prinses maxima centrum – Kaarsje voor Youp

YoUpdates

Youpdate… Na de ontlading volgde de stilte & Scaniety

By kaarsjevooryoup on 17 mei 2018

Lieve volgers,

Het is al een hele tijd geleden dat we wat hebben gepost. Deze post is dan ook wat langer. Na de ontlading van de ontvangst van de bloemenkraal is het stil geweest. Wat is het bijzonder om te ervaren dat je na zo’n bijzondere intense tijd de vreugde niet overheerst, wel dankbaarheid, maar vreugde nee. De oncoloog meldde ons al dat het voor ons zou beginnen, en helaas voelde dat ook wel een beetje zo. Dus we hebben ons even gefocust op het gezin, elkaar en werk. Daarin hebben we het grootste deel van de energie gestopt en dat was fijn.

Helaas hebben we in deze rusttijd ook afscheid moeten nemen van nog een lieve dappere jongen, Sander. Het afscheid was weer emotioneel en ontroerend, het was ook nu weer een hele mooie dienst, die we samen met onze ziekenhuisfamilie hebben beleefd. Confronterend om een boeket te bestellen met linten, met 6 kindernamen op de linten, waarvan 4 met een sterretje. Dan komt de alles omvattendheid van deze bizarre wereld weer vol binnen

Maar er waren ook hele fijne momenten voor ons als gezin. We zijn met de jongens een lang weekend naar de camping geweest, het was genieten van zon, zee, strand en elkaar. Youp kroop heerlijk overal rond, behalve het gras dat was een hele nieuwe ervaring. Daarnaast zijn Ray en ik samen een midweek naar Madrid geweest, zonder de jongens. En ondanks geen enkele voorbereiding verder, en met de jongens in hele goede handen bij opa en oma, hebben we heerlijk genoten, veel gerust en genoten.

Al met al gaat het met Youp en Bram heel goed, en zijn ze dol op elkaar en elkaars aanwezigheid. Ze hebben samen de grootste lol, en dat zorgt voor heel veel gezelligheid en warmte. Precies zoals we gehoopt hadden.

Dat alles ook zo net voor onze eerste controle scan. Wat voelde het lang dat we niet in het ziekenhuis waren geweest, en wat leek het lang geleden. We hebben enorm veel vertrouwen in een goede langdurige afloop, maar we weten ook hoe verraderlijk de “stoute cellen” bij anderen zijn geweest. Het is dus te gemakkelijk om te zeggen dat we niet nerveus waren toen we woensdag ochtend richting het vertrouwde Utrecht reden. Vertrouwd nog even, want het Prinses Maxima Centrum* verhuist op vrijdag 18 mei naar het nieuwe onderkomen, het nieuwe centrum. Het belooft prachtig te worden.

Voor de geplande MRI werden we de dag ervoor door de anesthesist gebeld. Hij begon: Tja ik bel voor de anesthesie morgen voor Youp Daniels, ik zie echter dat hij al 18 keer bij ons is geweest, dus moet ik u nog wat uitleggen? Wel humor eigenlijk, het is natuurlijk enorm veel, maar toch was dit gesprek daardoor juist heel prettig.. Youp at ’s ochtends gelukkig goed ontbijt, zodat we na het ontbijt in elk geval de 6 uur nuchter goed konden overbruggen.

In het ziekenhuis waren de bekende verplegers blij om Youp in zo’n goede conditie te zien, hij vond het heerlijk om aan mijn handen rond te stappen. Als eerste kreeg hij een longfoto. Dat vond hij helemaal niet leuk en de verpleegster moest me toch helpen hem stil te zitten, om de toto te laten slagen. Maar het was gelukkig snel voorbij. Daarna werd de portacath aangeprikt. Voor mij een van de dingen waar ik het meest tegenop zie. Die naald die erin moet, maar het moet gebeuren en ik help Youp het best door rustig te blijven en er voor hem te zijn. Emoties moeten buiten de deur blijven… En het zingen zorgt voor rust bij hem. Dus nadat de naald erin zat en was vastgeplakt, konden we lekker knuffelen.

De MRI liet helaas op zich wachten, maar Youp deed het super en samen met Ray en de verpleegkundigen probeerden we hem steeds af te leiden, en met kleine huilbuien tussendoor deed hij het verder echt supergoed. Bij de MRI viel hij rustig in mijn armen in slaap, en was na een uur al klaar! Wow heel snel. Bij de verkoeverkamer lag hij heerlijk te slapen, werd even huilend wakker, maar zat al snel onderzoekend weer op. Dus reden hij en ik samen in het bed geduwd door Ray en de verpleegkundige naar afdeling Pauw terug.

Daar lekker wat gegeten, gedronken met een ijsje toe. We moesten even wachten op een plasje, maar toen dat ook was gedaan, konden we gaan.

En dan werden we vandaag gebeld, VANDAAG! Normaal is op dinsdag het groot overleg, en dan word je op woensdag gebeld met de uitslag, altijd een enorm lange week wachten in spanning. En aangezien ik maandag voor een week naar Amerika ga, zag ik er heel erg tegenop om het nieuws daar alleen te ontvangen. Maar onze lieve oncoloog had dat opgevangen en vast de longfoto en MRI bekeken. En er was niets te zien, echt helemaal niets, dus ze hoefde ook niet op het overleg te wachten… Wow wat een dankbaarheid weer, wat een moment weer. Het blijft bijzonder om te mogen horen dat Youp schoon is en dat er geen zichtbare schade is aan zijn longen is ontstaan na de PCP longontsteking die hem op de IC bracht vorig jaar.

Dat brengt ons naar weer 3 bijzondere maanden, waarin het enige geplande bezoek aan het PMC is, de verwijdering van de Portacath! Waarin we op vakantie gaan, waarin Youp zich verder zal ontwikkelen en waar we zullen genieten van alle bijzondere momenten met onze jongens. We danken iedereen die nog steeds zo veel aan ons denkt en bijstaat. Zo ontzettend bijzonder! Leef het leven, vier het leven!

lieve groeten ook van de jongens,

Dagmar

*https://www.prinsesmaximacentrum.nl

13 Comments

YoUpdates

YoUpdate 20 augustus

By kaarsjevooryoup on 20 augustus 2017

Het is wat stil geweest op het blog en dat is eigenlijk wel een goed teken. Want de afgelopen week zijn we druk geweest, maar voornamelijk met normale dingen.

Afgelopen maandag 14 augustus mochten we met Youp naar huis, na zijn 8 daagse N6 kuur in het AMC, een kuur die relatief goed is verlopen. Hij leek de gehele periode zich het meest naar te voelen door zijn doorkomende tandjes boven. Maar uiteraard ook lusteloos en moe door de chemo. Na maandagmiddag samen thuis te hebben opgestart, zijn Ray en ik de rest van de week afwisselend aan het werk geweest. Dat was best spannend af en toe, zeker toen woensdag Youp zijn neulasta prik kreeg door de thuiszorg. Voor het eerst een “medische handeling” zonder dat een van ons erbij was. Gelukkig was oma erbij en die belde iets later dat het heel goed was gegaan en Youp niet had gehuild. Bram meldde daarbij dat dat door zijn aanwezigheid kwam :-). Gelukkig dat de broers gek op elkaar zijn.

Verder hebben we dus deze week geprobeerd een relatief normaal leven te leidden, hetgeen ons ook best goed af ging. Werken, leuke dingen doen met de kinderen, af en toe met vrienden bijpraten en samenzijn, en vooral ook heel erg genieten van de rust. In een chemo week raak je je privacy kwijt en leef je als een gesplitst gezin, niet erg want het moet gewoon, maar dus nog meer genieten op het moment dat je weer bij elkaar bent en je je eigen tempo kan en mag bepalen.

Youp is merkbaar weer aan het bijkomen, lacht en brabbelt veel, hij rolt heel veel op zijn buik en tot zijn (en soms onze) verbazing rolt hij ook weer terug. Hij houdt het nu ook erg lang vol op zijn buik, en wat vinden wij hem knap! Ook worden er soms bellen geblazen, en blazen we vol overtuiging terug. En al met al blijven zijn blauwe ogen stralen en zijn prachtige lach vaak doorbreken. Het blijft bijzonder hoe veerkrachtig kinderen zijn, en hoe ze in het nu kunnen leven. Met zijn 8 maanden verbaast, verwondert en betovert hij ons!

Wel werden we deze week ook heel erg geconfronteerd met de kracht van de ziekte neuroblastoom. Een kleine dappere jongen heeft in de ziekte zijn meerdere moeten erkennen. Via andere ouders waar we mee in contact waren, leerden we hen “op Facebook” kennen, vaak kom je elkaar dan op een gegeven moment wel in het PMC tegen, en weet je een beetje het achterliggende verhaal. En omdat je allemaal door datzelfde onzekere moeilijke slopende proces gaat, is er toch een directe connectie. Dan komt zo’n bericht enorm binnen. Twee dappere liefdevolle ouders die hun kind met zoveel zorg en liefde omringden, die zo alles aangingen, moeten nu samen verder, en ik weet niet wat ik moet zeggen of doen, om hen een stukje kracht te geven, mijn hart gaat naar ze uit.

Maar daarmee wordt onze vechtlust en de wil om door te gaan, maar bovenal om te genieten en dankbaar te zijn voor alle momenten nu, groter. Want wat hebben we veel om dankbaar voor te zijn, 2 knappe kinderen die zo gek op elkaar zijn en die zo lief voor elkaar zijn. We hebben veel mooie en bijzondere kinderen en hun ouders mogen ontmoeten in dit proces, en mogen leren van hen. We hebben op zoveel steun mogen rekenen van familie, vrienden en bekenden, maar ook zoveel onbekenden. We krijgen dagelijks post en ook zoveel cadeautjes voor de kinderen wat altijd een hoogtepunt is zeker voor Bram! Zo lief van jullie allemaal. We zijn helaas niet in staat iedereen persoonlijk te bedanken en soms überhaupt niet omdat volledige namen of adressen ontbreken. Maar we zijn oprecht heel blij met alles!

Het leven is moeilijk met een kind met kanker, dat staat buiten kijf, dat is een gegeven. En ik hoop zo dat iedere ouder die zich in deze situatie bevind, zich ook zo omringd mag voelen door liefde, door steun, want wat is dat hard nodig en wat helpt dat enorm. Want hoe fijn het ook is om te werken en normale dingen te doen, het leven is niet meer normaal, eigenlijk verre van….

Voor nu genieten we dus maar dubbel en dwars, dinsdag en woensdag aanstaande zijn weer de bekende onderzoeken MIBG en MRI scans. Die zullen dan laten zien wat deze laatste 2 chemo’s hebben gedaan. De week erna volgt het gesprek met de oncoloog die ons het verdere behandelplan zal doen toelichten. Heel erg spannend hoe het verder gaat lopen, want voor het eerst hebben we geen idee welke stap er nu zal komen. Maar dat laten we dan maar even voor wat het is. We wachten af met vertrouwen in Youp en de artsen. En we hopen dat we in elk geval met deze periode weer positieve stappen hebben gezet, op naar het bloemetje aan de kraal.

6 Comments

YoUpdates

YoUpdate – 26 juli 2017

By kaarsjevooryoup on 26 juli 2017

Het is woensdagavond, en we zijn thuis met z’n viertjes, Youp ligt in bed, Bram ook, en we genieten na van een goede dag.

Na de spannende twist op vrijdagavond, konden we zaterdag gelukkig gewoon naar huis. En na een kort bezoek van de zaalarts tijdens de visite, die constateerde dat het blaasje niet echt wat was om ons zorgen over te maken, stapten we snel de auto in naar huis. Die avond gingen Ray en ik met Bram uit eten om traditiegetrouw de vakantie in te luiden. Natuurlijk hadden we dat het liefst met z’n viertjes gedaan, maar na een drukke week voor Youp, kwam die lekker bij in zijn eigen bedje bij onder toeziend oog van opa en omi.

Ray en ik zijn sinds thuiskomst van Youp afgelopen zaterdag afwisselend gaan werken, om zo ook daar weer wat meer te kunnen doen, iets waar we zelf ook enorm blij mee zijn en wat ondanks dat het energie kost, ook energie geeft.

Bram komt lekker bij thuis van een pittig schooljaar en komt zichtbaar tot rust. En thuis krijgen we met Youp langzaam een ritme, en zien we dat hij zich stukje bij beetje beter voelt. Weliswaar heeft hij af en toe last van overgeven, iets was bij deze kuur niet ongewoon is. Maar het beperkt zich tot de ochtendvoeding en niet hele voedingen dus vooralsnog geen probleem. Ook lijken zijn billen weer wat verder kapot te gaan, maar is ook dat voorlopig nog beheersbaar met dikke lagen sudo en barrière creme. Vandaag zijn we dan ook op controle in het AMC geweest en gaf de arts daar aan dat het lijkt alsof hij deze kuur prima heeft doorstaan, wel is hij in aplasie, maar dat moet door de prik met neulasta van gisteren, sneller weer beter gaan. Hopen maar dat hij ondertussen geen virusjes oppikt.

Verder lacht hij veel, geniet hij vooral van het bij zijn grote broer zijn, en is die degene die zorgt dat Youp zich steeds vaker in bochten wringt om hem te volgen en daarbij op zijn buik beland! Wow. Ook krijgt Youp al 2 tanden, zulke mijlpalen, en zijn we bijna blij als hij huilt om de pijn behorende bij het doorkomen van die tanden…. Je zou in al dat chemo geweld soms vergeten dat het ook nog een gewone baby is. Ook is hij nu echt kaal op een paar laatste wimpers na. Waar we eerst wegkwamen met het “babykaal” zijn, is dat nu toch echt duidelijk chemokaal geworden. Maar gelukkig maken stralende ogen en een grote lach dat allemaal goed!

Al met al zijn we enorm tevreden over deze N5 kuur. Hopen maar dat hij ook de tumor een flinke optater heeft gegeven. Ondertussen worden we nog steeds verwend met allerlei prachtige cadeaus. Mooie bossen bloemen zorgen ondanks de regen voor een zonnig gevoel in huis. En Youp is verwend met een grote heliumballon, dat vindt hij helemaal te gek. Dat moeten we dus ook regelen voor de N6 kuur over 1,5 week!

Voor nu genieten we enorm thuis en hopen we zelfs nog even weg te gaan samen hier in de buurt om soort van een mini break samen te vieren! Al met al goede tijden waar we alle vier zo enorm van genieten.

Dan nog even iets anders. Ik wil jullie voor morgen vragen of jullie eventueel een kaarsje willen branden voor onze lieve vriendjes Timo en Jelle. 2 kindjes van 3 en 2 jaar die ook neuroblastoom hebben, en die tegelijk met ons zijn begonnen aan de behandelingen. Zij hebben hun 6 kuren bevochten en zullen morgen beiden worden geopereerd. Een hele spannende stap voor de kinderen en hun ouders. Mocht je tijd hebben, wil je dan aan onze vriendjes denken, zodat zij veel positieve gedachten ontvangen die hen door deze moeilijke dag zullen dragen.

Dank weer voor al jullie berichten op het blog, Facebook of Instagram, jullie kaarten, telefoontjes, WhatsApp of messenger. Alles doet ons zo dankbaar zijn voor de enorme steun die we ontvangen.

Met een licht vakantiegevoel wens ik iedereen een heerlijke vakantie toe ook namens mijn mannen….

liefs Ray en Dagmar, Bram en Youp

7 Comments

Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 30 mei – einde chemo ronde 3

By kaarsjevooryoup on 30 mei 2017

Na een lange dag voor mij in Enkhuizen, schrijf ik jullie vast de update over Youps laatste chemo ronde. Ik ben vandaag met Bram mee op schoolreis geweest, naar Sprookjeswonderland. Wat hebben we het leuk gehad, en wat was het fijn om met mijn grote oudste lieve schat mee op pad te gaan. Het was uiteraard vermoeiend en zeer vol van indrukken, maar het was ook wel heel fijn om te doen.

Zo de 3e chemo zit erin! Het leek rustig te beginnen. Maar helaas eindigt ook deze ronde wat minder positief dan we eraan begonnen. Onze kleine vechter kreeg gedurende de week steeds meer last van zijn darmen en krampen. Door de chemo zijn de darmvliezen en slijmvliezen in zijn keel aan het ontsteken en irriteren. Hij heeft daardoor steeds meer pijn gekregen. We zijn daarom afgelopen zondag al verhuisd naar een 1-persoonskamer, omdat hij zeer pijnlijk en onrustig was. Ook kreeg hij eerst Tramal toegediend, dat werd maandag alweer verdubbeld en sinds vanochtend zijn ze toch overgegaan op morfine via de interne lijn. Dat is ergens een enorme tegenvaller. Naast dat ons mannetje zo veel pijn heeft en dus erg is aangedaan, betekent dit ook dat hij morgen niet naar huis mag. Daar zijn kuur erop zit in het PMC en het oncologische gedeelte daarmee klaar is, verhuizen we morgen dus weer naar het AMC.

Morgen gedurende de ochtend zal Youp met Ray samen per Ambulance weer worden overgebracht naar het shared care. Ook krijgt hij daar antibiotica omdat hij koorts heeft gekregen. Het is nog niet te zetten of hij een infectie heeft, e.e.a. is middels een bloedafname weer op kweek gezet. Laten we hopen dat het maar een milde infectie of iets dergelijks is. En dat we maar van een kortdurend verblijf in het AMC blijven.

Natuurlijk is dit weer balen, maar het is voor Youp wel fijn dat hij direct onder behandeling blijft en we niet eerst even naar huis gaan, en dan met spoed weer terug. Maar onze lieve Youp blijft strijden en helaas is dit alles nodig om die tumor weer een optater te geven. En dat gaat gebeuren. Daar hebben we alle vertrouwen in.

Morgen is een bijzondere dag, ook zonder onze Youp thuis. We zijn enorm dankbaar voor alle ondersteuning. En morgen begint de 1e editie van de Tour du Youp. Morgen om 16.00 uur wordt er door de ouders van Brams klas gezwommen en gesuppt over het Spaarne. Bij de steiger bij “Land in Zicht” bij de Schoterbrug, gaan de dappere ouders het water in. En halen daarmee geld op voor Villa Joep – het fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker.

Kijk eens wat de lieve ouders van de klas van Bram hebben klaargespeeld in enkele weken tijd. Als je nu kunt komen, om aan te moedigen, te kijken en te steunen zouden we dat geweldig vinden. Het is morgen 31 mei om 16.00 uur op de onderstaande locatie in Haarlem (vlakbij de Schoterbrug in Haarlem Noord. Het beloofd een gezellig evenement te worden!

Wat onwijs gaaf dit!

Zoveel mensen die in zo een korte tijd mee willen werken aan zo iets moois en belangrijks.
MORGEN IS DE DAG!
✅ Wethouder van sport onderwijs en jeugd Merijn snoek geeft ons startschot!

✅ Supadventurens is erbij met alle benodigdheden!

✅ Live muziek en entertainer Paul Meijaard!

✅ Haarlem 105 komt deze actie filmen!

✅ Haarlemsdagblad is erbij!

✅ Vomar zorgt voor lekkers.

✅ Reddingsbrigade (veiligheid voor alles)!

Hopelijk zien we jullie daar… En mocht je nou niet in Haarlem wonen.. .Vrijdagavond vertrekt een bus vol fietsers vanuit Amsterdam en uit enkele ander locaties naar Groningen. Zaterdag ochtend vertrekken zij uit Groningen voor de eerste etappe van de Tour du Youp. Zo rond 9.30 uur vertrekken zij bij NH Groningen (Hanzeplein 132), Zij kunnen daar wat aanmoediging voor de lange tocht naar Nunspeet ontvangen!

En dan op zondagochtend vertrekken ze weer vanuit Nunspeet bij NH Sparrenhorst op de Eperweg 46, naar NH Koningshof in Veldhoven.

Maandag 5 juni (mijn verjaardag) meldden zich nog diverse dag etappe fietsers ook in Veldhoven en gezamenlijk fietsen zij naar NH Maastricht naast het MECC, waar ons eindpunt is. Ook de fietsers van de 35 km en de runners 5km lopen en fietsen naar het NH Maastricht. Daar zo rond 13.00 komen ze allemaal aan. En daarna zullen we de cheque met totaal opgehaald bedrag overhandigen aan een ambassadeur van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Al met al heel veel mooie dingen die ons zo veel energie geven. We zijn zo dankbaar en het geeft bijzonder veel moed en kracht om zo te blijven vechten, en hiermee helpen jullie niet alleen onze Youp maar ook al die andere kindjes die helaas moeten vechten tegen deze ziekte.

Dankjewel uit de grond van ons hart.

Namens mijn 3 lieve mannen, liefs

Dagmar

13 Comments

YoUpdates

YoUpdate – 27 mei Chemo in een hittegolfje

By kaarsjevooryoup on 27 mei 2017

Het is vandaag hier binnen 27 graden. Hoe doe je dat chemo met een hitte buiten die meer dan 30 graden aantikt. Nou ja gewoon, bijna net zoals dat het koud is. Youp ligt hier in zijn luier of een rompertje, en we proberen hem rustig en koel te houden.

Deze chemo krijgt Youp al wat meer mee, hij is duidelijk aan het observeren wat er in zijn omgeving gebeurt. Hij lijkt het af en toe ook niet erg fijn te vinden wanneer er mensen naar hem kijken, onze goedlachse Youp lijkt wat eenkennig te worden af en toe. Ook zorgt de Dexa weer voor wat jengelig en angstig gedrag en af en toe is hij wel wat hyper. Met name de eerste twee dagen vond hij geen rust. Dat zorgde voor een lange dag met weinig slaap en een overprikkelde Youp. We mochten gelukkig 2 dagen op een dagbehandelingskamer liggen en daar waren we enorm dankbaar voor. Zo konden we zonder onze kamergenoot te storen en zonder dat zij op hun tenen moesten lopen, zorgen voor rust bij Youp. Maar gisteren en vandaag lijkt hij weer wat beter zijn rust te pakken.

De dagen hier zijn deze keer wat rustiger. We hoeven minder afspraken tussendoor te doen, en we zijn zelf ook wat zekerder in alles wat er om ons heen gebeurt. We zitten al weer op dag 4 van de chemo en dus over de helft. Bram is deze keer lekker bij opa en omi en bij Carlijn en Lucas. Hij geniet optimaal met zijn nichtjes van het warme weer, en dus geniet hij heel erg. En was het afscheid deze keer minder zwaar.

Het was een moeilijk begin deze week, daar we nu voor het eerst van heel dicht bij werden geconfronteerd met de uitslag die geen enkele ouder wenst te krijgen. Ouders hier hebben na diverse lange maanden vechten moeten besluiten om hun kindje te laten gaan, omdat na al het vechten het lichaam op was. Dat verdriet van zo dichtbij zien en voelen, deed zeer, en voelde oneerlijk, machteloos.

Ray en ik zijn inmiddels wat meer gewend aan de chemo routine. En hebben deze dagen samen kunnen doorbrengen. Ik ben gisteren nog even samen met mama en Carlijn gaan lunchen. Even eruit, en met dat lekkere weer hebben we het ervan genomen.

Vanmiddag komt Bram terug en na het avondeten gaan de 2 grote mannen dan richting Haarlem. De mannen hebben morgen weer een hockeydag en dan blijf ik met Youp hier. Maandag gedurende de dag komt Ray dan weer hierheen en wisselen we om. Want dinsdag heef Bram schoolreisje en ik mag mee als moeder :)…. Waar ik altijd heb geroepen dat nooit…. Vind ik het nu heel fijn om voor Bram even echte aandacht te kunnen hebben!

In de afgelopen dagen ook met het mooie weer krijgen we veel berichtjes van mensen die zeggen dat ze juist nu aan ons denken. En dat doet zo goed! Lief dat jullie aan ons denken, bij dagen die weer heel duidelijk het contrast weergeven van de “normale” wereld en ons leven hier. We hopen enorm dat we de 2 weken na deze kuur even goed doorkomen. De ketting met kralen van Youp is al over de 200 kralen heen nu, dus rustig aan ermee!

Vanuit een warm ziekenhuis wens ik jullie verkoeling toe, en proosten jullie dan in het zonnetje op onze Youp?

Liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————

Today it’s 27 degrees Celsius inside. How do you get through chemo with a heat outside that exceeds 30 degrees. Well, just about the same when it’s cold. Youp is only wearing a diaper or a romp, and we try to keep him calm and cool.

This chemo effects Youp a lot more, he is clearly observing what’s happening around him. He sometimes does not like it when people look at him, our smiley Youp seems to be unnoticed sometimes. The Dexa also shows some kind of angry and anxious behavior and sometimes he is somewhat hyper. Especially the first two days he could not find any rest. This resulted in a long day with little sleep and a overstimulated Youp. We were lucky enough to be in a day care room for 2 days and we were very grateful for that. In this way, we did not disturb our roommate or without having them walking on their tiptoes, Youp could rest. But yesterday and today he seems a bit better and is finding some rest. The days here are a little bit more peaceful this time. We need to make fewer arrangements between us, and we are also more sure about everything that is happening around us. We are already on day 4 of chemo and so we are halfway. Bram is enjoying himself at Opa and Omi and at Carlijn and Lucas this time. He enjoys the best of his cousins in the warm weather, having a great time. And therefore saying goodbye this time was not as difficult.

It was a heavy start this week, for the first time we were very close to the results that no parent wants to get. Parents here who fought alongside their little one for months, had to decide to let their little one go, because after all the fighting and chemo, his body could not take any more. Experiencing this sadness and feeling so close, felt unfair, and I felt powerless.

In the meantime Ray and I have become more used to the chemo routine. And we have been able to spend these days together. I went to lunch with my mum and Carlijn yesterday. Just being outside, and with the great weather we thoroughly enjoyed it.

This afternoon Bram returns back to Utrecht and this evening my 2 big men go to Haarlem. They will enjoy a day on the hockey field tomorrow and then I’ll stay with Youp here. Monday during the day, Ray will come over here and we will switch. For Tuesday, Bram has a school trip and I am one of the moms guiding the kids………………………………………………….

In recent days, with the beautiful weather we get many messages from people who say they are just thinking about us now! And we really appreciate that! Thank you for thinking of us, in days that again show the contrast of the “normal” world and our life here very clearly. We really hope that we get through the 2 weeks after this chemo without hospital visits. The necklace with beads of Youp is already over 200 beads now, so let’s not gather any more…

As from a very hot hospital, I wish you a sunny and refreshing break this weekend. Will you take a cool on on Youps health?

Love Ray and Dag

7 Comments

YoUpdates

YoUpdate 24 mei – De uitslag en het vervolg

By kaarsjevooryoup on 24 mei 2017

(English Below)

Na 4 heerlijke dagen thuis waarin de focus lag op ons viertjes en wat tijd samen, moesten we vandaag weer terug naar het Prinses Maxima Centrum. We moesten ons meldden om half 11 en er was gevraagd om al onze spullen mee te nemen om zo voorbereid te zijn op een eventuele kuur.

We werden vanochtend al overladen door kaartjes, smsjes, appjes etc. Wat lief van jullie dankjewel. En bepakt en bezakt en met een dosis goede moed vertrokken we naar Utrecht.

Eerst werd Youp zijn porto cath weer aangeprikt, dat ging nog even mis, en Youp liet duidelijk van zich horen, dat hij dit allemaal niet zo leuk vond. Maar uiteindelijk zat alles erin en werd er bloed afgenomen. Dit om t kijken of hij zou kwalificeren voor een nieuwe kuur.

Daarna volgde het gesprek met de oncoloog, en zoals al vermoed volgen er 2 nieuwe kuren voor nu. De tumor is geslonken, hij was in maart ongeveer 7,8 cm bij 6,5 cm en nu 6,7 bij 5,5 ongeveer. Een afname van ongeveer 1 cm. Het lijkt ook dat het einde van het staartbeen iets meer is vrijgekomen. Een belangrijk punt als het straks komt tot een operatie. Ook lijkt de activiteit van de tumor wat verminderd, en lijkt de tumor wat aangedaan (:0). Al met al een goed signaal voor nu, we mogen dus door met de behandeling. En dat is goed nieuws voor ons. Natuurlijk zien we wel op tegen de chemo want dat is geen pretje en ook de “angst” voor de aplasie en mogelijke gevolgen is heus aanwezig. Maar wat nu is geweest hoeft geen voorbode te zijn voor deze 2 kuren. Ze hebben ook een extra medicijn voorgeschreven voor na de kuur, die de aplasie qua lengte en heftigheid iets moet doen afnemen.

We weten dus ongeveer weer waar we aan toe zijn voor de komende 6 weken. Daarna wordt er weer bepaald hoe we verder gaan, weer naar aanleiding van scans.

We liggen nu weer op afdeling Pauw, en hebben ook voor de komende dagen een kamer in het Ronald McDonald huis, daar zijn we erg blij mee, omdat Bram een lang weekend heeft.

Dus gaan we er vandaag vol er weer voor. Dank voor ieders steun en lieve woorden. Daar zijn we ongelofelijk dankbaar voor. Ik meld me nu weer even bij Youp, want bij die kanjer loopt de eerste zak chemo alweer door!

Lieve groeten van Ray en Dag

Ps Hopelijk wint Ajax vanavond, want Ray’s zenuwen gieren door de kamer 🙂

Adres

Youp Daniëls

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw kamer 1.2

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

After 4 wonderful days at home were our full focus was on spending some time together, we had to return to the Princess Maxima Center today. We had to report at half past 11 and were asked to take all our stuff with us to prepare for a possible chemo. This morning we received loads of texts, apps etc. Thank you to all of you, that was so kind. With all this support we went to Utrecht with a large dose of courage and a fully packed car.

Upon arrival Youp’s porto cath was attached, and after 2 tries it was installed. Youp made clear that he did not like this all. But eventually everything was in and blood was taken out of the porto cath. That was needed to see if he would qualify for another chemo.

After this a conversation with the oncologist followed, and as already suspected, there are 2 new chemo’s are planned for now. The tumor did shrink, in March it was about 7.8 cm by 6.5 cm and now 6.7 by 5.5 cm. A decrease of about 1 cm. It also seems that the end of the tailbone has become more visible. An important point when it comes to an operation in the future. Also, the activity of the tumor appears to be somewhat diminished, and the tumor seems to be somewhat tired (: 0). All in all, a good signal for now, so we can continue with the treatment. And that’s good news for us. Of course, we are not looking forward to chemo because this is quite heavy and also the “fear” for the aplasia and possible consequences are present. But what has happened with the last 2 chemo’s does not have to be a pretext for these 2 cures. They also prescribed an additional medicine for post-cure, which has to decrease the length and intensity of the aplasia. So, we have an idea about what is happening in the coming 6 weeks. After that, we will determine how we proceed, again in response to scans.

Youp has been admitted in the oncology department and we managed to get a room at in the Ronald McDonald house for the coming days. We are very happy because Bram has a long weekend.

We are ready for the next battle alongside of Youp. Ready to face 2 rounds of chemo with hopefully good results. Thank you for all your support and kind words. We are incredibly grateful for that. Now I return back to Youp, since this little hero receives his first chemo from round 3 as we speak.

Love Ray and Dagmar

ps. Hopefully tonight Ajax will win the final match… Ray’s nerves are totally present 🙂

Address

Youp Daniëls

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw kamer 1.2

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

11 Comments

Tour Du Youp

YoUpdate 28 april

By kaarsjevooryoup on 28 april 2017

Euforisch. Ja dat is het woord. Youp is vanochtend onverwacht van de beademing afgehaald. Het was eerder dan verwacht en gehoopt. Veel eerder. Zelfs de artsen zijn wederom verbaasd. Nu eens in goede zin. Want het is spannend geweest zeiden ze. Het ging immens slecht en snel ook. En het gaat nu behoorlijk goed naar omstandigheden.

Vanochtend meldde ik me bij het bed van Youp zo rond 8 uur. Youp was een beetje bij kennis, al was hij wat wazig door alle sedatie medicatie. Ik hoorde wat van de verpleegkundige over de nacht. Terwijl we wat stonden te praten en ik al weer best gelukkig was doordat ze aangaf dat er wel echt wat vooruitgang was, kwam een van de intensivisten binnen (artsen van de IC). Hij sprak ondertussen met de verpleegkundige en zei: “We kunnen wel detuberen!”. Hij koppelde de slang los en draad wat aan wat knoppen en stond met zijn handen in de zakken, rustig toe te kijken… Mijn hartslag schoot met 100 omhoog en ik had een soort kortsluiting. ” Uh sorry, U zei detuberen… Wat betekent dat eigenlijk?” Nu snap ik wat detuberen moest zijn, maar doordat we eigenlijk geen 72 maar 5-7 dagen op een fijne lijn zouden zitten tussen het wel of niet halen (dit werd ons woensdagavond door de artsen medegedeeld) snapte ik er niets meer van. Maar het was wat ik dacht dat het was. Youp ademde weer zelf, wel met hulp van zogenaamde “optie-flow” (een extra zwaar snorretje met zuurstof), maar hij deed het zelf. En dus werd 20 minuten later het buisje in mijn bijzijn verwijderd. En daar huilde Youp, een super zwak en zacht huiltje, maar muziek in mijn oren.

Het bleef vandaag spannend want ze waarschuwden dat een terugval in een klein hoekje kon zitten. Maar vooralsnog gaat het heel goed. En ja, Youp is nog heel ziek, maar ook nu heeft hij de IC artsen, de Oncologen, het verplegend personeel voor een verrassing gesteld. En een hele goede mogen we stellen. Ook heeft hij ruim een uur bij me gelegen. Ik zat er als een trotse moeder met haar zojuist geboren kind, zo voelde het en zo straalde ik. Ik weet dat de weg voor ons nog lang is, maar deze slag hebben we gewonnen, heeft Youp gewonnen. En dat bied zoveel hoop, die kanker, dat redden we ook. Youp en wij.

Er is nog zoveel te melden, te vertellen over de afgelopen dagen. Maar we gaan even “feesten”, Ray is nu bij Youp, ik bij Bram in het Ronald McDonald huis en straks drinken we een glaasje samen, proosten we op de wilskracht van onze zoon. Op de kundige artsen en verpleegkundigen, PM medewerkers, op de vrijwilligers en het management van het Ronald McDonaldhuis, op onze mede ouders en vechtende kids hier. Op grote lieve Bram, onze eerstgeboren zoon, lieve grote broer.

En op jullie. Op jullie allemaal, op jullie steun, jullie kaarsjes, jullie gebeden, jullie positieve gedachten, jullie aandacht voor ons, voor Youp. Ik weet zeker dat door jullie allemaal hij het ook heeft gered. Uit de grond van ons hart DANKJEWEL!

Euphoria. Yes, that’s the word. Youp was unexpectedly taken off the respiration this morning. It was much sooner than expected and hoped for. A lot sooner. Again Youp even amazed the doctors once again. This time in a positive way. Because he was hanging by a thread, barely alive, they said. It went downhill and fast too. And suddenly things are turning around, is luck finally on our side?

This morning I was back at Youp’s bed at around 8 o’clock. Youp was a little acquainted, though he was a little blurred by all sedation medication. Youps nurse and I were just discussing the past night, what had happened and how Youp had done. While we were talking, I became very happy again because she indicated that there was some progress. Then one of the intensivists entered (IC’s doctors). He spoke to the nurse and said, “We can do it!”. He disconnected the tube, turned some buttons and stood there with his hands in the pockets. Quietly, my heartbeat shot through the roof and I had some kind of short circuit. “Uh sorry, You were saying DETUBATION? ” What does that mean? ” Obviously in a calm state of mind, I would know what detonation means, but on Wednesday night the doctors indicated a tough line for 5-7 days before we could state that he got through it. So this came as a total surprise, leaving me starteld. But it meant was what I thought it meant. Youp was able to breathe by himself again, with just a little help of so-called “opti-flow” (an extra heavy snare with oxygen), but he breathed by himself. And so 20 minutes later the tube was removed in my presence. And there cried Youp, a super weak and soft cry, but music in my ears.

It was exciting today because they warned that a relapse could be in a small corner. But for the moment, it’s going to be very good. And yes, Youp is still very ill, but now he has also given the IC doctors, the oncologists, a surprise to the nursing staff. And we can make a good one. He has also spent more than an hour with me. I was sitting there like a proud mother with her just born child, so felt and so I radiated. I know that the road for us is still long, but we won this battle, Youp has won. And that offers so much hope, the cancer, that we also save. You and we.

There is still so much to be told about the past few days. But we’re going to celebrate this good news for a while, Ray is now with Youp, Bram and I are atthe Ronald McDonald’s house and tonight we might have a drink together, celebrating the tremendous strength of our son. We will celebrate the knowledgeable doctors and nurses, pedeatric employees, we will celebrate the volunteers and management of Ronald McDonald House, our fellow parents and fighting kids here. And of course we will celebrate our brave big Bram, our first born son, and dear big brother.

And we will celebrate you all. All of you, your support, your candles, you prayers, your positive thoughts, your caring for Youp. I’m sure that because of all of this, because all of you he made it too. From the bottom of our heart THANK YOU!

21 Comments