Na afgelopen donderdag de operatie goed te hebben doorstaan heeft Youp ons weer doen verbazen. Het is de afgelopen dagen zo goed gegaan dat ik dit blog vanuit huis mag schrijven, met Youp boven in zijn eigen bedje. Youp werd na de operatie een dag op de intensive care gehouden, om hem goed in de gaten te houden. Daar was hij echt nog wel groggy van de operatie en medicatie. Wel kwamen diverse verpleegkundigen en artsen even kijken bij hem, want deze keer was hij er zo beduidend beter aan toe dan de vorige keer op de ic. En ze kregen bij het kijken zelfs een voorzichtig lachje. En we werden enorm verwend door deze en gene met cadeaus, kaartjes en prachtige ballonnen. En ook Bram werd verwend. 
Dan mocht Youp vrijdag einde van de dag over naar de gewone afdeling Pauw. Wat een feest om daar weer te mogen komen. Youp heeft toen veel geslapen al was het ’s avonds feest, hij bewoog zich prima en leek er wel wat plezier in te hebben. Ray is die nacht weer bij hem blijven slapen. Zaterdag overdag was het een beetje zoeken voor hem, als hij wakker was, was hij rustig maar tevreden, en dus werd ’s middags de epiduraal met bupivac gestopt en werd hij met paracetamol en tramal geholpen. ook dat ging weer erg goed en die avond besloten ze de epiduraal te verwijderen, en daarmee ook de katheter. En toen was het wachten of Youp zelf zou plassen, superspannend! Bram en ik sliepen die avond weer in het Ronald McDonald huis, zo fijn dat dat kon ook deze keer weer. En om 20.00 uur belde Raym dat Youp had geplast, wat een opluchting, dat was het laatste spannende puntje om de operatie. Wat waren we blij. Maar het ging ook zo snel, dat het bijna niet te bevatten was, zo snel als alles kan instorten kan het dus ook de goede kant opgaan… Ons overviel ook de enorme vermoeidheid, van de spanning, de korte nachten en het resultaat. We hebben die dagen genoten van wat bezoek. We werden steeds verwend, door ouders, onze zussen en zwager, en een paar vriendinnen. 
Heel bijzonder was ook dat zondagavond Nina langskwam. Zij heeft een eigen cateringbedrijf in Zeist (ninaskeuken.nl) en had voor ons een enorm borrelplateau gemaakt om even van te genieten. Wow, wat was dat genieten! We kennen elkaar alleen van IG waar we elkaar al een tijdje volgen en zo wat contact hebben, maar nog nooit ontmoet. Net als bij die vele pakjes en kaartjes blijf ik het zo ontroerend vinden hoe veel liefde & steun we mogen ontvangen. 
Zondag kwam ook een einde aan de vakantie van Bram, die dus zondagavond met Ray weer naar Haarlem ging. Daar werd hij ook weer verrast door wat cadeautjes. En hij ging vandaag dan ook opgewekt weer naar school. Vanochtend kwamen in Utrecht de oncoloog en chirurg aan het bed van Youp, na een korte controle, kwam de boodschap, Lekker naar huis vandaag! Vol verbazing belde ik dus Ray, die op weg was naar zijn werk, om toch om te keren en ons op te halen. En zo geschiedde het dat we deze middag al thuis waren. Thuis om zelf Bram uit school te halen en met een heerlijk weekend in het vooruitzicht. Deze week kan Youp aansterken en wij even bijtanken. Dan weten we volgende week hoe het vervolg eruit zal zien. Duidelijk is dat een enorme grote stap vooruit is gezet, op naar de bloemenkraal. We durven die te zien! 
Dank nog maal voor de vele aandacht, warmte, lieve berichten, kaartjes etc die we al hebben ontvangen. Mocht er nog iets bij het PMC komen, sturen ze die ons toe! 
Heel veel liefs , Dagmar en de mannen
Maand: oktober 2017
Het was een wat onrustige nacht, ondanks dat we redelijk sliepen, waren we vanochtend allebei moe. Om 7 uur zaten we met Youp in de speelkamer. Na wat gezellig te hebben gespeeld was Youp wat moe. En ging hij om 8.00 uur weer naar bed. Om kwart voor negen kwam de zuster vertellen dat we aan de beurt waren. Fijn! We maakten Youp wakker en hij kreeg een operatie jasje aan. Lachend en zingend liepen we samen naar de ok. Daar aangekomen mocht ik een Teletubbie pak aan met haarnetje en zo gingen we beiden in stijl op naar de operatie tafel. Een laatste kus van papa en door de klapdeuren. Daar werd Youp aan de monitor gelegd. Hij vond dat rode lampje aan zijn teen super interessant en werd even boos, toen we aangaven dat dat lampjr echt vast moest blijven zitten. De fantastische pedagogisch medewerker kwam gelukkig al snel met een klein knisperend papiertje op de proppen! En dat, samen met het zingen, zorgde dat Youp rustig in slaap viel. Weglopen was best even moeilijk. Maar de lieve mensen daar verzekerden nog maal dat ze goed voor hem zouden zorgen. En het gaat ook zo lief en zorgzaam eraan toe, dat ik (wij) daar ook zeker vol vertrouwen weg liep(en). 
Toen ik bij Ray kwam, kwamen de tranen die vakkundig door Ray met een grapje gepareerd werden. En toen op naar het ontbijt. Zo rommelen we samen wat aan, het lezen in een boekje, het kletsen met ouders, even naar het Ronald McDonald huis. De tijd ging relatief snel om. Mede doordat al het verplegend personeel steeds even een paar minuten neemt om een praatje te maken, even mee te leven. Dat is zo bijzonder in het PMC, die mensen zijn echt goud waard! 
Die hele tijd ging het goed met de zenuwen. Maar toen kreeg ik een berichtje van een ander ouder van een recent overleden jongen. Kanjer Brent. Hij was pas 9 jaar en kreeg na een lange strijd de neuroblastoom weer terug. Maar hij vond het zo ontzettend erg dat Youp het kreeg. Wat een groot hart! Zijn kaars brandde vandaag voor Youp. Ontroerd en dankbaar dat zij in hun verdriet en gemis onze Youp zo’n warm hart toe dragen. 
Dan om 12.52 komt het verlossende telefoontje, het is klaar, is goed gegaan. Opluchting, ontlading, wow. Het is klaar. We mogen naar de ouderkamers van de IC, “gelukkig” kennen we de IC al en overvalt het ons niet echt. Dan komt de chirurg al iets later en mogen we plaats nemen in een van de spreekkamers. Daar hebben we niet de beste herinneringen aan van de vorige tijd op de IC. Maar nu krijgen we goed nieuws. De chirurgen hebben de tumor bijna geheel weten te verwijderen, bij neuroblastoom blijven er altijd wat cellen achter, maar de tumor als geheel is eruit en zonder al te veel zichtbare schade. Een klein deel van het staartbeen is verwijderd, maar dat zou verder geen gevolgen hoeven te hebben. 
Dan komt Youp langsrijden, al met open ogen, rustig en begeleid door het team van de ok. Allen geven aan dat hij het super doet. Trots begroeten we hem en zien dat het hem zeker niet slecht gaat. Dan wachten we even op de gang om de overdracht niet in de weg te staan. En na een kwartier mogen we bij hem, hoe fijn! 
Hij herkent ons en reageert. Er wordt rustig en duidelijk uitgelegd wat er nu is gedaan en welke pijnstillers hij krijgt. Via een ruggenprik krijgt hij esketamine en bupivak. En hij ligt er dan ook redelijk rustig bij samen met zijn konijn. Hij is even misselijk en moet overgeven maar ook dat is na toediening van de Zofran snel voorbij. Er zijn veel bekend verplegend personeel en artsen, en ze komen even kijken naar Youp. Het is een heel ander gezicht dan in april toen we hier 2 weken waren. Youp laat het allemaal over zich heen komen. Wij zijn trots, blij, moe en opgelucht. Dankbaar voor de kundige artsen, chirurgen en verplegend personeel Maar ook weer dankbaar voor ieders betrokkenheid, de vele kaarsjes, goede wensen en lieve berichtjes. 
Vannacht een nachtje IC voor Youp, wij slapen met Bram in het Ronald McDonald huis. Zo fijn. Dan hopen we morgen naar de gewone afdeling te mogen, om aan te sterken. Dan merken we ook of hij zelf kan plassen en dus of zijn zenuwen daar niet zijn beschadigd. Deze enorme hobbel is genomen. En daar zijn we heel blij om, een grote stap voorwaarts in het proces. 
Heel veel liefs Dagmar en de mannen
Het is laat op de avond. Al de hele dag wil ik jullie een korte update sturen. Maar de zenuwen spelen me parten, mijn hoofd kent geen rust en mijn concentratie is oppervlakkig. 
Na gisteren een fantastische uitleg te hebben gekregen van een pedagogisch medewerker, was Bram gerustgesteld. Duidelijk opgelucht verlieten we het PMC, en omdat het vakantie was gingen we lunchen in Bilthoven samen met opa en omi. Even wat vieren… Wat precies weet ik niet, maar het was tijdvullend en afleiding. Bram ging daarna mee met mijn ouders logeren. Het afscheid vond hij zichtbaar moeilijk, maar hij was dapper. Daarna over tot de orde van de dag, gek doen met opa. 
Vandaag gingen we dan op weg terug naar het PMC, aangekomen met onze vrolijke man, verliep alles super vlot. En liggen we nu samen met een oude bekende op de kamer. Heel fijn. De zenuwen en de zorg werden met bij het naar bed brengen van Youp even te veel, maar hij viel rustig in slaap. Wij hadden een gezellige avond in de huiskamer met andere ouders. En zo rond 22 uur vertrok Ray naar het Ronald McDonald huis. Hij slaapt daar, ik bij Youp. 
Morgenochtend is het zo ver, rond 9 uur staat de operatie gepland. Ik zal morgenavond een YoUpdate sturen, eerder ligt mijn aandacht bij Youp en Bram. Wel zijn we bijzonder dankbaar voor de overweldigende aantal appjes, mailtjes, kaartjes en berichtjes. Heel veel dank we voelen ons geliefd en dankbaar. Het helpt enorm. Morgen verblijft youp op de intensive Care, daarna komen we hopelijk terug op afdeling Pauw. Op verzoek hier nog maal het adres Prinses Maxima Centrum Afdeling Pauw Tav Youp Daniëls Lundlaan 6 3584ea Utrecht 
Morgen gaan we ervoor, weer een stap dichterbij het einddoel. Dank voor al jullie kaarsjes, gebeden en positieve gedachten! Liefs Dagmar en Ray
Lang verwacht, de uitslagen van de 7e en 8e kuur. En die zijn goed. Vandaag reed ik met een knoop in mijn maag naar Utrecht. Het was spannend, we wisten dat de operatie een mogelijkheid was. En dat is de volgende stap. De oncoloog begon met de woorden: “ Goed nieuws”. Het is operabel en we gaan dan ook van start met de informatie over de aanstaande operatie. Ook de verpleegkundig specialist en de chirurg sloten aan. De operatie staat gepland voor donderdag 26 oktober aanstaande. We zullen ons op de woensdag al melden in het ziekenhuis om de anesthesist en de chirurgen de kans te geven om het laatste onderzoek te doen. Het is natuurlijk ontzettend spannend en ook wel eng. Maar het is een lang-verwachte en nodige stap. Het is een stap vooruit en een enorm belangrijk punt in het proces. Uiteraard met zeker wat flinke risico’s, met name op schade aan zijn zenuwen rondom zijn blaas. Die kunnen voor altijd beschadigd raken, een aannemelijk risico waarbij dan Youp voor de rest van zijn leven een katheter zou moeten krijgen. MAAR… we hebben enorm vertrouwen in onze chirurgen, het verplegend personeel en de oncologen. Deze stap moet, en is dus eigenlijk super goed nieuws. 
We bedanken jullie allemaal voor alle geweldige steun in de vorm van ontelbare berichtjes, kaarsjes, kaartjes etc. Daar zijn we ongelofelijk blij mee. Volgende week vragen we jullie donderdag al jullie positieve energie, kaarsjes en gedachten naar Utrecht te zenden om daar de chirurgen te ondersteunen bij deze belangrijke taak, en onze Youp om dit te ondergaan Nu genieten we even van het moment, stellen we de zorgen over de risico’s nog even opzij, en genieten we even van elkaar.
Liefs namens de mannen, Dagmar
Stichtingen en goede doelen | YoUpdates
YoUpdate – 11 oktober Weer tussentijdse scans.
By kaarsjevooryoup on 11 oktober 2017
Na vorige week woensdag thuis te zijn gekomen ging het elke dag een stukje beter met Youp. Hij geniet volop van het leven thuis, zeker als grote broer Bram bij hem in bed of de box kruipt. Samen spelen ze hun eigen spel. De dagen vliegen voorbij en daarbij was het vandaag weer de tijd voor de tussentijdse scans. Deze scans een MRI en MIBG scans vinden elke keer na 2 sessies chemotherapie plaats. Daarom reden Youp en ik gisteren naar Utrecht om de portacath te laten aanprikken en de radio actieve vloeistof in te spuiten. Zo kunnen de artsen de primaire tumor goed bekijken en vergelijken en ook gekeken wordt naar de eventuele uitzaaiingen. Altijd het zekere voor het onzekere.
Vandaag zijn Youp en ik samen naar Utrecht teruggegaan en hebben we de scans gedaan. Youp viel gelukkig rustig in slaap bij de narcose, en dus liet ik hem met een gerust hart achter bij de artsen. Bij de scans hebben ze gelijk nog zijn sonde vervangen, omdat zijn huid zo snel aangetast wordt door de pleister. Ik genoot ondertussen van het contact met Evelien van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom, en met wat mede ouders en hun kinderen in het PMC. Vader Geert won zelfs tijdens de middag bingo een Winny de Pooh lamp voor Youp (over de geldigheid van de bingo wordt nog gediscussieerd)…
Ondanks dat het altijd een spannende dag is, is het dan zo prettig om even wat afleiding te hebben. Het duurde even voordat Youp wakker werd uit de narcose en hij was nog wat slaapdronken, maar zelfs dan kwam de lach tussendoor. Iedereen liep ook even binnen om hem even te zien. En hij genoot zichtbaar van de aandacht. Na een voeding te hebben gekregen mochten we naar huis, waar iedereen al op ons wachtte. Hij heeft nog lekker in de box liggen spelen en is toen op tijd naar bed gegaan.
Gelukkig zijn de billen van Youp eindelijk na al die maanden geheeld door diverse zalfjes die we hebben gekregen van het ziekenhuis en vaak met de billen bloot even liggen. Na al die tijd heel bijzonder dat dat nu eindelijk goed gaat. En dus heeft Youp vandaag voor het eerst sinds de start zonder enige vorm van pijnmedicatie doorgebracht, dat is na ruim 7,5 maand behandeling een enorme mijlpaal voor ons, en zeker erg fijn voor hem.
Nu gaan we dan een hele spannende lange week tegemoet. We proberen het opzij te schuiven en te genieten van alle fijne momenten samen. Dan horen we volgende week woensdag het verloop van de behandeling. Maar voor nu, aangezien de herfst zich in volle glorie laat zien, genieten we binnen! Willen jullie woensdag een kaarsje branden voor de uitslag?
