villa Joep – Kaarsje voor Youp

YoUpdates

Youpdate… Na de ontlading volgde de stilte & Scaniety

By kaarsjevooryoup on 17 mei 2018

Lieve volgers,

Het is al een hele tijd geleden dat we wat hebben gepost. Deze post is dan ook wat langer. Na de ontlading van de ontvangst van de bloemenkraal is het stil geweest. Wat is het bijzonder om te ervaren dat je na zo’n bijzondere intense tijd de vreugde niet overheerst, wel dankbaarheid, maar vreugde nee. De oncoloog meldde ons al dat het voor ons zou beginnen, en helaas voelde dat ook wel een beetje zo. Dus we hebben ons even gefocust op het gezin, elkaar en werk. Daarin hebben we het grootste deel van de energie gestopt en dat was fijn.

Helaas hebben we in deze rusttijd ook afscheid moeten nemen van nog een lieve dappere jongen, Sander. Het afscheid was weer emotioneel en ontroerend, het was ook nu weer een hele mooie dienst, die we samen met onze ziekenhuisfamilie hebben beleefd. Confronterend om een boeket te bestellen met linten, met 6 kindernamen op de linten, waarvan 4 met een sterretje. Dan komt de alles omvattendheid van deze bizarre wereld weer vol binnen

Maar er waren ook hele fijne momenten voor ons als gezin. We zijn met de jongens een lang weekend naar de camping geweest, het was genieten van zon, zee, strand en elkaar. Youp kroop heerlijk overal rond, behalve het gras dat was een hele nieuwe ervaring. Daarnaast zijn Ray en ik samen een midweek naar Madrid geweest, zonder de jongens. En ondanks geen enkele voorbereiding verder, en met de jongens in hele goede handen bij opa en oma, hebben we heerlijk genoten, veel gerust en genoten.

Al met al gaat het met Youp en Bram heel goed, en zijn ze dol op elkaar en elkaars aanwezigheid. Ze hebben samen de grootste lol, en dat zorgt voor heel veel gezelligheid en warmte. Precies zoals we gehoopt hadden.

Dat alles ook zo net voor onze eerste controle scan. Wat voelde het lang dat we niet in het ziekenhuis waren geweest, en wat leek het lang geleden. We hebben enorm veel vertrouwen in een goede langdurige afloop, maar we weten ook hoe verraderlijk de “stoute cellen” bij anderen zijn geweest. Het is dus te gemakkelijk om te zeggen dat we niet nerveus waren toen we woensdag ochtend richting het vertrouwde Utrecht reden. Vertrouwd nog even, want het Prinses Maxima Centrum* verhuist op vrijdag 18 mei naar het nieuwe onderkomen, het nieuwe centrum. Het belooft prachtig te worden.

Voor de geplande MRI werden we de dag ervoor door de anesthesist gebeld. Hij begon: Tja ik bel voor de anesthesie morgen voor Youp Daniels, ik zie echter dat hij al 18 keer bij ons is geweest, dus moet ik u nog wat uitleggen? Wel humor eigenlijk, het is natuurlijk enorm veel, maar toch was dit gesprek daardoor juist heel prettig.. Youp at ’s ochtends gelukkig goed ontbijt, zodat we na het ontbijt in elk geval de 6 uur nuchter goed konden overbruggen.

In het ziekenhuis waren de bekende verplegers blij om Youp in zo’n goede conditie te zien, hij vond het heerlijk om aan mijn handen rond te stappen. Als eerste kreeg hij een longfoto. Dat vond hij helemaal niet leuk en de verpleegster moest me toch helpen hem stil te zitten, om de toto te laten slagen. Maar het was gelukkig snel voorbij. Daarna werd de portacath aangeprikt. Voor mij een van de dingen waar ik het meest tegenop zie. Die naald die erin moet, maar het moet gebeuren en ik help Youp het best door rustig te blijven en er voor hem te zijn. Emoties moeten buiten de deur blijven… En het zingen zorgt voor rust bij hem. Dus nadat de naald erin zat en was vastgeplakt, konden we lekker knuffelen.

De MRI liet helaas op zich wachten, maar Youp deed het super en samen met Ray en de verpleegkundigen probeerden we hem steeds af te leiden, en met kleine huilbuien tussendoor deed hij het verder echt supergoed. Bij de MRI viel hij rustig in mijn armen in slaap, en was na een uur al klaar! Wow heel snel. Bij de verkoeverkamer lag hij heerlijk te slapen, werd even huilend wakker, maar zat al snel onderzoekend weer op. Dus reden hij en ik samen in het bed geduwd door Ray en de verpleegkundige naar afdeling Pauw terug.

Daar lekker wat gegeten, gedronken met een ijsje toe. We moesten even wachten op een plasje, maar toen dat ook was gedaan, konden we gaan.

En dan werden we vandaag gebeld, VANDAAG! Normaal is op dinsdag het groot overleg, en dan word je op woensdag gebeld met de uitslag, altijd een enorm lange week wachten in spanning. En aangezien ik maandag voor een week naar Amerika ga, zag ik er heel erg tegenop om het nieuws daar alleen te ontvangen. Maar onze lieve oncoloog had dat opgevangen en vast de longfoto en MRI bekeken. En er was niets te zien, echt helemaal niets, dus ze hoefde ook niet op het overleg te wachten… Wow wat een dankbaarheid weer, wat een moment weer. Het blijft bijzonder om te mogen horen dat Youp schoon is en dat er geen zichtbare schade is aan zijn longen is ontstaan na de PCP longontsteking die hem op de IC bracht vorig jaar.

Dat brengt ons naar weer 3 bijzondere maanden, waarin het enige geplande bezoek aan het PMC is, de verwijdering van de Portacath! Waarin we op vakantie gaan, waarin Youp zich verder zal ontwikkelen en waar we zullen genieten van alle bijzondere momenten met onze jongens. We danken iedereen die nog steeds zo veel aan ons denkt en bijstaat. Zo ontzettend bijzonder! Leef het leven, vier het leven!

lieve groeten ook van de jongens,

Dagmar

*https://www.prinsesmaximacentrum.nl

13 Comments

YoUpdate 8 juni – Tour du Youp the week after….

By kaarsjevooryoup on 8 juni 2017

(English below)

Alsof we door een vrachtwagen zijn overreden, zo ontzettend moe zijn we. We zijn op, op van emotie, slaapgebrek, aandacht en meer.

Maar wat was het geweldig afgelopen weekend. Met als klapstuk het ongelofelijke bedrag van 22.500 euro dat is opgehaald voor Stichting Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.

Wat zijn we iedereen ontzettend dankbaar! We willen dan ook alle organisatoren, deelnemers, vrijwilligers, sponsoren, en donateurs bedanken voor eenieders bijdrage. Wat was het hartverwarmend om te zien en te ervaren, dat we zoveel steun mogen ervaren.

Ik hoop later deze week een uitgebreid blog te schrijven, voor nu ligt de focus op bijtanken en genieten van het thuis zijn! Want door de hulp van de oncologen in het AMC hebben we tot en met vrijdag nog maar 1 antibiotica gift per dag en kunnen we die sinds zondag op de dagbehandeling ontvangen. En dat betekent dat we Youp konden meenemen naar het slotstuk van de Tour du Youp en dat we nu al een paar dagen thuis genieten samen.

Onze lieve Youp doet het fantastisch en we zien onze beide mannen opbloeien door de tijd samen. Youp moet enorm giechelen soms wat ons doet schaterlachen, en dan zomaar lijkt het even normaal. Dus daar genieten we nu even van. Tot heel snel

liefs Dag en Ray

As if we were ran over by a truck, that’s how we feel, we are so tired. We are exhausted, from emotion, lack of sleep, the attention and more. But an amazing event last weekend. And with the dazzling amount of 22,500 euros collected for the Foundation Villa Joep – the fund against neuroblastoma childcancer.

We are so grateful to everyone! We would like to thank all organizers, participants, volunteers, sponsors, and donors for one’s contribution.It was heartwarming to see and experience, that we could count on so much support.

I hope to write an extensive blog later this week, for now the focus is on refueling and enjoying being at home! Because by the help of oncologists in the AMC, we have until Friday only 1 antibiotic gift per day and can we receive them on daily treatment since last Sunday. And that means we could take Youp to the final day of the Tour du Youp and that we have been together for a few days now. Our lovely Youp is doing great and we see our two men flourish through their time together. Youp is giggling at times and that makes us smile…. And suddenly it just seems normal. So love and cherish our time together for now. We will send an update soon again.

Love Dag en Ray

3 Comments

Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 30 mei – einde chemo ronde 3

By kaarsjevooryoup on 30 mei 2017

Na een lange dag voor mij in Enkhuizen, schrijf ik jullie vast de update over Youps laatste chemo ronde. Ik ben vandaag met Bram mee op schoolreis geweest, naar Sprookjeswonderland. Wat hebben we het leuk gehad, en wat was het fijn om met mijn grote oudste lieve schat mee op pad te gaan. Het was uiteraard vermoeiend en zeer vol van indrukken, maar het was ook wel heel fijn om te doen.

Zo de 3e chemo zit erin! Het leek rustig te beginnen. Maar helaas eindigt ook deze ronde wat minder positief dan we eraan begonnen. Onze kleine vechter kreeg gedurende de week steeds meer last van zijn darmen en krampen. Door de chemo zijn de darmvliezen en slijmvliezen in zijn keel aan het ontsteken en irriteren. Hij heeft daardoor steeds meer pijn gekregen. We zijn daarom afgelopen zondag al verhuisd naar een 1-persoonskamer, omdat hij zeer pijnlijk en onrustig was. Ook kreeg hij eerst Tramal toegediend, dat werd maandag alweer verdubbeld en sinds vanochtend zijn ze toch overgegaan op morfine via de interne lijn. Dat is ergens een enorme tegenvaller. Naast dat ons mannetje zo veel pijn heeft en dus erg is aangedaan, betekent dit ook dat hij morgen niet naar huis mag. Daar zijn kuur erop zit in het PMC en het oncologische gedeelte daarmee klaar is, verhuizen we morgen dus weer naar het AMC.

Morgen gedurende de ochtend zal Youp met Ray samen per Ambulance weer worden overgebracht naar het shared care. Ook krijgt hij daar antibiotica omdat hij koorts heeft gekregen. Het is nog niet te zetten of hij een infectie heeft, e.e.a. is middels een bloedafname weer op kweek gezet. Laten we hopen dat het maar een milde infectie of iets dergelijks is. En dat we maar van een kortdurend verblijf in het AMC blijven.

Natuurlijk is dit weer balen, maar het is voor Youp wel fijn dat hij direct onder behandeling blijft en we niet eerst even naar huis gaan, en dan met spoed weer terug. Maar onze lieve Youp blijft strijden en helaas is dit alles nodig om die tumor weer een optater te geven. En dat gaat gebeuren. Daar hebben we alle vertrouwen in.

Morgen is een bijzondere dag, ook zonder onze Youp thuis. We zijn enorm dankbaar voor alle ondersteuning. En morgen begint de 1e editie van de Tour du Youp. Morgen om 16.00 uur wordt er door de ouders van Brams klas gezwommen en gesuppt over het Spaarne. Bij de steiger bij “Land in Zicht” bij de Schoterbrug, gaan de dappere ouders het water in. En halen daarmee geld op voor Villa Joep – het fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker.

Kijk eens wat de lieve ouders van de klas van Bram hebben klaargespeeld in enkele weken tijd. Als je nu kunt komen, om aan te moedigen, te kijken en te steunen zouden we dat geweldig vinden. Het is morgen 31 mei om 16.00 uur op de onderstaande locatie in Haarlem (vlakbij de Schoterbrug in Haarlem Noord. Het beloofd een gezellig evenement te worden!

Wat onwijs gaaf dit!

Zoveel mensen die in zo een korte tijd mee willen werken aan zo iets moois en belangrijks.
MORGEN IS DE DAG!
✅ Wethouder van sport onderwijs en jeugd Merijn snoek geeft ons startschot!

✅ Supadventurens is erbij met alle benodigdheden!

✅ Live muziek en entertainer Paul Meijaard!

✅ Haarlem 105 komt deze actie filmen!

✅ Haarlemsdagblad is erbij!

✅ Vomar zorgt voor lekkers.

✅ Reddingsbrigade (veiligheid voor alles)!

Hopelijk zien we jullie daar… En mocht je nou niet in Haarlem wonen.. .Vrijdagavond vertrekt een bus vol fietsers vanuit Amsterdam en uit enkele ander locaties naar Groningen. Zaterdag ochtend vertrekken zij uit Groningen voor de eerste etappe van de Tour du Youp. Zo rond 9.30 uur vertrekken zij bij NH Groningen (Hanzeplein 132), Zij kunnen daar wat aanmoediging voor de lange tocht naar Nunspeet ontvangen!

En dan op zondagochtend vertrekken ze weer vanuit Nunspeet bij NH Sparrenhorst op de Eperweg 46, naar NH Koningshof in Veldhoven.

Maandag 5 juni (mijn verjaardag) meldden zich nog diverse dag etappe fietsers ook in Veldhoven en gezamenlijk fietsen zij naar NH Maastricht naast het MECC, waar ons eindpunt is. Ook de fietsers van de 35 km en de runners 5km lopen en fietsen naar het NH Maastricht. Daar zo rond 13.00 komen ze allemaal aan. En daarna zullen we de cheque met totaal opgehaald bedrag overhandigen aan een ambassadeur van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Al met al heel veel mooie dingen die ons zo veel energie geven. We zijn zo dankbaar en het geeft bijzonder veel moed en kracht om zo te blijven vechten, en hiermee helpen jullie niet alleen onze Youp maar ook al die andere kindjes die helaas moeten vechten tegen deze ziekte.

Dankjewel uit de grond van ons hart.

Namens mijn 3 lieve mannen, liefs

Dagmar

13 Comments

YoUpdates

YoUpdate – 27 mei Chemo in een hittegolfje

By kaarsjevooryoup on 27 mei 2017

Het is vandaag hier binnen 27 graden. Hoe doe je dat chemo met een hitte buiten die meer dan 30 graden aantikt. Nou ja gewoon, bijna net zoals dat het koud is. Youp ligt hier in zijn luier of een rompertje, en we proberen hem rustig en koel te houden.

Deze chemo krijgt Youp al wat meer mee, hij is duidelijk aan het observeren wat er in zijn omgeving gebeurt. Hij lijkt het af en toe ook niet erg fijn te vinden wanneer er mensen naar hem kijken, onze goedlachse Youp lijkt wat eenkennig te worden af en toe. Ook zorgt de Dexa weer voor wat jengelig en angstig gedrag en af en toe is hij wel wat hyper. Met name de eerste twee dagen vond hij geen rust. Dat zorgde voor een lange dag met weinig slaap en een overprikkelde Youp. We mochten gelukkig 2 dagen op een dagbehandelingskamer liggen en daar waren we enorm dankbaar voor. Zo konden we zonder onze kamergenoot te storen en zonder dat zij op hun tenen moesten lopen, zorgen voor rust bij Youp. Maar gisteren en vandaag lijkt hij weer wat beter zijn rust te pakken.

De dagen hier zijn deze keer wat rustiger. We hoeven minder afspraken tussendoor te doen, en we zijn zelf ook wat zekerder in alles wat er om ons heen gebeurt. We zitten al weer op dag 4 van de chemo en dus over de helft. Bram is deze keer lekker bij opa en omi en bij Carlijn en Lucas. Hij geniet optimaal met zijn nichtjes van het warme weer, en dus geniet hij heel erg. En was het afscheid deze keer minder zwaar.

Het was een moeilijk begin deze week, daar we nu voor het eerst van heel dicht bij werden geconfronteerd met de uitslag die geen enkele ouder wenst te krijgen. Ouders hier hebben na diverse lange maanden vechten moeten besluiten om hun kindje te laten gaan, omdat na al het vechten het lichaam op was. Dat verdriet van zo dichtbij zien en voelen, deed zeer, en voelde oneerlijk, machteloos.

Ray en ik zijn inmiddels wat meer gewend aan de chemo routine. En hebben deze dagen samen kunnen doorbrengen. Ik ben gisteren nog even samen met mama en Carlijn gaan lunchen. Even eruit, en met dat lekkere weer hebben we het ervan genomen.

Vanmiddag komt Bram terug en na het avondeten gaan de 2 grote mannen dan richting Haarlem. De mannen hebben morgen weer een hockeydag en dan blijf ik met Youp hier. Maandag gedurende de dag komt Ray dan weer hierheen en wisselen we om. Want dinsdag heef Bram schoolreisje en ik mag mee als moeder :)…. Waar ik altijd heb geroepen dat nooit…. Vind ik het nu heel fijn om voor Bram even echte aandacht te kunnen hebben!

In de afgelopen dagen ook met het mooie weer krijgen we veel berichtjes van mensen die zeggen dat ze juist nu aan ons denken. En dat doet zo goed! Lief dat jullie aan ons denken, bij dagen die weer heel duidelijk het contrast weergeven van de “normale” wereld en ons leven hier. We hopen enorm dat we de 2 weken na deze kuur even goed doorkomen. De ketting met kralen van Youp is al over de 200 kralen heen nu, dus rustig aan ermee!

Vanuit een warm ziekenhuis wens ik jullie verkoeling toe, en proosten jullie dan in het zonnetje op onze Youp?

Liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————

Today it’s 27 degrees Celsius inside. How do you get through chemo with a heat outside that exceeds 30 degrees. Well, just about the same when it’s cold. Youp is only wearing a diaper or a romp, and we try to keep him calm and cool.

This chemo effects Youp a lot more, he is clearly observing what’s happening around him. He sometimes does not like it when people look at him, our smiley Youp seems to be unnoticed sometimes. The Dexa also shows some kind of angry and anxious behavior and sometimes he is somewhat hyper. Especially the first two days he could not find any rest. This resulted in a long day with little sleep and a overstimulated Youp. We were lucky enough to be in a day care room for 2 days and we were very grateful for that. In this way, we did not disturb our roommate or without having them walking on their tiptoes, Youp could rest. But yesterday and today he seems a bit better and is finding some rest. The days here are a little bit more peaceful this time. We need to make fewer arrangements between us, and we are also more sure about everything that is happening around us. We are already on day 4 of chemo and so we are halfway. Bram is enjoying himself at Opa and Omi and at Carlijn and Lucas this time. He enjoys the best of his cousins in the warm weather, having a great time. And therefore saying goodbye this time was not as difficult.

It was a heavy start this week, for the first time we were very close to the results that no parent wants to get. Parents here who fought alongside their little one for months, had to decide to let their little one go, because after all the fighting and chemo, his body could not take any more. Experiencing this sadness and feeling so close, felt unfair, and I felt powerless.

In the meantime Ray and I have become more used to the chemo routine. And we have been able to spend these days together. I went to lunch with my mum and Carlijn yesterday. Just being outside, and with the great weather we thoroughly enjoyed it.

This afternoon Bram returns back to Utrecht and this evening my 2 big men go to Haarlem. They will enjoy a day on the hockey field tomorrow and then I’ll stay with Youp here. Monday during the day, Ray will come over here and we will switch. For Tuesday, Bram has a school trip and I am one of the moms guiding the kids………………………………………………….

In recent days, with the beautiful weather we get many messages from people who say they are just thinking about us now! And we really appreciate that! Thank you for thinking of us, in days that again show the contrast of the “normal” world and our life here very clearly. We really hope that we get through the 2 weeks after this chemo without hospital visits. The necklace with beads of Youp is already over 200 beads now, so let’s not gather any more…

As from a very hot hospital, I wish you a sunny and refreshing break this weekend. Will you take a cool on on Youps health?

Love Ray and Dag

7 Comments

YoUpdates

YoUpdate 21 mei

By kaarsjevooryoup on 20 mei 2017

(English below)

Lieve allemaal,

Afgelopen donderdag en vrijdag hebben we de langverwachte onderzoeken gehad. De MRI om te kijken naar de grootte en de activiteit van de tumor en een MIBG om te kijken of er nog uitzaaiingen zijn. Het is een belangrijk eikpunt voor Youp en ons wat de behandeling heeft gedaan. Deze onderzoeken waren ruim 5 weken geleden gepland, maar door de longontsteking helaas uitgesteld. Youp onderging deze onderzoeken zeer ontspannen en goed. Hij werd bij beiden onder verdoving gebracht en werd steeds ook weer lachend wakker.

Dinsdag aanstaande wordt Youp dan besproken in het groot overleg met alle uitslagen van de testen erbij. En vervolgens wordt een behandelplan afgestemd. Woensdag mogen we ons melden in Utrecht en krijgen we de uitslag en het behandelplan te horen. We moeten spullen meenemen, want als men besluit dat er nog chemokuren volgen, dan beginnen we daar woensdag direct mee.

Ondertussen zijn de voorbereidingen voor de Tour du Youp in volle gang en wordt er hard gewerkt aan de laatste details en organisatie. We zijn iedereen zo dankbaar voor de deelname, ondersteuning en donaties. Het bedrag blijft oplopen en we zijn geweldig dankbaar dat we hiermee een prachtige bijdrage aan Villa Joep kunnen bieden.

We genieten dus nu even van 4 dagen thuis zijn, even geen ziekenhuis en elkaar. Daarom ook maar een korte update. Onze focus is nu even bij onze jongens en bij elkaar. Zodat we daar even optimaal van genieten!

Na woensdag volgt een update over de uitslagen en behandelplan.

Liefs Ray en Dag

Dear All,

Last Thursday and Friday we have had the long-awaited scans. The MRI to look at the size and activity of the tumor and a MIBG to see if there are any sowing. It’s an important point for Youp as well as for us, to see what the effect of the 2 chemos. These studies were scheduled over 5 weeks ago, but due to unfortunate pneumonia they were delayed. Youp underwent these investigations very relaxed and very strongly. He became anesthetized at both times and was smiling while waking up.

Next Tuesday, Youp will be discussed with all disciplines involved (oncologist, surgeon, radiologist etc) with all results of the tests. And then a plan for treatment will be made from there on. On Wednesday we have to report back in Utrecht and we will find out the results as well as the treatment plan. We have to bring along our overnight gear, because if they decide to offer more chemotherapy, Youp will immediately start on Wednesday.

Meanwhile, the preparations for the Tour du Youp are in full swing and the volunteers are working on the last details and organizational details. We are so grateful to everyone for their participation, support and donations. The amount continues to rise and we are very grateful that we can offer a wonderful contribution to Villa Joep.

We are enjoying a 4-day stay at home, no hospital and each other. Therefore, just a short update. Our focus is now on our boys and us. We want to enjoy to the fullest!

After Wednesday, an update on the results and treatment plan will follow.

Love Ray and Dag

13 Comments

YoUpdates

YoUpdate 9 mei

By kaarsjevooryoup on 9 mei 2017

Met Youp gaat het goed. Echt goed voor zover we kunnen zien. Hij heeft heel wat pit ineens in zich en we moeten even wennen aan een levendig kind vol pit en eigen wil. Nou ja die eigen wil hadden we al gespot. Sinds gisteren zijn we weer in het AMC, Youp was zodanig opgeknapt dat hij dichter bij huis in het shared care programma kon worden opgenomen. dus vertrokken Youp en ik gistermiddag met de ambulance van Utrecht naar Amsterdam. Utrecht dat zo vertrouwd weer was, waar we 3 inmens spannende weken beleefde, waar we het zijden draadje ervoeren en waar we de euforie deelden toen het beter ging.

We zijn nu weer in Amsterdam waar de antibioticakuur voor de longontsteking moet worden afgemaakt tot en met 16 mei. 17-19 mei vinden dan de onderzoeken plaats om te kijken hoe het nu staat met de tumor, de activiteit en hopelijk het nog steeds ontbreken van uitzaaiingen. Die dagen gaan we dus weer heen en weer naar Utrecht. De dinsdag erna op 23 mei zal er dan weer groot overleg zijn met alle disciplines en daar worden de uitslagen van Youps scans besproken. En dan volgt ook een plan hoe verder. Want we hebben werkelijk geen idee hoe we verder gaan. Komen er nog meer chemo’s? Waar we eerst wat laconiek dachten, kom maar op, zijn we nou wat huiveriger, zeker door de heftige aplasie en bijwerkingen die we hebben gehad op de chemo. Hoe moeten dan de volgende chemo’s zijn. Maar hebben we een keuze?

Of gaan ze al spreken over opereren? En zo ja, op welke termijn en wat zijn dan de risico’s? We weten dat de plek in het bekken zeker niet de gunstigste plek is voor een operatie? Maar ja, we kunnen toch ook naar de maan vliegen? Wat kan wel en wat niet? Spannend dus.

En zouden we dan ook even weer thuis zijn? Even samen? En hoe gaat dat dan? Het gaat dus echt goed, want we hebben veel vragen …. Veel open eindjes.

Wat wel duidelijk is is de Tour Du Youp, 3-5 juni, waar we enorm naar toe leven, waar we hopen mee te kunnen gaan en er op 5 juni een feestje van te maken. De stand is inmiddels al 4700 euro… Waanzinnig toch? Wat zijn we trots op al deze lieve donaties ten bate van Villa Joep.

Liefs Dag en Ray

Youp is doing well for the moment. Really well as far as we can tell. He showed quite some character all of a sudden and we need to get used to a lively child full of character and showing his own will. Actually, he has showed this perseverance before. Since yesterday we have been relocated to the AMC in Amsterdam. Youp, had recovered enough to be treated closer to home in the shared care program. So Youp and I left yesterday afternoon on an ambulance from Utrecht to Amsterdam. Utrecht, where we felt so familiar because we there spent 3 of the most difficult weeks of our life, where we had to watch Youp hanging by a thread and where we shared the glorious feelings when things got better.

We are now in Amsterdam where the antibiotic cure for pneumonia must be completed until May 16th. And then on May 18th and 19th, the necessary scans to measure the Tumors activity and size as well as hopefully the absence of any new tumors. These days we report back to the hospital in Utrecht again. On Tuesday the 23rd of May there will be extensive consultation with all disciplines, and the results of Youps scans will be discussed. And then on the 24th we will have an appointment with Youps oncologist, on the plans for Youps treatment. Because we really have no idea how things will proceed. Are there any more chemo’s coming up? Where we first thought about theses chemo: bring them on, we are now a bit hesitant merely because of the severe aplasia and side effects we have had on chemo. How should the following chemos be? But then do we have a choice?

Or are they already discussing the possibility of an operation? If so, whenand what are the risks? We know that the pelvic site is definitely not the best place for surgery? But yes, we can also fly to the moon? What is possible and what is not…
And would we be really be at home again? Just the four of us together? And how would that be? So the situation for now is really quite good, because we can ask ourselves many questions …. Lots of open ends to tie up.

What is obvious is succes of the Tour Du Youp, June 3rd-5th. We look forward to these days immensely, hoping to be able to attend and have a big party on June 5th. The amount reached with current donations is already 4700 euros … crazy anyway? W e are really grateful for all these donations benefit to www.villajoep.nl. Where we hope to support research on neuroblastoma cancer and the possibilities of finding a cure and quality of life.

15 Comments

Tour Du Youp

Tour du Youp – Wat is de stand !

By kaarsjevooryoup on 5 mei 2017

Tour du Youp

Het Tour du Youp evenement komt langzaam dichterbij. En inmiddels zijn er meerdere mogelijkheden om mee te doen.

Je kunt 3 dagen fietsen van Groningen naar Maastricht van 3-5 juni

Je kunt op 5 juni de laatste etappe van ongeveer 80 km fietsen

Je kunt op 5 juni een halve etappe van ongeveer 40 km fietsen

Je kunt op 5 juni 5 kilometer hardlopen naar de finish.

En dan bij alle deelname geldt probeer je vrienden, familie en collega’s een kleine bijdrage te laten doen voor het goede doel. Op 5 juni hopen we een grote donatie te mogen overhandigen aan Villa Joep.

TUSSENSTAND:

De tussenstand is al gigantisch goed, er is nu AL 2850 EURO opgehaald. Wat zijn we daar trots op. We bedanken alle donateurs voor hun bijdrage. En hopen echt dat we met velen samen op 5 juni kunnen zorgen voor een prachtige eindstand.

Mocht je mee willen fietsen of lopen?

Geef je dan op bij b.tam@nh-hotels.com

Als het kan zo snel mogelijk i.v.m. het organiseren van de route, lunch, stops etc.

Wil je een actie starten om geld in te zamelen voor de Tour du Youp?

Mail dan naar b.tam@nh-hotels.com

Wil je doneren?

Maak dan een bedrag over op NL34INGB0006755070 o.v.v. Tour du Youp t.n.v. B.L. Tam.

Mocht je als bedrijf willen doneren en daar administratief bewijs van willen. Neem dan contact met ons op.

Wil je bieden/meedoen met lopende acties?

Er worden door Youp van ’t Hek gesigneerde kinderboeken aangeboden ter veiling. Het hoogste bedrag is 117 euro. Wil je daar overheen bieden, ga dan naar het bericht op de Facebook pagina. Dit alles geregeld door Patrick Braal.

Er worden 2 prachtige lego doeken ter veiling aangeboden door Mik Okker. Bieden kan op de Facebook pagina.

Voor iedereen die in Alkmaar of omgeving woont. Bij de Jumbo in Alkmaar kun je je statiegelden doneren aan de Tour du Youp t.b.v. Villa Joep.

En voor alle leerlingen en ouders van de Dr. Bavinckschool in Haarlem, vanaf maandag 8 mei kan er gedoneerd worden op school.

Wat is het goede doel?

Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. Wil je meer informatie ga dan naar www.villajoep.nl

Alle donaties worden op 5 juni overgemaakt naar Villa Joep en onze actie is daar ook aangemeld. Alle kosten worden door vrijwilligers of de deelnemers gedragen. Jullie donaties gaan dus 100% naar Villa Joep en zij garanderen ook dat 100% van de donaties worden gebruikt voor onderzoek naar Neuroblastoom.

Veiling boeken Youp van ’t Hek

By kaarsjevooryoup on 28 april 2017

Met dank aan Patrick de Braal steunt Youp van ’t Hek onze Youp met een aantal gesigneerde kinderboeken! We weten nog niet precies hoeveel wij er krijgen, maar bieden mag vanaf NU! Bieden kan vanaf nu door te reageren op dit bericht! De hoogste bieders krijgen een boek tot de boeken op zijn!
Uiteraard gaat de opbrengst van deze veilig volledig naar Villa Joep!

Wil je meebieden? Ga dan naar :

https://www.facebook.com/tourduyoup/?fref=ts

Bram’s eieractie voor de Tour Du Youp

By kaarsjevooryoup on 18 april 2017

Bram had bedacht om eieren te verven. Niet wetende wat hij los zou maken bij mensen, bleek al heel snel dat we dit niet alleen konden. Daarom werden hulptroepen ingeschakeld. En werd verzocht om sponsoring. We zijn heel erg dankbaar voor de sponsoring door:
Esther Gijze-Joël en Jumbo Haarlem voor de eieren en toebehoren!

Speciale dank gaat ook uit naar Chantal Vergers voor haar actie. Zij verkocht met haar kinderen ruim voor 225 euro aan eieren. 100 daarvan werden afgenomen door Club Ruis in Haarlem waar het personeel de beschilderde eitjes kreeg tijdens de pasen. Enorm bedankt Club Ruis! En natuurlijk tante Tamara Daniels die nog even 70 eieren verkocht en verfde!

Verder de kook en ondersteun mamas Soesja Knippen Julie Beerepoot Wijmke Frens Marije Ossebaar Diana Homburg Koen van Wieringen & Marjolein, Laura Zawadzki-van Groeningen, Sharon Rosenhart, Marieke Nieland-Stegers. Wat had ik zonder jullie moeten beginnen in deze actie!

Zie op de Facebook pagina voor een uitgebreid verslag met foto’s!

https://www.facebook.com/tourduyoup/?ref=aymt_homepage_panel

Het bedrag blijft maar oplopen en de teller staat nu op 750 euro! Een geweldig resultaat waar Bram en wij enorm trots op zijn. Het bedrag zal bijgestort worden in de Tour Du Youp pot voor Villa Joep. De cheque zullen we overhandigen op 5 juni in Maastricht aan een ambassadeur van de Stichting!

Mocht je ook nog een initiatief willen ontplooien voor de Tour du Youp om geld in te zamelen? Leuk! Neem dan contact met ons op!

1 Comment