YoUpdates

YoUpdate – laatste dag chemo 2

By on 11 april 2017

Nou is het alweer 11 april. En we zijn nu ruim een maand verder. Een maand vol met eerste keren en nieuwe begrippen en ervaringen. En hoe gek het ook klinkt er komt een bepaalde normaliteit in. Dingen zijn niet meer nieuw, handelingen lijken te wennen en de omgeving is vertrouwd. Maar het blijft raar. Zondagavond kwam een vriendin langs en die schrok en zei: “Je ziet de fotos, je hoort de verhalen, maar het is hier wel even een reality check, dit is jullie leven, hier brengen jullie veel tijd door.” Het gezicht van Youp aan al die monitoren en al die toeters en bellen is voor velen wel even wennen. Het is voor ons langzaam gewoon. En dat is zo, het kamertje van Youp, de piepkleine woonkamer en het dakterras. De dagen thuis zijn vol met Bram en enigszins het huishouden draaien. Op zondag hockeyen Ray en Bram en dat is eigenlijk het grootste uitje van de week. Maar ach, zolang onze lieve Youp beter wordt en hij steeds alles zo dapper ondergaat, wie zijn wij om te klagen!

We merken ook dat het leven om ons heen ook gewoon doorgaat, de berichtjes en kaartjes worden wat minder, sommige vrienden hebben het er helemaal niet over, weten waarschijnlijk niet wat ze moeten zeggen, anderen blijven dichtbij staan in hun berichtjes, belletjes, bezoekjes etc. En voor alles hebben we begrip en is wat te zeggen. Het is goed zoals het is, het leven gaat door, ook voor ons, met een deeltje op pauze.

Youp heeft deze 2e kuur wel wat meer last van de bijwerkingen, dan tijdens de 1e kuur. Hij verdroeg de gehevelde voeding niet meer, moest vaker overgeven en verloor daarmee veel kostbare voeding en energie. Hij wordt nu gevoed middels een zondepomp die continue loopt. Dus in plaats van de voeding in ongeveer 20 minuten te laten lopen zoals je dat bij een fles zou doen, loopt die nu verspreid over ongeveer 4 uur druppelsgewijs zijn maag in, zo wordt die minder belast en houdt Youp zijn voeding beter binnen. Youp was zoals eenieder in het gezin gezegend met een +1 curve lijn op het gewicht. En waar we voorheen bij het consultatiebureau dat best even moeilijk vonden, ben ik nog nooit zo blij geweest met deze genen. Het gaf wat reserve. Helaas is hij nu een maand verder gezakt naar de middellijn, en mag hij niet eronder komen. Hij krijgt vanaf vandaag speciale verrijkte voeding voor babies. De tumor werkt immers als actief orgaan in zijn lijf en zorgt ook dat dat energie kost, naast het feit dat zijn lichaampje enorm hard moet werken om deze ziekte te verslaan.

Ook blijft de tumor actief stoffen afgeven die zorgen dat zijn bloeddruk wat hoog en zijn zuurstofgehalte in het bloed wat laag blijven. Daarom krijgt hij nu ook weer bloeddruk medicatie om zo hopelijk de bijwerkingen wat tegen te gaan zodat hij zich ook lekkerder voelt. Tijdens de kuur krijgt hij tegen de misselijkheid een middel “Dexa”, dit is een wondermiddel tegen de misselijkheid… Maar zoals Johan Cruijff altijd zei… “Ieder nadeel heb zijn voordeel”…. Nou ja hierbij werkt de misselijkheid dus als het voordeel, het nadeel is dat kinderen door dit middel extreem humeurig, rusteloos en soms wat agressief kunnen worden. Bij Youp uit zich dit in slecht slapen en heel rusteloos zijn en de hele dag door jengelen. Voor hem natuurlijk ook echt niet leuk, voor ons ook soms best vermoeiend. Wat we ook doen, we kunnen hem niet blij krijgen. Verder is, na de pijnaanvallen van de darmen eerder deze week, gelukkig geen nieuwe aanval geweest en hebben we gisteren de morfine weer wat kunnen afbouwen! Erg fijn. Ook is het bloedbeeld van Youp goed. Als je me nu vraagt wat exact goed is…. 🙂 Maar de artsen waren enthousiast, dan wij ook toch?! Dat betekent dat we morgen naar huis mogen. We hopen dan enorm dat we ook echt thuis zijn, maar we houden met alles rekening. Het leven is onvoorspelbaar. Het leven met kanker bijna niet te plannen! Een goede levensles voor een overmatige autistische planner als ik.

We zijn ondertussen ook druk bezig met de Tour du Youp. Nou ja, vooral Bart en Benjamin…en wij op de achtergrond. Maar we krijgen er zo veel energie van en het doet zo ontzettend goed!

Hoe nu verder weten we nog niet. Tussen 20 en 25 april volgen een nieuwe MRI, MIBG en buikecho, bloed en urine afnamen. Dat alles gezamenlijk bepaald hoe de chemo heeft gewerkt. Dan wordt in het groot medisch overleg op 25 april besproken hoe verder. Op 26 april horen wij dan in het gesprek met de arts hoe we verder gaan. Jullie begrijpen – heel erg spannend!

Maar nog steeds vol goede moed, gesteund en gemotiveerd door al jullie lieve reacties en acties! Dankbaarheid dat we dat mogen ervaren blijft ook een boventoon voeren. En Youp en Bram, dat blijven onze kleine helden! 

Lieve groeten Ray en Dag

Continue Reading

Kennis

Neuroblastoom – Wat is dat nou eigenlijk?

By on 10 april 2017

We krijgen veel vragen over wat een neuroblastoom is. Met dank aan de artsen en de brochure van de VOKK proberen we hier wat inzicht te geven.

Een neuroblastoom is een solide tumor welke zich doorgaans bevindt in de romp van het lichaam. Het zijn onrijpe cellen van het onwillekeurig zenuwstelsel die zich in hoog tempo blijven delen. Het ontstaat al tijdens de ontwikkeling van de embryo in de zwangerschap, en is gewoon domme pech. Het is het gevolg van een fout in de ontwikkeling van een voorlopercel van het sympathisch zenuwstelsel.  Dit zenuwstelsel bestaat uit een netwerk van cellen, zenuwbanen en knopen en loopt vanaf de hals tot onder het staartbeen. bij 90% van de neuroblastoom “gevallen” bevindt het zich in de buik, met een grote voorkeur voor het merg van de bijnier (60%). Bij 5% zal het in de hals ontstaan en bij 5% in het bekken. Het bekken is de plek waar het bij Youp zit. Elk jaar krijgen ongeveer 25-30 kinderen de diagnose neuroblastoom.

Veelal zaait het neuroblastoom uit naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld lymfeklieren, botten, beenmerg, lever of huid. Vooralsnog zijn bij Youp al deze organen schoon, wat een enorm gunstig effect op zijn genezingskans heeft.

Een neuroblastoom wordt ingeschaald in diverse stadia, afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (de grootte, doorgroei en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind (hoe jonger hoe beter – bij kinderen onder de 1,5 is een neuroblastoom beter te behandelien dan bij oudere kinderen), en de genetische veranderingen in de tumorcellen.  Neuroblastomen zonder uitzaaiingen zijn over het algemeen beter te genezen (70-90%).

Youp heeft de diagnose Neuroblastoom medium risk gekregen. Met een algemene genezingskans van 70%. Dat is natuurlijk generaliserend. Maar een stuk beter dan de fase 4 of 4s diagnose high risk waarbij na intensieve behandeling de overlevingskans maar 25-30% is.

NB. Ik ben geen wetenschapper of arts, dit is mijn eigen inzicht na het lezen van het boekje “Neuroblastoom – voor ouders die meer willen weten” uitgegeven door de VOKK en de gesprekken met onze arts.

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate chemo 2

By on 6 april 2017

Gisteren alweer gingen we vol goede moed op weg naar Utrecht voor de 2e kuur. Gematigd positief met een comfortabele Youp. Laat ik beginnen met het woord comfortabel. U kent het wel een stoel is comfortabel, een bed is comfortabel etc. Nee wij hebben het steeds over een comfortabel kind. “Vind u Youp nu comfortabel?”, een beetje, nee, helemaal niet, zeker wel…. Zoals alles hier in een sneltrein gaat hebben we al heel snel een bloedhekel gekregen aan het woord comfortabel. We hebben afgesproken wanneer we uit dit proces zijn, we dit woord uit ons vocabulaire schrappen. Waarvan acte.  Zonder gekheid, het kan ook niet anders benoemd worden, maar het is iets vreselijks over te hebben.

Nadat gisteren de benodigde onderzoeken waren gedaan konden we om half 2 op te kamer, waar al snel de zakken chemo werden aangehangen. Eindelijk kon Youp even slapen, wachten is verheven tot een kunst en om bij woorden te blijven…. De woorden even, zo, de volgende krijgen ook weer een nieuwe lading. “Ik ga het even voor u navragen” kan zo maar een half uur later betekenen of misschien wel geen antwoord. “Er komt zo iemand bij u”…. ??? “U bent als eerstvolgende aan de beurt!” Ruim 50 minuten later. Het is oprecht geen onwil, geen onkunde, maar mensen we worden enorm bedreven in wachten.

Dan mag je je na lang wachten meldden bij de balie van de ziekenhuis apotheek waar je wederom een aantal standaard vragen beantwoord. We worden er een beetje melig van. Op de vraag of we op een plek waar varkens of koeien gehouden werden, antwoordden we dan ook leuk, behalve onze oudste hebben we geen varkens in huis. Dat vonden wij heel grappig. Zij iets minder. Op de vraag wat Youp nog meer had behalve de sonde, antwoordden wij ” Hij heeft het all” in pakket, sonde, portocath en katheter… Ook niet echt een lach… Misschien wat sarcastisch, oeps. Maar toch houdt die humor ons wel op de been.

S middags gaat Ray weer naar Haarlem om Bram op te halen die heerlijk gespeeld heeft met een vriendje en waar omi de middag heeft opgepast. Dagmar blijft in Utrecht. Inmiddels kennen we redelijk wat mensen en kwamen we ’s avonds met wat mensen bij elkaar. Er bleek bij 1 van de kinderen wat chemo uit de lijn te zijn gelekt. Gevolg, kamer ontruimd en de brandweer kwam in vol ornaat de chemo opruimen, met maskers op en beschermende kleding aan. Reality check, dat gaat dus in ons kind. Pff was voor iedereen even slikken, al werd er ook snel weer gelachen. Zo gaan emoties steeds hand in hand.

Na een nacht waarin Youp veel gezellige momenten had. We hadden een klein feestje tussen half 2 en half 4. Hij was echt vrolijk en ja dan blijf je met liefde wakker. Rond de lunch kwam Dag’s nicht langs, gefêteerd op een heerlijke lunch met omelet, verse smoothies heerlijk. Lekker verst en gezond eten, zo lekker! En bovenal ook heel gezellig. Op het moment dat zij weggaat komt Ray weer terug die bij diezelfde nicht een trampoline had opgehaald. Die staat nu in de achtertuin. Een lang gekoesterde wens van Bram die wij steeds niet vervulden, maar door de enorme gift van onze nicht, hij nu morgen mag ontdekken. Heel bijzonder.

Toen begon een hele zware middag. Youp heeft de ergste pijnaanval tot nog toe doorstaan. Rond 14.00 uur kreeg hij hele erge pijn die tot bijna 16.00 uur heeft aangehouden, die 2 uur heeft hij continue gekrijst van de pijn. Het ging eerlijk waar door merg en been. Er was geen pauze. Na een shot extra morfine en daarna onderhoudsmorfine en een lange buikecho aan het bed, bleek dat zijn dunne darm een stukje in de knoop zat. Dit kan gebeuren doordat de tumor en lymfeklieren druk uitoefenen op de darmen, en darmen zijn bewegelijk dus die kunnen dan wat verschuiven. Dat hoeft niet direct pijnlijk te zijn, maar dat was bij Youp dus niet zo. Nadat de extra morfine ook was ingewerkt is hij om 17 uur in slaap gevallen, inmiddels was de hartmonitor ook weer aangesloten en later ook weer wat zuurstof bijgegeven en slaapt hij nu, uitgeput van zijn pijnstrijd.

Dit is wel weer even confronterend en de machteloosheid aan zijn zijde is enorm. Maar de avond lijkt nu rustig en alles is gereed om hem alle zorg te bieden die nodig is, maar helaas hoort dit bij de ziekte. Helaas. Maar we komen hier doorheen. Samen en hij maakt dat wij klaar zijn om welke berg te beklimmen, hoe stijl en hoe zwaar dan ook. Stapje voor stapje, en vallen we naar beneden, dan ben ik nog meer vastberaden om verder te komen. Voor Youp.

Morgen is een nieuwe dag….

Ray & Dag

 

The sun’ll come out
Tomorrow
Bet your bottom dollar
That tomorrow
There’ll be sun


Just thinkin’ about

Tomorrow
Clears away the cobwebs,
And the sorrow
‘Til there’s none

When I’m stuck with a day
That’s grey,
And lonely,
I just stick out my chin
And Grin,
And Say,
Ooh!

*Tomorrow – Annie

 

Continue Reading

YoUpdates

We’re back!!

By on 5 april 2017

Zo we zijn weer terug in het PMC in Utrecht. Een volledig verhaal volgt. 
Voor nu willen we 2 dingen delen. 

Youp is begonnen met de 2e chemo kuur (jeej) en blijft tot en met woensdag ochtend 12 april in het

 Prinses Maxima Centrum

AFDELING Giraffe /kamer 12

Lundlaan6

3508 EA Utrecht
En de Tour Du Youp zal plaatsvinden van

3 juni start in Groningen 

5 juni finish in Maastricht 

Mensen die graag willen meedoen, willen sponsoren of andere vragen hebben kunnen zich melden bij : Bart van Den Haten

 b.hauten@nh-hotels.com
Verdere informatie volgt zeer snel!

Continue Reading

YoUpdates

AMC vs PMC

By on 3 april 2017

We worden routiniers, zo is het gewoon. Van de laatste opname waren Ray en ik al niet meer zo onderste boven. Heel anders was het voor Bram, de opa’s en oma’s en tantes, oom en nichtjes. Die schrokken nogal. Begrijpelijk. In een eerder stadium vertelde Youp’s oncoloog al,  dat wij op een bepaald moment voor zouden lopen op onze omgeving. En dat lijkt nu wel zo te zijn.

Want hoe vervelend ook, Youp is daar in goede handen. En nu gingen we naar een plek die we inmiddels (na de lastige start) goed hadden leren kennen. In het AMC werden we dan ook warm ontvangen door het personeel, al waren ze ook erg verbaasd dat we er alweer waren. Gelukkig werd Youp weer goed in de gaten gehouden en heeft hij tot en met zondag zuurstof toegediend gekregen. En werd hij aan de hartbewaking gekoppeld. Dat klinkt zwaar, maar was relatief onschuldig en meer ter controle. Het blijkt dat de tumor zelf een stofje afscheid, dat deze soort “hot flashes” veroorzaakt, net als bij vrouwen in de overgang. Daardoor zakt zijn zuurstofgehalte in het bloed en voelt hij zich niet zo lekker en kortademig. Ook zorgt het restje van het verkoudheidsvirus daarbij voor problemen. En dus moesten we blijven. We blijven daar nu tot woensdagochtend vroeg. We gaan dan van daaruit woensdagochtend naar het PMC in Utrecht voor de 2e chemokuur.

Eigenlijk mochten we morgen al naar huis, maar om voor een krappe 24 uur naar huis te gaan, brengt dat onze beide jongens meer onrust dan rust denken wij. We kozen er daarom samen voor om Youp dat ene nachtje ook nog te laten blijven. Al zouden we het natuurlijk fijn vinden om samen te zijn, de rust voor de kinderen gaat boven alles. En ook de artsen en verpleging konden zich daar wel in vinden. Maar het is ook fijn dat het nu duidelijk is. Morgen prikken ze dan vast bloed bij Youp om zijn bloedwaardes te meten. Als die bloedwaardes akkoord worden bevonden door de oncoloog mogen we woensdag starten voor de kuur. En hoe vreemd dat misschien ook klinkt, wij hebben er “zin” in. Bring it on! Hoe eerder ze die rottumor aanpakken met die chemo hoe beter! Al blijft het ook weer spannend; want hoe reageert hij deze keer op de kuur.

We weten ook nog niet op welke afdeling in Utrecht we terecht komen. Op afdeling Giraf lagen we voor de biopt in Januari. Rustige 1 persoons kamers met veel rust op de afdeling. Maar bij Pauw lagen we de laatste keer en hadden we regelmatig contact met de andere ouders, en hebben daar ook nu nog wat contact mee. Toch fijn om samen te kunnen praten over je ervaringen, flauwe grappen te maken, te lachen en te huilen. We zullen zien waar we deze keer belanden :)…

Youp onze lieve dappere man, sloeg zich ook deze dagen weer manmoedig door alles heen. Af en toe duidelijk niet lekker, maar tussendoor hartveroverend lief met een dikke lach op zijn gezicht.

Nog steeds worden we verrast door lieve kaartjes, pakjes, bloemen  en acties van
mensen om ons heen en verder weg. We blijven zo dankbaar dat een maand later we dit nog steeds mogen ondervinden.

We zijn nu bijna een maand verder en we zijn in de afgelopen tijd 4 dagen samen thuis geweest. Waanzinnig fijne momenten, en tussendoor beleven we prachtige momenten apart van elkaar. Zo ging Dag met Bram op date, samen kip kluiven, iets waar Ray van gruwelt. Bram was zo teleurgesteld dat Youp niet thuis was gekomen, dat Dag hem meenam naar een restaurant. Hij glunderde trots: “Nu hebben wij een afspraakje he mama? Ben je dan teleurgesteld dat Youp er niet bij is?”… En hoe erg ik het ook vind dat hij er niet bij is, ik ben mega trots op mijn date met  stoere kleine man. “Dan komen we hier nog een keer he?” Hij zoekt een tafel uit met plek voor ons viertjes, opa en omi, oma en Marcel, opa Diesel, Tamara, Carlijn, Lucas en natuurlijk Floor en Anne…. Dat papa liever geen kip eet en ze daar niets anders hebben… Dat deert hem even niet…

 

Zondag mochten we even met Youp buiten wandelen. De wagen hadden we niet bij ons, maar werd even snel geregeld via het ziekenhuis… Prachtig oldskool…. Het weekend hadden we bezoek van opa en omi uit Den Bosch. Oma en Marcel op weg naar een nachtje weg in België. Beide oma’s gingen met een steen in hun maag weg. Ook voor hen is dit alles loodzwaar. Zij zien hun kind en hun kleinkind door dit proces gaan, ook niet makkelijk.  En ook kwamen de peettante Carlijn en Lucas met de meiden op bezoek. Iets waar Bram heel erg van op leefde. Fijn voor ons om te horen dat er ook mensen zijn die hen actief stenen. Dankjewel!

We merken wel dat we heel erg veel langs elkaar heen leven en dat langzaam wel de routine in de dingen komt, maar we merken ook dat soms de lontjes korter zijn, en we soms futloos zijn, het hele proces slurpt energie. Gelukkig ligt dankzij omi de vrieskast vol met bakjes eten. Wordt de strijk gedaan door oma en vriendinnen. Zo ontzettend fijn. We gaan ervoor de komende 8 dagen in Utrecht. We hopen een paar dagen in het Ronald McDonald huis terecht te kunnen. Bram vroeg zich af of ze daar ook een Happy Meal serveerden… Helaas vriendje. Wel meer Quality time met ons. Al is dat niet zo cool als een Advengers pop :).
Al met al weer een heleboel gebeurd in Amsterdam. We moeten dadelijk weer wennen in Utrecht.

Dus tot snel vanuit het PMC.

 

Continue Reading

YoUpdates

Welles nietes

By on 31 maart 2017

Na de lieve reacties op ons blog afgelopen woensdag zijn we weer een paar dagen verder en is er toch weer voer voor een nieuw blog. Woensdagavond vond de bloedtransfusie plaats, niet echt een enorme happening inderdaad, maar wat is het mooi dat er bloeddonoren zijn die zorgen dat mensen zoals Youp de broodnodige kickstart kunnen krijgen door een transfusie. Ray is al jaren donor bij Sanquin en geeft afwisselend bloed en plasma. Bijzonder dat nu onze Youp daar mee geholpen is. Fijn om te zien dat Youp ook de bijzonder bloedgroep van papa heeft Be Positive :). Dat moet toch een goed teken zijn! Nadat de bloedtransfusie was gedaan kreeg hij nog zijn medicijnen. Weliswaar ging daarmee de sonde op slot omdat 1 medicijn niet via de sonde maar via de lijn toegediend had moeten worden ivm klontering. En helaas moest Youp dus een nieuwe sonde aangebracht krijgen. Maar goed hij was verder in extreem goede doen, lachte en sjanste zich rot. Dat heeft hij niet van zijn vader :).

