YoUpdates

YoUpdate 23 april

23 april 2017


Het is zondagochtend, Bram heeft vakantie en met z’n drietjes worden we langzaam wakker in het Ronald McDonaldhuis in Utrecht. En yes we worden wakker van de wekker op zondagochtend. Dat betekent weer een goede nacht voor Youp. Dat wil zeggen dat hij stabiel is gebleven.

De afgelopen dagen waren hectisch, nadat donderdagavond Youp aan de beademing kwam te liggen, had ik het vrijdag overdag enorm moeilijk. Het aangezicht van Youp die vocht voor adem stond vooraan op mijn netvlies en mijn vertrouwen was geschaad, elke keer vol goede moed en vertrouwen, kwamen we er een stapje slechter uit. Het voelde zo oneerlijk. Gelukkig was mama die ochtend bij me en hielp me erdoor heen. Veel gehuild en gepraat hier in het ziekenhuis. En langzaam vond ik weer wat kracht, mede dankzij alle lieve berichtjes, kaartjes, appjes, sms-jes en op de schouders van de andere ouders hier in Utrecht. Te veel om iedereen persoonlijk te bedanken. Toen die middag de mannen in het oranje- zij hadden op school de koningsspelen gedaan – zich ook weer in Utrecht meldden, was de vechtlust terug. Samen gaan we dit redden, dit boek is nog lang niet uit, Youp is niet klaar en wij niet klaar met hem.


Die middag zat Bram op het voeteneind van het bed en las ik de jongens Jip en Janneke voor. Allebei doodmoe, luisterden ze naar die stoute Jip en lieve Janneke. Die avond aten Ray, Bram en ik samen in het Ronald McDonaldhuis.  Zaterdag was even weer aardden samen, samen genieten van het bij elkaar in de buurt zijn. Het gemak om even binnen te lopen bij Youp, maar ook even uit te rusten terwijl hij in zeer kundige handen is.

En hoe gaat het nu met Youp. Hij is stabiel en daar zijn we dankbaar voor. Hij ligt aan de beademing maar helpt zelf af en toe mee. Al vindt hij het met vlagen wel prima zo en laat hij zich beademen als het goed slaapt. Als hij wat wakkerder wordt bevecht hij af en toe zijn situatie. Dat zijn voor ons wel wat moeilijke momenten, hij ligt nl vastgebonden met zijn armpjes, zodat hij niet de beademing eraf kan trekken. Hij heeft dan veel onrust en huilt zonder geluid te maken, een hoopje ellende. Maar het is nu noodzakelijk dat zijn longen rust krijgen en kunnen herstellen. Zodat hopelijk hierna we weer langzaam van hem kunnen gaan genieten.


Bij Youp spelen er nu een paar problemen. Door de chemo is hij in aplasie geraakt, zijn afweersysteem wat natuurlijk al gering is voor een baby van 4 maanden, is compleet weggevaagd. Daardoor is hij enorm bevattelijk voor allerhande virussen, zijn lichaam kan dat niet bevechten en daarom wordt hij van het simpelste virus heel ziek. Nu heeft hij het rhinovirus (lees voor ons verkoudheid), een longontsteking op basis van een virus, een bacteriële infectie (streptokokken- huidbacterie) en onderliggend de oorzaak van alle ellende, de neuroblastoom. Het is dus heel wat, wat Youp te bevechten heeft. Maar hij doet het super dapper.

We zijn hier met vele andere ouders en dappere kindjes die heldhaftig hun plekje hier innemen. De ouders die aan de bedjes staan  en zo veel liefde uitstralen, er worden verhaaltjes gelezen, liedjes gezongen, handjes gestreeld en kusjes gegeven. Samen met de verpleegkundigen worden hummeltjes groot en klein teder verzorgd en  vertroeteld, proberen we tussen de draadjes en lijntjes door ons kind te blijven zien, gewoon ons kind.

Hoe het verder gaat weten we even niet, uur voor uur leven we, baby stapjes vooruit, stabiel is voor nu goed. En we komen uit dat dal, maar de weg is nog even lang.


It is Sunday morning. Bram’s holiday has started and the three of us wake up slowly at the Ronald McDonald House in Utrecht. And yes, we wake up because of the alarm setting of on this Sunday morning. This means a good night for Youp, because they did not call us. That is, he has remained stable over the night.

The last days were hectic, after Thursday night when Youp was intubated, I felt really bad on Friday. Seeing Youp, being short of breath, kept showing over and over again. And my trust was harmed, every time we we showed up full of good courage and confidence, but we ended in a worse state then before. It felt so unfair. Fortunately, my mom was with me this morning and helped me through the day. So I did lots of crying and talking here in the hospital. And slowly I got back some strength, partly thanks to all the sweet messages, post cards, emails, text messages as well as the support from the other parents here in Utrecht. Too much support to thank everyone personally.

That afternoon Bram and Ray came back, fully dressed in orange due to the kings day games at school. At that point I had gained my confidence. Together we will keep on going through this journey and we will finish together. Youp is not done yet and we did not give up on him yet.

That afternoon Bram, sat at the end of the bed and I read the boys Jip and Janneke stories. Both of them endlessly tired, they listened to that naughty Jip and dear Janneke. That evening, Ray, Bram and I ate at the Ronald McDonald House. Saturday we had a great time together, just enjoying being together. It’s easy to get to Youps room, but also to go to the somewhat normality outside of the hospital while Youp is in very capable hands.

And Youp? He is stable and we are grateful for that. He is on the respiration but sometimes helps himself. Even though he feels good, he lets  the machine help him breathe when he sleeps. When he wakes up, he sometimes fights his situation. These are difficult moments for us, he is tied up with his arms so that he can not rip away the tube from his face. He then experiences lot of stress and cries without making noise. He is a sad little bundle of misery. But for now it is necessary that his lungs rest and can recover. So hopefully we’ll be able to enjoy him slowly again.

Youp is suffering from some issues now. Because of the chemo,  his immune system, which is of course minor for a 4 month baby, has been completely wiped away. As a result, he is extremely amenable to all kinds of viruses, his body can not fight it and therefore he becomes very sick from the simplest virus. Now he has the rhinovirus, a pneumonia based on a virus, a bacterial infection (streptococcal skin bacteria) and underlying cause of all misery, the neuroblastoma. So, it’s a lot of what Youp has to fight. But he does this very courageously!

We are here at the IC surrounded by many other parents and brave kids. All of them being small heros. The parents at the bedsides show so much love reading bedtime stories, singing songs, holding hands and giving kisses. Together with the nurses, the little ones are taken care of and caressed. And beside all the lines, medical equipment we try to see our child, just our child.

What’s more to come? We do not know. Hour by hour we live, baby steps forward, and Youp being stable is good for now. And we will climb that mountain again, step by step.

  1. De vechtlust is uit elke regel te lezen! Met tranen in mijn ogen lees ik dit bericht en uit ik mijn respect naar die sterke kleine Youp, maar ook zijn sterke ouders, broer en omgeving. Zet ‘m op met het gevecht, ik denk aan jullie en bid voor jullie.
    Een digiknuffel van een onbekende,
    Marjolein.

  2. Oh lieverds wat gaan jullie door een hel ,vreselijk!
    Wat is dat kleine mannetje een vechter zeg dat geeft jullie weer kracht en hoop gelukkig.
    Er is nog een lange weg te gaan maar met zulke superouders,familie en vrienden heeft dat kleine moppie het goed getroffen.
    dikke knuffels allemaal .

  3. Jeetje wat een strijd toch steeds! En wat een lange weg. Hou vol lieve Dagmar en familie! Er is licht aan het eind van de tunnel. Heel veel respect en een dikke knuffel voor jullie!

  4. Och lieve mensen, wat zijn jullie toch dapper en strijdbaar! Ik weet als geen ander dat je uit liefde voor je kind alles doet en meer… Wat kunnen jullie trots zijn op jezelf en jullie mooie lieve dappere mannetjes! Kaarsjes branden hier en we denken aan jullie.
    Veel liefs, Daan & Noah

  5. Lieve Dagmar en familie, wat krijgen jullie ’t voor je kiezen. Ook al heeft Youp ze nog niet (letterlijk ;-)), hij nog wel ’t meest. Ik wens jullie heel veel kracht toe, gelukkig hebben jullie zo te lezen heel veel lieve mensen om je heen. Sterkte allemaal, en dank voor de youpdates, iedereen leeft zo mee!
    Groetjes Detty

  6. Lieve Dagmar en mannen.
    Wat zou de wereld een stukje mooier zijn als Youp z’n afweersysteem weer kan doen wat het moet doen en de kleine stoere man weer op krachten kan komen. De kaarsjes branden elke dag voor Youp en jullie. Hou vol lieve familie Daniëls.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *