Categorie: YoUpdates

De updates rondom Youp’s welzijn

YoUpdates

YoUpdate 16 juni – chemo ronde 4!

By on 16 juni 2017

Lieve allemaal,

Ik begon deze blog al eerder deze week, nog voor de 4e chemo ronde…. Maar door gebrek aan energie… pas nu af.


13 juni:

onze Youp is vandaag een 1/2 jaar oud! Hoera, wat een mijlpaal. Van mijn zusje had ik voor de geboorte van Youp “milestone” cards gekregen, leek me ontzettend leuk om die te gaan gebruiken, hier ben ik 1 maand oud, hier mijn eerste lachje, mijn eerste hapje etc. Helaas waren de afgelopen maanden anders, en hadden we hele andere “mijlpalen”, de 3 maanden mijlpaal stond samen met de 1e keer chemo, mijn eerste hapje lukt niet, en mijn eerste lach, was in een ziekenhuis bed, en deed ons tot tranen aan toe beroeren dat we de milestonekaart vergaten.

Maar deze mijlpaal, hebben we en wat zijn we trots op deze dappere 1/2 jaar oude baby.

Fast forward naar vandaag, het is nu de 3e chemo dag in ronde 4. En deze ronde gaan we vooralsnog niet slecht. Natuurlijk gaat het Youp niet geweldig, is hij niet echt blij en heeft hij zeker last van de chemo en de bijwerkingen. Maar alles binnen de perken eigenlijk. Naast de ongemakken van de chemo heeft hij ook wat last van gewone 6 maande oude baby perikelen zoals het vormen van tandjes en de daarbij behorende kapotte billen. Al met al voelt hij zich gewoon miserabel. Maar niet zeer pijnlijk zoals de laatste kuur, deze 3 dagen hebben we gewonnen.

Eigenlijk ging ik deze keer zeer zelfverzekerd het ziekenhuis in. Na de Tour du Youp bleven we gelukkig een hele week thuis en genoten we van elkaar. Wel merkten we dat we echt allemaal moesten bijtanken, gebrek aan energie en puf om dingen te doen. Ook dus te bloggen. De emoties, alles was echt even op. Na even te hebben kunnen bij slapen, bijkomen thuis in ons heerlijke huis, moesten we ons woensdag weer melden. Al snel bleken we ons te kwalificeren en konden we de 4e chemo starten. Vandaag meldde ik me om Ray af te lossen, en vanavond kwam papa hierheen om te zorgen dat ik als verrassing terug kon naar Haarlem om even Bram in te halen op de laatste avond van de avondvierdaagse. Ik mocht met papa’s auto dan naar Haarlem even heen en weer terwijl hij op Youp paste. Maar na een paar kilometer ging het mis, de auto deed vreemd en de koppeling rook sterk verbrand. De auto aan de kant en bellen naar de ANWB. Die kwam relatief snel en was meer dan lief in hun aanpak. De auto werd weggespeeld en ik werd naar het ziekenhuis gebracht, papa meegenomen naar de auto om zo vervangend vervoer te regelen.

Dit is zo ontzettend rot… most important ik wilde zo graag Bram verrassen, ik zag zijn blije snoetje al voor me. Hij heeft het zo goed gedaan, hij en zijn klasgenootjes hebben zo gezellig zonder te zeuren deze dagen volbracht…. En nu ben ik er niet bij.

Ik snap best dat dit allemaal geen wereld rampen zijn, maar voor nu voelt het zo ongelofelijk rot, en bleh. Zo dat is eruit.

Maar lieve Raym stuurt filmpjes, en zegt dat het gewoon pech is, het is maar materieel en niemand is gewond, papa is lief blijft rustig en zegt dat het allemaal niet erg is, dat het niet uitmaakt.

Maar waarom voel ik me dan gewoon zo ongelofelijk rot. En wil het even niet. Waarom is Youp zo dapper en raak ik zo van streek door iets “kleins”. Ik duik mijn bed in, onder mijn deken, en misschien als ik heel erg mijn best doe, misschien dan, heel misschien word ik wakker en is alles voorbij, leek dit net een nare droom.

Ach weet je, morgen een nieuwe dag, weer genoeg tijd om sterk te zijn en er wat van te maken. En dan zondag is het vaderdag, wat zou ik zonder de 2 vaders in mijn leven moeten. Dikke knuffel voor alle vaders, maar ik heb hier toch 2 van de beste exemplaren.

liefs Dagmar

Continue Reading

15 Comments
Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 8 juni – Tour du Youp the week after….

By on 8 juni 2017

(English below)


Alsof we door een vrachtwagen zijn overreden, zo ontzettend moe zijn we. We zijn op, op van emotie, slaapgebrek, aandacht en meer.

Maar wat was het geweldig afgelopen weekend. Met als klapstuk het ongelofelijke bedrag van 22.500 euro dat is opgehaald voor Stichting Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.

Wat zijn we iedereen ontzettend dankbaar! We willen dan ook alle organisatoren, deelnemers, vrijwilligers, sponsoren, en donateurs bedanken voor eenieders bijdrage. Wat was het hartverwarmend om te zien en te ervaren, dat we zoveel steun mogen ervaren.

Ik hoop later deze week een uitgebreid blog te schrijven, voor nu ligt de focus op bijtanken en genieten van het thuis zijn! Want door de hulp van de oncologen in het AMC hebben we tot en met vrijdag nog maar 1 antibiotica gift per dag en kunnen we die sinds zondag op de dagbehandeling ontvangen. En dat betekent dat we Youp konden meenemen naar het slotstuk van de Tour du Youp en dat we nu al een paar dagen thuis genieten samen.

Onze lieve Youp doet het fantastisch en we zien onze beide mannen opbloeien door de tijd samen. Youp moet enorm giechelen soms wat ons doet schaterlachen, en dan zomaar lijkt het even normaal. Dus daar genieten we nu even van. Tot heel snel

 
liefs Dag en Ray

As if we were ran over by a truck, that’s how we feel, we are so tired. We are exhausted, from emotion, lack of sleep, the attention and more. But an amazing event last weekend. And with the dazzling amount of 22,500 euros collected for the Foundation Villa Joep – the fund against neuroblastoma childcancer.

We are so grateful to everyone! We would like to thank all organizers, participants, volunteers, sponsors, and donors for one’s contribution.It was heartwarming to see and experience, that we could count on so much support.

I hope to write an extensive blog later this week, for now the focus is on refueling and enjoying being at home! Because by the help of oncologists in the AMC, we have until Friday only 1 antibiotic gift per day and can we receive them on daily treatment since last Sunday. And that means we could take Youp to the final day of the Tour du Youp and that we have been together for a few days now. Our lovely Youp is doing great and we see our two men flourish through their time together. Youp is giggling at times and that makes us smile….  And suddenly it just seems normal. So love and cherish our time together for now. We will send an update soon again.

Love Dag en Ray

Continue Reading

3 Comments
Tour Du Youp | YoUpdates

YoUpdate 30 mei – einde chemo ronde 3

By on 30 mei 2017

Na een lange dag voor mij in Enkhuizen, schrijf ik jullie vast de update over Youps laatste chemo ronde. Ik ben vandaag met Bram mee op schoolreis geweest, naar Sprookjeswonderland. Wat hebben we het leuk gehad, en wat was het fijn om met mijn grote oudste lieve schat mee op pad te gaan. Het was uiteraard vermoeiend en zeer vol van indrukken, maar het was ook wel heel fijn om te doen.

Zo de 3e chemo zit erin! Het leek rustig te beginnen. Maar helaas eindigt ook deze ronde wat minder positief dan we eraan begonnen. Onze kleine vechter kreeg gedurende de week steeds meer last van zijn darmen en krampen. Door de chemo zijn de darmvliezen en slijmvliezen in zijn keel aan het ontsteken en irriteren. Hij heeft daardoor steeds meer pijn gekregen. We zijn daarom afgelopen zondag al verhuisd naar een 1-persoonskamer, omdat hij zeer pijnlijk en onrustig was. Ook kreeg hij eerst Tramal toegediend, dat werd maandag alweer verdubbeld en sinds vanochtend zijn ze toch overgegaan op morfine via de interne lijn. Dat is ergens een enorme tegenvaller. Naast dat ons mannetje zo veel pijn heeft en dus erg is aangedaan, betekent dit ook dat hij morgen niet naar huis mag. Daar zijn kuur erop zit in het PMC en het oncologische gedeelte daarmee klaar is, verhuizen we morgen dus weer naar het AMC.

Morgen gedurende de ochtend zal Youp met Ray samen per Ambulance weer worden overgebracht naar het shared care. Ook krijgt hij daar antibiotica omdat hij koorts heeft gekregen. Het is nog niet te zetten of hij een infectie heeft, e.e.a. is middels een bloedafname weer op kweek gezet. Laten we hopen dat het maar een milde infectie of iets dergelijks is. En dat we maar van een kortdurend verblijf in het AMC blijven.

Natuurlijk is dit weer balen, maar het is voor Youp wel fijn dat hij direct onder behandeling blijft en we niet eerst even naar huis gaan, en dan met spoed weer terug. Maar onze lieve Youp blijft strijden en helaas is dit alles nodig om die tumor weer een optater te geven. En dat gaat gebeuren. Daar hebben we alle vertrouwen in.

Morgen is een bijzondere dag, ook zonder onze Youp thuis. We zijn enorm dankbaar voor alle ondersteuning. En morgen begint de 1e editie van de Tour du Youp. Morgen om 16.00 uur wordt er door de ouders van Brams klas gezwommen en gesuppt over het Spaarne. Bij de steiger bij “Land in Zicht” bij de Schoterbrug, gaan de dappere ouders het water in. En halen daarmee geld op voor Villa Joep – het fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker.

Kijk eens wat de lieve ouders van de klas van Bram hebben klaargespeeld in enkele weken tijd. Als je nu kunt komen, om aan te moedigen, te kijken en te steunen zouden we dat geweldig vinden. Het is morgen 31 mei om 16.00 uur op de onderstaande locatie in Haarlem (vlakbij de Schoterbrug in Haarlem Noord. Het beloofd een gezellig evenement te worden!

Wat onwijs gaaf dit!

Zoveel mensen die in zo een korte tijd mee willen werken aan zo iets moois en belangrijks.
MORGEN IS DE DAG!
✅ Wethouder van sport onderwijs en jeugd    Merijn snoek geeft ons startschot!

✅ Supadventurens is erbij met alle        benodigdheden!

✅ Live muziek en entertainer Paul Meijaard!

✅ Haarlem 105 komt deze actie filmen!

✅ Haarlemsdagblad is erbij!

✅ Vomar zorgt voor lekkers.

✅ Reddingsbrigade (veiligheid voor alles)!

Hopelijk zien we jullie daar… En mocht je nou niet in Haarlem wonen.. .Vrijdagavond vertrekt een bus vol fietsers vanuit Amsterdam en uit enkele ander locaties naar Groningen. Zaterdag ochtend vertrekken zij uit Groningen voor de eerste etappe van de Tour du Youp. Zo rond 9.30 uur vertrekken zij bij NH Groningen (Hanzeplein 132), Zij kunnen daar wat aanmoediging voor de lange tocht naar Nunspeet ontvangen!

En dan op zondagochtend vertrekken ze weer vanuit Nunspeet bij NH Sparrenhorst op de Eperweg 46, naar NH Koningshof in Veldhoven.

Maandag 5 juni (mijn verjaardag) meldden zich nog diverse dag etappe fietsers ook in Veldhoven en gezamenlijk fietsen zij naar NH Maastricht naast het MECC, waar ons eindpunt is. Ook de fietsers van de 35 km en de runners 5km lopen en fietsen naar het NH Maastricht. Daar zo rond 13.00 komen ze allemaal aan. En daarna zullen we de cheque met totaal opgehaald bedrag overhandigen aan een ambassadeur van Villa Joep – het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Al met al heel veel mooie dingen die ons zo veel energie geven. We zijn zo dankbaar en het geeft bijzonder veel moed en kracht om zo te blijven vechten, en hiermee helpen jullie niet alleen onze Youp maar ook al die andere kindjes die helaas moeten vechten tegen deze ziekte.

Dankjewel uit de grond van ons hart.

Namens mijn 3 lieve mannen, liefs

Dagmar

Continue Reading

13 Comments
YoUpdates

YoUpdate – 27 mei Chemo in een hittegolfje

By on 27 mei 2017


Het is vandaag hier binnen 27 graden. Hoe doe je dat chemo met een hitte buiten die meer dan 30 graden aantikt. Nou ja gewoon, bijna net zoals dat het koud is. Youp ligt hier in zijn luier of een rompertje, en we proberen hem rustig en koel te houden.

Deze chemo krijgt Youp al wat meer mee, hij is duidelijk aan het observeren wat er in zijn omgeving gebeurt. Hij lijkt het af en toe ook niet erg fijn te vinden wanneer er mensen naar hem kijken, onze goedlachse Youp lijkt wat eenkennig te worden af en toe. Ook zorgt de Dexa weer voor wat jengelig en angstig gedrag en af en toe is hij wel wat hyper. Met name de eerste twee dagen vond hij geen rust. Dat zorgde voor een lange dag met weinig slaap en een overprikkelde Youp. We mochten gelukkig 2 dagen op een dagbehandelingskamer liggen en daar waren we enorm dankbaar voor. Zo konden we zonder onze kamergenoot te storen en zonder dat zij op hun tenen moesten lopen, zorgen voor rust bij Youp. Maar gisteren en vandaag lijkt hij weer wat beter zijn rust te pakken.

De dagen hier zijn deze keer wat rustiger. We hoeven minder afspraken tussendoor te doen, en we zijn zelf ook wat zekerder in alles wat er om ons heen gebeurt. We zitten al weer op dag 4 van de chemo en dus over de helft. Bram is deze keer lekker bij opa en omi en bij Carlijn en Lucas. Hij geniet optimaal met zijn nichtjes van het warme weer, en dus geniet hij heel erg. En was het afscheid deze keer minder zwaar.

Het was een moeilijk begin deze week, daar we nu voor het eerst van heel dicht bij werden geconfronteerd met de uitslag die geen enkele ouder wenst te krijgen. Ouders hier hebben na diverse lange maanden vechten moeten besluiten om hun kindje te laten gaan, omdat na al het vechten het lichaam op was. Dat verdriet van zo dichtbij zien en voelen, deed zeer, en voelde oneerlijk, machteloos.

Ray en ik zijn inmiddels wat meer gewend aan de chemo routine. En hebben deze dagen samen kunnen doorbrengen. Ik ben gisteren nog even samen met mama en Carlijn gaan lunchen. Even eruit, en met dat lekkere weer hebben we het ervan genomen.


Vanmiddag komt Bram terug en na het avondeten gaan de 2 grote mannen dan richting Haarlem. De mannen hebben morgen weer een hockeydag en dan blijf ik met Youp hier. Maandag gedurende de dag komt Ray dan weer hierheen en wisselen we om. Want dinsdag heef Bram schoolreisje en ik mag mee als moeder :)…. Waar ik altijd heb geroepen dat nooit…. Vind ik het nu heel fijn om voor Bram even echte aandacht te kunnen hebben!


In de afgelopen dagen ook met het mooie weer krijgen we veel berichtjes van mensen die zeggen dat ze juist nu aan ons denken. En dat doet zo goed! Lief dat jullie aan ons denken, bij dagen die weer heel duidelijk het contrast weergeven van de “normale” wereld en ons leven hier. We hopen enorm dat we de 2 weken na deze kuur even goed doorkomen. De ketting met kralen van Youp is al over de 200 kralen heen nu, dus rustig aan ermee!

Vanuit een warm ziekenhuis wens ik jullie verkoeling toe, en proosten jullie dan in het zonnetje op onze Youp?

Liefs Ray en Dag

———————————————————————————————————

Today it’s 27 degrees Celsius inside. How do you get through chemo with a heat outside that exceeds 30 degrees. Well, just about the same when it’s cold. Youp is only wearing a diaper or a romp, and we try to keep him calm and cool.

This chemo effects Youp a lot more, he is clearly observing what’s happening around him. He sometimes does not like it when people look at him, our smiley Youp seems to be unnoticed sometimes. The Dexa also shows some kind of angry and anxious behavior and sometimes he is somewhat hyper. Especially the first two days he could not find any rest. This resulted in a long day with little sleep and a overstimulated Youp. We were lucky enough to be in a day care room for 2 days and we were very grateful for that. In this way, we did not disturb our roommate or without having them walking on their tiptoes, Youp could rest. But yesterday and today he seems a bit better and is finding some rest. The days here are a little bit more peaceful this time. We need to make fewer arrangements between us, and we are also more sure about everything that is happening around us. We are already on day 4 of chemo and so we are halfway. Bram is enjoying himself at Opa and Omi and at Carlijn and Lucas this time. He enjoys the best of his cousins ​​in the warm weather, having a great time. And therefore saying goodbye this time was not as difficult.

It was a heavy start this week, for the first time we were very close to the results that no parent wants to get. Parents here who fought alongside their little one for months, had to decide to let their little one go, because after all the fighting and chemo, his body could not take any more. Experiencing this sadness and feeling so close, felt unfair, and I felt powerless.

In the meantime Ray and I have become more used to the chemo routine. And we have been able to spend these days together. I went to lunch with my mum and Carlijn yesterday. Just being outside, and with the great weather we thoroughly enjoyed it.

This afternoon Bram returns back to Utrecht and this evening my 2 big men go to Haarlem. They will enjoy a day on the hockey field tomorrow and then I’ll stay with Youp here. Monday during the day, Ray will come over here and we will switch. For Tuesday, Bram has a school trip and I am one of the moms guiding the kids………………………………………………….

In recent days, with the beautiful weather we get many messages from people who say they are just thinking about us now! And we really appreciate that! Thank you for thinking of us, in days that again show the contrast of the “normal” world and our life here very clearly. We really hope that we get through the 2 weeks after this chemo without hospital visits. The necklace with beads of Youp is already over 200 beads now, so let’s not gather any more…

 As from a very hot hospital, I wish you a sunny and refreshing break this weekend. Will you take a cool on on Youps health?

 Love Ray and Dag

Continue Reading

7 Comments
YoUpdates

YoUpdate 24 mei – De uitslag en het vervolg

By on 24 mei 2017

(English Below)

Na 4 heerlijke dagen thuis waarin de focus lag op ons viertjes en wat tijd samen, moesten we vandaag weer terug naar het Prinses Maxima Centrum. We moesten ons meldden om half 11 en er was gevraagd om al onze spullen mee te nemen om zo voorbereid te zijn op een eventuele kuur.

We werden vanochtend al overladen door kaartjes, smsjes, appjes etc. Wat lief van jullie dankjewel. En bepakt en bezakt en met een dosis goede moed vertrokken we naar Utrecht.

Eerst werd Youp zijn porto cath weer aangeprikt, dat ging nog even mis, en Youp liet duidelijk van zich horen, dat hij dit allemaal niet zo leuk vond. Maar uiteindelijk zat alles erin en werd er bloed afgenomen. Dit om t kijken of hij zou kwalificeren voor een nieuwe kuur.

Daarna volgde het gesprek met de oncoloog, en zoals al vermoed volgen er 2 nieuwe kuren voor nu. De tumor is geslonken, hij was in maart ongeveer 7,8 cm bij 6,5 cm en nu 6,7 bij 5,5 ongeveer. Een afname van ongeveer 1 cm. Het lijkt ook dat het einde van het staartbeen iets meer is vrijgekomen. Een belangrijk punt als het straks komt tot een operatie. Ook lijkt de activiteit van de tumor wat verminderd, en lijkt de tumor wat aangedaan (:0). Al met al een goed signaal voor nu, we mogen dus door met de behandeling. En dat is goed nieuws voor ons. Natuurlijk zien we wel op tegen de chemo want dat is geen pretje en ook de “angst” voor de aplasie en mogelijke gevolgen is heus aanwezig. Maar wat nu is geweest hoeft geen voorbode te zijn voor deze 2 kuren. Ze hebben ook een extra medicijn voorgeschreven voor na de kuur, die de aplasie qua lengte en heftigheid iets moet doen afnemen.

We weten dus ongeveer weer waar we aan toe zijn voor de komende 6 weken. Daarna wordt er weer bepaald hoe we verder gaan, weer naar aanleiding van scans.

We liggen nu weer op afdeling Pauw, en hebben ook voor de komende dagen een kamer in het Ronald McDonald huis, daar zijn we erg blij mee, omdat Bram een lang weekend heeft.

Dus gaan we er vandaag vol er weer voor. Dank voor ieders steun en lieve woorden. Daar zijn we ongelofelijk dankbaar voor. Ik meld me nu weer even bij Youp, want bij die kanjer loopt de eerste zak chemo alweer door!

 

Lieve groeten van Ray en Dag

Ps Hopelijk wint Ajax vanavond, want Ray’s zenuwen gieren door de kamer 🙂

Adres

Youp Daniëls

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw kamer 1.2

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

After 4 wonderful days at home were our full focus was on spending some time together, we had to return to the Princess Maxima Center today. We had to report at half past 11 and were asked to take all our stuff with us to prepare for a possible chemo. This morning we received loads of texts, apps etc. Thank you to all of you, that was so kind. With all this support we went to Utrecht with a large dose of courage and a fully packed car.

Upon arrival Youp’s  porto cath was attached, and after 2 tries it was installed. Youp made clear that he did not like this all. But eventually everything was in and blood was taken out of the porto cath. That was needed to see if he would qualify for another chemo.

After this a conversation with the oncologist followed, and as already suspected, there are 2 new chemo’s are planned for now. The tumor did shrink, in March it was about 7.8 cm by 6.5 cm and now 6.7 by 5.5 cm. A decrease of about 1 cm. It also seems that the end of the tailbone has become more visible. An important point when it comes to an operation in the future. Also, the activity of the tumor appears to be somewhat diminished, and the tumor seems to be somewhat tired (: 0). All in all, a good signal for now, so we can continue with the treatment. And that’s good news for us. Of course, we are not looking forward to chemo because this is quite heavy and also the “fear” for the aplasia and possible consequences are present. But what has happened with the last 2 chemo’s does not have to be a pretext for these 2 cures. They also prescribed an additional medicine for post-cure, which has to decrease the length and intensity of the aplasia. So, we have an idea about what is happening in the coming 6 weeks. After that, we will determine how we proceed, again in response to scans.

Youp has been admitted in the oncology department and we managed to get a room at in the Ronald McDonald house for the coming days. We are very happy because Bram has a long weekend.

We are ready for the next battle alongside of Youp. Ready to face 2 rounds of chemo with hopefully good results. Thank you for all your support and kind words. We are incredibly grateful for that. Now I return back to Youp, since this little hero receives his first chemo from round 3 as we speak.

Love Ray and Dagmar

ps. Hopefully tonight Ajax will win the final match… Ray’s nerves are totally present 🙂

Address

Youp Daniëls

Prinses Maxima Centrum

Afdeling Pauw kamer 1.2

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

Continue Reading

11 Comments
YoUpdates

YoUpdate 21 mei

By on 20 mei 2017

(English below)

Lieve allemaal,

Afgelopen donderdag en vrijdag hebben we de langverwachte onderzoeken gehad. De MRI om te kijken naar de grootte en de activiteit van de tumor en een MIBG om te kijken of er nog uitzaaiingen zijn. Het is een belangrijk eikpunt voor Youp en ons wat de behandeling heeft gedaan. Deze onderzoeken waren ruim 5 weken geleden gepland, maar door de longontsteking helaas uitgesteld. Youp onderging deze onderzoeken zeer ontspannen en goed. Hij werd bij beiden onder verdoving gebracht en werd steeds ook weer lachend wakker.

Dinsdag aanstaande wordt Youp dan besproken in het groot overleg met alle uitslagen van de testen erbij. En vervolgens wordt een behandelplan afgestemd. Woensdag mogen we ons melden in Utrecht en krijgen we de uitslag en het behandelplan te horen. We moeten spullen meenemen, want als men besluit dat er nog chemokuren volgen, dan beginnen we daar woensdag direct mee.

Ondertussen zijn de voorbereidingen voor de Tour du Youp in volle gang en wordt er hard gewerkt aan de laatste details en organisatie. We zijn iedereen zo dankbaar voor de deelname, ondersteuning en donaties. Het bedrag blijft oplopen en we zijn geweldig dankbaar dat we hiermee een prachtige bijdrage aan Villa Joep kunnen bieden.

We genieten dus nu even van 4 dagen thuis zijn, even geen ziekenhuis en elkaar. Daarom ook maar een korte update. Onze focus is nu even bij onze jongens en bij elkaar. Zodat we daar even optimaal van genieten!

Na woensdag volgt een update over de uitslagen en behandelplan.

 

Liefs Ray en Dag

Dear All,

Last Thursday and Friday we have had the long-awaited scans. The MRI to look at the size and activity of the tumor and a MIBG to see if there are any sowing. It’s an important point for Youp as well as for us, to see what the effect of the 2 chemos. These studies were scheduled over 5 weeks ago, but due to unfortunate pneumonia they were delayed. Youp underwent these investigations very relaxed and very strongly. He became anesthetized at both times and was smiling while waking up.

Next Tuesday, Youp will be discussed with all disciplines involved (oncologist, surgeon, radiologist etc) with all results of the tests. And then a plan for treatment will be made from there on. On Wednesday we have to report back in Utrecht and we will find out the results as well as the treatment plan. We have to bring along our overnight gear, because if they decide to offer more chemotherapy, Youp will immediately start on Wednesday.

Meanwhile, the preparations for the Tour du Youp are in full swing and the volunteers are working on the last details and organizational details. We are so grateful to everyone for their participation, support and donations. The amount continues to rise and we are very grateful that we can offer a wonderful contribution to Villa Joep.

We are enjoying a 4-day stay at home, no hospital and each other. Therefore, just a short update. Our focus is now on our boys and us. We want to enjoy to the fullest!

After Wednesday, an update on the results and treatment plan will follow.

Love Ray and Dag

Continue Reading

13 Comments
YoUpdates

YoUpdate 15 mei

By on 15 mei 2017

(English below)

We kunnen het bijna niet geloven, het is 15 mei. Wat vliegt de tijd. Youp is nu ruim 5 maanden oud, een hele bink in onze ogen. En het is even geweest sinds de laatste update, 6 dagen alweer, en het blijkt dat jullie veelal op een update zitten te wachten. Ik werd al op mijn vingers getikt 🙂

Maar waar het met Youp qua ontwikkelingen vrij rustig is, woedde er een kleine storm om ons heen. Misschien naïef in deze tijd, maar hoe gek was de gewaarwording dat de blog “Lief meisje op de kermis”, viral ging. En deze naïeve mama was compleet in shock van alle aandacht. Zoals jullie hebben gezien is de blog meer dan 7000 keer gedeeld op Facebook. En daar kwam ineens een verzoekje van een reporter van vrouw.nl, of ze deze blog op vrouw.nl mocht delen. Ik was gevleid en dacht als dat helpt om dit scheldwoord de wereld uit te krijgen en anderzijds een mooie aanleiding voor wat bekendheid voor de Tour du Youp en belangrijker nog voor Villa Joep… mooi!

Maar ook op vrouw.nl ging het delen door en daar werd het artikel zo even op telegraaf.nl gedeeld. De volgende dag had ik berichtjes van diverse media in mijn inbox, en belde dezelfde verslaggeefster of het stuk ook in de daadwerkelijke krant De Telegraaf geplaatst mocht worden met wat meer tekst erbij. Compleet overdonderd belde ik Raym, wat ik daar nou mee moest. Hij was duidelijk, doen! Dit kun jij en dit is prachtige aandacht voor het doel. Maar het was zo veel dat ik even overspoeld werd door emotie. Wie ben ik nou helemaal om anderen te vertellen wat ze moeten doen, en wie luistert er nou naar mij?

Gesprekken met familie en goede vrienden als wel met medewerkers van Villa Joep, hebben me doen besluiten om het te houden bij het mooie artikel in De Telegraaf. Nu even mijn aandacht bij Youp en Bram houden. Even genieten van het feit dat ondanks dat Youp in het ziekenhuis ligt, het hem eigenlijk wel goed gaat. Wel intens dankbaar voor al jullie lieve reacties!

In het AMC kunnen we eigenlijk redelijk goed met Youp genieten, we proberen een beetje een dagritme te kweken, al wil meneer liever feesten ’s nachts, hij ligt dan ruim 2 uur heerlijk te kirren en lachen, hij geniet van de aandacht en laat duidelijk merken wanneer hij die aandacht mist. Fijn om hem zo te zien, iets minder fijn die weinige slaap die we krijgen.

Moederdag in het AMC was emotioneel, die ochtend werd ik wakker door een gezellig brabbelende Youp. En die mocht lekker even bij me in bed, even samen kroelen. Dat was heerlijk. De verpleegkundigen letten even op toen ik ging douchen, en bij terugkomst had Youp een prachtig cadeau voor me, een verwenpakket. Mama huilen :).

Later die ochtend kwamen Ray en Bram stuiterend binnen. Van Bram een prachtige beschilderde tas, heel erg leuk gedaan door school. En toen, compleet onverwacht een schilderij met de voetjes van Youp erop geschilderd. Dat had Ray met de pedagogisch medewerker van het AMC eerder die week geregeld. En toen braken de sluizen. Zo bijzonder en wat overspoelde me even de melancholie van wat er de afgelopen weken is gebeurd. Als klap op de vuurpijl kreeg ik van Raym een avondje uit cadeau. Rond de lunch kwamen papa en mama, oppassen op Youp en ging ik met Bram en Raym naar de hockeyclub. Waar Bram en ik Raym aanmoedigden, waar door Bram en vriendjes heerlijk gedanst werd op muziek, de eerste teams werden aangemoedigd, en we bijpraten met vrienden. Velen die ons aanspraken en even kwamen bijkletsen. Heel fijn, een ouderwets gezellige zondag. Waarbij Youp in hele goede handen was, en we vrolijke updates kregen op de app. ’s avonds aten we als gezin samen in het AMC, met uitzicht op de Arena, terwijl in Rotterdam de Kuip ontplofte met feestvreugde. Wat waren we toch ontzettend blij om even met z’n viertjes de week zo af te sluiten!

Woensdagochtend mogen we naar huis, wel met nog wat medicatie die moet worden afgebouwd en met zeker nog wat antibiotica, die zal nog minimaal een half jaar gegeven moeten worden. Wel is Youp even weer in aplasie geraakt door de lange antibioticakuur en we hopen dat als hij woensdag weer naar huis kan, hij weer op de goede weg is qua waarden.

Dan volgen donderdag en vrijdag de MRI en MIBG scan. Heel erg spannend. Woensdag de 24e zullen we dan horen wat het vervolgplan is. Dat zullen we vast even moeten verwerken en inplannen, dan zal ik later volgende week een vervolg blog plaatsen.

Liefs Ray en Dag

 

We can hardly believe it, it’s May 15th. Time flies. Youp is 5 months old now, a little big boy in our eyes. And it has been a while since the last update, 6 days ago, and it turns out that you are often waiting for an update. I got told off 🙂

But what has happened in terms of Youps recovery, it was rather quiet. The positive line continued, however around us a small tornado happened. Perhaps naive in this day and age of social media. But the blog, “Dear girl at the fair,” went viral. And this naive mom was completely shocked by all the attention. As you have seen, the blog has been shared more than 7000 times on Facebook. And there was a request from a reporter of vrouw.nl (dutch website mainly aimed towards women), if she could share this blog on vrouw.nl. I was flattered and thought if that helps to get this bad cursing word out of this world and on the other hand it was a nice opportunity to gain some awareness for the Tour du Youp and more importantly for Villa Joep … YES!

But from vrouw.nl, it get on going viral and the article was shared on telegraaf.nl (a dutch news paper site). The next day I received messages from various media in my inbox, and called the same reporter if the article could also be placed in the actual newspaper De Telegraaf with some more text. Completely overwhelmed, I called Raym, what I should do. He was very clear, Go ahead! You can do this and this is beautiful attention to the end purpose of awareness. But it was just too much too soon, and I just flooded with emotion. Who am I now to tell others what to do, and who would ever listen to me?

After several conversations with family and some good friends as well as with Villa Joep staff, I decided to leave it at the beautiful article in The Telegraaf. For now I keep my focus on Youp and Bram. Just enjoying the fact that despite that Youp is in the hospital, he is doing quite well. Thank you very much for all your nice comments!

In the AMC we can really enjoy Youp, we try create somewhat of a daily routine. And even when he prefers to party at night, he is happy to smile and smile for 2 hours, he is enjoying the attention and makes it clear when he misses that attention. Nice to see him like this, a little less enjoyable is the little sleep we get.

Spending Mother’s Day at the AMC was emotional, that morning I was woken up by  a very happy Youp. And that one had to stay into my bed together with me. That was precious. The nurses watched him when I was taking a shower, and upon return, Youp had a wonderful gift for me, a real treat. And obviously I started to cry.

Later that morning Ray and Bram came bouncing in. Bram had made me a beautiful painted bag, very nicely done at school. And then, unexpectedly, I received a painting with the small feet of Youp on it. Ray had done this with the AMC’s educational assistant earlier this week. And then I could not stop crying for a moment. It felt so special but also I was somewhat overwhelmed with melancholy of what has happened over the past few weeks. And ultimately  I also received a gift from Raym.  As from lunchtime, my mom and dad, watched Youp. Then I went with Bram and Raym to the hockey club. Where Bram and I supported Raym during his game and where Bram and boyfriends danced well on music, and we talked to friends. It felt like a regular, great spend Sunday.  With Youp well taken care off, and of whom we received happy updates on the WhatsApp. In the evening we had dinner together as a family in the AMC, overlooking the Arena, while in Rotterdam the Kuip exploded with pleasure.

On Wednesday morning we may go home, with some medication to be given at home and with certain antibiotics, which will have to be given for a minimum of six months. However, Youp is once again in aplasia because of the long antibiotic cure and we hope that if he returns home on Wednesday, he is his way back again in his blood values.

Then Thursday and Friday follow the MRI and MIBG scan. Very nerve wracking. On Wednesday the 24th we will find out what the follow-up plan is. We will have to process that and plan it, and I will post a follow-up blog next week.

Lots of love, Ray and Dag

 

Continue Reading

6 Comments
YoUpdates

YoUpdate 9 mei

By on 9 mei 2017


Met Youp gaat het goed. Echt goed voor zover we kunnen zien. Hij heeft heel wat pit ineens in zich en we moeten even wennen aan een levendig kind vol pit en eigen wil. Nou ja die eigen wil hadden we al gespot. Sinds gisteren zijn we weer in het AMC, Youp was zodanig opgeknapt dat hij dichter bij huis in het shared care programma kon worden opgenomen. dus vertrokken Youp en ik gistermiddag met de ambulance van Utrecht naar Amsterdam. Utrecht dat zo vertrouwd weer was, waar we 3 inmens spannende weken beleefde, waar we het zijden draadje ervoeren en waar we de euforie deelden toen het beter ging.

We zijn nu weer in Amsterdam waar de antibioticakuur voor de longontsteking moet worden afgemaakt tot en met 16 mei. 17-19 mei vinden dan de onderzoeken plaats om te kijken hoe het nu staat met de tumor, de activiteit en hopelijk het nog steeds ontbreken van uitzaaiingen. Die dagen gaan we dus weer heen en weer naar Utrecht. De dinsdag erna op 23 mei zal er dan weer groot overleg zijn met alle disciplines en daar worden de uitslagen van Youps scans besproken. En dan volgt ook een plan hoe verder. Want we hebben werkelijk geen idee hoe we verder gaan. Komen er nog meer chemo’s? Waar we eerst wat laconiek dachten, kom maar op, zijn we nou wat huiveriger, zeker door de heftige aplasie en bijwerkingen die  we hebben gehad op de chemo. Hoe moeten dan de volgende chemo’s zijn. Maar hebben we een keuze?

Of gaan ze al spreken over opereren? En zo ja, op welke termijn en wat zijn dan de risico’s? We weten dat de plek in het bekken zeker niet de gunstigste plek is voor een operatie? Maar ja, we kunnen toch ook naar de maan vliegen? Wat kan wel en wat niet? Spannend dus.

En zouden we dan ook even weer thuis zijn? Even samen? En hoe gaat dat dan? Het gaat dus echt goed, want we hebben veel vragen …. Veel open eindjes.

Wat wel duidelijk is is de Tour Du Youp, 3-5 juni, waar we enorm naar toe leven, waar we hopen mee te kunnen gaan en er op 5 juni een feestje van te maken. De stand is inmiddels al 4700 euro… Waanzinnig toch? Wat zijn we trots op al deze lieve donaties ten bate van Villa Joep.

Liefs Dag en Ray

Youp is doing well for the moment. Really well as far as we can tell. He showed quite some character all of a sudden and we need to get used to a lively child full of character and showing his own will. Actually, he has showed this perseverance before. Since yesterday we have been relocated to the AMC in Amsterdam. Youp, had recovered enough to be treated closer to home in the shared care program. So Youp and I left yesterday afternoon on an ambulance from Utrecht to Amsterdam. Utrecht, where we felt so familiar because we there spent 3 of the most difficult weeks of our life, where we had to watch Youp hanging by a thread and where we shared the glorious feelings when things got better.

We are now in Amsterdam where the antibiotic cure for pneumonia must be completed until May 16th. And then on May 18th and 19th, the necessary scans to measure the Tumors activity and size as well as hopefully the absence of any new tumors. These days we report back to the hospital in Utrecht again. On Tuesday the 23rd of May there will be extensive consultation with all disciplines, and the results of Youps scans will be discussed. And then on the 24th we will have an appointment with Youps oncologist, on the plans for Youps treatment. Because we really have no idea how things will proceed. Are there any more chemo’s coming up? Where we first thought about theses chemo:  bring them on, we are now a bit hesitant merely because of the severe aplasia and side effects we have had on chemo. How should the following chemos be? But then do we have a choice?

Or are they already discussing the possibility of an operation? If so, whenand what are the risks? We know that the pelvic site is definitely not the best place for surgery? But yes, we can also fly to the moon? What is possible and what is not…
And would we be really be at home again? Just the four of us together? And how would that be? So the situation for now is really quite good, because we can ask ourselves many questions …. Lots of open ends to tie up.

What is obvious is  succes of the Tour Du Youp, June 3rd-5th. We look forward to these days immensely, hoping to be able to attend and have  a big party on June 5th. The amount reached with current donations is already 4700 euros … crazy anyway? W e are really grateful for all these donations benefit to www.villajoep.nl. Where we hope to support research on neuroblastoma cancer and the possibilities of finding a cure and quality of life.

Continue Reading

15 Comments
YoUpdates

YoUpdate 2 mei – Op naar Giraf

By on 2 mei 2017

Lieve allemaal,

De afgelopen dagen stonden in het teken van bijkomen. Zowel voor Youp als voor ons en zeker voor Bram. Het waren spannende dagen, zou de goede lijn zich voortzetten en zou Youp blijven herstellen? Gelukkig was dat zo. Maar ook maakte de euforie plaats voor onrust en verwarring. Hoe gaan we nu verder wat gebeurt er nu?

Doordat Youp snel gedetubeerd werd, moest hij zelf gaan ademen en hoesten, maar door de zeer zware medicatie in grote hoeveelheden, kon hij last hebben om dit goed op peil te houden. Er moest dus worden afgebouwd met de medicatie en voor een deel moest Youp cold turkey afkicken. Hij raakte daardoor in delier. Veel onrust, continue ontroostbaar huilen en geen contact kunnen maken zijn daar tekenen van. Het waren moeilijke uren aan het bed. Het lijkt dat men nu de juiste combinatie van middelen (methadon achtige middelen) heeft gevonden waardoor het afkicken wat gecontroleerd kan worden begeleid. Maar dit proces zal een maand duren waarbij het delier op sommige dagen heftig aanwezig kan zijn.

Moeilijk om te zien, maar het was nodig om deze middelen te geven om hem in leven te houden. Dat houden we voor ogen en we doen wat we kunnen om hem bij te staan. We houden hem vast, zingen , troosten en beschermen hem. Zorgen voor rust ritme en reinheid en zo min mogelijk prikkels!

Vandaag zijn we dan ook met de Optiflow en de medicatie verhuisd van pelikaan (IC) naar giraf (oncologie). Daar zetten we de reis voort. Hopelijk horen we snel hoe we verder gaan want uiteraard kriebelt het om te weten hoe de tumor zich nu verhoudt in het lichaam en wat Youp nog te wachten staat.

Lieve Bram heeft het moeilijk en heeft veel onrust. Hij is vandaag met oma het  jaarlijks rondje op de kermis in Haarlem doen en  morgen gaat hij even op vakantie met opa en omi en zijn nichtjes. Even rust even geen ziekenhuis. Heerlijk voor hem maar missen zullen we hem enorm.En zeker Youp, want de grootste glimlach van Youp is altijd voor Bram. Dat is broederliefde.

Bram begeleidt Youp naar Giraf

Voor nu even deze korte update. Wederom dank aan allen voor de intense liefde die we ontvangen. We zijn daar ongelooflijk dankbaar voor.

Liefs Ray & Dag

Dear All,

Over the past few days, the focus was on recovery. Both for Youp and as well as for us and certainly for Bram. The past days, were still tense, would the positive line continue and would Youp continue to recover? Fortunately this happened. But the euphoric feeling faded away and instead we became restless and uncertain. What will happen next, how will things proceed.

Because Youp was quickly deployed, he had to breathe and cough himself, but due to the very heavy medication which he had received in large amounts, his body could not keep up very well himself. Because of this the sedation medication needed to be lowered quite a bit and it was therefore necessary  for Youp to quit cold turkey. He then suffered from detox problems. Really restless and continuous crying, crying and not being able get any form of to contact. All signs of delier. We had some really tough and confronting ours on his bedside. It seems that one has now found the right combination of detox medication (methadone-like stuff) so that the side effects can be controlled somewhat. But this process of detoxing will take a month.

It was hard to watch, but however necessary to give these means to him to keep him alive. We try keep that in mind and we do what we can to help him. We hold him, sing, comfort and protect him. Ensure calmness and cleanliness and as few incentives as possible!

Today we moved with Youp only on optiflow and his medication from the Pelican department (IC) to Giraffe departement (oncology). There we  will continue this journey. Hopefully, we’ll soon hear how we move on, because of course, it’s crucial to know how the tumor is has been effected by the chemo, and what will be happening next!

 

Dear Bram has been effected by all of this tremendously and is troubled by sadness and discomfort. Tomorrow he will attend the yearly fair in Haarlem today and tomorrow he will leave on holiday break with grandpa and grandma and his cousins. Just to be out of the hospital. This will be so good for him but he will be missed obviously.  And possibly the most by Youp, because Youp’s  biggest smile  is always meant for Bram. The true meaning of brother love.

Picture above: Bram guides Youp to Giraffe

For now, this short update. Again, thanks to all for the intense love we receive. We are incredibly grateful for that.

Love, Ray & Dag

Continue Reading

8 Comments
YoUpdates

YoUpdate 26 april

By on 26 april 2017

Het is duidelijk. Youp heeft een longontsteking die zeer zeldzaam is en behoorlijk zwaar. Het ontstaat door een beestje genaamd PJP of PCP.  Dit is heel zeldzaam en komt alleen voor bij mensen met een extreem lage weerstand. Het komt “vaker” voor bij kinderen met leukemie en die worden er preventief voor behandeld.  Bij een kind met neuroblastoom komt hij eigenlijk nooit voor.  Gevalletje pech. Het is dan ook nog zo dat het bij Youp op de foto’s niet echt duidelijk te zien was, de foto hen op het verkeerde been heeft gezet.

Gisteren kregen we dit nieuws en dat viel niet mee. De komende 72 uur minimaal zijn extreem kritiek. Er is geen accuut levensgevaar, maar er is geen ruimte voor verdere verslechtering van de situatie.   Het is erop of eronder voor Youp.  Hij wordt zeer diep in slaap gehouden en heeft spierontspanners gekregen om zo het proces niet te kunnen bevechten en optimale rust te creëren. De medicatie zal een dag of 4 a 5 nodig hebben om zijn werk te doen. De vraag is of zijn longen dat nog redden. En het kan zijn dat er wat schade zal zijn aan zijn longen als hij hier uit komt.  Er zal als hij hier uit komt een hele lange weg terug volgen voordat we überhaupt aan de neuroblastoom behandeling kunnen denken. We hebben het over weken.

We hopen en bidden meer dan ooit. Vannacht waren de eerste tekenen voor Youp niet slecht. Die eerste 24 uur hebben we gewonnen. Tijd en een beetje geluk is nu alles wat we nodig hebben… een heel klein beetje geluk.

Liefs Ray en Dag

—————————————————————————————————————————————–

It is clear now. Youp has a pneumonia that is very rare and quite heavy. It is created by an bug called PJP or PCP. This is very rare and occurs only cases where people have extremely low resistance. It occurs “more often” with children suffering from leukaemia and in the Netherlands they are preventively given antibiotics. For children suffering from neuroblastoma, it never actually occurs. Case of bad luck again. And to make matters worse, Youp showed an irregular lung photo of this type of pneumonia which caused the doctors to think in another direction.

Yesterday we received this news and it was not easy The next 72 hours at least are extremely critical. His life is not in immediate danger , but there is no room for further deterioration of the situation. It’s do or die for Youp. He kept asleep and has been given muscle relaxants so as not to fight the process and create optimal rest. The medication will need a day or 4 a 5 to become effective. The question is whether his lungs will hold on until it works. And it may be that in the end the lungs might be damaged if he survives this ordeal. There is a long way before treatment of the neuroblastoma will be in the picture. We might be talking about weeks.

We hope and pray more than ever. Tonight the first signs for Youp were not bad. We have won the first 24 hours. Time and a bit of luck now is all we need …  just a tiny little bit of luck.

Love Ray and Dag

Continue Reading

22 Comments