YoUpdate – Operatie geslaagd, hoe nu verder?

Maandagmiddag. Youp ligt lekker te slapen in bed, Bram speelt beneden op zijn gemak met de lego en Ray is boodschappen doen. Wat een normaal gezin zijn we aan het worden. Nooit gedacht dat normaal zo lekker kon zijn! We zijn vandaag thuis gekomen van een heerlijk lang weekend weg met familie. Dat was echt een verademing. We genoten op een van de bekende Landalparken, we genoten van rust, ritme en ontspannen samen zijn. Van een binnenspeeltuin (nou ja de kinderen dan), van heerlijke kopjes koffie, van het niets moeten, van de prachtige kleuren van de blaadjes aan de bomen, van het wandelen buiten in de herfstzon, en vooral van elkaar. Nadat we een week geleden al heel snel na de operatie naar huis mochten, waren de eerste dagen thuis voor Youp best pittig, hij sliep bijna de hele dag, en was best een beetje ongelukkig. Niet perse heel pijnlijk, die was goed onder controle met medicatie, maar wel eigenlijk wat miserabel. Dat is natuurlijk ook niet vreemd als je bedenkt dat hij die vrijdag ervoor nog op de Intensive Care lag. Maar met de dagen groeide zijn wakkere periodes en begon er weer leven in ons lieve lachebekkie te komen. Vrijdag vertrokken we naar het park! (Natuurlijk na ook te hebben overlegd met de oncoloog die zei: DOEN!). Het was een heerlijk weekend waarin we veel Quality time met beide jongens hebben doorgebracht. En op terugweg vandaag zijn we langs het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gegaan. Vorige week kregen we de uitslag van de patholoog anatoom dat de tumor voor 40% uit dood/aangetast weefsel bestond en de rest wel nog activiteit vertoonde. Dit is een (zo is ons door de oncoloog uitgelegd) een normale uitslag. Het snijvlak waar de tumor is is losgesneden, was gelukkig schoon. Zo is er minder kans dat achtergebleven actieve cellen zich door het lichaam zouden verspreiden. Men denkt dat ze de tumor in zijn geheel hebben kunnen weghalen, al blijft het mensen werk en zou door de wat lastige ligging rondom het staart been er een klein stukje kunnen zijn achtergebleven. Men acht de kans zeer miniem.. Met deze uitslag heeft het team besloten om Youp nu 4 N7 kuren aan te bieden. Dat zijn een vorm van onderhoud chemokuren, deze moeten ervoor zorgen dat eventuele restcellen opgeruimd worden en niet de kans krijgen een nieuwe tumor te vormen. Deze N7 kuren bestaan uit 1 chemo soort, 1 gift per dag en kunnen thuis worden gegeven door ons. Hij krijgt daarbij een blaasbeschermer, die ervoor moet zorgen dat daar geen schade aan komt. Die moet 4x per dag worden toegediend. Een nieuwe fase om Youp zelf chemo toe te dienen. Maar het betekent geen (geplande) ziekenhuis opname voor de kuren, en ook de bijwerkingen schijnen lichter te zijn. Al zijn die nog niet weg. De aplasie en bijbehorende risico’s blijven bestaan, zeker nu in het winterseizoen met al die heersende virussen. En dus hebben Ray en ik tussen de wat meer seniore plaatsgenoten in de rij gestaan bij de huisarts voor de griepprik. En ook Bram moet eraan geloven. Alles om te zorgen dat we niet weer ons moeten melden voor het een of ander. Over ongeveer 3 a 4 weken volgt een nieuwe MRI, om te kijken hoe het allemaal uitziet en of er nog actief weefsel te zien is en of er dan nog wat meer nodig is dan de voor nu geplande 4 kuren. We zijn zo dankbaar en gelukkig dat we dit mogen schrijven. En zo langzaam aan mogen we denken aan December, van oudsher een feestmaand, en voor ons een maand met de verjaardagen van de jongens. Youp die de leeftijd van 1 mag bereiken, en dan Bram die alweer 6 wordt. Gelukkig is plannen ons altijd goed afgegaan… Dat zullen we weer goed kunnen gebruiken deze weken! We meldden ons natuurlijk weer tussentijds als we meer nieuws hebben! Dankjewel allemaal! Liefs Dagmar & Ray