Liefs Ray en Dag
Zo stormt het vanochtend en zo schijnt de zon, het weer van moment tot moment is onvoorspelbaar… En zo is het ook thuis. Vorige week woensdag was Youp weer thuis na de 8e chemo. En waar we al voor gewaarschuwd werden, gebeurde. Youp dipte wat sneller, dieper en langer deze keer. Vrijdag kwam ik thuis en mijn vader had opgepast. Hij vond Youp hangerig en wat warm. We besloten even zijn temperatuur te meten en ja hoor. Koorts 38,6. En dus belden we met de hotline van het AMC, er werd overlegd met de aanwezige kinderarts en die besloot dat Youp moest komen voor een 3daagse kuur. We hoefden niet langs de SEH maar mochten gelijk naar de afdeling. Dan kom je er dus te vaak he? J. Maar goed we aten rustig even ons eten, en pakten de spullen. Bram was wel erg verdrietig dat we weg moesten, en ook wij stonden natuurlijk niet te springen. Maar ach, wat moet dat moet. En zo arriveerde ik met Youp en papa om een uur of 19 in het ziekenhuis op de afdeling. Gelukkig had de verpleegkundige al een kamer helemaal in orde, en had ze zelfs een groot bed voor mij neergezet, zodat we niet weer op de slaapbank hoefden te slapen. Zo ontzettend lief, dat maakt zo’n verschil. Nadat we de kamer hadden ingericht we de lijn aanprikken. Dat ging deze keer echt niet, op de een of andere manier, kwam er vocht onder zijn huid en reageerde Youp intens op de ingespoten zoutoplossing. Youp was inmiddels goed overstuur en moe. Daarom werd besloten in overleg met mij om een infuus aan te prikken. We wisten dat Youp sterk was, maar er waren drie verpleegkundigen en ik nodig om hem vast te houden om de arts het infuus aan zijn voet te laten aanprikken. Moe van alle inspanningen viel hij gelukkig daarna snel in slaap. En ik volgde snel na hem, het was toch weer even bikkelen. Maar een nacht slaap doet altijd wonderen (zeker in een groot lekker bed), en dus zag de volgende dag er weer wat fijner uit. 
Er werd niet gelijk gestart met antibiotica omdat men wilde weten wat het precies was, en na 24 uur af en aan wat koorts werd zaterdag-nacht besloten om toch de antibiotica-kuur op te starten. Youp sliep veel en was duidelijk ellendig. Hij gaf nu ook regelmatig over en spuugde daarbij zijn sonde uit. Allemaal niet dramatisch, maar zeker ongemakkelijk. Fijn daarom dat we in het ziekenhuis waren om eea goed in de gaten te houden. 
Tijdens deze antibiotica kuur gingen Ray en ik samen met Bram naar de Lion King – de musical in Scheveningen. Bram had al lang aangegeven daar naartoe te willen. En dankzij veel lieve mensen die hem daarvoor een bijdrage cadeau deden, en met name een prachtige actie van de medewerkers van de servicedesk van de KNAB bank (en dit is geen sponsoring – ik hoefde niets te doen hiervoor!!), konden we er met z’n drietjes heen. We hebben zo’n bijzondere middag beleefd. Bram zat op het puntje van zijn stoel te genieten! Ontzettend bijzonder om dat met hem te mogen beleven, even er echt uit. Heel heel erg bedankt aan iedereen dit dit voor ons heeft mogelijk gemaakt. We hebben genoten. En Youp ook, hij was weer in goede handen bij mijn ouders die in het ziekenhuis oppasten! 
Er kwamen ook weer diverse vriendinnen en familie langs, die allemaal hun agenda ook weer omgooiden om even langs te komen en een moment van afleiding te bieden, dat was heerlijk! Anderen vingen weer Bram op tijdens speeldates, en er werd gewassen en gekookt voor ons. Dat zorgde wel voor rust. En zorgde ook dat Ray en ik gewoon de opgegeven dagen konden werken, want ook dat gaat (vinden wij gelukkig) gewoon door. En dat zorgt voor ons ook voor de nodige afleiding. En na de antibiotica-kuur mochten we dan dinsdagavond naar huis. Voor het naar huis gaan kreeg Youp nog een bloedtransfusie omdat zijn waarden nog erg laag waren en hij nog wel in aplasie was. Wat zijn we dankbaar dat we in een land leven waar een voorziening is als Sanquin en waarbij er zoveel bloeddonoren zijn. En dat dus zo’n zakje bloed even aangehangen kan worden, waarbij Youp zich direct al beter voelde. Na een half uur kwam al weer een beetje leven in hem en kreeg hij weer wat kleur. Dus was ik meer dan blij dat we nog even moesten wachten voordat we naar huis konden. 
Met recht weer een drukke week, maar hopelijk nu deze week even rust, want volgende week dinsdag en woensdag volgen weer de bekende scans. En dan volgt de week erna op woensdag het gesprek met de uitslag. We hebben het nu al vaak gedaan, maar het wachten went voor ons (net als voor de vele ouders in onze situatie) eigenlijk nooit. Maar hopelijk weer zo’n goed nieuws als de laatste keer, daar houden we ons maar aan vast! Liefs Ray en Dag
