YoUpdates

YoUpdate 20 april 

By on 21 april 2017

Lieve allemaal.

Ik kan het niet mooier maken of zachter omschrijven. Het gaat heel slecht met Youp. Gisteren leek het heel stabiel met de extra ademsteun. Maar gisteravond aan het begin van de avond ging het mis. Goed mis. Wanneer er schermen in de ic geplaatst worden, de verpleegkundigen en artsen ijzig rustig en er 8 a 9 mensen rondom het bed staan, dan is het menens. Dat was woensdag in het AMC en gisteren weer. Youp werd aan alle kanten aan adem geholpen omdat hij het zelf niet meer voor elkaar kreeg. Ik mocht hem een kus geven en hij werd naar de ok gereden. Ondertussen heb ik Ray en mijn ouders geappt dat ze moesten komen. Nu.

Youp is toen geintubeerd en ligt dus sinds gisteravond aan de beademing en wordt in slaap gehouden. We weten nu niet hoe het verder gaat. De artsen zijn aan het uitzoeken wat er nu zo snel mis ging. Ze denken dat het te maken heeft met de longontsteking.

Vanaf vandaag verblijven we dus alle 3 in het Rdm huis hier in Utrecht om dicht bij Youp te zijn.

De grond is weer een stukje afgebrokkeld onder onze voeten, maar Youp vecht door voor zijn leven. Wij met hem mee. Machteloos. We proberen te blijven hopen.

Liefs Ray and Dagmar


Dear All,

I can break it to you easily. Things are not looking good for Youp. Yesterday it seemed very stable with the extra breath support. But last night at the beginning of the evening it went wrong, very wrong. When screens are placed at the IC, and when the nurses and doctors are getting very quick and in an instant there are 8 to 9 people around the bed, thats when you know something is wrong, very wrong. That happened Wednesday in the AMC and yesterday it happened again. Youp was was given aid in various ways because even with the opti flow oxygen mask he was not getting enough air in his body.  I suddenly had to give him a kiss and he was rushed to the OR. And I did not know if he would make it out alive. They were intubating him. Meanwhile, I called Raymond and my parents that they had to come. Now. Youp was then intubated and has been in sleep since last night. We do not know how this will continue and what will happen. The doctors are figuring out what went wrong so suddenly. They think it has to do with pneumonia. From today all three of us will stay in the Ronald McDonald house here in Utrecht to be close to Youp.

The ground just crumbled below our feet, but Youp is fighting for his life. We join him. Powerless. We try to have faith and not loose hope.

Love Ray and Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

Korte YoUpdate 

By on 20 april 2017

Gistermiddag ging het heel slecht met Youp. Ik zal de lange versie jullie besparen, maar vannacht sliep Youp op de Intensive Care in het Wilhelmina Ziekenhuis. Ray is naar huis gegaan laat op de avond en ik sliep met Carlijn in het Ronald Mcdonaldhuis.


Vooralsnog blijft hij op de IC waar hij Hulp krijgt met zijn ademhaling. Kaarsjes zijn weer meer dan ooit welkom voor zijn herstel. We hebben goede hoop en zien dat de hulp geboden aan hem nodig maar effectief is. De nacht is in elk geval redelijk gegaan.

Liefs Ray en Dag


Yesterday afternoon things went downhill very fast for Youp. I’ll save you the long version, but Youp spent the night at Intensive Care at Wilhelmina Hospital. Ray went back home late in the evening and I stayed overnight with Carlijn at the Ronald Mcdonald House.

For the time being, he stays on the IC where he gets assistance on his breathing via opti-flow.  Lighting candles for Youp are more than ever welcome to support his recovery. We have good hopes and see that the assistance offered to him is necessary but effective. The night has gone well anyway.

Love Ray and Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 19 april

By on 19 april 2017

En als je denkt dat het niet moeilijker kan, dan gebeurt er weer iets waar je dan toch maar weer mee moet dealen. 2e paasdag spraken we een van de artsen in het AMC, er bleek bij Youp een huidbacterie te zijn gevonden, eentje die vrij hardnekkig kan zijn en die waarschijnlijk ook op zijn intraveneuze lijn is gaan zitten. Dat betekent in elk geval dat in plaats van de lichte 3 daagse antibioticakuur een zwaardere 10 daagse antibioticakuur opgestart moest worden. Dat was een enorme domper. Er moet nog worden uitgezocht binnen deze groep bacteriën of Youp de lichtere of zwaardere versie heeft. De 10 daagse kuur is hierbij de gunstigste variant. De minst gunstige versie van het verhaal is dat de bacterie resistent is tegen deze antibiotica en dan moet Youp worden geopereerd om een nieuwe portocath aan te brengen. We proberen daar maar niet vanuit te gaan. De moeder van Ray en Marcel hadden aangeboden om op Youp te passen 2e paasdag zodat we even samen met Dag’s ouders, Carlijn, Lucas en de kinderen konden gaan brunchen, even Bram met zijn beide ouders weg. Hoe moeilijk en hartverscheurend ik het ook vond. We hebben het gedaan, en zo zaten we aan het strand te brunchen. enorm confronterend want we waren niet compleet, maar het gelukkige snoetje van Bram die opleefde omdat we er even allebei waren deed veel goed. Enorm dankbaar dat we dat even konden doen. Daarna water we even met z’n viertjes op de kamer en had Youp even rust. De jongens keken samen in bed naar de TV en dat was echt een gouden moment waar we alle vier van genoten. Uiteraard werden ook de aanwezige kuikens geknuffeld. Heel voorzichtig en met beleid. Het bracht een lach op ieders gezicht.

Door de antibiotica zou na 48 uur de koorts moeten zakken. Helaas zakte bij Youp de koorts maar niet en piekt hij elke nacht hoger in zijn koorts en slaapt hij door de koorts aanvallen bijna niet s nachts en wij dus ook niet. En omdat ze de koorts niet onder controle kregen, hij vaker moest overgeven, werden er gisteren extra onderzoeken gedaan, nierecho en een longfoto. Dit gebeurde alles op de röntgen afdeling in het AMC, behoorlijk confronterend, daar was immers 4 maanden geleden geconstateerd dat Youp een tumor had. Wat lijkt dat een eeuwigheid geleden en dan besef je even wat je allemaal al met elkaar -maar uiteraard vooral Youp – heeft moeten doorstaan. De nieren zagen er gelukkig goed uit, maar helaas bleek op de foto dat Youp een longontsteking heeft. Dat dus ook nog. Hij moest dan ook nog in isolatie en nu hebben we steeds een soort marsmannetjes die door de sluis van de kamer binnenkomen. Weer wat nieuws. Youp moet er even aan wennen steeds zo’n verpleegkundige met een kapje.

Helaas gaan dus ook de geplande onderzoeken van vandaag en morgen zeker niet door en die van volgende week maandag staan on hold. Youp moet zich eerst beter voelen. Logisch natuurlijk. Maar mensen wat moeilijk want dat betekent dat we niet weten wat de 2 chemos hebben gedaan en wat de volgende stap zal zijn, geduld moeten we behouden. Oh dat wordt toch op de proef gesteld. Maar dapper probeert hij te blijven lachen. Hij moest wel zo hard werken qua ademhaling en bleef koortspieken houden. Daarom werd hij weer gecontroleerd door de arts en werd aangegeven dat als zijn bloedgashaarden zouden zakken en hij zo hard moest blijven werken, hij misschien overgebracht moest worden naar de IC uit voorzorg om hem te helpen met zijn ademhaling. Daar schrok ik zo ontzettend van, dat ik na al de tegenvallers Ray belde om te komen. Zo moeilijk was dat, want je voelt je zo machteloos. Uiteindelijk heeft hij een onrustige nacht gehad weer met koorts pieken en nog een paar keer bezoek van de ic artsen voor controle.  Maar hij is gelukkig niet overgebracht. De mannen slapen nu, uitgeput van de nacht.  En ik ga zo naar ze toe, met een nieuwe zak verzamelde moed om vandaag bij mijn dappere en hardwerkende mannetje te zijn.

Misschien maar een stastslot kopen. We voelen sat onze kansen daar ineens wel stijgen…. 😊 We blijven ook heel dankbaar voor de intensieve controle en zorg die we ontvangen in het AMC.  Hoe moeilijk ook dat we daar zijn. Het is en blijft voor Youp nu de beste plek. Duimen jullie met ons mee voor een snel herstel van de koorts? Veel liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————————

And whenever you think it’s not difficult enough, something new adds on to the pile. On 2nd Easter Day, we spoke to one of the doctors in the AMC. A skin bacteria was found in Youps’ blood, one that could be quite stubborn and probably also on its intravenous line. In any case, this means that instead of the light 5-day antibiotic cure, a heavier 10-day antibiotic cure should be started. That was a huge set back. There must still be selected within this group of bacteria if Youp has the lighter or heavier version. The 10 day cure is the most favorable variant. The least favorable version of the story is that the bacterium is resistant to these antibiotics, and then Youp must be operated to apply a new portocath. We are trying not to think about this scenario too much. The mother of Ray had offered to watch Youp on Easter, so we could go for brunch together with Dag’s parents, Carlijn, Lucas and the children. Just Bram with his two parents. How difficult and heartbreaking I found it to walk away from Youp,  we did it, and so we sat on the beach to brunch. Enormously confrontational, because we were not complete. But the happy face of Bram, because we were both there, was very rewarding. Hugely grateful that we could do that. After that we just spend time in Youps hospital room with the four of us, and rested some. The boys watched TV together in bed, a very precious moment which all four of us enjoyed. Of course, the chicks present were also cuddled. Very careful and with policy. It put a smile on everyone’s face.

Because of the antibiotics, the fever should fall after 48 hours. Unfortunately, Youp did not loose the fever, and he ran higher in his fever every night. And because they did not control the fever, he had to surrender more often, additional research was done yesterday, an ultrasound of his kidneys and a lung photo.  This all happened on the X-ray department in the AMC, quite confrontationally, since it was there, 4 months ago, that we found out that Youp had a tumor. It does it seem like forever ago and then you realize what you all have to go through and – of course, especially Youp. The kidneys looked good, but unfortunately, the picture showed that Youp has pneumonia. That too. He had to be in isolation and now we always have some kind of martians, coming in through the lock of the room. Another news. Youp had get used to those nurses wearing a cap.

Unfortunately, the planned research scans today and tomorrow are definitely not going on and next week’s Monday will be held on hold. Youp should feel better first. Logical of course. But boy, is that difficult because it cease we do not know what these to chemo therapy cures have done or what the next step will be. Patience must be maintained. Oh, that will be put to the test. But brave Youp, he tries to keep on smiling. He had to work so hard when breathing and kept on smiling to the doctors. That’s why he was checked again by the doctor and we were told that if his blood gases were to drop and he had to keep working so hard, he might need to be transferred to the IC in advance to help him with his breathing. I was so shocked that I called Ray after all the fuss to come. It was so difficult, because you feel so powerless. Eventually he had a restful night again with fever peaks and a few visits from the IC doctors for control. But he has not been transferred. The men are sleep now, exhausted of the night. And I will join them todaywith a new bag of courage to be today with my brave and hardworking little man.

Maybe just buy a lottery ticket, we feel our chances are suddenly rising …. 😊 We also remain very grateful for the intensive control and care we receive in the AMC. How difficult it is to still be there:  It is and will be for Youp the best place to be now.

Will you pray with us for a quick recovery of the fever?

Kind regards, Ray and Dagmar

 

Continue Reading

Tour Du Youp

Bram’s eieractie voor de Tour Du Youp

By on 18 april 2017

Bram had bedacht om eieren te verven. Niet wetende wat hij los zou maken bij mensen, bleek al heel snel dat we dit niet alleen konden. Daarom werden hulptroepen ingeschakeld. En werd verzocht om sponsoring. We zijn heel erg dankbaar voor de sponsoring door:
Esther Gijze-Joël en Jumbo Haarlem voor de eieren en toebehoren!

Speciale dank gaat ook uit naar Chantal Vergers voor haar actie. Zij verkocht met haar kinderen ruim voor 225 euro aan eieren. 100 daarvan werden afgenomen door Club Ruis in Haarlem waar het personeel de beschilderde eitjes kreeg tijdens de pasen. Enorm bedankt Club Ruis! En natuurlijk tante Tamara Daniels die nog even 70 eieren verkocht en verfde!

Verder de kook en ondersteun mamas Soesja KnippenJulie BeerepootWijmke FrensMarije OssebaarDiana HomburgKoen van Wieringen & Marjolein, Laura Zawadzki-van Groeningen, Sharon Rosenhart, Marieke Nieland-Stegers. Wat had ik zonder jullie moeten beginnen in deze actie!

Zie op de Facebook pagina voor een uitgebreid verslag met foto’s!

https://www.facebook.com/tourduyoup/?ref=aymt_homepage_panel

Het bedrag blijft maar oplopen en de teller staat nu op 750 euro! Een geweldig resultaat waar Bram en wij enorm trots op zijn. Het bedrag zal bijgestort worden in de Tour Du Youp pot voor Villa Joep. De cheque zullen we overhandigen op 5 juni in Maastricht aan een ambassadeur van de Stichting!

Mocht je ook nog een initiatief willen ontplooien voor de Tour du Youp om geld in te zamelen? Leuk! Neem dan contact met ons op!

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 1e paasdag

By on 16 april 2017

Zo het is 1e paasdag en voor de oplettende lezer, we zijn weer in het AMC. Volgt u het nog? AMC inderdaad in plaats van thuis. Afgelopen woensdagmiddag zijn we thuisgekomen en hebben woensdagmiddag en donderdag samen genoten. Vrijdagochtend werd Youp niet lekker wakker en gedurende de vroege ochtend steeds minder lekker (of minder comfortabel bleh!). We besloten om contact op te nemen met het PMC en na een telefoontje mochten we ons melden op de spoedeisende hulp van het AMC. Het goede vrijdag niveau daalde aanzienlijk.

Aangekomen bij de eerste hulp meldden we ons bij de balie waar een nogal gestreste dame ons te woord probeerde te staan. Deze arme mevrouw moest in haar eentje de hele balie bemannen en dat was nogal pittig volgens haar. Maar goed, we zwegen maar even over hoe wij ons voelden met een kind met kanker weer op de SEH.

Over die SEH, de gemiddelde indruk van het AMC als je daar binnenkomt is alsof je terug bent in de jaren 70, maar waar bij kleding de trends weer terugkomen, is dat in dit gebouw niet echt het geval, redelijk aftands en deprimerend is dat geheel, behalve op de 8e verdieping bij het Emma kinderziekenhuis waar Youp ligt en … op de spoedeisende hulp.

Ik moet zeggen de gemiddelde lobby van een 4* hotel kan nog een puntje zuigen aan deze fraai ingerichte lobby met mooie kuipstoeltjes, diverse zithoeken, TV’s en allerhande prullaria. Alles volgens de nieuwste trends.

Al snel werden we wel geholpen. Maar daar werden al snel de gebruikelijke tests gedaan, waarbij in de tussentijd Youp nog even kundig zijn sonde zelf verwijderde. Dus ook de sonde moest opnieuw geplaatst worden. Daarbij werd bij het controleren lucht terug gezogen ipv wat maaginhoud, daarom volgde snel een spoed röntgen om te kijken of hij wel goed zat. Gelukkig was dat het geval en werd snel de medicatie toegediend. En na 2 uur daar mochten we inderdaad voor 24 uur observatie naar boven, op de afdeling Kinderoncologie.

