YoUpdate 19 april

En als je denkt dat het niet moeilijker kan, dan gebeurt er weer iets waar je dan toch maar weer mee moet dealen. 2e paasdag spraken we een van de artsen in het AMC, er bleek bij Youp een huidbacterie te zijn gevonden, eentje die vrij hardnekkig kan zijn en die waarschijnlijk ook op zijn intraveneuze lijn is gaan zitten. Dat betekent in elk geval dat in plaats van de lichte 3 daagse antibioticakuur een zwaardere 10 daagse antibioticakuur opgestart moest worden. Dat was een enorme domper. Er moet nog worden uitgezocht binnen deze groep bacteriën of Youp de lichtere of zwaardere versie heeft. De 10 daagse kuur is hierbij de gunstigste variant. De minst gunstige versie van het verhaal is dat de bacterie resistent is tegen deze antibiotica en dan moet Youp worden geopereerd om een nieuwe portocath aan te brengen. We proberen daar maar niet vanuit te gaan. De moeder van Ray en Marcel hadden aangeboden om op Youp te passen 2e paasdag zodat we even samen met Dag’s ouders, Carlijn, Lucas en de kinderen konden gaan brunchen, even Bram met zijn beide ouders weg. Hoe moeilijk en hartverscheurend ik het ook vond. We hebben het gedaan, en zo zaten we aan het strand te brunchen. enorm confronterend want we waren niet compleet, maar het gelukkige snoetje van Bram die opleefde omdat we er even allebei waren deed veel goed. Enorm dankbaar dat we dat even konden doen. Daarna water we even met z’n viertjes op de kamer en had Youp even rust. De jongens keken samen in bed naar de TV en dat was echt een gouden moment waar we alle vier van genoten. Uiteraard werden ook de aanwezige kuikens geknuffeld. Heel voorzichtig en met beleid. Het bracht een lach op ieders gezicht.

Door de antibiotica zou na 48 uur de koorts moeten zakken. Helaas zakte bij Youp de koorts maar niet en piekt hij elke nacht hoger in zijn koorts en slaapt hij door de koorts aanvallen bijna niet s nachts en wij dus ook niet. En omdat ze de koorts niet onder controle kregen, hij vaker moest overgeven, werden er gisteren extra onderzoeken gedaan, nierecho en een longfoto. Dit gebeurde alles op de röntgen afdeling in het AMC, behoorlijk confronterend, daar was immers 4 maanden geleden geconstateerd dat Youp een tumor had. Wat lijkt dat een eeuwigheid geleden en dan besef je even wat je allemaal al met elkaar -maar uiteraard vooral Youp – heeft moeten doorstaan. De nieren zagen er gelukkig goed uit, maar helaas bleek op de foto dat Youp een longontsteking heeft. Dat dus ook nog. Hij moest dan ook nog in isolatie en nu hebben we steeds een soort marsmannetjes die door de sluis van de kamer binnenkomen. Weer wat nieuws. Youp moet er even aan wennen steeds zo’n verpleegkundige met een kapje.

Helaas gaan dus ook de geplande onderzoeken van vandaag en morgen zeker niet door en die van volgende week maandag staan on hold. Youp moet zich eerst beter voelen. Logisch natuurlijk. Maar mensen wat moeilijk want dat betekent dat we niet weten wat de 2 chemos hebben gedaan en wat de volgende stap zal zijn, geduld moeten we behouden. Oh dat wordt toch op de proef gesteld. Maar dapper probeert hij te blijven lachen. Hij moest wel zo hard werken qua ademhaling en bleef koortspieken houden. Daarom werd hij weer gecontroleerd door de arts en werd aangegeven dat als zijn bloedgashaarden zouden zakken en hij zo hard moest blijven werken, hij misschien overgebracht moest worden naar de IC uit voorzorg om hem te helpen met zijn ademhaling. Daar schrok ik zo ontzettend van, dat ik na al de tegenvallers Ray belde om te komen. Zo moeilijk was dat, want je voelt je zo machteloos. Uiteindelijk heeft hij een onrustige nacht gehad weer met koorts pieken en nog een paar keer bezoek van de ic artsen voor controle.  Maar hij is gelukkig niet overgebracht. De mannen slapen nu, uitgeput van de nacht.  En ik ga zo naar ze toe, met een nieuwe zak verzamelde moed om vandaag bij mijn dappere en hardwerkende mannetje te zijn.

Misschien maar een stastslot kopen. We voelen sat onze kansen daar ineens wel stijgen…. 😊 We blijven ook heel dankbaar voor de intensieve controle en zorg die we ontvangen in het AMC.  Hoe moeilijk ook dat we daar zijn. Het is en blijft voor Youp nu de beste plek. Duimen jullie met ons mee voor een snel herstel van de koorts? Veel liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————————

And whenever you think it’s not difficult enough, something new adds on to the pile. On 2nd Easter Day, we spoke to one of the doctors in the AMC. A skin bacteria was found in Youps’ blood, one that could be quite stubborn and probably also on its intravenous line. In any case, this means that instead of the light 5-day antibiotic cure, a heavier 10-day antibiotic cure should be started. That was a huge set back. There must still be selected within this group of bacteria if Youp has the lighter or heavier version. The 10 day cure is the most favorable variant. The least favorable version of the story is that the bacterium is resistant to these antibiotics, and then Youp must be operated to apply a new portocath. We are trying not to think about this scenario too much. The mother of Ray had offered to watch Youp on Easter, so we could go for brunch together with Dag’s parents, Carlijn, Lucas and the children. Just Bram with his two parents. How difficult and heartbreaking I found it to walk away from Youp,  we did it, and so we sat on the beach to brunch. Enormously confrontational, because we were not complete. But the happy face of Bram, because we were both there, was very rewarding. Hugely grateful that we could do that. After that we just spend time in Youps hospital room with the four of us, and rested some. The boys watched TV together in bed, a very precious moment which all four of us enjoyed. Of course, the chicks present were also cuddled. Very careful and with policy. It put a smile on everyone’s face.

Because of the antibiotics, the fever should fall after 48 hours. Unfortunately, Youp did not loose the fever, and he ran higher in his fever every night. And because they did not control the fever, he had to surrender more often, additional research was done yesterday, an ultrasound of his kidneys and a lung photo.  This all happened on the X-ray department in the AMC, quite confrontationally, since it was there, 4 months ago, that we found out that Youp had a tumor. It does it seem like forever ago and then you realize what you all have to go through and – of course, especially Youp. The kidneys looked good, but unfortunately, the picture showed that Youp has pneumonia. That too. He had to be in isolation and now we always have some kind of martians, coming in through the lock of the room. Another news. Youp had get used to those nurses wearing a cap.

Unfortunately, the planned research scans today and tomorrow are definitely not going on and next week’s Monday will be held on hold. Youp should feel better first. Logical of course. But boy, is that difficult because it cease we do not know what these to chemo therapy cures have done or what the next step will be. Patience must be maintained. Oh, that will be put to the test. But brave Youp, he tries to keep on smiling. He had to work so hard when breathing and kept on smiling to the doctors. That’s why he was checked again by the doctor and we were told that if his blood gases were to drop and he had to keep working so hard, he might need to be transferred to the IC in advance to help him with his breathing. I was so shocked that I called Ray after all the fuss to come. It was so difficult, because you feel so powerless. Eventually he had a restful night again with fever peaks and a few visits from the IC doctors for control. But he has not been transferred. The men are sleep now, exhausted of the night. And I will join them todaywith a new bag of courage to be today with my brave and hardworking little man.

Maybe just buy a lottery ticket, we feel our chances are suddenly rising …. 😊 We also remain very grateful for the intensive control and care we receive in the AMC. How difficult it is to still be there:  It is and will be for Youp the best place to be now.

Will you pray with us for a quick recovery of the fever?

Kind regards, Ray and Dagmar