Lieve allemaal,
Wat vliegt de tijd, we zijn het jaar eigenlijk fantastisch begonnen met een weekje weg. Dankzij Stichting Gaandeweg* mochten we een week verblijven in een huisje in Landal Stroombroek. Het was een heel ontspannen begin van het nieuwe jaar, waar we hopen een voorbode van 2018 mee is afgegeven.
En na die heerlijke week samen, waarin we voor het eerst samen op de fiets zaten, moest Youp zich maandag weer melden in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar werd eerst bloed afgenomen middels een vingerprik. Nadat het de vorige keer zeer moeilijk ging, gaf Youp deze keer helemaal geen kik. Hij werd daarna door de fysiotherapeut onderzocht. Deze heeft Youp die ochtend een tijdje geobserveerd en zijn bewegingen en motoriek beoordeeld. Daar Youp diverse chemokuren heeft gehad met typen chemo die invloed konden hebben op de lange zenuwen en omdat er een stukje staartbeen is weggehaald bij de operatie, waren we erg benieuwd naar zijn visie. Youp loopt duidelijk achter op leeftijdsgenootjes, maar ze zien ook dat onze kleine man grote stappen maakt! En ze verwachten eigenlijk dat hij alle achterstand ruimschoots zal inhalen. Zijn fijne motoriek was zelfs opvallend goed! Wat blijft onze kleine bikkel ons verbazen.
Uiteraard was er ook een gesprek met de (inmiddels wat minder nieuwe) oncoloog en onze verpleegkundige specialist. Zij gaven aan dat Youp gekwalificeerd is voor de 4e thuiskuur N7. Goed nieuws, en direct ontving hij dus maandag zijn 1egift van deze kuur. Verder werden nog een aantal dingen besproken. Zo zijn er rond het carnavalsweekend zijn laatste scans gepland, die zijn nog niet definitief, daar we weten dat de planning van het PMC super strak staat, willen deze wel eens last minute wijzigen. We houden dus maar rekening met uitloop, dan valt het niet tegen :). De scans zullen MRI en MIBG zijn, deze combinatie moet duidelijk maken of er nog actieve tumorresten zijn. De verwachtingen zijn hooggespannen, want de signalen zijn goed. Maar we weten zo goed dat dat niet altijd wat zegt. Dus overal zijn we positief, maar de angst blijft, iets wat waarschijnlijk (zo weten we ook van de andere ouders) niet meer weggaat. De onbezorgdheid is er voor altijd af. Maar stel dat er niets gevonden wordt, dan is Youp NED (no evidence of disease) en mag hij van daaruit zijn bloemenkraal in ontvangst nemen. Iets wat onze grote hoop is!
Verder hebben we ook het eten en drinken besproken. Youp is heel goed aan het eten, en dat lijkt ook echt geen problemen op te leveren. Hij is duidelijk op zijn plek in ons gezin. En dat is erg fijn, al levert het nu ook wel eens problemen op. Hij was laatst de hele maaltijd aan het miemelen tijdens het eten totdat hij een hapje van ons kreeg, ineens was alles goed, hij wilde dus echt niet een potje eten, maar ons eten! Wat heerlijk om ons daaraan te mogen ergeren”.
Het drinken begint ook beter te gaan, wat oefent hij hard en goed. Hij neemt echt al slokken uit een tuitbeker. De afspraak is nu om na deze chemoweek nog 1,5 week de antibiotica te blijven geven, en als hij dan uit aplasie is, gaan we het zonder de sonde proberen. Dat betekent dat we hem een aantal dagen geen voeding via de sonde gaan geven, alleen proberen dorst te laten krijgen, om zo te motiveren om meer uit de beker te drinken. Dat houden we dan in overleg met het PMC goed in de gaten. Als dat lukt, zou daarna de sonde verwijderd mogen worden! Wat een mijlpaal, wat een heerlijk idee. Maar ook even best spannend. Ach ja, hij als er iets zou zijn, hij zit er zo weer in :).
Als we dan halverwege februari NED mogen zijn, dan krijgen we na 3 maanden weer de eerste scans. Als die ook weer schoon zijn, dan mag de porta cath eruit ( de interne lijn). En wow! Dan zouden we dus vrij zijn van alle slangen, draadjes etc.
Wat kijken we daarnaar uit. Langzaam kunnen we dan een echte voorzichtige structuur gaan opbouwen en kunnen we de focus leggen op het opvoeden! Wat een luxe. En we zullen tijd krijgen om de intense achtbaan te gaan verwerken, iets wat ook wel hard nodig zal zijn.
En natuurlijk blijft de band met het PMC en de vrienden die we daar hebben gemaakt bestaan. In het licht van al onze goede berichten, zijn er ook donkere berichten. Zo dragen we nog steeds in ons hart Youps lieve vriendje W. en zijn familie, wetende dat de kansen op herstel minimaal zijn.
En waar we nog veel hoop hadden voor onze grote vriend Sander, die een spannende tijd op IC doorbracht tijdens de feestdagen, en daar doorheen kwam, nu bleek dat zijn tumor ook een eigen weg heeft gezocht en verdere behandeling niet meer kan. We zijn er zo verdrietig om.
De dag erna volgt de volgende klap, ons vriendje Jelle met zijn lieve ouders, krijgen het bericht dat ook bij hen, geen verdere behandeling meer mogelijk is. Zijn vader maakt voor iedereen allerlei bijzondere kralen en met Jelle, Bjorn en Timo is Youp ongeveer gelijktijdig aan de behandeling begonnen. Geert maakte daarom 4 Daltonkralen, ieder zijn eigen kraal. En ook dus veel verdriet om dit bericht.
Er blijft dus een grote schaduw hangen, en tegelijk beseffen we dat we iets ontzettends bijzonders mogen meemaken, dus zullen we er alles aan doen om dat besef te blijven meenemen.
Lieve allemaal, het staartje is intens spannend, het gaat zo goed met Youp, maar het verlossende woord zou zo welkom zijn, dan hebben we die eerste grote mijlpaal te pakken! Dus we wachten af, dat hebben we zo lang al gedaan, maar die laatste loodjes pfff …. Geduld is een schone zaak!
liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp
* http://www.gaandeweg.nl/home/
