hun kind hebben verloren aan neuroblastoom. Het is dan maar weer duidelijk hoe genadeloos deze ziekte is, en hoe de angst en onmacht regeert als de ziekte weer een andere koers uitzet. Dus is ook het besef dat we er nog niet zijn. Maar we vechten door met Youp en we gaan ervoor. En met Sint weer in het land, breekt een tijd aan die vol met feest zit voor ons, maar daarmee ook zo de andere ouders in onze gedachten, die in deze zelfde wereld leven, die dan in het ziekenhuis liggen, of die dan nog eens extra worden geconfronteerd met het gemis van hun kind, met de stilte en leegte. Deze dagen zullen we extra denken aan hen, de verbondenheid zal altijd blijven. Maandag zal op NPO2 om 20.25 de documentaire “Pilotenmasker” te zien zijn. Daarin worden diverse kinderen gevolgd in het PMC in Utrecht, onder andere Bjorn en Merel, die we vrij vaak hebben ontmoet. Het geeft een goed beeld over die wereld, die we hebben leren kennen. Wederom veel dankbaarheid voor alle lieve woorden, berichtjes van jullie allemaal! Dat blijft een feest. We wensen jullie alle goeds, Liefs Ray en Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Operatie geslaagd, hoe nu verder?

By on 6 november 2017

Maandagmiddag. Youp ligt lekker te slapen in bed, Bram speelt beneden op zijn gemak met de lego en Ray is boodschappen doen. Wat een normaal gezin zijn we aan het worden. Nooit gedacht dat normaal zo lekker kon zijn! We zijn vandaag thuis gekomen van een heerlijk lang weekend weg met familie. Dat was echt een verademing. We genoten op een van de bekende Landalparken, we genoten van rust, ritme en ontspannen samen zijn. Van een binnenspeeltuin (nou ja de kinderen dan), van heerlijke kopjes koffie, van het niets moeten, van de prachtige kleuren van de blaadjes aan de bomen, van het wandelen buiten in de herfstzon, en vooral van elkaar. Nadat we een week geleden al heel snel na de operatie naar huis mochten, waren de eerste dagen thuis voor Youp best pittig, hij sliep bijna de hele dag, en was best een beetje ongelukkig. Niet perse heel pijnlijk, die was goed onder controle met medicatie, maar wel eigenlijk wat miserabel. Dat is natuurlijk ook niet vreemd als je bedenkt dat hij die vrijdag ervoor nog op de Intensive Care lag. Maar met de dagen groeide zijn wakkere periodes en begon er weer leven in ons lieve lachebekkie te komen. Vrijdag vertrokken we naar het park! (Natuurlijk na ook te hebben overlegd met de oncoloog die zei: DOEN!). Het was een heerlijk weekend waarin we veel Quality time met beide jongens hebben doorgebracht. En op terugweg vandaag zijn we langs het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gegaan. Vorige week kregen we de uitslag van de patholoog anatoom dat de tumor voor 40% uit dood/aangetast weefsel bestond en de rest wel nog activiteit vertoonde. Dit is een (zo is ons door de oncoloog uitgelegd) een normale uitslag. Het snijvlak waar de tumor is is losgesneden, was gelukkig schoon. Zo is er minder kans dat achtergebleven actieve cellen zich door het lichaam zouden verspreiden. Men denkt dat ze de tumor in zijn geheel hebben kunnen weghalen, al blijft het mensen werk en zou door de wat lastige ligging rondom het staart been er een klein stukje kunnen zijn achtergebleven. Men acht de kans zeer miniem.. Met deze uitslag heeft het team besloten om Youp nu 4 N7 kuren aan te bieden. Dat zijn een vorm van onderhoud chemokuren, deze moeten ervoor zorgen dat eventuele restcellen opgeruimd worden en niet de kans krijgen een nieuwe tumor te vormen. Deze N7 kuren bestaan uit 1 chemo soort, 1 gift per dag en kunnen thuis worden gegeven door ons. Hij krijgt daarbij een blaasbeschermer, die ervoor moet zorgen dat daar geen schade aan komt. Die moet 4x per dag worden toegediend. Een nieuwe fase om Youp zelf chemo toe te dienen. Maar het betekent geen (geplande) ziekenhuis opname voor de kuren, en ook de bijwerkingen schijnen lichter te zijn. Al zijn die nog niet weg. De aplasie en bijbehorende risico’s blijven bestaan, zeker nu in het winterseizoen met al die heersende virussen. En dus hebben Ray en ik tussen de wat meer seniore plaatsgenoten in de rij gestaan bij de huisarts voor de griepprik. En ook Bram moet eraan geloven. Alles om te zorgen dat we niet weer ons moeten melden voor het een of ander. Over ongeveer 3 a 4 weken volgt een nieuwe MRI, om te kijken hoe het allemaal uitziet en of er nog actief weefsel te zien is en of er dan nog wat meer nodig is dan de voor nu geplande 4 kuren. We zijn zo dankbaar en gelukkig dat we dit mogen schrijven. En zo langzaam aan mogen we denken aan December, van oudsher een feestmaand, en voor ons een maand met de verjaardagen van de jongens. Youp die de leeftijd van 1 mag bereiken, en dan Bram die alweer 6 wordt. Gelukkig is plannen ons altijd goed afgegaan… Dat zullen we weer goed kunnen gebruiken deze weken! We meldden ons natuurlijk weer tussentijds als we meer nieuws hebben! Dankjewel allemaal! Liefs Dagmar & Ray

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 30 oktober – Youp blijft verbazen

By on 30 oktober 2017

Na afgelopen donderdag de operatie goed te hebben doorstaan heeft Youp ons weer doen verbazen. Het is de afgelopen dagen zo goed gegaan dat ik dit blog vanuit huis mag schrijven, met Youp boven in zijn eigen bedje. Youp werd na de operatie een dag op de intensive care gehouden, om hem goed in de gaten te houden. Daar was hij echt nog wel groggy van de operatie en medicatie. Wel kwamen diverse verpleegkundigen en artsen even kijken bij hem, want deze keer was hij er zo beduidend beter aan toe dan de vorige keer op de ic. En ze kregen bij het kijken zelfs een voorzichtig lachje. En we werden enorm verwend door deze en gene met cadeaus, kaartjes en prachtige ballonnen. En ook Bram werd verwend. Dan mocht Youp vrijdag einde van de dag over naar de gewone afdeling Pauw. Wat een feest om daar weer te mogen komen. Youp heeft toen veel geslapen al was het ’s avonds feest, hij bewoog zich prima en leek er wel wat plezier in te hebben. Ray is die nacht weer bij hem blijven slapen. Zaterdag overdag was het een beetje zoeken voor hem, als hij wakker was, was hij rustig maar tevreden, en dus werd ’s middags de epiduraal met bupivac gestopt en werd hij met paracetamol en tramal geholpen. ook dat ging weer erg goed en die avond besloten ze de epiduraal te verwijderen, en daarmee ook de katheter. En toen was het wachten of Youp zelf zou plassen, superspannend! Bram en ik sliepen die avond weer in het Ronald McDonald huis, zo fijn dat dat kon ook deze keer weer. En om 20.00 uur belde Raym dat Youp had geplast, wat een opluchting, dat was het laatste spannende puntje om de operatie. Wat waren we blij. Maar het ging ook zo snel, dat het bijna niet te bevatten was, zo snel als alles kan instorten kan het dus ook de goede kant opgaan… Ons overviel ook de enorme vermoeidheid, van de spanning, de korte nachten en het resultaat. We hebben die dagen genoten van wat bezoek. We werden steeds verwend, door ouders, onze zussen en zwager, en een paar vriendinnen. Heel bijzonder was ook dat zondagavond Nina langskwam. Zij heeft een eigen cateringbedrijf in Zeist (ninaskeuken.nl) en had voor ons een enorm borrelplateau gemaakt om even van te genieten. Wow, wat was dat genieten! We kennen elkaar alleen van IG waar we elkaar al een tijdje volgen en zo wat contact hebben, maar nog nooit ontmoet. Net als bij die vele pakjes en kaartjes blijf ik het zo ontroerend vinden hoe veel liefde & steun we mogen ontvangen. Zondag kwam ook een einde aan de vakantie van Bram, die dus zondagavond met Ray weer naar Haarlem ging. Daar werd hij ook weer verrast door wat cadeautjes. En hij ging vandaag dan ook opgewekt weer naar school. Vanochtend kwamen in Utrecht de oncoloog en chirurg aan het bed van Youp, na een korte controle, kwam de boodschap, Lekker naar huis vandaag! Vol verbazing belde ik dus Ray, die op weg was naar zijn werk, om toch om te keren en ons op te halen. En zo geschiedde het dat we deze middag al thuis waren. Thuis om zelf Bram uit school te halen en met een heerlijk weekend in het vooruitzicht. Deze week kan Youp aansterken en wij even bijtanken. Dan weten we volgende week hoe het vervolg eruit zal zien. Duidelijk is dat een enorme grote stap vooruit is gezet, op naar de bloemenkraal. We durven die te zien! Dank nog maal voor de vele aandacht, warmte, lieve berichten, kaartjes etc die we al hebben ontvangen. Mocht er nog iets bij het PMC komen, sturen ze die ons toe! Heel veel liefs , Dagmar en de mannen