Donderdag mochten we na bezoek van de artsen dus naar huis. En om 13.00 uur waren we thuis, op ons gemak weer alles uitgepakt en ingericht. De thuiszorg kwam om half 2 om met Dag Youp in bad te doen. Dat is met een sonde en katheter nog wel uitdagend om dat ontspannen te doen. Dus heel fijn dat daar hulp bij was. En Youp had het wel nodig na alle dagen in het ziekenhuis niet gewassen te zijn en dan thuis in dat ene uurtje ook nog door je moeder vol roze paracetamol ondergespoten te worden, niet het beste moment.

Youp en Dag genoten enorm van het ontspannen moment en daarna ging Youp lekker mee naar buiten uit de wind in de zon om zijn voeding geheveld te krijgen. Een geniet moment voor iedereen. Bram kwam thuis en was door het dolle dat Youp er weer was. Speelde in korte broek en slippers in de zandbak, we deden rugby in de tuin en aten daarna gezellig met tante Tamara buiten terwijl Youp inmiddels lekker lag te slapen. Een echte fijne middag vol zon en vitamine D.

s’ avonds legden we samen beide jongens in bed. Heerlijk! Kreeg Dag nog bezoek en ging Ray sinds weken even trainen op de hockeyclub. Even wat anders. Om half 2 werden we wakker van een wat huilerige Youp. Ray ging naar hem toe, was bijna tijd voor zijn morfine en hij had een vieze broek. iets later meld Ray, ” Dag, ik bel naar het AMC, Youp heeft 39,4 en is kortademig”. Tja, dan sta je gelijk weer op scherp. Er wordt gevraagd om langs te komen met Youp. Natuurlijk. Dag pakt zo goed als het kon de tas weer in. Ray schoot in de kleding en daar gingen de mannen. 

Youp kreeg in het ziekenhuis direct zuurstof toegediend, er werd een longfoto gemaakt en bloed afgenomen. Conclusie ze weten nu niet waar de koorts vandaan komt. Maar hij heeft wel wat extra zuurstof nodig. Als hij zonder kan en koortsvrij is, moet hij nog 24 uur aan de monitor blijven om te controleren. Kortom we hebben voor 2 dagen bijgeboekt en kregen gelukkig dezelfde kamer met hetzelfde prachtige uitzicht. Al met al niet leuk, maar in goede handen. Het rotste misschien wel voor Bram. Hij vind het moeilijk om te schakelen tussen Youp wel en niet thuis,  en terecht. Dus vanavond maken Dagmar En Bram er een gezellige avond van. Met een bakje chips een filmpje kijken in bed. Ssssst…

En youp die rust lekker uit, en knapt hopelijk helemaal op voordat we woensdag naar utrecht gaan voor de volgende kuur. Chemo is natuurlijk niet leuk, maar kom maar op… kunnen we die tumor weer faliekant op zijn nummer zetten.

Liefs namens de jongens Dagmar 

Continue Reading

YoUpdates

Bloedtransfusie 

By on 29 maart 2017

YOUP kreeg een bloedtransfusie kraal op 29-03-2017

bloedtransfusie om je even een kickstart te geven voor je volgende behandeling
72e kraal binnen de ketting
1ste bloedtransfusie kraal

Dat dus. Weer een nieuwe stap. Hoe is het ons vergaan sinds afgelopen zondag. Zondagavond was moeilijk. Ik zeg het maar zoals het is. Veel lieve reacties krijgen we over hoe we dit als gezin aanpakken en hoe dapper we zijn. Dat doet heel erg goed. Maar zondagavond voelde ik (Dagmar) mezelf helemaal niet zo dapper. Het is best lastig om de verzorging van Youp te doen met al die draden aan zijn lijfjes.  In het PMC waren we aan bepaalde zaken gewend en thuis hadden we een duidelijk schema voor medicatie en voeding. Heel bewust wordt de morfine gegeven een half uur voor de voeding. Zodat hij zo comfortabel mogelijk is bij het voeden en verschonen. Youp geeft namelijk veel pijn bij het verplaatsen of het optillen. Lastig want als hij verdrietig is, is je eerste instinct om hem op te pakken. 

Helaas ging de communicatie niet helemaal goed die avond en werd de medicatie tijd veranderd. We begonnen daardoor aan een voeding zonder morfine en dat ging niet goed. Resultaat een misselijke en pijnlijke Youp die op het voedingskussen overgaf na ook al in en naast zijn luier enorm had gepoept. Daar lag ons mannetje krijsend in een plas overgeefsel en de poep. Ik brak en wist ook niet meer wat te doen. Een lieve maar onervaren verpleegkundige student 4e jaars wist zich ook geen raad en vroeg wat ik wilde. Ja dat wist ik even ook niet meer. Of ze er iemand bij kon roepen. Dat deed ze direct en een ervaren dame kreeg eerst Youp rustig, daarna schoon en mij dus ook rustig. Maar het zorgde voor een rotgevoel. Dat heb ik toen ook geuit en de volgende dag weer.

