YoUpdates

YoUpdate 26 april

26 april 2017

Het is duidelijk. Youp heeft een longontsteking die zeer zeldzaam is en behoorlijk zwaar. Het ontstaat door een beestje genaamd PJP of PCP.  Dit is heel zeldzaam en komt alleen voor bij mensen met een extreem lage weerstand. Het komt “vaker” voor bij kinderen met leukemie en die worden er preventief voor behandeld.  Bij een kind met neuroblastoom komt hij eigenlijk nooit voor.  Gevalletje pech. Het is dan ook nog zo dat het bij Youp op de foto’s niet echt duidelijk te zien was, de foto hen op het verkeerde been heeft gezet.

Gisteren kregen we dit nieuws en dat viel niet mee. De komende 72 uur minimaal zijn extreem kritiek. Er is geen accuut levensgevaar, maar er is geen ruimte voor verdere verslechtering van de situatie.   Het is erop of eronder voor Youp.  Hij wordt zeer diep in slaap gehouden en heeft spierontspanners gekregen om zo het proces niet te kunnen bevechten en optimale rust te creëren. De medicatie zal een dag of 4 a 5 nodig hebben om zijn werk te doen. De vraag is of zijn longen dat nog redden. En het kan zijn dat er wat schade zal zijn aan zijn longen als hij hier uit komt.  Er zal als hij hier uit komt een hele lange weg terug volgen voordat we überhaupt aan de neuroblastoom behandeling kunnen denken. We hebben het over weken.

We hopen en bidden meer dan ooit. Vannacht waren de eerste tekenen voor Youp niet slecht. Die eerste 24 uur hebben we gewonnen. Tijd en een beetje geluk is nu alles wat we nodig hebben… een heel klein beetje geluk.

Liefs Ray en Dag

—————————————————————————————————————————————–

It is clear now. Youp has a pneumonia that is very rare and quite heavy. It is created by an bug called PJP or PCP. This is very rare and occurs only cases where people have extremely low resistance. It occurs “more often” with children suffering from leukaemia and in the Netherlands they are preventively given antibiotics. For children suffering from neuroblastoma, it never actually occurs. Case of bad luck again. And to make matters worse, Youp showed an irregular lung photo of this type of pneumonia which caused the doctors to think in another direction.

Yesterday we received this news and it was not easy The next 72 hours at least are extremely critical. His life is not in immediate danger , but there is no room for further deterioration of the situation. It’s do or die for Youp. He kept asleep and has been given muscle relaxants so as not to fight the process and create optimal rest. The medication will need a day or 4 a 5 to become effective. The question is whether his lungs will hold on until it works. And it may be that in the end the lungs might be damaged if he survives this ordeal. There is a long way before treatment of the neuroblastoma will be in the picture. We might be talking about weeks.

We hope and pray more than ever. Tonight the first signs for Youp were not bad. We have won the first 24 hours. Time and a bit of luck now is all we need …  just a tiny little bit of luck.

Love Ray and Dag

  1. Wij bidden met jullie mee.
    Veel sterkte en kracht met elkaar en probeer ook de mooie momenten te koesteren. Knuffel van Vivien en Danny, Luke Feline en Charlie.
    x

  2. Lieve familie van Youp,
    We zijn in gedachten bij jullie, we branden weer een kaarsje
    en wensen jullie kracht toe.
    Cees en Jose

  3. Aaah al dat wachten en die onzekerheid, dat is zo ZWAAR! Aan de ene kant heb je nu iets meer duidelijkheid, aan andere kant levert die weer meer wachten op …
    Maar zoals jullie al doen: blijf positief, sluit je de komende etmalen even helemaal op om zo voor jullie allemaal de zo nodige rust te creëren.
    Heel veel sterkte, ALLE geluk van de wereld toegewenst, hou je taai!
    X Detty

  4. Stomen confronterend hoe iets wat over het algemeen wordt gezien als iets zeer onschuldigs als een longontsteking bij kinderen met verminderde weerstand zo spannend kan worden. Blijf positief! We duimen met jullie mee op de goede afloop.

  5. Youp, ik ken jou, je papa en mama je broertje niet maar ik wil je wel alle kracht en geluk wensen die ik je maar wensen kan! Je bent een vechter, dat staat vast en je gaat ook hier weer doorheen komen, zodat je verder met je behandeling kan en die stomme kanker de deur uit vecht! Wonderen bestaan echt, blijf erin geloven! Heel veel liefs, Jeanet

  6. Ze weten eindelijk wat hij heeft! Heel fijn dat er gerichte behandeling plaatsvindt. Maar jemig wat een wachten wachten wachten weer.
    In gedachten vechten we allemaal mee, zet ‘em op Youp, je wordt door zoveel mensen in gedachten meegenomen.
    Dagmar en Ray, wederom voor mij als lezer niet te bevatten hoe het voelt (ik zit elke x al te huilen). Zwaar maar wellicht hoopvol?
    Alle liefs en sterke.

  7. Zenuwslopende dagen……
    Geen woorden voor de zware situatie waar jullie inzitten. Veel sterkte, hopen dat Youp de bocht pakt.
    X

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *