YoUpdate 22 juni – thuis na kuur 4

Het is donderdag avond half 7. Na een onweersbui een 2 uur geleden is de koelte in ons huis voelbaar. Na een aantal hele hete dagen, is de klamme en zinderende hitte uit ons huis verdwenen. Youp slaapt lekker in zijn bedje, Bram gaat naar bed, even bijtanken na de moeilijke nacht gisteren waar hij met oorpijn gillend wakker werd.

Ik zit op de bank en probeer mijn ogen open te houden. De fut is eruit, mijn energieniveau tot een nulpunt gedaald deze dagen. Het continue topsport bedrijven in survivaltechnieken, eist even zijn tol. Ik heb geen zin om te praten, geen zin om te schrijven, geen zin, gewoon geen zin in niks. Ik vind het leven even gewoon stom, niet leuk. Maar gelukkig is mijn immer positieve echtgenoot ook nu weer optimistisch en trekt hij me door deze dalletjes heen. En na een hele lange nacht slapen ben ik nog steeds moe, maar in elk geval een stuk vrolijker :). En kan ik dus genieten van de momenten samen met Ray en de jongens.

De 4e chemo kuur is eigenlijk boven verwachting “goed” verlopen, voor zover je over goed kunt spreken. Youp was niet lekker, pijnlijk, maar het was beheersbaar, hij schreeuwde het niet uit van de pijn.  Hij pakte beter zijn rust dan de vorige keer en hoefde geen enkel extra onderzoek. Voor hem en ons natuurlijk heel fijn. De rust op afdeling Giraffe deed hem goed en al met al heeft hij uiteindelijk “maar” 2 stappen in de pijnstilling hoeven te doen. Maar wat is het fijn als die week weer voorbij is en je weet dat die chemo er niet weer in hoeft die dag. Dat hij langzaam even kan bijtanken, bijtrekken en je je kind weer voor even deels terugkrijgt. Dat er weer lachjes zijn, en hij in zijn eigen omgeving weer alles gaat ontdekken.

Hier thuis is de thuiskomdag van de chemo altijd hectisch, de chemo in combinatie met de vele prikkels bij het weer naar huis gaan, hebben altijd zijn uitwerking op Youp. Hij is dan erg verdrietig en slaapt veel. Maar Youp voelde zich donderdag eigenlijk al weer wat beter. Hij vind het wel verschrikkelijk om getild te worden, verschrikkelijk als zijn luier verschoond wordt, maar hij heeft ook 2 uur liggen spelen en zelfs geschaterd. Music to our ears. En zo hopen we dat Youp zich elke dag weer wat beter gaat voelen. En we daarmee allemaal de rust pakken die nodig is.

Donderdag paste Ray’s moeder op en gingen we voor het eerst even samen een uurtje weg. Even lunchen aan het Spaarne. Dat voelde als een eeuwigheid en was heel fijn. We moesten op tijd weer terug zijn omdat Youp een spuit met Neulasta kreeg vandaag om zo de aplasie te verkorten en de kans op infecties te verkleinen. Verder starten we de komende week met logopedie. Dit om Youp te helpen zijn mond te ontwikkelen omdat hij helemaal niet zelf eet, en dit natuurlijk wel de bedoeling is. Hij is immers de magische zes maanden grens gepasseerd en zou daarmee ook andere voeding mogen hebben. Vooralsnog geen “must”, maar wel fijn om begeleid te worden met wat we kunnen doen om hem te helpen.

Verder zijn de nieuwe onderzoeksdata bekend, 6 en 7 juli, zijn de MRI en MIBG, dan woensdag 12 juli melden we ons weer voor een uitslag en gesprek bij de oncoloog. Dan horen we wat de volgende stappen zullen zijn. Spannend maar ook goed. Laat maar komen want wat er ook komt, hoe zwaar het ook is, we kunnen het aan…. Nou ja soort van.

Dit weekend zijn we een heerlijk weekend thuis met eigenlijk niets op de agenda. Lekker om even helemaal zelf te bepalen wat we kunnen en willen doen. Daar verheugen Ray en ik ons op :).

Liefs Ray en Dagmar

ps met weemoed verkoop ik wat kleertjes van Youp…. Mooi, bijna ongedragen, en klaar voor een nieuw wondertje om gedragen te worden maat 56 en 62.

Interesse op IG @kleertjes.van.bram.en.youp