Maand: april 2017

Zo het is 1e paasdag en voor de oplettende lezer, we zijn weer in het AMC. Volgt u het nog? AMC inderdaad in plaats van thuis. Afgelopen woensdagmiddag zijn we thuisgekomen en hebben woensdagmiddag en donderdag samen genoten. Vrijdagochtend werd Youp niet lekker wakker en gedurende de vroege ochtend steeds minder lekker (of minder comfortabel bleh!). We besloten om contact op te nemen met het PMC en na een telefoontje mochten we ons melden op de spoedeisende hulp van het AMC. Het goede vrijdag niveau daalde aanzienlijk.

Aangekomen bij de eerste hulp meldden we ons bij de balie waar een nogal gestreste dame ons te woord probeerde te staan. Deze arme mevrouw moest in haar eentje de hele balie bemannen en dat was nogal pittig volgens haar. Maar goed, we zwegen maar even over hoe wij ons voelden met een kind met kanker weer op de SEH.

Over die SEH, de gemiddelde indruk van het AMC als je daar binnenkomt is alsof je terug bent in de jaren 70, maar waar bij kleding de trends weer terugkomen, is dat in dit gebouw niet echt het geval, redelijk aftands en deprimerend is dat geheel, behalve op de 8e verdieping bij het Emma kinderziekenhuis waar Youp ligt en … op de spoedeisende hulp.

Ik moet zeggen de gemiddelde lobby van een 4* hotel kan nog een puntje zuigen aan deze fraai ingerichte lobby met mooie kuipstoeltjes, diverse zithoeken, TV’s en allerhande prullaria. Alles volgens de nieuwste trends.

Al snel werden we wel geholpen. Maar daar werden al snel de gebruikelijke tests gedaan, waarbij in de tussentijd Youp nog even kundig zijn sonde zelf verwijderde. Dus ook de sonde moest opnieuw geplaatst worden. Daarbij werd bij het controleren lucht terug gezogen ipv wat maaginhoud, daarom volgde snel een spoed röntgen om te kijken of hij wel goed zat. Gelukkig was dat het geval en werd snel de medicatie toegediend. En na 2 uur daar mochten we inderdaad voor 24 uur observatie naar boven, op de afdeling Kinderoncologie.

Zaterdag middag kreeg Youp daar weer koorts en werd besloten toch weer een 3 daagse antibioticakuur op te starten. Dus we gingen weer naar huis om spullen te halen voor iets langere termijn. Ray bleef bij Youp en Dagmar ging met Bram het project eieren schilderen aan thuis, waar lieve vrienden en kinderen eea waanzinnig hadden voorbereid, tante Tamara had zich thuis ook sufgekookt en ook nog geschilderd, de moeder van een kindje uit Brams klas had vrijdag al een actie gedaan en een andere moeder zat na de zwemles te schilderen. Een uitgebreid verslag met foto’s hiervan volgt snel.

Vandaag 1e paasdag is Bram bij zijn nichtjes waar hij 2 nachtjes mocht logeren om toch een leuke pasen te hebben. Ray en ik konden zo even bijtanken. Vandaag hebben we gezellig met z’n 2tjes hier gebruncht. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Helaas hoorden we dan nu ook dat er ook nog een bacterie is gevonden in de kweekjes en betekent het dat ipv 3 dagen antibioticakuur we minimaal 5 dagen moeten blijven, misschien langer. En dus moeten we kijken hoe ook de onderzoeken volgende week gaan lopen. Al met al behoorlijk balen. Niet in het minst voor Bram, die zich zo had verheugd. Maar Youps gezondheid moet voorgaan en hij is hier nu op de beste plek.

Vanuit het AMC HAPPY EGGhunting!

---

So it’s easter and for the watchful reader, we’re back in the AMC (Academic Medical Centre in Amsterdam). Are you still with us? AMC indeed instead of  at home. Last Wednesday afternoon we came home from Chemo 2 and enjoyed  some time together on Wednesday afternoon and Thursday. Friday morning, Youp did not wake up well and became even more uncomfortable during the early morning. We decided to contact the PMC (Prinses Maxima Centre – www.prinsesmaximacentrum.nl)  and after a call we were allowed to report to AMC’s emergency room.  The “good Friday level” dropped significantly.

As we arrived at the ER we reported at the counter, where a rather distressed lady tried to stand us up. This poor lady had to man the whole desk, and that was quite spicy according to her. But he, we kept quite about how we felt with a baby suffering from cancer again on the ER.

About that ER, the average impression of the AMC when you enter it is like you’re back in the 70’s, but where clothes return to the trends, that’s not really the case in this building, quite dull and depressing is that entirely , Except on the 8th floor at the Emma Children’s Hospital where Youp is located and … at the ER.

I have to say the average lobby of a 4 * hotel can get some real competition from this nicely decorated lobby with beautiful pillow chairs, various seating areas, TVs and all kinds of prullaria. Everything according to the latest trends.

Soon we were helped. However, the usual tests were done quickly. But in the meanwhile Youp was equally capable of removing his own nutritional probe.  So too the probe had to be re-placed. In addition, air was recycled as a result of some stomach contents, so quickly a quick X-ray followed to see if he was comfortable. Fortunately, that was the case and the medication was quickly administered. And after 2 pm here we were admitted to stay for 24 hours of observation upstairs, at the children’s oncology department.

On Saturday afternoon, Youp was again given a fever and they decided to start a 3 day antibiotic cure. So we went home to get our belongings to stay for a longer period of time. Ray stayed with Youp and Dagmar went with Bram to paint the eggs for his Easter egg sale at home.

Today, at Easter,  Bram is with his cousins, ​​where he was allowed to spend 2 nights to have a nice easter. Ray and I could catch our breath, since it has been quite a ride. Today we just had brunch with the 2 of us. If it does not go as it should, then it should be the way it goes. Unfortunately, we now also heard that a bacterium has been found in the cultures, meaning that instead of 3 days of antibiotic we need to stay for a minimum of 5 days, maybe longer. And so, let’s see how the investigations are going to run next week. All in all, that stinks. Even more so for Bram, who was so pleased that Youp was at home! But Youps’s health comes first, and right now the best place for him is here, at the hospital.

Continue Reading

Lieve Youp en Bram,

Het is bijna pasen, gisteren was het goede vrijdag. Nou mama vond er weinig goeds aan, want we belandden weer in het AMC. Tja wel 2 dagen thuis geweest samen. Maar wat genoten we met z’n viertjes van dat thuis zijn. Jullie waren af en toe heel druk met elkaar en Youp moest steeds lachen om Bram’s gekke bekken.

Maar lieve mannen mama is zo trots op mijn 2 vechters. Ik hoop als jullie later allebei groot zijn jullie samen blijven vechten, voor elkaar en met elkaar. Voor andere mensen om je heen die je dierbaar zijn of zij die het nodig hebben. Weet je mama houdt dit alles goed vol omdat er mensen met ons meevechten voor jullie. Want samen kun je meer dan alleen. En vechten niet met je handen natuurlijk, al hoop ik dat ik volgend jaar of het jaar daarna jullie vechtend om een stuk speelgoed uit elkaar moet halen. Wat zou dat een mooi moment zijn wanneer ik weer moet verzuchten “Samen spelen, samen delen”.

Het is bijna pasen, en gisteren keken Bram en ik samen naar een stukje van “The Passion”. Want Bram, jouw lievelingsboek om uit voor te lezen is de bijbel. Wat vind je Pontius Pilatius een stomme man, en het zo naar voor Jezus dat hij zo moet lijden. Maar ik vind het ook naar dat Youp zo moet lijden. En zo is het Bram, dat vindt mama ook maar stom. Voor Youp maar ook voor jou. Maar het leven geeft wat we ons aan kunnen en lieve jongens, het was jullie zo anders gegund. Als moeder wil je je kinderen voor alles behoeden en nu kan ik jullie pijn niet wegnemen, het gemis, het verdriet. Maar ik zal – samen met papa – vechten tot in het oneindige om jullie hierdoor heen te slepen. Of we het goed doen weten we niet, want weet je, als je papa en mama wordt krijg je geen handboek hoe je omgaat met een kind dat kanker heeft.  Als jullie later terugkijken, dan hoop ik dat in alles terugkomt dat we het met zoveel liefde hebben gedaan, want we houden zo van jullie, jullie zijn zo gewenst.

Als jullie later groot zijn hoop ik dat jullie band die jullie nu al opbouwen, ondanks de afstand, sterk blijft. Dat jullie pijn en verdriet jullie later kracht brengt in wie jullie zijn, in wat jullie doen. Ik hoop dat het leven na deze enorme beproeving doorspekt zal zijn met het genieten met een grote G. Dat jullie alles eruit halen wat erin zit, LEEF, alsof de morgen niet bestaat! Ik hoop dat jullie samen de kroeg in duiken, je een stuk in je hakken drinken, ik hoop dat jullie meisjes versieren (en eens flink een blauwtje lopen!) ik hoop dat jullie veel vrienden om je heen mogen hebben, waar jullie mee kunnen lachen en huilen, ik hoop dat jullie oog hebben voor mensen om je heen, die je nodig hebben zodat jullie hen kunnen helpen, zoals velen ons nu helpen.

Lieve jongens, ik zie zoveel van ons in jullie, maar dan nog net wat mooier, Bram je empathie voor anderen, je ongeremde zin in het leven om je heen, de liefde voor dieren, de interesse in hoe alles werkt, de grapjes. Youp  je bent zo klein en dapper, een vechter, met een duidelijke wil met wat je wel of niet fijn vindt, je liefde voor muziek, en je wil om te blijven lachen ook al is het zwaar. Wat ben ik trots op jullie en op papa. Papa die altijd zo streng was, maar die oneindig veel geduld heeft met jullie allebei, ontelbare kusjes geeft aan Youp aan de zijde van zijn bed, altijd gebogen over het bedje om met je te lachen en spelen Youp, om bij je te zijn als mama het even niet meer weet als je krijst van de pijn. Papa die jou Bram met ferme en consequente hand heeft opgevoed, nu steeds bijna de zin begint met Lieverd, …. Steeds door zijn knieën gaat om naar jouw verhaal te luisteren, en zegt, Man wanneer zie ik jou nou weer eens.

Lieve jongens, soms weet ik niet wat ik moet zeggen, en hoewel ik alles geef, voelt het nooit als genoeg. Jullie zijn nog zo klein en maken zoveel mee. Kon ik maar…

“Ik betover je voor het slapen gaan

Spreek een goed woord en raak je aan

Engelenkoren zingen straks je naam

Nu ben je nog zo’n kleine vent

En zolang jij de mijne bent

Ben ik voor jou en pas mijn leven aan

Maak ik je blij

Wanneer je huilt

Voel ik me rijk

Wanneer je lacht naar mij

Breek ik het ijzer met mijn hand

Voel ik me wijzer dan de krant van morgen

zal voor je zorgen, kleine man

Lag het aan mij, dan zou jij eeuwig leven….”

 

Wiegelied – 3 J’s

 

liefs Mama

---

Dear Youp and Bram,

It’s almost easter, yesterday it was good Friday. Well, mommy did not think that that Friday was that good, because we ended up in the AMC (Academic Medical Centre in Amsterdam) again. We barely spent two days at home. But what did we enjoy this small time at home with the four of us. You both were very busy with each other, and every single time Youp was all smiles on Brams funny jokes.

But my dear boys, mommy is so proud of my 2 fighters. I hope if you both are grown up, you will continue to fight together, for each other and with each other. To support other people around you, that are dear to you or those who need it. Know, that your mom manages this all right now, because other people support us and fight for us. Because together you can do more than you can do on your own. And do not fight with your hands, of course! Although, I hope that next year or the year after you fight for a toy and I have to break apart. What a amazing moment that will be, when I have to tell you.. Playing together means sharing your toys?

