neuroblastoom – Kaarsje voor Youp

YoUpdates

Youpdate… Na de ontlading volgde de stilte & Scaniety

By kaarsjevooryoup on 17 mei 2018

Lieve volgers,

Het is al een hele tijd geleden dat we wat hebben gepost. Deze post is dan ook wat langer. Na de ontlading van de ontvangst van de bloemenkraal is het stil geweest. Wat is het bijzonder om te ervaren dat je na zo’n bijzondere intense tijd de vreugde niet overheerst, wel dankbaarheid, maar vreugde nee. De oncoloog meldde ons al dat het voor ons zou beginnen, en helaas voelde dat ook wel een beetje zo. Dus we hebben ons even gefocust op het gezin, elkaar en werk. Daarin hebben we het grootste deel van de energie gestopt en dat was fijn.

Helaas hebben we in deze rusttijd ook afscheid moeten nemen van nog een lieve dappere jongen, Sander. Het afscheid was weer emotioneel en ontroerend, het was ook nu weer een hele mooie dienst, die we samen met onze ziekenhuisfamilie hebben beleefd. Confronterend om een boeket te bestellen met linten, met 6 kindernamen op de linten, waarvan 4 met een sterretje. Dan komt de alles omvattendheid van deze bizarre wereld weer vol binnen

Maar er waren ook hele fijne momenten voor ons als gezin. We zijn met de jongens een lang weekend naar de camping geweest, het was genieten van zon, zee, strand en elkaar. Youp kroop heerlijk overal rond, behalve het gras dat was een hele nieuwe ervaring. Daarnaast zijn Ray en ik samen een midweek naar Madrid geweest, zonder de jongens. En ondanks geen enkele voorbereiding verder, en met de jongens in hele goede handen bij opa en oma, hebben we heerlijk genoten, veel gerust en genoten.

Al met al gaat het met Youp en Bram heel goed, en zijn ze dol op elkaar en elkaars aanwezigheid. Ze hebben samen de grootste lol, en dat zorgt voor heel veel gezelligheid en warmte. Precies zoals we gehoopt hadden.

Dat alles ook zo net voor onze eerste controle scan. Wat voelde het lang dat we niet in het ziekenhuis waren geweest, en wat leek het lang geleden. We hebben enorm veel vertrouwen in een goede langdurige afloop, maar we weten ook hoe verraderlijk de “stoute cellen” bij anderen zijn geweest. Het is dus te gemakkelijk om te zeggen dat we niet nerveus waren toen we woensdag ochtend richting het vertrouwde Utrecht reden. Vertrouwd nog even, want het Prinses Maxima Centrum* verhuist op vrijdag 18 mei naar het nieuwe onderkomen, het nieuwe centrum. Het belooft prachtig te worden.

Voor de geplande MRI werden we de dag ervoor door de anesthesist gebeld. Hij begon: Tja ik bel voor de anesthesie morgen voor Youp Daniels, ik zie echter dat hij al 18 keer bij ons is geweest, dus moet ik u nog wat uitleggen? Wel humor eigenlijk, het is natuurlijk enorm veel, maar toch was dit gesprek daardoor juist heel prettig.. Youp at ’s ochtends gelukkig goed ontbijt, zodat we na het ontbijt in elk geval de 6 uur nuchter goed konden overbruggen.

In het ziekenhuis waren de bekende verplegers blij om Youp in zo’n goede conditie te zien, hij vond het heerlijk om aan mijn handen rond te stappen. Als eerste kreeg hij een longfoto. Dat vond hij helemaal niet leuk en de verpleegster moest me toch helpen hem stil te zitten, om de toto te laten slagen. Maar het was gelukkig snel voorbij. Daarna werd de portacath aangeprikt. Voor mij een van de dingen waar ik het meest tegenop zie. Die naald die erin moet, maar het moet gebeuren en ik help Youp het best door rustig te blijven en er voor hem te zijn. Emoties moeten buiten de deur blijven… En het zingen zorgt voor rust bij hem. Dus nadat de naald erin zat en was vastgeplakt, konden we lekker knuffelen.

De MRI liet helaas op zich wachten, maar Youp deed het super en samen met Ray en de verpleegkundigen probeerden we hem steeds af te leiden, en met kleine huilbuien tussendoor deed hij het verder echt supergoed. Bij de MRI viel hij rustig in mijn armen in slaap, en was na een uur al klaar! Wow heel snel. Bij de verkoeverkamer lag hij heerlijk te slapen, werd even huilend wakker, maar zat al snel onderzoekend weer op. Dus reden hij en ik samen in het bed geduwd door Ray en de verpleegkundige naar afdeling Pauw terug.

Daar lekker wat gegeten, gedronken met een ijsje toe. We moesten even wachten op een plasje, maar toen dat ook was gedaan, konden we gaan.

En dan werden we vandaag gebeld, VANDAAG! Normaal is op dinsdag het groot overleg, en dan word je op woensdag gebeld met de uitslag, altijd een enorm lange week wachten in spanning. En aangezien ik maandag voor een week naar Amerika ga, zag ik er heel erg tegenop om het nieuws daar alleen te ontvangen. Maar onze lieve oncoloog had dat opgevangen en vast de longfoto en MRI bekeken. En er was niets te zien, echt helemaal niets, dus ze hoefde ook niet op het overleg te wachten… Wow wat een dankbaarheid weer, wat een moment weer. Het blijft bijzonder om te mogen horen dat Youp schoon is en dat er geen zichtbare schade is aan zijn longen is ontstaan na de PCP longontsteking die hem op de IC bracht vorig jaar.

Dat brengt ons naar weer 3 bijzondere maanden, waarin het enige geplande bezoek aan het PMC is, de verwijdering van de Portacath! Waarin we op vakantie gaan, waarin Youp zich verder zal ontwikkelen en waar we zullen genieten van alle bijzondere momenten met onze jongens. We danken iedereen die nog steeds zo veel aan ons denkt en bijstaat. Zo ontzettend bijzonder! Leef het leven, vier het leven!

lieve groeten ook van de jongens,

Dagmar

*https://www.prinsesmaximacentrum.nl

13 Comments

YoUpdate 14 januari –

By kaarsjevooryoup on 14 januari 2018

Lieve allemaal,

Wat vliegt de tijd, we zijn het jaar eigenlijk fantastisch begonnen met een weekje weg. Dankzij Stichting Gaandeweg* mochten we een week verblijven in een huisje in Landal Stroombroek. Het was een heel ontspannen begin van het nieuwe jaar, waar we hopen een voorbode van 2018 mee is afgegeven.