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – D-day en het resultaat…

By on 26 oktober 2017

Het was een wat onrustige nacht, ondanks dat we redelijk sliepen, waren we vanochtend allebei moe. Om 7 uur zaten we met Youp in de speelkamer. Na wat gezellig te hebben gespeeld was Youp wat moe. En ging hij om 8.00 uur weer naar bed. Om kwart voor negen kwam de zuster vertellen dat we aan de beurt waren. Fijn! We maakten Youp wakker en hij kreeg een operatie jasje aan. Lachend en zingend liepen we samen naar de ok. Daar aangekomen mocht ik een Teletubbie pak aan met haarnetje en zo gingen we beiden in stijl op naar de operatie tafel. Een laatste kus van papa en door de klapdeuren. Daar werd Youp aan de monitor gelegd. Hij vond dat rode lampje aan zijn teen super interessant en werd even boos, toen we aangaven dat dat lampjr echt vast moest blijven zitten. De fantastische pedagogisch medewerker kwam gelukkig al snel met een klein knisperend papiertje op de proppen! En dat, samen met het zingen, zorgde dat Youp rustig in slaap viel. Weglopen was best even moeilijk. Maar de lieve mensen daar verzekerden nog maal dat ze goed voor hem zouden zorgen. En het gaat ook zo lief en zorgzaam eraan toe, dat ik (wij) daar ook zeker vol vertrouwen weg liep(en). Toen ik bij Ray kwam, kwamen de tranen die vakkundig door Ray met een grapje gepareerd werden. En toen op naar het ontbijt. Zo rommelen we samen wat aan, het lezen in een boekje, het kletsen met ouders, even naar het Ronald McDonald huis. De tijd ging relatief snel om. Mede doordat al het verplegend personeel steeds even een paar minuten neemt om een praatje te maken, even mee te leven. Dat is zo bijzonder in het PMC, die mensen zijn echt goud waard! Die hele tijd ging het goed met de zenuwen. Maar toen kreeg ik een berichtje van een ander ouder van een recent overleden jongen. Kanjer Brent. Hij was pas 9 jaar en kreeg na een lange strijd de neuroblastoom weer terug. Maar hij vond het zo ontzettend erg dat Youp het kreeg. Wat een groot hart! Zijn kaars brandde vandaag voor Youp. Ontroerd en dankbaar dat zij in hun verdriet en gemis onze Youp zo’n warm hart toe dragen. Dan om 12.52 komt het verlossende telefoontje, het is klaar, is goed gegaan. Opluchting, ontlading, wow. Het is klaar. We mogen naar de ouderkamers van de IC, “gelukkig” kennen we de IC al en overvalt het ons niet echt. Dan komt de chirurg al iets later en mogen we plaats nemen in een van de spreekkamers. Daar hebben we niet de beste herinneringen aan van de vorige tijd op de IC. Maar nu krijgen we goed nieuws. De chirurgen hebben de tumor bijna geheel weten te verwijderen, bij neuroblastoom blijven er altijd wat cellen achter, maar de tumor als geheel is eruit en zonder al te veel zichtbare schade. Een klein deel van het staartbeen is verwijderd, maar dat zou verder geen gevolgen hoeven te hebben. Dan komt Youp langsrijden, al met open ogen, rustig en begeleid door het team van de ok. Allen geven aan dat hij het super doet. Trots begroeten we hem en zien dat het hem zeker niet slecht gaat. Dan wachten we even op de gang om de overdracht niet in de weg te staan. En na een kwartier mogen we bij hem, hoe fijn! Hij herkent ons en reageert. Er wordt rustig en duidelijk uitgelegd wat er nu is gedaan en welke pijnstillers hij krijgt. Via een ruggenprik krijgt hij esketamine en bupivak. En hij ligt er dan ook redelijk rustig bij samen met zijn konijn. Hij is even misselijk en moet overgeven maar ook dat is na toediening van de Zofran snel voorbij. Er zijn veel bekend verplegend personeel en artsen, en ze komen even kijken naar Youp. Het is een heel ander gezicht dan in april toen we hier 2 weken waren. Youp laat het allemaal over zich heen komen. Wij zijn trots, blij, moe en opgelucht. Dankbaar voor de kundige artsen, chirurgen en verplegend personeel Maar ook weer dankbaar voor ieders betrokkenheid, de vele kaarsjes, goede wensen en lieve berichtjes. Vannacht een nachtje IC voor Youp, wij slapen met Bram in het Ronald McDonald huis. Zo fijn. Dan hopen we morgen naar de gewone afdeling te mogen, om aan te sterken. Dan merken we ook of hij zelf kan plassen en dus of zijn zenuwen daar niet zijn beschadigd. Deze enorme hobbel is genomen. En daar zijn we heel blij om, een grote stap voorwaarts in het proces. Heel veel liefs Dagmar en de mannen

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – de avond ervoor

By on 25 oktober 2017

Het is laat op de avond. Al de hele dag wil ik jullie een korte update sturen. Maar de zenuwen spelen me parten, mijn hoofd kent geen rust en mijn concentratie is oppervlakkig. Na gisteren een fantastische uitleg te hebben gekregen van een pedagogisch medewerker, was Bram gerustgesteld. Duidelijk opgelucht verlieten we het PMC, en omdat het vakantie was gingen we lunchen in Bilthoven samen met opa en omi. Even wat vieren… Wat precies weet ik niet, maar het was tijdvullend en afleiding. Bram ging daarna mee met mijn ouders logeren. Het afscheid vond hij zichtbaar moeilijk, maar hij was dapper. Daarna over tot de orde van de dag, gek doen met opa. Vandaag gingen we dan op weg terug naar het PMC, aangekomen met onze vrolijke man, verliep alles super vlot. En liggen we nu samen met een oude bekende op de kamer. Heel fijn. De zenuwen en de zorg werden met bij het naar bed brengen van Youp even te veel, maar hij viel rustig in slaap. Wij hadden een gezellige avond in de huiskamer met andere ouders. En zo rond 22 uur vertrok Ray naar het Ronald McDonald huis. Hij slaapt daar, ik bij Youp. Morgenochtend is het zo ver, rond 9 uur staat de operatie gepland. Ik zal morgenavond een YoUpdate sturen, eerder ligt mijn aandacht bij Youp en Bram. Wel zijn we bijzonder dankbaar voor de overweldigende aantal appjes, mailtjes, kaartjes en berichtjes. Heel veel dank we voelen ons geliefd en dankbaar. Het helpt enorm. Morgen verblijft youp op de intensive Care, daarna komen we hopelijk terug op afdeling Pauw. Op verzoek hier nog maal het adres Prinses Maxima Centrum Afdeling Pauw Tav Youp Daniëls Lundlaan 6 3584ea Utrecht Morgen gaan we ervoor, weer een stap dichterbij het einddoel. Dank voor al jullie kaarsjes, gebeden en positieve gedachten! Liefs Dagmar en Ray

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate… De uitslagen van vandaag 18 oktober

By on 18 oktober 2017

Lang verwacht, de uitslagen van de 7e en 8e kuur. En die zijn goed. Vandaag reed ik met een knoop in mijn maag naar Utrecht. Het was spannend, we wisten dat de operatie een mogelijkheid was. En dat is de volgende stap. De oncoloog begon met de woorden: “ Goed nieuws”. Het is operabel en we gaan dan ook van start met de informatie over de aanstaande operatie. Ook de verpleegkundig specialist en de chirurg sloten aan. De operatie staat gepland voor donderdag 26 oktober aanstaande. We zullen ons op de woensdag al melden in het ziekenhuis om de anesthesist en de chirurgen de kans te geven om het laatste onderzoek te doen. Het is natuurlijk ontzettend spannend en ook wel eng. Maar het is een lang-verwachte en nodige stap. Het is een stap vooruit en een enorm belangrijk punt in het proces. Uiteraard met zeker wat flinke risico’s, met name op schade aan zijn zenuwen rondom zijn blaas. Die kunnen voor altijd beschadigd raken, een aannemelijk risico waarbij dan Youp voor de rest van zijn leven een katheter zou moeten krijgen. MAAR… we hebben enorm vertrouwen in onze chirurgen, het verplegend personeel en de oncologen. Deze stap moet, en is dus eigenlijk super goed nieuws. We bedanken jullie allemaal voor alle geweldige steun in de vorm van ontelbare berichtjes, kaarsjes, kaartjes etc. Daar zijn we ongelofelijk blij mee. Volgende week vragen we jullie donderdag al jullie positieve energie, kaarsjes en gedachten naar Utrecht te zenden om daar de chirurgen te ondersteunen bij deze belangrijke taak, en onze Youp om dit te ondergaan Nu genieten we even van het moment, stellen we de zorgen over de risico’s nog even opzij, en genieten we even van elkaar.

Liefs namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

Stichtingen en goede doelen | YoUpdates

YoUpdate – 11 oktober Weer tussentijdse scans.

By on 11 oktober 2017

Na vorige week woensdag thuis te zijn gekomen ging het elke dag een stukje beter met Youp. Hij geniet volop van het leven thuis, zeker als grote broer Bram bij hem in bed of de box kruipt. Samen spelen ze hun eigen spel. De dagen vliegen voorbij en daarbij was het vandaag weer de tijd voor de tussentijdse scans. Deze scans een MRI en MIBG scans vinden elke keer na 2 sessies chemotherapie plaats. Daarom reden Youp en ik gisteren naar Utrecht om de portacath te laten aanprikken en de radio actieve vloeistof in te spuiten. Zo kunnen de artsen de primaire tumor goed bekijken en vergelijken en ook gekeken wordt naar de eventuele uitzaaiingen. Altijd het zekere voor het onzekere.

Vandaag zijn Youp en ik samen naar Utrecht teruggegaan en hebben we de scans gedaan. Youp viel gelukkig rustig in slaap bij de narcose, en dus liet ik hem met een gerust hart achter bij de artsen. Bij de scans hebben ze gelijk nog zijn sonde vervangen, omdat zijn huid zo snel aangetast wordt door de pleister. Ik genoot ondertussen van het contact met Evelien van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom, en met wat mede ouders en hun kinderen in het PMC. Vader Geert won zelfs tijdens de middag bingo een Winny de Pooh lamp voor Youp (over de geldigheid van de bingo wordt nog gediscussieerd)…

Ondanks dat het altijd een spannende dag is, is het dan zo prettig om even wat afleiding te hebben. Het duurde even voordat Youp wakker werd uit de narcose en hij was nog wat slaapdronken, maar zelfs dan kwam de lach tussendoor. Iedereen liep ook even binnen om hem even te zien. En hij genoot zichtbaar van de aandacht. Na een voeding te hebben gekregen mochten we naar huis, waar iedereen al op ons wachtte. Hij heeft nog lekker in de box liggen spelen en is toen op tijd naar bed gegaan.

Gelukkig zijn de billen van Youp eindelijk na al die maanden geheeld door diverse zalfjes die we hebben gekregen van het ziekenhuis en vaak met de billen bloot even liggen. Na al die tijd heel bijzonder dat dat nu eindelijk goed gaat. En dus heeft Youp vandaag voor het eerst sinds de start zonder enige vorm van pijnmedicatie doorgebracht, dat is na ruim 7,5 maand behandeling een enorme mijlpaal voor ons, en zeker erg fijn voor hem.

Nu gaan we dan een hele spannende lange week tegemoet. We proberen het opzij te schuiven en te genieten van alle fijne momenten samen. Dan horen we volgende week woensdag het verloop van de behandeling. Maar voor nu, aangezien de herfst zich in volle glorie laat zien, genieten we binnen! Willen jullie woensdag een kaarsje branden voor de uitslag?

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate, van een dip en de Lion King

By on 5 oktober 2017

Zo stormt het vanochtend en zo schijnt de zon, het weer van moment tot moment is onvoorspelbaar… En zo is het ook thuis. Vorige week woensdag was Youp weer thuis na de 8e chemo. En waar we al voor gewaarschuwd werden, gebeurde. Youp dipte wat sneller, dieper en langer deze keer. Vrijdag kwam ik thuis en mijn vader had opgepast. Hij vond Youp hangerig en wat warm. We besloten even zijn temperatuur te meten en ja hoor. Koorts 38,6. En dus belden we met de hotline van het AMC, er werd overlegd met de aanwezige kinderarts en die besloot dat Youp moest komen voor een 3daagse kuur. We hoefden niet langs de SEH maar mochten gelijk naar de afdeling. Dan kom je er dus te vaak he? J. Maar goed we aten rustig even ons eten, en pakten de spullen. Bram was wel erg verdrietig dat we weg moesten, en ook wij stonden natuurlijk niet te springen. Maar ach, wat moet dat moet. En zo arriveerde ik met Youp en papa om een uur of 19 in het ziekenhuis op de afdeling. Gelukkig had de verpleegkundige al een kamer helemaal in orde, en had ze zelfs een groot bed voor mij neergezet, zodat we niet weer op de slaapbank hoefden te slapen. Zo ontzettend lief, dat maakt zo’n verschil. Nadat we de kamer hadden ingericht we de lijn aanprikken. Dat ging deze keer echt niet, op de een of andere manier, kwam er vocht onder zijn huid en reageerde Youp intens op de ingespoten zoutoplossing. Youp was inmiddels goed overstuur en moe. Daarom werd besloten in overleg met mij om een infuus aan te prikken. We wisten dat Youp sterk was, maar er waren drie verpleegkundigen en ik nodig om hem vast te houden om de arts het infuus aan zijn voet te laten aanprikken. Moe van alle inspanningen viel hij gelukkig daarna snel in slaap. En ik volgde snel na hem, het was toch weer even bikkelen. Maar een nacht slaap doet altijd wonderen (zeker in een groot lekker bed), en dus zag de volgende dag er weer wat fijner uit. Er werd niet gelijk gestart met antibiotica omdat men wilde weten wat het precies was, en na 24 uur af en aan wat koorts werd zaterdag-nacht besloten om toch de antibiotica-kuur op te starten. Youp sliep veel en was duidelijk ellendig. Hij gaf nu ook regelmatig over en spuugde daarbij zijn sonde uit. Allemaal niet dramatisch, maar zeker ongemakkelijk. Fijn daarom dat we in het ziekenhuis waren om eea goed in de gaten te houden. Tijdens deze antibiotica kuur gingen Ray en ik samen met Bram naar de Lion King – de musical in Scheveningen. Bram had al lang aangegeven daar naartoe te willen. En dankzij veel lieve mensen die hem daarvoor een bijdrage cadeau deden, en met name een prachtige actie van de medewerkers van de servicedesk van de KNAB bank (en dit is geen sponsoring – ik hoefde niets te doen hiervoor!!), konden we er met z’n drietjes heen. We hebben zo’n bijzondere middag beleefd. Bram zat op het puntje van zijn stoel te genieten! Ontzettend bijzonder om dat met hem te mogen beleven, even er echt uit. Heel heel erg bedankt aan iedereen dit dit voor ons heeft mogelijk gemaakt. We hebben genoten. En Youp ook, hij was weer in goede handen bij mijn ouders die in het ziekenhuis oppasten! Er kwamen ook weer diverse vriendinnen en familie langs, die allemaal hun agenda ook weer omgooiden om even langs te komen en een moment van afleiding te bieden, dat was heerlijk! Anderen vingen weer Bram op tijdens speeldates, en er werd gewassen en gekookt voor ons. Dat zorgde wel voor rust. En zorgde ook dat Ray en ik gewoon de opgegeven dagen konden werken, want ook dat gaat (vinden wij gelukkig) gewoon door. En dat zorgt voor ons ook voor de nodige afleiding. En na de antibiotica-kuur mochten we dan dinsdagavond naar huis. Voor het naar huis gaan kreeg Youp nog een bloedtransfusie omdat zijn waarden nog erg laag waren en hij nog wel in aplasie was. Wat zijn we dankbaar dat we in een land leven waar een voorziening is als Sanquin en waarbij er zoveel bloeddonoren zijn. En dat dus zo’n zakje bloed even aangehangen kan worden, waarbij Youp zich direct al beter voelde. Na een half uur kwam al weer een beetje leven in hem en kreeg hij weer wat kleur. Dus was ik meer dan blij dat we nog even moesten wachten voordat we naar huis konden. Met recht weer een drukke week, maar hopelijk nu deze week even rust, want volgende week dinsdag en woensdag volgen weer de bekende scans. En dan volgt de week erna op woensdag het gesprek met de uitslag. We hebben het nu al vaak gedaan, maar het wachten went voor ons (net als voor de vele ouders in onze situatie) eigenlijk nooit. Maar hopelijk weer zo’n goed nieuws als de laatste keer, daar houden we ons maar aan vast! Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – Chemokuur 8 … en je knippert met je ogen….

By on 26 september 2017

Zo is het alweer bijna woensdag en mogen we naar huis na de 8e chemokuur. Ongelofelijk dat deze week alweer voorbij is. Het is niet voorbij gevlogen, maar gelukkig wel weer voorbij. Na de korte opname vorige week, hebben we genoten van een paar dagen thuis. En moesten we ons afgelopen woensdag meldden voor de N6 kuur in het AMC. Inmiddels de 8e kuur alweer, het is ongelofelijk alweer zoveel dagen chemotherapie voor onze kleine dappere Youp. Maar met de verwachting dat we wisten hoe deze kuur ging, was het minder eng om deze weer te starten.

Woensdagochtend moesten we om 10 uur in het ziekenhuis zijn, maar bij het wakker worden en het klaarmaken van de medicijnen, bleek Youp de sonde te hebben uitgetrokken. Aangezien in de ochtend de thuiszorg erg druk is, belden we met het AMC of we ons eerder mochten melden. We brachten Bram naar school en reden daarna door naar Amsterdam. Bij aankomst was de kamer klaar, kon de sonde er direct weer in en werd de lijn aangeprikt. Helaas hadden we de verdovende zalf vergeten op te doen, en moest Youp het zonder ondergaan, maar onze dappere man gaf amper een kik en liet zich snel knuffelen erna. Ook bleek zijn wang compleet kapot te zijn van de sondepleister, en moest er een dermatoloog bij komen om ook die te beoordelen.  Die dag rond de lunch ging de eerste chemo er weer in. Deze kuur hadden we op aanraden van andere ouders, die ook de N6 kuur in het AMC doen, gekozen om het middel Dexamethason niet te geven aan Youp. Deze kuur heeft iets minder misselijkheid als gevolg, maar meer bijwerkingen op andere vlakken. En met nog 2 andere middelen tegen misselijkheid besloten we dit te proberen. De Dexamethason heeft namelijk enorme uitwerking op de stemming van de kinderen, ze worden er onrustig, jengelig en soms vertonen ze ook zeer naar gedrag. Youp werd voornamelijk jengelig en onrustig ervan, dus het leek ons meer dan waard om eens te proberen om zonder dit middel de kuur te doorstaan. En dat heeft ons enorm veel gebracht.

Deze week hadden we onze eigen Youp, weliswaar heel moe, soms ietwat misselijk, maar overal vrolijk, goedlachs, Alert en zelfs wat ondeugend. Youp pakt alles wat hij kan pakken, gordijn,spijlen van het bed, pennen, het spuitje waarmee medicijnen in zijn sonde worden gespoten, maar hij geniet er ook van. Hij ontdekt de wereld om zich heen. En wij genieten van die aanblik. Er kwamen dieren langs op de afdeling en hij zag echte cavia’s en konijnen, zijn keek zijn ogen uit. En opa kwam een nachtje logeren, eerst samen met omi oppassen. Voor Bram was zijn favoriete oppas geregeld, en wij gingen een avond naar Maestro, naar de schouwburg in Haarlem. Na zo veel maanden, voor ons allemaal een grote stap, maar we hebben er allemaal van genoten.

Het enige wat moeilijk was, waren zijn billen en darmen. Al maanden zijn zwakke plek en zijn billen genezen zelfs tussen de kuren door niet helemaal. Maar deze keer toch echt weer zeer erg kapot. En dus is halverwege de kuur besloten om toch wat Tramal op te starten om de pijn te verzachten. En daarmee zorgde dat bij Youp ook voor rust.

Spannend was ook dat op zondag de chemolijn los was geschoten en daarmee de chemo lekte. Het was zeer gelukkig dat ik het op tijd ontdekte, want open chemo kan voor enorme brandwonden zorgen. Maar ook de toegesnelde verpleegkundigen waren geweldig en zouden dat het gelijk werd opgelost. Wel even een moment van ontlading daarna. Gelukkig kwamen Bram en Ray vlak erna binnen, en storten we ons op een spelletje Monopoly. Geluk in het spel was niet aan mijn zijde, maar we hebben enorm gelachen.

Al met al vonden we deze week zeker prima, al blijft het niet iets fijns om te doen. En was er deze week weer bezoek, wat zorgde voor wat afleiding, werd voor ons gekookt en in huis geholpen. Maar voornamelijk vloog de week voorbij door de combinatie van ziekenhuis met Youp, thuis met Bram en allebei toch 3 dagen proberen te werken, en alle andere dingen die daarbij komen. Iets was we zelf ook graag willen, het is fijn om toch ook met iets anders bezig te zijn. Maar weer met veel steun van anderen hebben we ook deze klus weer geklaard.

We zullen nu in de week van 9 oktober de scans hebben en de week erna de uitslag krijgen hoe het verder zal verlopen. Het zal dus nog even spannend zijn, al is de hoop op een volgende stap groot.

Voor nu gaan we dan genieten weer van momenten samen, de herfst met al zijn prachtige kleuren en toch dat zonnetje wat zich her en der laat zien.

Zo fijn! Hopelijk genieten jullie ook van al die momentjes.

Liefs Ray en Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 13 september – Op controle in het AMC… Blijf je slapen, of ga je mee?  

By on 13 september 2017

Lieve allemaal, Na thuiskomst vorige week woensdag, hebben we de afgelopen dagen genoten van de dagen thuis, alweer een week voorbij en behalve wat lichte bijwerkingen, blijft Youp zich enorm ontwikkelen. Hij heeft een enorme interesse voor alles om zich heen, grijpt steeds meer naar de dingen om zich heen en geniet van het spelen met zijn grote broer. De eerste week van Bram op school is ook heel goed gegaan, een enorm lieve en betrokken juf weer. Wat boffen we daar toch steeds mee. En ook in de klas een leuke sfeer dus gaat hij ook heel graag. Op zaterdag kreeg Youp de spuit met neulasta, een middel wat fungeert als een soort pokon voor het beenmerg. Door de chemo zakken enkele bloedwaardes die gezamelijk voor de afweer zorgen. Als deze waarden (neutrofielen, Leukocieten, Hemoglobine etc) beneden een bepaalde waarde komen, is Youp in aplasie en daarmee zeer vatbaar voor elk virus of schimmel die er bestaat, ook kan zijn lichaam dat dan niet zelf oplossen en kan zoiets uitmonden in een gevaarlijke situatie. Om dat dus te voorkomen is er neulasta…. Vandaag stond de check tussen de chemo’s gepland. Die vindt altijd plaats in het AMC. Aangezien papa en mama oppasten, en wij waren werken, had ik met papa afgesproken in het AMC om 15.00 uur. Bij de aankomst gingen we gelijk met Youp voor het bloed prikken. Dat wordt altijd gedaan om te controleren of hij in aplasie is (zie boven). Daar voelde Youp al wat warm aan, ook hoestte hij af en toe en was wat snotterig. Zelf ben ik enorm verkouden, dus er bekroop me een ongemakkelijk gevoel. Dus bij binnenkomst bij de arts, vroeg ik gelijk of hij even de temperatuur wilde meten…. Dat deed hij gelijk en ja hoor, 38,5. We vervolgden het consult en spraken af dat we even de uitslag van de bloedwaarden zouden afwachten. Dus ik naar papa die in de hal zat en samen wachtten we op de uitslag. Wel vast Ray gebeld om naar huis te gaan, want ergens wisten we zeker, wij moeten blijven…. Een half uur later, ja Youp was in aplasie en we vertrokken naar F8 zuid, de 8everdieping van het ziekenhuis naar de welbekende afdeling. Daar was er gelijk een kamer en een bed voor ons. De arts had hen al keurig geïnformeerd En zo konden we direct inchecken. Ray heeft thuis de spullen gepakt, Bram, Tamara en mama gingen mee, met al het avond eten. Zo hebben we vanavond heerlijk nasi gegeten in het ziekenhuis. En nu blijven we weer voor 3 dagen in het AMC met een antibiotica kuur, tenminste als het de gewone verkoudheid is die ik ook heb. Kunnen we samen uitzieken… Liefs ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading