YoUpdates

YoUpdate – Chemo 5

21 juli 2017

Het is vrijdagavond, een stralende avondzon komt door de gordijnen van onze kamer hier in het PMC. Youp slaapt en het is rustig op afdeling Pauw. Raym is thuis en Bram logeert een nachtje bij opa en omi. Tijd om de balans op te maken van kuur 5. Want de dagen vliegen voorbij.

Na het laatste bericht kregen we weer veel lieve reacties, waar we ongelofelijk blij mee waren. Maar toch ging ik voornamelijk met lood in mijn schoenen op weg maandag naar Utrecht. Ik had Bram naar school gebracht en we keken terug op een heerlijke zaterdagmiddag en zondag thuis. Waarbij we zonder portacath konden genieten van een vliegende Youp en samen met zijn broer in het grote bad. Heerlijk.


Maandag viel daarom misschien wel extra tegen, het was even zo fijn samen, zo normaal bijna. En de spanning voor een nieuwe kuur, wat doet die met Youp, hoe reageert hij fysiek en welke bijwerkingen krijgt hij….  Al die spanningen lieten me niet geheel los.


Die ochtend begonnen we met een gehoortest, waarbij Youp moest zitten en stil moest zijn, hetgeen ons best een opgave leek voor een baby van 7 maanden, maar wat deed Youp het goed! De test ging in 1x goed en hij keek lekker bij papa op schoot naar Dribbel. Later die ochtend kregen we de resultaten en die waren goed. Fingers crossed dat we bij de 60% horen die geen of minimale gehoorschade hebben na deze kuren!  Eerder die week kregen we ook al het bericht dat de hartecho en hartfilmpje goed waren. Tot nog toe geen waarneembare hartschade na de eerste vier kuren. Ook wel weer een heel fijn resultaat en een opsteker!


Na die test liepen we naar de afdeling om ons weer te melden en af te wachten wanneer we gehaald werden voor de operatie. Verrassend genoeg, mochten we direct mee. Dat scheelde wat wachten en zenuwen. Youp kreeg een operatiejasje aan en we reden naar de ok. Daar spraken we nog kort met de chirurg die de nieuwe portacath zou plaatsen. We hebben de chirurg verzocht of het mogelijk was de portacath zo te plaatsen dat we Youp onder zijn oksels kunnen vasthouden omdat hij toch wat zwaarder wordt om zo te tillen. En toen ging ik met Youp naar de ok. Daar mocht ik hem neerleggen op de operatietafel en zong  het bekende repertoire voor Youp totdat hij middels een kapje in slaap was gezongen. Het blijft dan altijd even lastig, en moet ik even slikken als ik dan hem daar weer achterlaat.


De operatie verliep vlot en al snel mocht ik hem ophalen, Ray was inmiddels weer vertrokken naar zijn werk. We werden naar de kamer gebracht waar Youp na een kort onderzoek van de zaalarts lekker bij mij op de arm zat en we wachtten tot de N5 kuur aangehangen werd. De kamer was een 2 persoonskamer, zonder TV, douche of WC. Dat viel op dat moment echt tegen. Maar Youp herstelde vrij snel van de operatie, en de kuur ging eraan.

De afgelopen dagen gingen Youp niet slecht af, het was – ondanks dat het rot is – best een goede chemo week. Hij was echt niet vrolijk, voelde zich duidelijk rot, was jengelig en zijn bekende glimlach bleef uit. Maar …. hij was niet pijnlijk, sterker nog deze kuur hebben we de tramal (een wat zwaardere pijnstiller) kunnen afbouwen! Echt super! Wel was Youp duidelijk misselijk en tegelijkertijd soms enorm hongerig door een anti misselijkheid medicijn Dexametason. Daarmee weer een voordeel, hij proefde zeer regelmatig grote delen van een hapje. Elk nadeel heb zijn voordeel, zullen we maar zeggen.


En had Youp vorige week bezoek van Nicolette van Dam, deze week kwam Armin van Buuren in het PMC en verscheen Youp zelfs in een filmpje in het nieuws over het nieuwe muzieklab in het nieuwe centrum, waar Armin zijn naam aan verbonden heeft. Dus move over papa, hier zijn mama en Youp met Armin!


Ook konden we deze week rekenen op best wel wat bezoek, wat de dagen echt wat sneller voorbij liet gaan. Ray en ik bespraken vandaag nog dat deze kuur eigenlijk best is meegevallen. Youp heeft het super gedaan, we hopen op 2 weken thuis. En zo was het dan ineens vrijdag begin van de avond, de chemos zaten erin en  na 12 hyperhydratie mogen we morgenochtend voor de visite van de artsen gaan…. Nou ja dat was dus het plan zo tot 20.00 uur vanavond. Want Youp zou Youp niet zijn als hij niet nog een curvebal erin gooit.


Ik spotte bij het naar bed brengen van Youp, een klein blaasje op Youps bovenlip. En om 21.00 uur kwam de arts me vertellen dat ze bloed gingen afnemen. Want alhoelwel ze dacht dat het een onschuldig blaasje was, aangezien het om dit enkele blaasje gaat en Youp verder geen andere symptomen heeft, zou het ook een een virus kunnen zijn…. Daarom moest het zekere voor het onzekere genomen worden. En na een hele week op een gedeelde kamer, mochten we dus nu later op de avond verhuizen naar een eenpersoonskamer op Giraf in isolatie. Ook wel weer met voordelen, TV, douche en eigen toilet :)….. In afwachting van een hopelijk rustige nacht en morgen de uitslagen van de  bloedafname… De arts gaf aan dat ze gewoon erg voorzichtig was en de kans zeeeeeeer klein achtten… Maar waar hebben we dat eerder gehoord? Toch een klein beetje spannend.


Ach Youp zou Youp niet zijn als ook dit wel weer op zijn pootjes terecht zou komen. Dus ga ik nu maar slapen, in de hoop morgenavond samen met de 3 mannen thuis door te brengen!

Liefs ook van Ray, Dagmar

  1. Wat fijn dat de operatie goed gegaan is en dat de test en echo ook goed waren Cross my fingers voor jullie dat jullie hem morgen lekker mee naar huis mogen nemen.Dikke knuffel voor Youp en liefs voor jullie.

  2. Ik hoop heel erg voor jullie dat het meevalt. Wel fijn dat ze geen risico s nemen. Anders moet je vanuit thuis daar weer in paniek heen. En gelukkig weer een flinke stap gezet om die rottumor knock out te slaan! Hopelijk snel weer thuis

  3. Ik heb zoveel bewondering voor jullie.
    Ik wens jullie een heel fijn weekend met Youp , zonder virus en met heel veel liefde.

    Heel veel kracht, Youp is steeds in mijn gedachten.

  4. Oh oh Youp je houdt zo de spanning er wel in voor iedereen….op naar een goede nacht en een goede uitslag en dan morgen lekker mee naar huis! En wat een fans heb jij toch! Nicolette en nu ook Armin! Al die mensen duimen heel hard mee dat jij beter wordt Youp! Zet hem weer op kanjer….in gedachten bij jou! X

  5. Wat opstekers, meevallers, fijn! Alsnog zwaar maar wat staan jullie weer samen sterk. Nu nog naar huis mogen en hopelijk weer 2 goede weken samen.

  6. Wat weer een verhaal en zo herkenbaar
    Telkens lees ik jouw blog met tranen
    Omdat ik weet hoe het voelt
    Jullie zijn sterk en Youp komt er door heen
    Wat een kanjer
    Geef Youp een knuffel van ons dat heeft hij wel verdient
    Sterkte

  7. Oh wat spannend weer zeg.. hopen dat de artsen gelijk hebben en het niets is. Ondertussen laat Youp weer zien wat voor een sterk mannetje hij is! Hopelijk slaat hij zich hier weer goed doorheen!

  8. Fijn dat de uitslagen positief waren en deze kuur er ook weer op zit! Nu hopelijk naar huis en samen weer bijkomen, energie opdoen en gewoon vakantie vieren. Heel veel liefs voor de kleine Youp en voor jullie.

  9. Hoi ik ken jullie niet persoonlijk en andersom ook niet. Ik heb jullie blog gevonden en in 1 ruk alles zitten lezen en ben behoorlijk aangeslagen. Wat is het toch een verschrikkelijke rotziekte, het is zo oneerlijk. Ik heb bewondering voor jullie en ook voor die kleine vechter, jullie dappere zoon Youp. Een hele diepe buiging. Heel veel sterkte gewenst voor jullie 4!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *