Na de lieve reacties op ons blog afgelopen woensdag zijn we weer een paar dagen verder en is er toch weer voer voor een nieuw blog. Woensdagavond vond de bloedtransfusie plaats, niet echt een enorme happening inderdaad, maar wat is het mooi dat er bloeddonoren zijn die zorgen dat mensen zoals Youp de broodnodige kickstart kunnen krijgen door een transfusie. Ray is al jaren donor bij Sanquin en geeft afwisselend bloed en plasma. Bijzonder dat nu onze Youp daar mee geholpen is. Fijn om te zien dat Youp ook de bijzonder bloedgroep van papa heeft Be Positive :). Dat moet toch een goed teken zijn! Nadat de bloedtransfusie was gedaan kreeg hij nog zijn medicijnen. Weliswaar ging daarmee de sonde op slot omdat 1 medicijn niet via de sonde maar via de lijn toegediend had moeten worden ivm klontering. En helaas moest Youp dus een nieuwe sonde aangebracht krijgen. Maar goed hij was verder in extreem goede doen, lachte en sjanste zich rot. Dat heeft hij niet van zijn vader :).

Donderdag mochten we na bezoek van de artsen dus naar huis. En om 13.00 uur waren we thuis, op ons gemak weer alles uitgepakt en ingericht. De thuiszorg kwam om half 2 om met Dag Youp in bad te doen. Dat is met een sonde en katheter nog wel uitdagend om dat ontspannen te doen. Dus heel fijn dat daar hulp bij was. En Youp had het wel nodig na alle dagen in het ziekenhuis niet gewassen te zijn en dan thuis in dat ene uurtje ook nog door je moeder vol roze paracetamol ondergespoten te worden, niet het beste moment.

Youp en Dag genoten enorm van het ontspannen moment en daarna ging Youp lekker mee naar buiten uit de wind in de zon om zijn voeding geheveld te krijgen. Een geniet moment voor iedereen. Bram kwam thuis en was door het dolle dat Youp er weer was. Speelde in korte broek en slippers in de zandbak, we deden rugby in de tuin en aten daarna gezellig met tante Tamara buiten terwijl Youp inmiddels lekker lag te slapen. Een echte fijne middag vol zon en vitamine D.

s’ avonds legden we samen beide jongens in bed. Heerlijk! Kreeg Dag nog bezoek en ging Ray sinds weken even trainen op de hockeyclub. Even wat anders. Om half 2 werden we wakker van een wat huilerige Youp. Ray ging naar hem toe, was bijna tijd voor zijn morfine en hij had een vieze broek. iets later meld Ray, ” Dag, ik bel naar het AMC, Youp heeft 39,4 en is kortademig”. Tja, dan sta je gelijk weer op scherp. Er wordt gevraagd om langs te komen met Youp. Natuurlijk. Dag pakt zo goed als het kon de tas weer in. Ray schoot in de kleding en daar gingen de mannen. 

Youp kreeg in het ziekenhuis direct zuurstof toegediend, er werd een longfoto gemaakt en bloed afgenomen. Conclusie ze weten nu niet waar de koorts vandaan komt. Maar hij heeft wel wat extra zuurstof nodig. Als hij zonder kan en koortsvrij is, moet hij nog 24 uur aan de monitor blijven om te controleren. Kortom we hebben voor 2 dagen bijgeboekt en kregen gelukkig dezelfde kamer met hetzelfde prachtige uitzicht. Al met al niet leuk, maar in goede handen. Het rotste misschien wel voor Bram. Hij vind het moeilijk om te schakelen tussen Youp wel en niet thuis,  en terecht. Dus vanavond maken Dagmar En Bram er een gezellige avond van. Met een bakje chips een filmpje kijken in bed. Ssssst…

En youp die rust lekker uit, en knapt hopelijk helemaal op voordat we woensdag naar utrecht gaan voor de volgende kuur. Chemo is natuurlijk niet leuk, maar kom maar op… kunnen we die tumor weer faliekant op zijn nummer zetten.

Liefs namens de jongens Dagmar 

Continue Reading

YOUP kreeg een bloedtransfusie kraal op 29-03-2017

bloedtransfusie om je even een kickstart te geven voor je volgende behandeling
72e kraal binnen de ketting
1ste bloedtransfusie kraal

Dat dus. Weer een nieuwe stap. Hoe is het ons vergaan sinds afgelopen zondag. Zondagavond was moeilijk. Ik zeg het maar zoals het is. Veel lieve reacties krijgen we over hoe we dit als gezin aanpakken en hoe dapper we zijn. Dat doet heel erg goed. Maar zondagavond voelde ik (Dagmar) mezelf helemaal niet zo dapper. Het is best lastig om de verzorging van Youp te doen met al die draden aan zijn lijfjes.  In het PMC waren we aan bepaalde zaken gewend en thuis hadden we een duidelijk schema voor medicatie en voeding. Heel bewust wordt de morfine gegeven een half uur voor de voeding. Zodat hij zo comfortabel mogelijk is bij het voeden en verschonen. Youp geeft namelijk veel pijn bij het verplaatsen of het optillen. Lastig want als hij verdrietig is, is je eerste instinct om hem op te pakken. 

Helaas ging de communicatie niet helemaal goed die avond en werd de medicatie tijd veranderd. We begonnen daardoor aan een voeding zonder morfine en dat ging niet goed. Resultaat een misselijke en pijnlijke Youp die op het voedingskussen overgaf na ook al in en naast zijn luier enorm had gepoept. Daar lag ons mannetje krijsend in een plas overgeefsel en de poep. Ik brak en wist ook niet meer wat te doen. Een lieve maar onervaren verpleegkundige student 4e jaars wist zich ook geen raad en vroeg wat ik wilde. Ja dat wist ik even ook niet meer. Of ze er iemand bij kon roepen. Dat deed ze direct en een ervaren dame kreeg eerst Youp rustig, daarna schoon en mij dus ook rustig. Maar het zorgde voor een rotgevoel. Dat heb ik toen ook geuit en de volgende dag weer.

Een les weer geleerd. Duidelijk aangeven wat Youp en wij nodig hebben.  De verpleegkundigen kunnen ook niet ruiken wat wij nodig hebben. Nu hebben we duidelijk wat we nodig hebben en we vragen ook meer door.  Dan kunnen zij beter hun werk doen en wij meer vertrouwen daarin hebben. Het is echt een leerproces met vallen en opstaan  voor ons. Maar heel fijn dat de zorgen die we uitspraken snel al heel serieus werden genomen. En dat er ook echt rekening mee werd gehouden. 

Na 3 dagen is duidelijk dat Youp “gewoon” verkouden is. Normaliter vervelend maar door de chemo voor hem wat extra lastig. Door de extra antibiotica is de koorts nu verdwenen en ook snottert hij al minder.  In principe mochten we vandaag dus naar huis. Echter zijn zijn bloedwaardes nog laag tegen de ondergrens van de acceptabele waardes en krijgt hij daarom vanmiddag  een bloedtransfusie. Dat is eigenlijk voor hem gewoon even een kickstart op weg naar de volgende kuur. Voor ons best weer een ding, maar zoals de arts zei: ‘ voor ons net zoiets als paracetamol ‘. Daar vertrouwen we dus ook weer op! Omdat dit echter nog geregeld moet worden (we wachten er nu op) en de transfusie dan nog 3 uur duurt hebben we de knoop doorgehakt om vanavond nog hier te blijven  en morgen op het gemak naar huis te gaan. Rustiger voor Youp en voor Bram.

Youp voelt zich bij dit alles wel al een stuk beter en zal zich na de transfusie vast nog beter voelen. Hij blijft zo lief en dapper.  Heel fijn dat we hopelijk 5 daagjes samen thuis kunnen zijn. 

Wederom Dank voor al jullie lieve reacties en steun. Wanneer de moed me dan even in de schoenen zinkt, helpen jullie reacties me er doorheen.
Lieve groetjes ook namens de mannen, Dagmar

Continue Reading

Tja daar zijn we weer. Laten we beginnen met het goede nieuws. Afgelopen week mochten we naar huis en hadden we de donderdag MIBG scan. Op woensdag werd radioactief jodium ingespoten. Dat jodium hecht zich aan de kankercellen en kan dan oplichten bij de scan. Dus op donderdag gingen we weer terug waar Youp met een roesje in slaap werd gebracht, en de scan plaatsvond. Die scan duurt ongeveer 1,5 uur en merkt hij verder niets van. Op terugweg naar zijn kamer, mocht ik lekker meerijden in zijn bed. Weet nu hoe de dieren in Artis zich voelen :). Youp lag op zijn kamertje moppen te tappen met meneer konijn en maakte zich niet zo druk. Toen de porto cath afgekoppeld werd, lachte hij weer eens naar de zusters. Wat een charmeur!

Vrijdagavond kregen we het goede nieuws dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden. Beenmerg, botten maar ook de rest van zijn lichaam is schoon. Een enorme opluchting omdat dit zijn overlevingskansen erg goed houden.

Nadat we maandag thuis kwamen, was het de rest van de week redelijk “druk” met de verzorging van Youp, medicijnen, katheter, voeden door de hevel etc. We moesten er handigheid in krijgen en dat liep best lekker. Met de ondersteuning van thuiszorg Youp lekker in bad gedaan voor het eerst in 2 weken, voor ons wennen hoe dat gaat met al die slangen, en voor Youp wennen omdat hij dat al even niet meer gevoeld had. Maar ons kind was weer fris en schoon, zonder ziekenhuisgeur, echt weer even baby.  Zaterdag kregen we nog wat visite en kwamen de meiden van Dag’s zwangerschapsklasje cadeautjes brengen, ook weer heel bijzonder en gezellig. Daarna zelfs even gewandeld met Youp ingepakt in de wagen. Even zon en een briesje op zijn gezicht. Echt genieten dus. Ook Bram voelde zich weer helemaal als een vis in het water. De jongens ontvingen nog meer lieve kaartjes en pakketjes.
Ook belde een dierbare collega op van Dag, of hij wat mocht voorleggen. Ja dat mocht. Ray heeft afgelopen jaar met het NH Hotel Group team de Alpe D’HuZes beklommen, waarbij verschillende collega’s van NH meereden. Zo ook deze collega. Hij had met een andere collega, die ook al jaren meerijd met de Alpe d’Huzes, gesproken en ze hadden bedacht om een ‘ Tour de Youp‘ te organiseren, een fietstocht van NH Groningen naar NH Maastricht, en dan deelnemers geld te laten ophalen om in Youps naam te doneren aan een in overleg met ons goed doel. Of we daar ok mee waren, we waren er stil van en hebben uiteraard volmondig toegestemd. Later daarover meer.

Maar zaterdagavond kreeg Youp verhoging en vanochtend bij de ochtendvoeding voelde Youp heel heet. 39.5 koorts met paracetamol, dus eigenlijk 40 graden. Oeps. Nadat we 2 weken geleden op de vingers waren getikt omdat we eerst naar de huisartsenpost waren gegaan en we nu ook zeer duidelijke instructies op zak hadden, direct maar het PMC in Utrecht gebeld. En ja hoor, kom maar hierheen met Youp (we waren nog niet aangemeldvoor het Shared Care ziekenhuis AMC, wat dichterbij is.). Op gevoel hebben we toen toch maar koffers gepakt met slaapspullen, Bram in zijn hockey outfit gehesen en snel naar zijn tante gebracht om daar te ontbijten en daarna met hem naar de funkey hockey te gaan.

In Utrecht werd zijn porto cath weer aangesloten, bloed afgenomen en urine getest. En er waren ontstekingswaarden te zien, lichte weliswaar maar Youp voelde zich duidelijk ook minder l
ekker. Ook bleken zijn overige bloedwaarden laag en dus heeft hij (weinig witte bloedcellen die je normaal beschermen tegen infecties).

Weer wat geleerd! Wat duidelijkere informatie van de website van VOKK hierover :

“De weerstand van je kind vermindert doordat de medicijnen niet alleen de kankercellen aanvallen maar ook de witte bloedcellen. Je kind is in aplasie als het aantal neutrofielen, bepaalde witte bloedcellen, lager is dan 0,5×109/L. Dan kan het ondersteunende medicijnen, zogenaamde selectieve darmdecontaminatie (SDD), nodig hebben.

Het is belangrijk te weten of je kind in aplasie is. Je kind is moe en ziet bleek. Heeft het ook koorts, dan is dat het teken van een infectie. Waarschuw altijd de behandelend arts. ” 

En dus wordt dan het protocol gevolgd. Hij moet 3 dagen worden opgenomen voor een extra sterke antibioticakuur. Niets heel heftigs volgens de artsen, maar vooral uit voorzorg. Soit… Wel doen ze dit dan liever in een ziekenhuis dichterbij de ouders in de buurt, dus werd er contact opgenomen met het AMC en moesten we ons daar meldden. Maar omdat ze niet wilden dat we met een ziek kind eventueel vast zouden kunnen komen te zitten op de snelweg, mochten we ons eerste Ambulanceritje maken. De open dag van de brandweer en ziekenhuis  kunnen we ook weer skippen zeg maar :). Bram was ook erg onder de indruk van de ambulancerit, en vroeg of Youp het leuk vond. Heel fijn om die kinderlijke nuchterheid erin te hebben.

Dus hier zit ik dan, op een prachtige kamer op de 8ste verdieping van het Emma Kinderziekenhuis, met weer wat informatie en ervaring, dit blog te typen. Ray is lekker naar Bram om samen met hem even nog wat leuks te doen. Youp ligt lekker te slapen. Ik ben zo rijk met mijn 3 mannen. Ray als altijd rustige stabiele factor. Bram die vanochtend dapper zei, “Komen jullie wel naar huis? Dat weten we niet Bram… Ok dan zeg ik gewoon tot vanavond misschien mama… En ik ga niet huilen”. Hij ging lekker naar de hockeyclub en heeft zich daar ook zonder ons eerst met zijn tante, en daarna met lieve vrienden weer vermaakt. Youp die ondanks zijn ziek zijn, lacht wanneer hij kan, een glimlach heeft voor eenieder die zich met zorg om hem bekommerd.

En toch stiekem nu even een beetje alleen…. maar mensen, wat ben ik rijk…

Ook namens Ray, lieve groeten van Dag

Continue Reading

Maandag

Maandag eind van de ochtend kwam het bericht, als we ons er goed bij voelden, dat Youp mee naar huis mocht. Gedurende het weekend had men geprobeerd om de morfine nog wat naar beneden bij te stellen, maar dat was steeds op niets uit gelopen. Er is toen besloten om de morfine dosis van voor het weekend door te laten lopen tot aan de tweede kuur die op maandag 3 april start. Met deze dosis, andere medicatie, katheter, sonde en een bak aan informatie en spullen werden we dus op pad gestuurd. Ray blij, Dag zenuwachtig….

Zo gezegd zo gedaan. We pakten alle lieve kaartjes, tekeningen, knuffels, ballonnen in en ruimden zo het kamertje 3 op afdeling Pauw langzaam leeg. Het kamertje waar we 12 dagen geleden in een achtbaan belandden en voor die 12 dagen ons tweede thuis was.  Wat kun je dan in 12 dagen ook een lading spullen verzamelen! Er volgde nog een gesprek met de apotheek over alle medicijnen die we mee kregen, nog even een afsluitend gesprek met onze verpleegkundige en zelfs de arts kwam nog even wel thuis wensen. En daar lag Youp in de MaxiCosi en reden we vanuit Utrecht naar Haarlem.

We hadden alleen onze ouders verteld dat we onderweg waren, immers hebben we in de afgelopen dagen geleerd dat het ook heel snel weer anders kan zijn. Ook wilden we thuis eerst even settelen, inruimen en alles klaarzetten voor Youp voordat we Bram met het grote nieuws konden ophalen.

Medische zorg thuis?

Want niet alleen Youp nemen we mee naar huis, maar ook een behoorlijke dosis aan “medische zorg”, tenminste voor leken zoals wij. Youp krijgt 8 verschillende medicijnen voor verschillende dingen die we de komende 2 weken thuis zelf moeten toedienen volgens een bepaald schema. Dit schema moesten we direct inzetten en er werd dan al snel een Excel lijst gemaakt door Ray met daarin welk medicijn wanneer en hoe gegeven moet worden. Eigenlijk gaat alles via de sonde. Verder hebben we spullen mee gekregen voor

het plakken van de sonde, het hevelen van de voeding door de sonde en ook eventueel een sonde pomp. We hebben dozen met spuitjes voor de medicijnen, en spullen voor het verzorgen van de katheter en de kapotte billetjes van Youp. Door de chemo gaan zijn (toch al poreuze baby) billen nog sneller kapot. En ook zijn lippen kunnen nu eerder stuk gaan en zijn in elk geval erg droog.

Gisteren hebben we dan ook een speciaal kinderthuiszorg bedrijf over de vloer gehad. Zij zullen ons ondersteunen wanneer er zaken niet goed gaan of wat uitdagend zijn, een geruststellende gedachte. We hebben nu 40 uur thuis erop zitten en het valt niet tegen. Het is af en toe nog zoeken naar handigheden en we moeten goed op de tijd letten en goed plannen. De zorg is intensief, maar Youp is dapper en heel lief. Hij lijkt ook meer ontspannen en op zijn gemak! Een teken dat het een goede keuze is geweest om naar huis te gaan.

Bijwerkingen?

Veel vragen krijgen we of Youp last heeft van de bijwerkingen en hoe dat verder gaat. Youp heeft duidelijk last van misselijkheid, regelmatig komt er wat voeding omhoog en komt er een mondje terug. Zijn billen en mond zijn wat stuk en droog. En verder slaapt hij heel veel, wat uiteraard voor een baby van zijn leeftijd sowieso normaal is, maar hij slaapt wel echt wat meer. Ook is hij erg rustig, “brabbelt” bijna niet en trappelt weinig met zijn armpjes of beentjes, wat op zijn leeftijd nu juist wel zou mogen zijn. Dit laatste komt waarschijnlijk ook door de morfine die hij krijgt om de tumorpijn te onderdrukken. Maar vooralsnog slaat hij zijn weg er goed doorheen en krijgen wij als ouders, maar zeker grote broer Bram met regelmaat een lachje van hem. En je kunt je voorstellen dat we dan smelten!

Hoe verder?

Vandaag gaan we terug naar Utrecht voor het inspuiten van Radioactief jodium om morgen een MIBG scan te krijgen. Dit jodium hecht zich aan tumorcellen en zal dan morgen op de scan precies laten zien waar er zich tumorcellen in zijn lijf bevinden. Deze scan is eerder ook gedaan en is toen niets op gevonden. Maar omdat de tumor zo snel is gegroeid, willen de artsen het zekere voor het onzekere nemen. En wij natuurlijk ook. Wel een enorm spannend onderzoek dus weer. Wanneer we de uitslag krijgen weten we niet precies. We krijgen ook nog een uitslag van de eerder afgenomen bot- en beenmergpunctie. Maar vooralsnog zou dat nog geen verandering van behandelen betekenen en blijven wij (uitgezonderd deze 2 ziekenhuisbezoeken) heerlijk thuis tot aan de volgende chemokuur waarvoor we zondag 2 april ons mogen melden.

Voorzorg?

Lekker thuis, even het gewone leven oppakken! Gewoon voor zover dit mogelijk is, met de zorg voor Youp en natuurlijk ook Bram.   We moeten wel op wat meer dingen letten, Youps weerstand is dan nu ook snel achteruit aan het gaan, en moeten we daarom voorzichtiger zijn met hem en de wereld om hem heen. Bezoek is erg leuk, maar niet als iemand verkouden of ziekjes is, we willen het risico niet nemen dat we voortijdig terug moeten. En hoewel we het Youp en alle lieve mensen om ons heen gunnen om hem vast te houden, aan te raken etc. Nu liever niet, soort kijken kijken niet kopen mentaliteit :).  En vriendjes van Bram vragen we nu of Bram bij hen mag spelen in plaats van bij ons. We hopen dat de tijd snel komt dat al die jongens en meisjes al rennend en vliegend weer door ons huis gaan!

Dank

Naast alle dankbaarheid voor onze familie en vrienden, bekenden en onbekenden, willen we nog even onze werkgevers bedanken. Dura Vermeer en NH Hotel Group, in het bijzonder Jan-Willem Warner, Ernst van der Waal en Bart van den Hauten als onze contactpunten. Dankjewel dat wij voor nu zoveel vrijheid hebben gekregen om de zorg voor ons gezin zo goed mogelijk te kunnen doen. Dankzij de ruimte en steun die jullie ons geven, krijgen we ongelofelijk kracht om dit samen met Youp aan te gaan.

Tot snel Ray & Dagmar!

Continue Reading

We zijn thuis (voor nu) !

Morgen meer over hoe dat ging, voor hoe lang en wat nu verder …. Stay tuned.

Ray & Dagmar

Continue Reading

Het werd wel weer eens tijd voor een #youpdate. Je doet de hele dag niets in zo’n ziekenhuis en toch vliegen de dagen voorbij…

Afgelopen woensdag was een wat mindere dag. De bijwerkingen van de chemo hebben toch zijn/haar effect en dat zie je. Hij was sloom, moest steeds wat spugen, was flink opgeblazen en aangekomen, onrustig en huilerig. Eigenlijk gewoon een klein hoopje ellende. Woensdag moeten we eigenlijk gewoon maar even vergeten.

Continue Reading

Gisteren was in vele opzichten een achtbaan. Bram heeft het enorm goed gedaan, waarbij het gekregen kaarsje van zijn nichtjes hem enorm veel houvast gaf. Maar ook de support van zijn lieve juf en opvang heeft gemaakt dat hij een relatief fijne dag had.

Continue Reading