Thuis… en nu?

Maandag

Maandag eind van de ochtend kwam het bericht, als we ons er goed bij voelden, dat Youp mee naar huis mocht. Gedurende het weekend had men geprobeerd om de morfine nog wat naar beneden bij te stellen, maar dat was steeds op niets uit gelopen. Er is toen besloten om de morfine dosis van voor het weekend door te laten lopen tot aan de tweede kuur die op maandag 3 april start. Met deze dosis, andere medicatie, katheter, sonde en een bak aan informatie en spullen werden we dus op pad gestuurd. Ray blij, Dag zenuwachtig….

Zo gezegd zo gedaan. We pakten alle lieve kaartjes, tekeningen, knuffels, ballonnen in en ruimden zo het kamertje 3 op afdeling Pauw langzaam leeg. Het kamertje waar we 12 dagen geleden in een achtbaan belandden en voor die 12 dagen ons tweede thuis was.  Wat kun je dan in 12 dagen ook een lading spullen verzamelen! Er volgde nog een gesprek met de apotheek over alle medicijnen die we mee kregen, nog even een afsluitend gesprek met onze verpleegkundige en zelfs de arts kwam nog even wel thuis wensen. En daar lag Youp in de MaxiCosi en reden we vanuit Utrecht naar Haarlem.

We hadden alleen onze ouders verteld dat we onderweg waren, immers hebben we in de afgelopen dagen geleerd dat het ook heel snel weer anders kan zijn. Ook wilden we thuis eerst even settelen, inruimen en alles klaarzetten voor Youp voordat we Bram met het grote nieuws konden ophalen.

Medische zorg thuis?

Want niet alleen Youp nemen we mee naar huis, maar ook een behoorlijke dosis aan “medische zorg”, tenminste voor leken zoals wij. Youp krijgt 8 verschillende medicijnen voor verschillende dingen die we de komende 2 weken thuis zelf moeten toedienen volgens een bepaald schema. Dit schema moesten we direct inzetten en er werd dan al snel een Excel lijst gemaakt door Ray met daarin welk medicijn wanneer en hoe gegeven moet worden. Eigenlijk gaat alles via de sonde. Verder hebben we spullen mee gekregen voor

het plakken van de sonde, het hevelen van de voeding door de sonde en ook eventueel een sonde pomp. We hebben dozen met spuitjes voor de medicijnen, en spullen voor het verzorgen van de katheter en de kapotte billetjes van Youp. Door de chemo gaan zijn (toch al poreuze baby) billen nog sneller kapot. En ook zijn lippen kunnen nu eerder stuk gaan en zijn in elk geval erg droog.

Gisteren hebben we dan ook een speciaal kinderthuiszorg bedrijf over de vloer gehad. Zij zullen ons ondersteunen wanneer er zaken niet goed gaan of wat uitdagend zijn, een geruststellende gedachte. We hebben nu 40 uur thuis erop zitten en het valt niet tegen. Het is af en toe nog zoeken naar handigheden en we moeten goed op de tijd letten en goed plannen. De zorg is intensief, maar Youp is dapper en heel lief. Hij lijkt ook meer ontspannen en op zijn gemak! Een teken dat het een goede keuze is geweest om naar huis te gaan.

Bijwerkingen?

Veel vragen krijgen we of Youp last heeft van de bijwerkingen en hoe dat verder gaat. Youp heeft duidelijk last van misselijkheid, regelmatig komt er wat voeding omhoog en komt er een mondje terug. Zijn billen en mond zijn wat stuk en droog. En verder slaapt hij heel veel, wat uiteraard voor een baby van zijn leeftijd sowieso normaal is, maar hij slaapt wel echt wat meer. Ook is hij erg rustig, “brabbelt” bijna niet en trappelt weinig met zijn armpjes of beentjes, wat op zijn leeftijd nu juist wel zou mogen zijn. Dit laatste komt waarschijnlijk ook door de morfine die hij krijgt om de tumorpijn te onderdrukken. Maar vooralsnog slaat hij zijn weg er goed doorheen en krijgen wij als ouders, maar zeker grote broer Bram met regelmaat een lachje van hem. En je kunt je voorstellen dat we dan smelten!

Hoe verder?

Vandaag gaan we terug naar Utrecht voor het inspuiten van Radioactief jodium om morgen een MIBG scan te krijgen. Dit jodium hecht zich aan tumorcellen en zal dan morgen op de scan precies laten zien waar er zich tumorcellen in zijn lijf bevinden. Deze scan is eerder ook gedaan en is toen niets op gevonden. Maar omdat de tumor zo snel is gegroeid, willen de artsen het zekere voor het onzekere nemen. En wij natuurlijk ook. Wel een enorm spannend onderzoek dus weer. Wanneer we de uitslag krijgen weten we niet precies. We krijgen ook nog een uitslag van de eerder afgenomen bot- en beenmergpunctie. Maar vooralsnog zou dat nog geen verandering van behandelen betekenen en blijven wij (uitgezonderd deze 2 ziekenhuisbezoeken) heerlijk thuis tot aan de volgende chemokuur waarvoor we zondag 2 april ons mogen melden.

Voorzorg?

Lekker thuis, even het gewone leven oppakken! Gewoon voor zover dit mogelijk is, met de zorg voor Youp en natuurlijk ook Bram.   We moeten wel op wat meer dingen letten, Youps weerstand is dan nu ook snel achteruit aan het gaan, en moeten we daarom voorzichtiger zijn met hem en de wereld om hem heen. Bezoek is erg leuk, maar niet als iemand verkouden of ziekjes is, we willen het risico niet nemen dat we voortijdig terug moeten. En hoewel we het Youp en alle lieve mensen om ons heen gunnen om hem vast te houden, aan te raken etc. Nu liever niet, soort kijken kijken niet kopen mentaliteit :).  En vriendjes van Bram vragen we nu of Bram bij hen mag spelen in plaats van bij ons. We hopen dat de tijd snel komt dat al die jongens en meisjes al rennend en vliegend weer door ons huis gaan!

Dank

Naast alle dankbaarheid voor onze familie en vrienden, bekenden en onbekenden, willen we nog even onze werkgevers bedanken. Dura Vermeer en NH Hotel Group, in het bijzonder Jan-Willem Warner, Ernst van der Waal en Bart van den Hauten als onze contactpunten. Dankjewel dat wij voor nu zoveel vrijheid hebben gekregen om de zorg voor ons gezin zo goed mogelijk te kunnen doen. Dankzij de ruimte en steun die jullie ons geven, krijgen we ongelofelijk kracht om dit samen met Youp aan te gaan.

Tot snel Ray & Dagmar!