YoUpdates

YoUpdate 2 mei – Op naar Giraf

2 mei 2017

Lieve allemaal,

De afgelopen dagen stonden in het teken van bijkomen. Zowel voor Youp als voor ons en zeker voor Bram. Het waren spannende dagen, zou de goede lijn zich voortzetten en zou Youp blijven herstellen? Gelukkig was dat zo. Maar ook maakte de euforie plaats voor onrust en verwarring. Hoe gaan we nu verder wat gebeurt er nu?

Doordat Youp snel gedetubeerd werd, moest hij zelf gaan ademen en hoesten, maar door de zeer zware medicatie in grote hoeveelheden, kon hij last hebben om dit goed op peil te houden. Er moest dus worden afgebouwd met de medicatie en voor een deel moest Youp cold turkey afkicken. Hij raakte daardoor in delier. Veel onrust, continue ontroostbaar huilen en geen contact kunnen maken zijn daar tekenen van. Het waren moeilijke uren aan het bed. Het lijkt dat men nu de juiste combinatie van middelen (methadon achtige middelen) heeft gevonden waardoor het afkicken wat gecontroleerd kan worden begeleid. Maar dit proces zal een maand duren waarbij het delier op sommige dagen heftig aanwezig kan zijn.

Moeilijk om te zien, maar het was nodig om deze middelen te geven om hem in leven te houden. Dat houden we voor ogen en we doen wat we kunnen om hem bij te staan. We houden hem vast, zingen , troosten en beschermen hem. Zorgen voor rust ritme en reinheid en zo min mogelijk prikkels!

Vandaag zijn we dan ook met de Optiflow en de medicatie verhuisd van pelikaan (IC) naar giraf (oncologie). Daar zetten we de reis voort. Hopelijk horen we snel hoe we verder gaan want uiteraard kriebelt het om te weten hoe de tumor zich nu verhoudt in het lichaam en wat Youp nog te wachten staat.

Lieve Bram heeft het moeilijk en heeft veel onrust. Hij is vandaag met oma het  jaarlijks rondje op de kermis in Haarlem doen en  morgen gaat hij even op vakantie met opa en omi en zijn nichtjes. Even rust even geen ziekenhuis. Heerlijk voor hem maar missen zullen we hem enorm.En zeker Youp, want de grootste glimlach van Youp is altijd voor Bram. Dat is broederliefde.

Bram begeleidt Youp naar Giraf

Voor nu even deze korte update. Wederom dank aan allen voor de intense liefde die we ontvangen. We zijn daar ongelooflijk dankbaar voor.

Liefs Ray & Dag


Dear All,

Over the past few days, the focus was on recovery. Both for Youp and as well as for us and certainly for Bram. The past days, were still tense, would the positive line continue and would Youp continue to recover? Fortunately this happened. But the euphoric feeling faded away and instead we became restless and uncertain. What will happen next, how will things proceed.

Because Youp was quickly deployed, he had to breathe and cough himself, but due to the very heavy medication which he had received in large amounts, his body could not keep up very well himself. Because of this the sedation medication needed to be lowered quite a bit and it was therefore necessary  for Youp to quit cold turkey. He then suffered from detox problems. Really restless and continuous crying, crying and not being able get any form of to contact. All signs of delier. We had some really tough and confronting ours on his bedside. It seems that one has now found the right combination of detox medication (methadone-like stuff) so that the side effects can be controlled somewhat. But this process of detoxing will take a month.

It was hard to watch, but however necessary to give these means to him to keep him alive. We try keep that in mind and we do what we can to help him. We hold him, sing, comfort and protect him. Ensure calmness and cleanliness and as few incentives as possible!

Today we moved with Youp only on optiflow and his medication from the Pelican department (IC) to Giraffe departement (oncology). There we  will continue this journey. Hopefully, we’ll soon hear how we move on, because of course, it’s crucial to know how the tumor is has been effected by the chemo, and what will be happening next!

 

Dear Bram has been effected by all of this tremendously and is troubled by sadness and discomfort. Tomorrow he will attend the yearly fair in Haarlem today and tomorrow he will leave on holiday break with grandpa and grandma and his cousins. Just to be out of the hospital. This will be so good for him but he will be missed obviously.  And possibly the most by Youp, because Youp’s  biggest smile  is always meant for Bram. The true meaning of brother love.

Picture above: Bram guides Youp to Giraffe

For now, this short update. Again, thanks to all for the intense love we receive. We are incredibly grateful for that.

Love, Ray & Dag

  1. Wat gebeurt er toch veel, moeilijk te bevatten hoor. Hopen dat het Youp steeds beter blijft gaan. En dat Bram het allemaal een beetje kan verwerken. Lang leve de familie om even op adem te komen!

  2. Voor in zijn pubertijd heeft Youp alvast een stoer verhaal dat ie “cold turkey is afgekicked”. Voor nu is het natuurlijk heel moeilijk voor jullie om dit aan te zien, en voor Youp om te moeten ondergaan :-(.
    Heel veel sterkte weer met het verdere plan de campagne, spannend inderdaad wat de volgende stap weer zal zijn! Ook sterkte met het missen van Bram, fijn voor hem dat ie er lekker even uit kan!

  3. Wat fijn deze ontwikkeling maar oh zo moeilijk voor Youp en jullie als ouders en wat knap hoe bram dit als broer doet , geweldig , geef hem maar een knuffel van ons .
    Leuk dat hij dit met opa ,oma en familie nu even ergens anders kan verwerken.
    Heel veel sterkte weer
    Lieve groet
    Ronald en Gemma

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *