Kennis

Brief aan meisje op de kermis

By on 7 mei 2017

Lief meisje op de kermis,
Vandaag kwam ik met Bram thuis na 2 bewogen weken in Utrecht, waarbij hij op diverse plekken zijn vakantie heeft gevierd.  Hij heeft genoten, al  heeft hij natuurlijk niet zo’n normale 2 weken gehad als we hadden gehoopt. Misschien heb jij wel kunnen genieten van 2 weken vrij. Ik zag dat je vanmiddag in elk geval genoot met vrienden en vriendinnen. Allemaal zo rond de 14 jaar, lekker hangen op de kermis op de Zaanenlaan, gezellig een beetje “chillen”.

Bram liep wat stilletjes aan mijn hand en waar voorgaande jaren hij me meetrok over die hele kermis, oh mama daarin, oh zullen we dat doen, bleef hij bij me. Hij liep rustig naast me te kijken en werd niet echt super enthousiast. Hij had natuurlijk eerder die middag weer afscheid moeten nemen van zijn vader en broertje die achterbleven in het ziekenhuis. Iets waar we allemaal van weten dat het moet, maar het blijft lastig.

Jij was wat aan het dollen met die vrienden, stoerdoenerij, aandacht trekken van de jongens? Dat hoort en dat past erbij als je zo oud bent. Maar je schreeuwde hard naar een van je vrienden “Kankerlijer!”, en Bram schoot weer aan mijn hand, kneep erin en keek me bangig aan. Hij zei verder niets.

Nadat we op de kermis waren geweest aten we thuis samen, en Brams oog viel op een foto van Youp en hij begon te huilen, hij miste Youp zo enorm en wilde dat we samen naar huis kwamen. Maar dat gaat natuurlijk niet, nog niet. En toen vroeg hij, mama Waarom heeft Youp nou kanker gekregen en kwam dat door het poepen? Het speelde weer heel veel door zijn hoofd.

Lief meisje, kunnen we afspreken dat we “kankerlijer” niet meer gebruiken… Maar rotzak, eikel, stomme gast of iets dergelijks. Want wij kennen een kankerlijer… letterlijk. Onze Youp. Youp die zo dapper en stoer is, die hopelijk later ook op de kermis hangt en door zo’n leuk meisje wordt nageroepen… Maar dan met een ander woord. Kunnen we dat doen? Dat maakt onze wereld net wat minder moeilijk. En de wereld wat mooier!

En ik weet jij krijgt het ook maar ongefilterd door via TV, internet en media. Kunnen we allemaal daar dan een standpunt tegen in nemen? Dat we lekker schelden over van alles en nog wat, het weer, voetbal, je collega of wat dan ook. Maar niet met kanker?
dankjewel,

Dagmar, de mama van Youp en Bram


Lovely girl at the fairground,
Today, Bram and I came home after 2 weeks of temporary staying in Utrecht. Bram celebrating his holiday in various places. He enjoyed his holiday, although, of course, he did not have such a normal 2 weeks as we had hoped for. Maybe you did enjoy these two weeks off. I could tell that you enjoyed some time with friends this afternoon. You all, around 14 years old, hanging out at the fair at the Zaanenlaan, just goofing around.

Bram walked a little quietly beside me. Where as in previous years he took me over all the fair, stating: “Oh mom lets take this ride, let’s go in that ride, come on Mom!”. Now he stayed with me. He walked quietly next to me and did not really get excited. Of course, he had to say goodbye earlier that afternoon to his father and brother, who stayed behind in the hospital . Something we all know that was inevitable, but it remains difficult for all of us.

You were having fun with your friends, teasing, to draw attention to the boys? That’s right and and is something normal to do at that age. However, you shouted out loudly at one of your friends “Kankerlijer” (a bad name meaning person with cancer – a known cursing word in the NL). Immediately Bram shoots next to me, holding my hand again, and looking at me scaredly. He did not say anything anymore.

After our visit at the fairground we ate at home, and Bram looked at Youps picture at the table and started to cry, he missed Youp so much and wanted us to come home together. But of course not, this can not happen, just not yet. And then he asked, mommy Why did Youp get cancer and how did he get this? Obviously he was thinking a lot about it.

Dear girl, can we agree that we do not use “kankerlijer” anymore … but call the other one names. Because we know a person suffering from cancer … literally…Our little Youp. Youp who is so brave and tough. Who hopefully later on, will be at the fair and shouted at by such a nice girl … But then with a different word. Can we agree on that? That just makes our world a bit less difficult. And the world a bit more beautiful!

Thank you kindly.

Ray & Dagmar

Continue Reading

Kennis

Neuroblastoom – Wat is dat nou eigenlijk?

By on 10 april 2017

We krijgen veel vragen over wat een neuroblastoom is. Met dank aan de artsen en de brochure van de VOKK proberen we hier wat inzicht te geven.

Een neuroblastoom is een solide tumor welke zich doorgaans bevindt in de romp van het lichaam. Het zijn onrijpe cellen van het onwillekeurig zenuwstelsel die zich in hoog tempo blijven delen. Het ontstaat al tijdens de ontwikkeling van de embryo in de zwangerschap, en is gewoon domme pech. Het is het gevolg van een fout in de ontwikkeling van een voorlopercel van het sympathisch zenuwstelsel.  Dit zenuwstelsel bestaat uit een netwerk van cellen, zenuwbanen en knopen en loopt vanaf de hals tot onder het staartbeen. bij 90% van de neuroblastoom “gevallen” bevindt het zich in de buik, met een grote voorkeur voor het merg van de bijnier (60%). Bij 5% zal het in de hals ontstaan en bij 5% in het bekken. Het bekken is de plek waar het bij Youp zit. Elk jaar krijgen ongeveer 25-30 kinderen de diagnose neuroblastoom.

Veelal zaait het neuroblastoom uit naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld lymfeklieren, botten, beenmerg, lever of huid. Vooralsnog zijn bij Youp al deze organen schoon, wat een enorm gunstig effect op zijn genezingskans heeft.

Een neuroblastoom wordt ingeschaald in diverse stadia, afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (de grootte, doorgroei en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind (hoe jonger hoe beter – bij kinderen onder de 1,5 is een neuroblastoom beter te behandelien dan bij oudere kinderen), en de genetische veranderingen in de tumorcellen.  Neuroblastomen zonder uitzaaiingen zijn over het algemeen beter te genezen (70-90%).

Youp heeft de diagnose Neuroblastoom medium risk gekregen. Met een algemene genezingskans van 70%. Dat is natuurlijk generaliserend. Maar een stuk beter dan de fase 4 of 4s diagnose high risk waarbij na intensieve behandeling de overlevingskans maar 25-30% is.

NB. Ik ben geen wetenschapper of arts, dit is mijn eigen inzicht na het lezen van het boekje “Neuroblastoom – voor ouders die meer willen weten” uitgegeven door de VOKK en de gesprekken met onze arts.

 

Continue Reading