YoUpdate – Eerste N7 achter de rug en het leven thuis

Het is stil geweest op het blog, en dat is eigenlijk ook wel zo in ons leven. Nou ja stil, in elk geval een soort van rust, geen ziekenhuis, gewoon thuis en een eerste vorm van normaal leven oppakken. Blijft de vraag wat normaal is, dat wat eerst normaal was komt niet meer terug. Dus is het nu accepteren dat dit leven nu voor ons normaal is. Het is zoeken naar evenwicht tussen ons vieren, en tussen genieten en opletten en tussen angst en dankbaarheid. Dat gaat ons gelukkig relatief goed af. Youp gaat erg goed. We hebben de eerste N7 al doorstaan thuis. Het toedienen de eerste keer via de sonde, vonden we wel weer een soort mijlpaal. Het is helemaal niet moeilijk want het is een cytostatica dat je door de sonde inspuit, maar het is meer het idee dat je zelf dat geeft. Maar al gauw was het ritme daarin ook gevonden. Naast de chemo krijgt hij namelijk ook nog 4 extra giften blaasbeschermer, die behoorlijk op tijd gegeven moeten worden. Gelukkig hadden alle oppashanden daar ook geen moeite mee. De bijwerkingen waren ook erg gering. Alleen bleek na een aantal dagen Youp enorm verstopt. Hij was ontzettend verdrietig en pijnlijk die avond en na overleg met het ziekenhuis hebben we toen medicatie toegediend om dat op gang te helpen. Daarna hebben we dat met een lichte dosis onder controle kunnen houden, waardoor hij daar geen last meer had. Gelukkig maar. Maar dat is echt deze keer de enige bijwerking. Soms is het ook gek hoe onze grenzen zijn verschoven. Want we vinden dit prima te doen, nog even zo’n thuis chemo. Dat geeft misschien ook aan welke reis we met hem hebben door gemaakt. Youp begint nu ineens ook een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Hij geeft duidelijk aan wat hij wil, en wordt soms zelfs wat vinnig, als hij niet krijgt wat hij wil. Hij heeft een enorme ambitie om dat te pakken wat hij niet mag hebben. 🙂 Een stukje karakter wat we ergens ook wel heel erg toejuichen, al is het niet altijd gemakkelijk of handig (Lees als je focuspunt de sonde is… Niet echt handig) Ook is er echt wel vooruitgang in de voeding. Het fruitpotje hebben we kunnen opschalen naar 6 maanden voeding en de broodbolletjes zijn echt een maatje groter geworden. Maandag komt de logopedist en hopen we met het zelfstandig drinken aan de gang te kunnen gaan. Verder zijn er voorzichtige hoera en zwaaibewegingen. En apetrots als we zijn, genieten we van deze ‘mijlpalen’. Bram geniet van de rust en het samenzijn met zijn broertje! Het samenspelen, niets is teveel voor Bram en we moeten soms toch even op de rem trappen. Bram kunnen we dan nu ook wat meer aandacht geven, wat hij de afgelopen maanden toch ook heeft moeten missen. Al met al gaat het de kinderen naar omstandigheden goed. En hebben Ray en ik ons werk nagenoeg volledig opgepakt. Allebei weer vol aan de slag, al hebben we wel nog steeds back up. Dat is wel ontzettend fijn. En we zijn onze werkgevers enorm dankbaar dat deze mogelijkheid er was en is. Ondanks het proces, ondanks de chemo, vinden we een ritme en dat is heel fijn. Al ligt de confrontatie met onze andere wereld bij kleine dingen zo op de oppervlakte. Zo waren we bij het afscheid van vrolijke Thijs van 5, en stonden daar met diverse ouders die hun kind hebben verloren aan neuroblastoom. Het is dan maar weer duidelijk hoe genadeloos deze ziekte is, en hoe de angst en onmacht regeert als de ziekte weer een andere koers uitzet. Dus is ook het besef dat we er nog niet zijn. Maar we vechten door met Youp en we gaan ervoor. En met Sint weer in het land, breekt een tijd aan die vol met feest zit voor ons, maar daarmee ook zo de andere ouders in onze gedachten, die in deze zelfde wereld leven, die dan in het ziekenhuis liggen, of die dan nog eens extra worden geconfronteerd met het gemis van hun kind, met de stilte en leegte. Deze dagen zullen we extra denken aan hen, de verbondenheid zal altijd blijven. Maandag zal op NPO2 om 20.25 de documentaire “Pilotenmasker” te zien zijn. Daarin worden diverse kinderen gevolgd in het PMC in Utrecht, onder andere Bjorn en Merel, die we vrij vaak hebben ontmoet. Het geeft een goed beeld over die wereld, die we hebben leren kennen. Wederom veel dankbaarheid voor alle lieve woorden, berichtjes van jullie allemaal! Dat blijft een feest. We wensen jullie alle goeds, Liefs Ray en Dagmar