Tour Du Youp

YoUpdate 28 april

By on 28 april 2017

Euforisch. Ja dat is het woord. Youp is vanochtend onverwacht van de beademing afgehaald. Het was eerder dan verwacht en gehoopt. Veel eerder. Zelfs de artsen zijn wederom verbaasd. Nu eens in goede zin. Want het is spannend geweest zeiden ze. Het ging immens slecht en snel ook. En het gaat nu behoorlijk goed naar omstandigheden.

Vanochtend meldde ik me bij het bed van Youp zo rond 8 uur. Youp was een beetje bij kennis, al was hij wat wazig door alle sedatie medicatie. Ik hoorde wat van de verpleegkundige over de nacht. Terwijl we wat stonden te praten en ik al weer best gelukkig was doordat ze aangaf dat er wel echt wat vooruitgang was, kwam een van de intensivisten binnen (artsen van de IC). Hij sprak ondertussen met de verpleegkundige en zei: “We kunnen wel detuberen!”. Hij koppelde de slang los en draad wat aan wat knoppen en stond met zijn handen in de zakken, rustig toe te kijken… Mijn hartslag schoot met 100 omhoog en ik had een soort kortsluiting. ” Uh sorry, U zei detuberen… Wat betekent dat eigenlijk?” Nu snap ik wat detuberen moest zijn, maar doordat we eigenlijk geen 72 maar 5-7 dagen op een fijne lijn zouden zitten tussen het wel of niet halen (dit werd ons woensdagavond door de artsen medegedeeld) snapte ik er niets meer van. Maar het was wat ik dacht dat het was. Youp ademde weer zelf, wel met hulp van zogenaamde “optie-flow” (een extra zwaar snorretje met zuurstof), maar hij deed het zelf. En dus werd 20 minuten later het buisje in mijn bijzijn verwijderd. En daar huilde Youp, een super zwak en zacht huiltje, maar muziek in mijn oren.

Het bleef vandaag spannend want ze waarschuwden dat een terugval in een klein hoekje kon zitten. Maar vooralsnog gaat het heel goed. En ja, Youp is nog heel ziek, maar ook nu heeft hij de IC artsen, de Oncologen, het verplegend personeel voor een verrassing gesteld. En een hele goede mogen we stellen. Ook heeft hij ruim een uur bij me gelegen. Ik zat er als een trotse moeder met haar zojuist geboren kind, zo voelde het en zo straalde ik. Ik weet dat de weg voor ons nog lang is, maar deze slag hebben we gewonnen, heeft Youp gewonnen. En dat bied zoveel hoop, die kanker, dat redden we ook. Youp en wij.

Er is nog zoveel te melden, te vertellen over de afgelopen dagen. Maar we gaan even “feesten”, Ray is nu bij Youp, ik bij Bram in het Ronald McDonald huis en straks drinken we een glaasje samen, proosten we op de wilskracht van onze zoon.  Op de kundige artsen en verpleegkundigen, PM medewerkers, op de vrijwilligers en het management van het Ronald McDonaldhuis, op onze mede ouders en vechtende kids hier. Op grote lieve Bram, onze eerstgeboren zoon, lieve grote broer.

En op jullie. Op jullie allemaal, op jullie steun, jullie kaarsjes, jullie gebeden, jullie positieve gedachten, jullie aandacht voor ons, voor Youp. Ik weet zeker dat door jullie allemaal hij het ook heeft gered. Uit de grond van ons hart DANKJEWEL!


Euphoria. Yes, that’s the word. Youp was unexpectedly taken off the respiration this morning. It was much sooner than expected and hoped for. A lot sooner. Again Youp even amazed the doctors once again. This time in a positive way. Because he was hanging by a thread, barely alive, they said. It went downhill and fast too. And suddenly things are turning around, is luck finally on our side?

This morning I was back at Youp’s bed at around 8 o’clock. Youp was a little acquainted, though he was a little blurred by all sedation medication. Youps nurse and I were just discussing the past night, what had happened and how Youp had done. While we were talking, I became very happy again because she indicated that there was some progress. Then one of the intensivists entered (IC’s doctors). He spoke to the nurse and said, “We can do it!”. He disconnected the tube, turned some buttons and stood there with his hands in the pockets. Quietly, my heartbeat shot through the roof and I had some kind of short circuit. “Uh sorry, You were saying DETUBATION? ” What does that mean? ”  Obviously in a calm state of mind, I would know what detonation means, but on Wednesday night the doctors indicated a tough line for 5-7 days before we could state that he got through it. So this came as a total surprise, leaving me starteld. But it meant was what I thought it meant. Youp was able to breathe by himself again, with just a little help of so-called “opti-flow” (an extra heavy snare with oxygen), but he breathed by himself. And so 20 minutes later the tube was removed in my presence. And there cried Youp, a super weak and soft cry, but music in my ears.

It was exciting today because they warned that a relapse could be in a small corner. But for the moment, it’s going to be very good. And yes, Youp is still very ill, but now he has also given the IC doctors, the oncologists, a surprise to the nursing staff. And we can make a good one. He has also spent more than an hour with me. I was sitting there like a proud mother with her just born child, so felt and so I radiated. I know that the road for us is still long, but we won this battle, Youp has won. And that offers so much hope, the cancer, that we also save. You and we.

There is still so much to be told about the past few days. But we’re going to celebrate this good news for a while, Ray is now with Youp, Bram and I are atthe Ronald McDonald’s house and tonight we might have a drink together, celebrating the tremendous strength of our son. We will celebrate the knowledgeable doctors and nurses, pedeatric employees, we will celebrate the volunteers and management of Ronald McDonald House,  our fellow parents and fighting kids here. And of course we will celebrate our brave big Bram, our first born son, and dear big brother.

And we will celebrate you all. All of you, your support, your candles, you prayers, your positive thoughts, your caring for Youp. I’m sure that because of all of this, because all of you he made it too. From the bottom of our heart THANK YOU!

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 23 april

By on 23 april 2017


Het is zondagochtend, Bram heeft vakantie en met z’n drietjes worden we langzaam wakker in het Ronald McDonaldhuis in Utrecht. En yes we worden wakker van de wekker op zondagochtend. Dat betekent weer een goede nacht voor Youp. Dat wil zeggen dat hij stabiel is gebleven.

De afgelopen dagen waren hectisch, nadat donderdagavond Youp aan de beademing kwam te liggen, had ik het vrijdag overdag enorm moeilijk. Het aangezicht van Youp die vocht voor adem stond vooraan op mijn netvlies en mijn vertrouwen was geschaad, elke keer vol goede moed en vertrouwen, kwamen we er een stapje slechter uit. Het voelde zo oneerlijk. Gelukkig was mama die ochtend bij me en hielp me erdoor heen. Veel gehuild en gepraat hier in het ziekenhuis. En langzaam vond ik weer wat kracht, mede dankzij alle lieve berichtjes, kaartjes, appjes, sms-jes en op de schouders van de andere ouders hier in Utrecht. Te veel om iedereen persoonlijk te bedanken. Toen die middag de mannen in het oranje- zij hadden op school de koningsspelen gedaan – zich ook weer in Utrecht meldden, was de vechtlust terug. Samen gaan we dit redden, dit boek is nog lang niet uit, Youp is niet klaar en wij niet klaar met hem.


Die middag zat Bram op het voeteneind van het bed en las ik de jongens Jip en Janneke voor. Allebei doodmoe, luisterden ze naar die stoute Jip en lieve Janneke. Die avond aten Ray, Bram en ik samen in het Ronald McDonaldhuis.  Zaterdag was even weer aardden samen, samen genieten van het bij elkaar in de buurt zijn. Het gemak om even binnen te lopen bij Youp, maar ook even uit te rusten terwijl hij in zeer kundige handen is.

En hoe gaat het nu met Youp. Hij is stabiel en daar zijn we dankbaar voor. Hij ligt aan de beademing maar helpt zelf af en toe mee. Al vindt hij het met vlagen wel prima zo en laat hij zich beademen als het goed slaapt. Als hij wat wakkerder wordt bevecht hij af en toe zijn situatie. Dat zijn voor ons wel wat moeilijke momenten, hij ligt nl vastgebonden met zijn armpjes, zodat hij niet de beademing eraf kan trekken. Hij heeft dan veel onrust en huilt zonder geluid te maken, een hoopje ellende. Maar het is nu noodzakelijk dat zijn longen rust krijgen en kunnen herstellen. Zodat hopelijk hierna we weer langzaam van hem kunnen gaan genieten.


Bij Youp spelen er nu een paar problemen. Door de chemo is hij in aplasie geraakt, zijn afweersysteem wat natuurlijk al gering is voor een baby van 4 maanden, is compleet weggevaagd. Daardoor is hij enorm bevattelijk voor allerhande virussen, zijn lichaam kan dat niet bevechten en daarom wordt hij van het simpelste virus heel ziek. Nu heeft hij het rhinovirus (lees voor ons verkoudheid), een longontsteking op basis van een virus, een bacteriële infectie (streptokokken- huidbacterie) en onderliggend de oorzaak van alle ellende, de neuroblastoom. Het is dus heel wat, wat Youp te bevechten heeft. Maar hij doet het super dapper.

We zijn hier met vele andere ouders en dappere kindjes die heldhaftig hun plekje hier innemen. De ouders die aan de bedjes staan  en zo veel liefde uitstralen, er worden verhaaltjes gelezen, liedjes gezongen, handjes gestreeld en kusjes gegeven. Samen met de verpleegkundigen worden hummeltjes groot en klein teder verzorgd en  vertroeteld, proberen we tussen de draadjes en lijntjes door ons kind te blijven zien, gewoon ons kind.

Hoe het verder gaat weten we even niet, uur voor uur leven we, baby stapjes vooruit, stabiel is voor nu goed. En we komen uit dat dal, maar de weg is nog even lang.


It is Sunday morning. Bram’s holiday has started and the three of us wake up slowly at the Ronald McDonald House in Utrecht. And yes, we wake up because of the alarm setting of on this Sunday morning. This means a good night for Youp, because they did not call us. That is, he has remained stable over the night.

The last days were hectic, after Thursday night when Youp was intubated, I felt really bad on Friday. Seeing Youp, being short of breath, kept showing over and over again. And my trust was harmed, every time we we showed up full of good courage and confidence, but we ended in a worse state then before. It felt so unfair. Fortunately, my mom was with me this morning and helped me through the day. So I did lots of crying and talking here in the hospital. And slowly I got back some strength, partly thanks to all the sweet messages, post cards, emails, text messages as well as the support from the other parents here in Utrecht. Too much support to thank everyone personally.

That afternoon Bram and Ray came back, fully dressed in orange due to the kings day games at school. At that point I had gained my confidence. Together we will keep on going through this journey and we will finish together. Youp is not done yet and we did not give up on him yet.

That afternoon Bram, sat at the end of the bed and I read the boys Jip and Janneke stories. Both of them endlessly tired, they listened to that naughty Jip and dear Janneke. That evening, Ray, Bram and I ate at the Ronald McDonald House. Saturday we had a great time together, just enjoying being together. It’s easy to get to Youps room, but also to go to the somewhat normality outside of the hospital while Youp is in very capable hands.

And Youp? He is stable and we are grateful for that. He is on the respiration but sometimes helps himself. Even though he feels good, he lets  the machine help him breathe when he sleeps. When he wakes up, he sometimes fights his situation. These are difficult moments for us, he is tied up with his arms so that he can not rip away the tube from his face. He then experiences lot of stress and cries without making noise. He is a sad little bundle of misery. But for now it is necessary that his lungs rest and can recover. So hopefully we’ll be able to enjoy him slowly again.

Youp is suffering from some issues now. Because of the chemo,  his immune system, which is of course minor for a 4 month baby, has been completely wiped away. As a result, he is extremely amenable to all kinds of viruses, his body can not fight it and therefore he becomes very sick from the simplest virus. Now he has the rhinovirus, a pneumonia based on a virus, a bacterial infection (streptococcal skin bacteria) and underlying cause of all misery, the neuroblastoma. So, it’s a lot of what Youp has to fight. But he does this very courageously!

We are here at the IC surrounded by many other parents and brave kids. All of them being small heros. The parents at the bedsides show so much love reading bedtime stories, singing songs, holding hands and giving kisses. Together with the nurses, the little ones are taken care of and caressed. And beside all the lines, medical equipment we try to see our child, just our child.

What’s more to come? We do not know. Hour by hour we live, baby steps forward, and Youp being stable is good for now. And we will climb that mountain again, step by step.

Continue Reading

YoUpdates

Korte YoUpdate 

By on 20 april 2017

Gistermiddag ging het heel slecht met Youp. Ik zal de lange versie jullie besparen, maar vannacht sliep Youp op de Intensive Care in het Wilhelmina Ziekenhuis. Ray is naar huis gegaan laat op de avond en ik sliep met Carlijn in het Ronald Mcdonaldhuis.


Vooralsnog blijft hij op de IC waar hij Hulp krijgt met zijn ademhaling. Kaarsjes zijn weer meer dan ooit welkom voor zijn herstel. We hebben goede hoop en zien dat de hulp geboden aan hem nodig maar effectief is. De nacht is in elk geval redelijk gegaan.

Liefs Ray en Dag


Yesterday afternoon things went downhill very fast for Youp. I’ll save you the long version, but Youp spent the night at Intensive Care at Wilhelmina Hospital. Ray went back home late in the evening and I stayed overnight with Carlijn at the Ronald Mcdonald House.

For the time being, he stays on the IC where he gets assistance on his breathing via opti-flow.  Lighting candles for Youp are more than ever welcome to support his recovery. We have good hopes and see that the assistance offered to him is necessary but effective. The night has gone well anyway.

Love Ray and Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 19 april

By on 19 april 2017

En als je denkt dat het niet moeilijker kan, dan gebeurt er weer iets waar je dan toch maar weer mee moet dealen. 2e paasdag spraken we een van de artsen in het AMC, er bleek bij Youp een huidbacterie te zijn gevonden, eentje die vrij hardnekkig kan zijn en die waarschijnlijk ook op zijn intraveneuze lijn is gaan zitten. Dat betekent in elk geval dat in plaats van de lichte 3 daagse antibioticakuur een zwaardere 10 daagse antibioticakuur opgestart moest worden. Dat was een enorme domper. Er moet nog worden uitgezocht binnen deze groep bacteriën of Youp de lichtere of zwaardere versie heeft. De 10 daagse kuur is hierbij de gunstigste variant. De minst gunstige versie van het verhaal is dat de bacterie resistent is tegen deze antibiotica en dan moet Youp worden geopereerd om een nieuwe portocath aan te brengen. We proberen daar maar niet vanuit te gaan. De moeder van Ray en Marcel hadden aangeboden om op Youp te passen 2e paasdag zodat we even samen met Dag’s ouders, Carlijn, Lucas en de kinderen konden gaan brunchen, even Bram met zijn beide ouders weg. Hoe moeilijk en hartverscheurend ik het ook vond. We hebben het gedaan, en zo zaten we aan het strand te brunchen. enorm confronterend want we waren niet compleet, maar het gelukkige snoetje van Bram die opleefde omdat we er even allebei waren deed veel goed. Enorm dankbaar dat we dat even konden doen. Daarna water we even met z’n viertjes op de kamer en had Youp even rust. De jongens keken samen in bed naar de TV en dat was echt een gouden moment waar we alle vier van genoten. Uiteraard werden ook de aanwezige kuikens geknuffeld. Heel voorzichtig en met beleid. Het bracht een lach op ieders gezicht.

Door de antibiotica zou na 48 uur de koorts moeten zakken. Helaas zakte bij Youp de koorts maar niet en piekt hij elke nacht hoger in zijn koorts en slaapt hij door de koorts aanvallen bijna niet s nachts en wij dus ook niet. En omdat ze de koorts niet onder controle kregen, hij vaker moest overgeven, werden er gisteren extra onderzoeken gedaan, nierecho en een longfoto. Dit gebeurde alles op de röntgen afdeling in het AMC, behoorlijk confronterend, daar was immers 4 maanden geleden geconstateerd dat Youp een tumor had. Wat lijkt dat een eeuwigheid geleden en dan besef je even wat je allemaal al met elkaar -maar uiteraard vooral Youp – heeft moeten doorstaan. De nieren zagen er gelukkig goed uit, maar helaas bleek op de foto dat Youp een longontsteking heeft. Dat dus ook nog. Hij moest dan ook nog in isolatie en nu hebben we steeds een soort marsmannetjes die door de sluis van de kamer binnenkomen. Weer wat nieuws. Youp moet er even aan wennen steeds zo’n verpleegkundige met een kapje.

