Nou is het alweer 11 april. En we zijn nu ruim een maand verder. Een maand vol met eerste keren en nieuwe begrippen en ervaringen. En hoe gek het ook klinkt er komt een bepaalde normaliteit in. Dingen zijn niet meer nieuw, handelingen lijken te wennen en de omgeving is vertrouwd. Maar het blijft raar. Zondagavond kwam een vriendin langs en die schrok en zei: “Je ziet de fotos, je hoort de verhalen, maar het is hier wel even een reality check, dit is jullie leven, hier brengen jullie veel tijd door.” Het gezicht van Youp aan al die monitoren en al die toeters en bellen is voor velen wel even wennen. Het is voor ons langzaam gewoon. En dat is zo, het kamertje van Youp, de piepkleine woonkamer en het dakterras. De dagen thuis zijn vol met Bram en enigszins het huishouden draaien. Op zondag hockeyen Ray en Bram en dat is eigenlijk het grootste uitje van de week. Maar ach, zolang onze lieve Youp beter wordt en hij steeds alles zo dapper ondergaat, wie zijn wij om te klagen!
We merken ook dat het leven om ons heen ook gewoon doorgaat, de berichtjes en kaartjes worden wat minder, sommige vrienden hebben het er helemaal niet over, weten waarschijnlijk niet wat ze moeten zeggen, anderen blijven dichtbij staan in hun berichtjes, belletjes, bezoekjes etc. En voor alles hebben we begrip en is wat te zeggen. Het is goed zoals het is, het leven gaat door, ook voor ons, met een deeltje op pauze.
Youp heeft deze 2e kuur wel wat meer last van de bijwerkingen, dan tijdens de 1e kuur. Hij verdroeg de gehevelde voeding niet meer, moest vaker overgeven en verloor daarmee veel kostbare voeding en energie. Hij wordt nu gevoed middels een zondepomp die continue loopt. Dus in plaats van de voeding in ongeveer 20 minuten te laten lopen zoals je dat bij een fles zou doen, loopt die nu verspreid over ongeveer 4 uur druppelsgewijs zijn maag in, zo wordt die minder belast en houdt Youp zijn voeding beter binnen. Youp was zoals eenieder in het gezin gezegend met een +1 curve lijn op het gewicht. En waar we voorheen bij het consultatiebureau dat best even moeilijk vonden, ben ik nog nooit zo blij geweest met deze genen. Het gaf wat reserve. Helaas is hij nu een maand verder gezakt naar de middellijn, en mag hij niet eronder komen. Hij krijgt vanaf vandaag speciale verrijkte voeding voor babies. De tumor werkt immers als actief orgaan in zijn lijf en zorgt ook dat dat energie kost, naast het feit dat zijn lichaampje enorm hard moet werken om deze ziekte te verslaan.
Ook blijft de tumor actief stoffen afgeven die zorgen dat zijn bloeddruk wat hoog en zijn zuurstofgehalte in het bloed wat laag blijven. Daarom krijgt hij nu ook weer bloeddruk medicatie om zo hopelijk de bijwerkingen wat tegen te gaan zodat hij zich ook lekkerder voelt. Tijdens de kuur krijgt hij tegen de misselijkheid een middel “Dexa”, dit is een wondermiddel tegen de misselijkheid… Maar zoals Johan Cruijff altijd zei… “Ieder nadeel heb zijn voordeel”…. Nou ja hierbij werkt de misselijkheid dus als het voordeel, het nadeel is dat kinderen door dit middel extreem humeurig, rusteloos en soms wat agressief kunnen worden. Bij Youp uit zich dit in slecht slapen en heel rusteloos zijn en de hele dag door jengelen. Voor hem natuurlijk ook echt niet leuk, voor ons ook soms best vermoeiend. Wat we ook doen, we kunnen hem niet blij krijgen. Verder is, na de pijnaanvallen van de darmen eerder deze week, gelukkig geen nieuwe aanval geweest en hebben we gisteren de morfine weer wat kunnen afbouwen! Erg fijn. Ook is het bloedbeeld van Youp goed. Als je me nu vraagt wat exact goed is…. 🙂 Maar de artsen waren enthousiast, dan wij ook toch?! Dat betekent dat we morgen naar huis mogen. We hopen dan enorm dat we ook echt thuis zijn, maar we houden met alles rekening. Het leven is onvoorspelbaar. Het leven met kanker bijna niet te plannen! Een goede levensles voor een overmatige autistische planner als ik.
We zijn ondertussen ook druk bezig met de Tour du Youp. Nou ja, vooral Bart en Benjamin…en wij op de achtergrond. Maar we krijgen er zo veel energie van en het doet zo ontzettend goed!
Hoe nu verder weten we nog niet. Tussen 20 en 25 april volgen een nieuwe MRI, MIBG en buikecho, bloed en urine afnamen. Dat alles gezamenlijk bepaald hoe de chemo heeft gewerkt. Dan wordt in het groot medisch overleg op 25 april besproken hoe verder. Op 26 april horen wij dan in het gesprek met de arts hoe we verder gaan. Jullie begrijpen – heel erg spannend!
Maar nog steeds vol goede moed, gesteund en gemotiveerd door al jullie lieve reacties en acties! Dankbaarheid dat we dat mogen ervaren blijft ook een boventoon voeren. En Youp en Bram, dat blijven onze kleine helden! 
Lieve groeten Ray en Dag
lieve dagmar,ray en bram.
dit went natuurlijk nooit en dat zou ook niet zo moeten zijn .
hopelijk slaat het aan en mogen jullie je mooie lieve mannetje lekker mee naar huis nemen en hem overspoelen met knuffels en al je liefde.
dikke kus van linda en sterkte van mijn en aan jullie hele familie!!!!
Hopelijk snel naar huis! liefs van Youandi, Gigi, Sanneke en Jacqueline ( Vosje)
Lieve Dagmar, Ray, Bram en Youp,
Wat blijven jullie allemaal positief en ook sprankelt er zelfs iets van humor doorheen. Heel knpa zoals jullie dat met elkaar doen en jullie vrienden op de hoogte houden. We leven hier mee met jullie en zien iedere dag uit naar een nieuw bericht.
Colien
Mooi geschreven weer zeg. Wat zou het fijn zijn als jullie even een aantal dagen thuis kunnen zijn met z’n viertjes. Daar duimen we nu voor. En de kaarsjes blijven we branden voor een goede uitslag straks!