Een les weer geleerd. Duidelijk aangeven wat Youp en wij nodig hebben.  De verpleegkundigen kunnen ook niet ruiken wat wij nodig hebben. Nu hebben we duidelijk wat we nodig hebben en we vragen ook meer door.  Dan kunnen zij beter hun werk doen en wij meer vertrouwen daarin hebben. Het is echt een leerproces met vallen en opstaan  voor ons. Maar heel fijn dat de zorgen die we uitspraken snel al heel serieus werden genomen. En dat er ook echt rekening mee werd gehouden. 

Na 3 dagen is duidelijk dat Youp “gewoon” verkouden is. Normaliter vervelend maar door de chemo voor hem wat extra lastig. Door de extra antibiotica is de koorts nu verdwenen en ook snottert hij al minder.  In principe mochten we vandaag dus naar huis. Echter zijn zijn bloedwaardes nog laag tegen de ondergrens van de acceptabele waardes en krijgt hij daarom vanmiddag  een bloedtransfusie. Dat is eigenlijk voor hem gewoon even een kickstart op weg naar de volgende kuur. Voor ons best weer een ding, maar zoals de arts zei: ‘ voor ons net zoiets als paracetamol ‘. Daar vertrouwen we dus ook weer op! Omdat dit echter nog geregeld moet worden (we wachten er nu op) en de transfusie dan nog 3 uur duurt hebben we de knoop doorgehakt om vanavond nog hier te blijven  en morgen op het gemak naar huis te gaan. Rustiger voor Youp en voor Bram.

Youp voelt zich bij dit alles wel al een stuk beter en zal zich na de transfusie vast nog beter voelen. Hij blijft zo lief en dapper.  Heel fijn dat we hopelijk 5 daagjes samen thuis kunnen zijn. 

Wederom Dank voor al jullie lieve reacties en steun. Wanneer de moed me dan even in de schoenen zinkt, helpen jullie reacties me er doorheen.
Lieve groetjes ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

Goed en minder goed nieuws – Youpdate 26 maart

By on 26 maart 2017

Tja daar zijn we weer. Laten we beginnen met het goede nieuws. Afgelopen week mochten we naar huis en hadden we de donderdag MIBG scan. Op woensdag werd radioactief jodium ingespoten. Dat jodium hecht zich aan de kankercellen en kan dan oplichten bij de scan. Dus op donderdag gingen we weer terug waar Youp met een roesje in slaap werd gebracht, en de scan plaatsvond. Die scan duurt ongeveer 1,5 uur en merkt hij verder niets van. Op terugweg naar zijn kamer, mocht ik lekker meerijden in zijn bed. Weet nu hoe de dieren in Artis zich voelen :). Youp lag op zijn kamertje moppen te tappen met meneer konijn en maakte zich niet zo druk. Toen de porto cath afgekoppeld werd, lachte hij weer eens naar de zusters. Wat een charmeur!

 

Vrijdagavond kregen we het goede nieuws dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden. Beenmerg, botten maar ook de rest van zijn lichaam is schoon. Een enorme opluchting omdat dit zijn overlevingskansen erg goed houden.

Nadat we maandag thuis kwamen, was het de rest van de week redelijk “druk” met de verzorging van Youp, medicijnen, katheter, voeden door de hevel etc. We moesten er handigheid in krijgen en dat liep best lekker. Met de ondersteuning van thuiszorg Youp lekker in bad gedaan voor het eerst in 2 weken, voor ons wennen hoe dat gaat met al die slangen, en voor Youp wennen omdat hij dat al even niet meer gevoeld had. Maar ons kind was weer fris en schoon, zonder ziekenhuisgeur, echt weer even baby.  Zaterdag kregen we nog wat visite en kwamen de meiden van Dag’s zwangerschapsklasje cadeautjes brengen, ook weer heel bijzonder en gezellig. Daarna zelfs even gewandeld met Youp ingepakt in de wagen. Even zon en een briesje op zijn gezicht. Echt genieten dus. Ook Bram voelde zich weer helemaal als een vis in het water. De jongens ontvingen nog meer lieve kaartjes en pakketjes.
Ook belde een dierbare collega op van Dag, of hij wat mocht voorleggen. Ja dat mocht. Ray heeft afgelopen jaar met het NH Hotel Group team de Alpe D’HuZes beklommen, waarbij verschillende collega’s van NH meereden. Zo ook deze collega. Hij had met een andere collega, die ook al jaren meerijd met de Alpe d’Huzes, gesproken en ze hadden bedacht om een ‘ Tour de Youp‘ te organiseren, een fietstocht van NH Groningen naar NH Maastricht, en dan deelnemers geld te laten ophalen om in Youps naam te doneren aan een in overleg met ons goed doel. Of we daar ok mee waren, we waren er stil van en hebben uiteraard volmondig toegestemd. Later daarover meer.