Helaas gaan dus ook de geplande onderzoeken van vandaag en morgen zeker niet door en die van volgende week maandag staan on hold. Youp moet zich eerst beter voelen. Logisch natuurlijk. Maar mensen wat moeilijk want dat betekent dat we niet weten wat de 2 chemos hebben gedaan en wat de volgende stap zal zijn, geduld moeten we behouden. Oh dat wordt toch op de proef gesteld. Maar dapper probeert hij te blijven lachen. Hij moest wel zo hard werken qua ademhaling en bleef koortspieken houden. Daarom werd hij weer gecontroleerd door de arts en werd aangegeven dat als zijn bloedgashaarden zouden zakken en hij zo hard moest blijven werken, hij misschien overgebracht moest worden naar de IC uit voorzorg om hem te helpen met zijn ademhaling. Daar schrok ik zo ontzettend van, dat ik na al de tegenvallers Ray belde om te komen. Zo moeilijk was dat, want je voelt je zo machteloos. Uiteindelijk heeft hij een onrustige nacht gehad weer met koorts pieken en nog een paar keer bezoek van de ic artsen voor controle.  Maar hij is gelukkig niet overgebracht. De mannen slapen nu, uitgeput van de nacht.  En ik ga zo naar ze toe, met een nieuwe zak verzamelde moed om vandaag bij mijn dappere en hardwerkende mannetje te zijn.

Misschien maar een stastslot kopen. We voelen sat onze kansen daar ineens wel stijgen…. 😊 We blijven ook heel dankbaar voor de intensieve controle en zorg die we ontvangen in het AMC.  Hoe moeilijk ook dat we daar zijn. Het is en blijft voor Youp nu de beste plek. Duimen jullie met ons mee voor een snel herstel van de koorts? Veel liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————————

And whenever you think it’s not difficult enough, something new adds on to the pile. On 2nd Easter Day, we spoke to one of the doctors in the AMC. A skin bacteria was found in Youps’ blood, one that could be quite stubborn and probably also on its intravenous line. In any case, this means that instead of the light 5-day antibiotic cure, a heavier 10-day antibiotic cure should be started. That was a huge set back. There must still be selected within this group of bacteria if Youp has the lighter or heavier version. The 10 day cure is the most favorable variant. The least favorable version of the story is that the bacterium is resistant to these antibiotics, and then Youp must be operated to apply a new portocath. We are trying not to think about this scenario too much. The mother of Ray had offered to watch Youp on Easter, so we could go for brunch together with Dag’s parents, Carlijn, Lucas and the children. Just Bram with his two parents. How difficult and heartbreaking I found it to walk away from Youp,  we did it, and so we sat on the beach to brunch. Enormously confrontational, because we were not complete. But the happy face of Bram, because we were both there, was very rewarding. Hugely grateful that we could do that. After that we just spend time in Youps hospital room with the four of us, and rested some. The boys watched TV together in bed, a very precious moment which all four of us enjoyed. Of course, the chicks present were also cuddled. Very careful and with policy. It put a smile on everyone’s face.

Because of the antibiotics, the fever should fall after 48 hours. Unfortunately, Youp did not loose the fever, and he ran higher in his fever every night. And because they did not control the fever, he had to surrender more often, additional research was done yesterday, an ultrasound of his kidneys and a lung photo.  This all happened on the X-ray department in the AMC, quite confrontationally, since it was there, 4 months ago, that we found out that Youp had a tumor. It does it seem like forever ago and then you realize what you all have to go through and – of course, especially Youp. The kidneys looked good, but unfortunately, the picture showed that Youp has pneumonia. That too. He had to be in isolation and now we always have some kind of martians, coming in through the lock of the room. Another news. Youp had get used to those nurses wearing a cap.

Unfortunately, the planned research scans today and tomorrow are definitely not going on and next week’s Monday will be held on hold. Youp should feel better first. Logical of course. But boy, is that difficult because it cease we do not know what these to chemo therapy cures have done or what the next step will be. Patience must be maintained. Oh, that will be put to the test. But brave Youp, he tries to keep on smiling. He had to work so hard when breathing and kept on smiling to the doctors. That’s why he was checked again by the doctor and we were told that if his blood gases were to drop and he had to keep working so hard, he might need to be transferred to the IC in advance to help him with his breathing. I was so shocked that I called Ray after all the fuss to come. It was so difficult, because you feel so powerless. Eventually he had a restful night again with fever peaks and a few visits from the IC doctors for control. But he has not been transferred. The men are sleep now, exhausted of the night. And I will join them todaywith a new bag of courage to be today with my brave and hardworking little man.

Maybe just buy a lottery ticket, we feel our chances are suddenly rising …. 😊 We also remain very grateful for the intensive control and care we receive in the AMC. How difficult it is to still be there:  It is and will be for Youp the best place to be now.

Will you pray with us for a quick recovery of the fever?

Kind regards, Ray and Dagmar

 

Continue Reading

Tour Du Youp

Bram’s eieractie voor de Tour Du Youp

By on 18 april 2017

Bram had bedacht om eieren te verven. Niet wetende wat hij los zou maken bij mensen, bleek al heel snel dat we dit niet alleen konden. Daarom werden hulptroepen ingeschakeld. En werd verzocht om sponsoring. We zijn heel erg dankbaar voor de sponsoring door:
Esther Gijze-Joël en Jumbo Haarlem voor de eieren en toebehoren!

Speciale dank gaat ook uit naar Chantal Vergers voor haar actie. Zij verkocht met haar kinderen ruim voor 225 euro aan eieren. 100 daarvan werden afgenomen door Club Ruis in Haarlem waar het personeel de beschilderde eitjes kreeg tijdens de pasen. Enorm bedankt Club Ruis! En natuurlijk tante Tamara Daniels die nog even 70 eieren verkocht en verfde!

Verder de kook en ondersteun mamas Soesja KnippenJulie BeerepootWijmke FrensMarije OssebaarDiana HomburgKoen van Wieringen & Marjolein, Laura Zawadzki-van Groeningen, Sharon Rosenhart, Marieke Nieland-Stegers. Wat had ik zonder jullie moeten beginnen in deze actie!

Zie op de Facebook pagina voor een uitgebreid verslag met foto’s!

https://www.facebook.com/tourduyoup/?ref=aymt_homepage_panel

Het bedrag blijft maar oplopen en de teller staat nu op 750 euro! Een geweldig resultaat waar Bram en wij enorm trots op zijn. Het bedrag zal bijgestort worden in de Tour Du Youp pot voor Villa Joep. De cheque zullen we overhandigen op 5 juni in Maastricht aan een ambassadeur van de Stichting!

Mocht je ook nog een initiatief willen ontplooien voor de Tour du Youp om geld in te zamelen? Leuk! Neem dan contact met ons op!

 

Continue Reading

Kennis

Neuroblastoom – Wat is dat nou eigenlijk?

By on 10 april 2017

We krijgen veel vragen over wat een neuroblastoom is. Met dank aan de artsen en de brochure van de VOKK proberen we hier wat inzicht te geven.

Een neuroblastoom is een solide tumor welke zich doorgaans bevindt in de romp van het lichaam. Het zijn onrijpe cellen van het onwillekeurig zenuwstelsel die zich in hoog tempo blijven delen. Het ontstaat al tijdens de ontwikkeling van de embryo in de zwangerschap, en is gewoon domme pech. Het is het gevolg van een fout in de ontwikkeling van een voorlopercel van het sympathisch zenuwstelsel.  Dit zenuwstelsel bestaat uit een netwerk van cellen, zenuwbanen en knopen en loopt vanaf de hals tot onder het staartbeen. bij 90% van de neuroblastoom “gevallen” bevindt het zich in de buik, met een grote voorkeur voor het merg van de bijnier (60%). Bij 5% zal het in de hals ontstaan en bij 5% in het bekken. Het bekken is de plek waar het bij Youp zit. Elk jaar krijgen ongeveer 25-30 kinderen de diagnose neuroblastoom.

Veelal zaait het neuroblastoom uit naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld lymfeklieren, botten, beenmerg, lever of huid. Vooralsnog zijn bij Youp al deze organen schoon, wat een enorm gunstig effect op zijn genezingskans heeft.

Een neuroblastoom wordt ingeschaald in diverse stadia, afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (de grootte, doorgroei en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind (hoe jonger hoe beter – bij kinderen onder de 1,5 is een neuroblastoom beter te behandelien dan bij oudere kinderen), en de genetische veranderingen in de tumorcellen.  Neuroblastomen zonder uitzaaiingen zijn over het algemeen beter te genezen (70-90%).

Youp heeft de diagnose Neuroblastoom medium risk gekregen. Met een algemene genezingskans van 70%. Dat is natuurlijk generaliserend. Maar een stuk beter dan de fase 4 of 4s diagnose high risk waarbij na intensieve behandeling de overlevingskans maar 25-30% is.

NB. Ik ben geen wetenschapper of arts, dit is mijn eigen inzicht na het lezen van het boekje “Neuroblastoom – voor ouders die meer willen weten” uitgegeven door de VOKK en de gesprekken met onze arts.

 

Continue Reading