Youpdate 13 maart 2017

Lieve allemaal,

Wat is er enorm veel gebeurd in de afgelopen dagen. Het heeft ook wat langer geduurd deze Youpdate. Waar moeten we beginnen..

Afgelopen vrijdag is besloten dat Youp in het ziekenhuis bleef tot maandag de chemo zou beginnen. Vrijdagmiddag hebben we daarom met een pedagogisch medewerker aan Bram verteld dat Youp kanker heeft. Hij nam het gelukkig zo goed als mogelijk op. Al is hij met vlagen natuurlijk enorm verdrietig net als wij. Verder hadden we vrijdag het gesprek over het verloop van de behandeling. Onze behandelend arts heeft ons de scans van december en nu laten zien, en hoe een er voorstaat alsmede wat ons te wachten staat. Een prettig gesprek met veel begrip voor ons als ouders. We voelen ons hier ook enorm gesteund door.

Vooralsnog krijgt Youp in elk geval 2 chemokuren. Een chemokuur cyclus duurt 21 dagen. 7 dagen in het ziekenhuis de kuur krijgen, en daarna 2 weken “herstel” tijd. In principe zou hij die 2 weken naar huis mogen. De komende 6 weken weten we dus waar we ongeveer aan toe zijn. Na die 2 kuren zal er gekeken worden hoe de tumor ervoor staat en van daaruit zal worden besloten hoe verder. De chemokuur is zo snel ingestart omdat de tumor zo snel is gegroeid en er andere organen nu in de verdrukking zijn gekomen (blaas en endeldarm).

Zaterdag en zondag had Youp minder pijn door het morfine infuus en verliep de voeding door de aangebrachte sonde. Dit bood Youp en ons extra rust. Verder kwamen op zondag Carlijn, Lucas en de kinderen en opa en omi uit Den Bosch. Youp sliep veel en wij konden even in de Ronald McDonald huiskamer “ontspannen” en bijpraten. Bram kon spelen met zijn nichtjes wat hij duidelijk fijn vond.

Maandagochtend is Youp om 8.30 uur geopereerd en is een VIT aangebracht (intraveneuze lijn). Dit zorgt ervoor dat hij niet continu aangeprikt hoeft te worden voor de chemo, medicijnen etc. Tevens is er gelijk een botpunctie en beenmergpunctie gedaan om te kijken of er daar tumorcellen zitten. Deze uitslag volgt later deze of volgende week. Om 11.00 kon Dagmar naar de uitslaapkamer waar Youp lag en hem bij zich nemen om te troosten. Heftig hoor, om ons mannetje met al die toeters en bellen daar te zien liggen. Om 14.00 uur werd dan ook nog een hartecho en hartfilmpje gemaakt. Youp was enorm moe en kon bijna niet tegensputteren, lag rustig te luisteren naar Dagmar die de hele tijd heeft gezongen waarna hij bij terugkomst op zijn kamer doodmoe in slaap viel.

Hij sliep dan ook toen om 15.30 uur zijn eerste chemokuur werd opgestart. Bijzonder moeilijk ook weer voor ons beiden, om te zien dat er zo’n heftige medicatie aan ons kleine mannetje wordt toegediend. Tegelijkertijd zijn we ons ervan bewust dat dit nodig is om te zorgen dat de tumor besteden kan worden. Heel dubbel dus. Laten we hopen dat het werkt en snel  ook!

Er gebeuren enorm veel lieve dingen om ons heen. Veel steun van familie, vrienden en bekenden, maar ook onbekenden. Die warmte en liefde maakt dat we ons gedragen voelen in ons verdriet en geeft ons de kracht om Youp (maar ook Bram en elkaar) te dragen.  We zullen een lange adem moeten hebben en voorlopig gaan we helaas nog niet naar huis, wanneer wel, dat weten we ook niet 🙁

Een paar dingen nog ter informatie:

Informatieblog over YOUP:

Omdat we zoveel mensen hebben die meeleven is er een site met een blog opgezet (Dankjewel Charlotte!!), www.kaarsjevooryoup.nl die is toegankelijk voor eenieder die met ons meeleeft en onze reis wil volgen. Reacties etc. kunnen daar ook op achtergelaten worden, we lezen die graag. Als er nieuws is plaatsen we dat daar ook met wat foto’s.

#kaarsjevooryoup is te vinden op Facebook en instagram. Mochten jullie willen: een foto van een brandend kaarsje te plaatsen met deze #, we printen die uit op kleine fotootjes en hangen deze op in zijn kamertje. (Dankjewel Jules!)

Post:

Kaartjes etc. voor Youp mogen gestuurd worden naar:

Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie
Afdeling Pauw, kamer 3
T.a.v. Youp Daniëls
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht

Kaartjes voor Bram mogen gestuurd worden naar:

Bram Daniëls
Rijksstraatweg 329
2025 DA Haarlem

Helpende handjes:

We krijgen overweldigend veel support en praktische hulp aangeboden, we hebben daarom een app groep met een kleine groep mensen (dankjewel allemaal!) die we benaderen met hulpvragen.

Eventueel zetten zij dat groter uit als zij het niet kunnen regelen voor ons!

Nogmaals danken we jullie allemaal die direct met ons meeleven, met onze ouders en zussen. Wat boft Youp (en wij!) met zoveel lieve mensen om zich heen.

Lieve groeten,

Raymond & Dagmar