Youpdate… Na de ontlading volgde de stilte & Scaniety

Lieve volgers,

Het is al een hele tijd geleden dat we wat hebben gepost. Deze post is dan ook wat langer. Na de ontlading van de ontvangst van de bloemenkraal is het stil geweest. Wat is het bijzonder om te ervaren dat je na zo’n bijzondere intense tijd de vreugde niet overheerst, wel dankbaarheid, maar vreugde nee. De oncoloog meldde ons al dat het voor ons zou beginnen, en helaas voelde dat ook wel een beetje zo. Dus we hebben ons even gefocust op het gezin, elkaar en werk. Daarin hebben we het grootste deel van de energie gestopt en dat was fijn.

Helaas hebben we in deze rusttijd ook afscheid moeten nemen van nog een lieve dappere jongen, Sander. Het afscheid was weer emotioneel en ontroerend, het was ook nu weer een hele mooie dienst, die we samen met onze ziekenhuisfamilie hebben beleefd. Confronterend om een boeket te bestellen met linten, met 6 kindernamen op de linten, waarvan 4 met een sterretje. Dan komt de alles omvattendheid van deze bizarre wereld weer vol binnen

Maar er waren ook hele fijne momenten voor ons als gezin. We zijn met de jongens een lang weekend naar de camping geweest, het was genieten van zon, zee, strand en elkaar. Youp kroop heerlijk overal rond, behalve het gras dat was een hele nieuwe ervaring. Daarnaast zijn Ray en ik samen een midweek naar Madrid geweest, zonder de jongens. En ondanks geen enkele voorbereiding verder, en met de jongens in hele goede handen bij opa en oma, hebben we heerlijk genoten, veel gerust en genoten.

Al met al gaat het met Youp en Bram heel goed, en zijn ze dol op elkaar en elkaars aanwezigheid. Ze hebben samen de grootste lol, en dat zorgt voor heel veel gezelligheid en warmte. Precies zoals we gehoopt hadden.

Dat alles ook zo net voor onze eerste controle scan. Wat voelde het lang dat we niet in het ziekenhuis waren geweest, en wat leek het lang geleden. We hebben enorm veel vertrouwen in een goede langdurige afloop, maar we weten ook hoe verraderlijk de “stoute cellen” bij anderen zijn geweest. Het is dus te gemakkelijk om te zeggen dat we niet nerveus waren toen we woensdag ochtend richting het vertrouwde Utrecht reden. Vertrouwd nog even, want het Prinses Maxima Centrum* verhuist op vrijdag 18 mei naar het nieuwe onderkomen, het nieuwe centrum. Het belooft prachtig te worden.

Voor de geplande MRI werden we de dag ervoor door de anesthesist gebeld. Hij begon: Tja ik bel voor de anesthesie morgen voor Youp Daniels, ik zie echter dat hij al 18 keer bij ons is geweest, dus moet ik u nog wat uitleggen? Wel humor eigenlijk, het is natuurlijk enorm veel, maar toch was dit gesprek daardoor juist heel prettig.. Youp at ’s ochtends gelukkig goed ontbijt, zodat we na het ontbijt in elk geval de 6 uur nuchter goed konden overbruggen.

In het ziekenhuis waren de bekende verplegers blij om Youp in zo’n goede conditie te zien, hij vond het heerlijk om aan mijn handen rond te stappen. Als eerste kreeg hij een longfoto. Dat vond hij helemaal niet leuk en de verpleegster moest me toch helpen hem stil te zitten, om de toto te laten slagen. Maar het was gelukkig snel voorbij. Daarna werd de portacath aangeprikt. Voor mij een van de dingen waar ik het meest tegenop zie. Die naald die erin moet, maar het moet gebeuren en ik help Youp het best door rustig te blijven en er voor hem te zijn. Emoties moeten buiten de deur blijven… En het zingen zorgt voor rust bij hem. Dus nadat de naald erin zat en was vastgeplakt, konden we lekker knuffelen.

De MRI liet helaas op zich wachten, maar Youp deed het super en samen met Ray en de verpleegkundigen probeerden we hem steeds af te leiden, en met kleine huilbuien tussendoor deed hij het verder echt supergoed. Bij de MRI viel hij rustig in mijn armen in slaap, en was na een uur al klaar! Wow heel snel. Bij de verkoeverkamer lag hij heerlijk te slapen, werd even huilend wakker, maar zat al snel onderzoekend weer op. Dus reden hij en ik samen in het bed geduwd door Ray en de verpleegkundige naar afdeling Pauw terug.

Daar lekker wat gegeten, gedronken met een ijsje toe. We moesten even wachten op een plasje, maar toen dat ook was gedaan, konden we gaan.

En dan werden we vandaag gebeld, VANDAAG! Normaal is op dinsdag het groot overleg, en dan word je op woensdag gebeld met de uitslag, altijd een enorm lange week wachten in spanning. En aangezien ik maandag voor een week naar Amerika ga, zag ik er heel erg tegenop om het nieuws daar alleen te ontvangen. Maar onze lieve oncoloog had dat opgevangen en vast de longfoto en MRI bekeken. En er was niets te zien, echt helemaal niets, dus ze hoefde ook niet op het overleg te wachten… Wow wat een dankbaarheid weer, wat een moment weer. Het blijft bijzonder om te mogen horen dat Youp schoon is en dat er geen zichtbare schade is aan zijn longen is ontstaan na de PCP longontsteking die hem op de IC bracht vorig jaar.

Dat brengt ons naar weer 3 bijzondere maanden, waarin het enige geplande bezoek aan het PMC is, de verwijdering van de Portacath!  Waarin we op vakantie gaan, waarin Youp zich verder zal ontwikkelen en waar we zullen genieten van alle bijzondere momenten met onze jongens. We danken iedereen die nog steeds zo veel aan ons denkt en bijstaat. Zo ontzettend bijzonder! Leef het leven, vier het leven!

lieve groeten ook van de jongens,

Dagmar

*https://www.prinsesmaximacentrum.nl