YoUpdates

YoUpdate 9 mei

9 mei 2017


Met Youp gaat het goed. Echt goed voor zover we kunnen zien. Hij heeft heel wat pit ineens in zich en we moeten even wennen aan een levendig kind vol pit en eigen wil. Nou ja die eigen wil hadden we al gespot. Sinds gisteren zijn we weer in het AMC, Youp was zodanig opgeknapt dat hij dichter bij huis in het shared care programma kon worden opgenomen. dus vertrokken Youp en ik gistermiddag met de ambulance van Utrecht naar Amsterdam. Utrecht dat zo vertrouwd weer was, waar we 3 inmens spannende weken beleefde, waar we het zijden draadje ervoeren en waar we de euforie deelden toen het beter ging.

We zijn nu weer in Amsterdam waar de antibioticakuur voor de longontsteking moet worden afgemaakt tot en met 16 mei. 17-19 mei vinden dan de onderzoeken plaats om te kijken hoe het nu staat met de tumor, de activiteit en hopelijk het nog steeds ontbreken van uitzaaiingen. Die dagen gaan we dus weer heen en weer naar Utrecht. De dinsdag erna op 23 mei zal er dan weer groot overleg zijn met alle disciplines en daar worden de uitslagen van Youps scans besproken. En dan volgt ook een plan hoe verder. Want we hebben werkelijk geen idee hoe we verder gaan. Komen er nog meer chemo’s? Waar we eerst wat laconiek dachten, kom maar op, zijn we nou wat huiveriger, zeker door de heftige aplasie en bijwerkingen die  we hebben gehad op de chemo. Hoe moeten dan de volgende chemo’s zijn. Maar hebben we een keuze?

Of gaan ze al spreken over opereren? En zo ja, op welke termijn en wat zijn dan de risico’s? We weten dat de plek in het bekken zeker niet de gunstigste plek is voor een operatie? Maar ja, we kunnen toch ook naar de maan vliegen? Wat kan wel en wat niet? Spannend dus.

En zouden we dan ook even weer thuis zijn? Even samen? En hoe gaat dat dan? Het gaat dus echt goed, want we hebben veel vragen …. Veel open eindjes.

Wat wel duidelijk is is de Tour Du Youp, 3-5 juni, waar we enorm naar toe leven, waar we hopen mee te kunnen gaan en er op 5 juni een feestje van te maken. De stand is inmiddels al 4700 euro… Waanzinnig toch? Wat zijn we trots op al deze lieve donaties ten bate van Villa Joep.

Liefs Dag en Ray


Youp is doing well for the moment. Really well as far as we can tell. He showed quite some character all of a sudden and we need to get used to a lively child full of character and showing his own will. Actually, he has showed this perseverance before. Since yesterday we have been relocated to the AMC in Amsterdam. Youp, had recovered enough to be treated closer to home in the shared care program. So Youp and I left yesterday afternoon on an ambulance from Utrecht to Amsterdam. Utrecht, where we felt so familiar because we there spent 3 of the most difficult weeks of our life, where we had to watch Youp hanging by a thread and where we shared the glorious feelings when things got better.

We are now in Amsterdam where the antibiotic cure for pneumonia must be completed until May 16th. And then on May 18th and 19th, the necessary scans to measure the Tumors activity and size as well as hopefully the absence of any new tumors. These days we report back to the hospital in Utrecht again. On Tuesday the 23rd of May there will be extensive consultation with all disciplines, and the results of Youps scans will be discussed. And then on the 24th we will have an appointment with Youps oncologist, on the plans for Youps treatment. Because we really have no idea how things will proceed. Are there any more chemo’s coming up? Where we first thought about theses chemo:  bring them on, we are now a bit hesitant merely because of the severe aplasia and side effects we have had on chemo. How should the following chemos be? But then do we have a choice?

Or are they already discussing the possibility of an operation? If so, whenand what are the risks? We know that the pelvic site is definitely not the best place for surgery? But yes, we can also fly to the moon? What is possible and what is not…
And would we be really be at home again? Just the four of us together? And how would that be? So the situation for now is really quite good, because we can ask ourselves many questions …. Lots of open ends to tie up.

What is obvious is  succes of the Tour Du Youp, June 3rd-5th. We look forward to these days immensely, hoping to be able to attend and have  a big party on June 5th. The amount reached with current donations is already 4700 euros … crazy anyway? W e are really grateful for all these donations benefit to www.villajoep.nl. Where we hope to support research on neuroblastoma cancer and the possibilities of finding a cure and quality of life.

  1. Wat ontzettend fijn om dit te lezen, de positiviteit straalt er (gelukkig weer) van af!
    Ondanks alle open eindjes zal jullie gezamenlijke kracht en positiviteit jullie hier doorheen helpen.

    You go Youp!

    1. Lieve Dagmar, Ray en Bram,
      Wat een goed nieuws om te lezen. Youp doet het op zijn eigen wijze.
      We steken weer een kaarsje op.
      Liefs Colien

  2. Lieve Familie !! Volg al enige tijd jullie schrijven over Youp en ben nog steeds onder de indruk. Ik blijf jullie volgen, en hoop dat het met Youp helemaal goed gaat komen daarom brand ik ’n kaarsje en bid voor hem ,maar !! ook voor jullie. Ik wens jullie alle kracht en sterkte om het vol te houden. Ik heb bewondering voor jullie en alle andere ouders die hier doorheen moeten.Ben te oud om mee te fietsen had het graag gedaan. alle fietsers ’n goede start en succes .Thea.

  3. Fijn om weer een positief bericht te zien waaruit blijkt dat Youp gewoon een enorme vechter is die niet opgeeft , nu maar hopen dat het herstel zich zo doorzet en dat er straks ook goede uitslagen zijn .

    veel sterkte nog , de komende dagen

  4. Wat een fijn nieuws! Hoop dat jullie gauw meer weten over hoe nu verder.Kaarsje blijft hier branden voor jullie. Knuffel voor jullie alle 4

  5. Trots op de stijgende lijn van Youp! Jullie als ouders sterkte met de onzekerheid voor komende weken, maar deze ‘goede dagen in het AMC’ zijn in the pocket. Liefs!

  6. WoW! Wat een fijne update. En wat een geweldig mooi mannetje die Youp. Trouwens, ook zijn broer Bram is een topventje.
    Ik lees alle updates met tranen in mijn ogen..wat jullie meemaken en ook hoe bijzonder mooi jullie gezin is.
    Het gaat ons ook ontzettend aan het hart, daar wij een zoontje van 3,5 maand hebben, het raakt ons ontzettend.
    Ik blijf jullie volgen hier en op IG!
    Onze donatie is al overgemaakt en we blijven ook hier, in het zuiden des lands (Brabant), hopen voor die lieve Youp!

  7. Wat een fijn bericht! Wat ongelofelijk goed gedaan jullie met z”n allen. Kom maar op met de volgende goede berichten, hup Youp!

  8. Wat een geweldig nieuws en mooie ontwikkeling .
    Het is natuurlijk nog spannend en onzeker maar dit is toch weer een stap in de goede richting.
    Fijn om aan de overkant weer licht te zien branden , dat is een goed teken
    Lfs
    Ronald en gemma

      1. Ik houd met jullie goedvinden ook hannie de buurvrouw op de hoogte van de ontwikkelingen van Youp en laat haar de blog lezen
        Ook zij is erg meelevend natuurlijk

        1. Wat fijn! Dat vind ik heel fijn en doe haar de hartelijke groeten. Ik hoop tzt weer snel eens bij haar op de koffie te komen

  9. Lieve familie,ik heb het stuk in de telegraaf gelezen wat een goed stuk om dat eens in het daglicht te zetten volgens mij op deze wijze een trendsetter die best wereldwijd de aandacht mag/moet hebben,misschien zouden we dat rotwoord eens uit de dikke van Dalen moeten schrappen en het in het Latijns te berde moeten gooien dan wordt het een stuk moeilijker…niettemin wens ik jullie alle sterkte toe en een goede genezing van Youp.
    Emile van Aalten

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *