YoUpdate 9 mei

Met Youp gaat het goed. Echt goed voor zover we kunnen zien. Hij heeft heel wat pit ineens in zich en we moeten even wennen aan een levendig kind vol pit en eigen wil. Nou ja die eigen wil hadden we al gespot. Sinds gisteren zijn we weer in het AMC, Youp was zodanig opgeknapt dat hij dichter bij huis in het shared care programma kon worden opgenomen. dus vertrokken Youp en ik gistermiddag met de ambulance van Utrecht naar Amsterdam. Utrecht dat zo vertrouwd weer was, waar we 3 inmens spannende weken beleefde, waar we het zijden draadje ervoeren en waar we de euforie deelden toen het beter ging.

We zijn nu weer in Amsterdam waar de antibioticakuur voor de longontsteking moet worden afgemaakt tot en met 16 mei. 17-19 mei vinden dan de onderzoeken plaats om te kijken hoe het nu staat met de tumor, de activiteit en hopelijk het nog steeds ontbreken van uitzaaiingen. Die dagen gaan we dus weer heen en weer naar Utrecht. De dinsdag erna op 23 mei zal er dan weer groot overleg zijn met alle disciplines en daar worden de uitslagen van Youps scans besproken. En dan volgt ook een plan hoe verder. Want we hebben werkelijk geen idee hoe we verder gaan. Komen er nog meer chemo’s? Waar we eerst wat laconiek dachten, kom maar op, zijn we nou wat huiveriger, zeker door de heftige aplasie en bijwerkingen die  we hebben gehad op de chemo. Hoe moeten dan de volgende chemo’s zijn. Maar hebben we een keuze?

Of gaan ze al spreken over opereren? En zo ja, op welke termijn en wat zijn dan de risico’s? We weten dat de plek in het bekken zeker niet de gunstigste plek is voor een operatie? Maar ja, we kunnen toch ook naar de maan vliegen? Wat kan wel en wat niet? Spannend dus.

En zouden we dan ook even weer thuis zijn? Even samen? En hoe gaat dat dan? Het gaat dus echt goed, want we hebben veel vragen …. Veel open eindjes.

Wat wel duidelijk is is de Tour Du Youp, 3-5 juni, waar we enorm naar toe leven, waar we hopen mee te kunnen gaan en er op 5 juni een feestje van te maken. De stand is inmiddels al 4700 euro… Waanzinnig toch? Wat zijn we trots op al deze lieve donaties ten bate van Villa Joep.

Liefs Dag en Ray

Youp is doing well for the moment. Really well as far as we can tell. He showed quite some character all of a sudden and we need to get used to a lively child full of character and showing his own will. Actually, he has showed this perseverance before. Since yesterday we have been relocated to the AMC in Amsterdam. Youp, had recovered enough to be treated closer to home in the shared care program. So Youp and I left yesterday afternoon on an ambulance from Utrecht to Amsterdam. Utrecht, where we felt so familiar because we there spent 3 of the most difficult weeks of our life, where we had to watch Youp hanging by a thread and where we shared the glorious feelings when things got better.

We are now in Amsterdam where the antibiotic cure for pneumonia must be completed until May 16th. And then on May 18th and 19th, the necessary scans to measure the Tumors activity and size as well as hopefully the absence of any new tumors. These days we report back to the hospital in Utrecht again. On Tuesday the 23rd of May there will be extensive consultation with all disciplines, and the results of Youps scans will be discussed. And then on the 24th we will have an appointment with Youps oncologist, on the plans for Youps treatment. Because we really have no idea how things will proceed. Are there any more chemo’s coming up? Where we first thought about theses chemo:  bring them on, we are now a bit hesitant merely because of the severe aplasia and side effects we have had on chemo. How should the following chemos be? But then do we have a choice?

Or are they already discussing the possibility of an operation? If so, whenand what are the risks? We know that the pelvic site is definitely not the best place for surgery? But yes, we can also fly to the moon? What is possible and what is not…
And would we be really be at home again? Just the four of us together? And how would that be? So the situation for now is really quite good, because we can ask ourselves many questions …. Lots of open ends to tie up.

What is obvious is  succes of the Tour Du Youp, June 3rd-5th. We look forward to these days immensely, hoping to be able to attend and have  a big party on June 5th. The amount reached with current donations is already 4700 euros … crazy anyway? W e are really grateful for all these donations benefit to www.villajoep.nl. Where we hope to support research on neuroblastoma cancer and the possibilities of finding a cure and quality of life.