YoUpdates

YoUpdate 26 april

By on 26 april 2017

Het is duidelijk. Youp heeft een longontsteking die zeer zeldzaam is en behoorlijk zwaar. Het ontstaat door een beestje genaamd PJP of PCP.  Dit is heel zeldzaam en komt alleen voor bij mensen met een extreem lage weerstand. Het komt “vaker” voor bij kinderen met leukemie en die worden er preventief voor behandeld.  Bij een kind met neuroblastoom komt hij eigenlijk nooit voor.  Gevalletje pech. Het is dan ook nog zo dat het bij Youp op de foto’s niet echt duidelijk te zien was, de foto hen op het verkeerde been heeft gezet.

Gisteren kregen we dit nieuws en dat viel niet mee. De komende 72 uur minimaal zijn extreem kritiek. Er is geen accuut levensgevaar, maar er is geen ruimte voor verdere verslechtering van de situatie.   Het is erop of eronder voor Youp.  Hij wordt zeer diep in slaap gehouden en heeft spierontspanners gekregen om zo het proces niet te kunnen bevechten en optimale rust te creëren. De medicatie zal een dag of 4 a 5 nodig hebben om zijn werk te doen. De vraag is of zijn longen dat nog redden. En het kan zijn dat er wat schade zal zijn aan zijn longen als hij hier uit komt.  Er zal als hij hier uit komt een hele lange weg terug volgen voordat we überhaupt aan de neuroblastoom behandeling kunnen denken. We hebben het over weken.

We hopen en bidden meer dan ooit. Vannacht waren de eerste tekenen voor Youp niet slecht. Die eerste 24 uur hebben we gewonnen. Tijd en een beetje geluk is nu alles wat we nodig hebben… een heel klein beetje geluk.

Liefs Ray en Dag

—————————————————————————————————————————————–

It is clear now. Youp has a pneumonia that is very rare and quite heavy. It is created by an bug called PJP or PCP. This is very rare and occurs only cases where people have extremely low resistance. It occurs “more often” with children suffering from leukaemia and in the Netherlands they are preventively given antibiotics. For children suffering from neuroblastoma, it never actually occurs. Case of bad luck again. And to make matters worse, Youp showed an irregular lung photo of this type of pneumonia which caused the doctors to think in another direction.

Yesterday we received this news and it was not easy The next 72 hours at least are extremely critical. His life is not in immediate danger , but there is no room for further deterioration of the situation. It’s do or die for Youp. He kept asleep and has been given muscle relaxants so as not to fight the process and create optimal rest. The medication will need a day or 4 a 5 to become effective. The question is whether his lungs will hold on until it works. And it may be that in the end the lungs might be damaged if he survives this ordeal. There is a long way before treatment of the neuroblastoma will be in the picture. We might be talking about weeks.

We hope and pray more than ever. Tonight the first signs for Youp were not bad. We have won the first 24 hours. Time and a bit of luck now is all we need …  just a tiny little bit of luck.

Love Ray and Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 25 april

By on 24 april 2017


Het weekend leek Youp stabiel, nadat ik bij de vorige Youpdate op verzenden drukte, kreeg hij toch weer een koortspiek. Het leek met vlagen goed en minder goed te gaan. Ik mocht hem toch even op schoot hebben, met beademing. Wow heftig en spannend, maar ook bijzonder. Ik heb heerlijk zitten zingen, verhaaltjes voorgelezen en geknuffeld.

En ondanks dat hij het klinisch goed deed (klinisch : dat wat de artsen zien), was het vandaag duidelijk dat de gehoopte verbetering niet heeft ingezet. Daarom heeft Youp vanochtend een CT scan gehad. Deze scan moest uitsluitsel geven over de aard van de longontsteking en zijn klachten. Onze lieve Youp verrast iedereen met zijn vechtlust maar helaas ook met zijn onvoorspelbare ziekteverloop. De scan liet zien dat hij heel erg ziek is, en dat er echt een probleem is bij zijn longen.

Het laat ook zien dat er geen tumoren zitten, positieve check van de lijst. Helaas betekent dit dat we niet weten wat het verdere verloop zal zijn. Wat er nu gedaan is vanmiddag, is een extra lijn geplaatst in zijn lies en een extra infuus. Hierdoor kan men meer medicatie via verschillende lijnen laten lopen en makkelijker bloed afnemen. Verder is er eerst vocht in zijn longen gespoten wat zich daar met het aanwezige slijm heeft vermengd om vervolgens weer uitgezogen te worden. Dit slijm wordt direct microscopisch onderzocht, maar ook op kweek gezet.

In de komende week komen er dan steeds resultaten van mogelijke bacteriële, virale en schimmel infecties terug. Die kunnen dan aangeven waar zijn hele zieke longen nu door geplaagd worden. De artsen nemen enorm de tijd om ons te informeren en zijn werkelijk druk bezig om te achterhalen wat Youp nu mankeert. Zodat de meest effectieve behandeling er dan op afgesteld kan worden.

Volgens de oncoloog is het absoluut weer een stapje terug en valt het pad wat Youp moet ondergaan zeker tegen. Maar geeft hij aan dat hij nog alle vertrouwen erin heeft dat Youp herstelt, al is het pad zwaar en zwaarder dan voorspeld. Hij gaf wel aan dat de complicaties zich niet moeten blijven opstapelen. W zouden het nu heel fijn gaan vinden als Youp weer een stapje vooruit mag zetten. Hoe gek het ook klinkt, konden we het maar weer over de kanker hebben…. Gelukkig heeft de oncoloog er ook vertrouwen in, dat de situatie nu geen extra gevolgen hoeft te hebben voor de behandeling van het neuroblastoom, dat de vertraging die er nu in zit, vooralsnog op te vangen is.

