Na de lieve reacties op ons blog afgelopen woensdag zijn we weer een paar dagen verder en is er toch weer voer voor een nieuw blog. Woensdagavond vond de bloedtransfusie plaats, niet echt een enorme happening inderdaad, maar wat is het mooi dat er bloeddonoren zijn die zorgen dat mensen zoals Youp de broodnodige kickstart kunnen krijgen door een transfusie. Ray is al jaren donor bij Sanquin en geeft afwisselend bloed en plasma. Bijzonder dat nu onze Youp daar mee geholpen is. Fijn om te zien dat Youp ook de bijzonder bloedgroep van papa heeft Be Positive :). Dat moet toch een goed teken zijn! Nadat de bloedtransfusie was gedaan kreeg hij nog zijn medicijnen. Weliswaar ging daarmee de sonde op slot omdat 1 medicijn niet via de sonde maar via de lijn toegediend had moeten worden ivm klontering. En helaas moest Youp dus een nieuwe sonde aangebracht krijgen. Maar goed hij was verder in extreem goede doen, lachte en sjanste zich rot. Dat heeft hij niet van zijn vader :).
Donderdag mochten we na bezoek van de artsen dus naar huis. En om 13.00 uur waren we thuis, op ons gemak weer alles uitgepakt en ingericht. De thuiszorg kwam om half 2 om met Dag Youp in bad te doen. Dat is met een sonde en katheter nog wel uitdagend om dat ontspannen te doen. Dus heel fijn dat daar hulp bij was. En Youp had het wel nodig na alle dagen in het ziekenhuis niet gewassen te zijn en dan thuis in dat ene uurtje ook nog door je moeder vol roze paracetamol ondergespoten te worden, niet het beste moment.
Youp en Dag genoten enorm van het ontspannen moment en daarna ging Youp lekker mee naar buiten uit de wind in de zon om zijn voeding geheveld te krijgen. Een geniet moment voor iedereen. Bram kwam thuis en was door het dolle dat Youp er weer was. Speelde in korte broek en slippers in de zandbak, we deden rugby in de tuin en aten daarna gezellig met tante Tamara buiten terwijl Youp inmiddels lekker lag te slapen. Een echte fijne middag vol zon en vitamine D.
s’ avonds legden we samen beide jongens in bed. Heerlijk! Kreeg Dag nog bezoek en ging Ray sinds weken even trainen op de hockeyclub. Even wat anders. Om half 2 werden we wakker van een wat huilerige Youp. Ray ging naar hem toe, was bijna tijd voor zijn morfine en hij had een vieze broek. iets later meld Ray, ” Dag, ik bel naar het AMC, Youp heeft 39,4 en is kortademig”. Tja, dan sta je gelijk weer op scherp. Er wordt gevraagd om langs te komen met Youp. Natuurlijk. Dag pakt zo goed als het kon de tas weer in. Ray schoot in de kleding en daar gingen de mannen.
Youp kreeg in het ziekenhuis direct zuurstof toegediend, er werd een longfoto gemaakt en bloed afgenomen. Conclusie ze weten nu niet waar de koorts vandaan komt. Maar hij heeft wel wat extra zuurstof nodig. Als hij zonder kan en koortsvrij is, moet hij nog 24 uur aan de monitor blijven om te controleren. Kortom we hebben voor 2 dagen bijgeboekt en kregen gelukkig dezelfde kamer met hetzelfde prachtige uitzicht. Al met al niet leuk, maar in goede handen. Het rotste misschien wel voor Bram. Hij vind het moeilijk om te schakelen tussen Youp wel en niet thuis, en terecht. Dus vanavond maken Dagmar En Bram er een gezellige avond van. Met een bakje chips een filmpje kijken in bed. Ssssst…
En youp die rust lekker uit, en knapt hopelijk helemaal op voordat we woensdag naar utrecht gaan voor de volgende kuur. Chemo is natuurlijk niet leuk, maar kom maar op… kunnen we die tumor weer faliekant op zijn nummer zetten.
Liefs namens de jongens Dagmar
erdag MIBG scan. Op woensdag werd radioactief jodium ingespoten. Dat jodium hecht zich aan de kankercellen en kan dan oplichten bij de scan. Dus op donderdag gingen we weer terug waar Youp met een roesje in slaap werd gebracht, en de scan plaatsvond. Die scan duurt ongeveer 1,5 uur en merkt hij verder niets van. Op terugweg naar zijn kamer, mocht ik lekker meerijden in zijn bed. Weet nu hoe de dieren in Artis zich voelen :). Youp lag op zijn kamertje moppen te tappen met meneer konijn en maakte zich niet zo druk. Toen de porto cath afgekoppeld werd, lachte hij weer eens naar de zusters. Wat een charmeur!
Vrijdagavond kregen we het goede nieuws dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden. Beenmerg, botten maar ook de rest van zijn lichaam is schoon. Een enorme opluchting omdat dit zijn overlevingskansen erg goed houden.
overleg met ons goed doel. Of we daar ok mee waren, we waren er stil van en hebben uiteraard volmondig toegestemd. Later daarover meer.
werd er contact opgenomen met het AMC en moesten we ons daar meldden. Maar omdat ze niet wilden dat we met een ziek kind eventueel vast zouden kunnen komen te zitten op de snelweg, mochten we ons eerste Ambulanceritje maken. De open dag van de brandweer en ziekenhuis kunnen we ook weer skippen zeg maar :). Bram was ook erg onder de indruk van de ambulancerit, en vroeg of Youp het leuk vond. Heel fijn om die kinderlijke nuchterheid erin te hebben.