Maar zaterdagavond kreeg Youp verhoging en vanochtend bij de ochtendvoeding voelde Youp heel heet. 39.5 koorts met paracetamol, dus eigenlijk 40 graden. Oeps. Nadat we 2 weken geleden op de vingers waren getikt omdat we eerst naar de huisartsenpost waren gegaan en we nu ook zeer duidelijke instructies op zak hadden, direct maar het PMC in Utrecht gebeld. En ja hoor, kom maar hierheen met Youp (we waren nog niet aangemeldvoor het Shared Care ziekenhuis AMC, wat dichterbij is.). Op gevoel hebben we toen toch maar koffers gepakt met slaapspullen, Bram in zijn hockey outfit gehesen en snel naar zijn tante gebracht om daar te ontbijten en daarna met hem naar de funkey hockey te gaan.

In Utrecht werd zijn porto cath weer aangesloten, bloed afgenomen en urine getest. En er waren ontstekingswaarden te zien, lichte weliswaar maar Youp voelde zich duidelijk ook minder l
ekker. Ook bleken zijn overige bloedwaarden laag en dus heeft hij (weinig witte bloedcellen die je normaal beschermen tegen infecties).

Weer wat geleerd! Wat duidelijkere informatie van de website van VOKK hierover :

“De weerstand van je kind vermindert doordat de medicijnen niet alleen de kankercellen aanvallen maar ook de witte bloedcellen. Je kind is in aplasie als het aantal neutrofielen, bepaalde witte bloedcellen, lager is dan 0,5×109/L. Dan kan het ondersteunende medicijnen, zogenaamde selectieve darmdecontaminatie (SDD), nodig hebben.

Het is belangrijk te weten of je kind in aplasie is. Je kind is moe en ziet bleek. Heeft het ook koorts, dan is dat het teken van een infectie. Waarschuw altijd de behandelend arts. ” 

En dus wordt dan het protocol gevolgd. Hij moet 3 dagen worden opgenomen voor een extra sterke antibioticakuur. Niets heel heftigs volgens de artsen, maar vooral uit voorzorg. Soit… Wel doen ze dit dan liever in een ziekenhuis dichterbij de ouders in de buurt, dus werd er contact opgenomen met het AMC en moesten we ons daar meldden. Maar omdat ze niet wilden dat we met een ziek kind eventueel vast zouden kunnen komen te zitten op de snelweg, mochten we ons eerste Ambulanceritje maken. De open dag van de brandweer en ziekenhuis  kunnen we ook weer skippen zeg maar :). Bram was ook erg onder de indruk van de ambulancerit, en vroeg of Youp het leuk vond. Heel fijn om die kinderlijke nuchterheid erin te hebben.

Dus hier zit ik dan, op een prachtige kamer op de 8ste verdieping van het Emma Kinderziekenhuis, met weer wat informatie en ervaring, dit blog te typen. Ray is lekker naar Bram om samen met hem even nog wat leuks te doen. Youp ligt lekker te slapen. Ik ben zo rijk met mijn 3 mannen. Ray als altijd rustige stabiele factor. Bram die vanochtend dapper zei, “Komen jullie wel naar huis? Dat weten we niet Bram… Ok dan zeg ik gewoon tot vanavond misschien mama… En ik ga niet huilen”. Hij ging lekker naar de hockeyclub en heeft zich daar ook zonder ons eerst met zijn tante, en daarna met lieve vrienden weer vermaakt. Youp die ondanks zijn ziek zijn, lacht wanneer hij kan, een glimlach heeft voor eenieder die zich met zorg om hem bekommerd.

En toch stiekem nu even een beetje alleen…. maar mensen, wat ben ik rijk…

Ook namens Ray, lieve groeten van Dag

Continue Reading

YoUpdates

Thuis… en nu?

By on 22 maart 2017
Voor het eerst weer een echte outfit aan.

Maandag

Maandag eind van de ochtend kwam het bericht, als we ons er goed bij voelden, dat Youp mee naar huis mocht. Gedurende het weekend had men geprobeerd om de morfine nog wat naar beneden bij te stellen, maar dat was steeds op niets uit gelopen. Er is toen besloten om de morfine dosis van voor het weekend door te laten lopen tot aan de tweede kuur die op maandag 3 april start. Met deze dosis, andere medicatie, katheter, sonde en een bak aan informatie en spullen werden we dus op pad gestuurd. Ray blij, Dag zenuwachtig….

Zo gezegd zo gedaan. We pakten alle lieve kaartjes, tekeningen, knuffels, ballonnen in en ruimden zo het kamertje 3 op afdeling Pauw langzaam leeg. Het kamertje waar we 12 dagen geleden in een achtbaan belandden en voor die 12 dagen ons tweede thuis was.  Wat kun je dan in 12 dagen ook een lading spullen verzamelen! Er volgde nog een gesprek met de apotheek over alle medicijnen die we mee kregen, nog even een afsluitend gesprek met onze verpleegkundige en zelfs de arts kwam nog even wel thuis wensen. En daar lag Youp in de MaxiCosi en reden we vanuit Utrecht naar Haarlem.

We hadden alleen onze ouders verteld dat we onderweg waren, immers hebben we in de afgelopen dagen geleerd dat het ook heel snel weer anders kan zijn. Ook wilden we thuis eerst even settelen, inruimen en alles klaarzetten voor Youp voordat we Bram met het grote nieuws konden ophalen.

Medische zorg thuis?

Want niet alleen Youp nemen we mee naar huis, maar ook een behoorlijke dosis aan “medische zorg”, tenminste voor leken zoals wij. Youp krijgt 8 verschillende medicijnen voor verschillende dingen die we de komende 2 weken thuis zelf moeten toedienen volgens een bepaald schema. Dit schema moesten we direct inzetten en er werd dan al snel een Excel lijst gemaakt door Ray met daarin welk medicijn wanneer en hoe gegeven moet worden. Eigenlijk gaat alles via de sonde. Verder hebben we spullen mee gekregen voor

Medicijnen kastje

het plakken van de sonde, het hevelen van de voeding door de sonde en ook eventueel een sonde pomp. We hebben dozen met spuitjes voor de medicijnen, en spullen voor het verzorgen van de katheter en de kapotte billetjes van Youp. Door de chemo gaan zijn (toch al poreuze baby) billen nog sneller kapot. En ook zijn lippen kunnen nu eerder stuk gaan en zijn in elk geval erg droog.

Gisteren hebben we dan ook een speciaal kinderthuiszorg bedrijf over de vloer gehad. Zij zullen ons ondersteunen wanneer er zaken niet goed gaan of wat uitdagend zijn, een geruststellende gedachte. We hebben nu 40 uur thuis erop zitten en het valt niet tegen. Het is af en toe nog zoeken naar handigheden en we moeten goed op de tijd letten en goed plannen. De zorg is intensief, maar Youp is dapper en heel lief. Hij lijkt ook meer ontspannen en op zijn gemak! Een teken dat het een goede keuze is geweest om naar huis te gaan.

 

Bijwerkingen?

Lachende Youp / Foto door: @lovelycharlotte

Veel vragen krijgen we of Youp last heeft van de bijwerkingen en hoe dat verder gaat. Youp heeft duidelijk last van misselijkheid, regelmatig komt er wat voeding omhoog en komt er een mondje terug. Zijn billen en mond zijn wat stuk en droog. En verder slaapt hij heel veel, wat uiteraard voor een baby van zijn leeftijd sowieso normaal is, maar hij slaapt wel echt wat meer. Ook is hij erg rustig, “brabbelt” bijna niet en trappelt weinig met zijn armpjes of beentjes, wat op zijn leeftijd nu juist wel zou mogen zijn. Dit laatste komt waarschijnlijk ook door de morfine die hij krijgt om de tumorpijn te onderdrukken. Maar vooralsnog slaat hij zijn weg er goed doorheen en krijgen wij als ouders, maar zeker grote broer Bram met regelmaat een lachje van hem. En je kunt je voorstellen dat we dan smelten!

Hoe verder?

Vandaag gaan we terug naar Utrecht voor het inspuiten van Radioactief jodium om morgen een MIBG scan te krijgen. Dit jodium hecht zich aan tumorcellen en zal dan morgen op de scan precies laten zien waar er zich tumorcellen in zijn lijf bevinden. Deze scan is eerder ook gedaan en is toen niets op gevonden. Maar omdat de tumor zo snel is gegroeid, willen de artsen het zekere voor het onzekere nemen. En wij natuurlijk ook. Wel een enorm spannend onderzoek dus weer. Wanneer we de uitslag krijgen weten we niet precies. We krijgen ook nog een uitslag van de eerder afgenomen bot- en beenmergpunctie. Maar vooralsnog zou dat nog geen verandering van behandelen betekenen en blijven wij (uitgezonderd deze 2 ziekenhuisbezoeken) heerlijk thuis tot aan de volgende chemokuur waarvoor we zondag 2 april ons mogen melden.

Voorzorg?

Lekker thuis, even het gewone leven oppakken! Gewoon voor zover dit mogelijk is, met de zorg voor Youp en natuurlijk ook Bram.   We moeten wel op wat meer dingen letten, Youps weerstand is dan nu ook snel achteruit aan het gaan, en moeten we daarom voorzichtiger zijn met hem en de wereld om hem heen. Bezoek is erg leuk, maar niet als iemand verkouden of ziekjes is, we willen het risico niet nemen dat we voortijdig terug moeten. En hoewel we het Youp en alle lieve mensen om ons heen gunnen om hem vast te houden, aan te raken etc. Nu liever niet, soort kijken kijken niet kopen mentaliteit :).  En vriendjes van Bram vragen we nu of Bram bij hen mag spelen in plaats van bij ons. We hopen dat de tijd snel komt dat al die jongens en meisjes al rennend en vliegend weer door ons huis gaan!

Handjes vasthouden / Foto door: @lovelycharlotte

Dank

Naast alle dankbaarheid voor onze familie en vrienden, bekenden en onbekenden, willen we nog even onze werkgevers bedanken. Dura Vermeer en NH Hotel Group, in het bijzonder Jan-Willem Warner, Ernst van der Waal en Bart van den Hauten als onze contactpunten. Dankjewel dat wij voor nu zoveel vrijheid hebben gekregen om de zorg voor ons gezin zo goed mogelijk te kunnen doen. Dankzij de ruimte en steun die jullie ons geven, krijgen we ongelofelijk kracht om dit samen met Youp aan te gaan.

Tot snel Ray & Dagmar!

Continue Reading