YoUpdate 15 mei

(English below)

We kunnen het bijna niet geloven, het is 15 mei. Wat vliegt de tijd. Youp is nu ruim 5 maanden oud, een hele bink in onze ogen. En het is even geweest sinds de laatste update, 6 dagen alweer, en het blijkt dat jullie veelal op een update zitten te wachten. Ik werd al op mijn vingers getikt 🙂

Maar waar het met Youp qua ontwikkelingen vrij rustig is, woedde er een kleine storm om ons heen. Misschien naïef in deze tijd, maar hoe gek was de gewaarwording dat de blog “Lief meisje op de kermis”, viral ging. En deze naïeve mama was compleet in shock van alle aandacht. Zoals jullie hebben gezien is de blog meer dan 7000 keer gedeeld op Facebook. En daar kwam ineens een verzoekje van een reporter van vrouw.nl, of ze deze blog op vrouw.nl mocht delen. Ik was gevleid en dacht als dat helpt om dit scheldwoord de wereld uit te krijgen en anderzijds een mooie aanleiding voor wat bekendheid voor de Tour du Youp en belangrijker nog voor Villa Joep… mooi!

Maar ook op vrouw.nl ging het delen door en daar werd het artikel zo even op telegraaf.nl gedeeld. De volgende dag had ik berichtjes van diverse media in mijn inbox, en belde dezelfde verslaggeefster of het stuk ook in de daadwerkelijke krant De Telegraaf geplaatst mocht worden met wat meer tekst erbij. Compleet overdonderd belde ik Raym, wat ik daar nou mee moest. Hij was duidelijk, doen! Dit kun jij en dit is prachtige aandacht voor het doel. Maar het was zo veel dat ik even overspoeld werd door emotie. Wie ben ik nou helemaal om anderen te vertellen wat ze moeten doen, en wie luistert er nou naar mij?

Gesprekken met familie en goede vrienden als wel met medewerkers van Villa Joep, hebben me doen besluiten om het te houden bij het mooie artikel in De Telegraaf. Nu even mijn aandacht bij Youp en Bram houden. Even genieten van het feit dat ondanks dat Youp in het ziekenhuis ligt, het hem eigenlijk wel goed gaat. Wel intens dankbaar voor al jullie lieve reacties!

In het AMC kunnen we eigenlijk redelijk goed met Youp genieten, we proberen een beetje een dagritme te kweken, al wil meneer liever feesten ’s nachts, hij ligt dan ruim 2 uur heerlijk te kirren en lachen, hij geniet van de aandacht en laat duidelijk merken wanneer hij die aandacht mist. Fijn om hem zo te zien, iets minder fijn die weinige slaap die we krijgen.

Moederdag in het AMC was emotioneel, die ochtend werd ik wakker door een gezellig brabbelende Youp. En die mocht lekker even bij me in bed, even samen kroelen. Dat was heerlijk. De verpleegkundigen letten even op toen ik ging douchen, en bij terugkomst had Youp een prachtig cadeau voor me, een verwenpakket. Mama huilen :).

Later die ochtend kwamen Ray en Bram stuiterend binnen. Van Bram een prachtige beschilderde tas, heel erg leuk gedaan door school. En toen, compleet onverwacht een schilderij met de voetjes van Youp erop geschilderd. Dat had Ray met de pedagogisch medewerker van het AMC eerder die week geregeld. En toen braken de sluizen. Zo bijzonder en wat overspoelde me even de melancholie van wat er de afgelopen weken is gebeurd. Als klap op de vuurpijl kreeg ik van Raym een avondje uit cadeau. Rond de lunch kwamen papa en mama, oppassen op Youp en ging ik met Bram en Raym naar de hockeyclub. Waar Bram en ik Raym aanmoedigden, waar door Bram en vriendjes heerlijk gedanst werd op muziek, de eerste teams werden aangemoedigd, en we bijpraten met vrienden. Velen die ons aanspraken en even kwamen bijkletsen. Heel fijn, een ouderwets gezellige zondag. Waarbij Youp in hele goede handen was, en we vrolijke updates kregen op de app. ’s avonds aten we als gezin samen in het AMC, met uitzicht op de Arena, terwijl in Rotterdam de Kuip ontplofte met feestvreugde. Wat waren we toch ontzettend blij om even met z’n viertjes de week zo af te sluiten!

Woensdagochtend mogen we naar huis, wel met nog wat medicatie die moet worden afgebouwd en met zeker nog wat antibiotica, die zal nog minimaal een half jaar gegeven moeten worden. Wel is Youp even weer in aplasie geraakt door de lange antibioticakuur en we hopen dat als hij woensdag weer naar huis kan, hij weer op de goede weg is qua waarden.

Dan volgen donderdag en vrijdag de MRI en MIBG scan. Heel erg spannend. Woensdag de 24e zullen we dan horen wat het vervolgplan is. Dat zullen we vast even moeten verwerken en inplannen, dan zal ik later volgende week een vervolg blog plaatsen.

Liefs Ray en Dag

We can hardly believe it, it’s May 15th. Time flies. Youp is 5 months old now, a little big boy in our eyes. And it has been a while since the last update, 6 days ago, and it turns out that you are often waiting for an update. I got told off 🙂

But what has happened in terms of Youps recovery, it was rather quiet. The positive line continued, however around us a small tornado happened. Perhaps naive in this day and age of social media. But the blog, “Dear girl at the fair,” went viral. And this naive mom was completely shocked by all the attention. As you have seen, the blog has been shared more than 7000 times on Facebook. And there was a request from a reporter of vrouw.nl (dutch website mainly aimed towards women), if she could share this blog on vrouw.nl. I was flattered and thought if that helps to get this bad cursing word out of this world and on the other hand it was a nice opportunity to gain some awareness for the Tour du Youp and more importantly for Villa Joep … YES!

But from vrouw.nl, it get on going viral and the article was shared on telegraaf.nl (a dutch news paper site). The next day I received messages from various media in my inbox, and called the same reporter if the article could also be placed in the actual newspaper De Telegraaf with some more text. Completely overwhelmed, I called Raym, what I should do. He was very clear, Go ahead! You can do this and this is beautiful attention to the end purpose of awareness. But it was just too much too soon, and I just flooded with emotion. Who am I now to tell others what to do, and who would ever listen to me?

After several conversations with family and some good friends as well as with Villa Joep staff, I decided to leave it at the beautiful article in The Telegraaf. For now I keep my focus on Youp and Bram. Just enjoying the fact that despite that Youp is in the hospital, he is doing quite well. Thank you very much for all your nice comments!

In the AMC we can really enjoy Youp, we try create somewhat of a daily routine. And even when he prefers to party at night, he is happy to smile and smile for 2 hours, he is enjoying the attention and makes it clear when he misses that attention. Nice to see him like this, a little less enjoyable is the little sleep we get.

Spending Mother’s Day at the AMC was emotional, that morning I was woken up by  a very happy Youp. And that one had to stay into my bed together with me. That was precious. The nurses watched him when I was taking a shower, and upon return, Youp had a wonderful gift for me, a real treat. And obviously I started to cry.

Later that morning Ray and Bram came bouncing in. Bram had made me a beautiful painted bag, very nicely done at school. And then, unexpectedly, I received a painting with the small feet of Youp on it. Ray had done this with the AMC’s educational assistant earlier this week. And then I could not stop crying for a moment. It felt so special but also I was somewhat overwhelmed with melancholy of what has happened over the past few weeks. And ultimately  I also received a gift from Raym.  As from lunchtime, my mom and dad, watched Youp. Then I went with Bram and Raym to the hockey club. Where Bram and I supported Raym during his game and where Bram and boyfriends danced well on music, and we talked to friends. It felt like a regular, great spend Sunday.  With Youp well taken care off, and of whom we received happy updates on the WhatsApp. In the evening we had dinner together as a family in the AMC, overlooking the Arena, while in Rotterdam the Kuip exploded with pleasure.

On Wednesday morning we may go home, with some medication to be given at home and with certain antibiotics, which will have to be given for a minimum of six months. However, Youp is once again in aplasia because of the long antibiotic cure and we hope that if he returns home on Wednesday, he is his way back again in his blood values.

Then Thursday and Friday follow the MRI and MIBG scan. Very nerve wracking. On Wednesday the 24th we will find out what the follow-up plan is. We will have to process that and plan it, and I will post a follow-up blog next week.

Lots of love, Ray and Dag