Zaterdag middag kreeg Youp daar weer koorts en werd besloten toch weer een 3 daagse antibioticakuur op te starten. Dus we gingen weer naar huis om spullen te halen voor iets langere termijn. Ray bleef bij Youp en Dagmar ging met Bram het project eieren schilderen aan thuis, waar lieve vrienden en kinderen eea waanzinnig hadden voorbereid, tante Tamara had zich thuis ook sufgekookt en ook nog geschilderd, de moeder van een kindje uit Brams klas had vrijdag al een actie gedaan en een andere moeder zat na de zwemles te schilderen. Een uitgebreid verslag met foto’s hiervan volgt snel.

Vandaag 1e paasdag is Bram bij zijn nichtjes waar hij 2 nachtjes mocht logeren om toch een leuke pasen te hebben. Ray en ik konden zo even bijtanken. Vandaag hebben we gezellig met z’n 2tjes hier gebruncht. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Helaas hoorden we dan nu ook dat er ook nog een bacterie is gevonden in de kweekjes en betekent het dat ipv 3 dagen antibioticakuur we minimaal 5 dagen moeten blijven, misschien langer. En dus moeten we kijken hoe ook de onderzoeken volgende week gaan lopen. Al met al behoorlijk balen. Niet in het minst voor Bram, die zich zo had verheugd. Maar Youps gezondheid moet voorgaan en hij is hier nu op de beste plek.

Vanuit het AMC HAPPY EGGhunting!


So it’s easter and for the watchful reader, we’re back in the AMC (Academic Medical Centre in Amsterdam). Are you still with us? AMC indeed instead of  at home. Last Wednesday afternoon we came home from Chemo 2 and enjoyed  some time together on Wednesday afternoon and Thursday. Friday morning, Youp did not wake up well and became even more uncomfortable during the early morning. We decided to contact the PMC (Prinses Maxima Centre – www.prinsesmaximacentrum.nl)  and after a call we were allowed to report to AMC’s emergency room.  The “good Friday level” dropped significantly.

As we arrived at the ER we reported at the counter, where a rather distressed lady tried to stand us up. This poor lady had to man the whole desk, and that was quite spicy according to her. But he, we kept quite about how we felt with a baby suffering from cancer again on the ER.

About that ER, the average impression of the AMC when you enter it is like you’re back in the 70’s, but where clothes return to the trends, that’s not really the case in this building, quite dull and depressing is that entirely , Except on the 8th floor at the Emma Children’s Hospital where Youp is located and … at the ER.

I have to say the average lobby of a 4 * hotel can get some real competition from this nicely decorated lobby with beautiful pillow chairs, various seating areas, TVs and all kinds of prullaria. Everything according to the latest trends.

Soon we were helped. However, the usual tests were done quickly. But in the meanwhile Youp was equally capable of removing his own nutritional probe.  So too the probe had to be re-placed. In addition, air was recycled as a result of some stomach contents, so quickly a quick X-ray followed to see if he was comfortable. Fortunately, that was the case and the medication was quickly administered. And after 2 pm here we were admitted to stay for 24 hours of observation upstairs, at the children’s oncology department.

On Saturday afternoon, Youp was again given a fever and they decided to start a 3 day antibiotic cure. So we went home to get our belongings to stay for a longer period of time. Ray stayed with Youp and Dagmar went with Bram to paint the eggs for his Easter egg sale at home.

Today, at Easter,  Bram is with his cousins, ​​where he was allowed to spend 2 nights to have a nice easter. Ray and I could catch our breath, since it has been quite a ride. Today we just had brunch with the 2 of us. If it does not go as it should, then it should be the way it goes. Unfortunately, we now also heard that a bacterium has been found in the cultures, meaning that instead of 3 days of antibiotic we need to stay for a minimum of 5 days, maybe longer. And so, let’s see how the investigations are going to run next week. All in all, that stinks. Even more so for Bram, who was so pleased that Youp was at home! But Youps’s health comes first, and right now the best place for him is here, at the hospital.

Continue Reading

YoUpdates

Brief aan mijn zoons

By on 15 april 2017

Lieve Youp en Bram,

Het is bijna pasen, gisteren was het goede vrijdag. Nou mama vond er weinig goeds aan, want we belandden weer in het AMC. Tja wel 2 dagen thuis geweest samen. Maar wat genoten we met z’n viertjes van dat thuis zijn. Jullie waren af en toe heel druk met elkaar en Youp moest steeds lachen om Bram’s gekke bekken.

Maar lieve mannen mama is zo trots op mijn 2 vechters. Ik hoop als jullie later allebei groot zijn jullie samen blijven vechten, voor elkaar en met elkaar. Voor andere mensen om je heen die je dierbaar zijn of zij die het nodig hebben. Weet je mama houdt dit alles goed vol omdat er mensen met ons meevechten voor jullie. Want samen kun je meer dan alleen. En vechten niet met je handen natuurlijk, al hoop ik dat ik volgend jaar of het jaar daarna jullie vechtend om een stuk speelgoed uit elkaar moet halen. Wat zou dat een mooi moment zijn wanneer ik weer moet verzuchten “Samen spelen, samen delen”.

Het is bijna pasen, en gisteren keken Bram en ik samen naar een stukje van “The Passion”. Want Bram, jouw lievelingsboek om uit voor te lezen is de bijbel. Wat vind je Pontius Pilatius een stomme man, en het zo naar voor Jezus dat hij zo moet lijden. Maar ik vind het ook naar dat Youp zo moet lijden. En zo is het Bram, dat vindt mama ook maar stom. Voor Youp maar ook voor jou. Maar het leven geeft wat we ons aan kunnen en lieve jongens, het was jullie zo anders gegund. Als moeder wil je je kinderen voor alles behoeden en nu kan ik jullie pijn niet wegnemen, het gemis, het verdriet. Maar ik zal – samen met papa – vechten tot in het oneindige om jullie hierdoor heen te slepen. Of we het goed doen weten we niet, want weet je, als je papa en mama wordt krijg je geen handboek hoe je omgaat met een kind dat kanker heeft.  Als jullie later terugkijken, dan hoop ik dat in alles terugkomt dat we het met zoveel liefde hebben gedaan, want we houden zo van jullie, jullie zijn zo gewenst.

Als jullie later groot zijn hoop ik dat jullie band die jullie nu al opbouwen, ondanks de afstand, sterk blijft. Dat jullie pijn en verdriet jullie later kracht brengt in wie jullie zijn, in wat jullie doen. Ik hoop dat het leven na deze enorme beproeving doorspekt zal zijn met het genieten met een grote G. Dat jullie alles eruit halen wat erin zit, LEEF, alsof de morgen niet bestaat! Ik hoop dat jullie samen de kroeg in duiken, je een stuk in je hakken drinken, ik hoop dat jullie meisjes versieren (en eens flink een blauwtje lopen!) ik hoop dat jullie veel vrienden om je heen mogen hebben, waar jullie mee kunnen lachen en huilen, ik hoop dat jullie oog hebben voor mensen om je heen, die je nodig hebben zodat jullie hen kunnen helpen, zoals velen ons nu helpen.

Lieve jongens, ik zie zoveel van ons in jullie, maar dan nog net wat mooier, Bram je empathie voor anderen, je ongeremde zin in het leven om je heen, de liefde voor dieren, de interesse in hoe alles werkt, de grapjes. Youp  je bent zo klein en dapper, een vechter, met een duidelijke wil met wat je wel of niet fijn vindt, je liefde voor muziek, en je wil om te blijven lachen ook al is het zwaar. Wat ben ik trots op jullie en op papa. Papa die altijd zo streng was, maar die oneindig veel geduld heeft met jullie allebei, ontelbare kusjes geeft aan Youp aan de zijde van zijn bed, altijd gebogen over het bedje om met je te lachen en spelen Youp, om bij je te zijn als mama het even niet meer weet als je krijst van de pijn. Papa die jou Bram met ferme en consequente hand heeft opgevoed, nu steeds bijna de zin begint met Lieverd, …. Steeds door zijn knieën gaat om naar jouw verhaal te luisteren, en zegt, Man wanneer zie ik jou nou weer eens.

Lieve jongens, soms weet ik niet wat ik moet zeggen, en hoewel ik alles geef, voelt het nooit als genoeg. Jullie zijn nog zo klein en maken zoveel mee. Kon ik maar…

“Ik betover je voor het slapen gaan

Spreek een goed woord en raak je aan

Engelenkoren zingen straks je naam

Nu ben je nog zo’n kleine vent

En zolang jij de mijne bent

Ben ik voor jou en pas mijn leven aan

Maak ik je blij

Wanneer je huilt

Voel ik me rijk

Wanneer je lacht naar mij

Breek ik het ijzer met mijn hand

Voel ik me wijzer dan de krant van morgen

zal voor je zorgen, kleine man

Lag het aan mij, dan zou jij eeuwig leven….”

 

Wiegelied – 3 J’s

 

liefs Mama


Dear Youp and Bram,

It’s almost easter, yesterday it was good Friday. Well, mommy did not think that that Friday was that good, because we ended up in the AMC (Academic Medical Centre in Amsterdam) again. We barely spent two days at home. But what did we enjoy this small time at home with the four of us. You both were very busy with each other, and every single time Youp was all smiles on Brams funny jokes.

But my dear boys, mommy is so proud of my 2 fighters. I hope if you both are grown up, you will continue to fight together, for each other and with each other. To support other people around you, that are dear to you or those who need it. Know, that your mom manages this all right now, because other people support us and fight for us. Because together you can do more than you can do on your own. And do not fight with your hands, of course! Although, I hope that next year or the year after you fight for a toy and I have to break apart. What a amazing moment that will be, when I have to tell you.. Playing together means sharing your toys?

It’s almost easter, and yesterday Bram and I watched a piece of “The Passion” together. (www.thepassion.nl) Because Bram, your favorite book to read is the Bible. You feel that Pontius Pilatius is a stupid man, and you feel sorry for Jesus that he should suffer like that! And that it is stupid that Youp is suffering from cancer. And you know what Youp, Mommy agrees with you. I think it is stupid that Youp suffers, but also that you are suffering. But life gives us what we can handle. And my dear boys, I wish it did not happen and would have wanted so many other things for you. As a mother you want to save your children for everything and now I can not take away your pain, your lonelyness or the sadness. But I will – together with daddy – fight until infinity to drag you through this. Whether we’re doing this the right way, we do not know because you know, when you’re daddy and mom, you do not get a textbook how to deal with a child who has cancer. If you look back later, I hope you will see that we have done with so much love, because we love you both so much, you are so wanted.

If you grow up later, I hope that your bond, which you build, will remain strong despite the distance. That your pain and sorrow brings you strength later in life, to become who you are, strengthen you in what you do. I hope that after this tremendous trial, life will be full of joy with a capital J. That you get everything out of life, LIVE, as if there is no tomorrow! I hope you dive into the pub, drink until your drunk, I hope you try to hit on some pretty girls (and that you get stood up!) I hope you can have a lot of friends around you, with whom you can laugh and cry, I hope you have an eye for people around you that need you, so that you can help them, as many people help us now.

Dear boys, I see so much of us in you both, but just a bit more beautiful, Bram your empathy for others, your unmatched sense of life around you, the love for animals, the interest in how everything works, the jokes. Youp you’re so small and brave, a fighter, with a clear will with what you do or do not like,  your love for music, and you want to keep laughing even though it’s heavy. What am I proud of you bot. And daddy? Daddy who was always so strict, but who has an infinite amount of patience with you both, countless kisses to give Youp to the side of his bed, always bent over the bed to laugh with you and play. Youp to be with you when mommy does not know what to do anymore when you cry out of pain. Dad who raised you, Bram, with a firm and consistent hand, now almost every sentence starts with “Darling” …. Always being through his knees  to listen to your story, and says, “He little man, when will I see you again?

Dear boys, sometimes I do not know what to say, and although I give everything, it never feels like enough. You are still so small and do so much. I could only …

“I betray you before going to sleep

Speak a good word and touch you lightly

Angel Choirs will later sing your name

Now you’re still such a little guy

And as long as you’re mine

I am for you and adjust my life

Do I make you happy

When you cry

I feel rich

When you smile at me

I break the iron with my heads

Feel wiser than the newspaper

from tomorrow

I will take care of you.

(Cribsong – Song by 3 J’s)

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate – laatste dag chemo 2

By on 11 april 2017

Nou is het alweer 11 april. En we zijn nu ruim een maand verder. Een maand vol met eerste keren en nieuwe begrippen en ervaringen. En hoe gek het ook klinkt er komt een bepaalde normaliteit in. Dingen zijn niet meer nieuw, handelingen lijken te wennen en de omgeving is vertrouwd. Maar het blijft raar. Zondagavond kwam een vriendin langs en die schrok en zei: “Je ziet de fotos, je hoort de verhalen, maar het is hier wel even een reality check, dit is jullie leven, hier brengen jullie veel tijd door.” Het gezicht van Youp aan al die monitoren en al die toeters en bellen is voor velen wel even wennen. Het is voor ons langzaam gewoon. En dat is zo, het kamertje van Youp, de piepkleine woonkamer en het dakterras. De dagen thuis zijn vol met Bram en enigszins het huishouden draaien. Op zondag hockeyen Ray en Bram en dat is eigenlijk het grootste uitje van de week. Maar ach, zolang onze lieve Youp beter wordt en hij steeds alles zo dapper ondergaat, wie zijn wij om te klagen!

We merken ook dat het leven om ons heen ook gewoon doorgaat, de berichtjes en kaartjes worden wat minder, sommige vrienden hebben het er helemaal niet over, weten waarschijnlijk niet wat ze moeten zeggen, anderen blijven dichtbij staan in hun berichtjes, belletjes, bezoekjes etc. En voor alles hebben we begrip en is wat te zeggen. Het is goed zoals het is, het leven gaat door, ook voor ons, met een deeltje op pauze.

Youp heeft deze 2e kuur wel wat meer last van de bijwerkingen, dan tijdens de 1e kuur. Hij verdroeg de gehevelde voeding niet meer, moest vaker overgeven en verloor daarmee veel kostbare voeding en energie. Hij wordt nu gevoed middels een zondepomp die continue loopt. Dus in plaats van de voeding in ongeveer 20 minuten te laten lopen zoals je dat bij een fles zou doen, loopt die nu verspreid over ongeveer 4 uur druppelsgewijs zijn maag in, zo wordt die minder belast en houdt Youp zijn voeding beter binnen. Youp was zoals eenieder in het gezin gezegend met een +1 curve lijn op het gewicht. En waar we voorheen bij het consultatiebureau dat best even moeilijk vonden, ben ik nog nooit zo blij geweest met deze genen. Het gaf wat reserve. Helaas is hij nu een maand verder gezakt naar de middellijn, en mag hij niet eronder komen. Hij krijgt vanaf vandaag speciale verrijkte voeding voor babies. De tumor werkt immers als actief orgaan in zijn lijf en zorgt ook dat dat energie kost, naast het feit dat zijn lichaampje enorm hard moet werken om deze ziekte te verslaan.

Ook blijft de tumor actief stoffen afgeven die zorgen dat zijn bloeddruk wat hoog en zijn zuurstofgehalte in het bloed wat laag blijven. Daarom krijgt hij nu ook weer bloeddruk medicatie om zo hopelijk de bijwerkingen wat tegen te gaan zodat hij zich ook lekkerder voelt. Tijdens de kuur krijgt hij tegen de misselijkheid een middel “Dexa”, dit is een wondermiddel tegen de misselijkheid… Maar zoals Johan Cruijff altijd zei… “Ieder nadeel heb zijn voordeel”…. Nou ja hierbij werkt de misselijkheid dus als het voordeel, het nadeel is dat kinderen door dit middel extreem humeurig, rusteloos en soms wat agressief kunnen worden. Bij Youp uit zich dit in slecht slapen en heel rusteloos zijn en de hele dag door jengelen. Voor hem natuurlijk ook echt niet leuk, voor ons ook soms best vermoeiend. Wat we ook doen, we kunnen hem niet blij krijgen. Verder is, na de pijnaanvallen van de darmen eerder deze week, gelukkig geen nieuwe aanval geweest en hebben we gisteren de morfine weer wat kunnen afbouwen! Erg fijn. Ook is het bloedbeeld van Youp goed. Als je me nu vraagt wat exact goed is…. 🙂 Maar de artsen waren enthousiast, dan wij ook toch?! Dat betekent dat we morgen naar huis mogen. We hopen dan enorm dat we ook echt thuis zijn, maar we houden met alles rekening. Het leven is onvoorspelbaar. Het leven met kanker bijna niet te plannen! Een goede levensles voor een overmatige autistische planner als ik.

We zijn ondertussen ook druk bezig met de Tour du Youp. Nou ja, vooral Bart en Benjamin…en wij op de achtergrond. Maar we krijgen er zo veel energie van en het doet zo ontzettend goed!

Hoe nu verder weten we nog niet. Tussen 20 en 25 april volgen een nieuwe MRI, MIBG en buikecho, bloed en urine afnamen. Dat alles gezamenlijk bepaald hoe de chemo heeft gewerkt. Dan wordt in het groot medisch overleg op 25 april besproken hoe verder. Op 26 april horen wij dan in het gesprek met de arts hoe we verder gaan. Jullie begrijpen – heel erg spannend!

Maar nog steeds vol goede moed, gesteund en gemotiveerd door al jullie lieve reacties en acties! Dankbaarheid dat we dat mogen ervaren blijft ook een boventoon voeren. En Youp en Bram, dat blijven onze kleine helden! 

Lieve groeten Ray en Dag

Continue Reading

Kennis

Neuroblastoom – Wat is dat nou eigenlijk?

By on 10 april 2017

We krijgen veel vragen over wat een neuroblastoom is. Met dank aan de artsen en de brochure van de VOKK proberen we hier wat inzicht te geven.

Een neuroblastoom is een solide tumor welke zich doorgaans bevindt in de romp van het lichaam. Het zijn onrijpe cellen van het onwillekeurig zenuwstelsel die zich in hoog tempo blijven delen. Het ontstaat al tijdens de ontwikkeling van de embryo in de zwangerschap, en is gewoon domme pech. Het is het gevolg van een fout in de ontwikkeling van een voorlopercel van het sympathisch zenuwstelsel.  Dit zenuwstelsel bestaat uit een netwerk van cellen, zenuwbanen en knopen en loopt vanaf de hals tot onder het staartbeen. bij 90% van de neuroblastoom “gevallen” bevindt het zich in de buik, met een grote voorkeur voor het merg van de bijnier (60%). Bij 5% zal het in de hals ontstaan en bij 5% in het bekken. Het bekken is de plek waar het bij Youp zit. Elk jaar krijgen ongeveer 25-30 kinderen de diagnose neuroblastoom.

Veelal zaait het neuroblastoom uit naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld lymfeklieren, botten, beenmerg, lever of huid. Vooralsnog zijn bij Youp al deze organen schoon, wat een enorm gunstig effect op zijn genezingskans heeft.

Een neuroblastoom wordt ingeschaald in diverse stadia, afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (de grootte, doorgroei en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind (hoe jonger hoe beter – bij kinderen onder de 1,5 is een neuroblastoom beter te behandelien dan bij oudere kinderen), en de genetische veranderingen in de tumorcellen.  Neuroblastomen zonder uitzaaiingen zijn over het algemeen beter te genezen (70-90%).

Youp heeft de diagnose Neuroblastoom medium risk gekregen. Met een algemene genezingskans van 70%. Dat is natuurlijk generaliserend. Maar een stuk beter dan de fase 4 of 4s diagnose high risk waarbij na intensieve behandeling de overlevingskans maar 25-30% is.

NB. Ik ben geen wetenschapper of arts, dit is mijn eigen inzicht na het lezen van het boekje “Neuroblastoom – voor ouders die meer willen weten” uitgegeven door de VOKK en de gesprekken met onze arts.

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate chemo 2

By on 6 april 2017

Gisteren alweer gingen we vol goede moed op weg naar Utrecht voor de 2e kuur. Gematigd positief met een comfortabele Youp. Laat ik beginnen met het woord comfortabel. U kent het wel een stoel is comfortabel, een bed is comfortabel etc. Nee wij hebben het steeds over een comfortabel kind. “Vind u Youp nu comfortabel?”, een beetje, nee, helemaal niet, zeker wel…. Zoals alles hier in een sneltrein gaat hebben we al heel snel een bloedhekel gekregen aan het woord comfortabel. We hebben afgesproken wanneer we uit dit proces zijn, we dit woord uit ons vocabulaire schrappen. Waarvan acte.  Zonder gekheid, het kan ook niet anders benoemd worden, maar het is iets vreselijks over te hebben.

Nadat gisteren de benodigde onderzoeken waren gedaan konden we om half 2 op te kamer, waar al snel de zakken chemo werden aangehangen. Eindelijk kon Youp even slapen, wachten is verheven tot een kunst en om bij woorden te blijven…. De woorden even, zo, de volgende krijgen ook weer een nieuwe lading. “Ik ga het even voor u navragen” kan zo maar een half uur later betekenen of misschien wel geen antwoord. “Er komt zo iemand bij u”…. ??? “U bent als eerstvolgende aan de beurt!” Ruim 50 minuten later. Het is oprecht geen onwil, geen onkunde, maar mensen we worden enorm bedreven in wachten.

Dan mag je je na lang wachten meldden bij de balie van de ziekenhuis apotheek waar je wederom een aantal standaard vragen beantwoord. We worden er een beetje melig van. Op de vraag of we op een plek waar varkens of koeien gehouden werden, antwoordden we dan ook leuk, behalve onze oudste hebben we geen varkens in huis. Dat vonden wij heel grappig. Zij iets minder. Op de vraag wat Youp nog meer had behalve de sonde, antwoordden wij ” Hij heeft het all” in pakket, sonde, portocath en katheter… Ook niet echt een lach… Misschien wat sarcastisch, oeps. Maar toch houdt die humor ons wel op de been.

S middags gaat Ray weer naar Haarlem om Bram op te halen die heerlijk gespeeld heeft met een vriendje en waar omi de middag heeft opgepast. Dagmar blijft in Utrecht. Inmiddels kennen we redelijk wat mensen en kwamen we ’s avonds met wat mensen bij elkaar. Er bleek bij 1 van de kinderen wat chemo uit de lijn te zijn gelekt. Gevolg, kamer ontruimd en de brandweer kwam in vol ornaat de chemo opruimen, met maskers op en beschermende kleding aan. Reality check, dat gaat dus in ons kind. Pff was voor iedereen even slikken, al werd er ook snel weer gelachen. Zo gaan emoties steeds hand in hand.

Na een nacht waarin Youp veel gezellige momenten had. We hadden een klein feestje tussen half 2 en half 4. Hij was echt vrolijk en ja dan blijf je met liefde wakker. Rond de lunch kwam Dag’s nicht langs, gefêteerd op een heerlijke lunch met omelet, verse smoothies heerlijk. Lekker verst en gezond eten, zo lekker! En bovenal ook heel gezellig. Op het moment dat zij weggaat komt Ray weer terug die bij diezelfde nicht een trampoline had opgehaald. Die staat nu in de achtertuin. Een lang gekoesterde wens van Bram die wij steeds niet vervulden, maar door de enorme gift van onze nicht, hij nu morgen mag ontdekken. Heel bijzonder.

Toen begon een hele zware middag. Youp heeft de ergste pijnaanval tot nog toe doorstaan. Rond 14.00 uur kreeg hij hele erge pijn die tot bijna 16.00 uur heeft aangehouden, die 2 uur heeft hij continue gekrijst van de pijn. Het ging eerlijk waar door merg en been. Er was geen pauze. Na een shot extra morfine en daarna onderhoudsmorfine en een lange buikecho aan het bed, bleek dat zijn dunne darm een stukje in de knoop zat. Dit kan gebeuren doordat de tumor en lymfeklieren druk uitoefenen op de darmen, en darmen zijn bewegelijk dus die kunnen dan wat verschuiven. Dat hoeft niet direct pijnlijk te zijn, maar dat was bij Youp dus niet zo. Nadat de extra morfine ook was ingewerkt is hij om 17 uur in slaap gevallen, inmiddels was de hartmonitor ook weer aangesloten en later ook weer wat zuurstof bijgegeven en slaapt hij nu, uitgeput van zijn pijnstrijd.

Dit is wel weer even confronterend en de machteloosheid aan zijn zijde is enorm. Maar de avond lijkt nu rustig en alles is gereed om hem alle zorg te bieden die nodig is, maar helaas hoort dit bij de ziekte. Helaas. Maar we komen hier doorheen. Samen en hij maakt dat wij klaar zijn om welke berg te beklimmen, hoe stijl en hoe zwaar dan ook. Stapje voor stapje, en vallen we naar beneden, dan ben ik nog meer vastberaden om verder te komen. Voor Youp.

Morgen is een nieuwe dag….

Ray & Dag

 

The sun’ll come out
Tomorrow
Bet your bottom dollar
That tomorrow
There’ll be sun


Just thinkin’ about

Tomorrow
Clears away the cobwebs,
And the sorrow
‘Til there’s none

When I’m stuck with a day
That’s grey,
And lonely,
I just stick out my chin
And Grin,
And Say,
Ooh!

*Tomorrow – Annie

 

Continue Reading

YoUpdates

We’re back!!

By on 5 april 2017

Zo we zijn weer terug in het PMC in Utrecht. Een volledig verhaal volgt. 
Voor nu willen we 2 dingen delen. 

Youp is begonnen met de 2e chemo kuur (jeej) en blijft tot en met woensdag ochtend 12 april in het

 Prinses Maxima Centrum

AFDELING Giraffe /kamer 12

Lundlaan6

3508 EA Utrecht
En de Tour Du Youp zal plaatsvinden van

3 juni start in Groningen 

5 juni finish in Maastricht 

Mensen die graag willen meedoen, willen sponsoren of andere vragen hebben kunnen zich melden bij : Bart van Den Haten

 b.hauten@nh-hotels.com
Verdere informatie volgt zeer snel!

Continue Reading