YoUpdate, van een dip en de Lion King

Zo stormt het vanochtend en zo schijnt de zon, het weer van moment tot moment is onvoorspelbaar… En zo is het ook thuis. Vorige week woensdag was Youp weer thuis na de 8^e chemo. En waar we al voor gewaarschuwd werden, gebeurde. Youp dipte wat sneller, dieper en langer deze keer. Vrijdag kwam ik thuis en mijn vader had opgepast. Hij vond Youp hangerig en wat warm. We besloten even zijn temperatuur te meten en ja hoor. Koorts 38,6. En dus belden we met de hotline van het AMC, er werd overlegd met de aanwezige kinderarts en die besloot dat Youp moest komen voor een 3daagse kuur. We hoefden niet langs de SEH maar mochten gelijk naar de afdeling. Dan kom je er dus te vaak he? J. Maar goed we aten rustig even ons eten, en pakten de spullen. Bram was wel erg verdrietig dat we weg moesten, en ook wij stonden natuurlijk niet te springen. Maar ach, wat moet dat moet. En zo arriveerde ik met Youp en papa om een uur of 19 in het ziekenhuis op de afdeling. Gelukkig had de verpleegkundige al een kamer helemaal in orde, en had ze zelfs een groot bed voor mij neergezet, zodat we niet weer op de slaapbank hoefden te slapen. Zo ontzettend lief, dat maakt zo’n verschil. Nadat we de kamer hadden ingericht we de lijn aanprikken. Dat ging deze keer echt niet, op de een of andere manier, kwam er vocht onder zijn huid en reageerde Youp intens op de ingespoten zoutoplossing. Youp was inmiddels goed overstuur en moe. Daarom werd besloten in overleg met mij om een infuus aan te prikken. We wisten dat Youp sterk was, maar er waren drie verpleegkundigen en ik nodig om hem vast te houden om de arts het infuus aan zijn voet te laten aanprikken. Moe van alle inspanningen viel hij gelukkig daarna snel in slaap. En ik volgde snel na hem, het was toch weer even bikkelen. Maar een nacht slaap doet altijd wonderen (zeker in een groot lekker bed), en dus zag de volgende dag er weer wat fijner uit. Er werd niet gelijk gestart met antibiotica omdat men wilde weten wat het precies was, en na 24 uur af en aan wat koorts werd zaterdag-nacht besloten om toch de antibiotica-kuur op te starten. Youp sliep veel en was duidelijk ellendig. Hij gaf nu ook regelmatig over en spuugde daarbij zijn sonde uit. Allemaal niet dramatisch, maar zeker ongemakkelijk. Fijn daarom dat we in het ziekenhuis waren om eea goed in de gaten te houden. Tijdens deze antibiotica kuur gingen Ray en ik samen met Bram naar de Lion King – de musical in Scheveningen. Bram had al lang aangegeven daar naartoe te willen. En dankzij veel lieve mensen die hem daarvoor een bijdrage cadeau deden, en met name een prachtige actie van de medewerkers van de servicedesk van de KNAB bank (en dit is geen sponsoring – ik hoefde niets te doen hiervoor!!), konden we er met z’n drietjes heen. We hebben zo’n bijzondere middag beleefd. Bram zat op het puntje van zijn stoel te genieten! Ontzettend bijzonder om dat met hem te mogen beleven, even er echt uit. Heel heel erg bedankt aan iedereen dit dit voor ons heeft mogelijk gemaakt. We hebben genoten. En Youp ook, hij was weer in goede handen bij mijn ouders die in het ziekenhuis oppasten! Er kwamen ook weer diverse vriendinnen en familie langs, die allemaal hun agenda ook weer omgooiden om even langs te komen en een moment van afleiding te bieden, dat was heerlijk! Anderen vingen weer Bram op tijdens speeldates, en er werd gewassen en gekookt voor ons. Dat zorgde wel voor rust. En zorgde ook dat Ray en ik gewoon de opgegeven dagen konden werken, want ook dat gaat (vinden wij gelukkig) gewoon door. En dat zorgt voor ons ook voor de nodige afleiding. En na de antibiotica-kuur mochten we dan dinsdagavond naar huis. Voor het naar huis gaan kreeg Youp nog een bloedtransfusie omdat zijn waarden nog erg laag waren en hij nog wel in aplasie was. Wat zijn we dankbaar dat we in een land leven waar een voorziening is als Sanquin en waarbij er zoveel bloeddonoren zijn. En dat dus zo’n zakje bloed even aangehangen kan worden, waarbij Youp zich direct al beter voelde. Na een half uur kwam al weer een beetje leven in hem en kreeg hij weer wat kleur. Dus was ik meer dan blij dat we nog even moesten wachten voordat we naar huis konden. Met recht weer een drukke week, maar hopelijk nu deze week even rust, want volgende week dinsdag en woensdag volgen weer de bekende scans. En dan volgt de week erna op woensdag het gesprek met de uitslag. We hebben het nu al vaak gedaan, maar het wachten went voor ons (net als voor de vele ouders in onze situatie) eigenlijk nooit. Maar hopelijk weer zo’n goed nieuws als de laatste keer, daar houden we ons maar aan vast! Liefs Ray en Dag