YOUP kreeg een bloedtransfusie kraal op 29-03-2017
bloedtransfusie om je even een kickstart te geven voor je volgende behandeling
72e kraal binnen de ketting
1ste bloedtransfusie kraal
Dat dus. Weer een nieuwe stap. Hoe is het ons vergaan sinds afgelopen zondag. Zondagavond was moeilijk. Ik zeg het maar zoals het is. Veel lieve reacties krijgen we over hoe we dit als gezin aanpakken en hoe dapper we zijn. Dat doet heel erg goed. Maar zondagavond voelde ik (Dagmar) mezelf helemaal niet zo dapper. Het is best lastig om de verzorging van Youp te doen met al die draden aan zijn lijfjes. In het PMC waren we aan bepaalde zaken gewend en thuis hadden we een duidelijk schema voor medicatie en voeding. Heel bewust wordt de morfine gegeven een half uur voor de voeding. Zodat hij zo comfortabel mogelijk is bij het voeden en verschonen. Youp geeft namelijk veel pijn bij het verplaatsen of het optillen. Lastig want als hij verdrietig is, is je eerste instinct om hem op te pakken.
Helaas ging de communicatie niet helemaal goed die avond en werd de medicatie tijd veranderd. We begonnen daardoor aan een voeding zonder morfine en dat ging niet goed. Resultaat een misselijke en pijnlijke Youp die op het voedingskussen overgaf na ook al in en naast zijn luier enorm had gepoept. Daar lag ons mannetje krijsend in een plas overgeefsel en de poep. Ik brak en wist ook niet meer wat te doen. Een lieve maar onervaren verpleegkundige student 4e jaars wist zich ook geen raad en vroeg wat ik wilde. Ja dat wist ik even ook niet meer. Of ze er iemand bij kon roepen. Dat deed ze direct en een ervaren dame kreeg eerst Youp rustig, daarna schoon en mij dus ook rustig. Maar het zorgde voor een rotgevoel. Dat heb ik toen ook geuit en de volgende dag weer.
Een les weer geleerd. Duidelijk aangeven wat Youp en wij nodig hebben. De verpleegkundigen kunnen ook niet ruiken wat wij nodig hebben. Nu hebben we duidelijk wat we nodig hebben en we vragen ook meer door. Dan kunnen zij beter hun werk doen en wij meer vertrouwen daarin hebben. Het is echt een leerproces met vallen en opstaan voor ons. Maar heel fijn dat de zorgen die we uitspraken snel al heel serieus werden genomen. En dat er ook echt rekening mee werd gehouden.
Na 3 dagen is duidelijk dat Youp “gewoon” verkouden is. Normaliter vervelend maar door de chemo voor hem wat extra lastig. Door de extra antibiotica is de koorts nu verdwenen en ook snottert hij al minder. In principe mochten we vandaag dus naar huis. Echter zijn zijn bloedwaardes nog laag tegen de ondergrens van de acceptabele waardes en krijgt hij daarom vanmiddag een bloedtransfusie. Dat is eigenlijk voor hem gewoon even een kickstart op weg naar de volgende kuur. Voor ons best weer een ding, maar zoals de arts zei: ‘ voor ons net zoiets als paracetamol ‘. Daar vertrouwen we dus ook weer op! Omdat dit echter nog geregeld moet worden (we wachten er nu op) en de transfusie dan nog 3 uur duurt hebben we de knoop doorgehakt om vanavond nog hier te blijven en morgen op het gemak naar huis te gaan. Rustiger voor Youp en voor Bram.
Youp voelt zich bij dit alles wel al een stuk beter en zal zich na de transfusie vast nog beter voelen. Hij blijft zo lief en dapper. Heel fijn dat we hopelijk 5 daagjes samen thuis kunnen zijn.
Wederom Dank voor al jullie lieve reacties en steun. Wanneer de moed me dan even in de schoenen zinkt, helpen jullie reacties me er doorheen.
Lieve groetjes ook namens de mannen, Dagmar
Ik hoop dat jullie een paar daagjes met z’n viertjes thuis gegund is.
ik moet zeggen dat het wel knap is hoor hoe je alles verwoordt dagmar en ook logisch dat je het even niet zit zitten als je dit allemaal overkomt , ik hoop dat jullie een paar rustigere dagen nu tegemoet gaan en ook wel fijn mischien even naar huis , al bijft de zorg voor youp natuurlijk continue aanwezig.
hoe is bram eronder , want die heeft natuurlijk ook aandacht nodig en dit is ook niet wat hij verwacht had met zijn broertje .
wel een heel leuke foto van youp onderaan het stukje en daar kijkt hij toch wel vrolijk en heel alert uit zijn ogen.
jullie heel veel sterkte en succes de komende dagen
Dankjewel Toine. Het schrijven helpt enorm. Bram is geweldig en doet het goed ondanks dat hij af en toe heel erg verdrietig is. Dank voor je lieve reacties!
Wat een snoetige foto van jullie kleine vent!!!
Jullie zijn allemaal dapper, heel veel sterkte en we denken veel aan jullie.
Dankjewel Maaike! !
Lieve mensen,
Heb zo’n bewondering voor jullie en jullie grote Bram.
Het valt voor dat mannetje ook niet mee zo’n situatie.
Maar wat een lief en mooi klein mannetje is Youp..
Wij willen jullie wel komen bezoeken,maar weten niet
of dat kan.
In ieder geval wensen wij jullie alle kracht,in deze zo zware tijd.
Lieve Hilde dankjewel. Hopelijk zijn we vanaf woensdag weer een week in Utrecht. Miek wilde ook al langs komen. Misschien kunnen jullie samen? We proberen bezoek een beetje te klusteren.