kinderkanker – Pagina 2 – Kaarsje voor Youp

Kennis

Brief aan meisje op de kermis

By kaarsjevooryoup on 7 mei 2017

Lief meisje op de kermis,
Vandaag kwam ik met Bram thuis na 2 bewogen weken in Utrecht, waarbij hij op diverse plekken zijn vakantie heeft gevierd. Hij heeft genoten, al heeft hij natuurlijk niet zo’n normale 2 weken gehad als we hadden gehoopt. Misschien heb jij wel kunnen genieten van 2 weken vrij. Ik zag dat je vanmiddag in elk geval genoot met vrienden en vriendinnen. Allemaal zo rond de 14 jaar, lekker hangen op de kermis op de Zaanenlaan, gezellig een beetje “chillen”.

Bram liep wat stilletjes aan mijn hand en waar voorgaande jaren hij me meetrok over die hele kermis, oh mama daarin, oh zullen we dat doen, bleef hij bij me. Hij liep rustig naast me te kijken en werd niet echt super enthousiast. Hij had natuurlijk eerder die middag weer afscheid moeten nemen van zijn vader en broertje die achterbleven in het ziekenhuis. Iets waar we allemaal van weten dat het moet, maar het blijft lastig.

Jij was wat aan het dollen met die vrienden, stoerdoenerij, aandacht trekken van de jongens? Dat hoort en dat past erbij als je zo oud bent. Maar je schreeuwde hard naar een van je vrienden “Kankerlijer!”, en Bram schoot weer aan mijn hand, kneep erin en keek me bangig aan. Hij zei verder niets.

Nadat we op de kermis waren geweest aten we thuis samen, en Brams oog viel op een foto van Youp en hij begon te huilen, hij miste Youp zo enorm en wilde dat we samen naar huis kwamen. Maar dat gaat natuurlijk niet, nog niet. En toen vroeg hij, mama Waarom heeft Youp nou kanker gekregen en kwam dat door het poepen? Het speelde weer heel veel door zijn hoofd.

Lief meisje, kunnen we afspreken dat we “kankerlijer” niet meer gebruiken… Maar rotzak, eikel, stomme gast of iets dergelijks. Want wij kennen een kankerlijer… letterlijk. Onze Youp. Youp die zo dapper en stoer is, die hopelijk later ook op de kermis hangt en door zo’n leuk meisje wordt nageroepen… Maar dan met een ander woord. Kunnen we dat doen? Dat maakt onze wereld net wat minder moeilijk. En de wereld wat mooier!

En ik weet jij krijgt het ook maar ongefilterd door via TV, internet en media. Kunnen we allemaal daar dan een standpunt tegen in nemen? Dat we lekker schelden over van alles en nog wat, het weer, voetbal, je collega of wat dan ook. Maar niet met kanker?
dankjewel,

Dagmar, de mama van Youp en Bram

Lovely girl at the fairground,
Today, Bram and I came home after 2 weeks of temporary staying in Utrecht. Bram celebrating his holiday in various places. He enjoyed his holiday, although, of course, he did not have such a normal 2 weeks as we had hoped for. Maybe you did enjoy these two weeks off. I could tell that you enjoyed some time with friends this afternoon. You all, around 14 years old, hanging out at the fair at the Zaanenlaan, just goofing around.

Bram walked a little quietly beside me. Where as in previous years he took me over all the fair, stating: “Oh mom lets take this ride, let’s go in that ride, come on Mom!”. Now he stayed with me. He walked quietly next to me and did not really get excited. Of course, he had to say goodbye earlier that afternoon to his father and brother, who stayed behind in the hospital . Something we all know that was inevitable, but it remains difficult for all of us.

You were having fun with your friends, teasing, to draw attention to the boys? That’s right and and is something normal to do at that age. However, you shouted out loudly at one of your friends “Kankerlijer” (a bad name meaning person with cancer – a known cursing word in the NL). Immediately Bram shoots next to me, holding my hand again, and looking at me scaredly. He did not say anything anymore.

After our visit at the fairground we ate at home, and Bram looked at Youps picture at the table and started to cry, he missed Youp so much and wanted us to come home together. But of course not, this can not happen, just not yet. And then he asked, mommy Why did Youp get cancer and how did he get this? Obviously he was thinking a lot about it.

Dear girl, can we agree that we do not use “kankerlijer” anymore … but call the other one names. Because we know a person suffering from cancer … literally…Our little Youp. Youp who is so brave and tough. Who hopefully later on, will be at the fair and shouted at by such a nice girl … But then with a different word. Can we agree on that? That just makes our world a bit less difficult. And the world a bit more beautiful!

Thank you kindly.

Ray & Dagmar

25 Comments

Tour Du Youp

YoUpdate 28 april

By kaarsjevooryoup on 28 april 2017

Euforisch. Ja dat is het woord. Youp is vanochtend onverwacht van de beademing afgehaald. Het was eerder dan verwacht en gehoopt. Veel eerder. Zelfs de artsen zijn wederom verbaasd. Nu eens in goede zin. Want het is spannend geweest zeiden ze. Het ging immens slecht en snel ook. En het gaat nu behoorlijk goed naar omstandigheden.

Vanochtend meldde ik me bij het bed van Youp zo rond 8 uur. Youp was een beetje bij kennis, al was hij wat wazig door alle sedatie medicatie. Ik hoorde wat van de verpleegkundige over de nacht. Terwijl we wat stonden te praten en ik al weer best gelukkig was doordat ze aangaf dat er wel echt wat vooruitgang was, kwam een van de intensivisten binnen (artsen van de IC). Hij sprak ondertussen met de verpleegkundige en zei: “We kunnen wel detuberen!”. Hij koppelde de slang los en draad wat aan wat knoppen en stond met zijn handen in de zakken, rustig toe te kijken… Mijn hartslag schoot met 100 omhoog en ik had een soort kortsluiting. ” Uh sorry, U zei detuberen… Wat betekent dat eigenlijk?” Nu snap ik wat detuberen moest zijn, maar doordat we eigenlijk geen 72 maar 5-7 dagen op een fijne lijn zouden zitten tussen het wel of niet halen (dit werd ons woensdagavond door de artsen medegedeeld) snapte ik er niets meer van. Maar het was wat ik dacht dat het was. Youp ademde weer zelf, wel met hulp van zogenaamde “optie-flow” (een extra zwaar snorretje met zuurstof), maar hij deed het zelf. En dus werd 20 minuten later het buisje in mijn bijzijn verwijderd. En daar huilde Youp, een super zwak en zacht huiltje, maar muziek in mijn oren.

Het bleef vandaag spannend want ze waarschuwden dat een terugval in een klein hoekje kon zitten. Maar vooralsnog gaat het heel goed. En ja, Youp is nog heel ziek, maar ook nu heeft hij de IC artsen, de Oncologen, het verplegend personeel voor een verrassing gesteld. En een hele goede mogen we stellen. Ook heeft hij ruim een uur bij me gelegen. Ik zat er als een trotse moeder met haar zojuist geboren kind, zo voelde het en zo straalde ik. Ik weet dat de weg voor ons nog lang is, maar deze slag hebben we gewonnen, heeft Youp gewonnen. En dat bied zoveel hoop, die kanker, dat redden we ook. Youp en wij.

Er is nog zoveel te melden, te vertellen over de afgelopen dagen. Maar we gaan even “feesten”, Ray is nu bij Youp, ik bij Bram in het Ronald McDonald huis en straks drinken we een glaasje samen, proosten we op de wilskracht van onze zoon. Op de kundige artsen en verpleegkundigen, PM medewerkers, op de vrijwilligers en het management van het Ronald McDonaldhuis, op onze mede ouders en vechtende kids hier. Op grote lieve Bram, onze eerstgeboren zoon, lieve grote broer.

En op jullie. Op jullie allemaal, op jullie steun, jullie kaarsjes, jullie gebeden, jullie positieve gedachten, jullie aandacht voor ons, voor Youp. Ik weet zeker dat door jullie allemaal hij het ook heeft gered. Uit de grond van ons hart DANKJEWEL!

Euphoria. Yes, that’s the word. Youp was unexpectedly taken off the respiration this morning. It was much sooner than expected and hoped for. A lot sooner. Again Youp even amazed the doctors once again. This time in a positive way. Because he was hanging by a thread, barely alive, they said. It went downhill and fast too. And suddenly things are turning around, is luck finally on our side?

This morning I was back at Youp’s bed at around 8 o’clock. Youp was a little acquainted, though he was a little blurred by all sedation medication. Youps nurse and I were just discussing the past night, what had happened and how Youp had done. While we were talking, I became very happy again because she indicated that there was some progress. Then one of the intensivists entered (IC’s doctors). He spoke to the nurse and said, “We can do it!”. He disconnected the tube, turned some buttons and stood there with his hands in the pockets. Quietly, my heartbeat shot through the roof and I had some kind of short circuit. “Uh sorry, You were saying DETUBATION? ” What does that mean? ” Obviously in a calm state of mind, I would know what detonation means, but on Wednesday night the doctors indicated a tough line for 5-7 days before we could state that he got through it. So this came as a total surprise, leaving me starteld. But it meant was what I thought it meant. Youp was able to breathe by himself again, with just a little help of so-called “opti-flow” (an extra heavy snare with oxygen), but he breathed by himself. And so 20 minutes later the tube was removed in my presence. And there cried Youp, a super weak and soft cry, but music in my ears.

It was exciting today because they warned that a relapse could be in a small corner. But for the moment, it’s going to be very good. And yes, Youp is still very ill, but now he has also given the IC doctors, the oncologists, a surprise to the nursing staff. And we can make a good one. He has also spent more than an hour with me. I was sitting there like a proud mother with her just born child, so felt and so I radiated. I know that the road for us is still long, but we won this battle, Youp has won. And that offers so much hope, the cancer, that we also save. You and we.

There is still so much to be told about the past few days. But we’re going to celebrate this good news for a while, Ray is now with Youp, Bram and I are atthe Ronald McDonald’s house and tonight we might have a drink together, celebrating the tremendous strength of our son. We will celebrate the knowledgeable doctors and nurses, pedeatric employees, we will celebrate the volunteers and management of Ronald McDonald House, our fellow parents and fighting kids here. And of course we will celebrate our brave big Bram, our first born son, and dear big brother.

And we will celebrate you all. All of you, your support, your candles, you prayers, your positive thoughts, your caring for Youp. I’m sure that because of all of this, because all of you he made it too. From the bottom of our heart THANK YOU!

21 Comments

YoUpdates

Korte YoUpdate

By kaarsjevooryoup on 20 april 2017

Gistermiddag ging het heel slecht met Youp. Ik zal de lange versie jullie besparen, maar vannacht sliep Youp op de Intensive Care in het Wilhelmina Ziekenhuis. Ray is naar huis gegaan laat op de avond en ik sliep met Carlijn in het Ronald Mcdonaldhuis.

Vooralsnog blijft hij op de IC waar hij Hulp krijgt met zijn ademhaling. Kaarsjes zijn weer meer dan ooit welkom voor zijn herstel. We hebben goede hoop en zien dat de hulp geboden aan hem nodig maar effectief is. De nacht is in elk geval redelijk gegaan.

Liefs Ray en Dag

Yesterday afternoon things went downhill very fast for Youp. I’ll save you the long version, but Youp spent the night at Intensive Care at Wilhelmina Hospital. Ray went back home late in the evening and I stayed overnight with Carlijn at the Ronald Mcdonald House.

For the time being, he stays on the IC where he gets assistance on his breathing via opti-flow. Lighting candles for Youp are more than ever welcome to support his recovery. We have good hopes and see that the assistance offered to him is necessary but effective. The night has gone well anyway.

Love Ray and Dagmar

10 Comments

YoUpdates

YoUpdate 19 april

By kaarsjevooryoup on 19 april 2017

En als je denkt dat het niet moeilijker kan, dan gebeurt er weer iets waar je dan toch maar weer mee moet dealen. 2e paasdag spraken we een van de artsen in het AMC, er bleek bij Youp een huidbacterie te zijn gevonden, eentje die vrij hardnekkig kan zijn en die waarschijnlijk ook op zijn intraveneuze lijn is gaan zitten. Dat betekent in elk geval dat in plaats van de lichte 3 daagse antibioticakuur een zwaardere 10 daagse antibioticakuur opgestart moest worden. Dat was een enorme domper. Er moet nog worden uitgezocht binnen deze groep bacteriën of Youp de lichtere of zwaardere versie heeft. De 10 daagse kuur is hierbij de gunstigste variant. De minst gunstige versie van het verhaal is dat de bacterie resistent is tegen deze antibiotica en dan moet Youp worden geopereerd om een nieuwe portocath aan te brengen. We proberen daar maar niet vanuit te gaan. De moeder van Ray en Marcel hadden aangeboden om op Youp te passen 2e paasdag zodat we even samen met Dag’s ouders, Carlijn, Lucas en de kinderen konden gaan brunchen, even Bram met zijn beide ouders weg. Hoe moeilijk en hartverscheurend ik het ook vond. We hebben het gedaan, en zo zaten we aan het strand te brunchen. enorm confronterend want we waren niet compleet, maar het gelukkige snoetje van Bram die opleefde omdat we er even allebei waren deed veel goed. Enorm dankbaar dat we dat even konden doen. Daarna water we even met z’n viertjes op de kamer en had Youp even rust. De jongens keken samen in bed naar de TV en dat was echt een gouden moment waar we alle vier van genoten. Uiteraard werden ook de aanwezige kuikens geknuffeld. Heel voorzichtig en met beleid. Het bracht een lach op ieders gezicht.

Door de antibiotica zou na 48 uur de koorts moeten zakken. Helaas zakte bij Youp de koorts maar niet en piekt hij elke nacht hoger in zijn koorts en slaapt hij door de koorts aanvallen bijna niet s nachts en wij dus ook niet. En omdat ze de koorts niet onder controle kregen, hij vaker moest overgeven, werden er gisteren extra onderzoeken gedaan, nierecho en een longfoto. Dit gebeurde alles op de röntgen afdeling in het AMC, behoorlijk confronterend, daar was immers 4 maanden geleden geconstateerd dat Youp een tumor had. Wat lijkt dat een eeuwigheid geleden en dan besef je even wat je allemaal al met elkaar -maar uiteraard vooral Youp – heeft moeten doorstaan. De nieren zagen er gelukkig goed uit, maar helaas bleek op de foto dat Youp een longontsteking heeft. Dat dus ook nog. Hij moest dan ook nog in isolatie en nu hebben we steeds een soort marsmannetjes die door de sluis van de kamer binnenkomen. Weer wat nieuws. Youp moet er even aan wennen steeds zo’n verpleegkundige met een kapje.

Helaas gaan dus ook de geplande onderzoeken van vandaag en morgen zeker niet door en die van volgende week maandag staan on hold. Youp moet zich eerst beter voelen. Logisch natuurlijk. Maar mensen wat moeilijk want dat betekent dat we niet weten wat de 2 chemos hebben gedaan en wat de volgende stap zal zijn, geduld moeten we behouden. Oh dat wordt toch op de proef gesteld. Maar dapper probeert hij te blijven lachen. Hij moest wel zo hard werken qua ademhaling en bleef koortspieken houden. Daarom werd hij weer gecontroleerd door de arts en werd aangegeven dat als zijn bloedgashaarden zouden zakken en hij zo hard moest blijven werken, hij misschien overgebracht moest worden naar de IC uit voorzorg om hem te helpen met zijn ademhaling. Daar schrok ik zo ontzettend van, dat ik na al de tegenvallers Ray belde om te komen. Zo moeilijk was dat, want je voelt je zo machteloos. Uiteindelijk heeft hij een onrustige nacht gehad weer met koorts pieken en nog een paar keer bezoek van de ic artsen voor controle. Maar hij is gelukkig niet overgebracht. De mannen slapen nu, uitgeput van de nacht. En ik ga zo naar ze toe, met een nieuwe zak verzamelde moed om vandaag bij mijn dappere en hardwerkende mannetje te zijn.

Misschien maar een stastslot kopen. We voelen sat onze kansen daar ineens wel stijgen…. 😊 We blijven ook heel dankbaar voor de intensieve controle en zorg die we ontvangen in het AMC. Hoe moeilijk ook dat we daar zijn. Het is en blijft voor Youp nu de beste plek. Duimen jullie met ons mee voor een snel herstel van de koorts? Veel liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————————

And whenever you think it’s not difficult enough, something new adds on to the pile. On 2nd Easter Day, we spoke to one of the doctors in the AMC. A skin bacteria was found in Youps’ blood, one that could be quite stubborn and probably also on its intravenous line. In any case, this means that instead of the light 5-day antibiotic cure, a heavier 10-day antibiotic cure should be started. That was a huge set back. There must still be selected within this group of bacteria if Youp has the lighter or heavier version. The 10 day cure is the most favorable variant. The least favorable version of the story is that the bacterium is resistant to these antibiotics, and then Youp must be operated to apply a new portocath. We are trying not to think about this scenario too much. The mother of Ray had offered to watch Youp on Easter, so we could go for brunch together with Dag’s parents, Carlijn, Lucas and the children. Just Bram with his two parents. How difficult and heartbreaking I found it to walk away from Youp, we did it, and so we sat on the beach to brunch. Enormously confrontational, because we were not complete. But the happy face of Bram, because we were both there, was very rewarding. Hugely grateful that we could do that. After that we just spend time in Youps hospital room with the four of us, and rested some. The boys watched TV together in bed, a very precious moment which all four of us enjoyed. Of course, the chicks present were also cuddled. Very careful and with policy. It put a smile on everyone’s face.

Because of the antibiotics, the fever should fall after 48 hours. Unfortunately, Youp did not loose the fever, and he ran higher in his fever every night. And because they did not control the fever, he had to surrender more often, additional research was done yesterday, an ultrasound of his kidneys and a lung photo. This all happened on the X-ray department in the AMC, quite confrontationally, since it was there, 4 months ago, that we found out that Youp had a tumor. It does it seem like forever ago and then you realize what you all have to go through and – of course, especially Youp. The kidneys looked good, but unfortunately, the picture showed that Youp has pneumonia. That too. He had to be in isolation and now we always have some kind of martians, coming in through the lock of the room. Another news. Youp had get used to those nurses wearing a cap.

Unfortunately, the planned research scans today and tomorrow are definitely not going on and next week’s Monday will be held on hold. Youp should feel better first. Logical of course. But boy, is that difficult because it cease we do not know what these to chemo therapy cures have done or what the next step will be. Patience must be maintained. Oh, that will be put to the test. But brave Youp, he tries to keep on smiling. He had to work so hard when breathing and kept on smiling to the doctors. That’s why he was checked again by the doctor and we were told that if his blood gases were to drop and he had to keep working so hard, he might need to be transferred to the IC in advance to help him with his breathing. I was so shocked that I called Ray after all the fuss to come. It was so difficult, because you feel so powerless. Eventually he had a restful night again with fever peaks and a few visits from the IC doctors for control. But he has not been transferred. The men are sleep now, exhausted of the night. And I will join them todaywith a new bag of courage to be today with my brave and hardworking little man.

Maybe just buy a lottery ticket, we feel our chances are suddenly rising …. 😊 We also remain very grateful for the intensive control and care we receive in the AMC. How difficult it is to still be there: It is and will be for Youp the best place to be now.

Will you pray with us for a quick recovery of the fever?

Kind regards, Ray and Dagmar

14 Comments

Tour Du Youp

Bram’s eieractie voor de Tour Du Youp

By kaarsjevooryoup on 18 april 2017

Bram had bedacht om eieren te verven. Niet wetende wat hij los zou maken bij mensen, bleek al heel snel dat we dit niet alleen konden. Daarom werden hulptroepen ingeschakeld. En werd verzocht om sponsoring. We zijn heel erg dankbaar voor de sponsoring door:
Esther Gijze-Joël en Jumbo Haarlem voor de eieren en toebehoren!

Speciale dank gaat ook uit naar Chantal Vergers voor haar actie. Zij verkocht met haar kinderen ruim voor 225 euro aan eieren. 100 daarvan werden afgenomen door Club Ruis in Haarlem waar het personeel de beschilderde eitjes kreeg tijdens de pasen. Enorm bedankt Club Ruis! En natuurlijk tante Tamara Daniels die nog even 70 eieren verkocht en verfde!

Verder de kook en ondersteun mamas Soesja Knippen Julie Beerepoot Wijmke Frens Marije Ossebaar Diana Homburg Koen van Wieringen & Marjolein, Laura Zawadzki-van Groeningen, Sharon Rosenhart, Marieke Nieland-Stegers. Wat had ik zonder jullie moeten beginnen in deze actie!

Zie op de Facebook pagina voor een uitgebreid verslag met foto’s!

https://www.facebook.com/tourduyoup/?ref=aymt_homepage_panel

Het bedrag blijft maar oplopen en de teller staat nu op 750 euro! Een geweldig resultaat waar Bram en wij enorm trots op zijn. Het bedrag zal bijgestort worden in de Tour Du Youp pot voor Villa Joep. De cheque zullen we overhandigen op 5 juni in Maastricht aan een ambassadeur van de Stichting!

Mocht je ook nog een initiatief willen ontplooien voor de Tour du Youp om geld in te zamelen? Leuk! Neem dan contact met ons op!

1 Comment

Kennis

Neuroblastoom – Wat is dat nou eigenlijk?

By kaarsjevooryoup on 10 april 2017

We krijgen veel vragen over wat een neuroblastoom is. Met dank aan de artsen en de brochure van de VOKK proberen we hier wat inzicht te geven.

Een neuroblastoom is een solide tumor welke zich doorgaans bevindt in de romp van het lichaam. Het zijn onrijpe cellen van het onwillekeurig zenuwstelsel die zich in hoog tempo blijven delen. Het ontstaat al tijdens de ontwikkeling van de embryo in de zwangerschap, en is gewoon domme pech. Het is het gevolg van een fout in de ontwikkeling van een voorlopercel van het sympathisch zenuwstelsel. Dit zenuwstelsel bestaat uit een netwerk van cellen, zenuwbanen en knopen en loopt vanaf de hals tot onder het staartbeen. bij 90% van de neuroblastoom “gevallen” bevindt het zich in de buik, met een grote voorkeur voor het merg van de bijnier (60%). Bij 5% zal het in de hals ontstaan en bij 5% in het bekken. Het bekken is de plek waar het bij Youp zit. Elk jaar krijgen ongeveer 25-30 kinderen de diagnose neuroblastoom.

Veelal zaait het neuroblastoom uit naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld lymfeklieren, botten, beenmerg, lever of huid. Vooralsnog zijn bij Youp al deze organen schoon, wat een enorm gunstig effect op zijn genezingskans heeft.

Een neuroblastoom wordt ingeschaald in diverse stadia, afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (de grootte, doorgroei en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind (hoe jonger hoe beter – bij kinderen onder de 1,5 is een neuroblastoom beter te behandelien dan bij oudere kinderen), en de genetische veranderingen in de tumorcellen. Neuroblastomen zonder uitzaaiingen zijn over het algemeen beter te genezen (70-90%).

Youp heeft de diagnose Neuroblastoom medium risk gekregen. Met een algemene genezingskans van 70%. Dat is natuurlijk generaliserend. Maar een stuk beter dan de fase 4 of 4s diagnose high risk waarbij na intensieve behandeling de overlevingskans maar 25-30% is.

NB. Ik ben geen wetenschapper of arts, dit is mijn eigen inzicht na het lezen van het boekje “Neuroblastoom – voor ouders die meer willen weten” uitgegeven door de VOKK en de gesprekken met onze arts.

Kanjerketting

By kaarsjevooryoup on 19 maart 2017

Naast onze Youpdates proberen we ook wat inzicht te geven in de dingen die nu al zo gewoon voor ons zijn geworden. Zaken waar iedereen wel eens iets over heeft gehoord, maar die nu voor ons realiteit zijn, wat ze beteken
en en wat doet het voor ons.

Een van de eerste dingen die we tegen zijn gekomen zijn de kankerkettingen. Die elk kindje op de afdeling bij zich draagt. Vaak hangen ze aan de “kerstbomen”, zoals we de standaards voor de infusen etc gekscherend noemen. Elk kind (ouders) krijgt de mogelijkheid aangeboden om de kankerketting bij te houden.

Wat is is een kanjerketting? Het is door de VOKK (vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) in het leven geroepen. Onderstaande informatie komt van hun site:

Het doel van de KanjerKetting

De KanjerKetting is opgezet als beloningssysteem voor kinderen met kanker. De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer.

De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden o
p wat het te wachten staat.
Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen.

Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker isoverleden, s de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.

Voor meer informatie: www.kanjerketting.nl of www.vokk.nl

Het is natuurlijk niet verplicht om hieraan mee te doen, maar in alle abnormaliteit geeft het ons houvast en inzicht in de dappere reis die onze Youp doormaakt. En zal het later wanneer we hier hopelijk op terugkijken met goed resultaat, ons helpen zijn verhaal aan hem te vertellen. Zijn reis die wij als reisgenoten zo intens beleven. We staan in elke bocht en beleven elke kraal.

Vandaag het einde van zijn 1e chemokuur. We hopen ergens in de komende week naar huis te mogen met Youp. Misschien al morgen, maar anders later in de week… Wie weet. We weten dat het vaak leven is bij de dag nu. Het gaat op en neer. We leren intens te genieten van de kleine dingen, dankbaar te zijn voor alle liefde om ons heen, te zoeken naar de kracht in het diepste van ons zijn.

12 dagen ziekenhuis, en de kop is eraf. Wat hebben we veel geleerd, veel bereikt. Wat heeft Youp het al goed gedaan. Met recht een kanjer. Hieronder zijn reis tot nu toe.