It’s almost easter, and yesterday Bram and I watched a piece of “The Passion” together. (www.thepassion.nl) Because Bram, your favorite book to read is the Bible. You feel that Pontius Pilatius is a stupid man, and you feel sorry for Jesus that he should suffer like that! And that it is stupid that Youp is suffering from cancer. And you know what Youp, Mommy agrees with you. I think it is stupid that Youp suffers, but also that you are suffering. But life gives us what we can handle. And my dear boys, I wish it did not happen and would have wanted so many other things for you. As a mother you want to save your children for everything and now I can not take away your pain, your lonelyness or the sadness. But I will – together with daddy – fight until infinity to drag you through this. Whether we’re doing this the right way, we do not know because you know, when you’re daddy and mom, you do not get a textbook how to deal with a child who has cancer. If you look back later, I hope you will see that we have done with so much love, because we love you both so much, you are so wanted.

If you grow up later, I hope that your bond, which you build, will remain strong despite the distance. That your pain and sorrow brings you strength later in life, to become who you are, strengthen you in what you do. I hope that after this tremendous trial, life will be full of joy with a capital J. That you get everything out of life, LIVE, as if there is no tomorrow! I hope you dive into the pub, drink until your drunk, I hope you try to hit on some pretty girls (and that you get stood up!) I hope you can have a lot of friends around you, with whom you can laugh and cry, I hope you have an eye for people around you that need you, so that you can help them, as many people help us now.

Dear boys, I see so much of us in you both, but just a bit more beautiful, Bram your empathy for others, your unmatched sense of life around you, the love for animals, the interest in how everything works, the jokes. Youp you’re so small and brave, a fighter, with a clear will with what you do or do not like,  your love for music, and you want to keep laughing even though it’s heavy. What am I proud of you bot. And daddy? Daddy who was always so strict, but who has an infinite amount of patience with you both, countless kisses to give Youp to the side of his bed, always bent over the bed to laugh with you and play. Youp to be with you when mommy does not know what to do anymore when you cry out of pain. Dad who raised you, Bram, with a firm and consistent hand, now almost every sentence starts with “Darling” …. Always being through his knees  to listen to your story, and says, “He little man, when will I see you again?

Dear boys, sometimes I do not know what to say, and although I give everything, it never feels like enough. You are still so small and do so much. I could only …

“I betray you before going to sleep

Speak a good word and touch you lightly

Angel Choirs will later sing your name

Now you’re still such a little guy

And as long as you’re mine

I am for you and adjust my life

Do I make you happy

When you cry

I feel rich

When you smile at me

I break the iron with my heads

Feel wiser than the newspaper

from tomorrow

I will take care of you.

(Cribsong – Song by 3 J’s)

Continue Reading

Nou is het alweer 11 april. En we zijn nu ruim een maand verder. Een maand vol met eerste keren en nieuwe begrippen en ervaringen. En hoe gek het ook klinkt er komt een bepaalde normaliteit in. Dingen zijn niet meer nieuw, handelingen lijken te wennen en de omgeving is vertrouwd. Maar het blijft raar. Zondagavond kwam een vriendin langs en die schrok en zei: “Je ziet de fotos, je hoort de verhalen, maar het is hier wel even een reality check, dit is jullie leven, hier brengen jullie veel tijd door.” Het gezicht van Youp aan al die monitoren en al die toeters en bellen is voor velen wel even wennen. Het is voor ons langzaam gewoon. En dat is zo, het kamertje van Youp, de piepkleine woonkamer en het dakterras. De dagen thuis zijn vol met Bram en enigszins het huishouden draaien. Op zondag hockeyen Ray en Bram en dat is eigenlijk het grootste uitje van de week. Maar ach, zolang onze lieve Youp beter wordt en hij steeds alles zo dapper ondergaat, wie zijn wij om te klagen!

We merken ook dat het leven om ons heen ook gewoon doorgaat, de berichtjes en kaartjes worden wat minder, sommige vrienden hebben het er helemaal niet over, weten waarschijnlijk niet wat ze moeten zeggen, anderen blijven dichtbij staan in hun berichtjes, belletjes, bezoekjes etc. En voor alles hebben we begrip en is wat te zeggen. Het is goed zoals het is, het leven gaat door, ook voor ons, met een deeltje op pauze.

Youp heeft deze 2e kuur wel wat meer last van de bijwerkingen, dan tijdens de 1e kuur. Hij verdroeg de gehevelde voeding niet meer, moest vaker overgeven en verloor daarmee veel kostbare voeding en energie. Hij wordt nu gevoed middels een zondepomp die continue loopt. Dus in plaats van de voeding in ongeveer 20 minuten te laten lopen zoals je dat bij een fles zou doen, loopt die nu verspreid over ongeveer 4 uur druppelsgewijs zijn maag in, zo wordt die minder belast en houdt Youp zijn voeding beter binnen. Youp was zoals eenieder in het gezin gezegend met een +1 curve lijn op het gewicht. En waar we voorheen bij het consultatiebureau dat best even moeilijk vonden, ben ik nog nooit zo blij geweest met deze genen. Het gaf wat reserve. Helaas is hij nu een maand verder gezakt naar de middellijn, en mag hij niet eronder komen. Hij krijgt vanaf vandaag speciale verrijkte voeding voor babies. De tumor werkt immers als actief orgaan in zijn lijf en zorgt ook dat dat energie kost, naast het feit dat zijn lichaampje enorm hard moet werken om deze ziekte te verslaan.

Ook blijft de tumor actief stoffen afgeven die zorgen dat zijn bloeddruk wat hoog en zijn zuurstofgehalte in het bloed wat laag blijven. Daarom krijgt hij nu ook weer bloeddruk medicatie om zo hopelijk de bijwerkingen wat tegen te gaan zodat hij zich ook lekkerder voelt. Tijdens de kuur krijgt hij tegen de misselijkheid een middel “Dexa”, dit is een wondermiddel tegen de misselijkheid… Maar zoals Johan Cruijff altijd zei… “Ieder nadeel heb zijn voordeel”…. Nou ja hierbij werkt de misselijkheid dus als het voordeel, het nadeel is dat kinderen door dit middel extreem humeurig, rusteloos en soms wat agressief kunnen worden. Bij Youp uit zich dit in slecht slapen en heel rusteloos zijn en de hele dag door jengelen. Voor hem natuurlijk ook echt niet leuk, voor ons ook soms best vermoeiend. Wat we ook doen, we kunnen hem niet blij krijgen. Verder is, na de pijnaanvallen van de darmen eerder deze week, gelukkig geen nieuwe aanval geweest en hebben we gisteren de morfine weer wat kunnen afbouwen! Erg fijn. Ook is het bloedbeeld van Youp goed. Als je me nu vraagt wat exact goed is…. 🙂 Maar de artsen waren enthousiast, dan wij ook toch?! Dat betekent dat we morgen naar huis mogen. We hopen dan enorm dat we ook echt thuis zijn, maar we houden met alles rekening. Het leven is onvoorspelbaar. Het leven met kanker bijna niet te plannen! Een goede levensles voor een overmatige autistische planner als ik.

We zijn ondertussen ook druk bezig met de Tour du Youp. Nou ja, vooral Bart en Benjamin…en wij op de achtergrond. Maar we krijgen er zo veel energie van en het doet zo ontzettend goed!

Hoe nu verder weten we nog niet. Tussen 20 en 25 april volgen een nieuwe MRI, MIBG en buikecho, bloed en urine afnamen. Dat alles gezamenlijk bepaald hoe de chemo heeft gewerkt. Dan wordt in het groot medisch overleg op 25 april besproken hoe verder. Op 26 april horen wij dan in het gesprek met de arts hoe we verder gaan. Jullie begrijpen – heel erg spannend!

Maar nog steeds vol goede moed, gesteund en gemotiveerd door al jullie lieve reacties en acties! Dankbaarheid dat we dat mogen ervaren blijft ook een boventoon voeren. En Youp en Bram, dat blijven onze kleine helden! 

Lieve groeten Ray en Dag

Continue Reading

Gisteren alweer gingen we vol goede moed op weg naar Utrecht voor de 2e kuur. Gematigd positief met een comfortabele Youp. Laat ik beginnen met het woord comfortabel. U kent het wel een stoel is comfortabel, een bed is comfortabel etc. Nee wij hebben het steeds over een comfortabel kind. “Vind u Youp nu comfortabel?”, een beetje, nee, helemaal niet, zeker wel…. Zoals alles hier in een sneltrein gaat hebben we al heel snel een bloedhekel gekregen aan het woord comfortabel. We hebben afgesproken wanneer we uit dit proces zijn, we dit woord uit ons vocabulaire schrappen. Waarvan acte.  Zonder gekheid, het kan ook niet anders benoemd worden, maar het is iets vreselijks over te hebben.

Nadat gisteren de benodigde onderzoeken waren gedaan konden we om half 2 op te kamer, waar al snel de zakken chemo werden aangehangen. Eindelijk kon Youp even slapen, wachten is verheven tot een kunst en om bij woorden te blijven…. De woorden even, zo, de volgende krijgen ook weer een nieuwe lading. “Ik ga het even voor u navragen” kan zo maar een half uur later betekenen of misschien wel geen antwoord. “Er komt zo iemand bij u”…. ??? “U bent als eerstvolgende aan de beurt!” Ruim 50 minuten later. Het is oprecht geen onwil, geen onkunde, maar mensen we worden enorm bedreven in wachten.

Dan mag je je na lang wachten meldden bij de balie van de ziekenhuis apotheek waar je wederom een aantal standaard vragen beantwoord. We worden er een beetje melig van. Op de vraag of we op een plek waar varkens of koeien gehouden werden, antwoordden we dan ook leuk, behalve onze oudste hebben we geen varkens in huis. Dat vonden wij heel grappig. Zij iets minder. Op de vraag wat Youp nog meer had behalve de sonde, antwoordden wij ” Hij heeft het all” in pakket, sonde, portocath en katheter… Ook niet echt een lach… Misschien wat sarcastisch, oeps. Maar toch houdt die humor ons wel op de been.

S middags gaat Ray weer naar Haarlem om Bram op te halen die heerlijk gespeeld heeft met een vriendje en waar omi de middag heeft opgepast. Dagmar blijft in Utrecht. Inmiddels kennen we redelijk wat mensen en kwamen we ’s avonds met wat mensen bij elkaar. Er bleek bij 1 van de kinderen wat chemo uit de lijn te zijn gelekt. Gevolg, kamer ontruimd en de brandweer kwam in vol ornaat de chemo opruimen, met maskers op en beschermende kleding aan. Reality check, dat gaat dus in ons kind. Pff was voor iedereen even slikken, al werd er ook snel weer gelachen. Zo gaan emoties steeds hand in hand.

Na een nacht waarin Youp veel gezellige momenten had. We hadden een klein feestje tussen half 2 en half 4. Hij was echt vrolijk en ja dan blijf je met liefde wakker. Rond de lunch kwam Dag’s nicht langs, gefêteerd op een heerlijke lunch met omelet, verse smoothies heerlijk. Lekker verst en gezond eten, zo lekker! En bovenal ook heel gezellig. Op het moment dat zij weggaat komt Ray weer terug die bij diezelfde nicht een trampoline had opgehaald. Die staat nu in de achtertuin. Een lang gekoesterde wens van Bram die wij steeds niet vervulden, maar door de enorme gift van onze nicht, hij nu morgen mag ontdekken. Heel bijzonder.

Toen begon een hele zware middag. Youp heeft de ergste pijnaanval tot nog toe doorstaan. Rond 14.00 uur kreeg hij hele erge pijn die tot bijna 16.00 uur heeft aangehouden, die 2 uur heeft hij continue gekrijst van de pijn. Het ging eerlijk waar door merg en been. Er was geen pauze. Na een shot extra morfine en daarna onderhoudsmorfine en een lange buikecho aan het bed, bleek dat zijn dunne darm een stukje in de knoop zat. Dit kan gebeuren doordat de tumor en lymfeklieren druk uitoefenen op de darmen, en darmen zijn bewegelijk dus die kunnen dan wat verschuiven. Dat hoeft niet direct pijnlijk te zijn, maar dat was bij Youp dus niet zo. Nadat de extra morfine ook was ingewerkt is hij om 17 uur in slaap gevallen, inmiddels was de hartmonitor ook weer aangesloten en later ook weer wat zuurstof bijgegeven en slaapt hij nu, uitgeput van zijn pijnstrijd.

Dit is wel weer even confronterend en de machteloosheid aan zijn zijde is enorm. Maar de avond lijkt nu rustig en alles is gereed om hem alle zorg te bieden die nodig is, maar helaas hoort dit bij de ziekte. Helaas. Maar we komen hier doorheen. Samen en hij maakt dat wij klaar zijn om welke berg te beklimmen, hoe stijl en hoe zwaar dan ook. Stapje voor stapje, en vallen we naar beneden, dan ben ik nog meer vastberaden om verder te komen. Voor Youp.

Morgen is een nieuwe dag….

Ray & Dag

 

The sun’ll come out
Tomorrow
Bet your bottom dollar
That tomorrow
There’ll be sun

Just thinkin’ about
Tomorrow
Clears away the cobwebs,
And the sorrow
‘Til there’s none

When I’m stuck with a day
That’s grey,
And lonely,
I just stick out my chin
And Grin,
And Say,
Ooh!

*Tomorrow – Annie

 

Continue Reading

Zo we zijn weer terug in het PMC in Utrecht. Een volledig verhaal volgt. 
Voor nu willen we 2 dingen delen. 

Youp is begonnen met de 2e chemo kuur (jeej) en blijft tot en met woensdag ochtend 12 april in het

 Prinses Maxima Centrum

AFDELING Giraffe /kamer 12

Lundlaan6

3508 EA Utrecht
En de Tour Du Youp zal plaatsvinden van

3 juni start in Groningen 

5 juni finish in Maastricht 

Mensen die graag willen meedoen, willen sponsoren of andere vragen hebben kunnen zich melden bij : Bart van Den Haten

 b.hauten@nh-hotels.com
Verdere informatie volgt zeer snel!

Continue Reading

We worden routiniers, zo is het gewoon. Van de laatste opname waren Ray en ik al niet meer zo onderste boven. Heel anders was het voor Bram, de opa’s en oma’s en tantes, oom en nichtjes. Die schrokken nogal. Begrijpelijk. In een eerder stadium vertelde Youp’s oncoloog al,  dat wij op een bepaald moment voor zouden lopen op onze omgeving. En dat lijkt nu wel zo te zijn.

Want hoe vervelend ook, Youp is daar in goede handen. En nu gingen we naar een plek die we inmiddels (na de lastige start) goed hadden leren kennen. In het AMC werden we dan ook warm ontvangen door het personeel, al waren ze ook erg verbaasd dat we er alweer waren. Gelukkig werd Youp weer goed in de gaten gehouden en heeft hij tot en met zondag zuurstof toegediend gekregen. En werd hij aan de hartbewaking gekoppeld. Dat klinkt zwaar, maar was relatief onschuldig en meer ter controle. Het blijkt dat de tumor zelf een stofje afscheid, dat deze soort “hot flashes” veroorzaakt, net als bij vrouwen in de overgang. Daardoor zakt zijn zuurstofgehalte in het bloed en voelt hij zich niet zo lekker en kortademig. Ook zorgt het restje van het verkoudheidsvirus daarbij voor problemen. En dus moesten we blijven. We blijven daar nu tot woensdagochtend vroeg. We gaan dan van daaruit woensdagochtend naar het PMC in Utrecht voor de 2e chemokuur.

Eigenlijk mochten we morgen al naar huis, maar om voor een krappe 24 uur naar huis te gaan, brengt dat onze beide jongens meer onrust dan rust denken wij. We kozen er daarom samen voor om Youp dat ene nachtje ook nog te laten blijven. Al zouden we het natuurlijk fijn vinden om samen te zijn, de rust voor de kinderen gaat boven alles. En ook de artsen en verpleging konden zich daar wel in vinden. Maar het is ook fijn dat het nu duidelijk is. Morgen prikken ze dan vast bloed bij Youp om zijn bloedwaardes te meten. Als die bloedwaardes akkoord worden bevonden door de oncoloog mogen we woensdag starten voor de kuur. En hoe vreemd dat misschien ook klinkt, wij hebben er “zin” in. Bring it on! Hoe eerder ze die rottumor aanpakken met die chemo hoe beter! Al blijft het ook weer spannend; want hoe reageert hij deze keer op de kuur.

We weten ook nog niet op welke afdeling in Utrecht we terecht komen. Op afdeling Giraf lagen we voor de biopt in Januari. Rustige 1 persoons kamers met veel rust op de afdeling. Maar bij Pauw lagen we de laatste keer en hadden we regelmatig contact met de andere ouders, en hebben daar ook nu nog wat contact mee. Toch fijn om samen te kunnen praten over je ervaringen, flauwe grappen te maken, te lachen en te huilen. We zullen zien waar we deze keer belanden :)…

Youp onze lieve dappere man, sloeg zich ook deze dagen weer manmoedig door alles heen. Af en toe duidelijk niet lekker, maar tussendoor hartveroverend lief met een dikke lach op zijn gezicht.

Nog steeds worden we verrast door lieve kaartjes, pakjes, bloemen  en acties van
mensen om ons heen en verder weg. We blijven zo dankbaar dat een maand later we dit nog steeds mogen ondervinden.

We zijn nu bijna een maand verder en we zijn in de afgelopen tijd 4 dagen samen thuis geweest. Waanzinnig fijne momenten, en tussendoor beleven we prachtige momenten apart van elkaar. Zo ging Dag met Bram op date, samen kip kluiven, iets waar Ray van gruwelt. Bram was zo teleurgesteld dat Youp niet thuis was gekomen, dat Dag hem meenam naar een restaurant. Hij glunderde trots: “Nu hebben wij een afspraakje he mama? Ben je dan teleurgesteld dat Youp er niet bij is?”… En hoe erg ik het ook vind dat hij er niet bij is, ik ben mega trots op mijn date met  stoere kleine man. “Dan komen we hier nog een keer he?” Hij zoekt een tafel uit met plek voor ons viertjes, opa en omi, oma en Marcel, opa Diesel, Tamara, Carlijn, Lucas en natuurlijk Floor en Anne…. Dat papa liever geen kip eet en ze daar niets anders hebben… Dat deert hem even niet…

 

Zondag mochten we even met Youp buiten wandelen. De wagen hadden we niet bij ons, maar werd even snel geregeld via het ziekenhuis… Prachtig oldskool…. Het weekend hadden we bezoek van opa en omi uit Den Bosch. Oma en Marcel op weg naar een nachtje weg in België. Beide oma’s gingen met een steen in hun maag weg. Ook voor hen is dit alles loodzwaar. Zij zien hun kind en hun kleinkind door dit proces gaan, ook niet makkelijk.  En ook kwamen de peettante Carlijn en Lucas met de meiden op bezoek. Iets waar Bram heel erg van op leefde. Fijn voor ons om te horen dat er ook mensen zijn die hen actief stenen. Dankjewel!

We merken wel dat we heel erg veel langs elkaar heen leven en dat langzaam wel de routine in de dingen komt, maar we merken ook dat soms de lontjes korter zijn, en we soms futloos zijn, het hele proces slurpt energie. Gelukkig ligt dankzij omi de vrieskast vol met bakjes eten. Wordt de strijk gedaan door oma en vriendinnen. Zo ontzettend fijn. We gaan ervoor de komende 8 dagen in Utrecht. We hopen een paar dagen in het Ronald McDonald huis terecht te kunnen. Bram vroeg zich af of ze daar ook een Happy Meal serveerden… Helaas vriendje. Wel meer Quality time met ons. Al is dat niet zo cool als een Advengers pop :).
Al met al weer een heleboel gebeurd in Amsterdam. We moeten dadelijk weer wennen in Utrecht.

Dus tot snel vanuit het PMC.

 

Continue Reading