YoUpdate 25 april

Het weekend leek Youp stabiel, nadat ik bij de vorige Youpdate op verzenden drukte, kreeg hij toch weer een koortspiek. Het leek met vlagen goed en minder goed te gaan. Ik mocht hem toch even op schoot hebben, met beademing. Wow heftig en spannend, maar ook bijzonder. Ik heb heerlijk zitten zingen, verhaaltjes voorgelezen en geknuffeld.

En ondanks dat hij het klinisch goed deed (klinisch : dat wat de artsen zien), was het vandaag duidelijk dat de gehoopte verbetering niet heeft ingezet. Daarom heeft Youp vanochtend een CT scan gehad. Deze scan moest uitsluitsel geven over de aard van de longontsteking en zijn klachten. Onze lieve Youp verrast iedereen met zijn vechtlust maar helaas ook met zijn onvoorspelbare ziekteverloop. De scan liet zien dat hij heel erg ziek is, en dat er echt een probleem is bij zijn longen.

Het laat ook zien dat er geen tumoren zitten, positieve check van de lijst. Helaas betekent dit dat we niet weten wat het verdere verloop zal zijn. Wat er nu gedaan is vanmiddag, is een extra lijn geplaatst in zijn lies en een extra infuus. Hierdoor kan men meer medicatie via verschillende lijnen laten lopen en makkelijker bloed afnemen. Verder is er eerst vocht in zijn longen gespoten wat zich daar met het aanwezige slijm heeft vermengd om vervolgens weer uitgezogen te worden. Dit slijm wordt direct microscopisch onderzocht, maar ook op kweek gezet.

In de komende week komen er dan steeds resultaten van mogelijke bacteriële, virale en schimmel infecties terug. Die kunnen dan aangeven waar zijn hele zieke longen nu door geplaagd worden. De artsen nemen enorm de tijd om ons te informeren en zijn werkelijk druk bezig om te achterhalen wat Youp nu mankeert. Zodat de meest effectieve behandeling er dan op afgesteld kan worden.

Volgens de oncoloog is het absoluut weer een stapje terug en valt het pad wat Youp moet ondergaan zeker tegen. Maar geeft hij aan dat hij nog alle vertrouwen erin heeft dat Youp herstelt, al is het pad zwaar en zwaarder dan voorspeld. Hij gaf wel aan dat de complicaties zich niet moeten blijven opstapelen. W zouden het nu heel fijn gaan vinden als Youp weer een stapje vooruit mag zetten. Hoe gek het ook klinkt, konden we het maar weer over de kanker hebben…. Gelukkig heeft de oncoloog er ook vertrouwen in, dat de situatie nu geen extra gevolgen hoeft te hebben voor de behandeling van het neuroblastoom, dat de vertraging die er nu in zit, vooralsnog op te vangen is.

De intensivist (de arts van de IC) gaf aan dat. er geen direct levensgevaar is, maar dat Youp wel heel erg ziek is, ook zij spreekt vertrouwen uit in de afloop, maar natuurlijk geeft ze aan dat hij niet voor niets op de IC ligt en er altijd wat kan veranderen.

De verpleegkundigen en artsen nemen heel veel tijd om ons te informeren en zijn enorm transparant in hun handelen, we mogen meekijken bij de overdracht, de uitslagen in het systeem inzien en vragen worden meer dan compleet beantwoord…. Of we nog vragen hebben, vragen ze ons steeds…

Ja, ik heb maar een grote vraag…. Wordt Youp weer beter? Maar dat is net de enige vraag waar we niet zo snel een antwoord op krijgen.

Wat wel enorm helpt, juist nu, is het feit dat we even samen kunnen zijn, samen soort van een gezinsleven hier kunnen hebben, dat we even gezellig kunnen eten, samen wakker worden, en Bram naar bed brengen. Dankbaar voor 2 weken vakantie van Bram. Bram en Ray zwemmen elke dag samen of trekken er op de fiets op uit. Bram en ik kijken filmpjes in de huiskamer, of doen spelletjes samen. Ray en ik kunnen ’s avonds even samen rustig praten, niet een soort overdracht doen, maar even gewoon samen praten. We kunnen allebei bij Youp zijn, om beurten, soms tegelijk, en soms zelfs met Bram. Daarbij zullen we nu bezoek bij Youp even weren, hij heeft boven alles ook veel rust nodig, weinig prikkels zeker met al die verschillende mensen aan zijn bed. In het huis kunnen we wel bezoek ontvangen en praten we graag bij met vrienden en familie.

In het Ronald McDonaldhuis worden we zo bijzonder lief ondersteund door de vrijwilligers en het management, de faciliteiten zijn geweldig maar maar je voelt je vooral een gezin, ook samen met de andere ouders en kinderen. Dit zal voorlopig ons tweede thuis zijn en blijven. We zitten warm en goed, geborgen dicht bij onze lieve Youp. Youp die niet opgeeft, en wij dus ook niet.

Liefs Ray & Dag

Over the weekend Youp seemed stable. After I hit the send button for the previous Youpdate, he again ran a fever. He seemed to go in and out of feverish periods. But at last I could hold him for a while again, intubated and all on my lap. Wow an intense and exciting experience, but also special. I’ve been sitting there for quite a while. Singing, reading stories and cuddling him.

And despite the fact that he did clinically well (clinically: what the doctors see), it was clear today that the hoped improvement did not work. That’s why Youp had a CT scan this morning. This scan had to give an indication of the nature of pneumonia and its development. Our sweet Youp surprised everyone with his fight but unfortunately with his unpredictable course of illness. The scan showed that he is very ill and that there is really a huge problem with his lungs.

It also shows that there are no tumors, positive check of the list. Unfortunately, this means we do not know what the future will be like. What has been done this afternoon is an extra line placed in his groin and an extra infusion line. This allows more medication to be ran through different lines so they do not mix. In addition,  a moisture was first injected into its lungs, which has been mixed with the present slime and then they sucked this out again. This mucus is examined directly microscopically, but also cultivated.

In the coming week, results of possible bacterial, viral and fungal infections will be recovered. They can then indicate where their entire sick lungs are being plagued. The doctors take a lot of time to inform us, and are really busy to find out about Youps course of illness. So the most effective treatment can then be applied.

According to the oncologist, it’s definitely a step back and the way Youp must undergo certainly is long and tough But he indicates that he still has confidence that Youp will recover, even though the path is much heavier than predicted. He indicated that the complications should not continue to accumulate. What would we like for Youp to take a step forward? How bad it sounds, we want to think about the cancer again, we want to fight this beast. …. Luckily, the oncologist is also confident that the situation now has no additional consequences for the treatment of the neuroblastoma, that the delay is nothing that can not be overwon.

The intensivist (the doctor of the IC) indicated that there is no immediate danger to life, but Youp is very ill. She has confidence in a positive outcome in the end, but of course, she indicates that he is not at the IC without reason and there is always something that could change.

The nurses and doctors take a lot of time to inform us and are extremely transparent in their actions, we can look at the transfer, view the results in the system and answer questions more than completely …. Whether we have any questions, They always ask us …

Yes, I only have a big question …. Will Youp make it through? But that’s just the only question we can not get a quick response to.

What really helps, right now, is the fact that we can be together here, to have somewhat of a family life together. That we can have a nice time together, can wake up together, and bring Bram to bed with both his parents there. Grateful that right now Bram had 2 weeks of holidays. Bram and Ray swim together every day or get out together on a bike ride. Bram and I watch movies in the living room, or play boardgames together. Ray and I can talk quietly in the evening, we do not have to do a quick hand over before one of us rushes home, we can just talk together. We can both be with Youp, or take turns, sometimes alone, and sometimes even with Bram. Right now, we do not allow any other visitors with him, he needs a lot of rest, especially with all those different nurses and doctors on his bedside. In the  Ronald McDonald house we are allowed  receive to welcome friends and family.

At the Ronald McDonald House, we are so particularly fond of the volunteers and management, the facilities are great, but you are mostly a family, together with the other parents and children. This will be our second home for the time being. We are warm and well, close to our sweet Youp. Youp who does not give in, and neither will we.

Love Ray & Dag