En na die heerlijke week samen, waarin we voor het eerst samen op de fiets zaten, moest Youp zich maandag weer melden in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar werd eerst bloed afgenomen middels een vingerprik. Nadat het de vorige keer zeer moeilijk ging, gaf Youp deze keer helemaal geen kik. Hij werd daarna door de fysiotherapeut onderzocht. Deze heeft Youp die ochtend een tijdje geobserveerd en zijn bewegingen en motoriek beoordeeld. Daar Youp diverse chemokuren heeft gehad met typen chemo die invloed konden hebben op de lange zenuwen en omdat er een stukje staartbeen is weggehaald bij de operatie, waren we erg benieuwd naar zijn visie. Youp loopt duidelijk achter op leeftijdsgenootjes, maar ze zien ook dat onze kleine man grote stappen maakt! En ze verwachten eigenlijk dat hij alle achterstand ruimschoots zal inhalen. Zijn fijne motoriek was zelfs opvallend goed! Wat blijft onze kleine bikkel ons verbazen.

Uiteraard was er ook een gesprek met de (inmiddels wat minder nieuwe) oncoloog en onze verpleegkundige specialist. Zij gaven aan dat Youp gekwalificeerd is voor de 4e thuiskuur N7. Goed nieuws, en direct ontving hij dus maandag zijn 1egift van deze kuur. Verder werden nog een aantal dingen besproken. Zo zijn er rond het carnavalsweekend zijn laatste scans gepland, die zijn nog niet definitief, daar we weten dat de planning van het PMC super strak staat, willen deze wel eens last minute wijzigen. We houden dus maar rekening met uitloop, dan valt het niet tegen :). De scans zullen MRI en MIBG zijn, deze combinatie moet duidelijk maken of er nog actieve tumorresten zijn. De verwachtingen zijn hooggespannen, want de signalen zijn goed. Maar we weten zo goed dat dat niet altijd wat zegt. Dus overal zijn we positief, maar de angst blijft, iets wat waarschijnlijk (zo weten we ook van de andere ouders) niet meer weggaat. De onbezorgdheid is er voor altijd af. Maar stel dat er niets gevonden wordt, dan is Youp NED (no evidence of disease) en mag hij van daaruit zijn bloemenkraal in ontvangst nemen. Iets wat onze grote hoop is!

Verder hebben we ook het eten en drinken besproken. Youp is heel goed aan het eten, en dat lijkt ook echt geen problemen op te leveren. Hij is duidelijk op zijn plek in ons gezin. En dat is erg fijn, al levert het nu ook wel eens problemen op. Hij was laatst de hele maaltijd aan het miemelen tijdens het eten totdat hij een hapje van ons kreeg, ineens was alles goed, hij wilde dus echt niet een potje eten, maar ons eten! Wat heerlijk om ons daaraan te mogen ergeren”.

Het drinken begint ook beter te gaan, wat oefent hij hard en goed. Hij neemt echt al slokken uit een tuitbeker. De afspraak is nu om na deze chemoweek nog 1,5 week de antibiotica te blijven geven, en als hij dan uit aplasie is, gaan we het zonder de sonde proberen. Dat betekent dat we hem een aantal dagen geen voeding via de sonde gaan geven, alleen proberen dorst te laten krijgen, om zo te motiveren om meer uit de beker te drinken. Dat houden we dan in overleg met het PMC goed in de gaten. Als dat lukt, zou daarna de sonde verwijderd mogen worden! Wat een mijlpaal, wat een heerlijk idee. Maar ook even best spannend. Ach ja, hij als er iets zou zijn, hij zit er zo weer in :).

Als we dan halverwege februari NED mogen zijn, dan krijgen we na 3 maanden weer de eerste scans. Als die ook weer schoon zijn, dan mag de porta cath eruit ( de interne lijn). En wow! Dan zouden we dus vrij zijn van alle slangen, draadjes etc.

Wat kijken we daarnaar uit. Langzaam kunnen we dan een echte voorzichtige structuur gaan opbouwen en kunnen we de focus leggen op het opvoeden! Wat een luxe. En we zullen tijd krijgen om de intense achtbaan te gaan verwerken, iets wat ook wel hard nodig zal zijn.

En natuurlijk blijft de band met het PMC en de vrienden die we daar hebben gemaakt bestaan. In het licht van al onze goede berichten, zijn er ook donkere berichten. Zo dragen we nog steeds in ons hart Youps lieve vriendje W. en zijn familie, wetende dat de kansen op herstel minimaal zijn.

En waar we nog veel hoop hadden voor onze grote vriend Sander, die een spannende tijd op IC doorbracht tijdens de feestdagen, en daar doorheen kwam, nu bleek dat zijn tumor ook een eigen weg heeft gezocht en verdere behandeling niet meer kan. We zijn er zo verdrietig om.

De dag erna volgt de volgende klap, ons vriendje Jelle met zijn lieve ouders, krijgen het bericht dat ook bij hen, geen verdere behandeling meer mogelijk is. Zijn vader maakt voor iedereen allerlei bijzondere kralen en met Jelle, Bjorn en Timo is Youp ongeveer gelijktijdig aan de behandeling begonnen. Geert maakte daarom 4 Daltonkralen, ieder zijn eigen kraal. En ook dus veel verdriet om dit bericht.

Er blijft dus een grote schaduw hangen, en tegelijk beseffen we dat we iets ontzettends bijzonders mogen meemaken, dus zullen we er alles aan doen om dat besef te blijven meenemen.

Lieve allemaal, het staartje is intens spannend, het gaat zo goed met Youp, maar het verlossende woord zou zo welkom zijn, dan hebben we die eerste grote mijlpaal te pakken! Dus we wachten af, dat hebben we zo lang al gedaan, maar die laatste loodjes pfff …. Geduld is een schone zaak!

liefs Ray, Dagmar, Bram en Youp

* http://www.gaandeweg.nl/home/

7 Comments

YoUpdates

YoUpdate 20 augustus

By kaarsjevooryoup on 20 augustus 2017

Het is wat stil geweest op het blog en dat is eigenlijk wel een goed teken. Want de afgelopen week zijn we druk geweest, maar voornamelijk met normale dingen.

Afgelopen maandag 14 augustus mochten we met Youp naar huis, na zijn 8 daagse N6 kuur in het AMC, een kuur die relatief goed is verlopen. Hij leek de gehele periode zich het meest naar te voelen door zijn doorkomende tandjes boven. Maar uiteraard ook lusteloos en moe door de chemo. Na maandagmiddag samen thuis te hebben opgestart, zijn Ray en ik de rest van de week afwisselend aan het werk geweest. Dat was best spannend af en toe, zeker toen woensdag Youp zijn neulasta prik kreeg door de thuiszorg. Voor het eerst een “medische handeling” zonder dat een van ons erbij was. Gelukkig was oma erbij en die belde iets later dat het heel goed was gegaan en Youp niet had gehuild. Bram meldde daarbij dat dat door zijn aanwezigheid kwam :-). Gelukkig dat de broers gek op elkaar zijn.

Verder hebben we dus deze week geprobeerd een relatief normaal leven te leidden, hetgeen ons ook best goed af ging. Werken, leuke dingen doen met de kinderen, af en toe met vrienden bijpraten en samenzijn, en vooral ook heel erg genieten van de rust. In een chemo week raak je je privacy kwijt en leef je als een gesplitst gezin, niet erg want het moet gewoon, maar dus nog meer genieten op het moment dat je weer bij elkaar bent en je je eigen tempo kan en mag bepalen.

Youp is merkbaar weer aan het bijkomen, lacht en brabbelt veel, hij rolt heel veel op zijn buik en tot zijn (en soms onze) verbazing rolt hij ook weer terug. Hij houdt het nu ook erg lang vol op zijn buik, en wat vinden wij hem knap! Ook worden er soms bellen geblazen, en blazen we vol overtuiging terug. En al met al blijven zijn blauwe ogen stralen en zijn prachtige lach vaak doorbreken. Het blijft bijzonder hoe veerkrachtig kinderen zijn, en hoe ze in het nu kunnen leven. Met zijn 8 maanden verbaast, verwondert en betovert hij ons!

Wel werden we deze week ook heel erg geconfronteerd met de kracht van de ziekte neuroblastoom. Een kleine dappere jongen heeft in de ziekte zijn meerdere moeten erkennen. Via andere ouders waar we mee in contact waren, leerden we hen “op Facebook” kennen, vaak kom je elkaar dan op een gegeven moment wel in het PMC tegen, en weet je een beetje het achterliggende verhaal. En omdat je allemaal door datzelfde onzekere moeilijke slopende proces gaat, is er toch een directe connectie. Dan komt zo’n bericht enorm binnen. Twee dappere liefdevolle ouders die hun kind met zoveel zorg en liefde omringden, die zo alles aangingen, moeten nu samen verder, en ik weet niet wat ik moet zeggen of doen, om hen een stukje kracht te geven, mijn hart gaat naar ze uit.

Maar daarmee wordt onze vechtlust en de wil om door te gaan, maar bovenal om te genieten en dankbaar te zijn voor alle momenten nu, groter. Want wat hebben we veel om dankbaar voor te zijn, 2 knappe kinderen die zo gek op elkaar zijn en die zo lief voor elkaar zijn. We hebben veel mooie en bijzondere kinderen en hun ouders mogen ontmoeten in dit proces, en mogen leren van hen. We hebben op zoveel steun mogen rekenen van familie, vrienden en bekenden, maar ook zoveel onbekenden. We krijgen dagelijks post en ook zoveel cadeautjes voor de kinderen wat altijd een hoogtepunt is zeker voor Bram! Zo lief van jullie allemaal. We zijn helaas niet in staat iedereen persoonlijk te bedanken en soms überhaupt niet omdat volledige namen of adressen ontbreken. Maar we zijn oprecht heel blij met alles!

Het leven is moeilijk met een kind met kanker, dat staat buiten kijf, dat is een gegeven. En ik hoop zo dat iedere ouder die zich in deze situatie bevind, zich ook zo omringd mag voelen door liefde, door steun, want wat is dat hard nodig en wat helpt dat enorm. Want hoe fijn het ook is om te werken en normale dingen te doen, het leven is niet meer normaal, eigenlijk verre van….

Voor nu genieten we dus maar dubbel en dwars, dinsdag en woensdag aanstaande zijn weer de bekende onderzoeken MIBG en MRI scans. Die zullen dan laten zien wat deze laatste 2 chemo’s hebben gedaan. De week erna volgt het gesprek met de oncoloog die ons het verdere behandelplan zal doen toelichten. Heel erg spannend hoe het verder gaat lopen, want voor het eerst hebben we geen idee welke stap er nu zal komen. Maar dat laten we dan maar even voor wat het is. We wachten af met vertrouwen in Youp en de artsen. En we hopen dat we in elk geval met deze periode weer positieve stappen hebben gezet, op naar het bloemetje aan de kraal.

6 Comments

YoUpdates

YoUpdate – 26 juli 2017

By kaarsjevooryoup on 26 juli 2017

Het is woensdagavond, en we zijn thuis met z’n viertjes, Youp ligt in bed, Bram ook, en we genieten na van een goede dag.

Na de spannende twist op vrijdagavond, konden we zaterdag gelukkig gewoon naar huis. En na een kort bezoek van de zaalarts tijdens de visite, die constateerde dat het blaasje niet echt wat was om ons zorgen over te maken, stapten we snel de auto in naar huis. Die avond gingen Ray en ik met Bram uit eten om traditiegetrouw de vakantie in te luiden. Natuurlijk hadden we dat het liefst met z’n viertjes gedaan, maar na een drukke week voor Youp, kwam die lekker bij in zijn eigen bedje bij onder toeziend oog van opa en omi.

Ray en ik zijn sinds thuiskomst van Youp afgelopen zaterdag afwisselend gaan werken, om zo ook daar weer wat meer te kunnen doen, iets waar we zelf ook enorm blij mee zijn en wat ondanks dat het energie kost, ook energie geeft.

Bram komt lekker bij thuis van een pittig schooljaar en komt zichtbaar tot rust. En thuis krijgen we met Youp langzaam een ritme, en zien we dat hij zich stukje bij beetje beter voelt. Weliswaar heeft hij af en toe last van overgeven, iets was bij deze kuur niet ongewoon is. Maar het beperkt zich tot de ochtendvoeding en niet hele voedingen dus vooralsnog geen probleem. Ook lijken zijn billen weer wat verder kapot te gaan, maar is ook dat voorlopig nog beheersbaar met dikke lagen sudo en barrière creme. Vandaag zijn we dan ook op controle in het AMC geweest en gaf de arts daar aan dat het lijkt alsof hij deze kuur prima heeft doorstaan, wel is hij in aplasie, maar dat moet door de prik met neulasta van gisteren, sneller weer beter gaan. Hopen maar dat hij ondertussen geen virusjes oppikt.

Verder lacht hij veel, geniet hij vooral van het bij zijn grote broer zijn, en is die degene die zorgt dat Youp zich steeds vaker in bochten wringt om hem te volgen en daarbij op zijn buik beland! Wow. Ook krijgt Youp al 2 tanden, zulke mijlpalen, en zijn we bijna blij als hij huilt om de pijn behorende bij het doorkomen van die tanden…. Je zou in al dat chemo geweld soms vergeten dat het ook nog een gewone baby is. Ook is hij nu echt kaal op een paar laatste wimpers na. Waar we eerst wegkwamen met het “babykaal” zijn, is dat nu toch echt duidelijk chemokaal geworden. Maar gelukkig maken stralende ogen en een grote lach dat allemaal goed!

Al met al zijn we enorm tevreden over deze N5 kuur. Hopen maar dat hij ook de tumor een flinke optater heeft gegeven. Ondertussen worden we nog steeds verwend met allerlei prachtige cadeaus. Mooie bossen bloemen zorgen ondanks de regen voor een zonnig gevoel in huis. En Youp is verwend met een grote heliumballon, dat vindt hij helemaal te gek. Dat moeten we dus ook regelen voor de N6 kuur over 1,5 week!

Voor nu genieten we enorm thuis en hopen we zelfs nog even weg te gaan samen hier in de buurt om soort van een mini break samen te vieren! Al met al goede tijden waar we alle vier zo enorm van genieten.

Dan nog even iets anders. Ik wil jullie voor morgen vragen of jullie eventueel een kaarsje willen branden voor onze lieve vriendjes Timo en Jelle. 2 kindjes van 3 en 2 jaar die ook neuroblastoom hebben, en die tegelijk met ons zijn begonnen aan de behandelingen. Zij hebben hun 6 kuren bevochten en zullen morgen beiden worden geopereerd. Een hele spannende stap voor de kinderen en hun ouders. Mocht je tijd hebben, wil je dan aan onze vriendjes denken, zodat zij veel positieve gedachten ontvangen die hen door deze moeilijke dag zullen dragen.

Dank weer voor al jullie berichten op het blog, Facebook of Instagram, jullie kaarten, telefoontjes, WhatsApp of messenger. Alles doet ons zo dankbaar zijn voor de enorme steun die we ontvangen.

Met een licht vakantiegevoel wens ik iedereen een heerlijke vakantie toe ook namens mijn mannen….

liefs Ray en Dagmar, Bram en Youp

7 Comments

Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 30 mei – einde chemo ronde 3

By kaarsjevooryoup on 30 mei 2017

Na een lange dag voor mij in Enkhuizen, schrijf ik jullie vast de update over Youps laatste chemo ronde. Ik ben vandaag met Bram mee op schoolreis geweest, naar Sprookjeswonderland. Wat hebben we het leuk gehad, en wat was het fijn om met mijn grote oudste lieve schat mee op pad te gaan. Het was uiteraard vermoeiend en zeer vol van indrukken, maar het was ook wel heel fijn om te doen.

Zo de 3e chemo zit erin! Het leek rustig te beginnen. Maar helaas eindigt ook deze ronde wat minder positief dan we eraan begonnen. Onze kleine vechter kreeg gedurende de week steeds meer last van zijn darmen en krampen. Door de chemo zijn de darmvliezen en slijmvliezen in zijn keel aan het ontsteken en irriteren. Hij heeft daardoor steeds meer pijn gekregen. We zijn daarom afgelopen zondag al verhuisd naar een 1-persoonskamer, omdat hij zeer pijnlijk en onrustig was. Ook kreeg hij eerst Tramal toegediend, dat werd maandag alweer verdubbeld en sinds vanochtend zijn ze toch overgegaan op morfine via de interne lijn. Dat is ergens een enorme tegenvaller. Naast dat ons mannetje zo veel pijn heeft en dus erg is aangedaan, betekent dit ook dat hij morgen niet naar huis mag. Daar zijn kuur erop zit in het PMC en het oncologische gedeelte daarmee klaar is, verhuizen we morgen dus weer naar het AMC.

Morgen gedurende de ochtend zal Youp met Ray samen per Ambulance weer worden overgebracht naar het shared care. Ook krijgt hij daar antibiotica omdat hij koorts heeft gekregen. Het is nog niet te zetten of hij een infectie heeft, e.e.a. is middels een bloedafname weer op kweek gezet. Laten we hopen dat het maar een milde infectie of iets dergelijks is. En dat we maar van een kortdurend verblijf in het AMC blijven.

Natuurlijk is dit weer balen, maar het is voor Youp wel fijn dat hij direct onder behandeling blijft en we niet eerst even naar huis gaan, en dan met spoed weer terug. Maar onze lieve Youp blijft strijden en helaas is dit alles nodig om die tumor weer een optater te geven. En dat gaat gebeuren. Daar hebben we alle vertrouwen in.

Morgen is een bijzondere dag, ook zonder onze Youp thuis. We zijn enorm dankbaar voor alle ondersteuning. En morgen begint de 1e editie van de Tour du Youp. Morgen om 16.00 uur wordt er door de ouders van Brams klas gezwommen en gesuppt over het Spaarne. Bij de steiger bij “Land in Zicht” bij de Schoterbrug, gaan de dappere ouders het water in. En halen daarmee geld op voor Villa Joep – het fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker.

Kijk eens wat de lieve ouders van de klas van Bram hebben klaargespeeld in enkele weken tijd. Als je nu kunt komen, om aan te moedigen, te kijken en te steunen zouden we dat geweldig vinden. Het is morgen 31 mei om 16.00 uur op de onderstaande locatie in Haarlem (vlakbij de Schoterbrug in Haarlem Noord. Het beloofd een gezellig evenement te worden!

Wat onwijs gaaf dit!

Zoveel mensen die in zo een korte tijd mee willen werken aan zo iets moois en belangrijks.
MORGEN IS DE DAG!
✅ Wethouder van sport onderwijs en jeugd Merijn snoek geeft ons startschot!

✅ Supadventurens is erbij met alle benodigdheden!

✅ Live muziek en entertainer Paul Meijaard!

✅ Haarlem 105 komt deze actie filmen!

✅ Haarlemsdagblad is erbij!

✅ Vomar zorgt voor lekkers.

✅ Reddingsbrigade (veiligheid voor alles)!

Hopelijk zien we jullie daar… En mocht je nou niet in Haarlem wonen.. .Vrijdagavond vertrekt een bus vol fietsers vanuit Amsterdam en uit enkele ander locaties naar Groningen. Zaterdag ochtend vertrekken zij uit Groningen voor de eerste etappe van de Tour du Youp. Zo rond 9.30 uur vertrekken zij bij NH Groningen (Hanzeplein 132), Zij kunnen daar wat aanmoediging voor de lange tocht naar Nunspeet ontvangen!

En dan op zondagochtend vertrekken ze weer vanuit Nunspeet bij NH Sparrenhorst op de Eperweg 46, naar NH Koningshof in Veldhoven.

Maandag 5 juni (mijn verjaardag) meldden zich nog diverse dag etappe fietsers ook in Veldhoven en gezamenlijk fietsen zij naar NH Maastricht naast het MECC, waar ons eindpunt is. Ook de fietsers van de 35 km en de runners 5km lopen en fietsen naar het NH Maastricht. Daar zo rond 13.00 komen ze allemaal aan. En daarna zullen we de cheque met totaal opgehaald bedrag overhandigen aan een ambassadeur van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Al met al heel veel mooie dingen die ons zo veel energie geven. We zijn zo dankbaar en het geeft bijzonder veel moed en kracht om zo te blijven vechten, en hiermee helpen jullie niet alleen onze Youp maar ook al die andere kindjes die helaas moeten vechten tegen deze ziekte.

Dankjewel uit de grond van ons hart.

Namens mijn 3 lieve mannen, liefs

Dagmar

13 Comments

YoUpdates

YoUpdate – 27 mei Chemo in een hittegolfje

By kaarsjevooryoup on 27 mei 2017

Het is vandaag hier binnen 27 graden. Hoe doe je dat chemo met een hitte buiten die meer dan 30 graden aantikt. Nou ja gewoon, bijna net zoals dat het koud is. Youp ligt hier in zijn luier of een rompertje, en we proberen hem rustig en koel te houden.

Deze chemo krijgt Youp al wat meer mee, hij is duidelijk aan het observeren wat er in zijn omgeving gebeurt. Hij lijkt het af en toe ook niet erg fijn te vinden wanneer er mensen naar hem kijken, onze goedlachse Youp lijkt wat eenkennig te worden af en toe. Ook zorgt de Dexa weer voor wat jengelig en angstig gedrag en af en toe is hij wel wat hyper. Met name de eerste twee dagen vond hij geen rust. Dat zorgde voor een lange dag met weinig slaap en een overprikkelde Youp. We mochten gelukkig 2 dagen op een dagbehandelingskamer liggen en daar waren we enorm dankbaar voor. Zo konden we zonder onze kamergenoot te storen en zonder dat zij op hun tenen moesten lopen, zorgen voor rust bij Youp. Maar gisteren en vandaag lijkt hij weer wat beter zijn rust te pakken.

De dagen hier zijn deze keer wat rustiger. We hoeven minder afspraken tussendoor te doen, en we zijn zelf ook wat zekerder in alles wat er om ons heen gebeurt. We zitten al weer op dag 4 van de chemo en dus over de helft. Bram is deze keer lekker bij opa en omi en bij Carlijn en Lucas. Hij geniet optimaal met zijn nichtjes van het warme weer, en dus geniet hij heel erg. En was het afscheid deze keer minder zwaar.

Het was een moeilijk begin deze week, daar we nu voor het eerst van heel dicht bij werden geconfronteerd met de uitslag die geen enkele ouder wenst te krijgen. Ouders hier hebben na diverse lange maanden vechten moeten besluiten om hun kindje te laten gaan, omdat na al het vechten het lichaam op was. Dat verdriet van zo dichtbij zien en voelen, deed zeer, en voelde oneerlijk, machteloos.

Ray en ik zijn inmiddels wat meer gewend aan de chemo routine. En hebben deze dagen samen kunnen doorbrengen. Ik ben gisteren nog even samen met mama en Carlijn gaan lunchen. Even eruit, en met dat lekkere weer hebben we het ervan genomen.

Vanmiddag komt Bram terug en na het avondeten gaan de 2 grote mannen dan richting Haarlem. De mannen hebben morgen weer een hockeydag en dan blijf ik met Youp hier. Maandag gedurende de dag komt Ray dan weer hierheen en wisselen we om. Want dinsdag heef Bram schoolreisje en ik mag mee als moeder :)…. Waar ik altijd heb geroepen dat nooit…. Vind ik het nu heel fijn om voor Bram even echte aandacht te kunnen hebben!

In de afgelopen dagen ook met het mooie weer krijgen we veel berichtjes van mensen die zeggen dat ze juist nu aan ons denken. En dat doet zo goed! Lief dat jullie aan ons denken, bij dagen die weer heel duidelijk het contrast weergeven van de “normale” wereld en ons leven hier. We hopen enorm dat we de 2 weken na deze kuur even goed doorkomen. De ketting met kralen van Youp is al over de 200 kralen heen nu, dus rustig aan ermee!

Vanuit een warm ziekenhuis wens ik jullie verkoeling toe, en proosten jullie dan in het zonnetje op onze Youp?

Liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————

Today it’s 27 degrees Celsius inside. How do you get through chemo with a heat outside that exceeds 30 degrees. Well, just about the same when it’s cold. Youp is only wearing a diaper or a romp, and we try to keep him calm and cool.

This chemo effects Youp a lot more, he is clearly observing what’s happening around him. He sometimes does not like it when people look at him, our smiley Youp seems to be unnoticed sometimes. The Dexa also shows some kind of angry and anxious behavior and sometimes he is somewhat hyper. Especially the first two days he could not find any rest. This resulted in a long day with little sleep and a overstimulated Youp. We were lucky enough to be in a day care room for 2 days and we were very grateful for that. In this way, we did not disturb our roommate or without having them walking on their tiptoes, Youp could rest. But yesterday and today he seems a bit better and is finding some rest. The days here are a little bit more peaceful this time. We need to make fewer arrangements between us, and we are also more sure about everything that is happening around us. We are already on day 4 of chemo and so we are halfway. Bram is enjoying himself at Opa and Omi and at Carlijn and Lucas this time. He enjoys the best of his cousins in the warm weather, having a great time. And therefore saying goodbye this time was not as difficult.

It was a heavy start this week, for the first time we were very close to the results that no parent wants to get. Parents here who fought alongside their little one for months, had to decide to let their little one go, because after all the fighting and chemo, his body could not take any more. Experiencing this sadness and feeling so close, felt unfair, and I felt powerless.

In the meantime Ray and I have become more used to the chemo routine. And we have been able to spend these days together. I went to lunch with my mum and Carlijn yesterday. Just being outside, and with the great weather we thoroughly enjoyed it.

This afternoon Bram returns back to Utrecht and this evening my 2 big men go to Haarlem. They will enjoy a day on the hockey field tomorrow and then I’ll stay with Youp here. Monday during the day, Ray will come over here and we will switch. For Tuesday, Bram has a school trip and I am one of the moms guiding the kids………………………………………………….

In recent days, with the beautiful weather we get many messages from people who say they are just thinking about us now! And we really appreciate that! Thank you for thinking of us, in days that again show the contrast of the “normal” world and our life here very clearly. We really hope that we get through the 2 weeks after this chemo without hospital visits. The necklace with beads of Youp is already over 200 beads now, so let’s not gather any more…

As from a very hot hospital, I wish you a sunny and refreshing break this weekend. Will you take a cool on on Youps health?

Love Ray and Dag

7 Comments

YoUpdates

YoUpdate 15 mei

By kaarsjevooryoup on 15 mei 2017

(English below)

We kunnen het bijna niet geloven, het is 15 mei. Wat vliegt de tijd. Youp is nu ruim 5 maanden oud, een hele bink in onze ogen. En het is even geweest sinds de laatste update, 6 dagen alweer, en het blijkt dat jullie veelal op een update zitten te wachten. Ik werd al op mijn vingers getikt 🙂

Maar waar het met Youp qua ontwikkelingen vrij rustig is, woedde er een kleine storm om ons heen. Misschien naïef in deze tijd, maar hoe gek was de gewaarwording dat de blog “Lief meisje op de kermis”, viral ging. En deze naïeve mama was compleet in shock van alle aandacht. Zoals jullie hebben gezien is de blog meer dan 7000 keer gedeeld op Facebook. En daar kwam ineens een verzoekje van een reporter van vrouw.nl, of ze deze blog op vrouw.nl mocht delen. Ik was gevleid en dacht als dat helpt om dit scheldwoord de wereld uit te krijgen en anderzijds een mooie aanleiding voor wat bekendheid voor de Tour du Youp en belangrijker nog voor Villa Joep… mooi!

Maar ook op vrouw.nl ging het delen door en daar werd het artikel zo even op telegraaf.nl gedeeld. De volgende dag had ik berichtjes van diverse media in mijn inbox, en belde dezelfde verslaggeefster of het stuk ook in de daadwerkelijke krant De Telegraaf geplaatst mocht worden met wat meer tekst erbij. Compleet overdonderd belde ik Raym, wat ik daar nou mee moest. Hij was duidelijk, doen! Dit kun jij en dit is prachtige aandacht voor het doel. Maar het was zo veel dat ik even overspoeld werd door emotie. Wie ben ik nou helemaal om anderen te vertellen wat ze moeten doen, en wie luistert er nou naar mij?

Gesprekken met familie en goede vrienden als wel met medewerkers van Villa Joep, hebben me doen besluiten om het te houden bij het mooie artikel in De Telegraaf. Nu even mijn aandacht bij Youp en Bram houden. Even genieten van het feit dat ondanks dat Youp in het ziekenhuis ligt, het hem eigenlijk wel goed gaat. Wel intens dankbaar voor al jullie lieve reacties!

In het AMC kunnen we eigenlijk redelijk goed met Youp genieten, we proberen een beetje een dagritme te kweken, al wil meneer liever feesten ’s nachts, hij ligt dan ruim 2 uur heerlijk te kirren en lachen, hij geniet van de aandacht en laat duidelijk merken wanneer hij die aandacht mist. Fijn om hem zo te zien, iets minder fijn die weinige slaap die we krijgen.

Moederdag in het AMC was emotioneel, die ochtend werd ik wakker door een gezellig brabbelende Youp. En die mocht lekker even bij me in bed, even samen kroelen. Dat was heerlijk. De verpleegkundigen letten even op toen ik ging douchen, en bij terugkomst had Youp een prachtig cadeau voor me, een verwenpakket. Mama huilen :).

Later die ochtend kwamen Ray en Bram stuiterend binnen. Van Bram een prachtige beschilderde tas, heel erg leuk gedaan door school. En toen, compleet onverwacht een schilderij met de voetjes van Youp erop geschilderd. Dat had Ray met de pedagogisch medewerker van het AMC eerder die week geregeld. En toen braken de sluizen. Zo bijzonder en wat overspoelde me even de melancholie van wat er de afgelopen weken is gebeurd. Als klap op de vuurpijl kreeg ik van Raym een avondje uit cadeau. Rond de lunch kwamen papa en mama, oppassen op Youp en ging ik met Bram en Raym naar de hockeyclub. Waar Bram en ik Raym aanmoedigden, waar door Bram en vriendjes heerlijk gedanst werd op muziek, de eerste teams werden aangemoedigd, en we bijpraten met vrienden. Velen die ons aanspraken en even kwamen bijkletsen. Heel fijn, een ouderwets gezellige zondag. Waarbij Youp in hele goede handen was, en we vrolijke updates kregen op de app. ’s avonds aten we als gezin samen in het AMC, met uitzicht op de Arena, terwijl in Rotterdam de Kuip ontplofte met feestvreugde. Wat waren we toch ontzettend blij om even met z’n viertjes de week zo af te sluiten!

Woensdagochtend mogen we naar huis, wel met nog wat medicatie die moet worden afgebouwd en met zeker nog wat antibiotica, die zal nog minimaal een half jaar gegeven moeten worden. Wel is Youp even weer in aplasie geraakt door de lange antibioticakuur en we hopen dat als hij woensdag weer naar huis kan, hij weer op de goede weg is qua waarden.

Dan volgen donderdag en vrijdag de MRI en MIBG scan. Heel erg spannend. Woensdag de 24e zullen we dan horen wat het vervolgplan is. Dat zullen we vast even moeten verwerken en inplannen, dan zal ik later volgende week een vervolg blog plaatsen.

Liefs Ray en Dag

We can hardly believe it, it’s May 15th. Time flies. Youp is 5 months old now, a little big boy in our eyes. And it has been a while since the last update, 6 days ago, and it turns out that you are often waiting for an update. I got told off 🙂

But what has happened in terms of Youps recovery, it was rather quiet. The positive line continued, however around us a small tornado happened. Perhaps naive in this day and age of social media. But the blog, “Dear girl at the fair,” went viral. And this naive mom was completely shocked by all the attention. As you have seen, the blog has been shared more than 7000 times on Facebook. And there was a request from a reporter of vrouw.nl (dutch website mainly aimed towards women), if she could share this blog on vrouw.nl. I was flattered and thought if that helps to get this bad cursing word out of this world and on the other hand it was a nice opportunity to gain some awareness for the Tour du Youp and more importantly for Villa Joep … YES!

But from vrouw.nl, it get on going viral and the article was shared on telegraaf.nl (a dutch news paper site). The next day I received messages from various media in my inbox, and called the same reporter if the article could also be placed in the actual newspaper De Telegraaf with some more text. Completely overwhelmed, I called Raym, what I should do. He was very clear, Go ahead! You can do this and this is beautiful attention to the end purpose of awareness. But it was just too much too soon, and I just flooded with emotion. Who am I now to tell others what to do, and who would ever listen to me?

After several conversations with family and some good friends as well as with Villa Joep staff, I decided to leave it at the beautiful article in The Telegraaf. For now I keep my focus on Youp and Bram. Just enjoying the fact that despite that Youp is in the hospital, he is doing quite well. Thank you very much for all your nice comments!

In the AMC we can really enjoy Youp, we try create somewhat of a daily routine. And even when he prefers to party at night, he is happy to smile and smile for 2 hours, he is enjoying the attention and makes it clear when he misses that attention. Nice to see him like this, a little less enjoyable is the little sleep we get.

Spending Mother’s Day at the AMC was emotional, that morning I was woken up by a very happy Youp. And that one had to stay into my bed together with me. That was precious. The nurses watched him when I was taking a shower, and upon return, Youp had a wonderful gift for me, a real treat. And obviously I started to cry.

Later that morning Ray and Bram came bouncing in. Bram had made me a beautiful painted bag, very nicely done at school. And then, unexpectedly, I received a painting with the small feet of Youp on it. Ray had done this with the AMC’s educational assistant earlier this week. And then I could not stop crying for a moment. It felt so special but also I was somewhat overwhelmed with melancholy of what has happened over the past few weeks. And ultimately I also received a gift from Raym. As from lunchtime, my mom and dad, watched Youp. Then I went with Bram and Raym to the hockey club. Where Bram and I supported Raym during his game and where Bram and boyfriends danced well on music, and we talked to friends. It felt like a regular, great spend Sunday. With Youp well taken care off, and of whom we received happy updates on the WhatsApp. In the evening we had dinner together as a family in the AMC, overlooking the Arena, while in Rotterdam the Kuip exploded with pleasure.

On Wednesday morning we may go home, with some medication to be given at home and with certain antibiotics, which will have to be given for a minimum of six months. However, Youp is once again in aplasia because of the long antibiotic cure and we hope that if he returns home on Wednesday, he is his way back again in his blood values.

Then Thursday and Friday follow the MRI and MIBG scan. Very nerve wracking. On Wednesday the 24th we will find out what the follow-up plan is. We will have to process that and plan it, and I will post a follow-up blog next week.

Lots of love, Ray and Dag

6 Comments

Kennis

Brief aan meisje op de kermis

By kaarsjevooryoup on 7 mei 2017

Lief meisje op de kermis,
Vandaag kwam ik met Bram thuis na 2 bewogen weken in Utrecht, waarbij hij op diverse plekken zijn vakantie heeft gevierd. Hij heeft genoten, al heeft hij natuurlijk niet zo’n normale 2 weken gehad als we hadden gehoopt. Misschien heb jij wel kunnen genieten van 2 weken vrij. Ik zag dat je vanmiddag in elk geval genoot met vrienden en vriendinnen. Allemaal zo rond de 14 jaar, lekker hangen op de kermis op de Zaanenlaan, gezellig een beetje “chillen”.

Bram liep wat stilletjes aan mijn hand en waar voorgaande jaren hij me meetrok over die hele kermis, oh mama daarin, oh zullen we dat doen, bleef hij bij me. Hij liep rustig naast me te kijken en werd niet echt super enthousiast. Hij had natuurlijk eerder die middag weer afscheid moeten nemen van zijn vader en broertje die achterbleven in het ziekenhuis. Iets waar we allemaal van weten dat het moet, maar het blijft lastig.

Jij was wat aan het dollen met die vrienden, stoerdoenerij, aandacht trekken van de jongens? Dat hoort en dat past erbij als je zo oud bent. Maar je schreeuwde hard naar een van je vrienden “Kankerlijer!”, en Bram schoot weer aan mijn hand, kneep erin en keek me bangig aan. Hij zei verder niets.

Nadat we op de kermis waren geweest aten we thuis samen, en Brams oog viel op een foto van Youp en hij begon te huilen, hij miste Youp zo enorm en wilde dat we samen naar huis kwamen. Maar dat gaat natuurlijk niet, nog niet. En toen vroeg hij, mama Waarom heeft Youp nou kanker gekregen en kwam dat door het poepen? Het speelde weer heel veel door zijn hoofd.

Lief meisje, kunnen we afspreken dat we “kankerlijer” niet meer gebruiken… Maar rotzak, eikel, stomme gast of iets dergelijks. Want wij kennen een kankerlijer… letterlijk. Onze Youp. Youp die zo dapper en stoer is, die hopelijk later ook op de kermis hangt en door zo’n leuk meisje wordt nageroepen… Maar dan met een ander woord. Kunnen we dat doen? Dat maakt onze wereld net wat minder moeilijk. En de wereld wat mooier!

En ik weet jij krijgt het ook maar ongefilterd door via TV, internet en media. Kunnen we allemaal daar dan een standpunt tegen in nemen? Dat we lekker schelden over van alles en nog wat, het weer, voetbal, je collega of wat dan ook. Maar niet met kanker?
dankjewel,

Dagmar, de mama van Youp en Bram

Lovely girl at the fairground,
Today, Bram and I came home after 2 weeks of temporary staying in Utrecht. Bram celebrating his holiday in various places. He enjoyed his holiday, although, of course, he did not have such a normal 2 weeks as we had hoped for. Maybe you did enjoy these two weeks off. I could tell that you enjoyed some time with friends this afternoon. You all, around 14 years old, hanging out at the fair at the Zaanenlaan, just goofing around.

Bram walked a little quietly beside me. Where as in previous years he took me over all the fair, stating: “Oh mom lets take this ride, let’s go in that ride, come on Mom!”. Now he stayed with me. He walked quietly next to me and did not really get excited. Of course, he had to say goodbye earlier that afternoon to his father and brother, who stayed behind in the hospital . Something we all know that was inevitable, but it remains difficult for all of us.

You were having fun with your friends, teasing, to draw attention to the boys? That’s right and and is something normal to do at that age. However, you shouted out loudly at one of your friends “Kankerlijer” (a bad name meaning person with cancer – a known cursing word in the NL). Immediately Bram shoots next to me, holding my hand again, and looking at me scaredly. He did not say anything anymore.

After our visit at the fairground we ate at home, and Bram looked at Youps picture at the table and started to cry, he missed Youp so much and wanted us to come home together. But of course not, this can not happen, just not yet. And then he asked, mommy Why did Youp get cancer and how did he get this? Obviously he was thinking a lot about it.

Dear girl, can we agree that we do not use “kankerlijer” anymore … but call the other one names. Because we know a person suffering from cancer … literally…Our little Youp. Youp who is so brave and tough. Who hopefully later on, will be at the fair and shouted at by such a nice girl … But then with a different word. Can we agree on that? That just makes our world a bit less difficult. And the world a bit more beautiful!

Thank you kindly.

Ray & Dagmar

25 Comments

Tour Du Youp

Tour du Youp – Wat is de stand !

By kaarsjevooryoup on 5 mei 2017

Tour du Youp

Het Tour du Youp evenement komt langzaam dichterbij. En inmiddels zijn er meerdere mogelijkheden om mee te doen.

Je kunt 3 dagen fietsen van Groningen naar Maastricht van 3-5 juni

Je kunt op 5 juni de laatste etappe van ongeveer 80 km fietsen

Je kunt op 5 juni een halve etappe van ongeveer 40 km fietsen

Je kunt op 5 juni 5 kilometer hardlopen naar de finish.

En dan bij alle deelname geldt probeer je vrienden, familie en collega’s een kleine bijdrage te laten doen voor het goede doel. Op 5 juni hopen we een grote donatie te mogen overhandigen aan Villa Joep.

TUSSENSTAND:

De tussenstand is al gigantisch goed, er is nu AL 2850 EURO opgehaald. Wat zijn we daar trots op. We bedanken alle donateurs voor hun bijdrage. En hopen echt dat we met velen samen op 5 juni kunnen zorgen voor een prachtige eindstand.

Mocht je mee willen fietsen of lopen?

Geef je dan op bij b.tam@nh-hotels.com

Als het kan zo snel mogelijk i.v.m. het organiseren van de route, lunch, stops etc.

Wil je een actie starten om geld in te zamelen voor de Tour du Youp?

Mail dan naar b.tam@nh-hotels.com

Wil je doneren?

Maak dan een bedrag over op NL34INGB0006755070 o.v.v. Tour du Youp t.n.v. B.L. Tam.

Mocht je als bedrijf willen doneren en daar administratief bewijs van willen. Neem dan contact met ons op.

Wil je bieden/meedoen met lopende acties?

Er worden door Youp van ’t Hek gesigneerde kinderboeken aangeboden ter veiling. Het hoogste bedrag is 117 euro. Wil je daar overheen bieden, ga dan naar het bericht op de Facebook pagina. Dit alles geregeld door Patrick Braal.

Er worden 2 prachtige lego doeken ter veiling aangeboden door Mik Okker. Bieden kan op de Facebook pagina.

Voor iedereen die in Alkmaar of omgeving woont. Bij de Jumbo in Alkmaar kun je je statiegelden doneren aan de Tour du Youp t.b.v. Villa Joep.

En voor alle leerlingen en ouders van de Dr. Bavinckschool in Haarlem, vanaf maandag 8 mei kan er gedoneerd worden op school.

Wat is het goede doel?

Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. Wil je meer informatie ga dan naar www.villajoep.nl

Alle donaties worden op 5 juni overgemaakt naar Villa Joep en onze actie is daar ook aangemeld. Alle kosten worden door vrijwilligers of de deelnemers gedragen. Jullie donaties gaan dus 100% naar Villa Joep en zij garanderen ook dat 100% van de donaties worden gebruikt voor onderzoek naar Neuroblastoom.

Veiling boeken Youp van ’t Hek

By kaarsjevooryoup on 28 april 2017

Met dank aan Patrick de Braal steunt Youp van ’t Hek onze Youp met een aantal gesigneerde kinderboeken! We weten nog niet precies hoeveel wij er krijgen, maar bieden mag vanaf NU! Bieden kan vanaf nu door te reageren op dit bericht! De hoogste bieders krijgen een boek tot de boeken op zijn!
Uiteraard gaat de opbrengst van deze veilig volledig naar Villa Joep!

Wil je meebieden? Ga dan naar :

https://www.facebook.com/tourduyoup/?fref=ts