YoUpdates

Goed en minder goed nieuws – Youpdate 26 maart

26 maart 2017

Tja daar zijn we weer. Laten we beginnen met het goede nieuws. Afgelopen week mochten we naar huis en hadden we de donderdag MIBG scan. Op woensdag werd radioactief jodium ingespoten. Dat jodium hecht zich aan de kankercellen en kan dan oplichten bij de scan. Dus op donderdag gingen we weer terug waar Youp met een roesje in slaap werd gebracht, en de scan plaatsvond. Die scan duurt ongeveer 1,5 uur en merkt hij verder niets van. Op terugweg naar zijn kamer, mocht ik lekker meerijden in zijn bed. Weet nu hoe de dieren in Artis zich voelen :). Youp lag op zijn kamertje moppen te tappen met meneer konijn en maakte zich niet zo druk. Toen de porto cath afgekoppeld werd, lachte hij weer eens naar de zusters. Wat een charmeur!

 

Vrijdagavond kregen we het goede nieuws dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden. Beenmerg, botten maar ook de rest van zijn lichaam is schoon. Een enorme opluchting omdat dit zijn overlevingskansen erg goed houden.

Nadat we maandag thuis kwamen, was het de rest van de week redelijk “druk” met de verzorging van Youp, medicijnen, katheter, voeden door de hevel etc. We moesten er handigheid in krijgen en dat liep best lekker. Met de ondersteuning van thuiszorg Youp lekker in bad gedaan voor het eerst in 2 weken, voor ons wennen hoe dat gaat met al die slangen, en voor Youp wennen omdat hij dat al even niet meer gevoeld had. Maar ons kind was weer fris en schoon, zonder ziekenhuisgeur, echt weer even baby.  Zaterdag kregen we nog wat visite en kwamen de meiden van Dag’s zwangerschapsklasje cadeautjes brengen, ook weer heel bijzonder en gezellig. Daarna zelfs even gewandeld met Youp ingepakt in de wagen. Even zon en een briesje op zijn gezicht. Echt genieten dus. Ook Bram voelde zich weer helemaal als een vis in het water. De jongens ontvingen nog meer lieve kaartjes en pakketjes.
Ook belde een dierbare collega op van Dag, of hij wat mocht voorleggen. Ja dat mocht. Ray heeft afgelopen jaar met het NH Hotel Group team de Alpe D’HuZes beklommen, waarbij verschillende collega’s van NH meereden. Zo ook deze collega. Hij had met een andere collega, die ook al jaren meerijd met de Alpe d’Huzes, gesproken en ze hadden bedacht om een ‘ Tour de Youp‘ te organiseren, een fietstocht van NH Groningen naar NH Maastricht, en dan deelnemers geld te laten ophalen om in Youps naam te doneren aan een in overleg met ons goed doel. Of we daar ok mee waren, we waren er stil van en hebben uiteraard volmondig toegestemd. Later daarover meer.

Maar zaterdagavond kreeg Youp verhoging en vanochtend bij de ochtendvoeding voelde Youp heel heet. 39.5 koorts met paracetamol, dus eigenlijk 40 graden. Oeps. Nadat we 2 weken geleden op de vingers waren getikt omdat we eerst naar de huisartsenpost waren gegaan en we nu ook zeer duidelijke instructies op zak hadden, direct maar het PMC in Utrecht gebeld. En ja hoor, kom maar hierheen met Youp (we waren nog niet aangemeldvoor het Shared Care ziekenhuis AMC, wat dichterbij is.). Op gevoel hebben we toen toch maar koffers gepakt met slaapspullen, Bram in zijn hockey outfit gehesen en snel naar zijn tante gebracht om daar te ontbijten en daarna met hem naar de funkey hockey te gaan.

In Utrecht werd zijn porto cath weer aangesloten, bloed afgenomen en urine getest. En er waren ontstekingswaarden te zien, lichte weliswaar maar Youp voelde zich duidelijk ook minder l
ekker. Ook bleken zijn overige bloedwaarden laag en dus heeft hij (weinig witte bloedcellen die je normaal beschermen tegen infecties).

Weer wat geleerd! Wat duidelijkere informatie van de website van VOKK hierover :

“De weerstand van je kind vermindert doordat de medicijnen niet alleen de kankercellen aanvallen maar ook de witte bloedcellen. Je kind is in aplasie als het aantal neutrofielen, bepaalde witte bloedcellen, lager is dan 0,5×109/L. Dan kan het ondersteunende medicijnen, zogenaamde selectieve darmdecontaminatie (SDD), nodig hebben.

Het is belangrijk te weten of je kind in aplasie is. Je kind is moe en ziet bleek. Heeft het ook koorts, dan is dat het teken van een infectie. Waarschuw altijd de behandelend arts. ” 

En dus wordt dan het protocol gevolgd. Hij moet 3 dagen worden opgenomen voor een extra sterke antibioticakuur. Niets heel heftigs volgens de artsen, maar vooral uit voorzorg. Soit… Wel doen ze dit dan liever in een ziekenhuis dichterbij de ouders in de buurt, dus werd er contact opgenomen met het AMC en moesten we ons daar meldden. Maar omdat ze niet wilden dat we met een ziek kind eventueel vast zouden kunnen komen te zitten op de snelweg, mochten we ons eerste Ambulanceritje maken. De open dag van de brandweer en ziekenhuis  kunnen we ook weer skippen zeg maar :). Bram was ook erg onder de indruk van de ambulancerit, en vroeg of Youp het leuk vond. Heel fijn om die kinderlijke nuchterheid erin te hebben.

Dus hier zit ik dan, op een prachtige kamer op de 8ste verdieping van het Emma Kinderziekenhuis, met weer wat informatie en ervaring, dit blog te typen. Ray is lekker naar Bram om samen met hem even nog wat leuks te doen. Youp ligt lekker te slapen. Ik ben zo rijk met mijn 3 mannen. Ray als altijd rustige stabiele factor. Bram die vanochtend dapper zei, “Komen jullie wel naar huis? Dat weten we niet Bram… Ok dan zeg ik gewoon tot vanavond misschien mama… En ik ga niet huilen”. Hij ging lekker naar de hockeyclub en heeft zich daar ook zonder ons eerst met zijn tante, en daarna met lieve vrienden weer vermaakt. Youp die ondanks zijn ziek zijn, lacht wanneer hij kan, een glimlach heeft voor eenieder die zich met zorg om hem bekommerd.

En toch stiekem nu even een beetje alleen…. maar mensen, wat ben ik rijk…

Ook namens Ray, lieve groeten van Dag

  1. Wat fijn dat er geen uitzaaiingen zijn,wel weer schrikken van de verhoging en de opname lijkt me.Wat kun je rijk en trots zijn met de mooie kids he… Knuffel voor Youp en Bram.Liefs Lisette en Benjamin

  2. Geen uitzaaiingen, Heel geweldig nieuws!!!
    Voor nu succes en sterkte met elkaar. Zet ‘m op lieve Youp, geen dag niet aan je gedacht.
    X Corine.

  3. Lieve Dag, Ray en Bram,
    wat een goed nieuws dat er geen uitzaaiingen zijn!
    maar helaas ook een tegenvaller. Wat doen jullie het knap met elkaar.
    dank dat jullie dit met ons willen delen.
    liefs Frank en Edith

  4. Heel fijn om dit goede nieuws te lezen. Wat een opluchting. Natuurlijk helemaal niet leuk dat Youp nu weer in het ziekenhuis ligt.. hopelijk gaat het weer wat beter over een paar dagen. Heel veel knuffels van ons allemaal xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *