YoUpdate chemo 2

Gisteren alweer gingen we vol goede moed op weg naar Utrecht voor de 2e kuur. Gematigd positief met een comfortabele Youp. Laat ik beginnen met het woord comfortabel. U kent het wel een stoel is comfortabel, een bed is comfortabel etc. Nee wij hebben het steeds over een comfortabel kind. “Vind u Youp nu comfortabel?”, een beetje, nee, helemaal niet, zeker wel…. Zoals alles hier in een sneltrein gaat hebben we al heel snel een bloedhekel gekregen aan het woord comfortabel. We hebben afgesproken wanneer we uit dit proces zijn, we dit woord uit ons vocabulaire schrappen. Waarvan acte.  Zonder gekheid, het kan ook niet anders benoemd worden, maar het is iets vreselijks over te hebben.

Nadat gisteren de benodigde onderzoeken waren gedaan konden we om half 2 op te kamer, waar al snel de zakken chemo werden aangehangen. Eindelijk kon Youp even slapen, wachten is verheven tot een kunst en om bij woorden te blijven…. De woorden even, zo, de volgende krijgen ook weer een nieuwe lading. “Ik ga het even voor u navragen” kan zo maar een half uur later betekenen of misschien wel geen antwoord. “Er komt zo iemand bij u”…. ??? “U bent als eerstvolgende aan de beurt!” Ruim 50 minuten later. Het is oprecht geen onwil, geen onkunde, maar mensen we worden enorm bedreven in wachten.

Dan mag je je na lang wachten meldden bij de balie van de ziekenhuis apotheek waar je wederom een aantal standaard vragen beantwoord. We worden er een beetje melig van. Op de vraag of we op een plek waar varkens of koeien gehouden werden, antwoordden we dan ook leuk, behalve onze oudste hebben we geen varkens in huis. Dat vonden wij heel grappig. Zij iets minder. Op de vraag wat Youp nog meer had behalve de sonde, antwoordden wij ” Hij heeft het all” in pakket, sonde, portocath en katheter… Ook niet echt een lach… Misschien wat sarcastisch, oeps. Maar toch houdt die humor ons wel op de been.

S middags gaat Ray weer naar Haarlem om Bram op te halen die heerlijk gespeeld heeft met een vriendje en waar omi de middag heeft opgepast. Dagmar blijft in Utrecht. Inmiddels kennen we redelijk wat mensen en kwamen we ’s avonds met wat mensen bij elkaar. Er bleek bij 1 van de kinderen wat chemo uit de lijn te zijn gelekt. Gevolg, kamer ontruimd en de brandweer kwam in vol ornaat de chemo opruimen, met maskers op en beschermende kleding aan. Reality check, dat gaat dus in ons kind. Pff was voor iedereen even slikken, al werd er ook snel weer gelachen. Zo gaan emoties steeds hand in hand.

Na een nacht waarin Youp veel gezellige momenten had. We hadden een klein feestje tussen half 2 en half 4. Hij was echt vrolijk en ja dan blijf je met liefde wakker. Rond de lunch kwam Dag’s nicht langs, gefêteerd op een heerlijke lunch met omelet, verse smoothies heerlijk. Lekker verst en gezond eten, zo lekker! En bovenal ook heel gezellig. Op het moment dat zij weggaat komt Ray weer terug die bij diezelfde nicht een trampoline had opgehaald. Die staat nu in de achtertuin. Een lang gekoesterde wens van Bram die wij steeds niet vervulden, maar door de enorme gift van onze nicht, hij nu morgen mag ontdekken. Heel bijzonder.

Toen begon een hele zware middag. Youp heeft de ergste pijnaanval tot nog toe doorstaan. Rond 14.00 uur kreeg hij hele erge pijn die tot bijna 16.00 uur heeft aangehouden, die 2 uur heeft hij continue gekrijst van de pijn. Het ging eerlijk waar door merg en been. Er was geen pauze. Na een shot extra morfine en daarna onderhoudsmorfine en een lange buikecho aan het bed, bleek dat zijn dunne darm een stukje in de knoop zat. Dit kan gebeuren doordat de tumor en lymfeklieren druk uitoefenen op de darmen, en darmen zijn bewegelijk dus die kunnen dan wat verschuiven. Dat hoeft niet direct pijnlijk te zijn, maar dat was bij Youp dus niet zo. Nadat de extra morfine ook was ingewerkt is hij om 17 uur in slaap gevallen, inmiddels was de hartmonitor ook weer aangesloten en later ook weer wat zuurstof bijgegeven en slaapt hij nu, uitgeput van zijn pijnstrijd.

Dit is wel weer even confronterend en de machteloosheid aan zijn zijde is enorm. Maar de avond lijkt nu rustig en alles is gereed om hem alle zorg te bieden die nodig is, maar helaas hoort dit bij de ziekte. Helaas. Maar we komen hier doorheen. Samen en hij maakt dat wij klaar zijn om welke berg te beklimmen, hoe stijl en hoe zwaar dan ook. Stapje voor stapje, en vallen we naar beneden, dan ben ik nog meer vastberaden om verder te komen. Voor Youp.

Morgen is een nieuwe dag….

Ray & Dag

The sun’ll come out
Tomorrow
Bet your bottom dollar
That tomorrow
There’ll be sun

Just thinkin’ about
Tomorrow
Clears away the cobwebs,
And the sorrow
‘Til there’s none

When I’m stuck with a day
That’s grey,
And lonely,
I just stick out my chin
And Grin,
And Say,
Ooh!

*Tomorrow – Annie