Ladies and gentlemen,
WE GOT HIM!
We Zijn dolgelukkig met het nieuws dat Youp zijn bloemenkraal heeft bereikt!!! Tranen van geluk!
We bedanken jullie voor al jullie medeleven, we checken nu even uit, om als gezin dit moment te vieren en komen later deze week met een uitgebreide update!
Vier het leven!
Liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp
Vandaag is het wereld kinderkankerdag.
Vandaag staan we stil bij alle impact die kanker op het leven van een kind heeft, op de invloed op ouders, broertjes, zusjes, grootouders, familie, vrienden en bekenden. Het is moeilijk uit te leggen wat het met je doet dat je kind kanker krijgt, het verdriet en de onmacht die je voelt. In een bijna maakbare wereld heb je ineens nergens meer invloed op.
Je ziet je kind zieker worden in de hoop op beterschap, je leeft in een wereld waar statistieken namen en gezichten krijgen waarbij je aan kansberekening doet. Waar de warmte van een ander het verschil is tussen een goede of een slechte dag, waarbij je na verloop van tijd een halve medisch specialist bent, waar je op begrafenissen komt van kinderen en niet op 1, nee op meerdere, waarbij als je het lijkt te gaan winnen, het geluk deels wordt overschaduwd door schaamte, jij wel, die ander niet.
Gelukkig ook een wereld waar je steun vind bij elkaar, waarbij wij ons heel rijk voelden om in Nederland te wonen waar de mogelijkheid tot zorg is, waarbij er veel partijen en mensen helpen om het leed wat draaglijker te maken, cliniclowns, Ronald McDonaldhuizen, Stichting Gaandeweg, Stichting Kinderbeestfeest etc etc.
We zijn zo dankbaar voor vrienden en familie voor bekenden en onbekenden die vaak voor ons klaar stonden zonder wedervraag.
Maar vandaag op wereld kinderkankerdag, denken we aan alle kinderen en hun directe omgeving die in deze achtbaan terecht kwamen en ongeacht de uitslag hun leven nu heel anders beleven.
Vandaag op wereld kinderkankerdag mag Youp naar het Prinses Maxima Centrum voor de nieuwe inspuiting van MiBG om hopelijk morgen in de herhaling wel die belangrijke scans te ontvangen. En dan hopelijk volgende week eindelijk nieuws, eindelijk duidelijkheid over waar we staan.
Want wat 2 welen geleden gebeurde heeft ons allemaal veel energie gekost, we zijn toe aan een positief beticht … en jullie met ons gezien alle lieve reacties!
Liefs Dagmar en de mannen
Lieve mensen,
We zouden zo rond de 2e week februari de scans krijgen om de laatste uitslag van Youps neuroblastoom zichtbaar te krijgen. Afgelopen maandag ontvingen wij het nieuws dat de scans vervroegd waren en we deze week al terecht konden. We zouden woensdag voor de inspuiting terecht kunnen en donderdag (vandaag) voor de MIBG scan, Maandag zou dan de MRI plaatsvinden. Dan zouden we dus woensdag 7 februari al weten hoe en wat! Zo ontzettend fijn. We kozen ervoor om het nog niet te delen, want een uur eerder hoorden we dat ons kleine vriendje Jelle van 2 jaar is overleden aan de gevolgen van Neuroblastoom. Lieve Jelle en zijn ouders hebben enorm gevochten, en we gaan hem heel erg missen.
Maar dus meldde ik me woensdag middag met Youp in het PMC. Hij was die dag wat hangerig, had wat rode wangen en mond, maar he Youp krijgt 3 kiezen door dus geen wonder toch? In het PMC voelt het al snel vertrouwd en een bekende verpleegkundige komt om Youp te wegen en meten, Youp mag op de grote weegschaal en staat voor zijn meting! Wat een knapperd he!
WE moeten nog even wachten en dat doen we op de gang. Daar zet –terwijl niemand in de buurt is – Youp aan mijn handen 3 pasjes! We zijn er allebei beduusd van. Hoe trots en weer een gewone baby/dreumes mijlpaal erbij. Dan mogen we naar binnen voor het aanprikken van zijn portha cath. Youp heeft het deze keer erg moeilijk hij voelt zich niet lekker en heeft beduidend meer in de gaten. De bellenblaas van de pedagogisch medewerker lijdt gelukkig af. Maar kan ook niet verhoeden dat hij het uitgilt bij het aanprikken. En bij dat aanprikken zien we ineens nog meer rode plekken. En langzaam zijn we aan het kijken, al met al lijken er steeds wat plekjes bij te komen. Waterpokken wordt geopperd. Het zal toch niet.
Ik schiet in paniek en ben doodsbang voor Youp maar zeker ook voor de andere kindjes. De verpleging stelt me gerust, hoewel ze waterpokken zeer serieus nemen, kan er bij de andere kinderen nog niet veel zijn gebeurd.
In een lang gesprek met de verpleegkundige en de oncoloog besluiten we de scans af te blazen, de anesthesie vindt het een te groot risico. Wat een enorme teleurstelling, maar we moeten doen wat beter is.
Ik rij naar huis en informeer iedereen, wat een onwijze tegenslag zo even.
Ondertussen is er voor Youp extra antibiotica weer aangevraagd en geregeld, want gezien zijn nog wel hele lage weerstand willen ze geen risico nemen. We maken er de laatste uurtjes thuis het beste van, ach die Youp doet alles op zijn eigen manier. Dan gaan we naar bed, niet de beste nacht, maar allebei toch een paar uurtjes kunnen slapen. Gelukkig maar want Bram heeft studiedag en oma die zou oppassen is helaas pijnlijk geveld door spit. Mijn ouders zijn er op woensdag al geweest en komen in het weekend, dus gelukkig kan ik thuis blijven om met Bram en Youp de dag door te brengen. Ken je dat, zo’n dag waar je tegenop ziet, omdat je moe bent, 1 ziek kind en een gezond kind ernaast. Ik had dus alles afgebakend in uren, ontbijt, wassen en aankleden, rondje buiten (het weer was heerlijk!!), dan fruit eten, update over Youp versturen naar het PMC met foto, een kopje thee drinken met een vriendin, dan lunchen, even slapen en Bram voor de TV, dan naar de Bibliotheek even boekjes halen. Nou daar waren we in de bibliotheek, echt heel gezellig kneuterig met z’n 3en. Dan belt het PMC, een andere oncoloog belt ons en zegt, ja ik bel met niet zo’n leuk nieuws, aangezien we de foto hebben bekeken en de waardes van Youp zien, willen we Youp laten opnemen met redelijke spoed in het AMC. Aangezien hij nog laag in zijn weerstand zit en het vermoeden nu heerste dat hij waterpokken en krentenbaard had, zou dat slecht kunnen uitpakken. Voorzichtig zegt ze, ja daar zou hij dood aan kunnen gaan en dus willen we het zekere voor het onzekere nemen, ookal is de viruskweek nog niet binnen.
Ik bel Ray maar weer eens en vertel het verhaal. Even is het stil. Ok, ik bel je zo terug. Ik ga naar huis pleeg een paar telefoontjes, troost een zeer teleurgestelde Bram en een zielige Youp. En pak alle spullen in. Ook al is het 2,5 maand geleden dat we voor een opname gingen, het pakken gaat automatisch. En dan komt Ray binnen, en vertrekken we naar het AMC. Daar is de sluiskamer al klaar en wordt Youp weer onderzocht. Iedereen is alert en bezorgd. En besloten een infuus aan te prikken via de portacath. Alles gaat in super strikte isolatie, we mogen alleen op de kamer of direct van de afdeling af. Even later komt de verpleegkundig specialist en komt met het goede nieuws het is alleen Krentenbaard. Het is dan inmiddels 5 uur en we zijn allemaal wel wat moe, maar dit is top nieuws. We moeten wel blijven omdat het een zeer ernstige vorm is, hij zit van onder tot boven vol, dus krijgt hij 3 dagen antibiotica en speciale zalf, waarmee het hopelijk tot stilstand wordt gebracht. Youp is net gaan slapen, moe verdrietig en op, de mannen lekker naar huis. En ik? Ik schrijf jullie weer vanaf het vertrouwde plekje met mooi uitzicht in het AMC… Youp … tja hij houdt ons bezig. De scans die zijn tot nader order uitgesteld en we zullen dus op het verlossende woord nog wat langer moeten wachten.
Liefs Dagmar en de mannen
Kaarsje voor Youp is de persoonlijke blog van Dagmar & Raymond. Middels deze blog houden ze iedereen op de hoogte over hoe het met hun zoon Youp gaat.
Youp heeft neuroblastoom kinderkanker.
Julie Beerepoot, Just Julie
Charlotte Evans-Meijer, Lovely Charlotte