De intensivist (de arts van de IC) gaf aan dat. er geen direct levensgevaar is, maar dat Youp wel heel erg ziek is, ook zij spreekt vertrouwen uit in de afloop, maar natuurlijk geeft ze aan dat hij niet voor niets op de IC ligt en er altijd wat kan veranderen.

De verpleegkundigen en artsen nemen heel veel tijd om ons te informeren en zijn enorm transparant in hun handelen, we mogen meekijken bij de overdracht, de uitslagen in het systeem inzien en vragen worden meer dan compleet beantwoord…. Of we nog vragen hebben, vragen ze ons steeds…

Ja, ik heb maar een grote vraag…. Wordt Youp weer beter? Maar dat is net de enige vraag waar we niet zo snel een antwoord op krijgen.

Wat wel enorm helpt, juist nu, is het feit dat we even samen kunnen zijn, samen soort van een gezinsleven hier kunnen hebben, dat we even gezellig kunnen eten, samen wakker worden, en Bram naar bed brengen. Dankbaar voor 2 weken vakantie van Bram. Bram en Ray zwemmen elke dag samen of trekken er op de fiets op uit. Bram en ik kijken filmpjes in de huiskamer, of doen spelletjes samen. Ray en ik kunnen ’s avonds even samen rustig praten, niet een soort overdracht doen, maar even gewoon samen praten. We kunnen allebei bij Youp zijn, om beurten, soms tegelijk, en soms zelfs met Bram. Daarbij zullen we nu bezoek bij Youp even weren, hij heeft boven alles ook veel rust nodig, weinig prikkels zeker met al die verschillende mensen aan zijn bed. In het huis kunnen we wel bezoek ontvangen en praten we graag bij met vrienden en familie.

In het Ronald McDonaldhuis worden we zo bijzonder lief ondersteund door de vrijwilligers en het management, de faciliteiten zijn geweldig maar maar je voelt je vooral een gezin, ook samen met de andere ouders en kinderen. Dit zal voorlopig ons tweede thuis zijn en blijven. We zitten warm en goed, geborgen dicht bij onze lieve Youp. Youp die niet opgeeft, en wij dus ook niet.

Liefs Ray & Dag


Over the weekend Youp seemed stable. After I hit the send button for the previous Youpdate, he again ran a fever. He seemed to go in and out of feverish periods. But at last I could hold him for a while again, intubated and all on my lap. Wow an intense and exciting experience, but also special. I’ve been sitting there for quite a while. Singing, reading stories and cuddling him.

And despite the fact that he did clinically well (clinically: what the doctors see), it was clear today that the hoped improvement did not work. That’s why Youp had a CT scan this morning. This scan had to give an indication of the nature of pneumonia and its development. Our sweet Youp surprised everyone with his fight but unfortunately with his unpredictable course of illness. The scan showed that he is very ill and that there is really a huge problem with his lungs.

It also shows that there are no tumors, positive check of the list. Unfortunately, this means we do not know what the future will be like. What has been done this afternoon is an extra line placed in his groin and an extra infusion line. This allows more medication to be ran through different lines so they do not mix. In addition,  a moisture was first injected into its lungs, which has been mixed with the present slime and then they sucked this out again. This mucus is examined directly microscopically, but also cultivated.

In the coming week, results of possible bacterial, viral and fungal infections will be recovered. They can then indicate where their entire sick lungs are being plagued. The doctors take a lot of time to inform us, and are really busy to find out about Youps course of illness. So the most effective treatment can then be applied.

According to the oncologist, it’s definitely a step back and the way Youp must undergo certainly is long and tough But he indicates that he still has confidence that Youp will recover, even though the path is much heavier than predicted. He indicated that the complications should not continue to accumulate. What would we like for Youp to take a step forward? How bad it sounds, we want to think about the cancer again, we want to fight this beast. …. Luckily, the oncologist is also confident that the situation now has no additional consequences for the treatment of the neuroblastoma, that the delay is nothing that can not be overwon.

The intensivist (the doctor of the IC) indicated that there is no immediate danger to life, but Youp is very ill. She has confidence in a positive outcome in the end, but of course, she indicates that he is not at the IC without reason and there is always something that could change.

The nurses and doctors take a lot of time to inform us and are extremely transparent in their actions, we can look at the transfer, view the results in the system and answer questions more than completely …. Whether we have any questions, They always ask us …

Yes, I only have a big question …. Will Youp make it through? But that’s just the only question we can not get a quick response to.

What really helps, right now, is the fact that we can be together here, to have somewhat of a family life together. That we can have a nice time together, can wake up together, and bring Bram to bed with both his parents there. Grateful that right now Bram had 2 weeks of holidays. Bram and Ray swim together every day or get out together on a bike ride. Bram and I watch movies in the living room, or play boardgames together. Ray and I can talk quietly in the evening, we do not have to do a quick hand over before one of us rushes home, we can just talk together. We can both be with Youp, or take turns, sometimes alone, and sometimes even with Bram. Right now, we do not allow any other visitors with him, he needs a lot of rest, especially with all those different nurses and doctors on his bedside. In the  Ronald McDonald house we are allowed  receive to welcome friends and family.

At the Ronald McDonald House, we are so particularly fond of the volunteers and management, the facilities are great, but you are mostly a family, together with the other parents and children. This will be our second home for the time being. We are warm and well, close to our sweet Youp. Youp who does not give in, and neither will we.

Love Ray & Dag

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 23 april

By on 23 april 2017


Het is zondagochtend, Bram heeft vakantie en met z’n drietjes worden we langzaam wakker in het Ronald McDonaldhuis in Utrecht. En yes we worden wakker van de wekker op zondagochtend. Dat betekent weer een goede nacht voor Youp. Dat wil zeggen dat hij stabiel is gebleven.

De afgelopen dagen waren hectisch, nadat donderdagavond Youp aan de beademing kwam te liggen, had ik het vrijdag overdag enorm moeilijk. Het aangezicht van Youp die vocht voor adem stond vooraan op mijn netvlies en mijn vertrouwen was geschaad, elke keer vol goede moed en vertrouwen, kwamen we er een stapje slechter uit. Het voelde zo oneerlijk. Gelukkig was mama die ochtend bij me en hielp me erdoor heen. Veel gehuild en gepraat hier in het ziekenhuis. En langzaam vond ik weer wat kracht, mede dankzij alle lieve berichtjes, kaartjes, appjes, sms-jes en op de schouders van de andere ouders hier in Utrecht. Te veel om iedereen persoonlijk te bedanken. Toen die middag de mannen in het oranje- zij hadden op school de koningsspelen gedaan – zich ook weer in Utrecht meldden, was de vechtlust terug. Samen gaan we dit redden, dit boek is nog lang niet uit, Youp is niet klaar en wij niet klaar met hem.


Die middag zat Bram op het voeteneind van het bed en las ik de jongens Jip en Janneke voor. Allebei doodmoe, luisterden ze naar die stoute Jip en lieve Janneke. Die avond aten Ray, Bram en ik samen in het Ronald McDonaldhuis.  Zaterdag was even weer aardden samen, samen genieten van het bij elkaar in de buurt zijn. Het gemak om even binnen te lopen bij Youp, maar ook even uit te rusten terwijl hij in zeer kundige handen is.

En hoe gaat het nu met Youp. Hij is stabiel en daar zijn we dankbaar voor. Hij ligt aan de beademing maar helpt zelf af en toe mee. Al vindt hij het met vlagen wel prima zo en laat hij zich beademen als het goed slaapt. Als hij wat wakkerder wordt bevecht hij af en toe zijn situatie. Dat zijn voor ons wel wat moeilijke momenten, hij ligt nl vastgebonden met zijn armpjes, zodat hij niet de beademing eraf kan trekken. Hij heeft dan veel onrust en huilt zonder geluid te maken, een hoopje ellende. Maar het is nu noodzakelijk dat zijn longen rust krijgen en kunnen herstellen. Zodat hopelijk hierna we weer langzaam van hem kunnen gaan genieten.


Bij Youp spelen er nu een paar problemen. Door de chemo is hij in aplasie geraakt, zijn afweersysteem wat natuurlijk al gering is voor een baby van 4 maanden, is compleet weggevaagd. Daardoor is hij enorm bevattelijk voor allerhande virussen, zijn lichaam kan dat niet bevechten en daarom wordt hij van het simpelste virus heel ziek. Nu heeft hij het rhinovirus (lees voor ons verkoudheid), een longontsteking op basis van een virus, een bacteriële infectie (streptokokken- huidbacterie) en onderliggend de oorzaak van alle ellende, de neuroblastoom. Het is dus heel wat, wat Youp te bevechten heeft. Maar hij doet het super dapper.

We zijn hier met vele andere ouders en dappere kindjes die heldhaftig hun plekje hier innemen. De ouders die aan de bedjes staan  en zo veel liefde uitstralen, er worden verhaaltjes gelezen, liedjes gezongen, handjes gestreeld en kusjes gegeven. Samen met de verpleegkundigen worden hummeltjes groot en klein teder verzorgd en  vertroeteld, proberen we tussen de draadjes en lijntjes door ons kind te blijven zien, gewoon ons kind.

Hoe het verder gaat weten we even niet, uur voor uur leven we, baby stapjes vooruit, stabiel is voor nu goed. En we komen uit dat dal, maar de weg is nog even lang.


It is Sunday morning. Bram’s holiday has started and the three of us wake up slowly at the Ronald McDonald House in Utrecht. And yes, we wake up because of the alarm setting of on this Sunday morning. This means a good night for Youp, because they did not call us. That is, he has remained stable over the night.

The last days were hectic, after Thursday night when Youp was intubated, I felt really bad on Friday. Seeing Youp, being short of breath, kept showing over and over again. And my trust was harmed, every time we we showed up full of good courage and confidence, but we ended in a worse state then before. It felt so unfair. Fortunately, my mom was with me this morning and helped me through the day. So I did lots of crying and talking here in the hospital. And slowly I got back some strength, partly thanks to all the sweet messages, post cards, emails, text messages as well as the support from the other parents here in Utrecht. Too much support to thank everyone personally.

That afternoon Bram and Ray came back, fully dressed in orange due to the kings day games at school. At that point I had gained my confidence. Together we will keep on going through this journey and we will finish together. Youp is not done yet and we did not give up on him yet.

That afternoon Bram, sat at the end of the bed and I read the boys Jip and Janneke stories. Both of them endlessly tired, they listened to that naughty Jip and dear Janneke. That evening, Ray, Bram and I ate at the Ronald McDonald House. Saturday we had a great time together, just enjoying being together. It’s easy to get to Youps room, but also to go to the somewhat normality outside of the hospital while Youp is in very capable hands.

And Youp? He is stable and we are grateful for that. He is on the respiration but sometimes helps himself. Even though he feels good, he lets  the machine help him breathe when he sleeps. When he wakes up, he sometimes fights his situation. These are difficult moments for us, he is tied up with his arms so that he can not rip away the tube from his face. He then experiences lot of stress and cries without making noise. He is a sad little bundle of misery. But for now it is necessary that his lungs rest and can recover. So hopefully we’ll be able to enjoy him slowly again.

Youp is suffering from some issues now. Because of the chemo,  his immune system, which is of course minor for a 4 month baby, has been completely wiped away. As a result, he is extremely amenable to all kinds of viruses, his body can not fight it and therefore he becomes very sick from the simplest virus. Now he has the rhinovirus, a pneumonia based on a virus, a bacterial infection (streptococcal skin bacteria) and underlying cause of all misery, the neuroblastoma. So, it’s a lot of what Youp has to fight. But he does this very courageously!

We are here at the IC surrounded by many other parents and brave kids. All of them being small heros. The parents at the bedsides show so much love reading bedtime stories, singing songs, holding hands and giving kisses. Together with the nurses, the little ones are taken care of and caressed. And beside all the lines, medical equipment we try to see our child, just our child.

What’s more to come? We do not know. Hour by hour we live, baby steps forward, and Youp being stable is good for now. And we will climb that mountain again, step by step.

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 20 april 

By on 21 april 2017

Lieve allemaal.

Ik kan het niet mooier maken of zachter omschrijven. Het gaat heel slecht met Youp. Gisteren leek het heel stabiel met de extra ademsteun. Maar gisteravond aan het begin van de avond ging het mis. Goed mis. Wanneer er schermen in de ic geplaatst worden, de verpleegkundigen en artsen ijzig rustig en er 8 a 9 mensen rondom het bed staan, dan is het menens. Dat was woensdag in het AMC en gisteren weer. Youp werd aan alle kanten aan adem geholpen omdat hij het zelf niet meer voor elkaar kreeg. Ik mocht hem een kus geven en hij werd naar de ok gereden. Ondertussen heb ik Ray en mijn ouders geappt dat ze moesten komen. Nu.

Youp is toen geintubeerd en ligt dus sinds gisteravond aan de beademing en wordt in slaap gehouden. We weten nu niet hoe het verder gaat. De artsen zijn aan het uitzoeken wat er nu zo snel mis ging. Ze denken dat het te maken heeft met de longontsteking.

Vanaf vandaag verblijven we dus alle 3 in het Rdm huis hier in Utrecht om dicht bij Youp te zijn.

De grond is weer een stukje afgebrokkeld onder onze voeten, maar Youp vecht door voor zijn leven. Wij met hem mee. Machteloos. We proberen te blijven hopen.

Liefs Ray and Dagmar


Dear All,

I can break it to you easily. Things are not looking good for Youp. Yesterday it seemed very stable with the extra breath support. But last night at the beginning of the evening it went wrong, very wrong. When screens are placed at the IC, and when the nurses and doctors are getting very quick and in an instant there are 8 to 9 people around the bed, thats when you know something is wrong, very wrong. That happened Wednesday in the AMC and yesterday it happened again. Youp was was given aid in various ways because even with the opti flow oxygen mask he was not getting enough air in his body.  I suddenly had to give him a kiss and he was rushed to the OR. And I did not know if he would make it out alive. They were intubating him. Meanwhile, I called Raymond and my parents that they had to come. Now. Youp was then intubated and has been in sleep since last night. We do not know how this will continue and what will happen. The doctors are figuring out what went wrong so suddenly. They think it has to do with pneumonia. From today all three of us will stay in the Ronald McDonald house here in Utrecht to be close to Youp.

The ground just crumbled below our feet, but Youp is fighting for his life. We join him. Powerless. We try to have faith and not loose hope.

Love Ray and Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

Korte YoUpdate 

By on 20 april 2017

Gistermiddag ging het heel slecht met Youp. Ik zal de lange versie jullie besparen, maar vannacht sliep Youp op de Intensive Care in het Wilhelmina Ziekenhuis. Ray is naar huis gegaan laat op de avond en ik sliep met Carlijn in het Ronald Mcdonaldhuis.


Vooralsnog blijft hij op de IC waar hij Hulp krijgt met zijn ademhaling. Kaarsjes zijn weer meer dan ooit welkom voor zijn herstel. We hebben goede hoop en zien dat de hulp geboden aan hem nodig maar effectief is. De nacht is in elk geval redelijk gegaan.

Liefs Ray en Dag


Yesterday afternoon things went downhill very fast for Youp. I’ll save you the long version, but Youp spent the night at Intensive Care at Wilhelmina Hospital. Ray went back home late in the evening and I stayed overnight with Carlijn at the Ronald Mcdonald House.

For the time being, he stays on the IC where he gets assistance on his breathing via opti-flow.  Lighting candles for Youp are more than ever welcome to support his recovery. We have good hopes and see that the assistance offered to him is necessary but effective. The night has gone well anyway.

Love Ray and Dagmar

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 19 april

By on 19 april 2017

En als je denkt dat het niet moeilijker kan, dan gebeurt er weer iets waar je dan toch maar weer mee moet dealen. 2e paasdag spraken we een van de artsen in het AMC, er bleek bij Youp een huidbacterie te zijn gevonden, eentje die vrij hardnekkig kan zijn en die waarschijnlijk ook op zijn intraveneuze lijn is gaan zitten. Dat betekent in elk geval dat in plaats van de lichte 3 daagse antibioticakuur een zwaardere 10 daagse antibioticakuur opgestart moest worden. Dat was een enorme domper. Er moet nog worden uitgezocht binnen deze groep bacteriën of Youp de lichtere of zwaardere versie heeft. De 10 daagse kuur is hierbij de gunstigste variant. De minst gunstige versie van het verhaal is dat de bacterie resistent is tegen deze antibiotica en dan moet Youp worden geopereerd om een nieuwe portocath aan te brengen. We proberen daar maar niet vanuit te gaan. De moeder van Ray en Marcel hadden aangeboden om op Youp te passen 2e paasdag zodat we even samen met Dag’s ouders, Carlijn, Lucas en de kinderen konden gaan brunchen, even Bram met zijn beide ouders weg. Hoe moeilijk en hartverscheurend ik het ook vond. We hebben het gedaan, en zo zaten we aan het strand te brunchen. enorm confronterend want we waren niet compleet, maar het gelukkige snoetje van Bram die opleefde omdat we er even allebei waren deed veel goed. Enorm dankbaar dat we dat even konden doen. Daarna water we even met z’n viertjes op de kamer en had Youp even rust. De jongens keken samen in bed naar de TV en dat was echt een gouden moment waar we alle vier van genoten. Uiteraard werden ook de aanwezige kuikens geknuffeld. Heel voorzichtig en met beleid. Het bracht een lach op ieders gezicht.

Door de antibiotica zou na 48 uur de koorts moeten zakken. Helaas zakte bij Youp de koorts maar niet en piekt hij elke nacht hoger in zijn koorts en slaapt hij door de koorts aanvallen bijna niet s nachts en wij dus ook niet. En omdat ze de koorts niet onder controle kregen, hij vaker moest overgeven, werden er gisteren extra onderzoeken gedaan, nierecho en een longfoto. Dit gebeurde alles op de röntgen afdeling in het AMC, behoorlijk confronterend, daar was immers 4 maanden geleden geconstateerd dat Youp een tumor had. Wat lijkt dat een eeuwigheid geleden en dan besef je even wat je allemaal al met elkaar -maar uiteraard vooral Youp – heeft moeten doorstaan. De nieren zagen er gelukkig goed uit, maar helaas bleek op de foto dat Youp een longontsteking heeft. Dat dus ook nog. Hij moest dan ook nog in isolatie en nu hebben we steeds een soort marsmannetjes die door de sluis van de kamer binnenkomen. Weer wat nieuws. Youp moet er even aan wennen steeds zo’n verpleegkundige met een kapje.

Helaas gaan dus ook de geplande onderzoeken van vandaag en morgen zeker niet door en die van volgende week maandag staan on hold. Youp moet zich eerst beter voelen. Logisch natuurlijk. Maar mensen wat moeilijk want dat betekent dat we niet weten wat de 2 chemos hebben gedaan en wat de volgende stap zal zijn, geduld moeten we behouden. Oh dat wordt toch op de proef gesteld. Maar dapper probeert hij te blijven lachen. Hij moest wel zo hard werken qua ademhaling en bleef koortspieken houden. Daarom werd hij weer gecontroleerd door de arts en werd aangegeven dat als zijn bloedgashaarden zouden zakken en hij zo hard moest blijven werken, hij misschien overgebracht moest worden naar de IC uit voorzorg om hem te helpen met zijn ademhaling. Daar schrok ik zo ontzettend van, dat ik na al de tegenvallers Ray belde om te komen. Zo moeilijk was dat, want je voelt je zo machteloos. Uiteindelijk heeft hij een onrustige nacht gehad weer met koorts pieken en nog een paar keer bezoek van de ic artsen voor controle.  Maar hij is gelukkig niet overgebracht. De mannen slapen nu, uitgeput van de nacht.  En ik ga zo naar ze toe, met een nieuwe zak verzamelde moed om vandaag bij mijn dappere en hardwerkende mannetje te zijn.

Misschien maar een stastslot kopen. We voelen sat onze kansen daar ineens wel stijgen…. 😊 We blijven ook heel dankbaar voor de intensieve controle en zorg die we ontvangen in het AMC.  Hoe moeilijk ook dat we daar zijn. Het is en blijft voor Youp nu de beste plek. Duimen jullie met ons mee voor een snel herstel van de koorts? Veel liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————————

And whenever you think it’s not difficult enough, something new adds on to the pile. On 2nd Easter Day, we spoke to one of the doctors in the AMC. A skin bacteria was found in Youps’ blood, one that could be quite stubborn and probably also on its intravenous line. In any case, this means that instead of the light 5-day antibiotic cure, a heavier 10-day antibiotic cure should be started. That was a huge set back. There must still be selected within this group of bacteria if Youp has the lighter or heavier version. The 10 day cure is the most favorable variant. The least favorable version of the story is that the bacterium is resistant to these antibiotics, and then Youp must be operated to apply a new portocath. We are trying not to think about this scenario too much. The mother of Ray had offered to watch Youp on Easter, so we could go for brunch together with Dag’s parents, Carlijn, Lucas and the children. Just Bram with his two parents. How difficult and heartbreaking I found it to walk away from Youp,  we did it, and so we sat on the beach to brunch. Enormously confrontational, because we were not complete. But the happy face of Bram, because we were both there, was very rewarding. Hugely grateful that we could do that. After that we just spend time in Youps hospital room with the four of us, and rested some. The boys watched TV together in bed, a very precious moment which all four of us enjoyed. Of course, the chicks present were also cuddled. Very careful and with policy. It put a smile on everyone’s face.

Because of the antibiotics, the fever should fall after 48 hours. Unfortunately, Youp did not loose the fever, and he ran higher in his fever every night. And because they did not control the fever, he had to surrender more often, additional research was done yesterday, an ultrasound of his kidneys and a lung photo.  This all happened on the X-ray department in the AMC, quite confrontationally, since it was there, 4 months ago, that we found out that Youp had a tumor. It does it seem like forever ago and then you realize what you all have to go through and – of course, especially Youp. The kidneys looked good, but unfortunately, the picture showed that Youp has pneumonia. That too. He had to be in isolation and now we always have some kind of martians, coming in through the lock of the room. Another news. Youp had get used to those nurses wearing a cap.

Unfortunately, the planned research scans today and tomorrow are definitely not going on and next week’s Monday will be held on hold. Youp should feel better first. Logical of course. But boy, is that difficult because it cease we do not know what these to chemo therapy cures have done or what the next step will be. Patience must be maintained. Oh, that will be put to the test. But brave Youp, he tries to keep on smiling. He had to work so hard when breathing and kept on smiling to the doctors. That’s why he was checked again by the doctor and we were told that if his blood gases were to drop and he had to keep working so hard, he might need to be transferred to the IC in advance to help him with his breathing. I was so shocked that I called Ray after all the fuss to come. It was so difficult, because you feel so powerless. Eventually he had a restful night again with fever peaks and a few visits from the IC doctors for control. But he has not been transferred. The men are sleep now, exhausted of the night. And I will join them todaywith a new bag of courage to be today with my brave and hardworking little man.

Maybe just buy a lottery ticket, we feel our chances are suddenly rising …. 😊 We also remain very grateful for the intensive control and care we receive in the AMC. How difficult it is to still be there:  It is and will be for Youp the best place to be now.

Will you pray with us for a quick recovery of the fever?

Kind regards, Ray and Dagmar

 

Continue Reading

Tour Du Youp

Bram’s eieractie voor de Tour Du Youp

By on 18 april 2017

Bram had bedacht om eieren te verven. Niet wetende wat hij los zou maken bij mensen, bleek al heel snel dat we dit niet alleen konden. Daarom werden hulptroepen ingeschakeld. En werd verzocht om sponsoring. We zijn heel erg dankbaar voor de sponsoring door:
Esther Gijze-Joël en Jumbo Haarlem voor de eieren en toebehoren!

Speciale dank gaat ook uit naar Chantal Vergers voor haar actie. Zij verkocht met haar kinderen ruim voor 225 euro aan eieren. 100 daarvan werden afgenomen door Club Ruis in Haarlem waar het personeel de beschilderde eitjes kreeg tijdens de pasen. Enorm bedankt Club Ruis! En natuurlijk tante Tamara Daniels die nog even 70 eieren verkocht en verfde!

Verder de kook en ondersteun mamas Soesja KnippenJulie BeerepootWijmke FrensMarije OssebaarDiana HomburgKoen van Wieringen & Marjolein, Laura Zawadzki-van Groeningen, Sharon Rosenhart, Marieke Nieland-Stegers. Wat had ik zonder jullie moeten beginnen in deze actie!

Zie op de Facebook pagina voor een uitgebreid verslag met foto’s!

https://www.facebook.com/tourduyoup/?ref=aymt_homepage_panel

Het bedrag blijft maar oplopen en de teller staat nu op 750 euro! Een geweldig resultaat waar Bram en wij enorm trots op zijn. Het bedrag zal bijgestort worden in de Tour Du Youp pot voor Villa Joep. De cheque zullen we overhandigen op 5 juni in Maastricht aan een ambassadeur van de Stichting!

Mocht je ook nog een initiatief willen ontplooien voor de Tour du Youp om geld in te zamelen? Leuk! Neem dan contact met ons op!

 

Continue Reading

YoUpdates

YoUpdate 1e paasdag

By on 16 april 2017

Zo het is 1e paasdag en voor de oplettende lezer, we zijn weer in het AMC. Volgt u het nog? AMC inderdaad in plaats van thuis. Afgelopen woensdagmiddag zijn we thuisgekomen en hebben woensdagmiddag en donderdag samen genoten. Vrijdagochtend werd Youp niet lekker wakker en gedurende de vroege ochtend steeds minder lekker (of minder comfortabel bleh!). We besloten om contact op te nemen met het PMC en na een telefoontje mochten we ons melden op de spoedeisende hulp van het AMC. Het goede vrijdag niveau daalde aanzienlijk.

Aangekomen bij de eerste hulp meldden we ons bij de balie waar een nogal gestreste dame ons te woord probeerde te staan. Deze arme mevrouw moest in haar eentje de hele balie bemannen en dat was nogal pittig volgens haar. Maar goed, we zwegen maar even over hoe wij ons voelden met een kind met kanker weer op de SEH.

Over die SEH, de gemiddelde indruk van het AMC als je daar binnenkomt is alsof je terug bent in de jaren 70, maar waar bij kleding de trends weer terugkomen, is dat in dit gebouw niet echt het geval, redelijk aftands en deprimerend is dat geheel, behalve op de 8e verdieping bij het Emma kinderziekenhuis waar Youp ligt en … op de spoedeisende hulp.

Ik moet zeggen de gemiddelde lobby van een 4* hotel kan nog een puntje zuigen aan deze fraai ingerichte lobby met mooie kuipstoeltjes, diverse zithoeken, TV’s en allerhande prullaria. Alles volgens de nieuwste trends.

Al snel werden we wel geholpen. Maar daar werden al snel de gebruikelijke tests gedaan, waarbij in de tussentijd Youp nog even kundig zijn sonde zelf verwijderde. Dus ook de sonde moest opnieuw geplaatst worden. Daarbij werd bij het controleren lucht terug gezogen ipv wat maaginhoud, daarom volgde snel een spoed röntgen om te kijken of hij wel goed zat. Gelukkig was dat het geval en werd snel de medicatie toegediend. En na 2 uur daar mochten we inderdaad voor 24 uur observatie naar boven, op de afdeling Kinderoncologie.

Zaterdag middag kreeg Youp daar weer koorts en werd besloten toch weer een 3 daagse antibioticakuur op te starten. Dus we gingen weer naar huis om spullen te halen voor iets langere termijn. Ray bleef bij Youp en Dagmar ging met Bram het project eieren schilderen aan thuis, waar lieve vrienden en kinderen eea waanzinnig hadden voorbereid, tante Tamara had zich thuis ook sufgekookt en ook nog geschilderd, de moeder van een kindje uit Brams klas had vrijdag al een actie gedaan en een andere moeder zat na de zwemles te schilderen. Een uitgebreid verslag met foto’s hiervan volgt snel.

Vandaag 1e paasdag is Bram bij zijn nichtjes waar hij 2 nachtjes mocht logeren om toch een leuke pasen te hebben. Ray en ik konden zo even bijtanken. Vandaag hebben we gezellig met z’n 2tjes hier gebruncht. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Helaas hoorden we dan nu ook dat er ook nog een bacterie is gevonden in de kweekjes en betekent het dat ipv 3 dagen antibioticakuur we minimaal 5 dagen moeten blijven, misschien langer. En dus moeten we kijken hoe ook de onderzoeken volgende week gaan lopen. Al met al behoorlijk balen. Niet in het minst voor Bram, die zich zo had verheugd. Maar Youps gezondheid moet voorgaan en hij is hier nu op de beste plek.

Vanuit het AMC HAPPY EGGhunting!


So it’s easter and for the watchful reader, we’re back in the AMC (Academic Medical Centre in Amsterdam). Are you still with us? AMC indeed instead of  at home. Last Wednesday afternoon we came home from Chemo 2 and enjoyed  some time together on Wednesday afternoon and Thursday. Friday morning, Youp did not wake up well and became even more uncomfortable during the early morning. We decided to contact the PMC (Prinses Maxima Centre – www.prinsesmaximacentrum.nl)  and after a call we were allowed to report to AMC’s emergency room.  The “good Friday level” dropped significantly.

As we arrived at the ER we reported at the counter, where a rather distressed lady tried to stand us up. This poor lady had to man the whole desk, and that was quite spicy according to her. But he, we kept quite about how we felt with a baby suffering from cancer again on the ER.

About that ER, the average impression of the AMC when you enter it is like you’re back in the 70’s, but where clothes return to the trends, that’s not really the case in this building, quite dull and depressing is that entirely , Except on the 8th floor at the Emma Children’s Hospital where Youp is located and … at the ER.

I have to say the average lobby of a 4 * hotel can get some real competition from this nicely decorated lobby with beautiful pillow chairs, various seating areas, TVs and all kinds of prullaria. Everything according to the latest trends.

Soon we were helped. However, the usual tests were done quickly. But in the meanwhile Youp was equally capable of removing his own nutritional probe.  So too the probe had to be re-placed. In addition, air was recycled as a result of some stomach contents, so quickly a quick X-ray followed to see if he was comfortable. Fortunately, that was the case and the medication was quickly administered. And after 2 pm here we were admitted to stay for 24 hours of observation upstairs, at the children’s oncology department.

On Saturday afternoon, Youp was again given a fever and they decided to start a 3 day antibiotic cure. So we went home to get our belongings to stay for a longer period of time. Ray stayed with Youp and Dagmar went with Bram to paint the eggs for his Easter egg sale at home.

Today, at Easter,  Bram is with his cousins, ​​where he was allowed to spend 2 nights to have a nice easter. Ray and I could catch our breath, since it has been quite a ride. Today we just had brunch with the 2 of us. If it does not go as it should, then it should be the way it goes. Unfortunately, we now also heard that a bacterium has been found in the cultures, meaning that instead of 3 days of antibiotic we need to stay for a minimum of 5 days, maybe longer. And so, let’s see how the investigations are going to run next week. All in all, that stinks. Even more so for Bram, who was so pleased that Youp was at home! But Youps’s health comes first, and right now the best place for him is here, at the hospital.

Continue Reading

YoUpdates

Brief aan mijn zoons

By on 15 april 2017

Lieve Youp en Bram,

Het is bijna pasen, gisteren was het goede vrijdag. Nou mama vond er weinig goeds aan, want we belandden weer in het AMC. Tja wel 2 dagen thuis geweest samen. Maar wat genoten we met z’n viertjes van dat thuis zijn. Jullie waren af en toe heel druk met elkaar en Youp moest steeds lachen om Bram’s gekke bekken.

Maar lieve mannen mama is zo trots op mijn 2 vechters. Ik hoop als jullie later allebei groot zijn jullie samen blijven vechten, voor elkaar en met elkaar. Voor andere mensen om je heen die je dierbaar zijn of zij die het nodig hebben. Weet je mama houdt dit alles goed vol omdat er mensen met ons meevechten voor jullie. Want samen kun je meer dan alleen. En vechten niet met je handen natuurlijk, al hoop ik dat ik volgend jaar of het jaar daarna jullie vechtend om een stuk speelgoed uit elkaar moet halen. Wat zou dat een mooi moment zijn wanneer ik weer moet verzuchten “Samen spelen, samen delen”.

Het is bijna pasen, en gisteren keken Bram en ik samen naar een stukje van “The Passion”. Want Bram, jouw lievelingsboek om uit voor te lezen is de bijbel. Wat vind je Pontius Pilatius een stomme man, en het zo naar voor Jezus dat hij zo moet lijden. Maar ik vind het ook naar dat Youp zo moet lijden. En zo is het Bram, dat vindt mama ook maar stom. Voor Youp maar ook voor jou. Maar het leven geeft wat we ons aan kunnen en lieve jongens, het was jullie zo anders gegund. Als moeder wil je je kinderen voor alles behoeden en nu kan ik jullie pijn niet wegnemen, het gemis, het verdriet. Maar ik zal – samen met papa – vechten tot in het oneindige om jullie hierdoor heen te slepen. Of we het goed doen weten we niet, want weet je, als je papa en mama wordt krijg je geen handboek hoe je omgaat met een kind dat kanker heeft.  Als jullie later terugkijken, dan hoop ik dat in alles terugkomt dat we het met zoveel liefde hebben gedaan, want we houden zo van jullie, jullie zijn zo gewenst.

Als jullie later groot zijn hoop ik dat jullie band die jullie nu al opbouwen, ondanks de afstand, sterk blijft. Dat jullie pijn en verdriet jullie later kracht brengt in wie jullie zijn, in wat jullie doen. Ik hoop dat het leven na deze enorme beproeving doorspekt zal zijn met het genieten met een grote G. Dat jullie alles eruit halen wat erin zit, LEEF, alsof de morgen niet bestaat! Ik hoop dat jullie samen de kroeg in duiken, je een stuk in je hakken drinken, ik hoop dat jullie meisjes versieren (en eens flink een blauwtje lopen!) ik hoop dat jullie veel vrienden om je heen mogen hebben, waar jullie mee kunnen lachen en huilen, ik hoop dat jullie oog hebben voor mensen om je heen, die je nodig hebben zodat jullie hen kunnen helpen, zoals velen ons nu helpen.

Lieve jongens, ik zie zoveel van ons in jullie, maar dan nog net wat mooier, Bram je empathie voor anderen, je ongeremde zin in het leven om je heen, de liefde voor dieren, de interesse in hoe alles werkt, de grapjes. Youp  je bent zo klein en dapper, een vechter, met een duidelijke wil met wat je wel of niet fijn vindt, je liefde voor muziek, en je wil om te blijven lachen ook al is het zwaar. Wat ben ik trots op jullie en op papa. Papa die altijd zo streng was, maar die oneindig veel geduld heeft met jullie allebei, ontelbare kusjes geeft aan Youp aan de zijde van zijn bed, altijd gebogen over het bedje om met je te lachen en spelen Youp, om bij je te zijn als mama het even niet meer weet als je krijst van de pijn. Papa die jou Bram met ferme en consequente hand heeft opgevoed, nu steeds bijna de zin begint met Lieverd, …. Steeds door zijn knieën gaat om naar jouw verhaal te luisteren, en zegt, Man wanneer zie ik jou nou weer eens.

Lieve jongens, soms weet ik niet wat ik moet zeggen, en hoewel ik alles geef, voelt het nooit als genoeg. Jullie zijn nog zo klein en maken zoveel mee. Kon ik maar…

“Ik betover je voor het slapen gaan

Spreek een goed woord en raak je aan

Engelenkoren zingen straks je naam

Nu ben je nog zo’n kleine vent

En zolang jij de mijne bent

Ben ik voor jou en pas mijn leven aan

Maak ik je blij

Wanneer je huilt

Voel ik me rijk

Wanneer je lacht naar mij

Breek ik het ijzer met mijn hand

Voel ik me wijzer dan de krant van morgen

zal voor je zorgen, kleine man

Lag het aan mij, dan zou jij eeuwig leven….”

 

Wiegelied – 3 J’s

 

liefs Mama


Dear Youp and Bram,

It’s almost easter, yesterday it was good Friday. Well, mommy did not think that that Friday was that good, because we ended up in the AMC (Academic Medical Centre in Amsterdam) again. We barely spent two days at home. But what did we enjoy this small time at home with the four of us. You both were very busy with each other, and every single time Youp was all smiles on Brams funny jokes.

But my dear boys, mommy is so proud of my 2 fighters. I hope if you both are grown up, you will continue to fight together, for each other and with each other. To support other people around you, that are dear to you or those who need it. Know, that your mom manages this all right now, because other people support us and fight for us. Because together you can do more than you can do on your own. And do not fight with your hands, of course! Although, I hope that next year or the year after you fight for a toy and I have to break apart. What a amazing moment that will be, when I have to tell you.. Playing together means sharing your toys?

It’s almost easter, and yesterday Bram and I watched a piece of “The Passion” together. (www.thepassion.nl) Because Bram, your favorite book to read is the Bible. You feel that Pontius Pilatius is a stupid man, and you feel sorry for Jesus that he should suffer like that! And that it is stupid that Youp is suffering from cancer. And you know what Youp, Mommy agrees with you. I think it is stupid that Youp suffers, but also that you are suffering. But life gives us what we can handle. And my dear boys, I wish it did not happen and would have wanted so many other things for you. As a mother you want to save your children for everything and now I can not take away your pain, your lonelyness or the sadness. But I will – together with daddy – fight until infinity to drag you through this. Whether we’re doing this the right way, we do not know because you know, when you’re daddy and mom, you do not get a textbook how to deal with a child who has cancer. If you look back later, I hope you will see that we have done with so much love, because we love you both so much, you are so wanted.

If you grow up later, I hope that your bond, which you build, will remain strong despite the distance. That your pain and sorrow brings you strength later in life, to become who you are, strengthen you in what you do. I hope that after this tremendous trial, life will be full of joy with a capital J. That you get everything out of life, LIVE, as if there is no tomorrow! I hope you dive into the pub, drink until your drunk, I hope you try to hit on some pretty girls (and that you get stood up!) I hope you can have a lot of friends around you, with whom you can laugh and cry, I hope you have an eye for people around you that need you, so that you can help them, as many people help us now.

Dear boys, I see so much of us in you both, but just a bit more beautiful, Bram your empathy for others, your unmatched sense of life around you, the love for animals, the interest in how everything works, the jokes. Youp you’re so small and brave, a fighter, with a clear will with what you do or do not like,  your love for music, and you want to keep laughing even though it’s heavy. What am I proud of you bot. And daddy? Daddy who was always so strict, but who has an infinite amount of patience with you both, countless kisses to give Youp to the side of his bed, always bent over the bed to laugh with you and play. Youp to be with you when mommy does not know what to do anymore when you cry out of pain. Dad who raised you, Bram, with a firm and consistent hand, now almost every sentence starts with “Darling” …. Always being through his knees  to listen to your story, and says, “He little man, when will I see you again?

Dear boys, sometimes I do not know what to say, and although I give everything, it never feels like enough. You are still so small and do so much. I could only …

“I betray you before going to sleep

Speak a good word and touch you lightly

Angel Choirs will later sing your name

Now you’re still such a little guy

And as long as you’re mine

I am for you and adjust my life

Do I make you happy

When you cry

I feel rich

When you smile at me

I break the iron with my heads

Feel wiser than the newspaper

from tomorrow

I will take care of you.

(Cribsong – Song by 3 J’s)

Continue Reading