Maand: december 2017

31 december 2017

Wat een bewogen jaar, wat een rot jaar, maar wat een rijk jaar, . That sums it up.

Vorig jaar stonden we er anders voor, aan het begin van deze achtbaan. En nu aan het einde van dit jaar maken we de balans op. Is Youp ruim 400 kralen verder aan zijn ketting, maar zitten we (hopelijk) in de laatste fase van behandeling. In januari ontvangt Youp zijn 4e chemo thuis kuur. En daarna volgen scans. Hopelijk wijzen die ons naar de bloemenkraal… We begonnen dit jaar met heel veel zorgen om onze kleine Youp, met onwetendheid van de weg voor ons, en maar goed ook.

Maar ook onwetend van al het goede in de mensen. Want wat hebben we dit jaar veel steun van jullie mogen ontvangen, van familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en ook heel veel onbekenden. Wat zijn we geraakt door al jullie lieve berichten, kaarten, kaarsjes attenties die ons er zo doorheen hebben geholpen. Iemand stuurde me eens: “Laat ons de ouders dragen, zodat zij hun kind kunnen dragen”. En we zijn gedragen, meer dan ooit. Het was zelden stil er was zelden geen post en er was altijd wel iets voor ons gedaan. We willen jullie heel erg bedanken voor al jullie steun, te veel mensen om persoonlijk te bedanken. En hoewel we nog zeker niet klaar zijn, voelen we veel kansen en optimisme voor 2018 en bovenal veel dankbaarheid voor jullie steun.

Voor iedereen wensen we dat 2018 vooral heel veel liefde, warmte en gezondheid brengt….
En die liefde zullen we verder delen… Pay it forward…. Dan wordt de wereld toch een stukje mooier.

Voor nu zijn onze gedachten ook heel erg bij onze lotgenoten die hun kind nog vol in het gevecht hebben en de ouders die de kinderen helaas niet in hun armen meer mogen sluiten en een enorm gemis ervaren.

Speciaal zijn onze gedachten ook bij mijn oom Klaus die vorige week de diagnose hersentumor heeft gekregen. Onze gedachten zijn ook bij hem en zijn familie.

Heel veel liefs van Ray, Dagmar, Bram en Youp

Continue Reading

Als gastblogger bij Lovely Charlotte schreeftijd ik dit blog over vorig jaar ….

Het is alweer december, een paar avonden geleden was het pakjesavond. De eerste dagen van de maand hebben we genoten van de blije snoetjes als er iets in een schoentje zat, het heerlijk avondje bij mijn ouders, en het samen zijn. Na een jaar vol moeilijke momenten hadden we zondag echt een dag voor onszelf, een middag bij de open haard, met elkaar en wat genoten we allemaal.

DE DECEMBER MAAND

Terwijl ik dit schrijf knapt er bijna wat in me. De maand december is voor mij een lastige, ik geniet van alles maar wordt ook zo ongelofelijk melancholisch. Voorheen genoot ik van het werken met kerst, het zorgen voor anderen, dat zij mochten genieten van een fijne avond, dat het hen aan niets ontbrak. En als ik terugdenk aan mijn jeugd heb ik alleen maar heerlijke herinneringen, van tijd met familie, heerlijk eten door mama gekookt en warm binnen na een lange wandeling buiten in de vrieskou. De boom met rode appeltjes en een echte kerstfilm op TV. Heerlijk.

BRAM EN YOUP

In 2011 werd Bram geboren op 18 december. Onze eerste lieve knul, wat was hij welkom en wat werd mijn leven rijk met hem erbij, lieve Bram. Door hem kreeg de maand december nog meer glans, nog meer kleur. Met Bram kreeg het sinterklaasfeest voor mij weer meer betekenis, de kerstboom en de kerstmis een extra gloed.

Dan volgt vorig jaar onze tweede mooie man, Youp, die werd geboren na lang proberen, en ook dus weer zo extreem welkom was. Mensen zeggen weleens, hoe krijg je dat gepland 2 kinderen in december. Kon je maar plannen, kon je maar invloed uitoefenen op het leven, maar dat kan niet, en maar goed ook.

Het leven loopt zoals het loopt. Dus vorig jaar op 13 december werden we dubbel zo rijk. Wat houden we veel van onze Youp en door hem kregen we een hernieuwde liefde ook weer voor Bram, voor de grote broer die hij vanaf het begin al is.

ROUTINE CHECK VOOR YOUP’S DIMPLE

De kraamtijd was heerlijk, ontspannen en gezellig, een gezin was geboren. Dan op 23 december moeten we naar het ziekenhuis, Youp heeft een ‘dimple’* op zijn rug. Een routine check wordt ons verteld, dit komt wel vaker voor bij baby’s. We maken ons dus geen zorgen.

Nadat we de kraamhulp uitzwaaien, en Bram naar school is, gaan we naar het ziekenhuis in Haarlem. Vol in mijn kraamtranen dag en met de verse hechtingen van de keizersnede, lopen we het ziekenhuis in. We melden ons bij de radioloog.

Een ietwat botte man, die het hele kleine hoopje 3,5 kilo in het midden van het bed wil hebben. “Kunt u hem even stabiliseren hij ligt niet stil”, zegt hij tegen ons. Ik kan alleen maar huilen en de verpleegkundige stelt me gerust, dat het allemaal zo voorbij is. De radioloog snauwt naar ons wie onze kinderarts is, we weten het niet. Dit was gewoon routine was ons verzekerd, dus we hebben niets opgeslagen toen we in het ziekenhuis na de bevalling waren. Veel te trots en blij waren we.

DOORVERWIJZING NAAR HET AMC

Hij wil dat zijn collega ook even naar Youp kijkt en een jonge vrouwelijke radioloog kijkt mee. Zij snapt iets beter hoe een kraamtranen dag werkt en dat dat kleine onschuldige hoopje daar me continue tot tranen beroerd. Zij kijkt snel mee en ze ronden af met de boodschap dat we deze middag door de kinderarts gebeld zullen worden. En dat de aanhechting van de heupjes en de ruggengraat er goed uit zien. Maar dat er iets in het bekken zit waar ze geen duidelijk beeld van krijgen.

Dat voelt even gek en in de auto belt Ray naar de afdeling om een kinderarts te spreken te krijgen. Dat lukt niet direct maar als we bij Bram op het schoolplein staan, word ik gebeld, Youp wordt doorverwezen naar het AMC naar een kinderradioloog. Die kunnen vast beter inschatten wat ze zien op de plaatjes en dan kan de kinderarts pas een duidelijk verhaal erbij hebben, een diagnose.

Dan rent Bram op ons af, de kerstvakantie is begonnen, die vrijdagmiddag is hij vrij. Zondag en maandag zijn de kerstdagen en wij hebben een afspraak op zak voor woensdag 28 december in het AMC, dat komt goed uit, dan zijn mijn ouders bij Bram. Met een wat onrustig gevoel gaan we dat weekend en de feestdagen in, maar echt feestelijk voelen we ons niet. Maar helemaal nog niet voorbereid op wat we die woensdag voor nieuws zullen krijgen.

VORM VAN KANKER

Die woensdag gaan we naar het AMC, daar wordt de scan heel anders aangepakt, in een vriendelijke zacht verlichte ruimte op een warm kussen, met warme gel en een redelijk jonge arts die uitlegt wat hij doet. Na 10 minuten komt zijn supervisor erbij en na 5 minuten samen kijken, zegt hij: “Gaat u maar even zitten met Youp.”.

Ik hou Youp dicht tegen me aan, hij heeft honger en mijn melk staat op springen, maar iets zegt me even te wachten. De artsen kijken elkaar aan, Ray en ik ook. De arts zegt: ”Ik heb niet zo’n goed nieuws, uw zoon heeft een tumor in zijn bekken. We kunnen nog niet zeggen of deze kwaadaardig of goedaardig is. Maar de kansen zijn groot dat het een vorm van kanker is. We verwijzen u voor verder onderzoek naar Utrecht, daar kunt u morgenochtend al terecht.”.

De grond zakt weg, de kamer valt weg, en ik hou Youp heel stevig vast en kijk Ray vol ongeloof aan. Gebeurt dit echt, hoorde jij dit ook? Ik zie aan zijn strakke gezicht dat hij het ook heeft gehoord en dat het dus echt is.

We worden naar een ander kamertje geleid zodat ik even kan voeden en we nog even kunnen wachten op de rest van de informatie. Daar krijst Youp van de honger en met bevende handen probeer ik hem te voeden. Mijn tranen mengen zich met de zijne. Ray en ik proberen met elkaar te blijven staan, Ray zegt: “Het komt goed, hij red dit, wij kunnen dit…”. Is dat zo? Ik ben gebroken, en weet niet hoe ik nu verder moet…

Deze maand komt alles terug, alles van het afgelopen jaar komt in volle hevigheid op me af. En het enige wat ik kan doen en moet doen is genieten, genieten van mijn jongens, dankbaar dat we er zijn en dat ze deze maand een verjaardag mogen vieren, dat we pakjes mogen kopen.

LIEFS, DAGMAR

*dimple uitleg: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/sacrale%20dimple.php

Continue Reading