YoUpdates

YoUpdate – MRI en 2e N7 kuur

28 november 2017


We hebben genoten de afgelopen weken. Het is heel erg fijn om samen thuis te zijn en onze focus op andere dingen focussen dan de ziekenhuis zaken. Het is echter ook wennen, wennen aan elkaar, elkaar weer vinden, de lijnen uitzetten en de balans vinden. Het leven komt vol op ons af, en we gaan er vol in mee, maar het is soms overvol en daarmee zoeken hoe we dat moeten managen.

Samen met Lenie een broodje eten na de MRI

Youp lijkt met de dag te veranderen, stappen te maken. Hoe zorgen we dat we hem daarbij goed ondersteunen en hem de uitdaging bieden. Ook Bram is weer aan het zoeken naar de balans, probeert ook te zoeken naar grenzen. Beide jongens verdienen aandacht. We doen dat met liefde en aandacht, en af en toe lukt het dan niet zoals ik graag zou willen, mis ik net de finesse of energie. Daarbij helpt deze aankomende December maand met alle festiviteiten niet echt in het vast zetten van rust, ritme en regelmaat. Maar we komen er vast, stapje voor stapje. Het leven zit vol met ups en downs, en we hebben heel veel ups eigenlijk, maar daarbij lijkt er dus ook wat ruimte te komen, voor het gevoel, voor het afnemen van de adrenaline en het voelen van de achtbaan. Best lastig eerlijk gezegd.

Afgelopen week was ook de documentaire Pilotenmasker op TV, waarbij een aantal kinderen werden gevolgd in hun ziekteproces. Het was een kijkje door het sleutelgat van ons leven. Veel herkenbaarheid, de kinderen die we kennen, de ouders, de stemmen van de behandelaars en verpleging die we kennen, de plekken en zelfs de herinneringen wanneer opnames gemaakt waren, waar we letterlijk 3 bedden verder op de IC stonden. De dankbaarheid voor de saamhorigheid met die ouders, die ook begrijpen hoe de weerslag van alles soms op komt zetten, de ijzige kou en wanhoop die ons soms overvalt, maar anderzijds de warmte en dankbaarheid voor een berichtje, een arm om onze schouders en dierbaren die er altijd maar weer zijn.

Vandaag had Youp de eerste MRI na de operatie. Deze MRI moet laten zien of er nog actief tumor weefsel of cellen zijn. Erg spannend, de uitslag volgt later deze week, en is voor nu weer bepalend over de koers van de behandelingen. Deze keer was Ray met Youp op pad, Youp was nu zo groot dat hij bij papa op schoot in slaap gebracht werd, vrolijk spelend en wel. Dat is toch echt zo fijn, dat hij wat dat betreft zo jong is. Ook ontmoette Ray onze nieuwe oncoloog, doordat de opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum zo dichtbij komt, heeft onze eigen oncoloog de prioriteit bij de opening van het centrum moeten leggen, waardoor de patientenzorg in de verdrukking kwam. Daarom zijn we nu toegewezen aan een andere oncoloog. Best spannend ook weer, omdat we deze oncoloog eigenlijk niet kennen. En bij de andere oncoloog wisten we wat meer wat we konden verwachten, en wisten we hoe goed hij Youp kende.

Verder heeft Youp zich vandaag met goede bloedwaarden gekwalificeerd voor de volgende N7 kuur, die dan ook maar weer gelijk gestart is vandaag. En door!
We wachten de uitslagen maar even af en we zullen dan het nieuws ook weer delen. En we nemen de tijd om adem te halen, en om deze maand vol feestelijke momenten over ons heen te laten komen. Komt tijd, komt raad toch?! En kijkend naar ons stralende mannetje wiens koppie echt veranderd door het terugkerende haar in combinatie met die prachtige ogen… ach dan is dankbaarheid alles wat de klok slaat!

liefs Dagmar & Ray

  1. Hopen op weer goed nieuws. De kaars brandt gewoon verder!
    En wat goed hoe jullie weer af en toe kunnen genieten. Diepe buiging voor jullie.❣️

Laat een reactie achter op Caroliene Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *